Reflexiones sobre la resiliencia y la felicidad

Post número 186

De nuevo con vosotros y hoy va de reflexiones, de temas obvios del día a día que cada uno gestiona como puede.

Me parece interesante compartir con vosotros algunas ideas y consideraciones que me hicieron reflexionar a partir de un video en Youtube sobre una entrevista realizada (Aprendemos Juntos, patrocinado por BBVA y El País) al prestigioso neurólogo y psicólogo Boris Cyrulnik cuyo título es Resiliencia: el dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional y de un podcast de la psicóloga Miriam Rojas Estapé cuyo título es Escucha esto todos los días!!.  A continuación en cursiva algunos extractos que me parecen muy interesantes empezando por la entrevista al Dr. Cyrulnik:

La definición de la resiliencia no puede ser más sencilla:  es iniciar un nuevo desarrollo después de un trauma.

No puede haber una definición más simple. Lo complicado es descubrir qué condiciones la permiten; es decir, la «segurización», la recuperación, las relaciones y la cultura.

Hay que unir todo esto para responder a esa pregunta. ¿Cuáles son las características de una persona resiliente?

Depende de la manera en que se construye la personalidad.  Depende un poco de la persona y mucho de su entorno: de su entorno antes del trauma y de su entorno después del trauma.

Si alguien está traumatizado, y, después de la desgracia, es capaz de iniciar un nuevo desarrollo, entonces hablamos de «resiliencia».

Para que el niño pueda adquirir los factores que le permitirán ser resiliente, de entrada, hay que transmitirle seguridad. Primero, hay que darle seguridad a su madre.  Porque la vida puede ser muy difícil… pero los dos grandes factores que vulnerabilizan al bebé son la violencia conyugal y la precariedad social.

La definición de segurización es crear un apego familiar.

¿Algún consejo específico para los adultos que quieran desarrollar la resiliencia?

El primer consejo es que no se queden solos. Cuando sufrimos un trauma, estamos tan tristes que nos hacemos un ovillo, apretamos los dientes y nos aislamos, y esto solo agrava, ya que el recuerdo de la herida se refuerza más y más…Solo pensamos en eso y agravamos el sufrimiento. Así que, el primer consejo sería luchar contra uno mismo si nos apetece aislarnos y, sobre todo, hay que hablar o quedar con gente con la que tengamos confianza. Y no tenemos por qué empezar a hablar de inmediato, primero tenemos que sentirnos seguros, como los niños, y luego, cuando nos sentimos seguros, podemos reflexionar y podemos empezar a hablar. Aunque no hayamos sufrido un trauma grave, hay cosas cotidianas que pueden influirnos: un divorcio, un despido…

¿Cómo pueden superarse estas cosas?

Es imposible hacer un baremo de traumas. Si alguien ha sido vulnerabilizado durante su desarrollo, todo puede convertirse en trauma, todo puede ser herida: una mudanza, una mala palabra…porque se le ha vulnerabilizado antes del suceso. Si antes del suceso ha sido reforzado, será muy difícil que se traumatice. Hay gente que atraviesa adversidades tremendas y sufren, pero no desarrollan trastorno por estrés postraumático. Y, al contrario: hay gente que ha sido vulnerabilizada, debilitada, durante su desarrollo, por vivir en la precariedad social, por la violencia conyugal, por haber sufrido y no haberlo podido expresar, por haber ocultado el sufrimiento…En estos casos, cualquier suceso puede dañar profundamente.

La diferencia entre el sufrimiento y el trauma es que durante el sufrimiento estás afligido, ansioso, triste, enfadado…pero el cerebro funciona, mientras que, en un trauma, se ralentiza, casi que no funciona.

No podemos decir que un trauma causa mucho daño. Dependerá de la manera en que nos hayamos construido antes de enfrentarnos a la desgracia o la dificultad y depende del apoyo que recibimos después del trauma. Es un apoyo afectivo.  Necesitamos tener apoyo, y, para eso, no debemos quedarnos solos.

Todas las producciones artísticas están hechas para superar la tragedia. El arte juega un papel muy importante en el proceso de resiliencia. Es verdad que necesitamos una carencia para volvernos creativos.  La carencia invita a la creatividad.

Cuando se habla de resiliencia, también se habla de altruismo. ¿Existe una relación entre el altruismo y la resiliencia?

Hay mecanismos de defensa psicológicos positivos. Cuando hemos vivido una tragedia, estamos a la defensiva.  Necesitamos defendernos. Y cuando retomamos nuestra vida y sufrimos menos, muy a menudo, a la gente le nace un deseo altruista. Tienen ganas de ayudar otros, porque saben lo que es el sufrimiento. Muchos psicólogos se hacen altruistas porque han tenido un problema, un sufrimiento, en la infancia, que los lleva… Les interesa el mundo de los otros. El altruismo es, entre otras cosas, un mecanismo de legítima defensa para combatir el dolor.

Pero hay que tener cuidado con este mecanismo porque cuando te centras demasiado en el otro, puedes acabar por descuidarte tú…….

¿Hay diferencia entre el altruismo y la empatía?

Efectivamente. La empatía es la capacidad de descentralizarse uno mismo para representar el mundo de otro. Los niños privados de afecto y los niños aislados sensorialmente, si no tienen a nadie, no pueden aprender empatía. Si solo se tienen a sí mismos, se balancean, se vuelven grises, se hieren, se dan cabezazos contra la pared……..

Si no hay alteridad, uno mismo es su única alteridad.  No hay altruismo porque no hay empatía debido a la carencia afectiva precoz, muy precoz.

Hay pedagogía de la empatía. Si creamos un entorno seguro para el niño, una vez se sienta seguro, aprenderá a descubrir al otro. Pero solo puede ocurrir si se siente seguro.  Entonces se interesará por el otro e iniciará un proceso de altruismo.

Hay una frase que dice: «El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional».

Todos los mamíferos sienten el dolor igual.  El sufrimiento es otra cosa. Si ha tenido una infancia segura, sufrirá mucho menos que alguien que no la ha tenido de pequeño y que percibe la sensación del dolor de forma exacerbada, amplificada. El dolor sin sentido aún duele más.

Los seres humanos vivimos en un mundo de sentido. Necesitamos tener sueños y tener recuerdos para darle una dirección a nuestra vida. Si nuestra dirección viene de un dolor no superado, sin resiliencia, al recibir un golpe, sufrimos muchísimo y sin posibilidad de modificar ese sufrimiento.

Si hemos crecido fortalecidos y con seguridad, recibimos el mismo golpe, una tragedia, pero hemos aprendido a ser más fuertes que el sufrimiento, que el dolor, y entonces sufrimos menos.

Y aquí es donde enlazo con el post de Miriam Rojas Estapé:

Estamos en un momento de la historia donde parece que existe una obsesión por ser feliz.  Es como que hay atajos fáciles, para disfrutar con esto y conseguirás la felicidad rápidamente, pero la felicidad no es eso, la felicidad depende del sentido que cada uno de nosotros le damos a nuestra vida, pero ¿qué sucede?

