Parkinson; gestión de la adversidad y del dolor mediante actitud, energía positiva y ganas de vivir

De nuevo con vosotros, a punto de colgar en este blog el famoso “cerrado por vacaciones”, que cada agosto nos permite descansar y disfrutar a todos o a la mayor parte de todos. 

Hace unos días hablando del segundo libro que publiqué, un buen amigo me decía que, en su opinión, al leerlo se nota muy a menudo que está escrito desde el dolor, desde la soledad de una persona que está sufriendo y que busca desesperadamente encontrar una motivación vital, una esperanza. 

Entramos a debatir si dolor y soledad implican pesimismo, difusión de malas vibraciones y me comprometí a hacer un ejercicio simple, pero creo que útil y revelador.   El ejercicio ha consistido en una lectura rápida del segundo libro (no he incluido el primero) para ir copiando en un documento aparte aquellos párrafos, frases, pasajes, expresiones que tengan color verde (esperanza), que signifiquen actitud positiva, que nos hagan pensar en la superación, en actitud positiva frente a la adversidad relevante o muy relevante.

Y aquí está, una lista mucho más amplia de lo que imaginé hasta ahora que he hecho este simple ejercicio.  Y lo mejor de todo, es que son párrafos y frases escritas en su momento al dictado de mi corazón y mi alma (si existe), que reflejaban de forma transparente y honesta un estado de ánimo concreto, mi estado de ánimo en aquel momento en el que se escribió el post o artículo que luego formó parte de este segundo libro.

Buscaba 4 o 5 frases que invocaran al esfuerzo, a la superación, a la actitud positiva, a todo aquello que nos ayuda en nuestro más ferviente deseo de vivir, disfrutar de vivir y de revivir.

Y me he encontrado con algo que os adjunto y que me leo y releo sintiendo una emoción difícil de explicar con palabras o con imágenes.

En el prólogo, “…..el libro describe de forma apasionada y franca como esos síntomas motores y los no tan visibles “no motores” interrumpen y alteran la vida de un paciente con Parkinson y cómo afrontarlos con esperanza y valentía”.

Y ya en los distintos capítulos o apartados, he escogido los relatos siguientes:

El hecho de explicar ordenadamente lo que siento en los distintos momentos de la evolución que tiene en mi esta enfermedad, cómo lo afronto y qué errores y qué lecciones aprendo, pienso que puede ser de interés y que puede ayudar.

Tal y como iréis leyendo, constataréis que normalmente la convivencia con la enfermedad es una lucha diaria, es muy complicada tanto para el enfermo como para los que le rodean, se necesita tiempo para conocerla y así tratar de adaptarse lo mejor posible.

Cara a cara con el monstruo es un título que refleja cómo el dolor nos hace ser más fuertes, mirándole cara a cara, sin huir, ni esquivarlo ni mucho menos rendirse. Un título positivo, que transmite energía, que transmite fuerza ante la mayor de las adversidades.

Estoy muy enfadado por no decir otra cosa, y lo que hecho es subir a la cinta de andar o correr para moverme, para intentar mejorar o esconder dichos síntomas, para plantarle cara a este monstruo y avisarle que la batalla se acaba de iniciar.  Me tumbará, pero le va a costar mucho tiempo y esfuerzo.

¡¡Actitud!! pues con mayúsculas!!!

Es la impotencia, la tremenda rabia y la ira (porque estoy muy enfadado) lo que me ha llevado a esta reacción.

No sé si es el camino ni si durará, pero estoy viendo que la convivencia se va a convertir en lucha, en batalla, en mi gran guerra.

Hoy me ha escrito uno de mis mejores amigos pidiéndome que siga escribiendo y os he de decir que me ha dado mucha fuerza y motivación

No obstante, me armo de valor y de fuerzas y me enfrento a ello, para no caer en una dinámica negativa cuyas consecuencias serían nefastas debido a que cada día haría menos cosas, quedándome más y más tiempo en casa, convirtiéndome en un enfermo invisible. No, sigo luchando fuerte y con determinación contra mi monstruo, no, ¡¡¡no surrender!!!

Concluyo que quizá me tengo que concentrar en el presente, seguir haciendo las cosas o mejor posible, disfrutar al máximo del momento y de las personas que dan sentido a mi vida.

Debo seguir trabajando duro para ser yo su luz, y ese objetivo ser la luz que yo vea al final de mi túnel,

He vivido el mes de abril de 2017 con una intensidad extraordinaria.

Estoy muy orgulloso de ser miembro del Col.legi,de Censors Jurats de Comptes de Catalunya  de formar parte del colectivo al que representa, dado que he pasado y disfrutado 26 años de mi vida en Deloitte y he sido y me sigo sintiendo auditor.

