Hablaremos de Parkinson; te apuntas ?

De nuevo con vosotros después de varias semanas bastante intensas (y positivas) como ocurre cada año durante los meses cercanos al día mundial de la enfermedad de Parkinson.

Cualquier esfuerzo que implique salir de la rutina alimenta al monstruo y hace fuerte a la sintomatología con lo que es necesario que exista una motivación suficiente para equilibrar ese efecto.  Reitero cada día más y más convencido que si hay que mirar continuamente al monstruo cara a cara, el estado de ánimo es absolutamente clave para vivir cada día con la mejor calidad de vida posible, y el estado de ánimo depende del grado de intensidad y de relevancia de las motivaciones que tengamos en cada momento.

Uno de estos esfuerzos (¡¡¡y gran ilusión y motivación!!!) está siendo la organización de una tertulia o sesión en la que hablaremos y debatiremos sobre la situación actual (y previsiones de futuro) de la enfermedad de Parkinson.

El próximo viernes 3 de mayo de 11:00 a 13:00 h, y dentro del Ciclo “El cerebro humano: el gran desconocido” desarrollaremos una ponencia y debate divulgativos y gratuitos, en el Colegio de Censores Jurados de Cuentas de Cataluña (calle Sor Eulalia de Anzizu, 41 08034 Barcelona), organizada por la Comisión de Seniors de dicho Colegio que tratará muy de cerca la problemática de la enfermedad del Parkinson: dónde estamos hoy y que será impartida por el Doctor Jaume Kulisevsky, un gran especialista en dicha enfermedad.

El Doctor Jaume Kulisevsky es licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Barcelona (1981), especialista en Neurología y Doctor en Medicina (1992) por la Universidad Autónoma de Barcelona. El Dr. Kulisevsky es Profesor Asociado de Neurología de la Universidad Autónoma de Barcelona, Profesor de Investigación en la Universidad Abierta de Cataluña y director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona.  Desde 2008 también el director del Instituto de Investigación de este hospital, y es una autoridad reconocida internacionalmente en la materia.

Tendré el honor y la suerte de acompañar al doctor Kulisevsky en esta sesión para compartir el punto de vista de un paciente (si bien ya sabemos que esta enfermedad es distinta en cada paciente) y tratar de complementar sus explicaciones con la experiencia personal que he acumulado desde aquel enero de 2014 en que me comunicaron el diagnóstico.  Tengo muchas ganas de que el doctor nos explique con cierto detalle qué líneas de investigación se están siguiendo a nivel mundial y sobre todo su valoración acerca del timing de potenciales nuevos medicamentos y tratamientos que mejoren nuestra calidad de vida y su valoración acerca del timing para alcanzar la curación o interrupción de la progresión de esta salvaje enfermedad. Hablaremos de la necesidad de diagnosticar antes, de nuestra necesidad de tener un equipo multidisciplinar accesible en tiempo y en coste, de la necesidad de que se destinen más recursos a la investigación, etc

Para muchos de los que convivimos y miramos cara a cara al monstruo, estás valoraciones efectuadas por expertos de primer nivel reconocidos a nivel mundial como es el caso del doctor Kulisevsky, suponen poder “cuantificar” o medir (ponerle un cierto timing) un poco nuestra esperanza….

La sesión será en formato ponencia con posterior coloquio sobre el diagnóstico, la convivencia y la investigación sobre la enfermedad del Parkinson.  

Podremos charlar, preguntar, debatir todo lo que queráis en un entorno informal y práctico.

Nos acompañará también la Directora General de la Associació catalana per al Parkinson, Laura Morer.

Por favor inscribiros a través de este link : https://www.auditorscensors.com/ca/la-malaltia-del-parkinson-de-ben-aprop-/form

Al finalizar esta sesión de divulgación o difusión tendremos un refrigerio donde aparte de saludarnos y poder charlar, será posible que todo el que tenga interés en adquirir el libro Cara a cara con el monstruo (Editorial Kurere) que he publicado muy recientemente pueda hacerlo allí mismo.

Os animo a que asistáis a este acto.  Compartiremos, aprenderemos, nos motivaremos y, en definitiva, juntos pasaremos un rato muy agradable.