Que en una sociedad que ha perdido el sentido, en una sociedad que en muchas ocasiones ha perdido el rumbo, a veces hemos sustituido el sentido de la vida por sensaciones (y esas sensaciones pueden ser masajes, comida, alcohol, redes sociales etc); no todo tiene por qué ser malo, pero puede ser autodestructivo cuando sustituye el verdadero sentido de la vida.

Estamos sufriendo constantemente por algo económico, por un tema de salud, por un tema familiar o por un tema profesional; siempre hay algo que nos preocupa y esas batallas nos marcan y cómo lidiamos con esas batallas va a marcar eso que denominamos felicidad, porque la felicidad consiste en conectar con eso bueno qué pasa cada día y que lo malo que sucede cada día esas batallas las sepamos gestionar de la mejor manera posible.

La plenitud es un estado donde yo noto que mis necesidades están cubiertas y no quiero nada más; por lo tanto, uno puede estar sufriendo mucho, pero ser feliz en ese momento porque sabe conectar con lo pequeño y bueno que le va sucediendo cada día.  Es decir, la felicidad está en conectar con las cosas pequeñas que van surgiendo en el día a día. El mejor antídoto al sufrimiento y el dolor es el amor, es sentirse querido, es sentir que no estás solo.  No es indispensable que sea la pareja o familia, puede ser un amigo, un vecino, alguien que nos inspire confianza.

El sistema de creencias es muy importante; todos nosotros tenemos unas ideas prefijadas sobre cómo debe ser la vida, como quiero que me traten, como quiero que se gobierne el mundo, es decir a nivel ético, a nivel moral, a nivel personal y a nivel económico.  Yo quiero vivir en este tipo de casa, yo quiero que mis jefes me traten así, yo quiero que mi pareja me trate de esta manera, yo quiero que mis hijos sean así, yo quiero…………Tenemos unas expectativas, unas aspiraciones personales y profesionales, tanto nuestras como de nuestro entorno.

Hasta el más tolerante tiene un sistema de creencias limitantes.

Muchas veces hay que romper nuestro sistema de creencias porque hace que las cosas que nos cuenten o que nos suceden las vayamos a interpretar de una u otra forma según sea éste.  Este sistema de creencias puede generar mucha resistencia al cambio.

Por otro lado, tenemos el estado de ánimo; si uno está contento la interpretación de las cosas es mucho mayor/mejor.  Hay que conocerse bien, dónde tenemos cada uno nuestro talón de Aquiles que nos impide disfrutar más del día a día.

Normalmente, una persona con voluntad llega más lejos que una persona inteligente debido a su capacidad para posponer la recompensa (hoy en día estamos en un momento dónde lo quiero todo y ahora, y quiero sentir ahora y que la gratificación sea instantánea).

Nosotros esculpimos nuestro cerebro en tiempo real según a que prestamos atención; por eso hoy en día según lo que prestemos atención y la capacidad que tengamos de concentración y de atención y esa fuerza de voluntad, va a determinar en gran parte nuestra calidad de vida.

Una de las cosas que nos puede ayudar para fortalecer esta concentración, esta capacidad de prestar atención, esta fuerza de voluntad es aprender a enfocarnos en cosas positivas (p ej. hoy me voy a fijar en tres cosas buenas que me sucedan y voy a hablar de ellas, pensaré que basta mirar algo con mucho interés para que se vuelva interesante, pensaré en intentar saborear todo cuanto me rodea, etc).  Cuando uno consigue enfocarse en algo particular está fortaleciendo su capacidad de prestar atención y si ya le añades el corazón y los sentimientos estaremos cada vez más preparados para conectar más y mejor con el resto de la humanidad.

Espero que este post os guste, os ayude y os invite a reflexionar.  Muchas frases son obvias, pero opino que no por ello menos importantes.

Hasta pronto

TIEMBLA

Post número 185

De nuevo con vosotros.

Hoy para compartir una novedad muy interesante y es que un compañero (Ramón Ricart, Vic, 1967) ha publicado este año un cómic que representa y explica la enfermedad de Parkinson desde su experiencia o vivencia personal.

Coincidimos en qué a los dos nos diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en el año 2014 con 47 años y me atrevo a decir en que poco más puesto estoy seguro de que sus capacidades y competencias en todo el artístico son muy superiores a las de un servidor.

Hace pocos días que El País publicaba primero en digital y luego en su versión física un magnífico artículo sobre esta magnífica iniciativa de Ramón. Voy a referirme a alguna frase de dicho artículo para explicaros y compartir su trabajo en el cómic llamado TIEMBLA publicado por Bang Ediciones.  Entre otros, nos cuenta como sirvió de terapia escribir este cómic, como supuso un camino hacia la aceptación de la enfermedad.

Hemos de celebrar cualquier iniciativa para difundir más y mejor la enfermedad y, como dice Ramón, que contribuya para explicar mejor la enfermedad pues, según sus palabras, es una enfermedad más mal conocida que poco conocida.

Una voz, una experiencia qué relata su experiencia vital con esto que llamamos Parkinson; de forma artística, objetiva, algo irónica, real por el hecho de explicar una experiencia, su experiencia con esto que en su momento se le denominó “parálisis agitante”.

Por si es de vuestro interés os adjunto el enlace de la editorial donde se puede adquirir:

Tiembla (mamutcomics.com)

Hasta pronto

Cae muy poca….

Calor y Parkinson

Post número 184

Búsqueda en Google de “Calor y Parkinson”
Algunos pacientes con Parkinson (alrededor de un tercio) sufren de sudoración excesiva, que ocurre incluso sin hacer ningún tipo de ejercicio. Suma a esto las altas temperaturas, la posible humedad y el resultado es un paciente incómodo. Lo más importante es hidratarse bien, bebiendo más de 1,5 litros de agua al día.

Esa agua tan neesaria en estos tiempos—-


Búsqueda en página web de Federación española de Parkinson
2 de febrero de 2016


La enfermedad de Parkinson (EP) es uno de los factores asociados a un mayor riesgo de mortalidad durante las olas de calor. El uso de algunos medicamentos neurolépticos para controlar ciertas las complicaciones de esta enfermedad, parecería estar relacionada con el aumento de la mortalidad en relación con el calor.

Un equipo de investigación del Instituto de Salud Carlos III de Madrid analizó la relación y cuantificó el efecto a corto plazo de las altas temperaturas durante las olas de calor en Madrid sobre la mortalidad diaria y los ingresos hospitalarios relacionados con la enfermedad de Parkinson.

Para ello se realizó un estudio de línea de tiempo ecológica y un ajuste de modelos de regresión llamado “Poisson”. Se analizaron el número diario de muertes debido a la enfermedad de Parkinson y el número de ingresos hospitalarios de emergencia diarios relacionadas con la enfermedad en la ciudad de Madrid, con la temperatura máxima diaria (°C) como la principal variable ambiental y la contaminación atmosférica química como covariable.

