Reto Coronavirus: #QuedateEnCasa

De nuevo con vosotros.

Vamos bien pero aún falta MAYOR DETERMINACIÓN para CONTENER al virus y para ERRADICARLO..

La fórmula es AISLARLO y entre TODOS podemos hacerlo ANULANDO las transmisiones y el CONTAGIO.

Hemos de COLABORAR y AYUDAR para que puedan atendernos si lo precisamos. NO hemos de COLAPSAR el sistema sanitario solo por el hecho de sentir miedo.

YO también tengo MIEDO. Hace 6 años que lucho con OTRO MONSTRUO: el PARKINSON y sigo adelante debido a que hago caso de lo que me dicen los que saben y pueden ayudarme (los medicos y personal sanitario) y porque no me rindo y siempre lucho con ACTITUD POSITIVA.

HAY QUE SEGUIR SIEMPRE las instrucciones y recomendaciones publicadas por el Ministerio o Conselleria de SANIDAD en el caso de sentirse mal.

SUMATE AL RETO que nos proponen nuestros médicos.

GRACIAS POR TU ESFUERZO !!!!!!

Hasta pronto

Parkinson, Coronavirus y el índice del miedo

De nuevo con vosotros. Estoy aquí como siempre y lo que voy a compartir no se trata de una película de ciencia-ficción, lamentablemente es algo real y que está ocurriendo en el año 2020. 

He leído en un prestigioso medio que el Covid-19 esfuma la confianza inversora y el mercado de capitales (la Bolsa) ha sufrido una abrupta caída durante la última semana, la peor de los últimos diez años.  Sigue diciendo que llevó al índice VIX (al que también se le conoce como índice del miedo), que mide la volatilidad de las bolsas estadounidenses a alcanzar su máximo desde el 2011. El índice VIX es muy importante porque nos está diciendo el sentimiento del mercado sobre las bolsas.  Yo no era consciente hasta hoy de que existiera un indicador de este tipo.

La cotización del petróleo se ha desplomado, se han suspendido algunos macro eventos económicos internacionales, hemos visto ciudades enteras puestas en cuarentena que nos dejaban imágenes como películas de ciencia-ficción, la plaza de San Marcos de Venecia sin un solo ser humano y allí han suprimido el Carnaval (algo que no sucedió ni con la peste de 1300), colegios y universidades cerradas, algunos partidos de fútbol se juegan a puerta cerrada, reducciones del tráfico aéreo, colas en los supermercados, mascarillas y otros productos de desinfección agotados y otras situaciones muy negativas como por ejemplo la reducción de actividad industrial (por los problemas de abastecimiento que puede producir).

Todo como consecuencia de la situación general creada en nuestra sociedad con la llegada de un virus conocido como Coronavirus o como COVID-19 o como SARS-CoV-2

Se ha escrito mucho sobre este tema y se seguirá escribiendo.  Es algo desconocido que en determinados casos produce la muerte y este solo hecho por sí mismo lógicamente genera miedo y en ocasiones pánico. ¿Qué es el miedo?  Es algo que todos hemos tenido, algunos en más ocasiones y otros en menos.

Si vamos a la definición según la Real Academia Española, miedo es una palabra que procede el latín “metus” que traducido literal sería “temor”.  Es la sensación de angustia por un riesgo o daño real o imaginario.  También se define como el recelo o la aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea. Cuando la intensidad es muy alta, puede llegar a anular las facultades humanas de decisión y raciocinio, a limitar nuestra vida cotidiana.

Es una reacción que comienza con un estímulo estresante y termina con la liberación de sustancias químicas que causan, entre otras cosas, que el corazón y la respiración se aceleren o que el cuerpo se ponga tenso. El miedo suele provocar comportamientos propios de la respuesta de estrés y una respuesta conocida como de lucha o huida.  Hay mucha literatura que nos ilustra sobre los distintos tipos de miedo que existen.  Sin entrar más en la teoría, opino que en este tema básicamente se pone de manifiesto el miedo a la incertidumbre y el miedo a la muerte.

El miedo a la incertidumbre también recibe el nombre de miedo a lo desconocido, y está íntimamente relacionado con el desarrollo personal. Cuando una persona siente miedo a la incertidumbre, no sale de lo que se llama “su zona de confort”.  El miedo a la muerte es un tipo de miedo que siente todo el mundo. Es el temor a perder la vida, pues cuando alguien fallece se entiende que desaparece para siempre. Las personas suelen experimentar este miedo de manera puntual o cuando se encuentran en una situación en la que su vida peligra.

Como enfermo de Parkinson, enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, durante los últimos 6 años (desde la fecha de diagnóstico) he sentido y siento miedo en numerosas ocasiones y con distinta intensidad.  Miedo a la incertidumbre, por no ser capaz de visualizar el futuro que querría debido a las grandes incógnitas que a todos los que la padecemos nos depara esta enfermedad.  Y ese miedo me ha generado mucha ansiedad y en muchas ocasiones me ha agarrotado de tal forma que me ha limitado mis actividades diarias.  Para hacer frente a este miedo he luchado y seguiré luchando básicamente de dos formas:  informándome lo mejor posible acerca de la enfermedad y aprendiendo a marchas forzadas a ver el lado positivo de la vida buscando siempre una actitud positiva para adaptarme lo mejor posible a las situaciones que vayan surgiendo.

