Parkinson; Dr.Jekyll y Mr. Hyde

cala begur

Artículo nº 140

De nuevo con vosotros y hoy sin esquema, ni preparación, pero con todo mi corazón, mis sentimientos, mis ilusiones y mis miedos.  A pelo, post esporádico, de los que siempre pienso que son irrepetibles.  Dedico el título a mi familia dado que me dicen que cuando estoy en fase”On” parezco una persona distinta a cuando estoy en la fase “Off” (afecta igual  al estado de ánimo que al sistema motor).

Llevo unas tres o cuatro de semanas que me encuentro muy bajo, casi tocando fondo.   La bajada es cada vez más pronunciada y, por tanto, la subida requiere un esfuerzo descomunal.  Me cuesta enfocar las cosas física y mentalmente, el negro es más negro y espeso que nunca, el vaso está lleno a punto de colmarse y el depósito de mi gasolina lleva días con la reserva.  La fatiga y el cansancio parecen más intensos que nunca igual que los continuos excesos de sudoración. Unas semanas en las que me he movido con mayor lentitud para todo, mi dependencia para tareas cotidianas ha incrementado, mis períodos en los que soy incapaz de moverme (conocidos como períodos Off’s) son más largos y por tanto más frecuentes, los dolores de espalda y lumbares son más persistentes y profundos, mi postura se encorva hacia adelante cada vez más y con mayor frecuencia, duermo sólo entre 3 y 4 horas diariamente despertándome 4 y 5 veces.

Los ardores de estómago, las náuseas y la sensación de mareo también han tenido su protagonismo.  Comer y tragarme la medicación me cuesta un poco más.

Los problemas de equilibrio empiezan a aparecer, tiemblo más, y una de las grandes novedades es que arrastro mi pierna y pie derecho cuando mi afectación siempre había manifestado síntomas en mi parte izquierda del cuerpo (paso de unilateral a bilateral).  Sigo caminando diariamente 30 minutos de rigor, y en este punto encuentro a faltar la visita domiciliaria que inesperadamente uno de mis ángeles de la guarda ha dejado de hacerme, tras el confinamiento de marzo, abril y mayo.

Dicen que una de las razones del bajón podría ser el efecto de la humedad y las altas temperaturas…….Ojalá sea temporal, por el motivo que sea.  La amenaza constante de la COVID-19 empeora bastante la situación.

bn

La acumulación de tantos días encontrándome mal me llevan a un bajón anímico sin precedentes, una profunda frustración y tristeza, en el que siento necesidad de rendirme, de acostarme y no levantarme más, en el que tengo claro que aporto básicamente problemas y limitaciones a los que me rodean, sin que ello tenga visos de mejorar.

Bajadas y subidas, esfuerzos cada vez más significativos que pasan factura disminuyendo mi capacidad de respuesta para los siguientes……¿pero para qué?

¿Qué motivación me queda, que realmente se mueva a seguir hacia adelante?  ¿O es que esto esta simplemente avanzando, degenerando y yo le veo por primera vez las orejas al lobo?

Pues porque NO ME RINDO y sigo REMANDO ymirando hacia adelante adquiriendo conciencia plena de que me encanta vivir, sentir, estar, por muy mal que vayan o parezca que vayan las cosas.  Ahora, a continuación, le buscaré prosa, adjetivos, explicaciones más detalladas pero la verdad es muy simple:  me encanta vivir y tener esta enfermedad es una putada enorme.

remo

Voy a hacer un repaso de los temas o proyectos que en mayor o menor medida tengo sobre la mesa y que quiero suponer que son los que me mantienen en movimiento (motivación) para seguir hacia adelante:

