Escribo este post para confirmaros algo que ya habréis notado y es que estoy cada vez menos dedicado a la comprensión y difusión de la enfermedad. Ello se debe a que tengo la impresión de que ya existen muchas y excelentes fuentes de información sobre la misma. Y también porque existe un desgaste acumulado y porque durante los últimos meses mi vida se ha ido “desconcentrando” del mundo del Parkinson.
Este blog está cerca de cumplir 7 años de vida, contiene 199 artículos, más de 100.000 visitas directas y casi 900 comentarios vuestros con lo que es obvio que cada vez se me hace más difícil aportar algo realmente interesante para nuestra comunidad. Humildemente creo que ya podemos considerar que este blog ha cumplido su misión, su objetivo principal y por tanto, a partir de ahora o lo dejaré abierto con una mínima actividad por mi parte o, dependiendo del coste, procederé a su cierre.
De todas formas, si alguien está interesado, aprovecho para recordar que existen dos libros en venta que incluyen la mayor parte del contenido de dicho blog y son el libro benéfico “Cara a Cara con el monstruo” de Editorial Kurere y el recientemente publicado “Ganas de Vivir” de Click Ediciones.
Esta vez para compartir una NOTICIA muy POSITIVA. Os adjunto traducción literal de lo que aparece en la página web de la Michael J. Fox Foundation:
«En un enorme avance en la comprensión de la enfermedad de Parkinson (EP), los investigadores han descubierto una nueva herramienta que puede revelar una patología clave de la enfermedad: la alfa-sinucleína anormal, conocida como la «proteína de Parkinson», en las células del cerebro y del cuerpo. El avance, anunciado anoche tal como se publicó en la revista científica The Lancet Neurology , abre un nuevo capítulo para la investigación, con la promesa de un futuro en el que todas las personas que viven con Parkinson pueden esperar mejores cuidados y tratamientos, y es posible que las personas recién diagnosticadas nunca avanzar a síntomas completos.
La herramienta, llamada ensayo de amplificación de siembra de α-sinucleína (αSyn-SAA), puede detectar patología en el líquido cefalorraquídeo no solo de personas diagnosticadas con Parkinson, sino también en personas que aún no han sido diagnosticadas o que no han mostrado síntomas clínicos de la enfermedad, pero tienen un alto riesgo de desarrollarlo.
El ensayo puede confirmar la presencia de alfa-sinucleína anormal, detectada en la mayoría de las personas con EP, con una precisión asombrosa: se demostró que el 93 por ciento de las personas con Parkinson que participaron en el ensayo tenían alfa-sinucleína anormal. «Nunca habíamos podido ver en una persona viva si tiene este cambio biológico de alfa-sinucleína en su cuerpo», dice Todd Sherer, PhD, director de la Fundación Michael J. Fox (MJFF).
El avance de los biomarcadores fue logrado por una coalición internacional de científicos dirigida por MJFF y su estudio clínico histórico, la Iniciativa de Marcadores de Progresión de Parkinson (PPMI). Su importancia como hito en la búsqueda de una cura y mejores tratamientos y terapias para el Parkinson se destaca en un artículo de hoy en el sitio web líder de noticias de salud y ciencia STAT, que declaró: «El trofeo es la ciencia, y específicamente la investigación financiada por el Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research que ha dado como resultado la evidencia más clara hasta el momento de que la presencia de una proteína mal plegada en particular, la alfa-sinucleína, puede usarse para determinar si las personas tienen Parkinson.
Es un avance que pronto se puede usar para desarrollar mejores diagnósticos, pero lo que es más importante, podría acelerar rápidamente la búsqueda de tratamientos para la enfermedad”. Lee el artículoºº aquí .
Una proteína que normalmente se encuentra en el sistema nervioso, la alfa-sinucleína, como el amiloide en la enfermedad de Alzheimer, puede comenzar a plegarse y acumularse, dañando las neuronas y provocando el desarrollo de la enfermedad de Parkinson. Previamente, ha sido posible confirmar la presencia de estos grupos solo a través del análisis post mortem.
La nueva herramienta aprovecha inteligentemente una característica reveladora de la alfa-sinucleína que es patológica: hace que la alfa-sinucleína normal cercana también se pliegue mal y se aglomere. Para el ensayo, las muestras de líquido cefalorraquídeo se preparan con un agente fluorescente que se enciende si se forman grumos de alfa-sinucleína. Luego se siembra alfa-sinucleína normal en la muestra de líquido cefalorraquídeo. Si hay alfa-sinucleína anormal en la muestra, se forman grumos y el tinte se ilumina. Si no hay alfa-sinucleína anormal, el tinte no emite fluorescencia.