Hasta muy pronto

Una cara amable del “monstruo”

grupo

De nuevo con vosotros, y últimamente de forma bastante seguida.  Supongo que debe ser consecuencia de que se va acercando el día mundial de la enfermedad y también debido a que el que os escribe ya lleva más de 5 años diagnosticado y eso parece que ya me va “consolidando” en el mundo del “monstruo”.

Pues bien, de la misma forma que en distintas ocasiones os he relatado cómo después de la tormenta viene siempre (o casi siempre) la calma o cómo después de un “Off” siempre (y que dure mucho….) aparece un “On” también quiero compartir con vosotros que hay alguna cara amable de la convivencia con el  monstruo.

Si repasamos en este mismo blog encontraremos que existe un post o artículo de fecha 23 de noviembre de 2016 (bastante antiguo) en el que os hablaba de la existencia y el rol de  las Asociaciones dedicadas al Parkinson y su importancia.

Entre otras cosas, os explicaba cuales eran normalmente sus objetivos, sus recursos, su misión y la importancia de conocerlas y, en la medida de lo posible, convertirse en socio de éstas para poder beneficiarse de determinados servicios complementarios (fisioterapia, logopedia, psicología, etc.)  generalmente no cubiertos por la Administración Pública a unos precios algo más asequibles que los precios de esos mismos servicios contratados de forma individual.  Aparte os comentaba que, además de poder optar a servicios complementarios a precios más económicos existen factores cualitativos enormemente positivos como son mantener vivo el sentido de pertenencia, la posibilidad de compartir preocupaciones y dudas con personas que están en una situación digamos que similar, mitigar o evitar situaciones de soledad y, en definitiva, tener la posibilidad de compartir el día a día con nuevos compañeros de este viaje y que en muchas ocasiones se convierten en nuevos buenos amigos.

En dicho post también comentaba la dificultad de muchos pacientes para asociarse, por desconocimiento de la existencia y ubicación de la Asociación más cercana, por la dificultad de desplazarse hasta su ubicación, porque hay personas que necesitan un determinado tiempo para asimilar el diagnóstico y compartir su situación con otras personas y porque hay personas que, por las razones que sea, no lo perciben como oportuno, conveniente o necesario.  Mi conclusión era y sigue siendo la misma, desde el máximo respeto (es obvio) a la voluntad y decisión de cada uno, sí que animo a todos los que no están aún asociados a interesarse por la asociación más cercana y como mínimo mantener una primera reunión con su Dirección para posteriormente poder valorar mejor la decisión de si asociarse o no.

Pues bien, me parece oportuno y positivo compartir con vosotros un ejemplo (la práctica) de lo que os decía (la teoría).

El pasado sábado 9 nos reunimos entre 30 y 40 personas afectadas por la enfermedad (básicamente Parkinson joven) en la casa de una de las personas que muy generosamente organizó esta reunión. También significaba, en algunos casos en los que nos conocíamos sólo a través de un chat, pasar de la realidad virtual a la realidad terrenal.  Un grupo nacido básicamente gracias a nuestra pertenencia a la Asociación Catalana de Parkinson (y en algunos casos gracias al “boca a boca”).

Efectivamente, mi opinión es que estos encuentros son positivos y se agradecen mucho.  Hemos compartido en innumerables ocasiones que la enfermedad de Parkinson es muy compleja, desconocida para la Sociedad y con el agravante que es distinta en cada persona que lo sufre con lo que es casi imposible extrapolar o comparar.  Esta complejidad, heterogeneidad también motiva que muchas veces son sintamos un poco (o bastante) incomprendidos.  Excepto cuando por el motivo que sea (reuniones quincenales en la Asociación Catalana de Parkinson, en un evento o jornada cercanos al día mundial del Parkinson) nos reunimos enfermos y otras personas afectadas (sean cuidadores o familiar directo). Podemos hablar de muchos síntomas específicos de la enfermedad, de efectos secundarios de la medicación, de miedos, de ansiedades, de tristezas y también de alegrías y nos sentimos escuchados, comprendidos y apoyados.   Es terapéutico, te vienes arriba y piensas que no estoy tan mal, que Parkinson somos todos, y vas encontrando sentido a una segunda vida que en sí misma casi no lo tiene.

