The Parkinson’s real story

De nuevo con vosotros.

Un vídeo de algunas personas jóvenes que convivimos con esta durísima enfermedad.

Explicamos ( resumimos ) nuestro día a día para que se conozca más y mejor esta enfermedad, para que se tome más conciencia de ello.

Difundir, compartir…..

Es una enfermedad que según todos los expertos será una pandemia y más pronto de lo previsto. Es grave y muy serio.

Necesitamos mayor esfuerzo en investigación y lo necesitamos todos, aunque ya sabemos que ahora puede parecer mal momento para reiterarlo.

Un post muy emocional. Gracias por vuestra comprensión y apoyo, ya que os aseguro que son claves para no perder la esperanza y seguir luchando

Thanks to PARKINSON’S CONCIERGE (especially to Charlotte & Russ) !!!

Hasta pronto. See you soon !!

Pd. hace muy pocos días publiqué nuevo Podcast entrevistando a un especialista del sector inmobiliario, construcción y concesiones. Lo podéis escuchar en el link siguiente:

https://www.spreaker.com/show/inicio-de-una-nueva-aventura

Parkinson en primera persona y nueva guía para recién diagnosticados

De nuevo con vosotros.

Hoy os adjunto mi nuevo podcast en mi espacio Avanzando Juntos en el que explico muy brevemente el video adjunto realizado por el Hospital Clínic de Barcelona (subido a PortalClínic) y una nueva guía para el recién diagnosticado publicada en la web de Michael J.Fox.

Podcast

Escucha “Parkinson en primera persona y nueva guía para recién diagnosticados” en Spreaker.

Guía recién diagnosticado

https://www.michaeljfox.org/sites/default/files/media/document/Guide%20for%20newly%20diagnosed_5.19.20_0.pdf?em_cid=mc-a1b1R000008uPXH&et_cid=1568151&et_lid=http%3A//michaeljfox.org/newlydiagnosedguide%3Fem_cid%3Dmc-a1b1R000008uPXH&et_rid=384595054

Entrevistas Hospital Clínic de Barcelona

Espero que sea de vuestro interés.

Hasta pronto

Llueve sobre mojado (con el Parkinson confinado)

Las últimas semanas estamos sometidos a una situación nueva y extraordinaria como es el estado de alarma sanitaria y el confinamiento en nuestras casas como consecuencia de la pandemia producida por el COVID-19.


Es un hecho extraordinario, atípico, histórico y sin precedentes; es algo que si nos lo hubieran dicho hace tres meses no nos lo hubiéramos creído. Posiblemente este 2020 pasará a la historia como el año de la gran pandemia.


Lo realmente trágico es que como consecuencia de este nuevo virus están muriendo decenas de miles de personas y eso es lo realmente importante que nunca hemos de perder de vista. El objetivo es cortar lo antes posible las cadenas de transmisión, para que no haya contagios (y sin contagios no hay enfermedad).

Está siendo muy complicado para todos vivir confinados mientras día tras día no paramos de escuchar el número de muertes, mientras nos asusta el riesgo de ponernos enfermos y nos preocupa la incertidumbre de la duración de toda esta tragedia.

Luego también podríamos hablar sobre muchos temas relacionados, sobre el origen y primeras transmisiones del virus, sobre cómo reaccionaron los primeros países en los que hubo contagios, sobre como reaccionó y qué hizo nuestro Gobierno, sobre lo que se sabe exactamente del virus después de cuatro meses, sobre lo que dicen los mejores especialistas del mundo sobre la situación actual y sobre lo que debería hacerse a corto, medio y largo plazo, sobre la planificación, sobre la seguridad de todos los que de una forma o de otra están a primera línea, sobre el material y su acopio y distribución, y sobre muchas otras cuestiones a cual más importante.


Pero yo, como casi 200.000 familias en nuestro país, desde hace ya más de seis años tengo un problema de salud grave que como sabéis es la enfermedad de Parkinson y ahora más que nunca, pienso que se nos debe considerar y escuchar. Hablamos de un virus convertido en pandemia y yo hablaré un poco de los enormes y graves problemas que padecemos las personas que tenemos una enfermedad aún demasiado desconocida para la mayor parte de nuestra sociedad y que en cambio, los expertos ya la están considerando como otra pandemia. Se estima que los 7 millones de afectados por el Parkinson a nivel mundial se duplicarán en tan solo 15-20 años debido a muchos factores entre los que destaca el aumento de longevidad. Cada vez se diagnostica a más personas jóvenes, si bien es verdad que el avance científico y tecnológico ayuda a que cada vez se diagnostique antes. Un diagnóstico inesperado pero que cada vez más, le puede pasar a cualquiera.


Podrá pareceros que exagero la carga de mis reflexiones, pero os aseguro que voy a ser totalmente objetivo. Somos enfermos crónicos, nuestras funciones motoras y no motoras degeneran con el tiempo (y aparte del paso del tiempo también puede influir un estrés extraordinario consecuencia de impactos emocionales significativos) y aún no existe curación. NO mejoramos como tal, opino que mejoramos si logramos ralentizar (mucho o poco) la degeneración. Estamos y recibimos cuidados paliativos.


Para poder estar lo mejor posible, nos medicamos y necesitamos recibir terapias complementarias como fisioterapia, terapia psicológica, logopedia, terapia ocupacional etc. Es muy importante que estemos lo menos nerviosos, estresados o angustiados posible debido a que esto tiene un gran impacto en nuestra calidad de vida. El Estado nos cubre el coste de facultativos y medicamentos, pero NO nos cubre las terapias complementarias.

Podemos sufrir hasta casi 50 síntomas distintos. Voy a enumerar solo los más importantes, los que empeoran muy significativamente con el confinamiento y nos ponen en una situación realmente complicada:

Incrementan mucho la rigidez muscular y los temblores. Decrementa significativamente nuestro grado de autonomía y aparece mucho más frecuentemente el dolor muscular/esquelético. Entre otros factores, esto debe al estrés que nos produce la situación de alarma sanitaria (incertidumbre) y al no poder disponer de terapias como la fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional.