Ver la sala de actos del Col.legi llena me produjo una satisfacción y una emoción no sé cómo explicar”………………” me ha aportado una motivación extraordinaria y una fuerza renovada para seguir adelante, escribiendo, con nuevos proyectos e ilusiones.

Pero si realizo un balance de todo lo ocurrido, concluyo que claramente ha valido la pena el esfuerzo, he conocido nuevos pacientes, he recibido muestras de apoyo y de cariño que me dan la fuerza renovada y necesaria para seguir adelante, y personalmente estoy orgulloso de hacer todo lo que hecho con las limitaciones y problemas serios que tengo.

Con ánimos y fuerzas renovadas, y mucha actitud positiva, no me cansaré de repetir lo que ya creo que es mi lema:  ¡¡Parkinson somos todos!!

Hay que emplear todas nuestras fuerzas en lograr que “la montaña” sea lo más predecible y suave posible y ello requerirá imprimir mucha regularidad a todo lo que hacemos, pensando constantemente que los humanos somos animales de costumbres.

Yo mañana me volveré a levantar deseando ver salir el sol mientras camino rápido y escucho cualquier tipo de música.  No cabe otra que hacerlo y sonreír….

Expertos en el tema (mindfulness) dicen que hay que entrenar, hay que tener la intención de estar presentes, fomentar una actitud positiva con la vida y adaptarse a ella, en lugar de luchar sistemáticamente y conectar con la experiencia de estar presentes recordando y sintiendo nuestro cuerpo.

Efectivamente, es bueno animarse pensando que “Parkinson somos todos”.

En cualquier caso, hay que mirar hacia adelante y seguir, valorando lo que aún podemos hacer y no quejarnos de lo que no podemos hacer o nos cuesta hacer. Quejarse no sirve de casi nada, quizá sirve sólo por el efecto terapéutico puntual que pueda tener.

La neuróloga que me trata dijo que leyendo mi primer libro se aprende cómo enfocar la vida.

Hablamos de la enfermedad, de investigación, de lo que ha ocurrido durante la última década, y ello nos llevó a hablar de esperanza.  Esperanza con mayúscula, si tenemos en cuenta los grandes avances de los últimos años…….

Y amigos, coincidimos en lo más importante, en que hemos de ser fuertes, tener siempre una actitud positiva, en que nos hemos de reunir y hablar y compartir mucho más a menudo, en que nos tenemos de ayudar, en que nunca hay que rendirse, nunca.

En general coincidimos en que el diagnóstico nos cambió la vida para siempre, convirtiéndonos en otras personas y ahí es donde está la oportunidad o la solución: no hace falta ser valiente y decidir hacer nuevas cosas que uno lleva dentro desde siempre y no hace falta porque la enfermedad ha decidido por nosotros, nos ha cambiado la vida de forma forzada.   Como decía Francesc, mi psicólogo, en un escrito inolvidable publicado en un post antiguo en este blog: !!bienvenido a ti mismo!!

Y aquí está la gestión, tanto de la complejidad de la enfermedad como de la incertidumbre vital: vivir el momento, cada minuto y cada segundo, haciendo lo que más nos guste en la medida en que física y mentalmente lo podamos hacer.  Y no hemos de dar explicaciones ni auto justificarnos de nada; hemos de hacerlo y ya está…se trata de convertir un problema o una amenaza en una oportunidad, y no darle excesivas vueltas.

El vaso, medio lleno siempre, aunque tengamos calambres, caídas, bloqueos constantes de la marcha, tristeza repentina, apatía, durmamos mal o peor, dificultad para hablar, para tragar la comida, para vestirnos, para asearnos.  Aunque a veces estemos muy tristes, solos, lloremos, tengamos ansiedad y miedo, no hay opción, únicamente sobreponerse y decirnos aquello que una buena amiga siempre se dice a si misma…..de momento……me pasa esto o aquello “de momento”, y es de momento porque esto fluctúa y no siempre acecha el monstruo, hay ratos, muchos ratos buenos y hay que quedarse y centrarse en eso, en que después de un mal momento vendrá un buen momento….

Alegría es lo que siento de estar viviendo este preciso momento en el que estoy escribiendo. Alegría por vivir la vida, alegría por poderlo hacer ayudando, poniendo un granito de arena difundiendo más y mejor (espero) los detalles de esta compleja y salvaje enfermedad mediante este blog.

Es realmente impactante ver de cerca cómo las personas somos capaces de luchar contra adversidades serias y graves, como somos capaces de sacar fuerzas y motivaciones de dónde no las hay, como somos capaces de superar dichas adversidades, de auto superarnos y todo ello aflorando siempre generosidad.  Todos, todos los compañeros que he conocido brillan por ello y son ejemplo (cada uno con lo suyo y a su manera) de ello.

