PARKINSON: Qué hay de nuevo ?

Post número 158

¿Qué tal estáis?

Espero y deseo que os encontréis bien o al menos como a veces me digo “razonablemente” bien.

Convivir con el Parkinson es difícil y duro o durísimo (son juicios de valor) y si además tenemos la amenaza constante de infectarnos y contraer la COVID19, pues digamos que el panorama se pone muy feo y opino que no se trata ni de pesimismo ni de ver el vaso medio lleno ni tópicos de este estilo sino que se trata de explicitar una realidad que aparte de desconocida me parece que no preocupa y ocupa de la forma necesaria y adecuada a las Instituciones (y personas) que tienen capacidad de acción.  Luego regresaré a este párrafo introductorio.

El título de este post me ha surgido automáticamente cuando he pensado en que estamos en el mes de abril, mes que incluye el día mundial de esta enfermedad y que todos los afectados (pacientes, cuidadores, especialistas en los trastornos del movimiento, neurólogos, neurocirujanos, y todo el personal sanitario que de una forma o de otra se dedica a nuestro cuidado) aprovechamos para reivindicarnos todo lo que podemos y para reunirnos con el objetivo de responder a la pregunta que inmortalizó hace más de 80 años aquel conejo blanco feliz cuando se la formuló por primera vez al cazador Elmer.

Qué hay de nuevo con respecto a esta enfermedad, desde la perspectiva de los avances en medicación cuyo objetivo es mejorar los síntomas y por tanto nuestra calidad de vida y desde la perspectiva no tan esperanzadora (de momento) con relación a los avances para encontrar una interrupción o una curación definitiva. 

Responder a esa última pregunta relacionada con la curación de la enfermedad creo que ya todos hemos oído alguna vez que el asunto es muy complejo porque aún no se conocen las causas exactas y concretas que la provocan ni se dispone de marcadores o indicadores biométricos (o empíricos) para diagnosticarla mucho antes que lo que ocurre actualmente.

Lo que está claro es que no podemos seguir esperando, de forma pasiva, como espectadores, sino que hemos de movernos y pasar a la acción y, entre otras acciones, solicitar a nuestros dirigentes que presten mayor atención y recursos a la investigación encaminada a erradicar esta enfermedad que si nadie hace nada diferencial y urgente se convertirá en una pandemia dentro de muy poco tiempo.

En Estados Unidos está aumentando la sensibilidad y la acción reivindicativa con relación al Parkinson.  Aparte del ya conocido movimiento liderado por la fundación de Michael J. Fox, están potenciándose y apareciendo otros movimientos, entre los que destacaría el impulsado por 4 gurús que han escrito recientemente el superventas “Ending Parkinson’s Disease” y que se basa en una campaña que quiere demostrar al mundo que todos donamos un centavo o un céntimo por el Parkinson, todos juntos a por ello !!!.

En 1938 el presidente Franklin D. Roosevelt y millones de americanos lideraron una marcha histórica para acabar con la enfermedad de la polio y hoy se proponen hacer lo mismo para el Parkinson.  Se han propuesto enviar 100.000 cartas a la Casa Blanca pidiendo que prohíba las sustancias químicas nocivas relacionadas con la enfermedad, solicitando que la cobertura social de la telemedicina sea permanente (porque ha tenido y está teniendo un éxito incuestionable)  y el apartado más importante es el reclamar a sus políticos y dirigentes que aumenten drásticamente el volumen de recursos destinado a la financiación de la investigación. 

Se han propuesto hacer del Parkinson una prioridad !!!!

En mi opinión, independientemente de lo acertado de la campaña mencionada, lo realmente importante, motivador y que me infunde esperanza es ver que cuatro prestigiosos especialistas están convencidos que es posible llegar a la curación de la enfermedad y que fundamentalmente se trata del grado de prioridad que se le otorgue y, en consecuencia, del incremento de los recursos económicos que se asignen para este objetivo dentro de los presupuestos generales del Estado o país que sea.