Se agudizan mucho los trastornos significativos del sueño. Dormimos menos, peor y molestamos más a los nuestros. Ayer varios compañeros compartíamos que tenemos muchas más pesadillas y nos despertamos gritando a cualquier hora de la madrugada. Durante el día la apatía, la fatiga, el sueño nos impiden mejorar física y anímicamente. Entramos muy fácilmente en un bucle negativo.


• La incertidumbre que vivimos con la pandemia y nuestro “sitio” en ella (nos ven y vemos como colectivo vulnerable, de alto riesgo) nos aumenta significativamente nuestro nivel de ansiedad. La ansiedad nos hace empeorar muchos síntomas y al encontrarnos peor aumentamos aún más la ansiedad y continuamos con los bucles. Incrementa la tristeza y es bastante más probable entrar en una depresión. La pandemia hace que nos sea mucho más difícil, por no decir que imposible, dejar de pensar que padecemos Parkinson. Nos sentimos más frágiles, vulnerables y más incomprendidos (en general).


• Tenemos trastornos del movimiento, la enfermedad detiene la velocidad de lo que nos da vida y energía y para combatirlo necesitamos movernos y caminar diariamente en un espacio abierto porque necesitamos aire puro, sol y mucha vitamina D que tanto nos falta. Estar parados nos incrementa la rigidez, las distonías y nos facilita la apatía y la fatiga. Movernos nos ayuda a generar dopamina y otras sustancias que nos ayudan a estar mejor anímicamente y nos hace más flexibles físicamente.


• La situación de excepcionalidad y de alejamiento conceptual de nuestra zona de confort nos produce una alteración o empeoramiento de otros síntomas menos conocidos:

o Problemas de equilibrio y riesgo de caídas.
o Mayores problemas para tragar (disfagia)
o Sensaciones parecidas a las náuseas
o Alteraciones de la presión sanguínea y sensación de mareo
o Digestiones mucho más complicadas por un mayor enlentecimiento del tracto intestinal
o Sensación de aislamiento, soledad e incomprensión
o irritabilidad
o palpitaciones, sudoración excesiva
o incontinencia urinaria
o trastornos de la visión, dificultad de enfoque, visión doble

Si alguien me escuchara, ¿qué le diría?

En la estrategia del desconfinamiento debería de tratarse a nuestro colectivo de forma parecida a cómo se está planteando para los niños, dado que tanto mentalmente como físicamente necesitamos salir y poder andar y pasear.

Si somos colectivo vulnerable (no hay duda de ello) deberíamos tener acceso prioritario a un test urgente de Covid-19. Sabríamos dónde estamos y se podría monitorizar mejor al colectivo por parte de la Administración. Es algo importante y urgente.

Deberíamos tener acceso telefónico (telemático) tanto con nuestro médico de familia como con nuestro especialista de trastornos del movimiento.

Necesitamos poder recibir terapias complementarias. Gran parte de nuestro colectivo no podemos estar sin recibir estas terapias durante tanto tiempo. Yo he podido hacer terapia psicológica online y en su momento también hice sesiones de logopedia, ambas me ayudaron mucho.

En fisioterapia tengo (me imagino igual que muchas otras personas) un problema, porque necesito a un profesional que me pueda tratar no los 4 o 5 días semanales que me trataba hasta el 13 de marzo, pero sí al menos 2 veces por semana. En estos momentos llevaré casi 40 días sin tratarme y, aparte de sentir dolor con mayor frecuencia e intensidad, empiezo a empeorar significativamente mi rigidez muscular, incrementan dolores en la espalda, abdomen, pericardio, lumbar, etc, e incrementa mi dificultad para estar recto, para andar, para moverme.


En Nota de prensa del 3 de abril de 2020, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España respondían al Ministerio de Sanidad diciendo que ”a la vista de la respuesta de la Dirección General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) paraliza los trámites judiciales con respecto a la solicitud de acceso a EPIS y suspensión de la actividad por entender en la respuesta recibida que se nos informa de la suspensión y el cierre de los servicios de fisioterapia a excepción de las urgencias imprescindibles e inexcusables”.


Me parece muy correcto todo lo que dicen y piden los fisioterapeutas, con relación a su seguridad y a la de sus pacientes y dejan la puerta abierta a la posibilidad de atender casos urgentes cuando dicen “a excepción de urgencias imprescindibles e inexcusables”. A mi modo de ver, si cualquiera de nosotros tuviera un problema serio durante los próximos días, deberíamos de poder dirigirnos a estos profesionales solicitando ayuda. Otro tema es que ellos tengan el material de protección adecuado y nos puedan atender y dónde. De tener el material, lo lógico es que atiendan a urgencias en su clínica o centro debido al protocolo de desinfección que tiene que haber antes y después de tratar a un paciente.

Pues eso, que nuestros dirigentes se acuerden de nosotros, nos ubiquen donde debemos estar porque nos “llueve sobre un terreno que ya está mojado”, que ya ha recibido y recibirá mucha agua y granizo producto de una enfermedad salvaje como pocas que esperamos que cada vez se conozca y sobretodo, que se comprenda más y mejor.

Y antes de cerrar, parte de los enfermos de Parkinson no tenemos más de 60 años por lo que se nos considera vulnerables o grupo de riesgo porque se estima que tenemos mayor probabilidad de que, en caso de infección, desarrollemos una enfermedad más severa y más complicada. En mi caso y supongo que en el del resto, sabemos lo que nos jugamos si en el desconfinamiento salimos sin extremar (y resalto “extremar”) todas las medidas de seguridad que nos prescriban. Es un tema de supervivencia... y seguro que entre todos, lo conseguiremos !!!


