Quién cuida de quién ?

Noche de Champions !!!! Guanyarem !!!

Post nº 154

De nuevo con vosotros

Este es un post esporádico y por ello breve consecuencia de mi propia experiencia con mi madre y de conversaciones mantenidos con compañeros enfermos igual que yo de esta enfermedad crónica y degenerativa.

Mucho se habla y se escribe de la longevidad, de los avances científicos que hacen que podamos disfrutar de una vida más larga y ese es el objetivo quizás más perseguido. Opino que la vida tiene sentido cuando se vive con una cierta calidad que, entre otras cosas, implica tener autonomía funcional, lucidez mental, capacidad de comunicarse, capacidad de descansar, de disfrutar, de amar y ser amado.

Si envejecemos estando razonablemente bien de salud, en general podremos disfrutar de nuestra familia y eso casi todos coincidimos en que se trata de lo principal. O no ?

Los enfermos de Parkinson diagnosticados de forma temprana y que ahora tenemos entre 50 y 60 o incluso 65 años, en general tenemos en vida a nuestros padres o a uno de los dos. Es muy complicado para nuestra esposa o esposo e hijos adaptarse y convivir con nosotros y la enfermedad; si además nuestra madre o padre tiene problemas de salud (que les hagan ser dependientes) el problema se puede convertir o se convierte en un auténtico drama.

Nosotros tenemos una enfermedad grave que progresivamente nos resta autonomía y fuerza para poderlos atender y cuidar como lo haríamos en situaciones normales. Y lo que es peor es que, dependiendo de los problemas de salud que tengan, no nos entienden y se producen situaciones penosas consecuencia de una falta de comprensión, frustración, rabia, impotencia, soledad emocional, etc.

Si la sociedad desconoce gran parte de los síntomas y consecuencias del maldito Parkinson pues imaginaros nuestros padres………..
Pensar en un apoyo para mi madre, con problemas asociados a su edad cada vez más serios, cuando ella no lo percibe así no es nada fácil para ambos cuando yo (no tengo hermanos), el teóricamente joven y fuerte me bloqueo ( clavado en el suelo, literalmente) delante de los problemas debido a que se convierten en montañas.

Mucho cariño, mucho amor, mucho de todo, sin duda alguna….

Pero dejadme decir que esto es una gran putada y que me gustaría conocer y hablar con quién repartió la baraja.

Ya os indicaba que es un post emocional.

Hasta pronto

Impulse Control Disorders and Parkinson’s

Os presento a nuestro cachorro adoptado en una protectora de Parets del Vallés

 

Post nº 153

De nuevo con vosotros.

Esta vez para compartir uno de los riesgos más importantes que la mayoría de nosotros constantemente hemos de vigilar en la evolución de esta enfermedad.

Me refiero a un grupo de medicamentos denominados agonistas dopaminérgicos, que estimulan los receptores de la dopamina en el cerebro.  La estimulación de los receptores dopaminérgicos desencadena impulsos nerviosos en el cerebro que ayudan a controlar los movimientos del cuerpo.  Normalmente estos medicamentos pueden utilizarse solos o en combinación con la levodopa y será siempre el especialista en trastornos del movimiento el que, en caso de que lo valore adecuado, nos lo prescriba.

Los riesgos de este tipo de medicación se detallan en su prospecto y hacen referencia a los efectos secundarios que puede producir.  Formado parte de la lista de esos potenciales efectos, a continuación, describo literalmente un par de párrafos de un prospecto de uno de estos medicamentos y que hace referencia a un subconjunto de potenciales efectos, que me parecen especialmente relevantes:

“Informe a su médico si usted, su familia o cuidadores notan que usted está desarrollando impulsos o ansias de comportarse de forma inusual en usted y que no puede resistirse al impulso, instinto o tentación de llevar a cabo ciertas actividades que pueden dañarle a usted o a otros. Esto se denomina trastorno del control de impulsos y puede incluir comportamientos como adicción al juego, ingesta o gasto excesivo, apetito sexual anormalmente alto o preocupación por un aumento de los pensamientos y sentimientos sexuales.  Podría ser necesario que su médico ajuste o interrumpa la dosis.

Informe a su médico si usted, su familia o cuidadores notan que usted está desarrollando manía (agitación, sentirse exaltado o sobreexcitado) o delirio (disminución de la conciencia, confusión, pérdida de contacto con la realidad). Podría ser necesario que su médico ajuste o interrumpa su dosis.