La pandemia producida por el Covid19 nos está haciendo mucho daño.   Sufrimos (nosotros y los que nos quieren) una enfermedad crónica que nos produce efectos o síntomas que se agravan en frecuencia y en intensidad con todo aquello que nos genere preocupación, estrés, con todo aquello que nos aparte de nuestra zona de confort.  En un estudio reciente realizado sobre unes 500 personas que padecen la enfermedad de Parkinson, un 70% ha contestado que la pandemia les ha producido un empeoramiento de los síntomas.  No solo los motores sino también los relacionados con el estado emocional y si les afecta negativamente entramos en un bucle al que ya me he referido en posts anteriores.

Algunos pensamientos en voz alta o reflexiones para compartir:

Muchas enfermedades son complejas y caras.  Generalmente (no siempre) el volumen de recursos públicos que se destinan a la investigación para encontrar la curación se determina en función de la prevalencia de la enfermedad (sería algo así como el número de habitantes que la sufren en porcentaje sobre el número total de habitantes del país) y su impacto desde varios puntos de vista (sociales, económicos, —).  Este impacto normalmente condiciona el porcentaje anual de recursos públicos que se decide dedicar cada año a la investigación.

Hemos visto atónitos y muy gratamente sorprendidos cómo hemos logrado conseguir una vacuna en un año en lugar de los 3 años aproximadamente que se tenía como tiempo más corto.  La razón es obvia, sin vacuna o con una vacuna al cabo de tres años, el porcentaje de afectados nos hubiera llevado al desastre y todos los gobiernos de todos los países del mundo han visto claro el problema y de una forma o de otra hemos unido esfuerzos y hemos priorizado la investigación en busca de una solución urgente.  No solo 1 vacuna sino varias y con niveles de eficacia que en general son buenos o muy buenos.

Tengo un poco la sensación de que cada año, cuando llegan estas fechas, es como el día de la marmota, se hacen las típicas charlas, conferencias, encuentros en las que, un año más, tendremos algunos avances (y que no falten) sobre nuestro día a día (calidad de vida) pero pocos o ninguno sobre la interrupción o curación de la enfermedad.  La suerte es que, con relación a nuestra actividad, en mi caso observo que cada año hago cosas distintas, muchas de ellas ni imaginadas hace 10 o 15 años y eso gracias a que, en general y sobre todo los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s), somos personas mentalmente muy activas y ello contribuye a que en muchos casos despertemos nuestras habilidades creativas (en la escritura, pintura, música, poesía, baile, etc.) y de alguna forma, tengamos vías adicionales para motivarnos, para seguir adelante, siempre hacia adelante !!. 

Este año estoy muy contento por haber animado a Paqui R. en la creación y puesta en marcha de una ventana especial y específica para que las mujeres con Parkinson puedan hablar, encontrarse, compartir, apoyarse. Se trata de Con P de Parkinson.

Os adjunto link a su blog https://pdeparkinson.blogspot.com/. Me siento y sentiré parte de ello y espero que vayan consolidándose de forma exitosa sin perder nunca de vista la prudencia y el orden.

Volviendo al año que ha transcurrido, si yo me hiciera la pregunta del título de este post, leyendo en diagonal este blog concluyo que está claro que es una enfermedad degenerativa y que estoy peor que hace 4 años cuando nació este blog, pero no lo estoy tanto como me pudiera parecer si no hiciera este esfuerzo de memoria que intento hacer siempre desde que Francesc, mi psicólogo, me recomendó para gestionar la ansiedad.  Estoy peor que hace un año, pero si leo cómo estaba hace dos años, pues estoy prácticamente igual.   Un poco liado o empanado también…Subidas y bajadas dentro de unos rangos razonables (o quiero pensar que son razonables).

Todo esto está muy bien, pero seguimos igual de mal en cuanto a que no existe curación y, salvo que me equivoque (ojalá), no se prevé dar con ella a corto plazo.  No sé, tendremos que hacer algo más contundente como sensibilizar y dar a conocer la enfermedad con una frecuencia y cobertura mucho mayores o definir y realizar acciones para lograr que nuestros dirigentes se detengan unos momentos para entender que nuestro problema apunta a convertirse en pandemia y que de una forma o de otra, logremos que se asigne un presupuesto anual mucho mayor para la investigación cuyo objetivo claro sea dar con una curación lo antes posible.