Pues con este maldito virus que ha aparecido en nuestras vidas, y que está produciendo un efecto terrible desde el punto de vista humano y desde el punto de vista económico y social, opino que deberíamos hacer algo parecido; documentarnos muy bien, hacer caso de las recomendaciones de prevención de la enfermedad y de las recomendaciones en caso de sentirse mal y, sobre todo, no caer en las alarmas y el pánico y, por el contrario, adoptar una forma de actuar positiva, constructiva y solidaria.

No soy médico ni persona con conocimientos sanitarios y creo que debe ser muy difícil aclararse rápido y bien con algo de semejante magnitud, pero es urgente que nuestros líderes y referentes unifiquen posiciones y nos expliquen todo lo que se conozca, desde un punto de vista objetivo y realista.  Los rumores infundados, el pesimismo fácil y algunos medios sensacionalistas no nos están ayudando para tener la calma necesaria para hacer lo que los profesionales de la salud nos prescriban.

Cierto es que hemos visto como en algunos lugares ya se han adoptado algunas medidas drásticas para intentar detener la propagación del virus.  Y uno piensa que si se han tomado estas decisiones debe ser porque el problema no es pequeño ni fácil de resolver a corto plazo.  Están muriendo muchas personas, pero también se mueren otras muchas por la gripe tal y como la conocemos, y no nos alarmamos tanto, quizás por el hecho de que aún y también siendo grave, es algo que conocemos y con lo que nos hemos acostumbrado a convivir.

He visto un programa divulgativo enfocado a cómo explicarles a los niños esta nueva situación y decían que la gran mayoría de personas infectadas se curan y que lo más importante es prevenir y ello implica el seguimiento de unas recomendaciones que se incluyen en el siguiente link al Ministerio de Sanidad y Consumo:

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/ciudadania.htm

Adicionalmente, en el link anterior también podréis encontrar un apartado de preguntas y respuestas sobre el Covid-19.

Pues eso, vamos a luchar entre todos para no dejarnos llevar por el miedo, al menos por la parte infundada del mismo, que parece que no es poca.

Justo ahora veo un nuevo artículo en La Vanguardia cuyo titular es “Llegan los primeros fármacos contra el coronavirus”. https://www.lavanguardia.com/ciencia/20200301/473858723587/farmacos-medicamentos-tratamiento-covid-19-coronavirus.html

Muchísimos ánimos a los afectados.  Mis mejores deseos para que tengáis una rápida y buena recuperación !!

Hasta pronto

El ciclo de las emociones del mercado. Fuente: Expansion.com

Parkinson. Conociendo mejor la tecnología y la investigación

De nuevo con vosotros. Esta vez contento y agradecido a Salvador Ventura (director del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona).

El 17 de diciembre de 2019 publiqué un post en este blog, titulado “Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson”, en el que Salvador nos hablaba como coordinador de un equipo de investigación, sobre los resultados esperanzadores que han empezado a obtener de un proyecto que ha revelado la existencia de una molécula llamada SynuClean-D que evita que se inicie la neurodegeneración que desencadena la enfermedad de Parkinson.

Ante la pregunta que se puede hacer cualquiera sobre qué significa exactamente este descubrimiento para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, una respuesta que dio Salvador que opino resume muy bien la situación es la siguiente:

Estamos todavía lejos de la clínica. Hemos descubierto una molécula que tiene la capacidad de inhibir la formación de agregados de la proteína alfa-sinucleina e incluso de deshacerlos o prevenir su propagación. La agregación de esta proteína en las neuronas dopaminérgicas se cree que es la causante del proceso de neurodegeneración. Hay que ser muy cautos pues hasta ahora sólo hemos demostrado su actividad en un modelo de Parkinson en gusanos, donde previene la degeneración neuronal.

Gusanos C Elegans. Control (antes de tratarse)
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

En estas dos reproducciones multimedia se pueden observar problemas de movimiento en los gusanos Control a los que se ha aplicado alfasinucleína humana en el sistema muscular y el movimiento en los gusanos tratados con la molécula.

Gusanos C Elegans Treated (tratados)
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

Salvador nos abrió las puertas del Instituto que dirige y nos obsequió, durante casi dos horas, con una explicación detallada del proyecto y con una visita a los laboratorios y zonas que lógicamente se podían visitar. Extraordinariamente interesante.  Y, ¿sabéis lo que más me impactó?

Pues no fue nada técnico de lo mucho y bien que nos explicó y enseñó.  Lo que más me impresionó es que al empezar nos enseñó una fotografía de todas y todos los investigadores y de su equipo, y con un orgullo imposible de disimular, nos explicaba quién es quién y nos remarcaba que teníamos que haber hecho la visita un día laborable; que lo más importante era conocerlos e intercambiar inquietudes, investigadores jóvenes con alguien como yo, con Parkinson de inicio temprano.

Luego, al pasar por un pasillo, se detuvo ante dos tablones con fotografías también de investigadores, de su gente, sus equipos.  Estoy seguro de que se trata de un líder multiplicador, y también desarrollador.

Gracias por esta visita.  Nos queda pendiente la segunda, para conocer a lo importante, a tus equipos. Pero hoy ya tenemos más esperanza, hemos visto desde dentro, el camino (uno de ellos) hacia el verdadero objetivo de todos los que padecemos esta salvajada de enfermedad.