Durante el estudio, hubo una temperatura máxima diaria de 30 ° C, donde las admisiones de EP eran mínimas. Del mismo modo, una temperatura de 34 ° C coincide con un aumento en el número de ingresos. Para las admisiones relacionadas con EP, el riesgo relativo (RR) por cada aumento de 1 ° C por encima de la temperatura umbral era 1,13 IC95%: (1,03-1,23) desfases de 1 y 5; y el RR diario de la mortalidad relacionada con la EP, fue de 1,14 IC95%: (1,01 a 1,28) desfases de 3.

Los resultados indiron que el tener la enfermedad de Parkinson es un factor de riesgo que contribuye al aumento de morbilidad y mortalidad asociadas a las altas temperaturas, y es relevante desde el punto de vista de los planes de prevención de la salud pública.
Fuente: ‘Science Direct’

Reomendación de un experto del hospital Cruz Roja de Córdoba

Mínimo, litro y medio de agua al día y orinar normalmente.


El Dr. Ochoa nos advierte que es muy importante llevar con nosotros una botella de agua, pero más importante aún, saber qué cantidad se ha bebido. Muchas personas mayores creen haber bebido y no lo han hecho. En personas mayores y en todos realmente, es necesario en esta época mínimo litro y medio de agua más la que se aporte con las comidas.
Además, como decía antes, hay que vigilar que orinemos normalmente.


Reflexiones en mi blog en el post de 20 de julio de 2020: “Reflexiones con pandemia, calor y Parkinson”


«Por otro lado, la desescalada de las medidas de protección frente a la amenaza sanitaria del Covid-19 se ha mezclado con la subida de las temperaturas y con ello, muchos más problemas para los pacientes de Parkinson y de cualquier otra enfermedad neurológica. Una temperatura alta normalmente nos produce mucha más fatiga, apatía y problemas para seguir determinadas rutinas (como por ejemplo el ejercicio físico diario), más trastornos del sueño y más aturdimiento y dificultades de concentración. Obvio e importante, acordarse de una buena hidratación y de buscar la máxima eficiencia en los esfuerzos diarios. En mi caso, llevo tres semanas con una rigidez muscular muy superior a la normal, mayor número de rampas, muchas más congelaciones de mi marcha y en general, más, bastante más Off’s diarios».

Guía publicada por la Michael J.Fox Parkinson Foundation sobre “Verano, Viajes y la enfermedad de Parkinson”


Durante los meses más cálidos, es muy posible que las personas con enfermedad de Parkinson deban tomar precauciones adicionales para aprovechar al máximo las experiencias al aire libre y en vacaciones.

Aquí hay cinco cosas a considerar en verano:

  • Proteja su piel.
    Las personas con Parkinson tienen un mayor riesgo de cáncer de piel (melanoma). Las investigaciones siguen en curso, pero los científicos creen que la genética, los factores ambientales o los cambios en el sistema inmunológico pueden ser los culpables. Siempre use protector solar cuando esté al aire libre y consulte a su dermatólogo hasta una vez al año para comprobar que no hay melanomas.
  • Manténgase hidratado.
    El calor del verano puede causar deshidratación y exacerbar la presión arterial baja, que es común en pacientes con Parkinson. Esté atento a los mareos, aturdimiento y fatiga. Los médicos recomiendan al menos seis a ocho vasos de agua por día, pero debe beber más si está en el exterior por mucho tiempo o sudando.
  • Anticiparse a las necesidades de medicación.
    Unas semanas antes de las vacaciones, verifique y actualice sus medicamentos y obtenga los que necesite para cubrir el tiempo que estará fuera.
    Por lo general, se recomienda continuar el mismo horario, incluso si cambia de zona horaria o viaja durante la noche. Pero siempre hable con su médico sobre la mejor manera de administrar sus medicamentos.
  • Conozca y lleve su estimulador cerebral profundo.
    Si tiene un estimulador cerebral profundo (DBS), lleve el programador y el dispositivo así como la tarjeta de identificación al viajar. La mayoría de los aeropuertos lo evaluarán con un chequeo de «cacheo”. Atención: los dispositivos de control del aeropuerto podrían interferir e incluso dañar su DBS.
  • Explore las opciones de atención locales.
    Si se va de viaje por un período prolongado o vive en otro lugar durante tres a seis meses, considere establecer atención con un especialista local en trastornos del movimiento. Pregunte a su médico para obtener una recomendación o busque en línea un especialista en trastornos del movimiento en su área.

Lo dicho, protegeros del sol, beber y orinar mucho y en la medida de lo posible, DISFRUTAD A TOPE !!!.

Hasta pronto

Libélula roja en casa (*)

(*) Los samuráis, antiguos guerreros japoneses, las utilizaron como emblema y símbolo de buena suerte. Eran llamadas insectos victoriosos. En el área del Feng shui, la presencia de una libélula en la casa o jardines significa buena suerte.

Parkinson: Siempre en adaptación

Mi «primera salida»: Casas de Alcanar

Post número 183

De nuevo con vosotros. Algo mejor cada día porque mentalmente me impongo pensar en positivo y porque creo que lo que pensamos y cómo lo pensamos incide directamente a nuestro estado físico.

Tengo ya absolutamente claro que a la enfermedad de Parkinson no se la puede tutear ni vencer dado que el desgaste supera siempre el beneficio (mental) si lo hay. Recomendación de veterano: informarse, informarse e informarse y adaptarse lo mejor que cada uno pueda a lo que vaya viniendo que sabéis de sobras que es distinto para cada uno si bien hay dificultades «troncales» que se repiten y pueden más o menos predecirse.

Qué calorrrrrrrrrrr !!! nos va muy mal (en general, siempre en general) a los parkinsonitas puesto no somos capaces de autoregularnos la temperatura y ello nos lleva a tener que vigilar, vigilar los golpes de calor evitando exponernos al sol en determinadas horas, evitando el ejercicio físico y bebiendo mucha mucha agua, etc. La verdad es que la sensación de cansancio, la fatiga, la apatía son sensaciones bastante comunes en estos días. Y con lo anterior la facilidad de «escaquearnos» de determinados encuentros sociales que, en el fondo, no nos ayudan puesto hacen que involuntariamente nos aislemos un poco más.

Y mi DBS ? Pues supongo que bien, valorando y aprendiendo de todo lo positivo, como el hecho de estar todo el día a un 60-65% de mi capacidad, con 3 y 3,2 voltios en cada hemicuerpo y tres Sinemets al día, 1 cadad 8 horas aprox. Con esta combinación voy funcionando razonablemente y si hago balance y me comparo con mi situacion pre DBS la conclusión es que me volvería (yo, en mi caso concreto y no extrapolable) a operar debido a que he ganando autonomía personal y ello ha implicado que terceras personas también se hayan visto afectadas positivamente.