Los más jóvenes hablamos, intentamos organizarnos lo mejor que podemos, hacemos todos lo que podemos para difundir y compartir la realidad de una enfermedad que es mucho más compleja y dura que lo que la sociedad considera, una enfermedad sobre la que existe un mito basado en que solo afecta a personas mayores y ocasionándoles temblor y postura algo encorvada.  Se trata de una desgracia que le puede ocurrir a cualquiera.

Algunos de mis compañeros de este viaje (y en concreto, del grupo PARKIMON y de la Presidencia y Dirección de la ACAP) han intervenido en programas de TV o de radio para explicar nuestra realidad y creo muy oportuno insertar los links para que podáis verlo.   

https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/planta-baixa/el-pitjor-any-pels-malalts-de-parkinson/video/6093510/

https://www.lacalartv.cat/2021/04/07/video-del-dia-mundial-del-parkinson-amb-pepa-martin/

Gracias a Edgar y Pepa (Parkimon) y a Carlos, Laura y Roser (ACAP) por vuestra fuerza y por vuestro testimonio. Y como siempre CON ACTITUD POSITIVA !!!

Los medios de comunicación nos podéis ayudar muchísimo más a amplificar la explicación de una problemática que sigue un camino recto en su amplificación y conversión en pandemia.

Adjunto el VIDEO ROMPIENDO MITOS esperando que sea del interés de los Medios de Comunicación con motivo del Dia Mundial del PARKINSON 2021:

Hasta pronto

Actitud positiva contra la apatía generada por el Parkinson

Post nº154

De nuevo con vosotros.

Han hecho falta casi 5 años escribiendo en este blog y más de 150 artículos para compartir con vosotros que hay momentos y ahora es uno de ellos en que me siento un paciente mediocre.

Mediocre (me gusta más “chusquero”) indica algo o alguien que no presenta la calidad ni el valor que considera mínimamente aceptable para su entorno. La palabra mediocre proviene del latín mediocris que significa “medio” o “común”.

Quizás es una reacción ante la desesperación, la frustración o la rabia de no saber hacer aquello que realmente contribuya a mejorar la calidad de vida de todas las familias y amigos cercanos a las personas jóvenes, no tan jóvenes y seniors que tenemos la desgracia de sufrir esta enfermedad.

Probablemente me siento de esta forma como consecuencia de que estoy funcionando en “modo” apatía, es decir, un estado emocional en el que te da igual todo y no tienes ganas de nada, incluso a ratos ni de estar con otras personas.  Diréis, este vuelve a estar flojo, y quizás tengáis razón, subidas y bajadas, desmotivación y euforia, doctor Jeckyll y Mr. Hyde y otras combinaciones de antónimos que podrían ejemplificar lo complicado que es convivir con estos estados emocionales tan contradictorios, sobre todo para los que viven con nosotros y afortunadamente no están enfermos.

Cuando tocamos el tema de moverse, hacer, organizar, liderar, surge la cruda realidad que nos impone esta enfermedad en el sentido que unos ratos sí (y casi otros también aunque menos) nos limita para movernos, para prestar atención y concentrarnos durante un espacio corto de tiempo y para bastantes actividades cotidianas más.   En momentos normales o momentos de subida nos fijamos metas, retos, objetivos que luego en momentos semi normales, de bajada o de suelo, se convierten en montañas y a veces en ocho miles……

En mi opinión (y solo es eso, una opinión personal) no vale aquello de decir que es por culpa de otros, que nuestros dirigentes son ineptos o no lo suficientemente brillantes como para organizarse y priorizar mejor, y mejor significa lo mejor para el colectivo, para el pueblo que representan.  Cada uno de nosotros debemos ser perseverantes en empujar fuerte para que esto se solucione más pronto.