Hasta pronto

Protein misfolding and the formation of protein deposits in human tissues is related with an increasing number of diseases.
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

2020 Canal Olímpic Walk for Parkinson (tercera edición)

De nuevo con vosotros. La tercera edición ya está a la vuelta de la esquina.

Tomad nota en vuestras agendas de que este año lo celebraremos el domingo 26 de abril a las 11 horas en el Canal Olímpic de Catalunya situado en la Avenida del Canal Olímpic, 2. Castelldefels (08860) Barcelona.

Quiero agradecer, un año más, la solidaridad y generosidad del Club Basket Joventut de Castelldefels como entidad organizadora del evento porque sin ellos no sería posible realizar esta edición, la autorización de la Dirección de la empresa pública que gestiona el Canal Olímpic de Catalunya, el respaldo del área de deportes del Ayuntamiento de Castelldefels, el patrocinio de las camisetas por parte de Deloitte y la ayuda de todas aquellas personas que colaboraran desinteresadamente para que esta edición sea un éxito.

Para que sea un éxito principalmente deberían ocurrir dos cosas:  que asista el mayor número de personas para difundir la realidad de esta enfermedad lo más ampliamente posible y que logremos dejar durante unas horas el Parkinson apartado y lo pasemos todos muy bien.

Adjunto el enlace directo a la inscripción al formulario que ha creado especialmente la entidad organizadora:

Inscripción 2020 Canal Olímpic Walk for Parkinson

Si tenéis alguna consulta que sea relevante os podéis dirigir a la dirección del correo informativo siguiente: activitats.cbjc@gmail.com

Afortunadamente, cada vez somos más y, por tanto, adquiere mayor importancia que os inscribáis lo antes posible (antes del 25 de marzo) y, entre otros, informéis de la talla de la nueva camiseta que se os entregará de la misma forma que en las dos ediciones anteriores.

Este año veréis algunos cambios siguiendo la filosofía aplicable a la enfermedad de no parar y moverse siempre.

En concreto y en esta edición incluiremos una novedad importante y esperamos que muy divertida. Cuando finalice la caminata, en la esplanada que hay en la recta de la tribuna realizaremos (lo intentaremos) lo que se conoce como un Flashmobe. Coloquialmente se entiende que es una actividad en la que un gran grupo de personas se reúne en un lugar público, y realiza algo inusual.

Contaremos con la solidaridad de la entrañable Pati (a quien muchos ya conocisteis en el magnífico taller “We dance” que lideró en el encuentro que celebramos en octubre de 2019 y a quien agradezco especialmente su colaboración en esta edición) que nos dirigirá los tres o cuatro sencillos pasos de baile que realizaremos todos haciendo un Flashmobe mientras suena la canción “Don’t stop me now”, de Queen.  Opino que el título de esta canción nos aplica como anillo al dedo. Estoy seguro que nos divertiremos y que nos ayudará a lograr una mayor difusión, nuestro principal objetivo. 

Probablemente, en esta edición no realizaremos parlamentos por cuestiones de tiempo, dada la celebración del Flashmobe. De la misma forma que en ocasiones anteriores finalizaremos con un pica pica durante el que podremos seguir charlando.

Hasta pronto

OS ESPERAMOS !!!

¿Qué puedo hacer?

Es algo que cada vez me pregunto más.   Tiene que ver con aquello que siempre nos queda, quizás lo único que podemos controlar porque depende únicamente de nosotros.

Es la libertad personal que los seres humanos tenemos y tendremos siempre para decidir con qué actitud nos planteamos o nos enfrentamos a las circunstancias, por muy extrema que sea la circunstancia (recuerdo un post antiguo que hablaba de una persona que se lo planteaba estando en un campo de concentración).

Las circunstancias normalmente nos vienen dadas, es lo que coloquialmente llamaríamos “dato del problema” y no las podemos alterar.  Podemos lamentarnos continuamente gastando gran cantidad de energía y entrar en un modo negativo que nos producirá toxicidad tanto a nosotros como a nuestro entorno (nuestra forma de pensar y hacer, nuestra actitud influye directamente sobre el estado emocional de las personas de nuestro alrededor y normalmente causan una extensión de esa negatividad o positivismo…) o podemos adaptarnos a esos cambios, a esas nuevas circunstancias por muy difícil que nos parezca su gestión al principio o en el momento de conocerlas.  

Adaptarnos es fundamental y complicado o, a veces tremendamente complicado, pero es factible si lo acompañamos de una buena actitud por nuestra parte. 

Una actitud que debe ser positiva, alegre, optimista y ello muchas veces implica ser proactivo pensando y construyendo soluciones. 

Muchas veces me han dicho que no estaba o estoy siendo positivo, que veo el vaso medio lleno y yo respondía “es que yo soy así…” Pues es una auténtica excusa para quedarse en el terreno de la comodidad absoluta, para quedarse en el terreno de los mediocres.  Cada vez más se tiene asumido en neurociencia cuando se habla de la neuro plasticidad del cerebro y conceptos similares que las personas somos o terminamos siendo lo que queremos ser.  No es del todo gratis debido a que hay que entrenarlo y perfeccionarlo puesto que ser positivo, alegre, feliz no es un don o algo que se tenga o se tenga a hacer siendo todos estos conceptos susceptibles de entreno, de práctica y de mejora.

