Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…

Aguanta la constante fuerza del viento, al lado del mar….se adapta

“Es el enemigo? ¿Ustedes podrían parar la guerra un momento? Le quería preguntar una cosa…ustedes van a avanzar mañana ¿?………..a qué hora ?   entonces cuándo? ¿El domingo? ¿Van a venir muchos? ”    Miguel Gila (1919-2001)

De nuevo con vosotros.

Reflexionando, a partir del sentido del humor que aplicaba nuestro gran cómico Miguel Gila a algo tan horrible como una batalla, una guerra. Y considerando algún comentario que he recibido recientemente invitándome a tratar la convivencia con el Parkinson como una carrera de fondo, larga, muy larga, para la que hay que dosificar fuerzas considerando que hay y habrá momentos de euforia y también momentos muy duros.

Hace un par de días tuve el placer de pasar un buen rato con un ex compañero de trabajo y, en un momento de la conversación, me preguntó si el tiempo me pasa igual de rápido que cuando trabajaba o me pasa más lento.  Sin dudarlo contesté que el tiempo pasa más lento, igual que mi actividad motora en general va más lenta.  Y eso es una suerte; tengo un bien preciado, tengo tiempo para todo o casi todo y no le debo explicaciones a nadie.

Cada día tengo más claro que el estado emocional influye de forma crítica a la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad neurológica, no hay que olvidarlo por obvio que parezca en tanto en cuanto todo lo que afecte de una forma u otra a nuestro sistema nervioso afecta a los síntomas y a la evolución de esta enfermedad.  Opino que si fuera capaz de mantenerme siempre en una zona de confort y de aislarme de cualquier situación que me produzca estrés o ansiedad (entendido como algo que yo perciba como un peligro o amenaza), y siguiera haciendo ejercicio físico de forma regular, posiblemente atajaría mucho más y mejor la evolución de los síntomas y de la enfermedad.

En mi caso particular, el hacer ejercicio físico diariamente con la supervisión de Iván (desde aquel ya lejano 23 de enero de 2017) estoy totalmente seguro de que ha impedido que la enfermedad avance más de lo que lo ha hecho. He ganado en flexibilidad y también en capacidad cardiovascular. Seguiré mientras pueda, diariamente, sin pausa.

Pues eso, tendré que llamar al enemigo y explicárselo, decirle que me deje un descansito hasta dentro de unos cuantos domingos, y que cuando vuelva atacar lo haga siempre después del fútbol y con preaviso.  Bromas aparte, voy a ralentizar un poco mi actividad y tratar de concentrarme en todo lo que me inquiete menos o casi nada y voy a abrir el camino de mejora que tengo más cerrado y que es el de la nutrición.

Comer mejor, algo que suena fácil pero que creo que coincidiréis en que no lo es.  Recetas, menús, dietas, combinaciones de alimentos, muchísimas alternativas y ante toda esa inmensidad, un objetivo simple: eliminar o disminuir  la toxicidad acumulada en mi cuerpo y comer sano, equilibrado y natural.  Se trata de ayudar a mis órganos (estómago, riñones, hígado, páncreas, intestinos, esófago etc.) a estar en la mejor forma posible para hacer frente a los efectos de la medicación y a los efectos de la propia evolución de la enfermedad.  ¿Quién no conoce a alguien que se ha recuperado de una enfermedad grave o muy grave con ayuda (aunque no se pueda medir cuanta) de una alimentación más equilibrada y menos “tóxica” para su cuerpo…?

Si me fumaba un paquete y medio de cigarrillos cada día y lo dejé de golpe y sin ayuda aquel famoso 1 de enero de 2005, día en que entró en vigor la Ley que prohíbe desde entonces fumar en los centros de trabajo, y dejé de tomar alcohol (ni una gota) en verano de 2013 con motivo de las contraindicaciones que suponía para una medicación que tuve que seguir para curarme de una neumonía, pues me imagino que no debería haber demasiado problema en mejorar la alimentación, verdad ?

Es todo más de lo mismo, un tema de compromiso y de valores.  Fuerza de voluntad, capacidad de sacrificio, coherencia y honestidad, voluntad de superación, perseverancia….

Pues ya os contaré cuándo y cómo empiezo y qué cambio noto en mi estado físico y mental.

Sobre mi último post y las llamadas que recibí de algunos de vosotros preguntándome sobre mi estado de ánimo, agradeceros como siempre vuestro apoyo y ánimos. Para nada es un tema de pesimismo o actitud negativa; es simple objetividad en una de las fases o momentos de la carrera de fondo.

Hoy estoy en un momento algo distinto, pero igual de objetivo, contento por volver a conducir algún trayecto corto en los momentos “on”, porque según casi todos (me incluyo) noto que estoy algo mejor, más rápido y ágil, más seguro de mí mismo.  Me fui al estadio del Barça y me senté con la entrañable afición del Athletic de Bilbao, invitado por su directiva; toda una prueba para el estrés y para la confianza en uno mismo, si bien fue clave la ayuda y comprensión que tuve de mi hijo en todo momento.

