Dia mundial Parkinson 2020 (11 abril)

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir que se nos acerca el 11 de abril y como ya sabréis es el día durante el que desde ya hace bastantes años se celebra (o, mejor dicho, se comparte o difunde) la existencia de una enfermedad que no me cansaré de decir que es desconocida para la amplia mayoría social de nuestro país. Y no debería ser así porque necesitamos que nuestros dirigentes conozcan la realidad de esta con suficiente detalle como para dedicarle más y mejor recursos.

Llevamos más de 3 semanas confinados por culpa de un virus muy peligroso y por tanto, en mi caso sin recibir los cuidados de fisioterapia tal y como los necesito. Parezco una estatua de la rigidez que acumulo…..

Esto es algo serio.  Esta enfermedad aún no se cura y es crónica y degenerativa.  Esto significa que los tratamientos que recibimos son sintomáticos y la enfermedad de Parkinson puede llegar a producir casi 50 síntomas distintos entre los que afectan al sistema motor y los que no le afectan (pero afectan a otros órganos o de otra forma).  Estos tratamientos son básicamente farmacológicos y lo que se conoce como “complementarios” y aquí hablaríamos principalmente de psicología, psiquiatría, osteopatía y fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, nutrición, etc.

Estamos en un momento muy delicado en el que nuestros médicos, enfermeras y todas las personas que tienen que ver con el sistema de salud están multiplicándose, trabajando más horas que tiene el día, rezando para encontrar salas y reconvertirlas en UCIS, para que no falten respiradores y por desgracia en muchas ocasiones sin contar con los equipos personales de protección adecuados, arriesgando así su salud y su vida. Y gracias a ellos y a su grandioso esfuerzo se están salvando muchas vidas. Y no me olvido de los que efectúan las labores de limpieza y las de vigilancia y seguridad. Ni de todo el que está trabajando para que podamos tener comida, luz, agua, gas, tecnología para las comunicaciones,et. Mil gracias a todos ellos

En prevalencia somos la segunda enfermedad neurológica y para determinados estadios de la enfermedad o porcentajes de discapacidad reconocidos creo sinceramente que tendríamos que disponer de fisioterapeutas regularmente y no solo dos veces al año durante cuatro o cinco semanas durante 2 o 3 medias horas cada semana. Es claramente insuficiente.

Y ahora que estamos en una situación única y excepcional en la que lógicamente no pueden asistirnos los profesionales que de forma privada nos suplen esta carencia durante el resto del año (no disponen de los equipos necesarios para poderse desplazar y sería peligroso para su integridad y seguridad física (de su salud) que abrieran sus negocios para atendernos allí), se pone de manifiesto esta carencia que en otros países está cubierta o más cubierta por el servicio público de salud.

Financieramente es difícil y a medio plazo imposible poder estar 5 (ni 4) horas a la semana con un fisioterapeuta privado con lo que reivindico más ayudas del Estado para nuestro colectivo, que no merece tener que financiarse unos servicios que, recordemos y muy importante, son servicios de cuidados paliativos para una enfermedad grave, crónica, degenerativa e incurable.  Parece ser que en otros países europeos la cobertura es durante todo el año debido a que la enfermedad de Parkinson está categorizada o clasificada de tal forma que tiene asignados esos servicios públicos.

Pero a falta de lo anterior, pues actitud, mucha actitud y muy positiva, voy tirando adelante .  En lugar de andar en la cinta 25 minutos cada mañana, ando 30 por la mañana y 20 por la tarde aparte de hacer algunos ejercicios de estiramiento. Esto es lo que me salva, de momento….

Debido a la situación actual (estado de alerta), este año no podremos celebrar la jornada anual con motivo del día mundial del Parkinson (11 de abril) y lo tendremos que hacer desde nuestras casas. La Asociación Catalana para el Parkinson nos ha invitado a explicar como estamos viviendo esta situación de confinamiento tan excepcional y nos ofrece la posibilidad de enseñarlo a través de un vídeo bajo el hashtag #ConfinadosYconParkinson (diseño y hastag de la campaña han sido diseñados por ParkinSin y por #JoseSalguero).

Para contribuir poniendo mi granito de arena en esta promoción he decidido poner toda mi mejor actitud positiva y un punto divertida a esta situación tan dura y dramática que estamos viviendo.   Os adjunto un vÍdeo filmado en mi mejor fase “ON”.