Hay que revolverse y pegarle un grito descomunal a la apatía y mandarla bien lejos.  Reponerse, resetearse, actuar, positivizar, en una palabra, hay que actuar.

No me vale seguir diciendo que no es una enfermedad sino un síndrome o un conjunto de enfermedades muy complejas que hacen muy difícil acertar en encontrar unos biomarcadores objetivos que al menos permitan su detección temprana, que hacen difícil acertar en los caminos que realmente nos llevaran a encontrar la curación.  Es aquello de que el cerebro es muy complicado y los tratamientos /intervenciones son muy caras para el sistema.  Los que aún tenemos las facultades mentales razonablemente bien hemos de mover ficha y lograr llegar dónde debe llegarse y argumentar en forma de petición nuestras necesidades más acuciantes.

Ahora viene (el 11 de abril) el día mundial del Parkinson y es “el día” del año en que los medios de comunicación nos hacen un poquito de caso, pero siempre dependiendo de la importancia del resto de las noticias del día.   Necesitamos el apoyo de nuestros neurólogos y de nuestros médicos de atención primaria para que el altavoz de nuestras necesidades llegue mucho más lejos, para que lleguemos a ser escuchados por los que deciden el reparto de cromos del momento, las consignaciones presupuestarias, las prioridades del momento.  

Con ayuda de compañeros que también fueron diagnosticados a una edad temprana y con quienes comparto algo más que un chat seguiremos luchando para que nos hagan caso, para que los medios nos ayuden como altavoces sensacionales a difundir más y mejor la realidad de una enfermedad que se conoce muy poco por parte de toda nuestra sociedad.  

Porque se trata de difundir a la sociedad para que mejoremos nuestro grado de integración (con una mejor comprensión de los casi 50 síntomas de la enfermedad, eliminado o al menos reduciendo estigmas, etc) y para establecer unos objetivos concretos para discutirlos con nuestros dirigentes políticos y económicos y esto último pensando en grande y levantando el foco, con el objetivo claro de que nuestro Gobierno destine mayores recursos para una investigación más rápida y eficaz (abriendo nuevos caminos si ello es necesario).   Un video especial, entrevistas, acciones con otros países, definir y realizar cualquier acción cuyo resultado sea una mayor sensibilización y entendimiento de la enfermedad por parte de nuestra sociedad. 

Aparte de mis compañeros más cercanos, de vez en cuando también tengo la oportunidad de hablar con otros pacientes brillantes, que se han sobrepuesto a la apatía y otros síntomas y que se han organizado y se han movido y se están moviendo para conseguir cumplir unos objetivos exigentes.

Ayer volví a hablar con R.Dorsey (uno de los autores del best seller “Ending Parkinson’s Disease”), en este caso un doctor y profesor brillante y le expliqué mis sensaciones, le expliqué que me gustaría hacer un post que actualizara dónde está en este momento el pipeline, en qué estadio se encuentra la investigación, qué porcentaje se dedica a investigar soluciones para mejorar nuestra calidad de vida y qué porcentaje se dedica a investigar “la solución”, la curación.

No dudó ni un segundo y me dijo lo mismo que mis compañeros me habían dicho la semana pasada, no te preocupes por esto que, si descubren cualquier medicación nueva, seremos los primeros en saberlo, y acto seguido el doctor me dijo que ya tienen una “hoja de ruta” (y que obviamente, puede haber otras) para trabajar coordinados con el objetivo único de encontrar la curación y erradicar esta enfermedad.

Una hoja de ruta….una hoja positiva, que manda la apatía muy lejos y que nos “llega”, nos “toca” y nos “mueve”.

