Parkinson: la DBS (estimulando el cerebro……)

 

De nuevo con vosotros y como siempre, contento de escribir.  Y es que este es el articulo o post número 90 del blog; desde agosto de 2016, mucha información compartida sobre mi convivencia con el monstruo. Mucha información compartida con personas que padecen esta enfermedad, difusión de una enfermedad muy desconocida por parte de la sociedad, difusión desde un punto de vista como otro, un testimonio de un paciente cualquiera, de un paciente muy joven.

En este post os contaré dos cosas distintas, las dos emocionales y una de ellas también incluye un componente digamos “técnico” o teórico relevante.

Empiezo con la prueba de fuego (por llamarla de alguna forma) que me ha representado una escapada rápida que he hecho esta semana a Andorra.  Sí, unos amigos, muy buenos amigos (mi “red” como os explicaba en alguno de mis posts antiguos) organizaron una salida de 3 días (2 noches) al país vecino. Me asaltaron muchas dudas sobre si podría ir y pasarlo bien o mejor dejarlo correr. Esta situación me creó un cierto estrés y con ello me incrementaron los bloqueos en la marcha, mayores fluctuaciones de movimiento (mayor porcentaje del tiempo en estado “Off”), etc. La realidad es difícil de aceptar pero el hecho cierto es que dependo de otra persona para hacer algunas tareas cotidianas (necesito ayuda para vestirme algunas prendas, para poder cortar la comida, para salir o entrar a un coche, en ocasiones para vestirme o desvestirme y casi siempre requiero ayuda parcial y puntual en la higiene diaria personal (en mayor o menor grado dependiendo del día concreto).

Ganaron las ganas de ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos.  Me vinieron a buscar, viajamos y llegamos bien. La prueba de fuego fue intentar alojarme en una habitación de hotel yo solo (considerando que algunos de mis amigos se alojaban en habitaciones contiguas y en caso de necesidad, pues bastaba una llamada telefónica).  No salió bien, sólo entrar en la habitación y empezarme a mover, me quedé totalmente bloqueado; se confirmaba lo que ya sabía, no puedo estar sólo.  Uno de los amigos que reside allí me había ofrecido que me alojara en su casa y finalmente así fue.  Fue como siempre mi amigo pero esta vez además fue mi cuidador, y me cuidó de forma excelente.

No me quiero extender demasiado; salir de mi zona de confort, seguir (al principio) el ritmo normal de la vida de mis amigos me fue menguando exponencialmente mi energía (mucho desgaste por Off’s y en On’s muy continuos) y tome la decisión de adelantar mi vuelta.  Dejé de ser una limitación para mis amigos y he vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad  de la enfermedad y pasando los ratos On realmente muy bien con mis queridos amigos. Una de las actividades fue asistir como invitado a un partido de basket de la Europa Cup entre el equipo nacional (Andorra) y el equipo turco del Galatasaray de Estambul.  Ganó Andorra, en la prórroga.  Me obsequiaron con un recuerdo del momento,

Me atreví, fui, me ayudaron, lo vi, lo disfruté, ganaron, ganaron mis amigos y yo también gané.  Gracias a todos por estos dos días maravillosos en los que he recibido multitud de cariño y de generosidad que me han cargado de fuerza y de esperanza.

Deporte, buenos amigos, un bonito recuerdo

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Parkinson: batalla a campo abierto

foto batalla campo abierto
Siguiendo un camino

“No es lo mucho que tenemos sino lo mucho que disfrutamos, lo que hace la felicidad” Charles Spurgeon

De nuevo con todos vosotros. Quizás no estoy luchando en la primera gran batalla a campo abierto, pero me lo parece.

Es una lucha conmigo mismo y de ella saldré reforzado o me rendiré y tiraré la toalla y esto, de una forma o de otra, se acabará. Me da miedo escribirlo, pero lo siento y lo percibo así, como una realidad muy compleja tal y como os describía en el post anterior.

La vuelta a la rutina me ha hecho resucitar con mayor frecuencia los “Off’s” y los bloqueos y no paro de recordar con detalle las vacaciones para identificar puntos de variación que me han provocado este incremento de algunos de los síntomas de la enfermedad que más limitaciones producen en el día a día.

Es fácil deducir que la enfermedad tiene unos efectos sintomáticos que varían muchísimo en ocurrencia, cantidad y calidad en función del estado mental, estado de ánimo del paciente.  Esto es, me “transporto” 20 días hacia atrás y lo veo, estoy en mi entorno de confort con la compañía de mi esposa e hijos y con cosas por hacer o para hacer que me motivan o ilusionan lo suficiente como para darme una fuerza que me permita eliminar las limitaciones que de por sí produce la enfermedad. Mejor que eliminar las limitaciones diría sobreponerme a ellas o incluso vencerlas. Continue reading “Parkinson: batalla a campo abierto”

Maratón

 

pensando en próximos eventos……

 

De nuevo con vosotros, con dificultades para escribir pero sintiéndome reconfortado al hacerlo.