Podría explicaros muchas anécdotas e historias, pero entenderéis que las mantenga en el baúl de los recuerdos de mis experiencias vitales con los que son mis actuales compañeros de viaje.

Quiero reiterar que existen muchos más aspectos positivos que negativos en el hecho de asumir la enfermedad con naturalidad y compartirla de una forma u de otra con otras personas que también estén pasando por lo mismo.  Y tanto lo digo para el enfermo o enferma como por los cuidadores o cuidadoras y como por la familia directa que convive con el paciente.  Un encuentro es o puede ser tan o más importante para el cuidador  y/o núcleo familiar que para el propio paciente.

La foto en color incluida al inicio de este post la realizó Monica.  Monica esta completando un proyecto llamado “Alone with Parkinson” (A solas con el Parkinson), proyecto fotográfico que ofrece la oportunidad de dar voz y presencia a pacientes, familias y médicos que sufren directa o indirectamente la enfermedad de Parkinson,  Adjunto link a la página web (work in progress…) del proyecto Proyecto “Alone with Parkinson” .

 

Hasta pronto

Stai Forte !!

llar de foc hifu

Contento de volver a estar aquí con vosotros porque significa que sigo al pie del cañón, compartiendo lo que me parece que puede ser interesante para la difusión de la enfermedad.

Hoy regreso con un post variado y creo que bastante  entretenido, por la referencia a varios videos que considero que son interesantes.

En primer lugar y en cuanto a las noticias sobre avances científicos con relación a la enfermedad me gustaría hablaros muy brevemente de los siguientes:

HIFU (High Intensity Focused Ultrasounds)

Traducido sería ultrasonidos enfocados de alta intensidad.  En diversos medios ha aparecido muy recientemente la noticia de que una clínica española ya aplica esta técnica para tratar algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson y en concreto, los temblores.

Hay diversa literatura al respecto.  Yo para ser coherente con posts anteriores (y como “ambassador” de la misma) seguiré refiriéndome a información publicada en la página web de la Fundación Michael J.Fox y en este caso en un artículo publicado con fecha 19 de diciembre de 2018 en el apartado de “Pregunte al Médico”. Adjunto enlace  HIFU  si bien a continuación lo resumo/transcribo traducido para facilitaros la lectura.

El ultrasonido enfocado es un procedimiento quirúrgico no invasivo que en este caso utiliza ondas de ultrasonido para destruir las células cerebrales que causan problemas de movimiento (se parecería a usar una lupa para enfocar los rayos del sol en una hoja para hacer un pequeño agujero.) Las células cerebrales objetivo son parte de los ganglios basales, el circuito que controla el movimiento normal y se ve afectado en el Parkinson.

¿Qué se puede tratar? 
El ultrasonido enfocado está aplicándose para tratar el temblor de Parkinson que no se beneficia con los medicamentos. Los ensayos clínicos también están probando la terapia para la discinesia: movimientos no controlados e involuntarios que pueden desarrollarse con el uso a largo plazo de levodopa y muchos años de Parkinson. 

¿Cómo se hace? 
Dependiendo de si están tratando el temblor o la discinesia, los investigadores dirigen las ondas de ultrasonido a un grupo diferente de células cerebrales. Las imágenes cerebrales de resonancia magnética guían los rayos de ultrasonido en la ubicación correcta.

¿Cuáles son los pros y los contras? 
Esta técnica no requiere incisiones quirúrgicas ni anestesia general. Es típicamente un procedimiento de una sola vez que produce un beneficio sintomático inmediato. Como todas las terapias disponibles actualmente, no es una cura.

En este momento, el procedimiento generalmente solo se realiza en un lado del cerebro (puede ser el derecho o el izquierdo) debido a posibles problemas del habla, deglución y cognitivos cuando se realiza en ambos lados. Esto significa que alivia los síntomas solo en un lado del cuerpo. Además, pueden producirse infecciones y sangrado, pero estos son efectos secundarios poco comunes.