Hasta pronto

Dia mundial Parkinson 2020 (11 abril)

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir que se nos acerca el 11 de abril y como ya sabréis es el día durante el que desde ya hace bastantes años se celebra (o, mejor dicho, se comparte o difunde) la existencia de una enfermedad que no me cansaré de decir que es desconocida para la amplia mayoría social de nuestro país. Y no debería ser así porque necesitamos que nuestros dirigentes conozcan la realidad de esta con suficiente detalle como para dedicarle más y mejor recursos.

Llevamos más de 3 semanas confinados por culpa de un virus muy peligroso y por tanto, en mi caso sin recibir los cuidados de fisioterapia tal y como los necesito. Parezco una estatua de la rigidez que acumulo…..

Esto es algo serio.  Esta enfermedad aún no se cura y es crónica y degenerativa.  Esto significa que los tratamientos que recibimos son sintomáticos y la enfermedad de Parkinson puede llegar a producir casi 50 síntomas distintos entre los que afectan al sistema motor y los que no le afectan (pero afectan a otros órganos o de otra forma).  Estos tratamientos son básicamente farmacológicos y lo que se conoce como “complementarios” y aquí hablaríamos principalmente de psicología, psiquiatría, osteopatía y fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, nutrición, etc.

Estamos en un momento muy delicado en el que nuestros médicos, enfermeras y todas las personas que tienen que ver con el sistema de salud están multiplicándose, trabajando más horas que tiene el día, rezando para encontrar salas y reconvertirlas en UCIS, para que no falten respiradores y por desgracia en muchas ocasiones sin contar con los equipos personales de protección adecuados, arriesgando así su salud y su vida. Y gracias a ellos y a su grandioso esfuerzo se están salvando muchas vidas. Y no me olvido de los que efectúan las labores de limpieza y las de vigilancia y seguridad. Ni de todo el que está trabajando para que podamos tener comida, luz, agua, gas, tecnología para las comunicaciones,et. Mil gracias a todos ellos

En prevalencia somos la segunda enfermedad neurológica y para determinados estadios de la enfermedad o porcentajes de discapacidad reconocidos creo sinceramente que tendríamos que disponer de fisioterapeutas regularmente y no solo dos veces al año durante cuatro o cinco semanas durante 2 o 3 medias horas cada semana. Es claramente insuficiente.

Y ahora que estamos en una situación única y excepcional en la que lógicamente no pueden asistirnos los profesionales que de forma privada nos suplen esta carencia durante el resto del año (no disponen de los equipos necesarios para poderse desplazar y sería peligroso para su integridad y seguridad física (de su salud) que abrieran sus negocios para atendernos allí), se pone de manifiesto esta carencia que en otros países está cubierta o más cubierta por el servicio público de salud.

Financieramente es difícil y a medio plazo imposible poder estar 5 (ni 4) horas a la semana con un fisioterapeuta privado con lo que reivindico más ayudas del Estado para nuestro colectivo, que no merece tener que financiarse unos servicios que, recordemos y muy importante, son servicios de cuidados paliativos para una enfermedad grave, crónica, degenerativa e incurable.  Parece ser que en otros países europeos la cobertura es durante todo el año debido a que la enfermedad de Parkinson está categorizada o clasificada de tal forma que tiene asignados esos servicios públicos.

Pero a falta de lo anterior, pues actitud, mucha actitud y muy positiva, voy tirando adelante .  En lugar de andar en la cinta 25 minutos cada mañana, ando 30 por la mañana y 20 por la tarde aparte de hacer algunos ejercicios de estiramiento. Esto es lo que me salva, de momento….

Debido a la situación actual (estado de alerta), este año no podremos celebrar la jornada anual con motivo del día mundial del Parkinson (11 de abril) y lo tendremos que hacer desde nuestras casas. La Asociación Catalana para el Parkinson nos ha invitado a explicar como estamos viviendo esta situación de confinamiento tan excepcional y nos ofrece la posibilidad de enseñarlo a través de un vídeo bajo el hashtag #ConfinadosYconParkinson (diseño y hastag de la campaña han sido diseñados por ParkinSin y por #JoseSalguero).

Para contribuir poniendo mi granito de arena en esta promoción he decidido poner toda mi mejor actitud positiva y un punto divertida a esta situación tan dura y dramática que estamos viviendo.   Os adjunto un vÍdeo filmado en mi mejor fase “ON”.

#confinadosyconParkinson

Me gustaría compartir que los pacientes con Parkinson lo pasamos mal en un confinamiento debido a la principales razones siguientes:

Nuestra enfermedad requiere que nos movamos constantemente, aunque nos cueste horrores.  Parkinson disfruta cuando estamos parados, todo se ralentiza, sangre, fluidos, respiración, parte cognitiva.  No poder salir a la calle limita mucho la cobertura de esta necesidad.

La incertidumbre y los problemas inesperados en general nos crean un estrés muy superior al de una persona sana y ese estrés nos dispara y agudiza la ansiedad y la severidad de los síntomas de la enfermedad con lo entramos en un bucle negativo que se autoalimenta.

No podemos contar con tratamientos imprescindibles para muchos como son los de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología etc.

Hemos de ser proactivos y anticiparnos para no quedarnos sin nuestra medicación.

Y si nuestro cuidador o cuidadora enferma de Covid-19, nuestro drama se multiplica por muchísimo.  Y si además es la pareja y hay algún hijo pequeño, entonces se puede convertir en un auténtico infierno.

Ante todo, esto, paciencia, no salir para nada a la calle, cuidarse, comer lo mejor posible, hacer la rutina de ejercicio físico que cada uno pueda y tirar de lo que a cada uno le guste más (series TV, películas, música, manualidades, jardín, bricolaje, canto, dibujo, lo que sea…)

Todo saldrá bien si respetamos las instrucciones y Nos Quedamos En Casa.

