Parkinson; 2021/2022

Post número 175

De nuevo con vosotros. 

Está vez para desearos a todas y a todos que tengáis una buena despedida de este año que se acaba y por encima de todo, desearos que el 2022 sea un año mejor, que nos traiga mucha salud (entendida desde el prisma de cada uno) y mucha felicidad entendida como aquel estado de confort, satisfactorio, agradable, pleno que cada uno siente cuando las cosas van bien, salen razonablemente como uno espera o simplemente, cuando uno se siente animado, optimista y de buen humor o contento.

A veces pienso que los pacientes de Parkinson tenemos una percepción de lo que significa el tiempo distinta de las personas que no tienen esta enfermedad y estoy seguro que no soy el único que piensa así,  debido a que hay que aprovecharlo más intensamente en la medida sabemos que muy probablemente iremos perdiendo autonomía personal.  Hablaba hace poco con una compañera de chat y opinábamos lo mismo sobre la extraña sensación que ahora tenemos cuando empezamos a ver una película o serie en TV, sensación de perder un tiempo al que le damos un valor superlativo.

No obstante lo anterior, al hacer balance del año que se va, a mi me parece que ha cundido mucho, que ha habido momentos, estados y sensaciones de todo tipo y que repasar hacia atrás es muy bueno si lo utilizamos para valorar más el hoy y para encarar con ilusión y mayor motivación el futuro a corto plazo.

El propio Michael J.Fox en una de las entrevistas que le han hecho con motivo del lanzamiento de su cuarto libro, dice que con su edad y tras los casi 30 años desde diagnóstico, no cree que la curación este cerca o mejor dicho, muy cerca.  Pero me atrevería afirmar que acaba su frase como cualquiera de los pacientes haríamos, hablando de esperanza y de que es una esperanza fundada y soportada con unas inversiones y gastos en investigación muy relevantes y prometedoras.

Despido el año haciendo también hago balance de los 25 programas que he tenido la suerte de poder definir, realizar y emitir en Radio Parkies.  Ahora reflexiono sobre la buena acogida que ha tenido por el hecho de haber podido entrevistar a personas relacionadas o afectadas por la enfermedad que nos han dado su punto de vista, desde su posición, facilitándonos información que en algunas ocasiones o en muchas nos han aportado sensaciones positivas, ilusión, motivación, acompañamiento, fiabilidad, contraste.  Han sido creo que 22 programas de 25 y aprovecho para agradecer de nuevo a cada uno de los invitados su amabilidad y su disposición en dedicar una parte de su tiempo a nosotros, a todos nosotros. 

Ha sido, está siendo, otra forma de difundir esta enfermedad, que desde que en agosto de 2016 lancé este blog, ha sido y es mi gran objetivo.

¿Vaso medio lleno, vaso medio vacío?  Yo no soy el más apropiado para hablaros de esto porque mi ADN, no sé ni sabré nunca el motivo, me ha tirado siempre más a verlo algo más vacío.  Ni tampoco hace falta decir que la sociedad, nuestra sociedad, la que formamos todos, premia lo positivo, el éxito, el vaso medio lleno siempre.   Al final, hay que verlo medio lleno digamos que por egoísmo, por sentirse uno mejor pensando en clave optimista y positiva, incluso soñando despierto (que es gratis), y es que igualmente tendremos que luchar duro cada día, cada minuto, cada segundo…..pues vamos a colocarnos en el lado de la balanza que más ventaja teórica nos otorgue.

No sé si estoy filosofando, enrollándome o si ya he perdido el norte pero independientemente de quien haya repartido la baraja, de dónde vengamos, a donde vayamos y cual sea el objetivo y destino de todo este «sarao» llamado vida, tenemos una fuerza interior y un instinto que nos hace mover hacia la supervivencia y eso, siempre ayuda. Rendirse no es una opción. Yo pienso que mientras pueda vivir con una calidad razonable, esto seguirá siendo una aventura extraordinaria.

Eso sí, esta maldita enfermedad nos hace mover a nuestro ritmo, un ritmo distinto al de la sociedad y que debe ser explicado, compartido y conocido por ésta cada vez más y con mayor urgéncia.

Feliz año 2022 !!!!

La importancia del estado emocional en la enfermedad de Parkinson

Desde otro ángulo

Post nº 156

De nuevo con vosotros.

Este post es emocional, esporádico y una mezcla de sensaciones, algunas buenas y otras no tan buenas.  Hace pocos días tuve la oportunidad de compartir una sesión de videoconferencia en la que varios especialistas del hospital de Sant Pau de Barcelona nos hablaron de Parkinson y de los síntomas no motores (SNM) de la enfermedad.