¿En qué se diferencia de la estimulación cerebral profunda? 
Los dos procedimientos apuntan a las mismas áreas del cerebro. A diferencia de la estimulación cerebral profunda, los ultrasonidos enfocados no requieren de la colocación de cables en el cerebro, las baterías que necesitan recarga o reemplazo, o los dispositivos que conllevan repetidas citas médicas para la programación. Sin embargo, los ultrasonidos enfocados es una técnica que conlleva un efecto irreversible porque involucra la destrucción de las células, a diferencia de la estimulación cerebral profunda (que sí es reversible).

¿Qué pruebas están en curso? 
Los estudios actuales están evaluando si el ultrasonido enfocado podría aliviar la discinesia y las fluctuaciones motoras: las alteraciones entre el tiempo “encendido”, cuando los síntomas están controlados y el tiempo “apagado”, cuando los síntomas regresan. 

¿Quién podría beneficiarse de esta terapia? 
El ultrasonido enfocado podría ser una opción en aquellos que no pueden o no quieren someterse a una estimulación cerebral profunda. Algunas personas no pueden someterse a procedimientos quirúrgicos debido a problemas cardíacos o de sangrado, o de otros tipos. Otros tampoco no son candidatos a DBS debido a problemas de memoria y pensamiento (cognitivos). Otros no desean administrar la logística de la programación de DBS y los futuros reemplazos de baterías. El ultrasonido enfocado expande las opciones de tratamiento disponibles para pacientes y médicos.

La técnica de ultrasonidos enfocados es menos invasiva porque en ningún momento se accede físicamente al interior del cerebro del paciente.  El procedimiento es más sencillo que el de una estimulación cerebral profunda y conlleva menos riesgos para el paciente.  La técnica de la estimulación cerebral profunda es más cara pero el coste lo cubre la Seguridad Social, cosa que no ocurre (de momento) con el HIFU.   La estimulación cerebral profunda está más estudiada y aplicada debido a que se empezó a aplicar ya hace bastantes años.

Como siempre, ante la decisión de someterse a un tratamiento determinado o no someterse a ninguno es absolutamente imprescindible y clave la opinión de nuestro especialista, si bien también hay que considerar otros aspectos como podrían ser la accesibilidad y las condiciones personales de los que estamos ante la tesitura de tener que decidir.

Tampoco hay que perder de vista que quizás no todos los enfermos somos buenos candidatos para todos estos tratamientos y que no son curas, sino terapias sintomáticas. Son terapias que en general son muy efectivas.

Yo ya os he explicado que me han hecho diversas pruebas preoperatorias para someterme a la estimulación cerebral profunda, sigo leyendo sobre dicha técnica y supongo que acabaré operandome.  Tengo pendiente hablar con mi doctora sobre el HIFU y su aplicabilidad a mi cuadro clínico (yo no tengo temblores, mi síntoma cardinal es la rigidez…) y sobre bastantes dudas que me han ido apareciendo acerca de la DBS.

Papel de las células no neuronales en el Parkinson

Apareció en la prensa que el papel de las células no neuronales en el Parkinson se ha demostrado por primera vez, abriendo la puerta al potencial desarrollo futuro de nuevos enfoques terapéuticos.   En concreto se trata de unas células llamadas astrocitos.  Los investigadores han descubierto que las versiones defectuosas de unas células cerebrales humanas llamadas astrocitos están vinculadas a la acumulación de una proteína tóxica característica de la enfermedad, llamada alfa sinucleína.  De ver a estas células como espectadoras de la enfermedad principalmente con un papel protector, los investigadores opinan que hay que considerarlas como jugadores críticos que propagan la enfermedad y amplifican el grado de degeneración neuronal.

También dicen que, si bien los resultados son esperanzadores, todavía queda mucho que aprender para que tratamientos que consideren estas células puedan implementarse en seres humanos.

Tecnología y esfuerzo humano pueden ayudar a volver a realizar funciones básicas (un ejemplo)

Un video emotivo en el que una joven diseñadora gráfica con temblores consecuencia de la enfermedad de Parkinson vuelve a poder dibujar gracias a la inteligencia y determinación de una gran ingeniera, que utiliza las vibraciones para mitigar significativamente el efecto de los temblores.   Ver en Inteligencia humana y Parkinson

Nuevo tratamiento (Inbrija)