Con en relación a la tercera edición de la caminata CANAL OLÍMPIC WALK FOR PARKINSON prevista para el 26 de abril en el Canal Olímpico de Catalunya, hemos aplazado el evento a otoño y comunicaremos nueva fecha tan pronto la sepamos. Esperamos y deseamos poder hacerla en otoño.

Os adjunto ahora sí, un magnífico vídeo sobre el Parkinson y la escritura, de la Federación española de Parkinson con motivo del día mundial .

Video señales invisibles Día Mundial del Parkinson 2020

Hasta pronto

Reto Coronavirus: #QuedateEnCasa

De nuevo con vosotros.

Vamos bien pero aún falta MAYOR DETERMINACIÓN para CONTENER al virus y para ERRADICARLO..

La fórmula es AISLARLO y entre TODOS podemos hacerlo ANULANDO las transmisiones y el CONTAGIO.

Hemos de COLABORAR y AYUDAR para que puedan atendernos si lo precisamos. NO hemos de COLAPSAR el sistema sanitario solo por el hecho de sentir miedo.

YO también tengo MIEDO. Hace 6 años que lucho con OTRO MONSTRUO: el PARKINSON y sigo adelante debido a que hago caso de lo que me dicen los que saben y pueden ayudarme (los medicos y personal sanitario) y porque no me rindo y siempre lucho con ACTITUD POSITIVA.

HAY QUE SEGUIR SIEMPRE las instrucciones y recomendaciones publicadas por el Ministerio o Conselleria de SANIDAD en el caso de sentirse mal.

SUMATE AL RETO que nos proponen nuestros médicos.

GRACIAS POR TU ESFUERZO !!!!!!

Hasta pronto

Parkinson, Coronavirus y el índice del miedo

De nuevo con vosotros. Estoy aquí como siempre y lo que voy a compartir no se trata de una película de ciencia-ficción, lamentablemente es algo real y que está ocurriendo en el año 2020. 

He leído en un prestigioso medio que el Covid-19 esfuma la confianza inversora y el mercado de capitales (la Bolsa) ha sufrido una abrupta caída durante la última semana, la peor de los últimos diez años.  Sigue diciendo que llevó al índice VIX (al que también se le conoce como índice del miedo), que mide la volatilidad de las bolsas estadounidenses a alcanzar su máximo desde el 2011. El índice VIX es muy importante porque nos está diciendo el sentimiento del mercado sobre las bolsas.  Yo no era consciente hasta hoy de que existiera un indicador de este tipo.

La cotización del petróleo se ha desplomado, se han suspendido algunos macro eventos económicos internacionales, hemos visto ciudades enteras puestas en cuarentena que nos dejaban imágenes como películas de ciencia-ficción, la plaza de San Marcos de Venecia sin un solo ser humano y allí han suprimido el Carnaval (algo que no sucedió ni con la peste de 1300), colegios y universidades cerradas, algunos partidos de fútbol se juegan a puerta cerrada, reducciones del tráfico aéreo, colas en los supermercados, mascarillas y otros productos de desinfección agotados y otras situaciones muy negativas como por ejemplo la reducción de actividad industrial (por los problemas de abastecimiento que puede producir).

Todo como consecuencia de la situación general creada en nuestra sociedad con la llegada de un virus conocido como Coronavirus o como COVID-19 o como SARS-CoV-2

Se ha escrito mucho sobre este tema y se seguirá escribiendo.  Es algo desconocido que en determinados casos produce la muerte y este solo hecho por sí mismo lógicamente genera miedo y en ocasiones pánico. ¿Qué es el miedo?  Es algo que todos hemos tenido, algunos en más ocasiones y otros en menos.

Si vamos a la definición según la Real Academia Española, miedo es una palabra que procede el latín “metus” que traducido literal sería “temor”.  Es la sensación de angustia por un riesgo o daño real o imaginario.  También se define como el recelo o la aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea. Cuando la intensidad es muy alta, puede llegar a anular las facultades humanas de decisión y raciocinio, a limitar nuestra vida cotidiana.

Es una reacción que comienza con un estímulo estresante y termina con la liberación de sustancias químicas que causan, entre otras cosas, que el corazón y la respiración se aceleren o que el cuerpo se ponga tenso. El miedo suele provocar comportamientos propios de la respuesta de estrés y una respuesta conocida como de lucha o huida.  Hay mucha literatura que nos ilustra sobre los distintos tipos de miedo que existen.  Sin entrar más en la teoría, opino que en este tema básicamente se pone de manifiesto el miedo a la incertidumbre y el miedo a la muerte.

El miedo a la incertidumbre también recibe el nombre de miedo a lo desconocido, y está íntimamente relacionado con el desarrollo personal. Cuando una persona siente miedo a la incertidumbre, no sale de lo que se llama “su zona de confort”.  El miedo a la muerte es un tipo de miedo que siente todo el mundo. Es el temor a perder la vida, pues cuando alguien fallece se entiende que desaparece para siempre. Las personas suelen experimentar este miedo de manera puntual o cuando se encuentran en una situación en la que su vida peligra.

Como enfermo de Parkinson, enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, durante los últimos 6 años (desde la fecha de diagnóstico) he sentido y siento miedo en numerosas ocasiones y con distinta intensidad.  Miedo a la incertidumbre, por no ser capaz de visualizar el futuro que querría debido a las grandes incógnitas que a todos los que la padecemos nos depara esta enfermedad.  Y ese miedo me ha generado mucha ansiedad y en muchas ocasiones me ha agarrotado de tal forma que me ha limitado mis actividades diarias.  Para hacer frente a este miedo he luchado y seguiré luchando básicamente de dos formas:  informándome lo mejor posible acerca de la enfermedad y aprendiendo a marchas forzadas a ver el lado positivo de la vida buscando siempre una actitud positiva para adaptarme lo mejor posible a las situaciones que vayan surgiendo.