Estoy mucho menos activo en redes sociales porque ahora me estoy centrando más en mi día a día pero no me he ido y cualquier día regresaré con fuerza.

Feliz verano amigas y amigos. Pasadlo genial y cuidaros mucho.

Hasta pronto

Huyendo del calor durante mi «primera salida»

Nuevos rumbos (Parkinson avanzado)

Coming soon……again !!!

Post número 182

De nuevo con vosotros

Por llamarlo de alguna forma, el pasado 29 de marzo empezó mi “tercera vida», con la intervención quirúrgica mediante la que me implantaron un electro estimulador cerebral.


Tuve muchas dudas y miedo los días anteriores a la operación, pero finalmente todo fue bien con relación a la operación en sí misma. Con relación a las expectativas puestas por mi parte en la misma aún no puedo concluir porque considero que estoy en plena fase de regulación.


Tras unos primeros días muy buenos en los que inflamación cerebral post operatoria y la propia energía eléctrica recibida a través del neuro estimulador me fueron suficientes para volver a andar como antes y a poder realizar muchísimas cosas que había olvidado, algunas de estas mejoras han ido desapareciendo progresivamente con el mero paso del tiempo.


Ayer por ejemplo me volví a meter en una piscina para probar si era capaz de nadar y comprobé que la operación no “me ha hecho olvidar” la coordinación necesaria de brazos y piernas para poder nadar.


Las noches han vuelto a ser razonablemente normales no sufriendo aquel trastorno tan brutal con rampas frecuentes («subidas de gemelo» muy dolorosas), constantes insomnios, dificultades para moverme, para levantarme por mí mismo, para ir al lavabo y, por tanto, un trastorno que también afectaba mucho a los míos. Ahora vuelvo a dormir como antes y eso es algo que valoro (valoramos) muchísimo.


En general, voy más lento, se ha reducido el estreñimiento, seguiría durmiendo cada mañana (constante sensación de estar «en letargo»….) y como novedad destacable algunos ya habéis observado que ahora me cuesta vocalizar cuando hablo (parece que haya bebido o tomado algo raro).

Sí, un efecto no deseado de la operación es justamente este problema de comunicación junto con un exceso de salivación y de sudoración y con una incapacidad (casi olvidada) para escribir en mi ordenador con varios dedos al mismo tiempo. Soy o me siento menos dependiente.

Peso más de 100 kilos y eso ya considero que es algo grave, aunque os pueda parecer una tontería de fácil solución.


Antes de operarme subía y bajaba, lo que llamamos «fases de encendido y apagado» y las fases de apagado eran frecuentes diariamente, muy duras e incapacitantes y ahora, después de la operación, diría que estoy en una fase de encendido constante pero no óptima.

Más o menos en lugar de llegar al 90% de mis posibilidades tal y como me ocurría en mis fases de encendido, pues ahora me sitúo de forma constante en un 60% durante todo el día y no tengo prácticamente ninguna fase de apagado.


Lo que más me preocupa es la dificultad de andar bien que como os decía se ha ido degradando y mi cuerpo no responde como antes a la levodopa si bien me tengo que acordar siempre que cuando me tomo la medicación no he de esperar una reacción del 70 o del 80% hacia arriba como antes porque cuando me la tomo ya estoy más o menos al 60% y, por tanto, las mejoras son más sutiles.


Ahora mismi me tomo entre 2 y 3 pastillas de Sinemet de 100 mg al día (y nada más) cuando antes tomaba 5 pastillas de 100 mg al día y una de 200 mg de liberación retardada al acostarme. Con una electroestimulación cerebral constante de 2,7 y 3 voltios en hemicuerpo derecho e izquierdo, respectivamente.


Quiero agradecer las muestras de cariño de la gente que aún se acuerda de mí. Hoy he recibido una nota de uno de vosotros (de un buen amigo) llamada «Nuevos rumbos» explicándome por qué es importante que siga hablando de Parkinson mediante mi testimonio personal y mis vivencias.


Hasta que no me acabe de regular y vea cómo me encuentro no acabaré de decidir qué hago con este blog y con mi dedicación a seguir aportando mis vivencias a la Comunidad de Parkinson como ha hecho hasta ahora.

La nota de Nuevos Rumbos me recordaba que no hemos de volvernos invisibles………me ha servido de gasolina para escribir este breve post !!!


Hasta pronto

Primeros apuntes post intervención quirúrgica

Post numero 181

De nuevo con vosotros.

He tenido muchas dudas sobre si hacer este post, pero finalmente creo que puede ser positivo difundir lo que ha sido mi experiencia personal de una operación de este tipo y por tanto no extrapolable en absoluto confirmándose por enésima vez que una de las complejidades de esta enfermedad viene dada porque cada paciente la padece, convive y evoluciona con ella de una forma única y, por tanto, ni comparable ni extrapolable.


Y digo operación de este tipo porque no es una operación que cura la enfermedad, sino que es una operación que además de ser invasiva y tener cierto riesgo solo supone una mejora temporal de la calidad de vida del enfermo de Parkinson. Mejora temporal de la calidad de vida, por el hecho de estar más tiempo en un “On” sostenido, de dejar “aparcadas” las fluctuaciones del movimiento, los bloqueos y congelaciones de la marcha, por el hecho de poder caminar mejor, de moverse en la cama sin tanto problema; en definitiva, por recuperar autonomía personal. Es algo parecido a comprar tiempo de calidad al tiempo o como esta semana me decía un buen amigo, un renacer (“rebirthday” según sus palabras). No obstante, las mejoras no se pueden predecir porque dependerá de muchos factores durante la operación y del propio enfermo y de su clínica determinada. Como yo le decía a un buen amigo, se trata todo o casi todo del nivel de expectativas reales y sinceras que cada uno tenga con relación a esta intervención.


Existe literatura sobre la existencia de un patrón que debe cumplir el enfermo de Parkinson para ser candidato a esta intervención quirúrgica (implantación de la electroestimulación cerebral profunda) y eso se monitoriza por parte de los especialistas en trastornos del movimiento que finalmente deciden si somos aptos o no somos aptos.


Es muy importante tener buenos “On ’s”, una buena respuesta a la Levodopa, no tener enfermedades adicionales importantes si bien entran otros criterios también a considerar para concluir si se le recomienda o no este tipo de cirugía a un paciente que lo plantee a su neurólogo.


Bueno, pues dicho esto y una vez decidido, el día D para mí fue el 29 de marzo de 2022 ingresando en el hospital a las 17:00 h de la tarde del día anterior con lo que el día D fue el día 28, día que transcurrió bajo una tensa calma hasta que entré en el hospital.