Es una buena noticia. Se trata de un inhalador de levodopa para el tratamiento de los períodos “Off”, cuando los síntomas de la enfermedad de Parkinson no respondan bien al resto de tratamientos por vía oral.  Como siempre, sólo deberá utilizarse bajo prescripción de un médico especialista.  Ver artículo en INBRIJA

Y para difundir la enfermedad comparto con vosotros el apartado siguiente:

Una ventana al mundo de la enfermedad de Parkinson

Os adjunto un artículo que incluye un link a un documental on-line que yo definía como impactante, realista, conmovedor, brillante sobre un enfermo joven llamado Cosimo que soñó con ser una estrella musical, un documental que me ha emocionado mucho, en el que me he visto bastante reflejado (en la nostalgia que siente el protagonista, en la dureza tan brutal de los “Offs”, en ver sus efectos en el estado de ánimo, etc) y que me ha animado (por lo relativo a la estimulación cerebral profunda a la que se somete el protagonista).  He contactado con Sam Oldmeadow, productor del documental y me ha animado a estar y a seguir fuerte (“Stai Forte!!”) como le decía a Cosimo. Ver el enlace al video documental en el siguiente artículo una ventana al mundo del Parkinson

Y mis proyectos ?

Estoy entretenido. Lo más relevante:

  • El segundo libro muy probablemente será una realidad.
  • Segunda edición de la caminata Canal Olímpic Word for Parkinson también sigue en pie.
  • Sesión y debate sobre Parkinson jueves 14 de marzo a las 1200pm en Barcelona. Más detalles próximamente.
  • Hace una semana que soy voluntario de la Cruz Roja. De momento, una mañana a la semana estoy unas horas ayudando a otros voluntarios con un grupo de personas mayores de 65 años, haciendo con ellas actividades diversas. El tiempo lo dirá, pero creo que ha sido un gran acierto.

He intercambiado mi libro con la autora de un libro que habla de la enfermedad desde el punto de vista del cuidador. A continuación os adjunto lo que Rosa ha compartido del tema en redes sociales. Gracias por tus mensajes, Rosa!!!.   Me he leído su libro y me ha gustado porque explica, habla (también a través de un testimonio personal) de la enfermedad desde el punto de vista del cuidador, figura absolutamente clave para nosotros los pacientes.

 

Hasta pronto !!

Feliz Navidad y feliz 2019 !!

foto navidad

De nuevo con vosotros.  Con un post para despedir un año y dar la bienvenida a otro y con ello, aprovechar para hacer un pequeño balance, quizás en modo de breve reflexión y pequeña declaración de intenciones, de deseos y de esperanza para el futuro más inmediato.

Cuando miramos hacia atrás, normalmente recordamos los buenos momentos, las buenas experiencias y en ese sentido podríamos decir que todos los años son buenos y eso por sí mismo ya es muy positivo.

Lógicamente un año da para mucho y lógicamente hay luces, pero también sombras y al final, lo que cuenta es si hemos cumplido razonablemente las metas que nos propusimos en un inicio y, en definitiva, si estamos contentos con nosotros mismos.

En posts anteriores ya he reflexionado sobre el impacto que puede tener el hecho de sufrir una enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, sobre la persona que lo sufre y sobre sus familiares más cercanos, sobre los cuidadores y sobre los proyectos vitales que suelen existir para la persona que convive con la enfermedad cuando se trata de una persona joven.

Mi reflexión más importante se centra en el hecho de saber utilizar la memoria para hacer frente a determinadas situaciones que se dan durante el año y que pueden ser muy complicadas para el que las experimenta.  Me refiero al hecho de que el Parkinson es una enfermedad que se desconoce debido a su enorme complejidad y al hecho de que generalmente para los afectados supone algo así como una montaña rusa constante, una secuencia imprevisible de subidas y bajadas en forma de euforia y felicidad y en forma de depresión y tristeza.

En mi caso, como mero ejemplo, durante los últimos días mi terapeuta y amigo Iván escribía y explicaba (en un artículo que publiqué en el post anterior) que percibía en mí una capacidad de adaptación a los acontecimientos, un efecto camaleónico, una digamos que facilidad para mutar con relativa facilidad de un estado (tristeza, rigidez) a otro (buen humor, flexibilidad).  Asimismo, una neuróloga de reconocido prestigio me aconsejaba que me opere (estimulación cerebral profunda) porque cree que los impulsos eléctricos constantes en una parte de mi cerebro contribuirán a eliminar la dificultad que tengo de regularme químicamente (tomando medicación) por el hecho de ser algo así como una esponja emocional (vivo los acontecimientos de forma intensa y me afectan más que a la media, con lo que las situaciones que se apartan de la rutina me desestabilizan rápidamente apareciendo los síntomas de la enfermedad con mayor rapidez, frecuencia e intensidad……).

