Convivir con el Parkinson, un aprendizaje diario

Post nº 169

De nuevo con vosotros.

Esta vez vuelvo para adjuntaros una entrevista que he tenido la gran suerte de que me hicieran en Catalunya Radio y en concreto en el histórico y entrañable programa “La nit dels ignorants 3.0” y en su sección “Mapa d’amics”. Difundir, compartir, difundir y compartir las veces que pueda la experiencia y aprendizaje con la enfermedad para que nuestra sociedad la entienda lo mejor posible, dada lo compleja que llega a ser.

Han pasado 7 años desde el diagnóstico, me dijeron que tendríamos sólo 4 o 5 minutos de entrevista…… Es mucho cuando estamos hablando del medio y del programa que es pero ínfimo para explicar la convivencia con el monstruo. He intentado hacer lo que todos hacemos cada segundo con esta enfermedad, adaptarnos a cada circunstancia lo mejor que podemos.

Os adjunto entrevista y aprovecho para dar las gracias al programa y en especial a Aina Grau.

Aprovecho también para facilitaros el link a mi tercer Radio Show emitido como siempre desde Radio Parkies_Spain, de ayer martes 29 a las 1400horas en el que escuchamos a la doctora Ariadna Laguna, una prestigiosa investigadora de enfermedades neurodegenerativas del Institut de Recerca de la Vall d’Hebrón de Barcelona. Los podéis encontrar en la plataforma Mixcloude.

Hasta pronto

Radioparkies_Spain (programas 1 y 2)

Post número 168

De nuevo con vosotros.

Esta vez de forma breve para actualizar el reciente lanzamiento de la emisión semanal (los martes a las 14h) del programa que emite Radio Parkies desde España.

Está siendo laborioso como todo lo que es nuevo y supone una modificación de la rutina, pero compensa lo positivo: es motivador, provechoso y divertido.  El montaje es lo más complicado y lógicamente la calidad irá incrementando (ruego paciencia).

Algunos de vosotros me habéis trasladado vuestra alegría por saber que hay un canal de radio específico para y sobre la enfermedad y otros os habéis interesado en conocer anticipadamente al invitado siguiente para evaluar y, en su caso, formularle alguna pregunta determinada.

Esto es lo más importante que ha ocurrido con esta iniciativa, la constatación que los enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (Parkinson Joven) somos un colectivo que quiere decir y tiene mucho que decir.  No olvidemos que cada vez estamos mejor informados y que somos el centro de toda esta historia, que no tenemos los conocimientos técnicos que tiene un médico especialista, pero sabemos más de Parkinson, de nuestro Parkinson, que cualquiera.

Voy a intentar entrevistar al máximo número de profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar que nos trata o debería tratar para tener la opinión desde su punto de vista y experiencia con relación a cualquier trabajo, visita o similar que hayan tenido con un enfermo de Parkinson.

Me sorprendió uno de los mejores especialistas cuando me respondió que no todo es cuestión del volumen de dinero que se gasta (o invierte) en la investigación cuyo objetivo es la interrupción o la curación de la enfermedad; que también debe alcanzarse una mayor coordinación entre todos los agentes o profesionales que intervienen en algún momento del tratamiento del enfermo.   Les preguntaré por ello a los que tenga la suerte de entrevistar y escucharemos cual es la magnitud del problema.  Quiero decir que los que padecemos una enfermedad degenerativa e incurable podemos entender (o resignarnos) que no existan más recursos financieros cada año para investigar la curación pero nos es muy difícil entender, aceptar o incluso resignarnos que no se avanza más porque resulta que no se acaba de coordinar lo suficientemente bien no se quien con no se quien, o no sé qué entidad con otra.

Os agradezco mucho todo el apoyo que esta recibiendo este nuevo proyecto mediante todos los comentarios que me estáis trasladando.

Sin duda nos mantiene con la vitalidad y la esperanza un poco más fuertes y es que últimamente por primera vez he leído varias veces en sitios distintos que el Parkinson es o significa debilitamiento progresivo.   Pues eso, no surrender, actitud positiva, comer lo más equilibradamente posible y hacer el ejercicio físico regular que cada uno pueda.

Hemos entrevistado a un especialista en desordenes del movimiento (Programa 1), a un paciente informado y que informa (aparte de ser un crack) (Programa 2) y nos han confirmado una investigadora que forma parte de las 8 personas nombradas a nivel mundial para ser embajadoras del Congreso Mundial que se celebrará en Barcelona en 2023, el Presidente de una empresa de servicios profesionales relacionados con el cuidado de las personas dependientes y también nos ha confirmado el Doctor Ray Dorsey (uno de los cuatro autores del best seller “ending Parkinson Disease”) y con un curriculum vitae tan extenso como brillante.

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Hasta pronto