  • Podcasting “Avanzando Juntos” en Sprike.com. Tengo la posibilidad de hacer alguna entrevista próximamente y, sobre todo, valorar si me encuentro bien y satisfecho con los monólogos.  Disfruto cuando tengo la suerte de contar con alguien con quien departir mediante una entrevista, pero en los monólogos no encuentro la misma motivación. Existe la posibilidad que abandone esta actividad.
  • Publicación del libro  “Controlar lo incontrolable”.  Se publicó por planetadelibros.com (Grupo Planeta) como ebook el pasado 14 de julio y supuso cumplir una verdadera ilusión.  La COVID-19 y el hecho de tratarse de un libro electrónico no han facilitado su presentación como pude hacer en los dos primeros libros. Uno de los proyectos que tengo encima de la mesa es su presentación en general y su presentación en alguna empresa (coordinándola con su departamento de Recursos Humanos y centrándola en todo lo relativo a la integridad y a la ética y, en definitiva, a los valores en su concepto amplio) o también en alguna escuela de negocios.
  • Como socio de PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y como miembro de un comité internacional que está preparando el Congreso Mundial de Parkinson que en junio de 2022 se organizará en Barcelona, otro de mis proyectos consistirá en trabajar sobre la realidad específica y diferente de los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (grupo en el que me incluyo y que crece más cada día) para mejorar en todo lo posible su calidad de vida desde el momento en el que se les comunique el diagnóstico. Me siento afectado, identificado con el colectivo de “PEPITOS” y con ganas de ayudar y crecer como colectivo.  Sería un placer para mi atender a cualquier recién diagnosticado que quiera informarse.
  • La COVID-19 nos obligó a posponer la tercera edición de la caminata Canal Olímpic Walk for Parkinson. Hace un par de semanas, la Michael J.Fox Foundation, de la que soy embajador, lanzó la organización de la primera caminata o carrera virtual que tendrá lugar el 3 de octubre de 2020 siendo el principal objetivo de la misma el recaudar fondos para poder acelerar el camino hacia la curación de la enfermedad.  En este sentido, estoy colaborando como capitán de un equipo llamado YoSoyPepita al que os invito que os suméis haciendo una pequeña aportación en Registro Caminata virtual 5K 3 octubre 2020 .
  • Seguiré ayudando en lo que pueda a la Asociación Catalana para el Parkinson, como he hecho siempre.
  • Posibilidad de escribir un cuarto libro en forma de ensayo que esta vez no tendría nada que ver con la enfermedad. He empezado a escribir varias páginas, pero lo veo complicado por los problemas que tengo para enfocar mi visión a la pantalla del ordenador y para teclear con dedos con los que ya me falla la motilidad.
  • He realizado un curso on-line de Mindfulness en esmindfulness.com y me ha gustado mucho y me ha parecido muy útil. Tengo que practicar mucho más técnicas como la meditación y el yoga.  Por ejemplo, practicar el tener consciencia plena del proceso de respiración me ha ayudado a reducir el nivel de ansiedad y a relajarme y por tanto a mejorar mi estado de ánimo general  reduciéndose también mi rigidez muscular. A los enfermos de Parkinson estas herramientas nos pueden ir bien.
  • Después de la lectura del LIBRO  “Ending Parkinson Disease”, dediqué un post a ello y ahora que han pasado ya unos días y he tenido ocasión de compartirlo con algunas personas, estoy convencido que como sociedad podríamos apretar el acelerador para que se encuentre la curación lo antes posible. No obstante, veo complicado poder mover a la sociedad como se requeriría debido entre otras cosas, al “momentum”.  De hecho, opino que hay una saturación de las posibilidades de algunos actores necesarios por la sobrecarga inmensa de trabajo que está ocasionando la COVID-19

En mi opinión, creo que deberían fijarse prioridades y algunos objetivos concretos, pero aquí el conocimiento, capacidad y experiencia lo tiene, entre otros, la Federación Española de Parkinson y lo único que puedo hacer es ponerme a su disposición para ayudar en lo que pueda.  Algunos posibles objetivos o prioridades podrían ser los siguientes:

  • la creación de un Registro nacional de pacientes de Parkinson o un censo nacional,
  • retomar e impulsar la creación del Centro Nacional de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas (CNIEN),
  • Garantizar el acceso a un diagnóstico precoz
  • Ofrecer atención y ayuda especial a los enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPIT’), debido a que sus necesidades son distintas a la del enfermo diagnosticado a una edad superior a los 60-65 años.
  • Acciones encaminadas a incrementar la investigación
  • Incluir nuevos servicios complementarios en la oferta pública, incrementar la frecuencia o duración de otros (ej. Rehabilitación física)

Y el proyecto más grande e importante es compartir los días con mi familia y disfrutar todo lo que pueda. Tengo que reponerme, ver el vaso medio lleno, y sacar fuerzas de donde sea para escalar la pendiente de la subida, pendiente cada vez más vertical y rocosa. No queda otra.

Hasta pronto !!

acantilados costa

Parkinson: Virtual 5K. “A small amount for a large project…!!”

ADAPTARSE A LAS NUEVAS CIRCUNSTANCIAS
The Michael J. Fox Foundation Virtual 5K / 10K

¡Debido a la evolución que esta teniendo la COVID-19, nos adaptamos y, excepcionalmente, este año 2020 sustituimos la celebración física de la tercera edición de la Caminata Canal Olímpic Walk for Parkinson por una de las carreras / caminatas 2020 de la Fundación Michael J. Fox que ha organizado de forma virtual!.  Sustituimos materialmente pero nunca cualitativamente, porque el reunirnos, charlar, vernos,  compartir, apoyarnos, reirnos, abrazarnos son acciones y sensaciones insustituibles.

INSCRIPCIONES ABIERTAS DE LA CAMINATA O CARRERA

The Michael J. Fox Foundation Virtual 5K / 10K

FECHA: 3 DE OCTUBRE DE 2020

Os animo a uniros virtualmente el sábado 3 de octubre a la caminata o carrera cuyo objetivo es obtener fondos para acelerar la tan esperada y necesaria curación de la enfermedad de Parkinson.