Me gustaría resaltar y agradecer la ayuda de todos mis amigos sin excepción y ,………., lo más importante, crucial para poder gestionar el día a día con cierta esperanza, con ilusión, con motivación.  Me refiero a toda mi familia sin excepción y, en particular, a mi grandísima compañera y esposa y a mis dos hijos.   El apoyo en casa es vital y soy muy afortunado en relación con ello.   Y es vital debido a que esta enfermedad requiere mucha fuerza emocional, mucho equilibrio mental, mucha voluntad, compromiso y persistencia para tomar la medicación, para no rendirse, para hacer ejercicio físico, para hacer cualquier actividad o rutina de mejora que a uno le pueda ayudar en la gestión de los síntomas.

En este escenario, la superación es lo que ahora coloquialmente se denomina un “must”, debido a la necesidad forzosa de seguir hacia adelante, en tanto en cuanto, la enfermedad y sus efectos aparecen en un momento de la vida en el que los proyectos vitales están en pleno desarrollo o ejecución (educación de hijos pequeños, por ejemplo) y no es negociable abandonarlos.   Implica un plus de fortaleza en general (anímica, mental, física) que, si no se tiene, se tiene que adquirir con la ayuda que haga falta (psiquiátrica, psicológica, física con la ayuda de entrenadores personales, fisioterapeutas, osteópatas, etc.). Y eso incluye máximo respeto y agradecimiento absoluto a nuestros cuidadores, una actitud constante muy pero que muy positiva, resiliencia, fijación de retos y objetivos ilusionantes, orden, paciencia, compromiso, coherencia, madurez, etc.

En general, me da la sensación de estar haciendo razonablemente lo correcto, gestionando lo mejor que sé y que puedo, acostumbrándome más a las subidas y a las bajadas, a la ansiedad que produce la falta de control en algo crucial como es la salud, el saber que es poco probable que mañana realmente me encuentre mejor que hoy y ello se consolide.

Esto es muy duro y hay que quedarse y reforzarse con lo positivo.

Mi propia constatación de estos hechos (incremento invisibilidad) me ha producido entrar en un bucle depresivo con sus consiguientes efectos en mi cuerpo (varios episodios con taquicardias, por somatización) y he decidido que me voy a enfrentar al problema con todas mis fuerzas y con absoluta perseverancia y determinación.

Con ayuda psiquiátrica inminente, trabajando por mí mismo evitando pensar en negativo (no me he caído, voy acompañado, si me ocurre cualquier cosa seguro que me ayudarán, si me encuentro mal pasará un rato y estaré mejor tal y como sucede casi siempre estando en mi casa, etc.).

Con distintos proyectos. Con resiliencia, determinación, perseverancia: haciendo ejercicio físico cada día y moviendo frecuentemente mi cuerpo: andar, andar y andar. Y andar….

Y lo más importante es la artillería pesada que tengo para la batalla: cuento con el cariño y apoyo de mi familia, de mis amigos, de todos vosotros… Tengo mucha suerte !!

Y en relación con este último punto me gusta especialmente la parte de la teoría de Frankl que habla de la libertad interior, como algo que nadie nos puede arrebatar ni en el peor y más adverso de los escenarios. Tiene que ver con la actitud, con nuestra libertad de sentirnos y de ser optimistas y, por qué no, de aplicar sentido del humor…, y ello nos puede ayudar a ser más felices, incluso en medio de adversidades inevitables. Y lógicamente, con la adversidad es muy difícil y requiere mucho esfuerzo aplicar y conseguirlo. Pero no estamos solos, tenemos a nuestros seres queridos y cuidadores que constantemente empujan en la misma dirección para ayudarnos a conseguirlo, tenemos amigos y pacientes con quien compartir, y tenemos especialistas (psicólogos, psiquiatras, etc.) que también nos pueden ayudar.

Sentí una fuerza y una motivación que me llevaron a pensar que quizás valía la pena no autoimponerse límites de antemano, que valía la pena esforzarse al máximo e intentar cubrir caminando la totalidad del circuito de 5 kilómetros de la Can Roca Run…. y ¿por qué no? No obstante, la sensación de mareo, náuseas e inestabilidad postural y una muy probable tensión arterial baja (por el efecto del calor y la medicación) me infundían bloqueo emocional y miedo, miedo a desmayarme, caerme o vete tú a saber el qué…. El número de amigos animándome a mi lado con relación al año anterior había disminuido por causas obvias (en 2017 la causa solidaria fue el Parkinson…).

Eso fue determinante, la transformación del estado mental de una persona tiene un efecto exponencial en su capacidad física (a título de ejemplo, todos hemos visto qué ocurre cuando un equipo de fútbol pierde por 2-0 y mete un gol… mismos jugadores, pero actitud e incluso nivel de juego cambian y mejoran de golpe).

