Dia Mundial Parkinson. Reflexiones en 2021

Post número 159

De nuevo con vosotros.  Espero que estéis todos muy bien.

Hoy regreso con un doble objetivo: compartir con vosotros mi resumen de los aspectos más relevantes de la jornada virtual organizada por la ACAP con motivo del día mundial del Parkinson y en segundo lugar para dar mi opinión y sensaciones con relación a la situación actual.

Podéis ver toda la jornada en el enlace siguiente:

Breve resumen aspectos más relevantes de la jornada. –

El Conseller de Treball, Afers Socials i Families remarcó que hay un desconocimiento muy profundo sobre la realidad de esta enfermedad tanto para los que la padecemos como para nuestros cuidadores y familiares.   Citó en un par de ocasiones que en Cataluña padecemos la enfermedad 29 mil familias y que, si bien se ha avanzado, debe potenciarse mucho todo lo dirigido a concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la complejidad de la enfermedad y mejorar la comunicación y la ayuda a los nuevos diagnosticados.

Con relación a las intervenciones de los especialistas, en cuanto a la definición de la enfermedad comentaron que cabría añadir la presencia de síntomas no motores que con frecuencia anteceden al comienzo de los síntomas motores clásicos. Es importante que se identifiquen pronto los marcadores que permitan un diagnóstico mucho más precoz, los protocolos que puedan crearse para que esta información no sea específica de los neurólogos o especialistas en los trastornos del movimiento.

Se desconoce (en un 90-95%) de los casos el origen de la enfermedad.  Desconocer el origen dificulta mucho estimar plazos y procedimientos que llevaran a la curación.  Este año nos han explicado que la enfermedad es una sinucleinopatía.

El “monstruo” es una proteína llamada alfa sinucleína que se desconoce el motivo que produce que empiece a agregarse de una forma anormal y cuando ocurre en el cerebro, la anomalía pasa de una neurona a otra produciendo los síntomas y las consecuencias de esta enfermedad.

Un avance importante ha sido verificar que estos agregados anómalos no sólo se encuentran en el cerebro (sistema nervioso central) sino que también se encuentran en el sistema periférico (tubo digestivo, esófago, etc.).  Este descubrimiento está produciendo un giro en cuanto a la posible ubicación del inicio de la enfermedad (hay teorías que mantienen que la enfermedad podría iniciarse en el tejido gastrointestinal y no en el cerebro).

Se comentó que se avanza lentamente, que hacen falta más recursos económicos para la investigación y que se precisa una investigación integrada de todos los interlocutores(“stakeholders”).  Se trata de disponer de más recursos, pero se requiere una mayor coordinación y motivar a los pacientes que puedan ser candidatos para que se apunten y sean sujetos de investigación

En un segundo bloque se trató la situación de los principales ensayos clínicos tanto en la etapa inicial como en la intermedia como en la avanzada.   Hay que destacar que para la etapa inicial del desarrollo de la enfermedad se ha invertido en dos vacunas (inmunoterapia administrando anticuerpos) con resultados negativos. Se comentaron diversas mejoras en las terapias sintomáticas y quizás resaltar que en la etapa avanzada (fluctuaciones motoras, discinesias, síntomas no motores) existen nuevos medicamentos que se han aprobado en USA pero que aún no se comercializan aquí.

En positivo, aunque sólo sintomático tendremos pronto nueva medicación para salir rápido de un “Off” y mejoras como la infusión subcutánea continua de Levodopa ultra concentrada que es menos invasiva que la perfusión de Duodopa al intestino.

En cuanto a la COVID19 y las vacunas, el especialista explicó la importancia de vacunarse para una persona que padezca esta enfermedad y suscribió el que nos vacunemos todos y si hay alguna vacuna que nos preocupe nos recomendó que valoremos con nuestro médico hacernos analíticas antes y después de recibir la dosis para ver número de plaquetas, etc.  Me llamó la atención cuando explicó que no tenemos más riesgo de contraer el COVID pero que si lo contraemos tenemos muchos más riesgos de complicaciones y mayores dificultades para recuperarnos.  Siempre he mantenido que somos un colectivo vulnerable, aunque no se nos haya tratado así (p.ej. para el plan de vacunación):