Tengo la costumbre de ser puntual, muy puntual y ese día no iba a ser menos con lo que llegue bastante antes de la hora prevista. Cuando llegamos con mi esposa después de dar unas cuantas vueltas por la inmensidad del Hospital clínico de Barcelona topamos con la puerta definitiva en la que había un letrero bien vistoso que decía que las visitas eran solo de 9:30 h a 10:30 h de la mañana y de 19:30 h a 20:30h de la tarde y que podía venir persona diferente por la mañana que por la tarde. En definitiva, muy mal para alguien que se va a someter a una operación que le causa terror y para cualquier persona que valore el apoyo de la familia y el apoyo del ser querido en unas condiciones seriamente adversas y de gran dificultad.


Se me cayó el mundo encima solo de pensar que entraba a las 17:00 h de la tarde y que hasta las 19:30 h no podía entrar mi mujer. Entré en modo pánico y en una tristeza qué me abrumó. Gracias a las enfermeras y a su enorme empatía, vocación y gran profesionalidad y al hecho de que mi esposa estuvo siempre, y digo siempre !!; al pie del cañón,, contenta, alegre, animándome, apoyándome y dándome un cariño que creo que nunca seré capaz de agradecerlo.


Me senté en una silla; hice una fotografía la habitación, después saludé a mi compañero Jordi quien rápidamente me dijo que no me preocupara, que todo era cuestión de paciencia, que la habían acabado de operar y le habían puesto unos clavos en la espalda y se iba al día siguiente….
Al cabo de nada, vino una enfermera y muy amablemente me pidió que me pusiera el pijama del hospital, la verdad es que en lugar de sentirme bien me sentí como preso como esclavo de un sistema con demasiados protocolos (consecuencias de la pandemia); me costó ver luz en ese túnel si no fuera porque pensaba que estaba en buenas manos, en las mejores y que, lógicamente por su profesionalidad harían lo que tenían que hacer para que todo fuera bien como finalmente así fue.


Pasaron 2 horas y media muy lentamente, no vi la tele, no hice nada, no escuché música, no leí, me encontré transitando vagamente pensando en todo y en nada, fue una situación surrealista que me recordaba las guardias del servicio militar que hace tantísimos años hice en Girona. Últimamente pienso mucho en aquellas guardias de garita, yo conmigo mismo, solo con el fusil y sin nada que hacer sin nadie con quien hablar fumando eso sí fumando mucho y pasaban el tiempo los minutos los segundos los cuartos las medias, hasta completar las 2 horas de rigor.


Llegó la hora de la visita de mi mujer, me sirvieron la cena y esa hora me pasó volando. Ya lo hacen expresamente; lo de hacer coincidir la hora de la visita con la hora de la comida porque entre otras cosas está prohibido salir de la habitación con la visita mientras hay visitas (supongo que por protocolo COVID 19) y llegó la hora entonces de darnos el beso de despedida hasta el día siguiente que nos volveríamos a encontrar a las 8:00 h de la mañana porque me planificaron la operación a las 9h en lugar de a las 8h.

Después vino una enfermera y me puso un gel en la cabeza para desinfectar y para lavar la cabeza me dijo qué me repetiría la operación al día siguiente antes de antes de bajar al quirófano.


Se terminó la comida y la bebida a partir de las 21:30 h de la noche del día 28 y, bueno, la verdad es que dormí bastante bien y recuerdo haber descansado más de lo que pensaba.


Llegó el día 29 por la mañana y, aparte del baño de cabeza, me piden que me duche como ya me había anticipado un compañero que había pasado por la operación y me duché con problemas hasta que una enfermera me vino a ayudar. Acto seguido viene el camillero qué me bajó a quirófano sobre las 9 menos cuarto y me tienen en cola hasta las 9:20 h que me entran en el quirófano definitivamente desde un pasillo en el que éramos cuatro camillas o 5 esperando.


Creo que no es una sala muy grande o no sé si estaba en el propio quirófano o no; lo cierto es que vienen a verme cuatro o 5 enfermeras y los anestesistas; yo preguntaba por el doctor y me decían que estaba aún más arriba, que habían tenido reunión, que no sabían si bajaría ya o no, pero bueno, el anestesista me dijo que me había puesto un “chupito” en la vena y que con el chupito entraría en un estado de tranquilidad / felicidad y no recuerdo más…..


Recuerdo despertarme en una sala muy grande (12-15 boxes) con 15 o 20 personas como yo que acabamos de ser operadas y que teníamos unos que estar más horas que otros de recuperación dependiendo del tipo de operación. En mi caso la operación finalizó sobre las 13:45h y el cirujano estimó que yo tenía que permanecer en Reanimación hasta aproximadamente las 19:30h de la tarde noche.

Fueron estas 4 o 5 horas, las peores de toda esta historia. Ellos dicen que tuve un mal despertar y que estaba más irascible de lo normal (que es uno de los efectos secundarios de las anestesias) y yo creo que quizás tienen parte de razón pero que no fui del todo bien tratado. Permitidme que no me extienda más en este punto….

La operación fue muy bien, las heridas muy marcadas pero muy bien cosidas. Me tenían que hacer un TAC de control que me lo hicieron a las 12:00h de la noche del día 29 para verificar que no se habían movido los electrodos del lugar donde debían estar colocados.

Todo el protocolo de la operación transcurrió sin incidencias. Pasaron las primeras 24 horas que son en las que normalmente se podrían producir las temidas hemorragias y otros problemas similares. Me tuve que poner durante toda mi estancia unas medias de compresión y beber agua abundante para evitar riesgo de formación de trombos.


Me dieron el alta el 31 de marzo, me fui tomando exactamente la misma medicación que me tomaba antes de operarme. Me encontraba raro, algo mejor debido, según dicen, a una inflamación transitoria de la zona cerebral intervenida…. Desconectado para dejar cicatrizar bien los puntos de las 49 grapas que conté en mi cabeza. Próxima visita con ingreso hospitalario de 36 horas: martes 5 de abril. Ya era un cyborg pero desconectado, sin batería ni pilas…


El objetivo del 5 y 6 de abril era claro: conectar mi neuro estimulador y suministrar al núcleo subtalámico de mi cerebro la corriente o energía eléctrica que me ofrezca un estado óptimo, un estado «ON sostenido».


Me cargaron con distinta intensidad cada uno de mis dos hemicuerpos y el mismo día 5 noté un cambio espectacular, unas sensaciones de volver a una nueva normalidad que no tenía hacía años. Volví a andar bien, a moverme bien en mi cama, hasta recuperé el olfato parcialmente (sensaciones brutales). Sentía que había valido la pena porque mi caso fue y esta siendo un caso raro en el sentido que no tomo medicación para la enfermedad desde el pasado 4 de abril y “funciono”, de momento, solo con la neuro estimulación.