Pues con este maldito virus que ha aparecido en nuestras vidas, y que está produciendo un efecto terrible desde el punto de vista humano y desde el punto de vista económico y social, opino que deberíamos hacer algo parecido; documentarnos muy bien, hacer caso de las recomendaciones de prevención de la enfermedad y de las recomendaciones en caso de sentirse mal y, sobre todo, no caer en las alarmas y el pánico y, por el contrario, adoptar una forma de actuar positiva, constructiva y solidaria.

No soy médico ni persona con conocimientos sanitarios y creo que debe ser muy difícil aclararse rápido y bien con algo de semejante magnitud, pero es urgente que nuestros líderes y referentes unifiquen posiciones y nos expliquen todo lo que se conozca, desde un punto de vista objetivo y realista.  Los rumores infundados, el pesimismo fácil y algunos medios sensacionalistas no nos están ayudando para tener la calma necesaria para hacer lo que los profesionales de la salud nos prescriban.

Cierto es que hemos visto como en algunos lugares ya se han adoptado algunas medidas drásticas para intentar detener la propagación del virus.  Y uno piensa que si se han tomado estas decisiones debe ser porque el problema no es pequeño ni fácil de resolver a corto plazo.  Están muriendo muchas personas, pero también se mueren otras muchas por la gripe tal y como la conocemos, y no nos alarmamos tanto, quizás por el hecho de que aún y también siendo grave, es algo que conocemos y con lo que nos hemos acostumbrado a convivir.

He visto un programa divulgativo enfocado a cómo explicarles a los niños esta nueva situación y decían que la gran mayoría de personas infectadas se curan y que lo más importante es prevenir y ello implica el seguimiento de unas recomendaciones que se incluyen en el siguiente link al Ministerio de Sanidad y Consumo:

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/ciudadania.htm

Adicionalmente, en el link anterior también podréis encontrar un apartado de preguntas y respuestas sobre el Covid-19.

Pues eso, vamos a luchar entre todos para no dejarnos llevar por el miedo, al menos por la parte infundada del mismo, que parece que no es poca.

Justo ahora veo un nuevo artículo en La Vanguardia cuyo titular es “Llegan los primeros fármacos contra el coronavirus”. https://www.lavanguardia.com/ciencia/20200301/473858723587/farmacos-medicamentos-tratamiento-covid-19-coronavirus.html

Muchísimos ánimos a los afectados.  Mis mejores deseos para que tengáis una rápida y buena recuperación !!

Hasta pronto

El ciclo de las emociones del mercado. Fuente: Expansion.com

Parkinson. Conociendo mejor la tecnología y la investigación

De nuevo con vosotros. Esta vez contento y agradecido a Salvador Ventura (director del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona).

El 17 de diciembre de 2019 publiqué un post en este blog, titulado “Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson”, en el que Salvador nos hablaba como coordinador de un equipo de investigación, sobre los resultados esperanzadores que han empezado a obtener de un proyecto que ha revelado la existencia de una molécula llamada SynuClean-D que evita que se inicie la neurodegeneración que desencadena la enfermedad de Parkinson.

Ante la pregunta que se puede hacer cualquiera sobre qué significa exactamente este descubrimiento para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, una respuesta que dio Salvador que opino resume muy bien la situación es la siguiente:

Estamos todavía lejos de la clínica. Hemos descubierto una molécula que tiene la capacidad de inhibir la formación de agregados de la proteína alfa-sinucleina e incluso de deshacerlos o prevenir su propagación. La agregación de esta proteína en las neuronas dopaminérgicas se cree que es la causante del proceso de neurodegeneración. Hay que ser muy cautos pues hasta ahora sólo hemos demostrado su actividad en un modelo de Parkinson en gusanos, donde previene la degeneración neuronal.

Gusanos C Elegans. Control (antes de tratarse)
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

En estas dos reproducciones multimedia se pueden observar problemas de movimiento en los gusanos Control a los que se ha aplicado alfasinucleína humana en el sistema muscular y el movimiento en los gusanos tratados con la molécula.

Gusanos C Elegans Treated (tratados)
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

Salvador nos abrió las puertas del Instituto que dirige y nos obsequió, durante casi dos horas, con una explicación detallada del proyecto y con una visita a los laboratorios y zonas que lógicamente se podían visitar. Extraordinariamente interesante.  Y, ¿sabéis lo que más me impactó?

Pues no fue nada técnico de lo mucho y bien que nos explicó y enseñó.  Lo que más me impresionó es que al empezar nos enseñó una fotografía de todas y todos los investigadores y de su equipo, y con un orgullo imposible de disimular, nos explicaba quién es quién y nos remarcaba que teníamos que haber hecho la visita un día laborable; que lo más importante era conocerlos e intercambiar inquietudes, investigadores jóvenes con alguien como yo, con Parkinson de inicio temprano.

Luego, al pasar por un pasillo, se detuvo ante dos tablones con fotografías también de investigadores, de su gente, sus equipos.  Estoy seguro de que se trata de un líder multiplicador, y también desarrollador.

Gracias por esta visita.  Nos queda pendiente la segunda, para conocer a lo importante, a tus equipos. Pero hoy ya tenemos más esperanza, hemos visto desde dentro, el camino (uno de ellos) hacia el verdadero objetivo de todos los que padecemos esta salvajada de enfermedad.

Hasta pronto

Protein misfolding and the formation of protein deposits in human tissues is related with an increasing number of diseases.
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

2020 Canal Olímpic Walk for Parkinson (tercera edición)

De nuevo con vosotros. La tercera edición ya está a la vuelta de la esquina.

Tomad nota en vuestras agendas de que este año lo celebraremos el domingo 26 de abril a las 11 horas en el Canal Olímpic de Catalunya situado en la Avenida del Canal Olímpic, 2. Castelldefels (08860) Barcelona.