Después de probarse en pequeños estudios independientes, en 2022 el ensayo se validó en la gran cohorte bien caracterizada de PPMI. La validación se llevó a cabo en unas 1.123 muestras de líquido cefalorraquídeo aportadas por los participantes de PPMI a lo largo de los años. El ensayo demostró ser sorprendentemente preciso, ya que el 93 por ciento de los participantes con Parkinson tuvieron una prueba anormal. (Muy pocas pruebas para los trastornos neurológicos tienen una sensibilidad superior al 90 por ciento para la enfermedad). Y, lo que es más importante, la prueba resultó anormal en menos del 5 por ciento de las personas sin Parkinson.
Los avances constantes y críticos en la búsqueda de una prueba de biomarcadores confiable y precisa han sido el sello distintivo de PPMI, que se creó para este propósito. El descubrimiento habilitado por la nueva prueba es el hallazgo más reciente y significativo hasta la fecha del estudio.
Hoy, con este descubrimiento en la mano, el Parkinson está pasando de ser una enfermedad que se comprende, diagnostica y mide principalmente a través de evaluaciones clínicas subjetivas a una enfermedad objetivamente definida biológicamente, lo que hace posibles nuevos paradigmas para la atención clínica, que incluyen un diagnóstico más temprano y tratamientos específicos, y más rápidos. desarrollo de fármacos más inteligentes y baratos.
Al ayudar a identificar a las personas en las etapas más tempranas de la EP, «podríamos estudiar lo que sucede en las diferentes etapas biológicas de la enfermedad», dice el Dr. Sherer. Dice Ken Marek, MD, investigador principal de PPMI, «αSyn-SAA nos permite pasar a otro nivel en la aplicación de nuevas estrategias para la prevención de enfermedades».
MJFF está impulsando con urgencia las próximas etapas de desarrollo de αSyn-SAA hacia un uso generalizado y estándar. Dado que hoy en día la herramienta puede provocar una respuesta binaria, que muestra si la sinucleína anormal está presente o no, es muy prometedor optimizarla para medir la cantidad de alfa-sinucleína presente. Los ensayos optimizados también detectarían sinucleína anormal a través de una extracción de sangre o un hisopo nasal, una prueba simple que podría realizarse en el consultorio de cualquier médico.
“Estoy conmovido, honrado y asombrado por este avance, que ya está transformando la investigación y la atención, con una enorme oportunidad de crecer a partir de aquí”, dice Michael J. Fox. “Estoy muy agradecido por el apoyo de los pacientes, las familias y los investigadores que están con nosotros mientras continuamos derribando puertas en el camino para erradicar el Parkinson de una vez por todas”.
Lea más de los pensamientos de Michael J. Fox sobre la importancia histórica del avance de los biomarcadores y sus implicaciones para el «siglo de la biología» en su artículo de opinión publicado en STAT.»Ir al artículo .
De nuevo con vosotros en uno de aquellos posts emocionales, esporádicos y en esta ocasión de agradecimiento a mis compañer@s de FSC-«Perseo» y también a Paqui Ruiz y a Con P de Parkinson por acordarse de mi para participar en un videoclip de Andrés Suárez.
Comparto con vosotros esos dos videos que me emocionan cada vez que los veo.
El conseller de Dreta Socials, Carles Campuzano, ha anunciado que el Departament de Drets Socials aumentará un 13,1% su presupuesto para 2023 respecto al del año anterior con las nuevas cuentas de la Generalitat.
De los 2.981 millones de euros de 2022, Drets Socials pasará a tener 3.520 millones de euros (392 más), 239,88 millones de euros de los que son fondos Next Generation planificados para ejecutar y otorgar este 2023.
El conseller ha calificado las nuevas cuentas como «las mejores de la historia» y ha remarcado que «son unos presupuestos expansivos en un contexto económico y social de altísima complejidad y, por tanto, son también expansivos en el ámbito de las políticas sociales».
En este sentido, Campuzano ha recordado que el país «afronta un reto doble: el de la crisis social, del enquistamiento de la pobreza, y el reto de afrontar una sociedad cada vez más envejecida que reclama cada vez más servicios y más apoyos en el ámbito de la vida independiente».
El incremento de presupuesto permitirá al Departament de Drets Socials reducir a la mitad el tiempo de espera en dependencia, en concreto el tiempo para tener una valoración de grado y la resolución del Programa Individual de Atención (PIA), que da lugar a recibir una prestación o acceder a un servicio de atención a personas en situación de dependencia, como son las residencias y centros de día.