A unos 100 metros de la meta, empecé a escuchar aplausos, gritos de ánimo y crucé la meta con una alegría indescriptible; había pasado un año, aparecido otros problemas serios asociados a la enfermedad, pero lo habíamos conseguido, con fuerza de voluntad, espíritu de lucha y de sacrificio y con mucha actitud y fuerza mental.

No nos podemos quejar en relación a la diversidad de medicamentos que tenemos a nuestro alcance para mejorar los síntomas de la enfermedad de Parkinson y con ello nuestra calidad de vida diaria, considero que aún menos viendo lo que se está estudiando y los ensayos en curso (tanto los “genéricos” para ralentizar o interrumpir la degeneración motora y no motora que provoca esta pesadilla, como los directamente relacionados con el tratamiento de síntomas que nos afectan al sistema motor y a los relacionados con el tratamiento de síntomas del sistema no motor).

En el día a día de los trastornos (fluctuaciones) del movimiento, hay un momento memorable, fantástico, casi indescriptible, de una satisfacción y felicidad dignas de mención, y me refiero al instante o instantes en los que algunos percibimos claramente como nuestro cuerpo (como un todo) pasa de una situación de falta de movilidad total o casi total (lo que llamaríamos fase “Off”) a una situación en la que recuperamos prácticamente de golpe la movilidad y funcionamiento (digamos que normal o casi normal) de nuestro sistema motor. Digamos que pasamos de “no ser personas” a “ser personas”…..

Todos nos tenemos que adaptar a los cambios sobre la marcha y modular el tipo de relación entre nosotros en función de dichos cambios.  Sin duda el esfuerzo es brutal y continuo por parte de todos y cuando no se rompen los cimientos de la relación familiar (como es nuestro caso), ésta se ve muy fortalecida y consolidada. Cuando hay niños pequeños el asunto se complica si bien a la postre quizás son los que mejor entienden o se adaptan a las circunstancias.  La clave para una persona joven que tiene que dejar su trabajo es buscarse nuevas motivaciones significativas que den sentido a su vida y que, en definitiva, le hagan seguir sintiéndose útil.

Actitud positiva:  es algo que no es fácil.  Depende del carácter de cada uno será más fácil o más difícil.  Lo que está claro es que una actitud positiva suma y contribuye a la mejora del enfermo y de todos los que interactúan con él.  Una actitud negativa bloquea, resta, neutraliza, empeora seguro.

Cada día tengo más claro que el estado emocional influye de forma crítica a la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad neurológica (degenerativa e invalidante), no hay que olvidarlo por obvio que parezca en tanto en cuanto todo lo que afecte de una forma u otra a nuestro sistema nervioso afecta a los síntomas y a la evolución de esta enfermedad.  Opino que si fuera capaz de mantenerme siempre en una zona de confort y de aislarme de cualquier situación que me produzca estrés o ansiedad (entendido como algo que yo perciba como un peligro o amenaza), y siguiera haciendo ejercicio físico de forma regular, posiblemente atajaría mucho más y mejor la evolución de los síntomas y de la enfermedad.

Ganaron las ganas de viajar a Andorra, ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que, al salir de mi zona de confort, seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos. 

He vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad de la enfermedad y pasando los ratos “On” realmente muy bien con mis queridos amigos.

A continuación un extracto de un post que me escribió mi fisioterapeuta y amigo:

Extracto en letra cursiva del post escrito por Ivan Crespo:

Sigo sin acostumbrarme a ese empuje suyo.  “Alucinante!!” En ese mismo instante, me di cuenta de lo que había hecho. Artur era como una especie de super héroe, ganador de una importante batalla y me sentí muy agradecido de haber pasado toda la mañana con él y haber podido mantener el Parkinson a raya (¡¡me encanta!!).

Pasados los días desde aquella hazaña, pienso en su ejemplo de vida hacia los demás, Artur una vez más me demostró la gran capacidad que tuvo para cambiar y darle la vuelta a las circunstancias, yo lo llamo “el efecto camaleónico”, de hacer de lo imposible algo posible, de alcanzar aquello que se propone, sin rendirse, sin importarle la dificultad que pueda encontrar, siempre está dispuesto a trabajar.

Y es que Artur, consigue cada día que su corazón, sus músculos, sus pulmones, sigan a su espíritu, su mente a su fuerza de voluntad, y su fuerza de voluntad…a sus ganas de vivir.

Lo que voy a compartir con vosotros es algo que en sí mismo no tiene demasiada historia ni por supuesto es nada extraordinario, pero en mi caso ha supuesto y supone el haber vivido una experiencia anhelada, fantástica, que ha requerido una preparación y un esfuerzo relevantes dadas mis limitaciones y por ello ahora me hace sentir bien, me hace sentir agradecido y orgulloso.