Quiero agradecer, un año más, la solidaridad y generosidad del Club Basket Joventut de Castelldefels como entidad organizadora del evento porque sin ellos no sería posible realizar esta edición, la autorización de la Dirección de la empresa pública que gestiona el Canal Olímpic de Catalunya, el respaldo del área de deportes del Ayuntamiento de Castelldefels, el patrocinio de las camisetas por parte de Deloitte y la ayuda de todas aquellas personas que colaboraran desinteresadamente para que esta edición sea un éxito.

Para que sea un éxito principalmente deberían ocurrir dos cosas:  que asista el mayor número de personas para difundir la realidad de esta enfermedad lo más ampliamente posible y que logremos dejar durante unas horas el Parkinson apartado y lo pasemos todos muy bien.

Adjunto el enlace directo a la inscripción al formulario que ha creado especialmente la entidad organizadora:

Inscripción 2020 Canal Olímpic Walk for Parkinson

Si tenéis alguna consulta que sea relevante os podéis dirigir a la dirección del correo informativo siguiente: activitats.cbjc@gmail.com

Afortunadamente, cada vez somos más y, por tanto, adquiere mayor importancia que os inscribáis lo antes posible (antes del 25 de marzo) y, entre otros, informéis de la talla de la nueva camiseta que se os entregará de la misma forma que en las dos ediciones anteriores.

Este año veréis algunos cambios siguiendo la filosofía aplicable a la enfermedad de no parar y moverse siempre.

En concreto y en esta edición incluiremos una novedad importante y esperamos que muy divertida. Cuando finalice la caminata, en la esplanada que hay en la recta de la tribuna realizaremos (lo intentaremos) lo que se conoce como un Flashmobe. Coloquialmente se entiende que es una actividad en la que un gran grupo de personas se reúne en un lugar público, y realiza algo inusual.

Contaremos con la solidaridad de la entrañable Pati (a quien muchos ya conocisteis en el magnífico taller “We dance” que lideró en el encuentro que celebramos en octubre de 2019 y a quien agradezco especialmente su colaboración en esta edición) que nos dirigirá los tres o cuatro sencillos pasos de baile que realizaremos todos haciendo un Flashmobe mientras suena la canción “Don’t stop me now”, de Queen.  Opino que el título de esta canción nos aplica como anillo al dedo. Estoy seguro que nos divertiremos y que nos ayudará a lograr una mayor difusión, nuestro principal objetivo. 

Probablemente, en esta edición no realizaremos parlamentos por cuestiones de tiempo, dada la celebración del Flashmobe. De la misma forma que en ocasiones anteriores finalizaremos con un pica pica durante el que podremos seguir charlando.

Hasta pronto

OS ESPERAMOS !!!

¿Qué puedo hacer?

Es algo que cada vez me pregunto más.   Tiene que ver con aquello que siempre nos queda, quizás lo único que podemos controlar porque depende únicamente de nosotros.

Es la libertad personal que los seres humanos tenemos y tendremos siempre para decidir con qué actitud nos planteamos o nos enfrentamos a las circunstancias, por muy extrema que sea la circunstancia (recuerdo un post antiguo que hablaba de una persona que se lo planteaba estando en un campo de concentración).

Las circunstancias normalmente nos vienen dadas, es lo que coloquialmente llamaríamos “dato del problema” y no las podemos alterar.  Podemos lamentarnos continuamente gastando gran cantidad de energía y entrar en un modo negativo que nos producirá toxicidad tanto a nosotros como a nuestro entorno (nuestra forma de pensar y hacer, nuestra actitud influye directamente sobre el estado emocional de las personas de nuestro alrededor y normalmente causan una extensión de esa negatividad o positivismo…) o podemos adaptarnos a esos cambios, a esas nuevas circunstancias por muy difícil que nos parezca su gestión al principio o en el momento de conocerlas.  

Adaptarnos es fundamental y complicado o, a veces tremendamente complicado, pero es factible si lo acompañamos de una buena actitud por nuestra parte. 

Una actitud que debe ser positiva, alegre, optimista y ello muchas veces implica ser proactivo pensando y construyendo soluciones. 

Muchas veces me han dicho que no estaba o estoy siendo positivo, que veo el vaso medio lleno y yo respondía “es que yo soy así…” Pues es una auténtica excusa para quedarse en el terreno de la comodidad absoluta, para quedarse en el terreno de los mediocres.  Cada vez más se tiene asumido en neurociencia cuando se habla de la neuro plasticidad del cerebro y conceptos similares que las personas somos o terminamos siendo lo que queremos ser.  No es del todo gratis debido a que hay que entrenarlo y perfeccionarlo puesto que ser positivo, alegre, feliz no es un don o algo que se tenga o se tenga a hacer siendo todos estos conceptos susceptibles de entreno, de práctica y de mejora.

Independientemente de que una persona tenga un problema grave que le suponga un drama diario o no, hay que seguir y no rendirse.  Os explicaba en posts anteriores la importancia crucial de tener ilusiones (grandes, medianas y/o pequeñas) porque significan la motivación que todos necesitamos para levantarnos con las ganas y alegría suficiente que nos permita tener fuerza para ser proactivos,  positivos, amables con los demás y que esa fuerza nos permita avanzar, valorando absolutamente todo lo positivo que ya tenemos (y valorar más aspectos como el sentirse querido o el sentirse valorado que valorar otros aspectos materiales como la casa, el trabajo y el coche).

Siempre podemos hacer algo.  Por extremas que sean las condiciones, esa libertad de decidir qué actitud vamos a tener y a aplicar, sólo depende de nosotros si bien es cierto que esto es algo que por inmaterial (cualitativo) que sea, no es fácil ni directo con lo que el esfuerzo y el entreno son necesarios para llegar a que esto sea un procedimiento cada vez más rutinario.