Ya sea que corras en una cinta, trotes por el vecindario o camines por la montaña o por la playa, el 5K / 10K virtual es una forma ideal de mantenernos conectados mientras no podamos estar todos juntos en el Canal Olímpic de Catalunya.

En mis últimos posts ya comenté que en la medida de lo posible este año intentaré actuar más que difundir y este es el primer ejemplo.

Verás que aparezco como capitán de un formidable equipo llamado YO SOY PEPITA, nombre formado por las letras iniciales de plataforma de enfermos de Parkinson de inicio temprano y amigos, con la que colaboro como asociado. Podéis ver su magnífica, joven, fresca web en YoSoyPepita.org,

Como “Pepitos” queremos pedirte que pongas tu grano de arena, tu voluntad y te lo agradecemos de antemano por la ayuda que significará para concretar el camino hacia la tan ansiada cura.

Nuestra primera colaboradora ha incluido un comentario al hacer su donación que ilustra muy bien lo que estamos haciendo entre TODOS:

“A small amount for a large Project”

No olvidéis seguir las redes sociales para ir viendo cómo se va organizando este evento virtual y en su caso, caminar o correr efectivamente y hacer todas las fotografías posibles para luego poderlas colgar en los sitios específicos que se habilitarán oportunamente en las Redes Sociales para dar a conocer el evento, su realización y con ello difundir, compartir, sensibilizar a la sociedad de la gravedad de esta enfermedad para cualquier sistema público (y semi público) de sanidad.

DONA TU VOLUNTAD AHORA, para ayudarnos a lograr una cura para la enfermedad.

Para nosotros el SILENCIO nos trae SUFRIMIENTO, SUFRIMIENTO Y SUFRIMIENTO. Por ello, hemos de pasar a la ACCIÓN y entre TODOS, ACELERAR la CURACIÓN.

Os adjunto link para que podáis ver la página del equipo que hemos creado y al que os animo encarecidamente que os unáis y hagáis vuestra donación por pequeña que pueda parecer.

YoSoyPepita Team-DONACIÓN

En la web de MJFF explican que el 100% de las ganancias fruto de las donaciones se destinan directamente a los programas de MJFF para acelerar mejores tratamientos para el Parkinson y acabar con la enfermedad para siempre. Este año, tenemos la oportunidad de cubrir más terreno que nunca.

Gracias y hasta pronto !!

14 julio 2020, próxima cita…..

De nuevo con vosotros y esta vez para adelantar algo que para mi supone una ilusión (una gran ilusión) hecha realidad, gracias al apoyo de muchas personas que han confiado en mi, gracias a mi determinación en vencer muchos miedos y adversidades, gracias a un conjunto de personas de Grupo Planeta que confiaron y me ayudaron para que esta empresa, este reto, esta ilusión, se haga realidad.

Nuevo libro, el tercero, distinto, mejor (porque siempre se hace algo para mejorar lo anterior), de auto ayuda, con una parte autobiográfica que es necesaria para entender el resto, para entender la razón de su título: Controlar lo incontrolable

Un extracto de un email que acabo de recibir de la editorial dice, entre otras, cosas: !! lo conseguimos !!! y efectivamente es tal cual, lo conseguimos en plural, luchando contra un entorno muy adverso debido a la incertidumbre añadida del hecho extraordinario de la pandemia y del severo confinamiento al que hemos estado sometidos por el bien general.

Con 6 años de Parkinson a mis espaldas, una crisis sanitaria como nadie de los presentes recuerda haber vivido que me ha agravado mis síntomas entre los que destacaría la rigidez y el dolor muscular y los trastornos del movimiento y del sueño, lo he y lo hemos conseguido. Contento y orgulloso.

Os adjunto link directo a la página de la editorial donde se incluye una sinopsis y más información sobre el libro. El libro sólo se podrá adquirir en formato electrónico a partir del 14 de julio de 2020..

https://www.planetadelibros.com/libro-controlar-lo-incontrolable/319247

Espero que os guste, os anime y os ayude.

Hasta pronto

PARKINSON JOVEN: “Yo soy PEPITA”

De nuevo con vosotros para compartir la existencia y el caminar de una magnífica iniciativa llamada PEPITA (Plataforma Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) fundada a principios de 2019.

Y nada mejor que con imágenes y sonido, con una entrevista a su fundadora y Presidente y un vídeo de lanzamiento.

Entrevista con Carmen Girón, fundadora de PEPITA

Video presentación de la plataforma “Yo soy Pepita”

Os deseamos toda la suerte del mundo y esperamos compartir muchas noticias sobre avances y mejoras para los enfermos de Parkinson y, en vuestro caso, principalmente en pacientes jóvenes.

Hasta pronto