Siempre he resaltado y reiterado la importancia que tiene el apuntarse en algún papel o libreta todos aquellos síntomas que vayan surgiendo o modificándose entre cada visita de control con el especialista con el objetivo de poderle explicar todos los cambios experimentados tanto a nivel físico como mental.  Con la pandemia esto aún adquiere mayor importancia dado que es muy probable que las visitas sean on-line, mediante videollamada o simplemente como me ha ocurrido hace unos días, mediante una llamada telefónica.  Es importante que nuestro cuidador y la familia o personas que convivan con nosotros también participen en este análisis continuo de nuestro estado físico y emocional.

He conocido a personas con Parkinson (alguna de ellas muy joven) que han sufrido alguno de estos efectos secundarios hasta tal punto de quedarse sin recursos económicos o sin familia o casi sin vida.  Mi experiencia (y es sólo eso, una opinión) me hace pensar que las consecuencias de la adicción al juego, los gastos excesivos y la hipersexualidad quizás son las más dañinas porque pueden convertir al enfermo de Parkinson en una persona totalmente vulnerable y desprotegida.

Un caso que se publicó en prensa fue el de una persona joven que empezó a apostar algunos días y poco importe.  No pudo controlar sus impulsos y el problema fue a más sin compartirlo, hasta que fue demasiado tarde.  Lo perdió todo y su matrimonio se rompió.  Con un hijo y con la enfermedad de Parkinson avanzando.  Extraordinariamente duro y complejo.  O el de una chica joven que recién le diagnosticaron empezó a medicarse y se obsesionó en ordenar la ropa de los armarios y cajones de su casa, cada día, hasta las 4 o las 5 de la mañana y luego empezó a gastar compulsivamente, tanto en ropa y otros complementos como invitando constantemente a amigos y conocidos.

A mí también me ocurrió algo relacionado con este riesgo, pero tuve la suerte de darme cuenta y poder frenarlo a tiempo.   Me tomaba más de 2 miligramos de uno de estos fármacos (agonistas dopaminérgicos) y noté que durante el descanso del partido de fútbol del fin de semana empezaba a prestar demasiada atención a lo que explicaban sobre determinadas apuestas con relación a la parte pendiente del partido que estaba viendo o incluso de otros partidos que se tenían que celebrar en días posteriores.  Era muy sutil pero lo suficiente para darme cuenta de que aquello no era normal y que podía ir a más.

Lo hablé con la familia y lo compartí con la doctora especialista en desordenes del movimiento que me controla.   Me rebajó a la mitad la dosis diaria supliendo esa reducción con un aumento en otro tipo de medicación que me tomo y estuvo monitorizando que respondiera bien al cambio.

Por otro lado en lenguaje coloquial os diría que cada vez me ofusco (me obsesiono) más con cualquier tarea o actividad que decido empezar.  Muchos días tras descansar entre 4 y 5 horas con varias interrupciones del sueño y sin haber podido dormir lo suficiente como para reparar el déficit de descanso, me levanto a las 6:30 horas y tras desayunar, caminar en la cinta media hora y ducharme, me siento en la mesa con mi ordenador y me pongo con alguno de los temas que tengo pendientes o en curso de la lista de tareas pendientes que tengo y que voy actualizando.  Y soy capaz de estar con alguna gestión o actividad pendiente casi todo el día sin detenerme para nada excepto una hora para comer con la familia.  Noto que no es normal, a veces me quedo dormido literalmente delante de la pantalla del ordenador, en otras ocasiones como consecuencia de estar tantas horas sentado y casi seguro que muchas en una mala posición no me puedo ni levantar de la silla y menos caminar hacia el sofá o hacia la cama.

Cuando la familia me explica cosas y noto que me cuesta escucharles con una atención normal, cuando después de las comidas noto el cansancio típico del momento que nos recuerda nuestra oportuna siesta pero mi cabeza está pensando en que tengo que seguir y seguir con lo que estaba haciendo, aunque ello no sea urgente ni importante o cuando me plantean salir a caminar un poco, a pasear y mi atención no es capaz de despegarse de lo que estaba haciendo hasta ese momento, significa que hay que levantar la mano y pedir ayuda.  Como mínimo ayuda para compartirlo y ver cómo lo ven y nos ven aquellos que conviven con nosotros.  Lo compartiré todo con mi psicólogo y os diré en qué hemos quedado.

Os adjunto un link  Impulse Control Disorders and Parkinson’s   a un magnífico video sobre el tema en el que uno de los panelistas es el Dr. Bas Bloem, un referente mundial en lo que a la enfermedad de Parkinson se refiere.