No es oro todo lo que reluce. Aquel efecto tan extraordinario fue desapareciendo sutilmente con el paso del tiempo, volvió la dificultad de moverme en general, perdía más el equilibrio, me costaba bastante más comunicarme, y entonces……seguí las instrucciones que me dieron cuando el día 6 salí con el alta bajo el brazo. Éstas indicaban que si me fallaba la estimulación antes de tener la próxima visita de “regulación”, me tomara 4 medios sinemets (Levodopa), cosa que hice pero sin notar mejora alguna. Dado que me quedé en una especie de Off sostenido, llamé y logré que me visitaran de urgencias.


Nada científico, somos tod@s distint@s y por tanto no hay reglas, aunque sí ciertos patrones. Me visitaron y subieron significativamente el voltaje, hasta que volví a un “On” sostenido. Me volvieron a dar fecha y hora de visita para seguir “regulándome” o “ajustándome” 8 días después y ésta vez he aguantado muy bien 7 de los 8 días.

Me visité y sigo con un par de décimas adicionales de energía y sin tomar nada de medicación. Muy bien lo de poder aguantar sin medicación (“que me quiten lo bailao”) pero muy preocupado debido a que la Levodopa que me he tomado de forma puntual no me hizo ningún efecto perceptible.

Los compañeros operados hablan, cuentan, dicen más bien poca cosa sobre sus experiencias pero todos coinciden en transmitirme el que necesito tener paciencia porque la regulación o ajuste dura un mes o un mes y medio.


Pues eso, paciencia y buena cara !! y mil gracias a todas y a todos por vuestro ánimo, cariño y determinación durante los últimos meses.

El guerrer del Montseny.

Seguir adelante a pesar de las dificultades !!

Post número 179

La tarde – noche anterior. el tiempo no avanza…..

De nuevo con vosotros y esta vez de forma fugaz solo para deciros que la intervención quirúrgica que me realizaron el pasado 29 de marzo fué bien y que estoy en casa recuperándome con prudencia y atendiendo a las visitas médicas que me van fijando desde el Hospital Clínic de Barcelona.

Escribiré con mayor detalle toda esta experiencia pero no quería dejar de daros ya a tod@s las gracias por vuestro apoyo, fuerza y cariño expresados durante estas dos últimas semanas.

Cicatrizando heridas……….

Parkinson; intervención quirúrgica (DBS)

Post número 178

De nuevo con vosotros,

sin duda para mi este es un post muy especial, es un post único porque significa un punto de inflexión en mi vida como consecuencia de la enfermedad de Parkinson que ya fue un hecho disruptivo hace más de 8 años cuando me la diagnosticaron a la edad de 47 años de forma totalmente inesperada.

Un punto de inflexión porque dentro de un par o tres de días tengo previsto someterme a una intervención quirúrgica conocida como la implantación de la electroestimulación cerebral profunda, intervención que no detiene el curso de la enfermedad (no la cura), pero que estadísticamente mejora la calidad de vida de los pacientes que previamente se concluye que son candidatos para la misma.

En mi caso espero que esta intervención mejore significativamente mi estado mediante la disminución del número e intensidad de los periodos off (de apagado) diarios y las congelaciones de la marcha que cada vez son más frecuentes, duraderos y por supuesto limitantes para caminar o para realizar tareas cotidianas en casa y con unos efectos negativos en el sueño y el descanso (mío y ajeno) muy relevantes.

Todo indica y aconseja en los casos en los que parece ser que podemos tener una buena respuesta, que nos sometamos la intervención quirúrgica, porque existen unos riesgos conocidos que se ven compensados en cuanto a los beneficios que se espera obtener de la misma.

«Beneficios que se espera obtener» significa expectativas de cada paciente y eso es difícil de medir y de determinar porque cada uno tenemos una enfermedad diferente y somos diferentes a cuánto a edad, clínica y en cuanto a enfocar y valorar nuestra vida en general.

Tengo miedo, pero le supera mis inmensas ganas de vivir y de vivir con una calidad de vida razonable que me permita disfrutar de lo que más quiero; de mi mujer y de mis hijos, de mi familia, mis amigos y de la vida en sí misma.

En conclusión, me voy a poner en manos de un equipo de médicos que están acostumbrados a realizar este tipo de intervención y no solamente hacerla, sino hacerla de forma excepcional siendo pioneros a nivel estatal e incluso mundial con relación a la técnica que utilizan mientras intervienen en el quirófano.  Por tanto, confío en las competencias de estos magníficos profesionales y del centro qué es el hospital Clínic de Barcelona. Además me operarán durante la semana del #CLÍNICResidentFestival, que sin duda es una semana importante y señalada para este centro pionero y de referencia.

No sé qué voy a hacer exactamente una vez me recuperé de esta operación porque dependerá de cómo me encuentre y, como siempre, decidiré sobre la marcha como buen parkinsoniano…

Estos 8 años me he dedicado mucho a la enfermedad, a conocerla, a estudiarla y a divulgarla desde la perspectiva de compartir mi convivencia con la sociedad en general, debido al desconocimiento que existe de esta enfermedad.  Ello me ha permitido seguir hacia delante de una forma razonablemente cómoda debido a que, aunque la evolución de la enfermedad es incontrolable, el hecho de conocerla en profundidad permite limitar algunas incertidumbres y con ello reducir el estrés o la ansiedad que tan negativamente afecta a los impactos de los síntomas de esta.

Siento que cierro una etapa, no sé cómo ni hasta qué nivel de profundidad porque esto lo determinará mi estado físico y mental tras la operación, pero posiblemente me dediqué menos al Parkinson y más otras cosas, aunque ya hace tiempo que lo digo pero no lo hago.

Recuperar viejas aficiones e ilusiones como pueden ser el viajar, ir al fútbol, el aprender a tocar la batería (no me doy por vencido…), escribir otro libro que no tenga que ver con el Parkinson, hacer deporte, y el estar mucho con mis amigos disfrutando de cada día y de cada momento.  Llamar y recuperar viejos amigos y amigas. Salir mucho a pasear, a observar, a respirar…

Es posible que ordene un poco toda la información que tengo en las redes sociales, mi página de Facebook, este blog, Instagram, etc y lo ponga más fácil, que permita su consulta y su disfrute aportando también quizás una presentación, una explicación poco más directa y visual de quién soy y qué carácter tengo, etc.

Y ahora me gustaría escribir algunas frases que pueden resumir partes de lo aprendido con esta nueva experiencia porque, aunque enfermedad es una experiencia vital inesperada y desconocida que me ha obligado a darlo todo, o casi todo….:

El Parkinson no es inmediatamente letal, pero nos acorta la vida y hay estudios que lo ponen de manifiesto.

Es una enfermedad (un síndrome, dicen algunos y será una pandemia según otros) grave, muy seria, incurable y que por tanto nos convierte en enfermos crónicos desde el momento del diagnóstico.  La clave para poder seguir hacia adelante es siempre tener proyectos ilusionantes que nos motiven (muevan) para levantarnos cada día y sobreponernos al sufrir unas limitaciones diarias y cotidianas que suelen incrementar por la característica degenerativa de la enfermedad.  Este punto requiere de herramientas, de capacidades, de aprendizaje, para ser capaces de auto motivarnos o en cualquier caso ser capaces de buscar ayuda especializada para conseguirlo.