«Con 4.500 plazas nuevas con financiación pública se reducirá la lista de espera y mejoraremos la planificación territorial con más plazas en residencias y centros de día donde más se necesiten. Esta política debe dar respuesta al acceso a los servicios del sistema de dependencia», ha apuntado Campuzano, que ha recordado también la urgencia de resolver la infrafinanciación del modelo por parte del Estado.
Y es que la promoción de la autonomía personal es el ámbito con más presupuesto destinado, con hasta 2.007,49 millones de euros, 268,46 millones más que el año pasado (un 15% más).
tengo dudas de continuar con este blog y eso es debido entre otras cosas a que ya han transcurrido casi 6 años desde que lo inicié y en esos años he escrito casi 200 artículos; mi enfermedad de Parkinson ha evolucionado y en las redes hay muchísima más información en cantidad y en calidad que hace que sea mucho más difícil aportar puntos de vista realmente distintos y que difundan claramente la enfermedad y que apoyen a los enfermos recién diagnosticados que puedan buscar fuentes de información en las redes.
Es por ello por lo que ya no sé muy bien de qué hablar debido a que mi día a día es más monótono y la enfermedad modificará sus síntomas por el hecho de haberme sometido el 29 de marzo a la intervención quirúrgica para la implantación de los electrodos y un neuro estimulador. Intervención que ni cura ni interrumpe pero espero que me mejore la calidad de vida.
Voy a aprovechar la tecnología ofimática y hoy lanzo una encuesta para que todo aquel que quiera pueda contestar y expresar sus preferencias con relación a este blog personal.
Cuando tenga los resultados escribiré un pequeño artículo o post explicando los mismos y concluyendo sobre si lo dejo en standby, lo cierro o continúo con una actividad baja o moderada.
Gracias por colaborar porque en vosotros está la razón de ser este blog y por tanto su continuidad.
Ya sabéis que soy candidato y estoy en lista de espera para la intervención quirúrgica llamada DBS (estimulación cerebral profunda) con lo que os podéis imaginar cómo está mi umbral de sensibilidad cuando leo cualquier artículo que ofrezca algún tipo de información relacionada con la comprensión detallada del cerebro humano.
La estimulación cerebral profunda mediante electrodos implantados en el cerebro es un avance en el campo de la biotecnología que ya se ha usado con éxito por más de 160.000 pacientes que sufren Parkinson (según la DBS Guide publicada este mes por la M.J. Fox Foundation), con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Estos días he tenido la ocasión de leer varios artículos de prensa especializada en los que se hablaba de la evolución de la neurociencia y, en paralelo, de la neuro tecnología.
Uno de los proyectos que más avances está logrando en el mapeo del cerebro y el análisis de su comportamiento es la BRAIN Initiative, acrónimo inglés del Brain Research Through Advancing Innovative Neurotechnologies, radicado en Estados Unidos.
Dotado con un presupuesto de 4.500 millones de dólares, fue la gran apuesta científica de Barack Obama en 2013, cuando anunció que pondría en marcha un programa con el que rastrear de forma minuciosa la actividad de la mente y encontrar herramientas con las que “conseguir una fotografía dinámica del cerebro en acción y entender mejor cómo pensamos, cómo aprendemos y cómo recordamos”.
En 2019, el neurocientífico Rafael Yuste, director del Centro de Neuro tecnología de la Universidad de Columbia (EE. UU.) y principal impulsor del anteriormente citado proyecto BRAIN, publicó un experimento en el que mediante electrodos implantados en el cerebro de ratas podía hacer que los animales vieran cosas que en realidad no estaban ahí. En otras palabras, los investigadores estaban controlando la actividad de su cerebro. Hay científicos que piensan que es solo cuestión de tiempo que se pueda hacer algo similar con seres humanos y por eso es urgente definir y reconocer los “neuro derechos” de las personas.
El proyecto “Neuralink” de Elon Musk, por ejemplo, va un paso más allá: su objetivo es desarrollar una interfaz bidireccional capaz no solo de estimular partes del cerebro, sino también de recibir e interpretar las señales que provienen de él.
En un artículo publicado en enero de 2022 por un periódico español, Rafael Yuste y otro experto hablan de la llegada de un mundo en el que los ciudadanos se conectarán a internet directamente con el cerebro, mediante gorras o diademas capaces de leer el pensamiento. En ese hipotético porvenir, un algoritmo podrá autocompletar la imaginación, como ya hacen los programas informáticos de procesamiento de textos con las palabras. Los primeros dispositivos, todavía rudimentarios, podrían estar en 10 años a la venta en las tiendas de electrónica, según los cálculos de estos expertos. (……….).