Independientemente de que una persona tenga un problema grave que le suponga un drama diario o no, hay que seguir y no rendirse.  Os explicaba en posts anteriores la importancia crucial de tener ilusiones (grandes, medianas y/o pequeñas) porque significan la motivación que todos necesitamos para levantarnos con las ganas y alegría suficiente que nos permita tener fuerza para ser proactivos,  positivos, amables con los demás y que esa fuerza nos permita avanzar, valorando absolutamente todo lo positivo que ya tenemos (y valorar más aspectos como el sentirse querido o el sentirse valorado que valorar otros aspectos materiales como la casa, el trabajo y el coche).

Siempre podemos hacer algo.  Por extremas que sean las condiciones, esa libertad de decidir qué actitud vamos a tener y a aplicar, sólo depende de nosotros si bien es cierto que esto es algo que por inmaterial (cualitativo) que sea, no es fácil ni directo con lo que el esfuerzo y el entreno son necesarios para llegar a que esto sea un procedimiento cada vez más rutinario.

Hoy he dormido sólo 3 horas y media, me he levantado a las 5 am con una rigidez importante y dolores en los músculos de ambas piernas y en la zona lumbar. He descansado unos minutos y andando como he podido me he ido hasta la cinta de caminar dónde antes de empezar a 2 km por hora, he hecho un repaso de todas las actividades que hemos planificado para el día viendo todo lo positivo de las mismas y extrayendo toda la ilusión posible de las mismas.  Como ejemplo comparto con vosotros que estoy valorando escribir algo parecido a un libro (podría ser un ensayo) y cuando he leído esta misma mañana la prensa he visto que está muy de moda el coaching ejecutivo ante lo que me he planteado unos minutos si convierto la temática del posible ensayo en un documento de superación y de coaching digamos que vital.

Acto seguido he pensado que dada mi dilatada experiencia profesional y todo lo que he aprendido y he tenido que aplicar en esta segunda vida después del factor imprevisto y disruptivo que significó el diagnostico de esta enfermedad, podría ofrecer de forma altruista algo de mi tiempo para ayudar como coacher.  Lo valoraré.  Igual es descabellado, pero es algo que me ha insuflado esa motivación que necesitamos todos para seguir adelante……

Esa motivación producida por esa ilusión me ha facilitado dejar atrás los dolores y pasar al modo alegre y para consolidar ese estado de ánimo positivo y esa actitud, pues he pensando en la persona que más quiero en este mundo (mi esposa) y en otra gran pasión (la música) y me he acercado con un pequeño altavoz portátil al lugar dónde estaba en ese momento y le he pedido un baile, un baile de una balada preciosa (Bruce Springsteen – Save The Last Dance for Me) en la que un miembro de la pareja le dice al otro que le guarde el último baile para él, pase lo que pase y baile con quien baile, el último baile siempre será para él….

Después, seguiré leyendo sobre psicología positiva….

Feliz semana !!!

Decisión compleja

Vuelvo con un artículo breve (el número 110) para compartir con vosotros la toma de una decisión compleja.

Esta enfermedad en cada persona se presenta y evoluciona de forma diferente y cuando viene lo hace para quedarse con lo que la adaptación, convivencia o lucha con el “monstruo” tiene que ver con la historia de cada persona, con su carácter, sus fortalezas, sus debilidades, etc.   Los que estáis más cerca sabéis que soy aprensivo, emocional y que, por tanto y en general, vivo los acontecimientos importantes y menos importantes con intensidad y, como casi todo en la vida, esto tiene ventajas y también tiene inconvenientes.

Por mi trayectoria profesional de la que siempre aprovecho para recordar que me siento orgulloso, el ejercicio de la toma de decisiones ha sido una constante que con la experiencia y el terremoto vital que padezco desde que me comunicaron el diagnóstico de la enfermedad me ha llevado a actuar en mayor medida considerando lo que de forma coloquial llamamos “dicho y hecho” en esta mi “segunda vida”.

Hace poco más de un año me incluyeron en la lista para la intervención quirúrgica llamada electro estimulación cerebral profunda (conocida también como DBS) y la previsión marcaba el primer trimestre de 2020. El tiempo pasa muy rápido para todos y opino que un poco más rápido para aquellos que padecemos una enfermedad crónica y degenerativa. Hace unas semanas un pequeño ajuste en mi medicación ha producido, entre otros, una reducción del trastorno del sueño y el hecho de descansar más y mejor ha hecho que se alarguen más los periodos “On” diurnos produciendo un efecto positivo en mi estado de ánimo. Un pequeño efecto bucle, y esta vez en positivo. Esto junto otros parámetros y cuestiones analizadas con la especialista en trastornos del movimiento que me supervisa me han llevado a posponer un tiempo la intervención.  Sin duda esta operación me irá bien y mejorará mucho mi calidad de vida, pero aún no creo que sea el momento y, en general, todas las cosas tienen su momento.

Actualmente yo aún no me “visualizo” ni operándome ni operado y eso es clave para afrontar con las máximas garantías una aventura de este calibre. Y ello es gracias a la ayuda y determinación de mi familia y de Ivan, profesional en la osteopatía y fisioterapia que me trata varios días a la semana desde enero de 2016 logrando que yo interiorice varias rutinas de ejercicio físico que estoy totalmente convencido que han ralentizado la inexorable evolución del daño que nos infringe el “monstruo”.  Ivan me dice que soy un deportista de élite porque entreno cada santo día, y otras mil cosas que me animan, motivan y me ayudan a levantarme cuando me caigo.  El estado de ánimo, como casi siempre, es absolutamente clave para vivir mejor o peor. Parece como si el acercarse la fecha de la intervención, el miedo que está en mi subconsciente me ha hecho generar adrenalina o alguna sustancia que me ha espabilado lo suficiente como para encontrarme algo mejor y plantearme que aún puedo seguir un tiempo sin la DBS y con una calidad de vida aceptable.