He elegido el título de este post debido a la celebración de la Maratón en nuestra querida y extraordinaria ciudad. Mi enhorabuena a todos los participantes !!

Una Maratón es una carrera de larga distancia a pie, una carrera de fondo, una carrera o competición deportiva de resistencia. Carrera en la que tan importante es lo físico como lo mental.  Y todo ello me hace pensar en que tiene similitudes con el maldito Parkinson.  Dicen que a partir de un kilómetro determinado (creo que alrededor del 30) el cuerpo dice basta y es la cabeza la que entonces trabaja para que cuerpo y mente sigan luchando en busca de la preciada meta.

Parkinson también es una carrera de resistencia, muy larga ( esperemos…) en la que los síntomas no motores ( mente, estado de ánimo) son igual o incluso más importantes que los síntomas motores, los relacionados con el cuerpo.  Y la motivación…..es fundamental para aguantar la carrera, para poder seguir luchando, para no convertirse en invisible, para no caer en la dichosa apatía, para poder combatir los atisbos de ansiedad o incluso de depresión.

Estoy en un momento que considero de indefinición, quizás de una falta de motivación suficiente.

Quizás puede ser consecuencia de que llevo ya más de dos años sin trabajar, y a que este invierno esta siendo especialmente duro especialmente en relación a la evolución de mis síntomas. Menor duración de la medicación y, en consecuencia, mucho más tiempo parado, limitado, dependiente para tareas cotidianas.  Esto significa vivir de una forma muy distinta, mucho más tiempo como espectador que como actor.

Cuando a uno le ha gustado intentar ser actor, decidir, crear, fijar y cumplir objetivos ambiciosos, tirar del carro o de los carros, definir proyectos, ilusionar, construir equipos, es muy complicado pasar a ser un espectador, debido a limitaciones sobrevenidas, a incapacidades nunca antes imaginadas.

Se han cumplido 4 años de mi diagnóstico si bien parece que hayan transcurrido muchos más.  Se diría que tengo un Parkinson de 4 años de evolución aunque como sabéis hace muchos más años que tengo esta enfermedad, muchos más años desde mi pérdida olfativa, de mi falta de balanceo en el brazo izquierdo, de mis dolores y contracturas musculares, etc

Cuatro años de una segunda vida totalmente diferente que me dejan un problema monumental que gestionar y que me ataca directamente a mi línea de flotación.  Esto es, hace unas semanas un psiquiatra me dijo que técnicamente soy una persona neurótica, con una mente que no para nunca, que trabaja noche y día para evitar cualquier sorpresa, para tenerlo todo bajo control. Nada mejor que una enfermedad aún sin curación, distinta en cada persona, con un pronóstico incierto y abierto de su evolución temporal, para generar y agrandar el mayor de mis enemigos…la incertidumbre.

No me extenderé mucho más. Lo llevo peor o mucho peor que muchas personas que se adaptan mejor a la dichosa incertidumbre, personas que algunos dirían coloquialmente “que no piensan tanto” debido a que a mi me dicen que el problema es que “pienso demasiado”, que le doy demasiadas vueltas a las cosas.  Quizás mayor ansiedad, depresiones, mayor dificultad para disfrutar de muchas cosas….pero soy así y me moriré así.  Después de 4 años, creo que el monstruo me va a seguir pegando fuerte y rápido y bajo esa premisa objetiva (y digo alto y claro objetiva, y no negativa) tengo que ser capaz de enfocar los próximos años, para que sienta envidia mientras me azote, envidia de ver como lucho con todas mis fuerzas por ser feliz cada momento, y lo consigo, mal que le pese.

Y es momento de compartir lo bueno y lo positivo, que lo hay y es relevante.

Ahora ya con cierta perspectiva temporal, creo que el diagnóstico supuso una sacudida de tal magnitud que me ha resultado un curso acelerado para aprender ciertas lecciones o para aprender que debo aprenderlas.

Disponer de más tiempo libre, para uno mismo, permite entretenerse, fijarse en los detalles, que a veces son más importante que lo aparentemente principal.  Las sonrisas de mis hijos cuando regresan de la escuela, el verdadero amor de mi pareja sujeto a una guerra con fuego real, las salidas y puestas de sol, el sabor de los alimentos, el cariño de la familia y el apoyo de los amigos. Es una oportunidad que no cabe desaprovechar ni un segundo.

Y es que hablaba de incertidumbre y me refería a futuro. Porque el pasado es pasado y hoy sé que hace dos años estaba mucho mejor que hoy y que quizás no lo valoré en su justa magnitud.  Hoy tengo que pensar, valorar y aprovechar como estoy hoy, para que dentro de dos años pueda decir que hoy hice y disfruté al máximo que mis posibilidades me dan.

Y en esto último me quedo, en esforzarme en vivir y disfrutar del momento presente. En luchar contra los bloqueos, en mantener aficiones, en pensar cada día al acostarme que lo vivido ha valido la pena, en pensar que tengo suerte de estar y poder pensar, y en definitiva, concentrarme y agradecer todo lo que aún puedo hacer y no lamentar lo que no puedo hacer.

Hasta pronto