El problema ético y social más importante es la tecnología que no está implantada, la que no es invasiva, porque se puede comprar como si fuese electrónica de consumo, no está regulada, y puede llegar a toda la población. (………………) Hay un deseo de avanzar en la neuro tecnología en sí misma, para usos muy positivos: en personas con discapacidad (se incluyen enfermos de Parkinson), paralíticos, gente que tiene una necesidad desde el punto de vista médico. De hecho, ya existe mucha tecnología que se basa en la comunicación entre máquinas y cerebro: implantes cocleares, retinas artificiales, exoesqueletos, brazos biónicos, electrodos que se implan en el cerebro y transmiten corriente a un punto concreto del cerebro para ayudar a pacientes de Parkinson en sus trastornos del movimiento, etc
Uno se puede imaginar consecuencias muy negativas: en la libertad de expresión o en la libertad de conciencia, por ejemplo. Tiene que haber un diálogo, no solo social, también a nivel de gobiernos, que defina el uso de este tipo de tecnologías, para guiarlas por un camino positivo.
Es parecido a lo ocurrido con la irrupción del mundo digital, que ha dejado a muchas personas ancladas en el mundo analógico y que ha significado el que algunas grandes empresas hayan creado antes el hecho o producto (video juegos, análisis genéticos, metaverso, etc) que su regulación por parte del resto de la humanidad. Tenemos derechos humanos definidos para el mundo analógico pero no de la misma forma para el mundo digital (relacionado con nuestra privacidad pensemos en qué le ocurriría a un cartero si abre una carta dirigida a nosotros sin nuestro permiso y pensemos en los miles de correos electrónicos y mensajes que nos llegan o enviamos a través del mundo digital………….).
En otro de estos artículos, para el neurocientífico de la Universidad de Chile Pedro Maldonado “hablamos de intervenir lo más intrínseco del ser humano, la mente, por lo que deberíamos poner urgencia en protegerla y que sea considerado como un derecho humano más”.
Chile se coloca a la vanguardia mundial de los neuro derechos al ser el primer país que discute un proyecto de ley para afrontar los riesgos de la neuro tecnología. El proyecto recoge cinco principios básicos: el derecho a la privacidad mental, a la identidad personal, al libre albedrío de pensamiento, al acceso equitativo a las tecnologías que aumenten las capacidades humanas y a la protección contra sesgos y discriminación.
Sigo leyendo que “además del proyecto de ley, también se contempla una enmienda a la Constitución que defina por primera vez la identidad mental como un derecho que no es manipulable y que se podrá intervenir solo por motivos científicos o de salud”.
PROYECTO DE REFORMA CONSTITUCIONAL: “Artículo único. – Modificase el número 1° del artículo 19 de la Constitución Política de la República, de la siguiente forma:
1) Reemplácese, en el actual párrafo final y agréguese el siguiente párrafo final, nuevo:
“El desarrollo científico y tecnológico estará al servicio de las personas y se llevará a cabo con respeto a la vida y a la integridad física y psíquica. La ley regulará los requisitos, condiciones y restricciones para su utilización en las personas, debiendo resguardar especialmente la actividad cerebral, así como la información proveniente de ella”.
¿Y cómo se podría “aterrizar” esto a una legislación?
Yuste habla de utilizar algo que ya existe, el “armazón” médico para definir lo que se puede hacer y lo que no; la medicina tiene tribunales médicos (paneles) imparciales que analizan las situaciones más controvertidas o difíciles (ejemplo podría ser donaciones de órganos) ……. Y aplican el principio de beneficencia (beneficiar a la persona), el de dignidad (la persona no es un objeto que puedas manipular, comprar y vender) y el de justicia (que se apliquen las mismas reglas a todos) ……………………….
Entre todos deberíamos decidir y definir cuanto antes qué tipo de humanidad queremos ser y dejarlo escrito en algún documento sobre el que la mayoría del planeta esté de acuerdo (como podría ser la Declaración Universal de Derechos Humanos, que se redactó en 1948).
Desde principios del mes de octubre que no publicaba un post. He estado bastante liado con los programas semanales de Radio Parkies dado que opté por traer semanal o casi semanalmente a un invitado que nos pudiera aportar otra visión de la enfermedad de Parkinson. Y es como muchísimas otras cosas, que cuando las vemos, escuchamos, disfrutamos parece que se hayan hecho o producido en un momento sin caer en la cuenta del trabajo que hay detrás.