Hoy he dormido sólo 3 horas y media, me he levantado a las 5 am con una rigidez importante y dolores en los músculos de ambas piernas y en la zona lumbar. He descansado unos minutos y andando como he podido me he ido hasta la cinta de caminar dónde antes de empezar a 2 km por hora, he hecho un repaso de todas las actividades que hemos planificado para el día viendo todo lo positivo de las mismas y extrayendo toda la ilusión posible de las mismas.  Como ejemplo comparto con vosotros que estoy valorando escribir algo parecido a un libro (podría ser un ensayo) y cuando he leído esta misma mañana la prensa he visto que está muy de moda el coaching ejecutivo ante lo que me he planteado unos minutos si convierto la temática del posible ensayo en un documento de superación y de coaching digamos que vital.

Acto seguido he pensado que dada mi dilatada experiencia profesional y todo lo que he aprendido y he tenido que aplicar en esta segunda vida después del factor imprevisto y disruptivo que significó el diagnostico de esta enfermedad, podría ofrecer de forma altruista algo de mi tiempo para ayudar como coacher.  Lo valoraré.  Igual es descabellado, pero es algo que me ha insuflado esa motivación que necesitamos todos para seguir adelante……

Esa motivación producida por esa ilusión me ha facilitado dejar atrás los dolores y pasar al modo alegre y para consolidar ese estado de ánimo positivo y esa actitud, pues he pensando en la persona que más quiero en este mundo (mi esposa) y en otra gran pasión (la música) y me he acercado con un pequeño altavoz portátil al lugar dónde estaba en ese momento y le he pedido un baile, un baile de una balada preciosa (Bruce Springsteen – Save The Last Dance for Me) en la que un miembro de la pareja le dice al otro que le guarde el último baile para él, pase lo que pase y baile con quien baile, el último baile siempre será para él….

Después, seguiré leyendo sobre psicología positiva….

Feliz semana !!!

Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson

Lo estudiantes que descubrieron SynuClean-D, Jordi Pujols y Samuel Sanchez (izquierda y derecha) acompañados de Salvador Ventura

De nuevo con vosotros y esta vez entrevistando y compartiendo con un prestigioso investigador los avances hacia la curación de la enfermedad de Parkinson.

En septiembre de 2018 en la Sala de Prensa de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) aparecía una noticia que explicaba que un proyecto de investigación dirigido por Salvador Ventura, investigador del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina (IBB) y catedrático del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UAB recibió una ayuda del programa Caixaimpulse de la Obra Social “la Caixa.

El proyecto se llamó “SYNUCLEAN-D. A new compound to cure Parkinson’s Disease”

En un artículo firmado por Josep Corbella que La Vanguardia publicó en mayo de 2019 ya se explicaba que “si el Parkinson se debe a la acumulación de la proteína alfa – sinucleína en un pequeño grupo de neuronas, bloquear esta proteína podría convertirse en un tratamiento eficaz de la enfermedad. Partiendo de este razonamiento, Salvador Ventura analizó 14.400 moléculas una a una en busca de alguna que pudiera actuar sobre la alfa-sinucleína.

En su laboratorio del Institut de Biotecnología y Biomedicina de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), puso cada una de estas moléculas en contacto con la proteína en minúsculos recipientes y registró qué ocurría. Esto le permitió identificar cuatro moléculas capaces de inhibir la formación de acúmulos de alfa-sinucleína in vitro y que, por lo tanto, eran candidatas para convertirse en fármacos contra el Parkinson.

Molécula prometedora

Los resultados en cultivos celulares y en gusanos muestran una alta eficacia; el próximo paso será un estudio en ratones para poder iniciar después ensayos en personas.

Una vez identificadas estas candidatas, que la UAB patentó, estudió qué efecto tenían cuando las ponía en contacto con neuronas que producen alfa-sinucleína. Después analizó cómo afectaban a gusanos de la especie “C. elegans”.  Una molécula que llamó Synuclean-D fue la más eficaz.

El sistema nervioso de los “C. elegans” tiene seis neuronas dopaminérgicas –las que producen el neurotransmisor dopamina y que son las que degeneran en la enfermedad de Parkinson– en la cabeza. Cuando se modifican genéticamente estas neuronas para que produzcan alfa-sinucleína humana, sólo el 15% de los gusanos conservan las seis neuronas intactas al cabo de una semana. Pero si se les añade la molécula Synuclean-D a la dieta, el porcentaje sube al 50%.

 “En gusanos, la molécula frena la formación de acúmulos de alfa-sinucleína e incluso los desagrega. Potencialmente, puede evitar la progresión del Parkinson e incluso revertirlo en sus fases iniciales”, explicó Ventura. “Pero naturalmente es muy distinto un gusano que una persona, tenemos que ir paso a paso”.

El próximo paso consistirá en ensayar la molécula en ratones, que tienen un cerebro más parecido al humano que los gusanos. Si los resultados son positivos, “después podríamos iniciar los ensayos clínicos en personas”, señaló Ventura.

Hace unos días me llegó la posibilidad de ayudar colaborando con este proyecto a través de una Campaña de micro financiación o micro-mecenazgo. En la web de la UAB, en su Sala de Prensa pude leer un artículo de septiembre de 2019 según el que “la plataforma Precipita ha elegido un proyecto de la UAB para avanzar en la búsqueda de una terapia eficaz para la enfermedad de Parkinson que se financiará mediante crowdfunding. El dinero recaudado se destinará a futuros estudios de la molécula SynuClean-D, que ya ha demostrado ser eficiente para detener y revertir la neurodegeneración que causa esta enfermedad en cultivos celulares y un modelo animal simple. Los investigadores esperan alcanzar su monto objetivo, 25,000 euros, para poder comenzar esta nueva investigación.

Podéis colaborar hasta el próximo 23 de diciembre y para aportar vuestro granito de arena, el enlace a la plataforma es:

Me he puesto en contacto con Salvador Ventura y hemos estado hablando de su proyecto durante casi una hora que me ha parecido casi un minuto.

Un breve resumen:

Me ha impresionado la fuerza y convicción que me ha mostrado en general y para el proyecto en particular.  Un profesional top trabajando en algo vocacional.