Y digo todo esto porque cuando uno cae en un “Off”, se encuentra anímicamente muy flojo o ha tenido un ataque de rigidez no hay que olvidarse que muy probablemente esto ya ha sucedido en el pasado y nos hemos recuperado, hemos salido de esa sombra y, por tanto, hemos de animarnos rápido con la esperanza y convicción de que saldremos otra vez. Aquello que se dice, que siempre o casi siempre, después de la tormenta viene la calma.

Creo que 2018 no ha sido un buen año para mí en la medida que no he sabido divertirme tanto como ahora veo que hubiera podido divertirme, he pasado algunos meses muy duros, no acabo de creerme todo lo que me ha sucedido y me está sucediendo y en cuanto a las fluctuaciones del movimiento que tanto incapacitan, he tenido muchos (demasiados) momentos “Off” en relación a lo que cabía esperar atendiendo al poco tiempo que ha pasado desde diagnóstico (casi 5 años), y en la medida que siendo y estando muy activo no he acabado de encontrar una actividad regular que me guste y me ofrezca una estabilidad emocional que considero necesaria e imprescindible.

Empecé el año con un grado de discapacidad del 41% (valorado en 2017) y lo acabo con un 75% si bien he mejorado mucho la calidad de mis momentos “On” a pesar de que éstos no sean tan numerosos y duraderos como cabría esperar.   Y la mencionada mejora de la calidad estoy convencido que se debe a que llevo desde el 23 de enero de 2017 haciendo ejercicio físico diariamente.  Y cada vez mi cuerpo me pide que me mueva más y eso intento hacer.

El nuevo año espero que sea un año muy especial en el que probablemente daré el paso hacia la intervención quirúrgica que me posibilite mejorar mi calidad de vida y con ello lograr vivir el día a día con menos dependencia, con menor dolor, con menor tristeza, con menor ansiedad.

Y no pido mucho más, tener valentía suficiente para poder mejorar mi calidad de vida y que se avance más rápido en la carrera de investigación en busca de la curación. No me olvido de desear a mi familia, a mis amigos, a todos vosotros que disfrutéis de mucha salud, que busquéis y tengáis suerte y que el mundo en general discuta menos, aumente su generosidad y se concentre en sumar y no en restar o en dividir.

Agradecido de poderme despertar cada nuevo día y ver la suerte que tenemos de vivir en el momento y en el lugar que vivimos. Es cuestión de saberlo aprovechar, que no es poco….

Estoy convencido que 2019 será un gran año !!

¡¡Felices fiestas y os deseo un 2019 sensacional!!

Un abrazo muy grande

foto fuerza interior


Again with you. With a post to say goodbye to one year and welcome another and with it, take the opportunity to make a small balance, perhaps in a mode of brief reflection and small statement of intentions, wishes and hope for the immediate future.

When we look back, we usually remember good times, good experiences and in that sense we could say that every year is good and that by itself is already very positive.

Logically one year gives a lot and logically there are lights, but also shadows and in the end, what counts is whether we have reasonably fulfilled the goals we set ourselves at the beginning and, ultimately, if we are happy with ourselves.

In previous posts I have already reflected on the impact that suffering from a chronic, degenerative and still incurable disease can have on the person who suffers it and on their closest relatives, on the caregivers and on the vital projects that usually exist for the person who lives with the disease when it comes to a young person.

My most important reflection focuses on knowing how to use our memory to deal with certain situations that occur during the year and that can be very complicated for those who experience them. I refer to the fact that Parkinson’s is a disease that is unknown due to its enormous complexity and the fact that generally for those affected it involves something like a constant roller coaster, an unpredictable sequence of ups and downs in the form of euphoria and happiness and in the form of depression and sadness.