Después de casi 25 programas he decidido bajar el ritmo y a partir de ahora hacer programas en los que el peso de la música sea superior y de vez en cuando incluir una entrevista, pero de forma no recurrente.
Dejando aparte lo anterior, compartir con vosotros que estoy aburrido de esta lucha, harto, cansado de que cada día sea una carrera de obstáculos, de los difíciles (por decirlo suave). Hace unas semanas que el monstruo me está apretando muy fuerte. Y digo apretando por qué mis problemas de parada o congelamiento de la marcha son casi continuos y van acompañadas de una fuerte rigidez que me provoca un dolor hasta ahora desconocido. Ahora siento una rigidez fuerte (y sensación de picor, hormigueo) en una parte de mi superficie craneal y mi encorvamiento es más severo. Emocionalmente flojo, creo que hoy es de las poquísimas veces que prefiero no extenderme. Mi estado de ánimo es muy variable y al no estar fuerte, los síntomas de siempre aprietan más e incluso el monstruo se saca de la chistera alguno que hasta ahora no me había mostrado.
A continuación comparto con vosotros algunas reflexiones (en mi opinión, obviamente y reiterando alguna).
Los enfermos o pacientes de Parkinson podemos ser más o menos activos, más actores que espectadores o más espectadores que actores. Como la enfermedad, la actitud y forma de afrontar la convivencia con la enfermedad es distinta en cada caso, si bien hay un objetivo o denominador común para todos y es el hecho de querer curarnos lo antes posible, que se descubra el origen concreto de la enfermedad y se pueda interrumpir, regenerar al paciente, curarlo. Toca hablar entre nosotros, escucharnos, organizarnos, documentarnos, crear una propuesta común y exponerla de forma común a los interlocutores que tengan capacidad para influir en los procedimientos que nos lleven a cumplir nuestros objetivos lo antes posible. Cada día me doy cuenta que hay más grupos dispersos con muchas ganas de crear, hacer, mejorar, ayudar, susceptibles de que alguna entidad les contacte, los agrupe, los organice…. El caso de Con P de Parkinson es muy alentador y motivador; ¡¡hoy cumplen su primer año, muchas felicidades y todo mi cariño y apoyo hacia ellas!!
La experiencia de participar cuatro pacientes como ponentes en la jornada del SENC en Lleida el 2 de noviembre fue muy positiva porque se constató de forma evidente que hemos de ayudar, informar, trabajar más con los investigadores para que, tal y como nos dijeron allí, conozcan lo mejor posible qué nos preocupa, por qué, cómo nos afecta la enfermedad a medida que avanza, cómo nos sentimos, etc. No entiendo los congresos, debates, reuniones o eventos similares en los que se hable o trate la enfermedad de Parkinson sin que asistan e intervengan pacientes de esta enfermedad.
Todos sabemos que faltan recursos financieros para que se investigue más, más rápido y mejor, pero existen dificultades arcaicas para soportar algo que es obvio. En el año 2021, siglo XXI, todavía no tenemos un censo nacional de pacientes con Parkinson. Penosa (y vergonzosa) realidad que debería cambiar de forma urgente con el apoyo de la Federación Española de Parkinson y el de las numerosas Asociaciones que existen en nuestro país. Parece que nadie quiere salir de los 160 mil afectados en el país con 10 mil nuevos casos al año….
Tenemos un obstáculo muy relevante que considerar y es que cualquier enfermo de Parkinson que se comprometa con liderar algún proyecto para alcanzar unos objetivos determinados tiene que considerar que la evolución de sus síntomas puede limitar inesperadamente determinadas acciones o proyectos. Opino que cualquier proyecto significativo (que abarque mucha dedicación o tiempo de ejecución) debe liderarse, organizarse, realizarse por varios pacientes de forma que puedan sustituirse o rotar de forma natural.
Con el avance de la enfermedad y la aparición de limitaciones sobre nuestra autonomía personal que impiden mantener el ritmo como hasta ahora, quizás toca bajar el pie del acelerador, “apartarse” un poco del terreno de juego, y aparecer de forma totalmente esporádica cuando se justifique y realmente se pueda aportar valor o influir en algún proyecto determinado. Sobre la marcha….
Todo llega y todo pasa… Nuestro ritmo cada vez es más lento y diferente al de nuestro entorno. El tiempo pasa muy rápido, demasiado. Quizás es tiempo de estar / ser activo cuando exista oportunidad, pero también es necesario reducir el tiempo de vida dedicado al Parkinson e incrementar claramente el tiempo destinado a los hijos y a la familia, a los amigos, el tiempo destinado al ocio y al entretenimiento, a los hobbies, a pasarlo bien y, en definitiva, a disfrutar al máximo de cada momento por difícil que a veces sea (o parezca que sea).