#confinadosyconParkinson

Me gustaría compartir que los pacientes con Parkinson lo pasamos mal en un confinamiento debido a la principales razones siguientes:

Nuestra enfermedad requiere que nos movamos constantemente, aunque nos cueste horrores.  Parkinson disfruta cuando estamos parados, todo se ralentiza, sangre, fluidos, respiración, parte cognitiva.  No poder salir a la calle limita mucho la cobertura de esta necesidad.

La incertidumbre y los problemas inesperados en general nos crean un estrés muy superior al de una persona sana y ese estrés nos dispara y agudiza la ansiedad y la severidad de los síntomas de la enfermedad con lo entramos en un bucle negativo que se autoalimenta.

No podemos contar con tratamientos imprescindibles para muchos como son los de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología etc.

Hemos de ser proactivos y anticiparnos para no quedarnos sin nuestra medicación.

Y si nuestro cuidador o cuidadora enferma de Covid-19, nuestro drama se multiplica por muchísimo.  Y si además es la pareja y hay algún hijo pequeño, entonces se puede convertir en un auténtico infierno.

Ante todo, esto, paciencia, no salir para nada a la calle, cuidarse, comer lo mejor posible, hacer la rutina de ejercicio físico que cada uno pueda y tirar de lo que a cada uno le guste más (series TV, películas, música, manualidades, jardín, bricolaje, canto, dibujo, lo que sea…)

Todo saldrá bien si respetamos las instrucciones y Nos Quedamos En Casa.

Con en relación a la tercera edición de la caminata CANAL OLÍMPIC WALK FOR PARKINSON prevista para el 26 de abril en el Canal Olímpico de Catalunya, hemos aplazado el evento a otoño y comunicaremos nueva fecha tan pronto la sepamos. Esperamos y deseamos poder hacerla en otoño.

Os adjunto ahora sí, un magnífico vídeo sobre el Parkinson y la escritura, de la Federación española de Parkinson con motivo del día mundial .

Video señales invisibles Día Mundial del Parkinson 2020

Hasta pronto

Parkinson, Coronavirus y el índice del miedo

De nuevo con vosotros. Estoy aquí como siempre y lo que voy a compartir no se trata de una película de ciencia-ficción, lamentablemente es algo real y que está ocurriendo en el año 2020. 

He leído en un prestigioso medio que el Covid-19 esfuma la confianza inversora y el mercado de capitales (la Bolsa) ha sufrido una abrupta caída durante la última semana, la peor de los últimos diez años.  Sigue diciendo que llevó al índice VIX (al que también se le conoce como índice del miedo), que mide la volatilidad de las bolsas estadounidenses a alcanzar su máximo desde el 2011. El índice VIX es muy importante porque nos está diciendo el sentimiento del mercado sobre las bolsas.  Yo no era consciente hasta hoy de que existiera un indicador de este tipo.

La cotización del petróleo se ha desplomado, se han suspendido algunos macro eventos económicos internacionales, hemos visto ciudades enteras puestas en cuarentena que nos dejaban imágenes como películas de ciencia-ficción, la plaza de San Marcos de Venecia sin un solo ser humano y allí han suprimido el Carnaval (algo que no sucedió ni con la peste de 1300), colegios y universidades cerradas, algunos partidos de fútbol se juegan a puerta cerrada, reducciones del tráfico aéreo, colas en los supermercados, mascarillas y otros productos de desinfección agotados y otras situaciones muy negativas como por ejemplo la reducción de actividad industrial (por los problemas de abastecimiento que puede producir).

Todo como consecuencia de la situación general creada en nuestra sociedad con la llegada de un virus conocido como Coronavirus o como COVID-19 o como SARS-CoV-2

Se ha escrito mucho sobre este tema y se seguirá escribiendo.  Es algo desconocido que en determinados casos produce la muerte y este solo hecho por sí mismo lógicamente genera miedo y en ocasiones pánico. ¿Qué es el miedo?  Es algo que todos hemos tenido, algunos en más ocasiones y otros en menos.

Si vamos a la definición según la Real Academia Española, miedo es una palabra que procede el latín “metus” que traducido literal sería “temor”.  Es la sensación de angustia por un riesgo o daño real o imaginario.  También se define como el recelo o la aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea. Cuando la intensidad es muy alta, puede llegar a anular las facultades humanas de decisión y raciocinio, a limitar nuestra vida cotidiana.