Voy conociendo las múltiples reacciones de mi cuerpo ante los síntomas y la medicación y esto me da un poquito más de control.  Cuándo estoy mal (a menudo) no me preocupo ni tenso tanto debido a que pienso que luego estaré bien (también ocurre a menudo) y este ejercicio mental y emocional hace que al no ponerme tan mal en un “off” pueda salir del mismo con mayor rapidez (digamos que si proyecto positivo ese efecto se retroalimenta, igual que ocurre si lo hago al revés….)

Ayer el psiquiatra me atendió y me fui bastante tranquilo. Hay trabajo por hacer, pero está enfocado.  Próximas citas muy importantes: las dos el mismo día, dentro de unos 10 días, revisión del grado de discapacidad y visita con mi neuróloga (después de cuatro meses).

Estoy pensando en mi segundo libro, en qué es lo que voy a tratar y es probable que me centre en las luces, en las virtudes, en lo que a veces llamamos valores humanos, en los que he desarrollado y me han ayudado en mi primera vida y me están ayudando en esta segunda; ya veremos, pero hay que escribir sobre lo que uno crea firmemente y, en eso estoy….

Y como os decía, gestionar un bien preciado como es el tiempo, tiempo que me permite aburrirme con mi hija, escucharle explicarme algunas cosas de sus tres diarios secretos mientras observo y valoro su inocencia propia de su edad, su generosidad, su bondad aún no demasiado contaminada, sus dibujos entre los que veo una postal que dedica al mejor papi del mundo…y en ese momento no hay guerra, ni enemigo, ni estrés….digamos que son momentos que abundan más en mi segunda vida y es obvio que llenan, compensan un poco y animan.

En fin, voy a llamar al enemigo y decirle que necesito un pequeño descanso, que ya quedaremos para seguir en campo abierto pero que se acuerde y considere que esto es crónico y que soy joven y tengo obligaciones.  Ya os explicaré qué es lo que me han dicho.  Antes de nada, como decía el humorista, mandaré un espía vestido de lagarterana para tener más información, más control……

Antes de cerrar explicaros que acabo de recibir un mail de USA dándome la bienvenida a un nuevo grupo de voluntarios llamado “Fox Insight Test Team for the Fox Insight Study”.  Un grupo de casi 400 voluntarios para ayudar a enriquecer y mejorar la iniciativa de investigación sobre la enfermedad a partir de la que ya es la base de datos más grande y completa del mundo.  Me hace mucha ilusión poder contribuir, mis granitos de arena…

Ah!! y el nuevo programa social y de salud para personas afectadas por la enfermedad de Parkinson que han recibido la comunicación del diagnóstico recientemente avanza satisfactoriamente.  Consistirá en 2-3 sesiones de un día de duración cada una en las que posiblemente intervendrá un equipo multidisciplinar (neurólogo, enfermera, neuropsicóloga, fisioterapeuta, logopeda, trabajadora social y personas que padecen la enfermedad).   A partir de una reunión que tengo los próximos días con la dirección de la ACAP, ya os podré explicar más cosas en detalle sobre este nuevo programa que se me ocurrió replicar aquí a partir de la experiencia en otros países y a la generosidad de entidades que ya lo están impartiendo (le llaman First Steps) como es el caso de Parkinson’s UK.

Publico esta entrada o post (el número 88…) al llegar a casa tras la visita con mi doctora de atención primaria.  Una vez más el mismo mensaje: tengo que bajar mi dedicación al mundo de la enfermedad y dedicar más tiempo al descanso y al ocio.  Pues me pongo con ello amigos.

Hasta pronto


Could you stop the battle for a moment?

 

“Is it the enemy? Could you stop the war for a moment? I wanted to ask you one thing … you are going to move forward tomorrow? … … at what time? so when? On Sunday? Are many coming?” Miguel Gila

Again with you. Reflecting, from the sense of humor that our great Miguel Gila applied to something as horrible as a battle, a war. And considering some comment I have recently received inviting me to treat the coexistence with Parkinson’s as a long, long, long career, for which we must dose forces considering there are and there will be moments of euphoria and also very hard moments.

A couple of days ago I had the pleasure of having a good time with a former co-worker and, in a moment of the conversation, he asked me if the time passes me just as fast as when I worked or it happens slower. Without hesitation, I answered that time passes more slowly, just as my motor activity in general slows down. And that is a luck; I have a precious good, I have time for everything or almost everything and I do not owe explanations to anyone.

Every day I have more clear that the emotional state has an absolutely critical influence on Parkinson’s disease. It is a neurological disease, it should not be forgotten, no matter how obvious it may seem, since everything that affects our nervous system in one way or another affects the symptoms and evolution of this disease. I think that if I were able to always stay in a comfort zone and isolate myself from any situation that causes me stress or anxiety (understood as something I perceive as a danger or threat), and I continued to exercise regularly, I would probably stop much more and better the evolution of the symptoms and the disease. In my particular case, daily physical exercise with Ivan’s supervision since January 23, 2017, I am totally sure that it has prevented the disease from progressing more than it has done. I have gained in flexibility and also in cardiovascular capacity. I will continue while I can, without pause.