  • Prohibir pesticidas y plaguicidas perjudiciales para nuestra salud
  • Prohibir el disolvente TCE (trichloroethylene), un líquido incoloro usado como solvente para limpiar metales.
  • Acelerar la limpieza de terrenos contaminados
  • Utilizar filtros para el agua que consumimos
  • Proteger a todos los trabajadores que están en contacto con pesticidas, evitando o minimizando su exposición a productos neurológicamente tóxicos.
  • Comida saludable. Dieta mediterránea.
  • Minimizar el consumo de alimentos que hayan podido estar expuestos a pesticidas.
  • Hacer ejercicio físico recurrente y controlado.
  • Evitar toda actividad que suponga riesgos de traumatismo craneal.
  • Reivindicar y conseguir mayores recursos de la Seguridad Social para que nos cubran tratamientos necesarios, pero hasta ahora no cubiertos (fisioterapia, rehabilitación, logopedia, etc)
  • Se prevé que esta enfermedad se convierta en una pandemia.  Lograr que la industria farmacéutica recapacite y vuelva a invertir y aumente el volumen invertido.
  • Ayudar económicamente a nuestras Asociaciones. Ahora mismo lo están pasando muy mal (económica y financieramente hablando).  Las necesitamos y nos necesitan.
  • Ser fuertes, organizarnos y lograr que se nos escuche.
  • Motivar e incentivar para que tengamos más especialistas y formar a la primaria y a otros especialistas (trauma, digestivo, otorrino, psiquiatras etc) para evitar o disminuir el infra diagnóstico.
  • Asegurar y mejorar el acceso de todos los pacientes a un especialista.
  • Implantar gradualmente la telemedicina y herramientas similares
  • Facilitar una tecnología que ayude a mejorar la calidad de vida
  • Agilizar el acceso a nuevos sustitutos de la dopamina
  • Participar en estudios y proyectos de investigación
  • Estudiar un número mayor de personas diagnosticadas a una edad temprana (pacientes jóvenes) y a personas que se identifique que tienen un riesgo alto de contraer la enfermedad (ej, agricultores en contacto frecuente con determinados pesticidas o plaguicidas)
  • La lista está abierta…..

Apatía ¿?  Es muy común (y limitante) entre nosotros. De la misma forma es un estado emocional importante del que generalmente (no siempre) podremos salir con una adecuada planificación y, sobre todo, con mucha determinación, convicción y actitud POSITIVA.

Siempre mirando hacia adelante !!

Hasta pronto

La dureza de la enfermedad a través del testimonio de Carolina (casi 23 años con Parkinson)

Post nº 152

De nuevo con vosotros.

Vuelvo con un post de la categoría “Otras experiencias con la enfermedad” en el que una compañera que conozco gracias a un chat de amigos que convivimos con el Parkinson que creó uno de ellos, compartirá con todos vosotros su experiencia con la enfermedad de Parkinson después de casi 23 años de vivir con ella.  Carolina nos resume cómo ha sido “su” año 2020.

Su testimonio habla por sí mismo, todos tenemos una enfermedad de Parkinson distinta aunque los síntomas llamados “cardinales” nos puedan agrupar.  Conozco varias personas que conviven con esta salvajada de enfermedad más de 30 años, más de 20, más de 15 y sin duda tienen muchos valores y capacidades comunes que los definen, entre otra cosas, como personas con una capacidad de sacrificio y de lucha muy diferenciales, muy resilientes y también muy positivos y optimistas.

Os dejo con la lectura pausada de lo que nos explica Carolina sobre la despedida de este año 2020 tan difícil y distinto para todos y especialmente para personas que están o estamos en una situación parecida a la suya.

A por un 2021 mucho mejor

 

“Hola,

Qué ganas tenía de que se acabase el 2020. Un número tan bonito… pero ¡vaya desastre!

Yo que no sé lo que es el aburrimiento y soy siempre tan activa y positiva, me vi inmersa en una espiral de apatía y desesperación. Prácticamente desaparecida del mapa, hubo gente seriamente preocupada, pero… estoy viva.

Aquí un resumen de mi 2020:

 

No cabe la menor duda que a todos les está afectando la situación que vivimos, pero con casi 23 años en compañía del Parkinson, presenté unos síntomas difíciles de sobrellevar:

– SUDORACIÓN FORTÍSIMA – 4 camisetas empapadas en 2 horas
– TERRIBLES ANGUSTIAS – varias horas… y eso casi a diario
– PÉRDIDA DE PESO – 14 kg en 2 meses

Además, justo había comenzado el confinamiento cuando me lastimé el codo derecho. Sin embargo, no hubo forma humana de conseguir cita con un médico. Sólo existía la Covid-19.