Comentaron que los estudios informan de que, en promedio, cada paciente tiene o sufre a lo largo de su enfermedad de 8 a 13 SNM.  En los extremos, algunos pacientes informaron haber experimentado más de 30 SNM simultáneamente y, por el contrario, solo un pequeño porcentaje de pacientes (alrededor de un 2,5%) están completamente libres de SNM.

Y otra vez salió a relucir el desconocimiento de este tipo de síntomas por parte de los propios pacientes y de médicos no especialistas en trastornos del movimiento.  Una proporción considerable de SNM no es reconocida por los médicos ni mencionada espontáneamente por los pacientes (pasan desapercibidos hasta que se investigan sistemáticamente).

Hay múltiples listas de estos síntomas en diversos documentos y publicaciones. Hoy me voy a referir a un documento emitido por el Observatorio PARKINSON, creado por la Federación Española de Parkinson como uno de sus objetivos estratégicos en el marco de la innovación social y el apoyo a la investigación.  En el documento emitido por el Observatorio se describen como aquellos en los que se hace referencia a aquellos trastornos que no afectan directamente a la motricidad:

  1. Trastornos autonómicos (estreñimiento, salivación, hipotensión, incontinencia, disfunción eréctil, sudoración, trastornos sexuales, trastornos de la deglución, etc.).
  2. Trastornos neuropsiquiátricos y cognitivos (alucinaciones, ilusiones, ideación delirante, demencia, dificultad para la concentración, para ejecutar tareas cognitivas complejas o realizar varios quehaceres a la vez, etc.).
  3. Trastornos sensoriales (alteraciones visuales, disfunción olfatoria, alteraciones del gusto, hipoacusia y otros trastornos auditivos, así como dolor y síntomas sensitivos asociados).
  4. Trastornos afectivos, emotivos y volitivos (depresión, apatía, ansiedad, trastornos sexuales, etc.).
  5. Trastornos del sueño (alteraciones del sueño en fase REM, insomnio, somnolencia diurna excesiva, etc.).
  6. Trastornos de otros órganos fuera del sistema nervioso central (osteoporosis, dolor de espalda, problemas respiratorios etc.)

Saco a relucir este tema otra vez en este blog porque me parece necesario seguir difundiéndolo y reiterar su importancia en tanto en cuanto este tipo de síntomas son igual o más limitantes que los que afectan directamente a la motricidad.  Y en mi opinión lo que es fundamental es que el paciente y su núcleo de relación más cercano (familia o personas que conviven) tengan presente su existencia y aún más, su relación (en ambas direcciones) con los síntomas que afectan a la motricidad.

Últimamente, durante las últimas tres o cuatro semanas, me encuentro bastante mal debido a los efectos que me están produciendo los trastornos del movimiento y la rigidez muscular.   Estoy refiriéndome a síntomas motores, cada dosis de medicación me produce los efectos esperados pero duran aproximadamente una hora menos y cuando éstos desaparecen (se conoce como «wearing off») la dificultad para moverme aparece de forma contundente, de golpe y en la práctica totalidad de las ocasiones va acompañada de una rigidez muscular desconocida hasta ahora, que produce dolor intenso en la espalda, abdomen y sobre todo en la zona lumbar.

Y entonces viene cuando uno en lenguaje coloquial “se raya” porque el asunto da miedo, miedo de verdad. Lo «novedoso» es la intensidad del dolor y de la rigidez y la brusquedad de su aparición.  Mi mente se pone en marcha automáticamente, se dispara y empieza a revisar posibles escenarios:

Lo principal es lograr calmarse, relajarse y para ello intento aplicar técnicas relacionadas con la atención plena en mi respiración.   Algunas veces ha funcionado pero lo más común ha sido notar como en cada respiración sentía un dolor intenso en la caja torácica al hincharse y deshincharse.

Cuando con los ejercicios más directos no funciona, empiezo a recordar las técnicas que Francesc (mi psicólogo) me ha enseñado durante años.  Hacer memoria y buscar experiencias iguales o muy similares para recordar que esto ya me ha ocurrido otras veces y que no ha tenido nunca (hasta hoy) consecuencias graves.  Aquí me he dado cuenta de que tengo que volver a visitarle para recordar estas técnicas….