Toca seguir adelante sin mirar atrás, ser más positivo que nunca, me toca correr un poco cada mañana en lugar de andar, escribir sobre temas pendientes, pendientes por ser difíciles de abordar (mi visión sobre la felicidad, el sentido de mi vida, sobre la motivación que supone o puede suponer la creencia o experiencia personal sobre la existencia de Dios, sobre la muerte…..y sobretodo hablar con algunos investigadores para que nos cuenten de primera mano argumentos reales sobre avances que pongan nombre y apellido a nuestra ESPERANZA de estar cada vez más cerca…..más que nunca.

No estamos solos en esto !!!. nadie debería sentirse solo !!!

Hasta pronto

Enfocar nuestra vida con optimismo, ser siempre positivo ……

Nuestros cuidadores

Ellos también nos cuidan

No es la primera vez que escribo sobre este tema, pero es que merece la atención reiterada de todos y merecen un reconocimiento constante y que hagamos explícita la gratitud que sentimos hacia ellos las personas que necesitamos de sus cuidados de una forma o de otra, con un grado o con otro.

Tal y como se cita en el Libro Blanco de Parkinson en España, cuidadores son las personas (en algunos casos instituciones) que se hacen cargo de otras que tienen algún nivel de dependencia. Son, por tanto, padres, madres, hijos, otros familiares, personal contratado o voluntarios. Suponen un colectivo cada vez más numeroso que realizan una tarea necesaria y que, sin embargo, es poco visible y reconocida socialmente. Según la encuesta EDAD 2008 (Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, elaborada por el Instituto Nacional de Estadística), el 90% de las personas con Parkinson requiere cuidados personales a diario, con una media de entre diez y catorce horas en las fases más leves. Conforme se desarrolla la enfermedad, el tiempo de cuidados es mayor, y se amplía hasta las 17-18 horas diarias en las fases más avanzadas.


El cuidador apoya a la persona a la que cuida en aquellas actividades necesarias para su bienestar y su calidad de vida que no puede realizar sin ayuda. A grandes rasgos, podrían dividirse en dos tipos: básicas y cotidianas. Las básicas comprenden tareas como bañarse (y otras relacionadas con la higiene), vestirse, comer, acostarse y levantarse de la cama, sentarse y levantarse de un asiento, caminar, subir y bajar escalones. Las cotidianas se refieren a quehaceres como usar el teléfono, ir de compras, cocinar, trabajos domésticos, administrar el dinero, usar medios de transporte, manejar la medicación, hacer gestiones, usar el ordenador…
Por lo general, el perfil de la persona que cuida en nuestro país es el de una mujer (en más de un 80% de los casos), hija de la persona afectada, casada, con dos hijos, ama de casa y que no recibe ayuda de otros familiares.

El objetivo básico de escribir este post es lanzar una llamada de atención para que todos y todas los que tenemos alguna limitación, problema, discapacidad que hace necesaria la ayuda de otra persona para que podamos seguir adelante con nuestra vida cotidiana, lo valoremos en su justa medida y se lo digamos.  Hagamos explícita nuestra gratitud, una gratitud constante.  En mi caso, es un familiar directo y no remunerado, mi esposa, que saca tiempo del tiempo, se duplica o triplica en las labores domésticas, que seguramente (tal y como expresó un cuidador de entre los que asistieron al encuentro de Unidos contra el Parkinson de Castelldefels) ha pensado una y mil veces aquello de “qué putada!!”.  Y es que, si bien todos estamos expuestos a esta y otras enfermedades y toca sólo a unos cuantos, de rebote toca a otros tantos que sin querer se ven envueltos en una vida que también les ha cambiado de forma relevante, mucho más que relevante.

Y por mucho que exprese con palabras lo que siento, probablemente nunca seré capaz de expresarle adecuadamente mi agradecimiento por estar ahí, de día y de noche, siempre dispuesta a ayudarme por mucho cansancio acumulado que exista y sin contrapartida a cambio.   Gracias, gracias por decirme siempre que juntos lo superaremos. 

Hay (“tips”) recomendaciones para nuestros cuidadores en bibliografía diversa y en este sentido os facilito que visitéis la página web de la Fundación de Michael J. Fox.  Además, el idioma en que está escrito originalmente (el inglés) no debe ser problema debido a que determinados navegadores de internet incorporan la alternativa de traducción automática al castellano.

Adjunto un link a dicha página web https://www.michaeljfox.org/form/caregiving-guide y, en concreto, a una guía gratuita en la que Lonnie Ali, esposa de Muhammad Ali y miembro del Consejo de Fundadores de la Fundación Michael J. Fox, comparte orientación para los cuidadores de la enfermedad de Parkinson. Al abrir el link para descargar la guía os podéis registrar o no registraros seleccionando la última frase que aparece subrayada al pie de página (es opcional).