Y la gota que colmó el vaso… en junio tuve un par de caídas serias y el codo se puso como una patata!! Levantarme del sofá o ir al lavabo, una auténtica epopeya. Y entre antibióticos y Paracetamoles… amén de todo lo que tomo habitualmente, iba zombie perdida. Más desequilibrio, más inseguridad. Sentía miedo y sólo me movía arrastrándome por el suelo.

La empresa de ayuda domiciliaria insistió que la chica ya hacía el máximo de horas que me corresponden. Vale, ¿pero era tan difícil de comprender que en esta situación especial 1 ½ hora no era nada? Y el finde toda sola. ¡Horrible!!! Avisé que otro finde así, y el lunes no haría falta que me buscaran, no lo sobreviviría. No soy quejica pero fue un verdadero suplicio y llegué a pensar en la “muerte digna”. 

Por fin… un médico. Diagnóstico: bursitis aguda (acumulación de líquidos). La doctora del CAP consideró que además convendría investigar los síntomas del Parkinson y decidió enviarme a un centro socio-sanitario. Los amigos recomendaron tomarlo como unas vacaciones, descansar y dejar que me cuidasen. Y sí, he descansado, pero sinceramente, no fue tan maravilloso….

REHABILITACIÓN Y CONFINAMIENTO NO CASAN MUY BIEN.  Los dos meses (agosto y septiembre) parecían una eternidad. Estar encerrado ya es desagradable, pero encima en un hospital… Y con muy pocas visitas… fue durillo.

La mayoría de pacientes eran “ictus” que rondaban los 85. Añádele media docena de “bi-polares” o algo parecido que lloraban o gritaban a cualquier hora del día o de la noche, y tienes un cuadro más bien deprimente. Yo fui la única paciente con Parkinson  y constaté que los conocimientos sobre esta enfermedad eran muy deficientes. No sé qué me molestaba más… la falta de conocimiento o el hecho de que yo les explicaba cosas pero ellos no me hicieron demasiado caso.

El neurólogo del Hospital Clínico dictaminó que a estas alturas ya no se consigue gran cosa con pastillas y recomendó la bomba de duodopa, este aparato que se conecta a través de un tubo directamente al estómago. Estuve tope “nervi” y sentí miedo pero mi estado ya es muy avanzado y me lancé para al menos probarlo. A mitades de noviembre ingresé en el Hospital Clínico para 4 días. Una pifia en la sala de operaciones convirtió la estancia en 2 semanas. En el TAC también se produjeron errores.  Francamente, estoy hasta los mismísimos de hospitales. 

¿Y el resultado? Varios efectos secundarios han mejorado considerablemente:

– Apenas angustias
– Menos discinesias
– Apenas calambres
– Expresión de la cara mucho mejor
– Habla mucho más claro
– Los fuertes dolores al esperar el efecto de una dosis han desaparecido casi totalmente

Lo que NO se ha producido es una mejora a la hora de andar. No camino ni un paso más que antes. Y siguen los desequilibrios. Para evitar tantas caídas, me han recomendado usar silla de ruedas. Estuvieron extrañados porque allí me vieron andar. Lo que olvidan es que ir por un pasillo ancho, recto y sin obstáculos y moverse por el mundo son dos cosas muy diferentes. Dijeron que con ejercicio y la cita semanal con mi fisio recuperaré masa muscular y de este modo probablemente mejorará la cosa.

Y aquí me encuentro con la pregunta del millón. ¿Debo valorar mi estado actual como un exitazo o puedo esperar algo más? Por lo pronto me gustaría que levantara los ánimos.

Y eso lo deseo a todos para el 2021 !!!

Carolina

 

Muchas gracias por tu testimonio, Carolina.

Hasta pronto