En mi caso particular a lo anterior hay que añadir que estoy finalizando las pruebas preoperatorias para la intervención quirúrgica llamada DBS (electroestimulación cerebral profunda), que podría tener lugar durante el primer cuatrimestre de 2022 y ello implica acabar de valorarlo lo mejor posible. Toca decidir y quizás antes toca pensar que tenemos suerte de llegar a este punto de poder decidir porque significa que existen alternativas para, en principio, mejorar significativamente nuestra calidad de vida durante unos cuantos años. Aunque tenga kilos de dudas y toneladas de miedo, o “tengamos”……y no acabe de ver el motivo por el que no pueden retrasármelo…
Otoño y sus distintos colores
Antes de despedirme me gustaría compartir con vosotros el prometedor y esperanzador trabajo para lograr la curación de la enfermedad que están llevando a cabo equipos apoyados por el compromiso y tesón del presidente de la fundación Degen. Os invito a que visitéis su web http://www.fundaciondegen.org para más información y, en su caso, colaboración.
Muchas gracias a la televisión de Badalona y a su programa BadalonaTres60 https://www.bdncom.cat/badalonatres60 y a mi compañera Sira por hacer posible esta nueva difusión de esta enfermedad.
Es muy difícil lograr que medios de comunicación importantes hagan un hueco en sus parrillas de programación para que hablemos de la realidad de auténticos dramas que afectan a decenas de miles de personas en nuestro país y que son consecuencia de enfermedades incurables, degenerativas y desconocidas para la sociedad como lo es la enfermedad de Parkinson.
El hecho de que un 1 de cada 5 nuevos diagnósticos se comuniquen a personas jóvenes ( menos de 50 años) esta empezando a generar un problema social porque ni los expertos podían imaginarlo.
Necesitamos CURARNOS y para ello debe descubrirse el ORIGEN de una enfermedad multicausal y multifactorial y para ello hay que DESTINAR MAS DINERO A LA INVESTIGACION y para ello DEBE SER UN TEMA PRIORITARIO y para que algo sea prioritario antes debe CONOCERSE y para ello lo hemos de DIFUNDIR Y EXPLICAR en TODOS LOS MEDIOS a nuestro alcance.
Esta vez para darle toda NUESTRA fuerza, ánimos y cariño a nuestra compañera Yolanda, paciente diagnosticada de Parkinson hace unos 10 años cuando aún no había cumplido los 50.
Lleva varios días ingresada por COVID19, se encuentra razonablemente bien y hoy nos dice que es uno de aquellos días en que las cosas pueden girar y también nos dice que esto acabará pronto.
Tener Parkinson es duro, muy duro. Si le añadimos COVID19 y ello implica aislamiento, no sé con qué adjetivo describirlo.
Todos estamos seguros de que las cosas no girarán y que saldrás en breve, POR TU FUERZA, optimismo, actitud positiva y capacidad de lucha y también porque todos empujamos y empujaremos para que te recuperes muy rápido.
Y también estamos tranquilos porque los expertos no consideran que los enfermos de Parkinson tengamos riesgos adicionales con relación al COVID19 y por ello no han priorizado nuestra vacunación.
Te vemos en muy pocos días !!!! Muchos ánimos Yolanda !!! Estamos todos contigo !!!
No lo había previsto porque no hubiera sido lógico plantear un artículo como este el segundo día de un nuevo año. Los que me vais siguiendo sabéis que distingo el tipo de artículo o post, básicamente entre biográfico y esporádico para separar la objetividad y regularidad de la emoción y de la espontaneidad. Pues bien, lo que sigue a continuación lo enmarco en lo biográfico y en lo objetivo.
Creo que después de los siete años transcurridos desde que me detectaron que todos los problemas físicos y emocionales que sufría respondían a una enfermedad muy compleja (a veces entendida como síndrome) llamada Parkinson, soy capaz de entenderla bastante bien a pesar de mi desconocimiento inicial, como el que tiene la mayor parte de nuestra sociedad. Me considero un paciente activo que se ha preocupado de conocer la enfermedad y difundirla con un objetivo de terapia personal y otro más ambicioso como es el de presentar objetivamente una realidad desconocida por la sociedad con la esperanza de encontrar a una persona o grupo de personas, del sector privado o púbico que nos ayudara de una forma diferencial y definitiva a encontrar la tan anhelada curación.