En el apartado de preguntas, a continuación, resumo algunas de ellas:

1) ¿sabemos quiénes somos; quién lo sabe? ¿existe un censo de enfermos de Parkinson? En caso contrario debería empezar a construirse un registro de pacientes.   Respuesta: no existe un censo como tal, es un tema controvertido y difícil por todo lo relativo a la privacidad y protección de los datos.  No obstante, se comentan los avances que están haciendo en USA y en concreto la Fundación Michael J. Fox (donde hay un representante de los pacientes que recoge información que voluntariamente los pacientes le facilitan y se genera una base de datos para facilitar y aumentar el reclutamiento de pacientes que colaboren con proyectos de investigación.  Se llama Fox Insight.  Aquí queda claro que no hay censo ni me parece que sea una prioridad aún y siendo una de las principales recomendaciones del Libro Blanco de Parkinson.  El Conseller ha dicho (dos veces) que somos 29.000.

2) estimación de los expertos sobre por qué número se debería multiplicar la cantidad anual destinada a investigación para la curación de la enfermedad para tenerla de aquí 5 años.  Respuesta: no pueden estimarlo porque ni se conoce de memoria el monto anual mundial dedicado ni consideran que se trate solo de una cuestión de dinero.  Debe coordinarse e integrarse a todos los stakeholders y el papel activo del enfermo participando en los proyectos de investigación es y será muy importante.

3) estimación sobre el tiempo que será necesario para disponer de una DBS con electrodos inteligentes (que puedan detectar zonas en las que hay más o menos intensidad de impulso eléctrico y autorregularse).  Respuesta:  parece no se percibe como algo prioritario si bien se comenta que hay alguna marca internacional que está invirtiendo y que se estima que llegará durante los próximos años.

4) como ven la técnica de ultrasonidos de alta intensidad (HIFU) en cuanto a los candidatos para su aplicación (ahora sólo temblor esencial y afectación unilateral).  Se comenta que es algo que estará en estudio y que ahora su efectividad está demostrada y es muy alta en temblor y afectación unilateral.  Parece que después de verano podría empezar a existir determinada cobertura pública del coste de esta terapia.

Lógicamente, lo anterior es un resumen personal que puede encajar o no encajar con lo que vosotros consideráis por lo que obviamente si tenéis dudas o queréis más información os animo a que veáis íntegramente el programa grabado.

Mi opinión y mis sensaciones. –

Tristeza, decepción y desesperación.

Más de 10 millones de personas en el mundo tienen Parkinson. Es la enfermedad neurológica de más rápido crecimiento en el mundo. Es degenerativo. Está garantizado que el paciente empeorará. Tiene más de cuarenta síntomas posibles de los cuales la Levodopa, el ‘estándar de oro’ del tratamiento, tiene más de 50 años, no es cien por cien efectiva y aún no está disponible para todos (a nivel mundial) los que lo necesiten.

Los mitos sobre la enfermedad siguen presentes en nuestra sociedad. La mayoría de la gente piensa que es solo una mano temblorosa o un caminar dando saltitos o una postura algo encorvada de una persona mayor (más de 65 años) que suele tener al mismo tiempo otras enfermedades distintas al Parkinson.  Y, de hecho, la realidad es que es como una especie de cadena perpetua por estar atrapado en un cuerpo que se niega cada vez más a obedecer órdenes. Una prisión de lentitud y rigidez donde los individuos quedan abandonados con mentes nubladas y voces apagadas; encerrado en el dolor físico y mental, muriendo lenta y silenciosamente.

Solo quienes padecemos la enfermedad de Parkinson sabemos los sufrimientos que conlleva.  Es tan compleja, cambiante y específica (única de cada paciente) que incluso se nos hace difícil a nosotros explicar la evolución de los síntomas al especialista cuando nos vemos o llamamos dos veces al año.  Nuestra motivación está limitada debido a que cuando pasamos varios días realmente mal y nos decidimos llamar al especialista con carácter urgente, la mayor parte de las ocasiones lo que conseguimos es solo, y que no nos falte, otro medicamento, algún consejo y poca esperanza.