Entre otras cosas, explica que los trastornos del control de impulsos son más comunes de lo que la gente pensaría. Aproximadamente hace 20 años, cuando esto se descubrió por primera vez nadie se había imaginado que esto podía formar parte de la enfermedad de Parkinson. No es un síntoma de la enfermedad por si sola; es un efecto secundario del medicamento.  Los trastornos del control de impulsos se refieren a la pérdida de la habilidad de suprimir nuestros impulsos, y es común en los hombres, aunque las mujeres también pueden ser afectadas. Es particularmente común en pacientes jóvenes, aunque también ocurre en pacientes mayores.  Piensan que es por lo menos del 6% al 10%.  Creen que es la punta del iceberg, porque los pacientes normalmente no lo reportan.  Llega insidiosamente, como si fuera un ladrón en la noche, así que tenemos que ser muy cuidadosos y monitorear esto.  De otra manera, puede que no nos demos cuenta.  Explican también lo difícil que muchas veces les resulta el sustituir la medicación por otra, parcial o totalmente.  Os animo a ver el video y a que os abráis la transcripción en castellano con un click en los tres puntitos horizontales situados encima del botón rojo de suscripción al canal de YouTube.

Pienso en positivo y he redactado este post con el único objetivo de volver a recordar algo muy concreto, para que nadie baje la guardia, para que todos nos ayudemos si vemos algo extraño y para ser capaces de identificar un potencial problema cuando se empieza producir y aún no es demasiado tarde.

Quiero aclarar que el tipo de medicación a la que me he referido NO produce efectos secundarios a todos los pacientes que la toman.  Cada paciente es distinto y no se debe ni puede comparar. Son advertencias y precauciones que deben conocerse antes de tomar la medicación, tal y como se desglosa en el prospecto correspondiente.

Hasta pronto

PD. Aprovecho para informaros que dentro de unos días probablemente nacerá mi segundo blog  FUTBOLPASION.ORG

 

 

Con P de PARKINSON

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir una iniciativa fantástica que he tenido la oportunidad de vivir cómo se pensaba, meditaba, gestaba y finalmente se lanzaba.  Francisca, para todos Paqui, alguien a quien conozco a través de la tecnología (video conferencias, llamadas telefónicas, etc) es canaria, joven y hace años que tiene Parkinson y muchos más que es generosa y por ello ha creado un blog al que llama “Con P de Parkinson” para compartir y para ayudar facilitando un medio en el que toda mujer afectada de alguna forma por esta enfermedad pueda expresarse, pueda explicar su experiencia con esta crueldad que supone padecer una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura.

Tal y como ella explica en su blog Con P de Parkinson “Con P de Parkinson intenta ser un blog para aquellas mujeres que deseen expresar sus sentimientos y su vida a través del Parkinson.  Esa dualidad de lo que sentimos ser y lo que somos, entre nuestro deseo y nuestra realidad.   Mirarte al espejo y ver como tu expresión va cambiando.  Pequeños signos que pasan desapercibidos para los demás y son tan físicos para nosotras.   Vivir con esta enfermedad no es fácil, con ninguna lo es, y cuando te dicen que bien estás, que bien te veo, yo me cambiaría por ellos en ese momento.  Te imaginas que ellos se cambiaran un ratito por nosotros, podrían entendernos mejor, ¿verdad?..”

Efectivamente Paqui, coincido en que se trata de una enfermedad muy complicada y desconocida y ello tiene consecuencias en cómo podemos vivir nuestro día a día con los nuestros, por lo difícil que es entender a una persona que dice que se encuentra bien y al cabo de 3 minutos dice que se encuentra mal, que no sabe bien que le está ocurriendo, si un mareo, unas náuseas, las piernas muy pesadask una somatización de una crisis de ansiedad que nota como se va acercando o cualquier otro síntoma (hay casi 50) que aparece repentinamente y nos hace abortar el plan o la actividad que se acaba de iniciar o se prevé iniciar en breve.

Y el hecho de poner en bandeja a las mujeres un sitio, una plataforma, un medio, una herramienta, donde puedan expresarse como quieran con relación a su vivencia con el Parkinson, porque lo sufren en sus carnes o porque ayudan a que una persona que tenga la enfermedad la padezca menos o con el menor impacto posible.

A mí me parece una idea brillante y una necesidad no cubierta porque hay que reconocer que nuestra sociedad aún es una sociedad que tiene que avanzar mucho en la igualdad, una sociedad en la  que opino que las mujeres sufren el Parkinson más que los hombres por varios motivos.  El primer motivo es porque una mujer que padezca la enfermedad, seguirá durante mucho tiempo responsabilizándose de la planificación y ejecución de las tareas del hogar y el segundo motivo es que en el caso de que el enfermo sea el hombre, en muchas ocasiones es y será su mujer la que ejerza el rol de cuidadora y eso implica un esfuerzo también descomunal (no tiene la enfermedad pero tiene que entenderla para poder cuidar lo mejor posible al enfermo y, sin tenerla, muchas veces tiene que renunciar a actividades, proyectos e ilusiones, por ser cuidadora de un paciente con Parkinson).