Un ejemplo de las ayudas a las que me refiero lo podemos visualizar con los casi mil millones de dólares que ha aportado a la investigación una Fundación creada en el año 2000 por un actor muy conocido llamado Michael J.Fox.
Este blog funciona desde agosto de 2016, contiene 151 artículos con más de 600 comentarios y más de 75 mil visitas directas y se complementa con la publicación de dos libros. La publicación de mi tercer libro en julio de 2020, tras la primera gran oleada de la pandemia mundial creo honestamente que confirma tanto mi conocimiento como mi objetividad con relación a la enfermedad.
Es una enfermedad durísima, principalmente por ser degenerativa y aún incurable. Progresivamente limitante, incrementando la dependencia consecuencia de la disminución de autonomía personal y eso significa sencillamente la pérdida de un trozo de libertad personal. Depender de otra persona para lo cotidiano significa vivir otra vida totalmente distinta, con el transcurso del tiempo más pasiva que activa. Y en mi opinión, con el avance de la enfermedad, más que vivir lo que hacemos es sobrevivir luchando diariamente y sin tregua, luchando por poder disponer de unos cuidados paliativos que nos permitan seguir con una mínima calidad de vida, tanto para nosotros como para nuestra familia.
Una lucha para adaptarnos, para aceptarla cada nuevo día porque es casi imposible aceptarla para siempre, una lucha para ser capaz de convivir con ella, sin perder la esperanza de que encuentren una curación.
Requiere mucho esfuerzo físico y mental no rendirse cuando nos tenemos que enfrentar a casi 50 síntomas distintos que nos hacen extremadamente vulnerables.
Los síntomas cardinales son la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular y la inestabilidad postural. Otros síntomas mucho menos conocidos son la hiponimia (“cara de póker”), incontinencia urinaria, hipofonía, exceso de salivación, exceso de sudoración, dificultades respiratorias, congelación de la marcha y alteraciones del movimiento (episodios de encendido y apagado, siendo muy difícil o prácticamente imposible moverse durante los episodios de apagado). Síntomas no motores relevantes cabría enumerar los neuropsiquiátricos (trastornos afectivos, ansiedad, depresión, alteraciones cognitivas, trastornos del control de impulsos, alucinaciones y delirios), del sueño (insomnio, sueño fragmentado, somnolencia diurna), autonómicos (hipotensión ortostática, disfunción sexual), digestivos (disfagia, estreñimiento, náuseas, incontinencia digestiva), sensoriales (dolor, alteraciones visuales), etc.
Aproximadamente en un 20% de los casos, los diagnósticos se comunican a pacientes jóvenes, que en ese momento tienen una edad inferior a los 50 años y que generalmente tienen proyectos vitales en curso como pueden ser una carrera profesional, tener y ver crecer una familia, etc como fue mi caso, diagnosticado con 47 años.
Especialmente en estos casos de lo que podríamos denominar Parkinson joven, la evolución de la enfermedad, más o menos rápidamente implica el abandono o la modificación sustancial de los proyectos importantes que podamos tener. Y entonces nos encontramos con la necesidad de gestionar (aceptar, adaptarse, convivir) una realidad para la que no hemos sido ni educados ni preparados. A título de ejemplo, tuve que dejar el trabajo con 49 años y afrontar una vida totalmente distinta con dos hijos menores (mi hija actualmente tiene solo 10 años).
Y es muy difícil por muchos motivos entre los que enumeraría dos o tres que son algunos de los que más daño pueden hacer.
En primer lugar y en mi caso concreto, cada vez es más difícil tener una motivación o un reto lo suficientemente atractivo como para “moverme” diariamente, para sentirme útil, para poder avanzar gestionando unas limitaciones cada vez mayores.
En el caso de mis hijos, por más cariño y amor que le pongan, es desesperante ver a un padre que constantemente se encuentra mal y luego bien y luego mal, y mañana igual o peor que hoy y que ayer sin poder predecirlo en muchas ocasiones, debido a que existen un conjunto de síntomas que con la experiencia se pueden predecir y gestionar razonablemente pero existen otros que casi siempre nos producen una incertidumbre constante y con ello, una dificultad de control y de planificación de actividades individuales y en grupo (con familia, con amigos), frustración y ansiedad….