En esta guía, encontraréis algunos consejos sobre:

  • Qué hacer durante los primeros días después del diagnóstico de Parkinson de un ser querido
  • La enfermedad de Parkinson y el matrimonio
  • Mantener amistades después del diagnóstico de un ser querido
  • Cómo cuidarse (el cuidador o cuidadora) la propia vida emocional

Es muy importante hacer explícito este agradecimiento y reconocimiento, tanto como procurar que nuestros cuidadores descansen, desconecten, tengan su espacio y sigan disfrutando de la vida tanto como puedan.  No esperemos ni un minuto para decírselo, de la misma forma que ellos no esperan cuando les pedimos una y mil veces ayuda.

En el terreno práctico, me gustaría compartir con vosotros la existencia de una empresa privada joven (principios de 2018) que se llama Qida y cuyo objeto social es la atención domiciliaria a personas con dependencia. Os adjunto un link a su página web por si alguno de vosotros tiene interés y/ó alguna necesidad. https://www.qida.es/es

Hasta pronto

Encuentro contra el Parkinson en Castelldefels

Regreso contento porque hemos celebrado el encuentro contra el Parkinson en Castelldefels y lo hemos pasado muy bien. Ha sido la séptima edición abanderada por Unidos Contra el Parkinson.

Los talleres han sido un éxito, los ponentes estuvieron todos extraordinarios y compartimos momentos muy especiales que muchos recordaremos durante tiempo. 

Gracias a la Dirección de hotel Flora Parc por acogernos y por hacerlo todo fácil, gracias al Ayuntamiento y a la Biblioteca de Castelldefels por su sensibilidad y generosidad, gracias a la Fundación Templo Sagrada Familia y gracias a todos los asistentes y muy especialmente a aquellos que habéis viajado para compartir estos días.

Apertura del encuentro por parte del concejal de salud del Ayuntamiento de Castelldefels

                                                                                                                                                                     

Taller We Dance

Taller 10 claves para mejorar la vitalidad. Momentos en los que la energía produce cambios

Hasta pronto

La música y la enfermedad de Parkinson

La música tiene poder: nos mueve física y emocionalmente, a menudo transportándonos a lugares y tiempos anteriores. Lejos de solo estimular los recuerdos que rodean a una canción, está bastante aceptado que la música puede ayudar a reducir algunos efectos de la sintomatología de la enfermedad de Parkinson y puede ayudar a preservar e incluso mejorar la función cognitiva. Y digo “puede” debido a que cada caso de Parkinson es diferente al resto y los efectos de determinadas “terapias” pueden ser distintas para cada uno.

En ciertas enfermedades como el Parkinson, el ritmo cerebral en el circuito que controla el movimiento se desvía. Existen tratamientos específicos que generalmente funcionan para restablecer el ritmo normal: como ejemplo cabría citar que la estimulación cerebral profunda administra estimulaciones eléctricas y otro ejemplo puede ser el de un nuevo dispositivo que trata de interrumpir un episodio de congelación al hacer un determinado clic en el oído.

Sabiendo que todos tenemos este ritmo inherente y que todos respondemos a la música de alguna manera, los investigadores han analizado los cambios cerebrales que ocurren al escuchar y tocar música. La experiencia emocional de escuchar música puede aumentar la liberación de dopamina, la sustancia química cerebral que carece un paciente de la enfermedad de Parkinson. Generalmente, las personas con formación musical tienen mejor memoria, función ejecutiva (planificación, resolución de problemas, organización, etc.) y percepción visoespacial (capacidad para determinar la relación de los objetos en el espacio). Mientras se reproduce música, se activan múltiples áreas diferentes del cerebro y, a la larga, esto conduce a un aumento en el volumen y la actividad de un área específica que permite la comunicación entre los dos lados del cerebro.

A través del lenguaje universal de la música, aquellos que tienen problemas para recordar un horario diario o mantener una conversación pueden llegar a  comunicarse de manera diferente, expresar sus emociones y conectarse con otros en un nivel más profundo.

Tocar y/ó interpretar música ejercita la mente y el cuerpo. Proporciona una ruta para la interacción social. Al atraer a alguien a su ritmo, puede calmar un temblor en reposo, romper un hechizo de congelación y llevar la marcha a un patrón más normal. La música puede aumentar la memoria, disminuir la depresión y mejorar el volumen y el tono del habla. No es de extrañar que algunos digan que la música es mágica.

Escuchar música (la que tengamos cada uno como favorita) normalmente produce un efecto de relajación que ayuda a no exacerbar la sintomatología de la enfermedad.  Bailar también ayuda porque aparte de poder relajar, contribuye a pensar en la posición postural y sin duda, requiere tener o potenciar un mínimo equilibrio.

Una de mis principales aficiones desde que tengo uso de razón ha sido la música. Escucharla, bailarla, activarme y relajarme con ella.  Quizás ha sido consecuencia de que mi madre tuviera encendida la radio casi siempre y que cuando no, sonara el tocadiscos, con los Dean Martin, Frank Sinatra, Raimon, Serrat, Dyango, Salomé, mucha música clásica, etc.  Todo influye.

Desde que tuve que abandonar mi actividad profesional he tenido oportunidad de rescatar viejas aficiones e ilusiones entre las que destacaría el adquirir una batería de percusión de segunda mano y empezar a recibir clases para aprender a tocarla. No tuve suerte y la actividad no evolucionó satisfactoriamente.