Es una reacción que comienza con un estímulo estresante y termina con la liberación de sustancias químicas que causan, entre otras cosas, que el corazón y la respiración se aceleren o que el cuerpo se ponga tenso. El miedo suele provocar comportamientos propios de la respuesta de estrés y una respuesta conocida como de lucha o huida.  Hay mucha literatura que nos ilustra sobre los distintos tipos de miedo que existen.  Sin entrar más en la teoría, opino que en este tema básicamente se pone de manifiesto el miedo a la incertidumbre y el miedo a la muerte.

El miedo a la incertidumbre también recibe el nombre de miedo a lo desconocido, y está íntimamente relacionado con el desarrollo personal. Cuando una persona siente miedo a la incertidumbre, no sale de lo que se llama “su zona de confort”.  El miedo a la muerte es un tipo de miedo que siente todo el mundo. Es el temor a perder la vida, pues cuando alguien fallece se entiende que desaparece para siempre. Las personas suelen experimentar este miedo de manera puntual o cuando se encuentran en una situación en la que su vida peligra.

Como enfermo de Parkinson, enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, durante los últimos 6 años (desde la fecha de diagnóstico) he sentido y siento miedo en numerosas ocasiones y con distinta intensidad.  Miedo a la incertidumbre, por no ser capaz de visualizar el futuro que querría debido a las grandes incógnitas que a todos los que la padecemos nos depara esta enfermedad.  Y ese miedo me ha generado mucha ansiedad y en muchas ocasiones me ha agarrotado de tal forma que me ha limitado mis actividades diarias.  Para hacer frente a este miedo he luchado y seguiré luchando básicamente de dos formas:  informándome lo mejor posible acerca de la enfermedad y aprendiendo a marchas forzadas a ver el lado positivo de la vida buscando siempre una actitud positiva para adaptarme lo mejor posible a las situaciones que vayan surgiendo.

Pues con este maldito virus que ha aparecido en nuestras vidas, y que está produciendo un efecto terrible desde el punto de vista humano y desde el punto de vista económico y social, opino que deberíamos hacer algo parecido; documentarnos muy bien, hacer caso de las recomendaciones de prevención de la enfermedad y de las recomendaciones en caso de sentirse mal y, sobre todo, no caer en las alarmas y el pánico y, por el contrario, adoptar una forma de actuar positiva, constructiva y solidaria.

No soy médico ni persona con conocimientos sanitarios y creo que debe ser muy difícil aclararse rápido y bien con algo de semejante magnitud, pero es urgente que nuestros líderes y referentes unifiquen posiciones y nos expliquen todo lo que se conozca, desde un punto de vista objetivo y realista.  Los rumores infundados, el pesimismo fácil y algunos medios sensacionalistas no nos están ayudando para tener la calma necesaria para hacer lo que los profesionales de la salud nos prescriban.

Cierto es que hemos visto como en algunos lugares ya se han adoptado algunas medidas drásticas para intentar detener la propagación del virus.  Y uno piensa que si se han tomado estas decisiones debe ser porque el problema no es pequeño ni fácil de resolver a corto plazo.  Están muriendo muchas personas, pero también se mueren otras muchas por la gripe tal y como la conocemos, y no nos alarmamos tanto, quizás por el hecho de que aún y también siendo grave, es algo que conocemos y con lo que nos hemos acostumbrado a convivir.

He visto un programa divulgativo enfocado a cómo explicarles a los niños esta nueva situación y decían que la gran mayoría de personas infectadas se curan y que lo más importante es prevenir y ello implica el seguimiento de unas recomendaciones que se incluyen en el siguiente link al Ministerio de Sanidad y Consumo:

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/ciudadania.htm

Adicionalmente, en el link anterior también podréis encontrar un apartado de preguntas y respuestas sobre el Covid-19.

Pues eso, vamos a luchar entre todos para no dejarnos llevar por el miedo, al menos por la parte infundada del mismo, que parece que no es poca.

Justo ahora veo un nuevo artículo en La Vanguardia cuyo titular es “Llegan los primeros fármacos contra el coronavirus”. https://www.lavanguardia.com/ciencia/20200301/473858723587/farmacos-medicamentos-tratamiento-covid-19-coronavirus.html

Muchísimos ánimos a los afectados.  Mis mejores deseos para que tengáis una rápida y buena recuperación !!

Hasta pronto

El ciclo de las emociones del mercado. Fuente: Expansion.com