Y en el caso de mi esposa el problema adquiere una dimensión aún más relevante. Hablamos de una persona joven que tiene buena salud y con multitud de proyectos vitales ilusionantes que se cuestionan o modifican de forma totalmente inesperada. Es muy duro, extremadamente duro y muy injusto, porque cuestiona un proyecto de vida, requiriendo una decisión que debe fundamentarse en algo que debe ser o debe parecerse mucho a lo que se entiende como verdadero amor. Teniendo la libertad absoluta para decidir, decide que esta aventura la viviremos juntos y con ello está renunciando anticipadamente a muchas posibilidades, situaciones que no podrá disfrutar y que tratará de sustituir por otras. Es muy fácil decir que hay que ocuparse y centrarse en lo que se puede hacer y no gastar energías en lo que ya no se puede hacer, pero es muy difícil hacerlo sabiendo que el paso del tiempo reduce cada vez más las posibilidades. El tiempo, nunca pensé que pasara a tener tantísima importancia vital, cada minuto, cada segundo……..
Soy consciente de que no tengo la culpa de tener esta enfermedad y no me siento culpable pero cuando me pongo a pensar en los proyectos a los que ya no podemos optar, a las actividades que empezamos pero no podemos acabar porque me empiezo a encontrar mal, a todas las peticiones de ayuda que le traslado a mi mujer en multitud de tareas cotidianas, a la tristeza a veces palpable en la mirada o en las reacciones lógicas que tienen mis hijos ante las incertidumbres, ante las subidas y bajadas, ante los cambios de agenda me planteo dos reflexiones:
La madurez y los cambios de la relación con mi esposa, la valoración de su actitud, el rol de esposa y cuidadora con la dificultad añadida que supone poder cuantificar las necesidades de ayuda recurrentes para iniciar la contratación de un cuidador profesional.
La relación de mis hijos conmigo considerando el cansancio que les produce verme, en algunos momentos de cada uno de los días, con imposibilidad de moverme, cansado, con dolor, triste, sin ganas de hablar o hacer. Y todo ello en un marco de degeneración que perciben de forma clara.
Es muy difícil por no decir casi imposible seguir adelante si uno se detiene y piensa objetivamente en todo lo anterior, mirando si hay atisbos de curación en un futuro cercano o sólo hay determinados avances en el tratamiento de algunos síntomas. Recuerdo a aquel prestigioso nefrólogo que sufría porque no sabía que decirme para animarme porque a los “suyos” al menos les podía ofrecer alguna solución, aunque fuera en forma de trasplante….
Y a todo este caldo de cultivo le unimos de forma extraordinaria el desarrollo de una crisis global consecuencia de una pandemia mundial histórica consecuencia de la aparición de un virus de la familia de los coronavirus que se conoce como COVID19. Confinamiento, incertidumbre, evidenciamos que somos vulnerables, miedo, ansiedad, frustración, apatía, son problemas añadidos relevantes a una situación de debilidad creciente que ya nos produce la enfermedad de Parkinson. Llueve sobre mojado, y con intensidad….
Una magnífica noticia es el desarrollo de vacunas de una forma mucho más ágil y rápida, convirtiendo los plazos habituales de 3-5 años en 1-2 y todo debido lógicamente a que se trata de un problema urgente, importante, y que afecta a todo el planeta.
Se ha conseguido como consecuencia de la involucración, compromiso, determinación y esfuerzo económico realizado por casi todos los países, dado es una pandemia y eso es consecuencia de que la transmisibilidad de la enfermedad es muy rápida y también con ello su letalidad.
Ahora más que nunca los enfermos de Parkinson precisamos obtener ayuda, porque no sabemos quienes ni cuantos somos (no hay un censo nacional ni un registro de pacientes de Parkinson en España..) pero sí que sabemos que somos muchos y que necesitamos que alguien, administraciones públicas o privadas, personas físicas con un nivel de riqueza relevante aporten fondos de forma significativa y en el corto plazo para poder dar un salto definitivo en la investigación y así poder llegar a una curación lo antes posible.
Sé que la situación actual no es la idónea (Covid19) como para lanzar una llamada de socorro y pedir ayuda urgente. Pero somos un colectivo numeroso que lo estamos pasando muy mal y necesitamos ayudas para que se aceleren los proyectos de investigación, porque el tiempo nos transcurre más rápido y no podemos aceptar que se nos acabe, sin más…
Actitud positiva y fuerza ? Eso siempre, pero no nos dispensa de hablar claro y de pedirles a nuestros dirigentes el máximo compromiso e involucración para disponer de un censo nacional completo y actualizado (o en su ausencia, iniciar un registro de pacientes) y en cuanto a la investigación de la curación de nuestra enfermedad pedirles una asignación de recursos financieros significativamente mayor con carácter urgente.
Enviaré este artículo a tres medios de comunicación relevantes con la esperanza que nos ayuden como puedan, debido a su capacidad de llegar a quien y donde yo no puedo ni podré llegar.
Parkinson ! Y ahora qué ? 