For brilliant determination and being so brave

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Hola a todos,

Hoy un post esporádico y feliz.

El titulo no se refiere a un servidor. El título es lo que ilustra el primer award (premio) que ayer por la tarde la escuela le concedió a mi hija.  Un reconocimiento  como LEADER (iniciales de Loyalty, Equality, Achievement, Determination, Empathy y esa palabra tan y tan importante, Respect).

Y estoy tan orgulloso y emocionado que he decidido escribir.   Y lo hago muy tocado físicamente, muy rígido, escribiendo con una sola mano y con dolor costal, lentamente pero muy animado.  El motivo del premio (es el literal del título) me hace pensar y reflexionar mucho, mucho sobre si la reacción  positiva y vital que ha tenido mi hija estos tres meses, tiene o no algo que ver con mi enfermedad.  Cuando la voy a recoger al colegio, siempre está feliz y sonriente, pero siempre busca mi rostro y expresión corporal con una mirada de inquietud, busca ver si su padre está contento y bien o está rígido, encorvado hacia su derecha, agarrado a una valla o a un banco.  Si estoy mal lo detecta sin necesidad de hablar y les dice a sus amigas que no puede quedarse tres minutos a jugar porque su padre se encuentra mal.  Me da un beso, me coge la mano y no me dice nada, sabiendo que no tengo ganas de hablar hasta llegar a casa.  Supongo que verme cada día sin prácticamente excepción y ver que me sobrepongo como puedo para llegar y ayudarle en sus deberes, le habrá infundido la esencia de valores como la determinación, superación, compromiso, constancia, perseverancia.  No lo sé, pero quiero pensar que sí y estoy tremendamente feliz.  Y eso es importante en unos días de luces y sombras.

Sombras siempre asociadas a mi estado físico, diariamente con más horas mal que bien, durmiendo poco y mal, con mayor rigidez y, sobretodo, con mayor dificultad para caminar en general, pero pensando que son 7 u 8 días, que otras veces ha pasado algo similar y que me he recuperado.  Sombras que me hacen reflexionar sobre mi actividad diaria llegando a la conclusión de que tengo que descansar más física y mentalmente, como algún amigo ya me ha dicho durante las últimas horas.

Luces que están asociadas justamente a mi actividad.

Hoy se ha publicado en FFpaciente (Follow Friday paciente), Paciente activo en red una entrevista que me realizó Pedro Soriano (Asociación de Enfermería Comunitaria), una entrevista que resume mi experiencia con la enfermedad de Parkinson, y que espero que sirva para ayudar a muchos, al máximo número de afectados posible.   Y es un honor para mí que Pedro confiara en mi para que se publique y comparta en esa web la primera experiencia en Parkinson, con la sugerencia y el apoyo del hospital Clínic de Barcelona.

He conocido a un equipo de profesionales en/de la sanidad que refuerzan mi convencimiento de que nuestra sanidad es de las mejores del mundo, y digo del mundo. Se trata de Assumpció, Paloma y Esther, del Programa Pacient Expert Catalunya, Departament de Salut, Generalitat de Catalunya; realizan un trabajo admirable y generoso para que todos tengamos aún una sanidad mejor.  Gracias por confiar en mí y por invitarme a ayudar (hablar y opinar) próximamente en talleres diversos.

Avanzando con mi colaboración y ayuda a la Asociación Catalana de Parkinson.  Espero poder compartir próximamente alguna alegría relevante por la consecución de algún proyecto tratado en recientes reuniones, que representaría una mejora para todos los socios.

Organizando un pequeño evento o encuentro (a realizar el próximo 2 de diciembre) con otro blogger y amigo para difundir más y mejor la enfermedad, para que, en la medida de lo posible, se nos tenga más en cuenta.

Luces porque este blog sigue su viaje y su aventura, gracias al apoyo de todos vosotros (7.500 visitas de más de 3.200 visitantes).