Y finalmente la salida de los equipos al campo y la música del famoso himno cantado por casi 50 mil personas y a pesar del ruido que también generaba la afición visitante.  “Gallina de piel”, emoción, lágrimas, mirada al cielo pidiendo que, si hay algo o alguien allí arriba que se acuerde de nosotros y haga algo para que vivamos con mejor calidad de vida, para que la evolución de la enfermedad sea lo más lenta posible y, sobre todo, sobre todo, que llegue rápido la curación.

Lucho por ser feliz buscando sentido a mi vida, porque me he dado cuenta de que cada segundo que transcurre, se gasta un segundo de nuestra vida y no lo podemos recuperar ni ir a comprar a una tienda, que el pasado y la nostalgia son bonitos pero que lo único que vale es el hoy, el aquí y el mañana.

Hace pocos días leía una carta escrita por una persona que padece la enfermedad que decía que es una enfermedad que limita el cuerpo y lastima el alma.  Es cierto pero cierto es también que el dolor nos fortalece, nos enseña a valorar lo realmente importante, a no perder el tiempo en cosas que antes creíamos importantes y que ahora desde otra perspectiva las concluimos como superfluas, nos hace ser un poquito más egoístas y preocuparnos más de nuestro bienestar, nos elimina una gran parte de nuestra vergüenza, nos ayuda a valorar con mayor detenimiento aspectos de la vida que antes nos pasaban casi desapercibidos.  Convivir, adaptarse lo mejor posible, mantenerse fuerte y con actitud positiva para mirar siempre hacia adelante y mirar al monstruo cara a cara…todo eso sí, ¡¡sin duda!!

Compartir, ayudar, dar; siempre tenemos algo que dar por mal que estemos o creamos estar. Y, sobre todo, no rendirme nunca, aunque me caiga mil veces, siempre mirar hacia adelante, por más duro que sea.

Y en el epílogo, como resumen, de parte de una reconocida neuróloga:

Finalmente, este es un libro de superación, que infunde “energía positiva”, reflexiona sobre las relaciones familiares, sociales, laborales y transmite la necesidad de valorar y apreciar la vida en cada detalle. Y esto es importante para todos, enfermos y no enfermos, por lo que recomiendo su lectura a todos los que tengan la oportunidad de hacerlo.

Descansar y disfrutar mucho, todo lo que podáis !!! Hasta pronto !!!

Nuevo libro sobre PARKINSON: “Cara a cara con el monstruo”

EXPOSITOR ARTUR AMICH png (002)

!!!Ya está aquí !!!!.

Otra gran ilusión que se hace realidad gracias al apoyo de muchas personas y al esfuerzo y tesón que aún logro poner cuando quiero conseguir algo que realmente me motiva y me ilusiona.  Y un esfuerzo relevante cuando escribir cada día cuesta más y cuando las emociones cada vez impactan más en los síntomas aún siendo éstas totalmente positivas.

El “monstruo”….me encanta la portada !! y lo que más me gusta es que, después de todo, cada día está más nervioso y asustado porque nos ve que lo miramos de tú a tú y sin miedo, ocupándonos de cómo acorralarle gracias a una investigación que cada vez avanza de forma más consolidada, a unos profesionales de la sanidad que cada vez le conocen más y mejor y que están apostando para hacer lo posible para prevenir y para alcanzar una solución que deje al monstruo totalmente fuera de juego.

No quiero extenderme, el libro tiene más de 300 páginas y que sea una realidad se debe a Juan, a Covi y a Pepe de Editorial KURERE y a todo el equipo de profesionales que colaboran con su gran proyecto, un proyecto solidario.

Inicié mi colaboración hace meses compartiendo mi testimonio en la web de la asociación Kurere, palabras que curan, www.kurere.org. Un lugar de apoyo emocional, en positivo, donde las personas ya seamos pacientes, entorno cercano o familiares que cuidan, podamos contar, compartir y encontrar testimonios de superación ante la adversidad en la salud.

El lanzamiento “en sociedad” preveo que se hará el viernes 12 de abril con ocasión de la jornada central de celebración del día mundial de la enfermedad de Parkinson, jornada que se celebrará en el precioso Paraninf de la Facultad de Medicina del Hospital Clínic de Barcelona.

Es un libro solidario en tanto que los beneficios de la venta del mismo irán destinados a Asociación KURERE, palabras que curan, a la ACAP (Associació Catalana per al Parkinson) y a la Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica.

El libro se puede adquirir en el siguiente link de la editorial:

compra libro

Seguiré informando a finales de semana

Hasta pronto

Resiliencia

IMG_4757

Hace unos días un buen amigo y ex socio me envió un mensaje en el que me decía que hay una palabra que le encanta y que considera que yo soy un ejemplo de ella: resiliencia.  Y acto seguido finalizaba su mensaje animando a que sigamos luchando pues somos el amo de nuestro destino y capitán de nuestra alma.

La verdad es que el tema me pareció interesante para dedicarle un post esporádico en relación con la enfermedad de Parkinson (EP).