In my case, as a mere example, during the last few days my therapist and friend Iván wrote and explained (in an article I published in the previous post) that he perceived in me an ability to adapt to events, a chameleonic effect, let’s say ability to mutate relatively easily from one state (sadness, stiffness) to another (good humor, flexibility). Also, a neurologist of recognized prestige advised me to operate (deep brain stimulation) because he believes that the constant electrical impulses in a part of my brain will contribute to eliminate the difficulty that I have to regulate me chemically (taking medication) for the fact of being something as well as an emotional sponge (I live events intensely and they affect me more than the average, so that situations that deviate from the routine destabilize me quickly appearing the symptoms of the disease with greater speed, frequency and intensity …. ..).

And I say all this because when you fall into an “Off”, you find yourself very weak or have had a stiffness attack, you should not forget that this has probably happened in the past and we have recovered, we have come out of that shadow and, therefore, we must encourage ourselves quickly with the hope and conviction that we will leave again. That which is said, that always or almost always, after the storm comes the calm.

I think 2018 has not been a good year for me as I have not had as much fun as I see now that I could have had fun, I’ve had some very hard months, I can not believe everything that has happened to me and it’s happening to me. As for the fluctuations of the movement that are so incapacitating, I have had many (too many) moments “Off” in relation to what could be expected, taking into account the short time that has passed since diagnosis (almost 5 years), and to the extent that being and Being very active I have not finished finding a regular activity that I like and offers me an emotional stability that I consider necessary and essential.

I started the year with a degree of disability of 41% (valued in 2017) and I finish it with 75% although I have greatly improved the quality of my “On” moments even though these are not as numerous and long as you would expect . And the aforementioned improvement of the quality I am convinced that it is because I have been doing physical exercise daily since January 23, 2017. And every time my body asks me to move more and that I try to do.

The new year I hope it will be a very special year in which I will probably take the step towards surgical intervention (DBS) that will allow me to improve my quality of life and with that, I will be able to live my day with less dependence, with less pain, with less sadness, with less anxiety.

And I do not ask for much more, to have enough courage to be able to improve my quality of life and to advance faster in the research career in search of healing. I do not forget to wish my family, my friends, all of you who enjoy a lot of health, that you look for and have luck and that the world in general discusses less, increases your generosity and concentrates in adding and not in subtracting or in divide.

Thankful to be able to wake up every new day and see how lucky we are to live in the time and place we live. It’s a question of knowing how to take advantage, which is not little …

I’m sure 2019 will be amazing year for all of us

Merry Christmas and happy new year !!!!

Kindest  regards

Parkinson: estado emocional y gestión de asuntos complejos

 

Siempre me gusta mirar el lado optimista de la vida, pero soy lo suficiente realista para saber que la vida es un asunto complejo. -Walt Disney.

Vuelvo a estar aquí !!,  con dos imágenes de calma y relajación en el maravilloso Parque Natural del Montseny.

Ya lo dijo nuestro querido Walt, la vida es un asunto complejo. Y efectivamente lo es para todo el mundo o para casi todo el mundo.

Pues para los que convivimos con una enfermedad crónica, degenerativa, aún incurable y un poco desconocida, por mi experiencia de estos últimos años me atrevería a decir que es mucho más que compleja.

Para tratar de gestionar lo mejor posible estos problemas, el estado emocional, el estado de ánimo es (como para otras muchas cosas de la vida) absolutamente clave. Lo crónico ha venido para quedarse y su efecto devastador se va percibiendo a medida que transcurre el tiempo y vamos viendo que cada día será igual (o peor) (esperemos que no!!) que el anterior y que el anterior del anterior. Ya hemos dicho que esto implica aceptación (que no significa resignación).

Mucho más devastador para pacientes jóvenes puesto, a priori, conviviremos muchos más años con la enfermedad y por regla general las limitaciones funcionales aparecerán antes y dejaremos de hacer cosas antes (lo que equivale a hacer menos en el cómputo global de nuestra vida).  Ya comenté en el post relativo al sentido de la vida que una de las claves para minimizar este problema es buscar y encontrar una motivación significativa, algo que nos guste mucho y nos anime a continuar con fuerza, ilusión y optimismo. Sigue leyendo “Parkinson: estado emocional y gestión de asuntos complejos”