En una de las entradas que ya incluye este recién inaugurado blog se puede leer que se estima que la prevalencia es de 1,5 a 2 veces mayor en hombres que en mujeres y que hay investigaciones que sugieren que sugieren que existen diferencias en la forma en que los hombres y las mujeres experimentan la enfermedad de Parkinson.

Así pues, mujeres con Parkinson y sin Parkinson pero que de alguna forma les afecte esta enfermedad, tenéis un magnífico lugar donde poder expresar, compartir todo aquello que necesitéis o que queráis.  Como ya han hecho Anna y Laura, desde Barcelona y Málaga, respectivamente…

Paqui, gracias por hacer este mundo mejor !!

Hasta pronto

PD: en relación a mi post anterior, donde dice “Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir”, para reproducción literal debería decir “quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo“.

Información resultante de las encuestas (Parkinson)

Amanecer desde las alturas

De nuevo con vosotros y esta vez con motivo de la breve encuesta que lancé hace aproximadamente una semana con el objetivo de conocer las opiniones de las personas que conocéis el blog y lógicamente de manera especial a todos aquellos que estáis suscritos.

Obviamente no buscaba poder concluir estadísticamente; pensé en esta encuesta como mera herramienta para sondear un poco la percepción que tenéis del blog después de más de 4 años de rodaje.  Más de 4 años y 151 artículos creo que han hecho posible una difusión razonable (siempre necesaria) de una enfermedad neurológica muy compleja y desconocida a partir del testimonio personal de un paciente (todos somos distintos) sobre su convivencia con la enfermedad.  Llegado hasta aquí he sentido la necesidad de detenerme un momento y preguntaros lo que me ha parecido más importante (y estoy seguro de que me he dejado muchas cosas) para poder continuar en una dirección más concreta.  El blog es muy grande, tanto que me han propuesto incluir un motor de búsqueda porque efectivamente, hay un punto (parece que ya superado) en el que los blogs adquieren lo que diríamos “vida propia” y los expertos dicen que es en este punto donde merece la pena actualizar decisiones y rumbos (seguir o parar, seguir en qué dirección y de qué forma, etc). 

El número total de personas que han contestado la encuesta que hoy doy por cerrada ha sido de 24, de los que la mayoría han sido hombres cuya edad actual está entre 50 y 65 años.  Si bien hay alguna persona encuestada que se identifica como cuidador y otras como amigos, la gran mayoría son enfermos de Parkinson que siguen este blog.

Ante la pregunta sobre qué les aporta este blog, más de un 80% lo considera como un lugar útil donde puede encontrar mucha información sobre la enfermedad.  Un poco más de la mitad considera que le sirve para sentirse acompañado, así como motivado y con ganas de seguir adelanteMás del 60% prefiere que el blog siga activo.

Sobre la pregunta más relevante de cara al futuro, lo que les gustaría encontrar a los encuestados es lo siguiente:

Destaca como lo más importante (más de la mitad lo han marcado) el poder encontrar más entrevistas a otras personas que padecen la enfermedad y más información técnica sobre la evolución de la investigación y de los nuevos medicamentos.  Les siguen por orden de mayor a menor importancia los apartados de DBS e HIFU, el de nutrición, el de fisioterapia, el de la Covid-19, encontrar más entrevistas con especialistas de desórdenes del movimiento y encontrar artículos que traten de la gestión del estrés.  En la parte de menor importancia relativa se sitúan los efectos en niños, en adolescentes, la logopedia y el procedimiento de solicitud de la incapacidad laboral. 

Sobre las reflexiones sobre el Parkinson joven destacar que un 65% considera muy interesante  la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s complementando las asociaciones tradicionales que existen, más de la mitad consideran que los EPIT’s tienen otras necesidades distintas que las que tienen las personas que son diagnosticadas cuando tienen más de 65 años, y en tercer lugar de importancia relativa se valora la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s cerca de su domicilio.

Estoy contento y agradecido porque han contestado 24 personas y ello es suficiente para el objetivo perseguido de tener un poco de feed back mediante un sondeo.

Sobre las respuestas, de cara a futuros posts o artículos, mi intención es trabajar más sobre los contenidos que habéis marcado como más importantes.  Y sobre las dudas (lógicas) que no pocas veces me generaba el hecho de seguir o detener la actividad en el blog, las respuestas sobre esta cuestión me dan gasolina suficiente para seguir una temporada más, aunque siempre condicionado a la evolución de mi salud, aplicando aquella expresión tan habitual de “sobre la marcha”.

Muchas gracias a todos. Cuidaros mucho !!

Hasta pronto.

Entre las nubes y el cielo