Como se ha citado en algún post anterior,  el tratamiento de la EP, una enfermedad hoy en día crónica, aún incurable y asociada a múltiples síntomas motores y no-motores, debería afrontarse de manera “holística”, aprovechando todas aquellas intervenciones que pueden mejorar el estado de ánimo y en consecuencia la calidad de vida.  El “holismo” resalta la importancia del todo como algo que trasciende a la suma de las partes, destacando la importancia de la interdependencia de éstas.

La resiliencia se podría entender como la capacidad de los seres humanos sometidos a los efectos de una adversidad (y, sin duda, el dolor físico y el dolor emocional que produce la EP, lo son), de superarla e incluso salir fortalecidos de la situación.

Si bien la resiliencia parece ser un factor psicológico determinado en parte genéticamente, he leído en diferentes artículos que diferentes estudios han mostrado que la resiliencia puede mejorarse claramente mediante terapias psicológicas encaminadas a buscar un sentido a la vida, establecer objetivos concretos a medio y largo plazo, fomentar y confiar en las propias capacidades y talentos, desarrollar las relaciones sociales, o aprovechar las situaciones de crisis para llevar a cabo cambios vitales que previamente uno no se había visto con fuerzas de realizar.

Me parece obvio que la adversidad nos produce efectos negativos a todos, con lo que tendremos que buscar si tenemos capacidades para neutralizar o minimizar esos efectos no deseados y, una vez detectados, tratar de potenciarlos o estimularlos.

Algunas de estas capacidades o estos factores,  podrían ser los siguientes :

Autoestima, introspección, capacidad para relacionarse,  sentido del humor, iniciativa, capacidad de pensamiento objetivo o crítico , un factor para mí muy importante es la creatividad (en caso de no tener aficiones, la creatividad será muy importante para poder definir nuevos objetivos y nuevas actividades agradables para nuestra vida post diagnóstico de la EP).

Para hacer frente a las adversidades, superarlas y salir de ellas incluso transformado, las personas generalmente tomamos factores de resiliencia de lo que tenemos, de lo que somos, de lo que podemos, etc.

Así, para combatir las adversidades generalmente nos apoyamos en personas de nuestro alrededor en quienes confiamos y que nos quieren, en personas que quieren que aprendamos a desenvolvernos, en personas que nos ayudan cuando estamos enfermos o lo necesitamos; también nos ayuda a combatir las adversidades recordar y darnos cuenta que somos alguien por quien los otros sienten aprecio y cariño,  en definitiva, cuando tenemos autoconfianza o autoestima y estamos convencidos de que todo saldrá bien.

No obstante, la aventura de la vida es muy larga y compleja y,  en ocasiones, aún y con todos los esfuerzos, no logramos ser autónomos para vencer dichas adversidades y precisamos ayuda profesional, puntual o recurrente.  Y aquí es donde me gustaría introducir el papel de los profesionales de la psicología.  Nos pueden ayudar en múltiples cometidos :

·       Mejorar el estado de ánimo del enfermo mediante la aceptación y el manejo de las emociones y el autocontrol.

·       Mejorar su autoestima, debido a que esta se encuentra afectada por los sentimientos de indefensión e inutilidad derivados de la enfermedad.

·       Mejorar las relaciones sociales y afectivas, ya que un problema asociado es la inhibición social de los afectados (enfermos invisibles)

·       Aprender métodos de relajación para controlar o combatir el estrés y la ansiedad.

Y en definitiva, nos pueden ayudar a potenciar y a desarrollar técnicas de resiliencia.

Dejadme que vuelva a hablar muy brevemente del punto relativo a aprender a controlar el estrés y la ansiedad. En anteriores posts os he hablado de Francesc (mi psicólogo de referencia) y Francesc os ha hablado de mi en un post entrañable y superlativo.

Durante bastante tiempo me ha enseñado a gestionar esos dos enemigos, haciendo ejercicios de relativización de lo que me preocupaba en exceso o de forma obsesiva, haciendo juntos memoria de situaciones muy parecidas que ya se habían dado con anterioridad y recordando cómo las había gestionado y superado, aprendiendo ejercicios de respiración para la relajación, repasando técnicas de resolución de problemas y toma de decisiones, y muchas otras estrategias o técnicas que me han ayudado de forma diferencial y constante.

Efectivamente, las terapias psicológicas han funcionado siempre, siempre que las he practicado, cuidado y actualizado de forma recurrente.  Con ello quiero decir que nunca hay que bajar la guardia y pensar que ya esta todo hecho.  No!, mi querido monstruo no nos deja ni dejará ni a sol ni a sombra; por regla general nos irá debilitando y ello significa que no solo no hay que dejar las terapias (aplicándolas uno mismo o con ayuda) sino que hay que incrementar los esfuerzos y ampliar el arsenal de técnicas de defensa y combate.

