Parkinson: la DBS (estimulando el cerebro……)

 

De nuevo con vosotros y como siempre, contento de escribir.  Y es que este es el articulo o post número 90 del blog; desde agosto de 2016, mucha información compartida sobre mi convivencia con el monstruo. Mucha información compartida con personas que padecen esta enfermedad, difusión de una enfermedad muy desconocida por parte de la sociedad, difusión desde un punto de vista como otro, un testimonio de un paciente cualquiera, de un paciente muy joven.

En este post os contaré dos cosas distintas, las dos emocionales y una de ellas también incluye un componente digamos “técnico” o teórico relevante.

Empiezo con la prueba de fuego (por llamarla de alguna forma) que me ha representado una escapada rápida que he hecho esta semana a Andorra.  Sí, unos amigos, muy buenos amigos (mi “red” como os explicaba en alguno de mis posts antiguos) organizaron una salida de 3 días (2 noches) al país vecino. Me asaltaron muchas dudas sobre si podría ir y pasarlo bien o mejor dejarlo correr. Esta situación me creó un cierto estrés y con ello me incrementaron los bloqueos en la marcha, mayores fluctuaciones de movimiento (mayor porcentaje del tiempo en estado “Off”), etc. La realidad es difícil de aceptar pero el hecho cierto es que dependo de otra persona para hacer algunas tareas cotidianas (necesito ayuda para vestirme algunas prendas, para poder cortar la comida, para salir o entrar a un coche, en ocasiones para vestirme o desvestirme y casi siempre requiero ayuda parcial y puntual en la higiene diaria personal (en mayor o menor grado dependiendo del día concreto).

Ganaron las ganas de ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos.  Me vinieron a buscar, viajamos y llegamos bien. La prueba de fuego fue intentar alojarme en una habitación de hotel yo solo (considerando que algunos de mis amigos se alojaban en habitaciones contiguas y en caso de necesidad, pues bastaba una llamada telefónica).  No salió bien, sólo entrar en la habitación y empezarme a mover, me quedé totalmente bloqueado; se confirmaba lo que ya sabía, no puedo estar sólo.  Uno de los amigos que reside allí me había ofrecido que me alojara en su casa y finalmente así fue.  Fue como siempre mi amigo pero esta vez además fue mi cuidador, y me cuidó de forma excelente.

No me quiero extender demasiado; salir de mi zona de confort, seguir (al principio) el ritmo normal de la vida de mis amigos me fue menguando exponencialmente mi energía (mucho desgaste por Off’s y en On’s muy continuos) y tome la decisión de adelantar mi vuelta.  Dejé de ser una limitación para mis amigos y he vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad  de la enfermedad y pasando los ratos On realmente muy bien con mis queridos amigos. Una de las actividades fue asistir como invitado a un partido de basket de la Europa Cup entre el equipo nacional (Andorra) y el equipo turco del Galatasaray de Estambul.  Ganó Andorra, en la prórroga.  Me obsequiaron con un recuerdo del momento,

Me atreví, fui, me ayudaron, lo vi, lo disfruté, ganaron, ganaron mis amigos y yo también gané.  Gracias a todos por estos dos días maravillosos en los que he recibido multitud de cariño y de generosidad que me han cargado de fuerza y de esperanza.

Deporte, buenos amigos, un bonito recuerdo

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