Hace poco conocí a una persona que también tiene la música por pasión y en este caso, compone, produce y canta canciones desde hace 30 años.  Eliseo Aulló conocía poco la enfermedad de Parkinson, pero después de mis explicaciones y de leer documentación (entre la que figuraba la lectura de mis dos libros) compuso y cantó una canción que a mi parecer sirve para que muchos nos podamos sentir identificados y, por ende, acompañados.  Es una canción compuesta y cantada con el corazón que suena muy muy bien y dice muchas verdades. Os la adjunto a continuación agradeciendo a su compositor, autor y voz (Eliseo Aulló) tanto su predisposición, como su generosidad para sacar tiempo del tiempo y producir y darnos a todos este regalo.

Fruto de esta amistad surgió la posibilidad de que yo escogiera una canción de entre mis favoritas con el objetivo de modificar un poco la música (lo que significa crear una versión) y mantener la letra de su autor.  Se trataba de que yo cantara, interpretara esa versión. Son casi 6 años desde el diagnóstico de la enfermedad con lo que el esfuerzo (elevar el volumen de mi voz y vocalizar) ha sido importante pero ha valido la pena porque lo hemos pasado muy bien. La letra es de la canción “Waitin’ on a Sunny Day” de Bruce Springsteen y la E Street Band (2002); la versión de dicha canción la han elaborado Eliseo Aulló y Juan Antonio Reverte.  La voz y las imágenes/videos son míos.

Nos pusimos manos a la obra, han sido varios encuentros muy divertidos y han tenido como consecuencia la creación de la versión que os adjunto y el inicio de una nueva amistad.  La he complementado con un video con unas imágenes y mensajes que espero que os guste.  Porque la música es mágica…….

Hasta pronto

La tecnología y la enfermedad de Parkinson

me gusta la tecnología musical….

El futuro ya está aquí y nosotros hacemos y haremos lo que siempre hemos hecho, construirlo tanto como nos permita y adaptarnos lo mejor posible con el resto.  En algunos ámbitos lo construimos o amoldamos más que en otros y en el caso de la sanidad me atrevería a decir que lo intentamos hacer de forma prioritaria y significativa. Nos va algo tan sencillo y crítico como es nuestra longevidad y nuestro confort mientras vivimos, eso tan oído y anhelado que llamamos “calidad de vida”.

Y es que, desde hace no se sabe cuánto tiempo, los humanos hemos procurado utilizar los medios existentes (algunos ahora conocidos como “tecnología”) para suplir deficiencias de nuestros mecanismos corporales o para mejorarlos y hasta incluso para otorgarles otras funciones.  El avance tecnológico ha hecho posible crear dispositivos para conseguir esos objetivos, necesidades cuando hablamos de la sanidad.

La conectividad gracias a la creación de internet y las redes, la comunicación sin conexión mediante elementos físicos (los smartphones, tabletas y similares), la creación de dispositivos capaces de entender y reproducir ciertos mecanismos biológicos de la raza humana, hacen posible ciertos grados de fusión cuerpo humano-máquina y con ello, la existencia de seres casi únicos, especiales.

Son (algunos seremos) los llamados cyborgs, los “humanos del futuro”, tal como se describen en general, que sorprenden al mundo por sus peculiares características y virtudes, propias de una película de ciencia ficción.

Una persona que tenga un corazón artificial, un marcapasos, aparatos auxiliares para oír o para ver como un implante coclear o un audífono respectivamente, prótesis cibernéticas, implantes cerebrales, electrodos en el cerebro que mediante descargas eléctricas mejoren determinadas funciones motoras y no motoras, y muchos otros, entrarían o cabrían entenderse como cyborgs.

Hay algunas voces que argumentan que con el tiempo la mayoría o todos, en mayor o en menor medida, acabaremos transformándonos en cyborgs. Quién sabe ?……

Ejemplos de actualidad del potencial que tiene y tendrá la tecnología en nuestra salud hay muchos. Hace poco leía como un equipo de investigadores de la Universidad de California San Francisco (UCSF) que ha conseguido desarrollar un dispositivo capaz de reproducir el habla a partir de las señales cerebrales provocadas por los movimientos de la mandíbula, la laringe, los labios y la lengua. Utilizando sensores conectados directamente a la corteza cerebral y técnicas de inteligencia artificial, los científicos han podido codificar y traducir esos impulsos en palabras. Casi nada!!!

Como herramientas revolucionarias para la investigación del Parkinson deberíamos hablar de los dispositivos portátiles.  Tienen el potencial de revolucionar la forma en que se recopila información crítica de los pacientes.

En los términos más simples, los dispositivos portátiles son dispositivos electrónicos que se pueden usar en el cuerpo para recoger un flujo constante de datos. 

Hoy, generalmente, los médicos especialistas en los trastornos del movimiento evalúan nuestros síntomas motores del Parkinson mediante una observación y valoración en persona de una duración de 15, 20 a 25 minutos como máximo durante citas planificadas (en general, suelen ser 2 o a veces 3 cada año). Escaso tiempo para proporcionar información amplia de la convivencia diaria de un paciente de Parkinson.

Lógicamente ahora los dispositivos portátiles ofrecen la oportunidad de capturar muchísima más información sobre los movimientos de una persona de manera más consistente que las evaluaciones estándar en persona.