Y para este último punto, unas breves líneas para algo que seguro que ya todos conocéis y que se hace llamar mindfulness

De qué va o qué nos quiere transmitir este vocablo ?

Pues hace referencia a algo que es bastante antiguo.  Básicamente, se trata de vivir de forma consciente, ser consciente de que ahora, en este justo momento, estamos viviendo (respirando, escuchando, viendo, tocando…), viviendo al cien por cien. Y parece que el ser plenamente consciente de estar viviendo, nos trae o puede traer múltiples beneficios.  Nos encontraremos mejor debido a que muy posiblemente nos fijaremos más en nosotros mismos y nos cuidaremos más, la plena consciencia puede ayudarnos a reducir  el nivel de estrés y probablemente estaremos mejor en el trabajo si conseguimos encontrarnos mejor (lograremos una mayor concentración y posiblemente incurriremos en un menor riesgo de errores), y por todo ello, posiblemente estaremos mejor en la relación con los demás. He escuchado y leído que el ser plenamente consciente nos permitirá ser conscientes de que en ocasiones podemos caer en pensamientos negativos obsesivos y con esa consciencia y auto reconocimiento podremos trabajar (solos y/ó con ayuda de un terapeuta) para reducirlos o eliminarlos (es algo que yo sufrí y traté con ayuda profesional, tal y como explique en posts anteriores hablando de la ansiedad, sin saber nada de mindfulness), y con un adecuado entrenamiento podríamos mejorar la gestión de las emociones (reduciendo el estrés e incluso las tendencias a la depresión y a la hostilidad).

Expertos en el tema dicen que hay que entrenar, hay que tener la intención de estar presentes, fomentar una actitud positiva con la vida y adaptarse a ella, en lugar de luchar sistemáticamente y conectar con la experiencia de estar presentes recordando y sintiendo nuestro cuerpo.

Para cerrar el círculo, recordar que la resiliencia es la gestión exitosa de la adversidad y puede parecer obvio pero para gestionar algo hay que tener consciencia sobre ese algo y ahí es donde entra lo de saber vivir con plena consciencia (mindfulness).

Los enfermos de Parkinson vivimos, convivimos, gestionamos la adversidad cada día, casi casi cada hora….. por desgracia somos más que conscientes de ello y que ello nos acompañará toda  la vida.  Mindfulness dicen que mejora el bienestar personal y ayuda a gestionar mejor las emociones…., poca broma,….nos podría ayudar a mejorar nuestra calidad de vida…

Yo valoraré las opciones de entrenarme para ello después de verano.  Hace poco hablé con un experto en la materia y me habló de un curso llamado MBSR (Mindfulness based Stress Reduction) que se imparte en el Instituto esMindfuness.  Iremos viendo como siempre, sobre la marcha..

He tenido que cancelar la asistencia (vuelos, hotel, etc) a un encuentro de Unidos contra el Parkinson que ahora mismo se está celebrando en Sanxenxo y al que me hacía mucha ilusión ir. Me he perdido compartir buenos momentos con amigos como Fulvio, Pepa, Jordi…y poder entablar nuevas amistades.   Sin duda, mi resiliencia está en horas bajas…pero, ya lo he dicho siempre…toca seguir luchando a tope y recordar mi promesa….no surrender !!

Mañana me haré una analítica para ver niveles vitamínicos y empezaré con un cambio de medicación sustituyendo Sinemet por otra medicina (Stalevo) que amplía la duración y efectos de la Levodopa.  Tiemblo por los potenciales efectos secundarios…ahora que mi cuerpo ya se había acostumbrado…..esto es el Parkinson, amigos !!

Efectivamente, es bueno animarse pensando que “Parkinson somos todos”.

Hasta pronto

 


Resilience

A few days ago a good friend and former partner sent me a message in which he told me that there is a word he loves and that he considers me an example of it: resilience. And then he finished his message encouraging us to continue fighting as we are the master of our destiny and captain of our soul.

The truth is that the subject seemed me interesting to dedicate a sporadic post about Parkinson’s disease (PD).

As mentioned in a previous post, the treatment of PD, a chronic disease that is still incurable and associated with multiple motor and non-motor symptoms, should be addressed in a “holistic” way, taking advantage of all those interventions that can improve The mood and consequently the quality of life. “Holism” emphasizes the importance of the whole as something that transcends the sum of the parts, emphasizing the importance of their interdependence.

Resilience could be understood as the capacity of human beings subjected to the effects of adversity (and, without a doubt, physical pain and emotional pain produced by PD, they are), overcome it and even come out strengthened from the situation .

While resilience seems to be a partly genetically determined psychological factor, I have read in different articles that different studies have shown that resilience can be clearly improved by psychological therapies aimed at finding meaning in life, setting specific goals in the medium and long term , and rely on one’s own abilities and talents, develop social relationships, or take advantage of crisis situations to bring about vital changes that previously one had not seen with the strength to perform.