Cuando hagan el análisis farmacocinético y toxicológico podría pasar que el compuesto no lo superara y se acabara esta vía. Mucha esperanza fundada: han descubierto un componente muy potente, como nunca hasta ahora habían encontrado y han generado 30 variantes del compuesto original por si este fallara. No tirarían nunca la toalla y buscarían fondos para seguir investigando.

El proyecto de micro mecenazgo, aparte de los fondos, les da fuerza y credibilidad en tanto en cuanto demuestra que hay mucha gente detrás de esto, empujando y apoyando.

En el terreno ya más técnico:

Hipotaxis del origen de la enfermedad: multifactorial

Dificultad de encontrar curación: se trata del cerebro (complejidad) y el coste es elevado

Hipotaxis extendida de la causa: la produce una proteína humana llamada alfa sinucleina, soluble en las células, se ensambla y se agrega consigo misma, especialmente en la sinapsis de las neuronas dopaminérgicas, destruyéndolas.  Hace 5 años que se sabe que estos agregados se transmiten neurona a neurona diseminándose en el cerebro.

La alfa sinucleina no tiene estructura, esta fluctuando constantemente, no se pueden usar ordenadores ni nada racional para ver dónde se le unen las moléculas; hacen una búsqueda ciega (en placas de 96 pocillos).

Han analizado todo el proceso de agregación cuando otras investigaciones parece que solo analizaban la parte final del proceso.

Su equipo también busca moléculas que provoquen que el proceso de agregación sea más lento.  No se quedan solo analizando que disminuya la cantidad final de agregado.

Partieron analizando 14.400 compuestos para ver cuál y como se uniría y obtuvieron 40 candidatos.  De los 40 se quedaron con cuatro que no eran los componentes o moléculas que inhibían más sino los que lo hacían en momentos distintos (una al inicio, otra al estar ya agregados). La SYNUCLEAN-D no resultó ser la mejor en ningún de los dos momentos, pero combinaba las dos actividades y además interrumpe la propagación. Salvador me explica que, hasta donde el sabe, actualmente son los únicos en España utilizando la propagación de alfa sinucleina in vitro para encontrar moléculas efectivas.  Que el conozca, la SYNUCLEAN-D es la única molécula publicada que la para.

Por tanto, esta molécula inhibe la agregación inicial de la alfa sinucleina, desmonta los agregados ya formados e inhibe su propagación.

La molécula no es toxica en cultivos de células humanas (se utiliza neuroblastoma y glioblastoma).

Probaron con un invertebrado, con un gusano de la clase C. elegans debido a que solo tiene 8 neuronas dopaminérgicas, 6 en la cabeza y 2 en la cola.  De esta forma pueden analizar neurona a neurona.  Los gusanos no tienen alfa sinucleina al ser invertebrados (es una proteína presente solo en los vertebrados).  Hacen lo necesario para que estos animales expresen esta proteína humana en las neuronas.  Observaron que solo aproximadamente un 15 % de los animales tienen las 6 neuronas produciendo dopamina y lo más espectacular es que cuando les dan el compuesto SYNUCLEAN-D, pasan a tener aproximadamente un 50 %.

Salvador se sincera aún más y me explica que hay que ser muy prudente y que están lejos de ver un medicamento que ralentice, interrumpa, cure la enfermedad de Parkinson

El problema es que la molecula debe llegar al cerebro y llega mucho poco (un 1% en pruebas con rata).  Debería llegar un mínimo de un 5% y si no llega esto es debido a que se engancha a las proteínas del plasma sanguíneo.

Consecuencia de ese hecho inesperado han tenido que volver a buscar nuevos compuestos y han encontrado unos 30 con la misma estructura base que la SYNUCLEAN-D, pero diseñados para que  disminuyan su unión a las proteinas plasmáticas. Próximamente analizarán cuantas llegan al cerebro en un porcentaje razonable.  Es algo que no se esperaban y que ha resultado en una extensión temporal del proceso de desarrollo.

Seguirán con ratones transgénicos con algunos problemas motores y les monitorizan la evolución al haberles inyectado o administrarles oralmente SYNUCLEAN-D.

Y ya por fin, realizarían el análisis toxicológico en los ratones con dosis terapéuticas de la Synuclean-D para ellos.  Evaluarán el estado el corazón, del higado, de los riñones, etc.

Aquí se puede acabar todo el proyecto si saliera mal la prueba de toxicidad.

Si hay suerte entraría ya en Fase I Clínica, con grupo humano de voluntarios sanos que tomaría esta molécula de forma oral y se analizaría si resulta inocua.  Para esto ya requerirán un partner, empresa farmacéutica etc. y se estructuraran como es debido para poder negociar adecuadamente.

Timing: en primavera 2020 conocerán si ya llega al cerebro en porcentaje aceptable y necesitaran hasta principios de 2021 para conocer si interrumpe y mejora los síntomas de la enfermedad en el modelo transgénico.  Aún no habrán hecho prueba de toxicidad (se aplicará a 48 ratones).  Con esta prueba el calendario se va al verano de 2021.

Este timing esta supeditado a que consigan los fondos necesarios para llevarlo a cabo.

Agradezco mucho a Salvador el tiempo que me ha dedicado, su predisposición para explicarme todo lo que le pregunte y su ilusión en que lo compartamos entre pacientes dado que los investigadores tienen una relación escasa con los pacientes que a futuro seguro que se incrementa debido a que hay información sobre la enfermedad que los pacientes conocemos específicamente y que a lo mejor nadie nos ha preguntado ni cuestionado. Les deseo a todos mucha suerte y mucho éxito en este y en todos los proyectos que desarrollen !!!

Cierro como siempre, con mucha ilusión, fuerza, optimismo y aprovecho esta ocasión para desearos de todo corazón que paséis en familia y muy felices las Navidades, que tengáis siempre muy buena salud y que el 2020 sea un año en que se cumplan todos vuestros deseos.

Hasta pronto