Breaking news

yate puesta sol

Hola a todos,

Ya estoy redactando el siguiente post biográfico “Diagnóstico. Su comunicación y primeras reacciones”.

He decidido hacer un pequeño break, y redactar este post esporádico y muy breve en relación al blog,  para informaros a todos de lo siguiente:

  1. Estoy recibiendo multitud de mensajes entrañables de apoyo y de ánimo. Muchos mensajes proceden de personas que ya conocían que padezco esta enfermedad pero también hay otros que proceden de personas a las que aún no había tenido la oportunidad de comunicárselo.  Aprovecho este post para dar las gracias y expresar toda mi gratitud a todos, absolutamente a todos aquellos que habéis tenido el interés de visitar este blog cuyo objetivo es ayudar.
  2.  El interés y sensibilidad que ha despertado esta iniciativa va en aumento cada día y ha superado mis mejores expectativas.  El blog se lanzó el 16 de agosto y ha tenido ya más de 800 visitantes y casi 1.900 views.  No tengo ni idea si eso es poco o mucho pero a mi me parece impresionante.  Y no está abierto aún a todo el público ya que algún canal todavía está dirigido solo a mis contactos y otros canales aún ni siquiera he tenido tiempo de abrirlos. Ese interés me da mucho empuje y una fuerza inmensa para seguir.  Me aporta algo muy necesario para tener ilusión en el día a día, me aporta motivación. En este punto, quiero dar las gracias especialmente a mi esposa y familia por su ayuda durante las últimas semanas, dado que yo no puedo escribir bien con el ordenador y no puedo estar mucho tiempo sentado en frente del mismo ni concentrarme debido a los dolores musculares,  a la rigidez, al cansancio  y debido también al efecto de otros síntomas no motores que con frecuencia me invalidan. Con motivo de la vuelta a la rutina laboral por parte de los que me ayudan, las entradas de publicaciones en el blog quizás se espaciarán un poco más en el tiempo.
  3.  Aún y lo malo de estas fechas (bueno perdón, mejor dicho “lo bueno” de las mismas…), estos días he estado en contacto con la Dirección de la ACAP (Asociación Catalana de Parkinson) para analizar de qué formas podríamos llegar mejor con esta iniciativa tanto a los socios y socias como al resto de personas afectadas por esta enfermedad.  Muy probablemente, entre otros mecanismos, habrá un link en la página web de la ACAPdesde el que directamente se llegará al blog.
  4.  He contactado con la organización Parkinson´s UK, del Reino Unido.   Pienso  que es una organización de la que, con su permiso, podríamos importar buenas ideas y tratar de  aplicarlas aquí.  Tienen un “forum on line” de discusión que es muy dinámico, con más de 7.000 personas inscritas, para cualquier persona afectada por la enfermedad  de una forma  u otra, en la que sus miembros pueden compartir sus experiencias, apoyarse o simplemente mantener un chat.  Una idea sobre la que podríamos profundizar con la ACAP  sería esta, tratar de implantar aquí algo similar.  Uno de los lemas de la organización del Reino Unido habla por sí sólo   Because we’re here, no one has to face Parkinson’s alone”  (Dado que nosotros estamos aquí presentes, nadie tiene que luchar o afrontar el Parkinson de manera individual).
  5.  La Federación Española de Parkinson también ha sido informada recientemente de esta iniciativa y también analizaremos posibles vías de difusión de la misma.  Aprovecho para recordar que en su página web  también indican un número de atención telefónica al que cualquier afectado puede llamar para realizar cualquier consulta con  la enfermedad.

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