Todavía no hay marcadores claros y medibles que puedan asegurar un diagnóstico cien por cien fiable en todos los casos por lo que hay que ser consciente que es necesario un plazo de tres o cuatro años desde el diagnóstico para poder asegurar la validez de este, porque hay casos en los que se ha diagnosticado Parkinson para luego resultar ser otro tipo de enfermedad muy parecida.

Posiblemente estemos delante del inicio de un problema social debido al incremento de diagnósticos en personas jóvenes que están en activo laboralmente y que tienen proyectos de vida por desarrollar; son los (EPIT’S) Enfermos De Parkinson de Inicio Temprano de los que yo soy un caso y que claramente somos un colectivo distinto al habitual (media de edad más elevada) porque tenemos unas necesidades distintas durante muchos más años y además más difíciles de gestionar.  La «muerte laboral», la pérdida de algunos proyectos vitales, la falta de motivación, la apatía, un aislamiento progresivo…..El hecho de que empieza a significar un problema social ya ha sido admitido por algunos neurólogos con los que he tenido la oportunidad de compartirlo y debatirlo.

La comunicación de la enfermedad supone entrar en una fase de duelo y que en mi opinión debe ser específica para cada persona en función de su carácter y de su forma de ser.  Y en cualquier caso, debe ser totalmente respetada. Podría incluso ser objeto de compartirse con terapeutas especializados en función de cómo se esté manifestando su evolución, su duración, etcétera

No hay ninguna regla ni debe haberla sobre cuando a quién y cómo comunicamos que hemos sido diagnosticados de Parkinson.

Es altamente recomendable buscar e inscribirse y asociarse en una asociación de Parkinson cercana.  Existen múltiples beneficios para cada uno siendo el mayor de ellos el hecho de poder compartir nuestros sentimientos, nuestras alegrías, frustraciones, miedos con otras personas que padecen el mismo tipo de enfermedad y por tanto “hablan nuestro idioma”.  Una recomendación para las asociaciones es que no se olviden de que todo lo que hacen tiene que llegar a los socios de una forma o de otra, gestionando las diferencias básicamente de edad, de cultura y de forma de ver las cosas.  Opino que estas instituciones deben estar lideradas y dirigidas por personas que padezcan esta enfermedad, que sepan lo que significa en sus pieles aunque existan momentos en los que debido a fluctuaciones o a complicaciones no puedan estar al 100%.

La enfermedad evoluciona muy lentamente y en ocasiones nosotros queremos correr, avanzar rápido y es importante darse cuenta de que es una guerra formada por muchísimas batallas si bien también se plantea la mayor, es buena idea luchar o enfrentarse? o, por el contrario, debemos mantener un enfoque de “vivir con” o “convivir con”?

Nuestra sociedad aplaude, valora, sigue y premia todo lo positivo, lo optimista y deja a un lado o critica lo que considera negativo, pesimista y tiene un sentido muy práctico debido a que lo positivo llama a más positivo y lo mismo ocurre con lo negativo. En este sentido, respetando siempre todas las opiniones y puntos de vista, me gustaría decir clara y objetivamente que padecer esta enfermedad es horrible, demoledor, cruel, salvaje y requiere de mucha fuerza, capacidad de superación, tesón y esfuerzo y todo ello cada día porque es cada día cuando nos levantamos cuando no tardamos ni 3 minutos en recordar (sin querer) que la padecemos. Tenemos derecho, todo el derecho a decirlo, a exteriorizarlo, a compartirlo porque es una verdad como un templo, tenemos un problema gordo y grave que lidiar cada día y eso no es ninguna tonteria ni ser negativo ni otras consideraciones que pueden hacerses. Efectivamente, tenemos todo nuestro derecho al cabreo, al malestar y al enfado, siempre !!!! Luego con más reposo, reflexión y fuerza, es lógico y conveniente que apliquemos toda la fuerza y actitud positiva para seguir hacia adelante y no mirar hacia detrás, poque no hay alternativa, siempre adelante !!! pero sin pintar de rosa algo que es marron-negro…..supongo que me entendéis.

Ha existido una priorización o concentración de la investigación en fármacos que mejoran nuestra calidad de vida de forma significativa pero no ha habido tanta inversión de investigación sobre el origen ni sobre la curación de la enfermedad, si bien recientemente se está avanzando en varias vías o caminos o alternativas de estudio que sin duda son muy prometedoras y esperanzadoras.

Opino que el rol del paciente debe ser un rol de actor y no tanto de espectador por qué si nos organizamos y coordinamos razonablemente podríamos tener una voz única, alta y clara para dirigirnos a las entidades públicas y privadas en busca de financiación que permita avanzar significativamente la investigación del origen y de la curación.

Tenemos un problema grave de falta de cobertura por parte del Sistema Nacional de Salud de problemas ocasionados por la enfermedad que deberían ser prescritos por especialistas de la misma forma que se diagnostica la enfermedad por parte de una especialista en trastornos del movimiento. Es decir, la fisioterapia, la terapia psicológica y psiquiátrica, la logopedia, así como otras terapias aplicables deben verse como lo que son, terapias necesarias e indispensables para poder mantener el máximo tiempo posible una calidad de vida razonable.  Tiene que ser visto de la misma forma el hecho de someterse a fisioterapia unos días a la semana que el hecho de tomarse diariamente unas pastillas, y no como terapia alternativa, voluntaria o en definitiva, alternativa.

Recientemente se ha aprobado el nuevo baremo de valoración del grado de discapacidad. En mi opinión, urge asegurar la uniformidad de las evaluaciones en todo el territorio y urge que se formen los equipos mulriprofesionales para la aplicación de este nuevo baremo. Cabría aprovechar la oportunidad del cambio para que no sólo se forme con relación a los cambios sino que se trabaje para crear protocolos que aseguren que los evaluadores entienden bien el lenguaje de los informes y documentos que aportan los pacientes en los que especialistas en diversas materias explican lo mejor posible los problemas y la evolución de la salud de los pacientes que se someten a evaluación y a revisión. Opino que es urgente e importante.

Las relaciones de los pacientes con los especialistas y las de los especialistas con los pacientes deben cambiar rápida y profundamente.   Tenemos que valorar si podemos seguir teniendo dos visitas al año o requerimos mayor contacto y cómo debe ser ese contacto, si por videollamada, videoconferencia o incluso por “whatsapp”.  No puede ser que este tipo de enfermedad tan compleja y extensa con efectos importantes en el estado anímico y mental no tenga una forma ágil de localizar a nuestro médico y poder compartir aquello que nos preocupe. 