Well, that, I’ll have to call the enemy and explain it to him, tell him to leave me a little rest for a few Sundays, and when he comes back to attack, always do it after football and with notice. Jokes apart, I’m going to slow down my activity a bit and try to focus on everything that bothers me less or almost nothing and I’m going to open the path of improvement that I have more closed and that is nutrition.

Eat better, something that sounds easy but I think you will agree that it is not. Recipes, menus, diets, food combinations, many alternatives and before all that immensity, a simple goal: eliminate the toxicity accumulated in my body and eat healthy, balanced and natural. It is about helping my organs (stomach, kidneys, liver, pancreas, intestines, esophagus, etc.) to be in the best possible way to deal with the effects of the medication and the effects of the evolution of the disease itself. Who does not know someone who has recovered from a serious or very serious illness with help (although you can not measure how many) of a more balanced diet and less “toxic” for your body …?

If I smoked a pack and a half of cigarettes every day and I left it suddenly and without help that famous January 1, 2005, the day that the Law that prohibits smoking in the workplace since then came into force, and I stopped taking alcohol (not a drop) in the summer of 2013 due to the contraindications that it supposed for a medication that I had to continue to cure myself of a pneumonia, because I imagine that there should not be too much problem in improving the diet, right?

It is all more of the same, a matter of commitment and values. Willpower, capacity for sacrifice, coherence and honesty, will to excel, perseverance …

Well, I’ll tell you when and how I start and what change I notice in my physical and mental state.

About my last post and the calls I received from some of you asking me about my state of mind, thank you as always your support and encouragement. It is not a matter of pessimism or negative attitude; It is simple objectivity in one of the phases or moments of the background race.

Today I am at a somewhat different time, but just as objective, happy to return to driving a short journey in the moments “on”, because according to almost everyone (myself included) I notice that I am somewhat better, faster and more agile, more secure myself. I went to the Barça stadium and sat down with the fondness of Athletic Bilbao, invited by its board; a test for stress and for self confidence, although the help and understanding I had of my son at all times was key. I know the multiple reactions of my body to medication and this gives me a little more control. When I am bad (often) I do not worry or tense so much because I think I’ll be fine later (it also happens often) and this mental and emotional exercise means that by not getting so bad in an “off” I can get out of it with faster (let’s say that if positive project that effect is fed back, as it happens if I do it the other way around ….)

Yesterday the psychiatrist treated me and I left pretty calm. There is work to be done, but it is focused. Upcoming very important appointments: both on the same day, within about 10 days, review of the degree of disability and visit with my neurologist (after four months).

I am thinking about my second book, about what I am going to deal with and is likely to focus on lights, on virtues, on what we sometimes call human values, in which I have developed and have helped me in my first life and they are helping me in this second, we’ll see, but you have to write about what you firmly believe and, in that I am …

And as I said, managing a precious asset such as time, time that allows me to get bored with my daughter, listen to explain some things of his three secret diaries while I watch and appreciate his innocence of his age, his generosity, his kindness not yet too contaminated, his drawings among which I see a postcard dedicated to the best daddy in the world … and at that time there is no war, no enemy, no stress … let’s say these are moments that abound more in my second life and it is obvious that they fill , they compensate a little and encourage.

Anyway, I’m going to call the enemy and tell him that I need a little rest, that we will be left to continue in the open but that he remembers that this is chronic and that I am young and have obligations. I will explain to you what they have told me. First of all, as the comedian said, I will send a spy dressed as a lagarterana to have more information, more control … …

Before closing, I explained that I just received an email from the USA welcoming me to a new group of volunteers called the Fox Insight Test Team for the Fox Insight Study. A group of almost 400 volunteers to help enrich and improve the research initiative on the disease from which it is already the largest and most comprehensive database in the world. I am very excited to contribute, my little grains …

Oh! and the new social and health program for people affected by Parkinson’s disease who have received communication of the diagnosis recently is progressing very satisfactorily. It will consist of 2-3 sessions of one day each in which possibly a multidisciplinary team will intervene (neurologist, nurse, neuropsychologist, physiotherapist, speech therapist, social worker and people suffering from the disease). From a meeting that I have the next days with the ACAP address, I can explain more things in detail about this new program that I came up with to replicate here based on the experience in other countries and the generosity of entities that already they are giving it (they call it First Steps) as is the case of Parkinson’s UK.

2 respuestas a “Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…

  1. Hola Artur! qué bien que sea el camino del deporte diario y la nutrición el que estés explorando ahora, solo hará que sumar y mucho a lo que ya haces. Creo profundamente en ello! Ya sé que andas con muchos temas pero cuando tengas un momento mirate los programas de MBSR (mindfulness based stress reduction) del Profesor Jon Kabat-Zinn. Igual ya lo conoces pero just in case!
    Un beso campeon, es un placer leer tu posts.

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