Como me comentaba ayer una persona en este blog: “Nuestra voz tendría que ser oída, traducida, o al menos comprendida”.  Me encanta esta frase porque resume prácticamente todo lo que en estas páginas quería expresar

El Parkinson se descubrió hace más de 200 años. Desde entonces, la humanidad ha llevado al hombre a la luna, ha erradicado la poliomielitis, ha cambiado el VIH de una sentencia de muerte a una enfermedad crónica, ha cartografiado el genoma humano y ha descubierto miles de galaxias entre las estrellas; y, sin embargo, ha proporcionado muy poco más allá de esa droga de cincuenta años para la enfermedad de Parkinson.

Yo estoy cansado de eso y creo que la mayoría de los pacientes también lo están.  Se avanza…sí pero muy lentamente.  Opino que se ha producido un hecho inesperado para la comunidad científica y por consiguiente de la sociedad y es el número cada vez más elevado de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s o Parkinson joven).  Cada vez somos más enfermos los que recibimos la comunicación del diagnóstico antes de cumplir los 50 años, cuando nuestros proyectos vitales (formar/consolidar una familia, carrera profesional) están en su momento más importante y bonito. 

Con el diagnóstico empieza otra vida muy distinta en la que más tarde o más pronto conocemos a las Asociaciones de enfermos de Parkinson y también observamos que están volcadas a cubrir las necesidades del 80% de los pacientes, pacientes que tienen una edad media superior a 70 años y que aparte de la enfermedad de Parkinson generalmente sufren otro tipo de enfermedades propias de la edad.

Si nos detenemos aquí, creo que podría decirse que es comprensible que el ritmo de la investigación no haya sido más fuerte y rápido en cuanto a conocer las causas de la enfermedad y en cuanto a investigar para encontrar la curación.

En mi opinión, creo que la realidad está superando a investigadores y a los propios médicos especialistas debido a que el número de personas jóvenes afectadas por el Parkinson en el año 2021 es bastante superior al que se preveía hace 10 años y esa realidad requiere un cambio de enfoque, una priorización muy distinta a la que se estaba realizando hasta el momento y por tanto, requiere que se destinen muchos más recursos económicos para acelerar la investigación en las causas de la enfermedad y en su interrupción y/o curación..

Si coincidimos en lo anterior o en gran parte de lo anterior, ha llegado el momento de que se nos escuche con el objetivo de que se nos comprenda.

Hemos estado demasiado callados durante demasiado tiempo. Debemos convertirnos en una voz fuerte, incómoda y omnipresente que exija un cambio en la forma en que se ve y se trata la enfermedad.

Estoy convencido que el Parkinson se puede eliminar mediante la prevención y la investigación. Hemos de exigir que se asignen mayores recursos y se dé mayor urgencia (priorización) a la erradicación de la enfermedad y la eliminación de los factores desencadenantes provocados por el hombre que la provocan.

¿A quién exigirlo y cómo nos organizamos?

En un próximo post espero daros algunas posibles alternativas.   En el plano internacional ya existe algo parecido; me informaré de las iniciativas que se están desarrollando, hablaré con la Federación Española de Parkinson para conocer en qué punto estamos con relación al Gobierno y a las consignaciones presupuestarias, seguiré reclamando la importancia de disponer de un censo nacional de pacientes (o en su defecto, construir desde ya un Registro de pacientes) y analizaré posibilidades de organizarnos ( no sé si se ha avanzado en la creación y desarrollo de un Centro Nacional de Investigación de enfermedades neurológicas o algo similar, que permita coordinarnos más y mejor). 

Cuando tengamos lo anterior, seguiremos avanzando.

En conclusión:

  • La enfermedad (su origen concreto) sigue sin conocerse y por tanto no se puede priorizar ni medir con lo que los avances son lentos y orientados a tratar los síntomas y no el fondo o las causas (algo que permitiría investigar más para la curación)
  • El volumen de jóvenes diagnosticados cada vez es mayor con lo que aparecen nuevas necesidades para las que el sistema no está preparado.  Se requiere más urgencia para llegar a descubrir la interrupción o curación de la enfermedad.
  • Nos hemos de organizar para ser eficientes (evitar la dispersión), definir formas de reivindicar nuestra situación y ACTUAR para que se nos escuche y se nos comprenda.