Muchísimos más datos en muy poco tiempo (relativo) que permiten comparaciones entre pacientes con Parkinson y también entre pacientes con Parkinson y población sin esta enfermedad.  Significa un cambio profundo de la forma en que hasta hace poco tiempo se estaba llevando a cabo la investigación de esta enfermedad.  Algunas razones de peso que explican la utilización de estos dispositivos en la actualidad podrían ser:

  1. su tamaño: los dispositivos portátiles de hoy son pequeños en comparación con los utilizados históricamente, lo que permite a los pacientes utilizarlos con facilidad incluso cuando avanza su edad y/o su grado de avance en la enfermedad.
  2. datos y análisis: la evolución de la tecnología informática y la aparición de “Big Data” han permitido recopilar y analizar los enormes conjuntos de datos e información que los dispositivos portátiles pueden recolectarse.
  3. coste y accesibilidad: en comparación con las máquinas grandes y complejas utilizadas hasta hace relativamente poco tiempo para recoger Información sobre los movimientos asociados con la enfermedad de Parkinson, los dispositivos portátiles que existen actualmente son relativamente baratos. Anteriormente, estos dispositivos sólo podían comprarse en centros médicos para su uso en investigación, pero hoy en día, los consumidores cotidianos pueden comprar ciertos (algunos) dispositivos portátiles directamente.

Yo participé en un proyecto de investigación vinculado con el proyecto Rempark que consistía en llevar una especie de teléfono móvil durante unas semanas que recopilaba información sobre mis movimientos (y mis Offs o “no movimientos”) para que luego pudieran ser analizados científicamente para valorar si se pudieran crear o diseñar señales acústicas para que en determinados momentos de Off o no movimiento, el paciente pudiera salir de esa situación lo antes posible. También tuve la oportunidad de probarme unos zapatos que proyectan señales visuales mediante láser con el objetivo de ayudar a los pacientes que experimentan bloqueos y problemas para caminar. Son ejemplos que expliqué en posts anteriores.

En un artículo publicado por la SEN de (M. Linares-del Reya, L. Vela-Desojo b, c, R. Cano-de la Cuerda, 2019;34:38—54) se describen las principales conclusiones de la realización de una revisión sistemática sobre el uso de aplicaciones móviles (aplicaciones) en la enfermedad de Parkinson.  Materiales y métodos: se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica incluyendo artículos publicados en inglés o castellano desde 2011 hasta el año 2016, y que presentasen, realizasen o validasen un sistema basado en una aplicación o “app” con utilidad o diseño específico para la enfermedad de Parkinson.  Principales conclusiones: se encontraron 125 aplicaciones, de las que 56 se clasificaron como con potencial utilidad para la enfermedad de Parkinson, y 69 con un diseño específico para la enfermedad, siendo 23 apps sobre información de la enfermedad, 29 apps de valoración, 13 apps de tratamiento y 4 apps de valoración y tratamiento.  El documento explica que existen gran cantidad de aplicaciones móviles con potencial utilidad y diseño específico para la enfermedad de Parkinson; sin embargo; la evidencia científica de los mismos es más bien escasa y de una baja calidad y se acaba concluyendo que son necesarios más estudios para poder validar esta tecnología, así como una regulación acerca de su uso por parte de los organismos competentes.

Es una información que me ha sorprendido (sorpresa positiva y esperanzadora) ; yo conocía la existencia de algunas de estas apps pero no imaginaba que hubiera tantas y eso considerando que no es información totalmente actualizada ya que el estudio comentado se hizo hasta 2016.

El porcentaje más alto de personas con Parkinson corresponden a la franja de edad que supera los 65 años, o sea, nuestros mayores. Pues si bien puede parecer que la tecnología y la edad no son compatibles por un tema generacional, el día a día demuestra que no es del todo cierto y sobretodo a partir de la jubilación. Estas aplicaciones o app’s sirven para sentirse activos, informarse, comunicarse, entretenerse y conectarse con la familia pero las tabletas, los móviles y las app’s también pueden tener otras finalidades como son reforzar la memoria y fortalecer los circuitos neuronales. Cada vez existen más soluciones tecnológicas fruto de la investigación contínua pero existe una barrera importante con relación a trasladarlas al mercado quedándose muchas en un estado de prueba piloto y sin llegar al usuario final. Parece que el uso más extendido de la tecnología por parte de nuestros mayores se centra en utilizarla como base de datos y recordatorio para la adecuada toma de la medicación diaria y como agenda para controlar también las visitas periódicas con el facultativo, el especialista, etc.

En lo que a mi se refiere y con relación a la probable operación quirúrgica (DBS) a la que me someteré en pocos meses, ha aparecido una noticia (Boston Scientific 19 de septiembre) en la que reputados especialistas del Hospital Clínic estiman que la electro estimulación cerebral será personalizada. Predicen que los futuros modelos de implantes DBS estimularán el cerebro dependiendo del estado del cerebro. Eso significa que el electrodo dentro del cerebro podrá detectar el estado eléctrico de las neuronas y, dependiendo de la situación, el neuroestimulador se activará o no. Es una de las mejores noticias que he leído últimamente.

Voy cerrando recordando que aún os podéis inscribir a los talleres y las actividades que Unidos contra el Parkinson celebraremos en octubre en este link https://portal.unidoscontraelparkinson.com/encuentro-ucp-2019.html de su página web) en Castelldefels,

Hasta pronto

Un abrazo

15/09/19; caminata organizada por las familias de pacientes de Alzheimer de Gavà