En fin, llevo días pensando en si realmente puede y debe vivirse cada día considerando que podría ser nuestro último día en esta vida, y tengo muchísimas dudas.  Dudas debido a que opino que probablemente lo que nos hace ser felices son sentimientos que se consiguen con una secuencia de acontecimientos, y por tanto necesitan de un medio plazo o un corto plazo, pero un corto plazo muy superior a lo que dura un día.  Y, además, si tuviéramos que pensar y hacer cosas como si realmente fuera el último día, muy probablemente caeríamos en la precipitación y en temas poco trascendentales (serían operativos, preparar esto o aquello, dejar atadas no sé qué cosas, etc.) que opino que dificilmente nos llevarían a la felicidad; pienso  que no, que no es una buena estrategia, que quizás sí que hemos de aminorar todos un poco la marcha para hablar más entre nosotros, disfrutar de las maravillas cotidianas que tenemos (un amanecer o atardecer, el cariño de la familia y amigos, de pasear, de mil cosas que hacemos rápido y corriendo y que quizá no apreciamos en su totalidad).

Y ya sé que los enfermos de Parkinson vamos mucho más lentos, por imposición, por los efectos de quedarnos sin una tal dopamina; vamos más lentos en un mundo que va muy rápido y que, en general, premia el ir rápido.  Una desventaja que hay que revertir en ventaja, ventaja asociada al hecho de poder observar con calma y desde varias ópticas todo aquello que diariamente tenemos la suerte de poder ver, oir, tocar, disfrutar……

No quería cerrar tan filosófico, así que,  venga !!  , que hay que animarse a darlo todo cada día, el 100% de uno mismo, sin recortes o aplazamientos, y sin pensar en horizontes temporales.

¿Carpe diem?   Sí, pero teniendo en cuenta el corto/medio plazo.

Me acostaré pensando en el título de este post y en lo afortunado que soy.

Hasta pronto


Today a sporadic and happy post.


The title does not refer to a server, much less. This illustrates the first award the school has given to my daughter yesterday afternoon. A recognition to her as LEADER (initials of Loyalty, Equality, Achievement, Determination, Empathy and that very important word, Respect).


And I’m so proud and excited that I’ve decided to write. And I do it very touched physically, very rigid, writing with one hand and with costal pain, slowly but very animated. The reason for the award (it’s the title literal) makes me think and reflect a lot, a lot on whether the positive and vital reaction she has had these three months, has or has something to do with my illness. When I’m picking her up at school, she’s always happy and smiling, but she always looks for my face and body expression with a look of restlessness, seeks to see if her father is happy and well or is stiff, hunched to his right, clinging to a fence or a bank. If I am wrong, she detects it without speaking and tells her friends that she cannot stay three minutes to play because her father is wrong. He kisses me, takes my hand and says nothing, knowing I do not feel like talking until I get home. I suppose to see myself every day with virtually no exception and see that I overlap as I can to get and help you in your duties, you have infused the essence of values such as determination, overcoming, commitment, constancy, perseverance. I do not know, but I want to think so and I’m tremendously happy. And that is important in a few days of light and shadows.


Shadows always associated with my physical state, daily with more hours than good, sleeping very little and bad, with greater rigidity and, above all, with greater difficulty to walk in general, but thinking that they are 7 or 8 days, that other times has something similar happened and I have recovered. Shadows that make me reflect on my daily activity concluding that I have to rest more physically and mentally, as some friend has told me during the last hours.

Lights that are associated with my activity.


Today it is published in FFpaciente (Follow Friday patient), active patient in network an interview that Pedro Soriano (Community Nursing Association) interview me, an interview that summarizes my experience with Parkinson’s disease, and that I hope it serves to help to the maximum number of affected possible. And it is an honor for me that Pedro trusted me to publish and share in that web the first experience in Parkinson, with the suggestion and the support of the Hospital Clínic de Barcelona.


I have met a team of health professionals who reinforce my conviction that our health is one of the best in the world, and I say of the world. These are Assumpció, Paloma and Esther, from the Pacient Expert Catalunya Program, Department of Salut, Generalitat de Catalunya; Do an admirable and generous work so that we all have a better health. Thank you for trusting me and for inviting me to help (talk and comment) soon in various workshops.