Seguro que se os ocurren muchas más cosas !!!

Hasta muy pronto

Con fuerza hacia adelante

Post número 150

De nuevo con vosotros.   Esta vez para acompañar hasta la puerta de salida lo más rápido posible a un 2020 nefasto, horrible y no sé cuantos adjetivos más harían falta para describir lo que nadie se esperaba, una amenaza muy seria y grave a nuestra salud, una pandemia mundial que sigue ocasionando miles de fallecidos cada día.

No me voy a extender sobre la COVID-19 porque es un tema que desgraciadamente se ha hablado, comentado y por todos los medios y por multitud de expertos.  De forma muy resumida en mi opinión cabría resaltar lo siguiente:

Los confinamientos, la privación de algo tan obvio y necesario como es la movilidad y de algo tan humano, natural y conveniente como son los abrazos nos situaron en una dimensión distinta, jamás antes vivida, un “momentum” horrible en el que constantemente se nos hablaba de número de infectados, de ingresados en hospitales, en UCIS, de pacientes intubados, del número de fallecidos.  Hoy hablamos de casi 80 millones de positivos a nivel mundial y de 1,7 millones en nuestro país, hablamos de 1,7 millones de fallecidos de los que aproximadamente 49 mil son ciudadanos españoles.   Vidas que nunca se recuperaran a las que hay que sumarles las de las familias y amigos cercanos afectados y a lo que hay que sumar todas aquellas personas que lo han superado pero que les han quedado secuelas graves o muy graves.  Lo terrorífico bajo mi punto de vista recae sobre la soledad, ingresos hospitalarios sin la compañía de los seres queridos, médica y técnicamente justificado al ser una enfermedad altamente contagiosa, pero de una crueldad absoluta desde un punto de vista humano.

Hay que ser razonablemente optimista y pensar en que la pandemia producirá una sociedad más humana, más sensible.  Se ha visto amenazada gravemente la cobertura de una de nuestras necesidades básicas: la seguridad que necesitamos tener sobre nuestra salud.  Opino que muchas personas cambiarán su forma de priorizar los hechos circunstanciales de su vida, fijándose más en los pequeños detalles, con mayor atención, con una atención plena.

Ha supuesto un espaldarazo muy importante a la inversión y adaptación de la tecnología al servicio de las personas (como ejemplos, el avance del teletrabajo, la telemedicina, los encuentros / seminarios / talleres/ charlas virtuales etc).

Tenemos prevista la llegada a muy corto plazo (días o pocas semanas) unas vacunas milagrosas (por la extraordinaria e histórica rapidez en conseguirlas) que abren un camino de esperanza en el corto plazo, si bien tenemos por delante varios meses en los que debemos extremar más que nunca las medidas de protección y de seguridad.  Parece incluso que se ha detectado una nueva cepa del virus.

A todo lo anterior cabe añadirle un plus de dificultad si pensamos en los que padecemos la enfermedad de Parkinson.  Hablé de ello en posts anteriores, de “con Parkinson y confinados”.

Sigue creciendo tras sobrevivir ante una dificultad visible….

¿Y la actitud?  Pues ante las dificultades, mayor dedicación y esfuerzo, mayor constancia en el ejercicio físico diario y mayor cuidado de la alimentación.

Una de las “reacciones” que he tenido a la pandemia es modificar y mejorar, por fin, los hábitos de alimentación con el objetivo básico de mejorar las funciones básicas de mi organismo (digestiva, renal, hepática, etc) y de reducir mi obesidad.  He pasado la barrera de los 90 días y me encuentro mejor, tengo menos inflamación intestinal, me siento más ágil, he perdido casi 7 kilos.  Lo difícil, como siempre en estos retos, será mantenerlo, aunque cuando algún día puntual me he desviado de la dieta, me he encontrado mal y esto me da una información útil y motivadora para continuar.

Otra experiencia positiva me la ha dado un curso on-line de Mindfulness y gestión del estrés, enseñándome a meditar y ofreciéndome recursos para gestionar situaciones puntuales (o no tan puntuales) de ansiedad (provocada por el estrés o por la propia enfermedad).  Me ha dado recursos para aplicar una atención plena a mis actividades, alejando los procesos negativos que producen los episodios de “rumiación” en un problema o de un hecho o problema circunstancial, alejando cierta obsesión en solventar cada obstáculo que se me ponía por delante.