Un tercer bloque incluiría el auto análisis “médico” de estos Offs tan contundentes acompañados de rigidez con dolor intenso.  Me refiero a pensar si es posible que mi cuerpo esté incubando algún resfriado, o alguna infección de garganta, gastrointestinal, una gripe o el Covid19.   Sin fiebre y sin cuadro de problemas gastrointestinales se hace difícil poder concluir sin dejar pasar tres o cuatro días más y ver si hay algo de base que acentúa la severidad del síntoma comentado. Otra posibilidad es que haya aparecido inflamación al haber dejado la dieta tan estricta que he seguido durante varios meses….

Y por último quizás lo más importante y difícil, establecer si tiene relación con algún síntoma de los que no afectan al sistema motor cuya lista de los más relevantes he comentado al inicio de este post.

En este último punto es donde me detengo.  La pandemia nos afecta hace más de un año y creo que nos está haciendo más daño que el que pensaba hace un mes o dos meses.  El otro día escuchaba la radio y decían que todo el mundo ha sentido miedo en alguna ocasión y que una de cada tres personas ha llorado durante este año tan largo.  Los pacientes que tenemos enfermedades crónicas y degenerativas y aún incurables sentimos miedo (cada uno con una frecuencia e intensidad distinta) conforme pasa el tiempo y si a ello le unimos el riesgo latente y constante de poder infectarse, pues transitamos en un ambiente que propicia claramente algunos de los síntomas no motrices como podrían ser la apatía, la tristeza, la ansiedad e incluso la depresión.  

El paso del tiempo también nos desgasta, por sí mismo (agravando más o menos lentamente según cada uno) igual que la duración de esta situación de incertidumbre que provoca la amenaza constante de la pandemia.

Efectivamente, cuando me sobreviene un Off repentino y en pocos segundos una rigidez brutal con un dolor más fuerte que moderado tengo que ser capaz de pensar en si hay razones en las últimas horas o días que me hayan producido un estrés anormal y que puedan explicar esta situación y si no encuentro ninguna explicación entonces me toca ser capaz de autoconvencerme en ese mismo instante de que ese Off rígido y con dolor es accidental y consecuencia de no haber descansado bien, de haber comido mal o de quién sabe qué.  Y tengo que pensar eso para que la situación no me provoque un estrés que justamente retroalimente esta situación provocándome mayores probabilidades de que el próximo Off sea igual o peor.

Si va antes el huevo o la gallina, no lo sé, pero sí que cada vez tengo más claro que lo emocional afecta de forma determinante a la evolución de esta maldita enfermedad, a su severidad y como ya me habéis oído decir muchas veces, estoy convencido de que puede acelerar su desarrollo y manifestación.

Actitud positiva, equilibrio mental, fijarse como objetivo estar y hacer lo que nos aísle más y mejor de lo que nos genere preocupación, estrés. Hoy un buen amigo me decía que por intentarlo que no quede (este blog, tres libros, podcast, canciones, caminatas, pintura,..).

Con 54 años y 7 diagnosticado se me ha ocurrido solicitar un seguro de vida a una empresa solvente y de reconocido prestigio.  Aporto los correspondientes informes médicos y en uno de ellos se dice que se percibe un agravamiento de mi salud que recomienda intervención quirúrgica.  La empresa aseguradora no me concede el seguro de vida porque percibe un riesgo relevante y me dicen que la palabra «agravamiento» en un informe aportado es la clave.   Pues sí, una enfermedad degenerativa implica un agravamiento, mas lento o más rápido, dependiendo de la clínica de cada uno y de mil cosas más.  En un primer momento me quedo igual, pero horas después me invade una cierta tristeza, rabia e indignación; moriremos con Parkinson, pero no de Parkinson, pues entonces ¿? Esta claro que estoy sesgado.

Finalizo este post con mucha actitud positiva pensando en que mejor no pensar en nada porque poco o nada arreglaremos, pensando en sustancias que nos ayuden a no pensar (ya se prescriben en determinadas ocasiones) y que al final, podremos decidir, al amparo de la reciente aprobación de una Ley muy difícil y controvertida pero muy necesaria (eutanasia), no sin antes luchar a tope y disfrutar todo lo que podamos y más !!!. 

No me olvido de uno de mis amigos y compañeros de viaje, Victor, quien por cariño y respeto me puso un mensaje privado y no en el post, un poco enfadado por el post número 155 (“el 155”……) en el que según su parecer describo las cosas bañándolas de un color de rosa gratuito y me acuerdo de otro gran amigo, Juan Antonio, al que por culpa de esa rigidez tan intensa no le pude ni devolver la llamada el día que me llamó para invitarme a un desayuno.

Hasta pronto