Advancing with my collaboration and help to the Catalan Association of Parkinson. I hope to be able to share some relevant joy soon in the accomplishment of some project tried in recent meetings, that would represent an improvement for all the partners.


Organizing a small joint event with another blogger and friend to spread more and better the disease, so that, as far as possible, we are more aware.


You light up because this blog continues its journey and its adventure, thanks to the support of all of you (7,500 visits of more than 3,200 visitors).


Anyway, I’ve been thinking about if I can and should live every day considering it’s our last day in this life, and I have many doubts. Doubts because probably what makes us happy are feelings that are achieved with a sequence of events, and therefore need a medium term or a short term, but a short term much longer than a day lasts. And, moreover, if we had to think and do things as if it were really the last day, we would most likely fall into precipitation and minor transcendental themes (they would be operative, prepare this or that, leave bound not know what things, etc.) I hardly think they would lead us to happiness. I think no, it is not a good strategy, that maybe we have to slow down a little to talk more between us, enjoy the everyday wonders we have (a sunrise or sunset, the love of family and friends, to walk, of a thousand things that we do fast and running and that perhaps we do not appreciate in its totality).

And I know that the patients of Parkinson’s go much slower, by imposition, for the effects of running out of such a dopamine; let’s slow down in a fast going world that rewards fast going. A disadvantage that must be reversed in advantage, advantage associated with being able to observe calmly and from various points of view, everything that we daily have the luck to see, hear, touch, enjoy.


I did not want to close so philosophical, so come on !! , you have to be encouraged to give everything every day, 100% of oneself, without cuts or postponements, and without thinking of temporal horizons.


Carpe Diem? Yes, but taking into account the medium term.


I will lie down thinking about the title of this post and how fortunate I am.


Kind regards

6 respuestas a “For brilliant determination and being so brave

  1. Lo primero felicitar desde este púlpito a tu peque, en primer lugar por su premio, y en segundo lugar, por el padre que tiene.
    Que te voy a decir que no sepas ya. Es curioso cómo puede uno coger afecto a alguien a quien no conoces en persona.
    Antes de nada, decir a tus lectores que eres un todoterreno y para mí , un ejemplo de garra y energía, xq a pesar de que como bien dices, estás cansado, yo personalmente, que hablo contigo varias veces al día, es curioso,pero siempre estás ayudando a alguien, planeando cosas.
    Artur, no es Carpe Diem, es ser un soñador, un optimista y eso en los tiempos que corren es oro.
    Así que desde Madrid, en la distancia, pero cerca a la vez , te pido dos cosas; vamos a bajar el ritmo, y la más importante; NUNCA, NUNCA, dejes de soñar, porque la alegría y felicidad de la peque del premio estoy seguro que se alimenta en parte de ver cada día soñar a su padre.
    Un abrazo amigo!!!

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  2. No sé muy bien cómo empezar este “mensaje” pero sí puedo dar buena cuenta de la fuerza y entereza que transmiten tus posts pero sobre todo esa actitud tan positiva ante esta enfermedad.
    Aunque los momentos de dolor; físicos, psíquicos y los del “alma” hagan acto de presencia; doblegar, nunca.
    No puedo más que desearte toda la fuerza de este mundo a ti, a tu familia y a otras tantas personas que como tú, “lidian” día a día con esta enfermedad.
    Aprovecho para agradecerte que compartas con el mundo tu “lucha”, CARPE DIEM …
    Saludos cordiales de una auxiliar de enfermería a la que vosotros y vosotras, con vuestra entereza siempre nos enseñáis algo nuevo cada día.
    De nuevo, gracias.

    Le gusta a 1 persona

  3. Enhorabuena por el premio de tu hija, emociona ver cómo valoras su apoyo y cómo va creciendo y madurando también emocionalmente para llegar a saber detectar cómo te encuentras y qué quiere ella hacer.
    También darte las gracias por el blog y por todo el trabajo que llevas adelante y que te propones hacer a peser de los días o momentos malos. Clarifica mucho lo que vas explicando.

    Le gusta a 1 persona

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