He tenido más tiempo para la reflexión pausada sobre diversos aspectos y sobre la enfermedad en particular y considero que ya la conozco como para poder prever un poco los momentos buenos y los momentos malos que me seguirá produciendo.  Mayor conocimiento, cierta estabilización, aunque diariamente experimente mayores subidas y bajadas, aunque veamos más veces al día al Dr. Jekyll y a Mr. Hyde.   Este mayor conocimiento también me ha llevado a reflexionar sobre la relación con mi hija (10 años) y si ésta no es la que sería de no tener esta dualidad de carácter varias veces cada día.  Mi grado de autonomía disminuye con lo que tengo necesidad de ayuda (dependencia) durante más horas al día y en este punto, estoy reflexionando sobre el rol de mi esposa, como esposa y como cuidadora, para decidir sobre la marcha, cuándo y cómo lo modificamos.

Y llevo varios meses buscando mi sitio en todo este puzzle y a decir verdad sigo en ello porque me estoy quedando sin motivaciones fuertes y claras que me lleven a no cuestionarme tan a menudo si aporto o no aporto algo a mi familia, amigos, etc .  Está claro que es fundamental sentirse útil, es necesario para seguir mirando hacia adelante, para no entrar en reserva antes de hora.

Otro hecho muy positivo y destacable me parece que ha sido la finalización durante el primer gran confinamiento de mi tercer libro (“Controlar lo incontrolable”  Click ediciones de Grupo Planeta)) y que fue publicado como ebook el 12 de julio.  Un reto alcanzado, una ilusión cumplida.  Satisfacción, orgullo y mucho agradecimiento a un grupo de personas que confió en mi e hizo posible un sueño.  El tercero de tres libros que no son una trilogía pero que suponen un orgullo haber sido capaz de seguir adelante, de no mirar atrás, de no rendirse frente a una adversidad muy grande.  Un tercer libro que hasta el momento se ha vendido menos que los anteriores si bien es cierto que hasta ahora no lo he promocionado debido a la pandemia y a su formato (digital).

Un proyecto muy ilusionante del que he aprendido mucho sobre las dificultades que incluye el asociacionismo cuando uno tiene una enfermedad tan dura como es el Parkinson. Un proyecto importante, ilusionante, que quiere dar respuesta a una necesidad que puede cubrirse mejor desde la especialización y que en mi caso personal ha quedado pospuesto.  Me refiero al Parkinson joven y a la Asociación PEPITA, a los que deseo lo mejor.  Simplemente, mi conclusión fue que este aún no era el momento, quizás más adelante dependiendo de la evolución de mi salud y cuando esté más rodada y consolidada.

Casi 7 años desde el diagnóstico, volcado en conocer mejor esta enfermedad, en difundirla y explicarla lo mejor posible a la sociedad, con mi blog creciendo durante más de cuatro años, como la enfermedad, lento pero sin pausa…. Mis dificultades para escribir son relevantes por lo de siempre y porque hace varios meses que me cuesta enfocar y sufro episodios de visión doble que me lo ponen muy complicado.   Y cada vez cuesta más encontrar algo que pueda ser interesante y novedoso para escribir…..hay mucha más información disponible y de calidad sobre esta enfermedad que en verano de 2016.

En fin, sobre la marcha…………

Y por favor, que pase, que entre ya este 2021 que esperemos nos traiga la felicidad que nos iba a traer y un poquito más, que bien necesitamos después de un 2020 sencillamente para olvidar.

Felices fiestas a todos y un 2021 “normal”, como los de antes !!!!

 

 

Nuevo libro sobre PARKINSON: “Cara a cara con el monstruo”

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!!!Ya está aquí !!!!.

Otra gran ilusión que se hace realidad gracias al apoyo de muchas personas y al esfuerzo y tesón que aún logro poner cuando quiero conseguir algo que realmente me motiva y me ilusiona.  Y un esfuerzo relevante cuando escribir cada día cuesta más y cuando las emociones cada vez impactan más en los síntomas aún siendo éstas totalmente positivas.