It seems obvious to me that adversity produces negative effects for us all, so we will have to look for if we have the capacity to neutralize or minimize these undesirable effects and, once detected, to try to boost or stimulate them.

Some of these capabilities or these factors could be the following:

Self-esteem, introspection, ability to relate, sense of humor, initiative, ability to think objective or critical, a factor for me very important is creativity (if you do not have hobbies, creativity will be very important to define new goals and new enjoyable activities for our life post diagnosis of PD).

In order to face adversities, overcome them and leave them even transformed, people generally take resilience factors of what we have, what we are, what we can, and so on.

Thus, in order to combat adversity, we generally rely on people around us who trust and love us, people who want us to learn to develop, people who help us when we are sick or need it; It also helps us to fight adversities to remember and realize that we are someone for whom others feel appreciation and affection, in short, when we have self-confidence or self-esteem and we are convinced that everything will turn out well.

However, the adventure of life is very long and complex and sometimes, even with all the efforts, we can not be autonomous to overcome these adversities and we need professional help, punctual or recurrent. And this is where I would like to introduce the role of psychology professionals. They can help us in many ways:

Improve the patient’s mood by accepting and managing emotions and self-control.

Improve your self-esteem, because it is affected by feelings of helplessness and worthlessness derived from the disease.

Improve social and affective relationships, since an associated problem is the social inhibition of those affected (invisible patients)

Learn relaxation methods to control or combat stress and anxiety.

 

And in the end, we can help strengthen and develop resilience techniques.

Let me briefly speak again about the point of learning to control stress and anxiety. In previous posts I have told you about Francesc (my reference psychologist) and Francesc has told you about me in an endearing and superlative post.

For a long time he has taught me to manage these two enemies, doing exercises of comparison about what I worried excessively or obsessively, together remembering very similar situations that had been given before and remembering how he had managed and overcome them , learning breathing exercises for relaxation, reviewing techniques for problem solving and decision making, and many other strategies or techniques that have helped me in a differential and constant way.

Indeed, psychological therapies have always worked, provided that I have practiced, care and updated on a recurring basis. By this I mean that we never have to lower our guard and think that everything is already done. No !!, my dear monster will not leave us nor leave the sun or the shadow; As a rule we will weaken and this means that not only do not leave the therapies (applying them alone or with help) but that we must increase efforts and expand the arsenal of techniques of defense and combat.

And for this last point, a few lines for something that surely you already know and that is called mindfulness

What does this word mean?

Well it refers to something that is quite old. Basically, it is about living consciously, being aware that now, at this very moment, we are living (breathing, listening, watching, playing …), living a hundred percent. And it seems that being fully aware of being living brings us or can bring multiple benefits.

We will find ourselves better because we will most likely look more closely at ourselves and take better care of ourselves, full consciousness can help us reduce the level of stress, and we will probably be better off at work if we can find ourselves better (we will achieve greater concentration and possibly incur a lower risk of mistakes), and for all that, we may be better at dealing with others.

I have heard and read that being fully conscious will allow us to be aware that sometimes we can fall into obsessive negative thoughts and with that awareness and self-recognition we can work (alone or with the help of a therapist) to reduce or eliminate them I suffered and I treated with professional help, as explained in previous posts talking about anxiety, without knowing anything about mindfulness), and with an adequate training we could improve the management of emotions (reducing stress and even tendencies to depression and hostility)

Experts on the subject say that we have to train, we have to intend to be present, to foster a positive attitude to life and to adapt to it, instead of systematically fighting and connecting with the experience of being present remembering and feeling our body.

To close the circle, remember that resilience is the successful management of adversity and may seem obvious but to manage something you have to be aware of that something and that is where it comes to know how to live with mindfulness.

Parkinson’s patients live, live together, manage adversity every day, almost every hour … .. unfortunately we are more than aware of it and that will accompany us throughout our lives. Mindfulness says it improves personal well-being and helps to manage emotions better …. little joke, … .we could help improve our quality of life …

I will value the options of training for it after summer. I recently spoke with an expert on the subject and he told me about a course called MBSR (Mindfulness based Stress Reduction) in Instituto esMindfulness. We will see as always, … on the path ..

I have had to cancel attendance at a meeting of the United against Parkinson’s, which is now being held in Sanxenxo and I was very excited to go. I’ve missed sharing good times with friends like Fulvio, Pepa, Jordi … and making new friends. Undoubtedly, my resilience is at low hours … but, I have always said … to continue fighting hard and remember my promise …. not surrender !!

Analytical morning to see vitamin levels and medication change replacing Sinemet with another medicine that extends the duration and effects of Levodopa. I tremble for potential side effects … now that my body had already become accustomed …

 

Kindest regards