El “monstruo”….me encanta la portada !! y lo que más me gusta es que, después de todo, cada día está más nervioso y asustado porque nos ve que lo miramos de tú a tú y sin miedo, ocupándonos de cómo acorralarle gracias a una investigación que cada vez avanza de forma más consolidada, a unos profesionales de la sanidad que cada vez le conocen más y mejor y que están apostando para hacer lo posible para prevenir y para alcanzar una solución que deje al monstruo totalmente fuera de juego.

No quiero extenderme, el libro tiene más de 300 páginas y que sea una realidad se debe a Juan, a Covi y a Pepe de Editorial KURERE y a todo el equipo de profesionales que colaboran con su gran proyecto, un proyecto solidario.

Inicié mi colaboración hace meses compartiendo mi testimonio en la web de la asociación Kurere, palabras que curan, www.kurere.org. Un lugar de apoyo emocional, en positivo, donde las personas ya seamos pacientes, entorno cercano o familiares que cuidan, podamos contar, compartir y encontrar testimonios de superación ante la adversidad en la salud.

El lanzamiento “en sociedad” preveo que se hará el viernes 12 de abril con ocasión de la jornada central de celebración del día mundial de la enfermedad de Parkinson, jornada que se celebrará en el precioso Paraninf de la Facultad de Medicina del Hospital Clínic de Barcelona.

Es un libro solidario en tanto que los beneficios de la venta del mismo irán destinados a Asociación KURERE, palabras que curan, a la ACAP (Associació Catalana per al Parkinson) y a la Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica.

El libro se puede adquirir en el siguiente link de la editorial:

compra libro

Seguiré informando a finales de semana

Hasta pronto

2ª edición Canal Olímpic Walk for Parkinson; #ParkinsonsAwarenessMonth

y con la primavera, llegó el POST Nº 100 !!!!!!!

 

 

Para celebrar el post número 100 de este blog y para anunciaros la celebración de esta SEGUNDA EDICIÓN el domingo 7 de abril de 2019 a las 11 horas en el Canal Olímpic de Catalunya, gracias a la generosidad de las entidades públicas propietarias y/o que gestionan esta instalación, al Club Bàsquet Joventut de Castelldefels como entidad organizadora (volcada siempre con el deporte y los eventos solidarios), a Deloitte (siempre en mi corazón) por patrocinar 150 camisetas para los primeros inscritos.  Y a la participación del bar restaurante La Torradeta del centro comercial Ànec Blau a quien también mostramos nuestro agradecimiento dada la importancia del espacio en el que colabora (pica pica).

Inscripción gratuita en:

activitats.cbjc@gmail.com o en

Facebook:  caminata por el parkinson 2019 2ª Edición

Será un acto gratuito, acceso en coche y parking dentro del recinto (avisad en la garita de entrada que asistís al evento), ganas de pasarlo muy bien, ganas de andar  unos 2.700 metros aproximadamente y sobretodo, muchas ganas de compartir y difundir la enfermedad de Parkinson, de que seamos cada vez más para que se nos escuche, y ganas de ir consolidando cada año esta caminata como un CLÁSICO del mes de ABRIL de CADA AÑO.

Como el vocablo “clásico” suena más bien al de nuestro deporte rey, le he comentado a “nuestro” pistolero, a uno de los mejores “9” del mundo, le he comentado a Luis Suárez la organización de esta segunda edición y no ha dudado en poner su granito de arena para la difusión de su celebración. Otra vez más y ya van unas cuantas, le agradezco su predisposición y generosidad para ayudarnos.  Es un luchador incansable y un auténtico crack dentro y fuera de la “cancha”. Gracias Luis !!

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Segunda edición Canal Olimpic Walk for Parkinson (7 abril 2019 a las 1100h)

 

No olvidéis inscribiros !!!

Traeros todos una camiseta blanca por si no hay suficientes.  Espero que “rompamos stocks” porque significará que desbordamos la previsión y vamos logrando cada vez mayor y mayor difusión, que al final es de lo que se trata conseguir con este evento solidario, deportivo y lúdico.

Hasta muy  pronto