Algo esencial y que debería ser indispensable para poder obtener la titulación que da derecho a esta practica profesional, es que todos los especialistas que nos supervisan deberían tener mucha empatía, es decir, capacidad de ponerse en el sitio (en la piel) de cada uno de sus pacientes y actuar considerando ese aspecto, para la comunicación de cualquier tipo de información, para su reacción o respuesta tras recibir información de nuestra parte, para apoyar, ayudar, acompañar, animar y dar cariño en lugar dar charlas meramente técnicas o incluso de reñirnos si tal prueba o medicación no nos la hemos comprendido o tomado al pie de la letra.  Aquí también quiero dejar claro que nosotros también tenemos mucho trabajo por hacer, tenemos la obligación o el deber de estudiar o informarnos sobre la enfermedad para poder decidir con nuestro especialista, para poder entender lo máximo posible los distintos síntomas que van apareciendo, etc.  La relación entre especialista y paciente o al revés debe mejorar significativamente y ello significa un esfuerzo y cesiones por parte de las dos partes.

He escrito un libro titulado “Cara a cara con el monstruo” y el paso del tiempo y por tanto, la evolución de la enfermedad me está llevando a enfocarla desde una vivencia, una convivencia pacífica con la misma (o el mismo si me refiero al monstruo) desde el respeto pero con actitud firme y decidida. 

La enfermedad de Parkinson facilita que nos aislemos socialmente, nos quedemos en casa o en nuestra zona de confort debido a que con el paso del tiempo nos sentimos menos cómodos, con un cierto aturdimiento cuando hacemos cosas o visitamos lugares con amigos y ello nos lleva a buscar excusas y justificaciones sutiles para no ir o no hacer.  Hay que estar especialmente atentos a esto para combatirlo tanto como podamos.  Es muy importante tener una “red” de amigos con quien compartir, con quien divertirse, con quien apoyarse, con quien seguir adelante.

Y con esto último cierro este post, debido a que aparte de mi esposa y mis dos hijos, mis amigos han sido y están siendo los pilares de la red que me protege.  Todos necesitamos protección aunque ellos, mis amigos, digan que soy el guerrero del Montseny y especialmente uno de ellos, Jordi, cuando me compuso un poema que transcribo literalmente (no aplica traducir al ser poema) a continuación y con el que cierro este post:

Ja fa masses anys que et va venir a visitar el malaït monstre,

però no has parat de donar-nos exemple empenyent sempre fins el sostre;

has hagut de conviure-hi i lluitar sense parar,

i tot i el dolor i el patiment, sempre mirant d’ajudar.

Amb altibaixos i temors, però amb força e iniciativa,

mirant de gaudir mes que mai dels petits bons moments de la vida;

amb una familia entregada sempre al teu costat,

i uns amics que t’estimen i als qui ens tens el cor robat.

Avui volem tots aquí amb tu celebrar amb esperança,

i sense cap mena de por ni recança,

aquest pas que a la fi has decidit donar

i del que no en tenim cap dubte que et farà millorar.

En unes setmanes ho tornarem a festejar:

ja m’ho estic començant a imaginar!!

Estem tots amb tu i volem que estiguis serè,

i no et preocupis més perque tot anirà bé!!

Lluitador, patidor, entusiasta i diligent,

familiar, senzill, gran amic i bona gent,

analitic i cap quadrat, pero sempre amb molt de seny,

així es el nostre guerrer del Montseny!!

Muchas gracias a todos !!! he sentido el apoyo de mucha gente estos últimos días y semanas !!!

Espero ser ese guerrero y estar a la altura.

Hasta pronto

PD. dada la importancia que tiene este post para mi, no quería dejar pasar esta oportunidad para la participación de las MUJERES CON PARKINSON y os indico un link a una encuesta de salud para mujeres con Parkinson diseñada por la asociación «Con P de Parkinson» y el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR, Barcelona, España). Podréis ver en el link toda la información sobre el tipo de encuesta, tratamiento de datos personales, etc. A mi me parece una magnífica e imprescindible oportunidad para poder avanzar en la investigación del Parkinson.

Ver en el LINK:

ENCUESTA SOBRE LA SALUD DE MUJERES CON PARKINSON

Necesitamos tu AYUDA para avanzar en una nueva hipótesis de investigación para buscar tratamientos contra el PARKINSON


Post número 177


De nuevo con vosotros. Esta vez para compartir, informar y colaborar en la petición de ayuda que nos hace un grupo de investigadores liderado por Salvador Ventura, investigador del Instituto de Biotecnología y Biomedicina (IBB) y profesor del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UAB (Universidad de Barcelona).

De Salvador Ventura podéis consultar en este mismo blog mi post de 17 de diciembre de 2019 “Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson” y mi post de 23 de febrero de 2020 “Parkinson. Conociendo mejor la tecnología y la investigación”.

Está claro que paciente e investigador o investigador y paciente, da igual, hemos de estar coordinados y en la medida de los posible ayudarnos para acortar el camino hacia el éxito entendido como lograr la curación de la enfermedad de Parkinson o un enlentecimiento significativo de la misma.


En junio de 2021 saltó la noticia que transcribo a continuación y sobre la que hablé específicamente con Salvador en la entrevista que mantuvimos en el programa de radio por internet:

Sobre este descubrimiento, transcribo el literal de una noticia que se ha publicado hace un par de semanas y que se convierte en una base para la esperanza:


“En 2021, un equipo de investigación de la UAB liderado por Salvador Ventura, investigador del Instituto de Biotecnología y Biomedicina (IBB) y del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular, identificó el LL-37, un péptido humano con una de las mayores capacidades descritas para bloquear la formación de agregados tóxicos de la proteína alfa-sinucleína (aSyn) y la neurotoxicidad asociada a la enfermedad de Parkinson. Con una potencia similar a un anticuerpo, la molécula tiene, además, la habilidad de bloquear los oligómeros tóxicos de manera selectiva, sin afectar a la forma funcional de la proteína.

El descubrimiento del LL-37 ha llevado a Salvador Ventura, Irantzu Pallarès y Jaime Santos a plantear una nueva hipótesis de investigación: la existencia de un repositorio de moléculas endógenas con actividad similar a las del LL-37, que, mediante el aumento de sus niveles de expresión, podría abrir la puerta a una estrategia innovadora para el desarrollo de nuevas terapias contra el párkinson y otras sinucleinopatías.


Los investigadores han presentado su propuesta en el artículo “Is a cure for Parkinson’s disease hiding inside us?”, publicado en la sección Forum de Trends in Biochemical Sciences, del grupo Cell.

Las células humanas producen miríadas de péptidos endógenos, ya sea como moléculas bioactivas o como subproductos del procesamiento y la degradación de las proteínas. No sería extraño que un grupo de ellos participe en actividades de bloqueo similares a la del LL-37 y que nuestro organismo ya codificara moléculas protectoras contra el párkinson. Si este depósito de péptidos endógenos existe, puede ser una nueva diana terapéutica para desarrollar tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad”, señalan en el artículo.

El bloqueo de los oligómeros de aSyn es una de las estrategias terapéuticas más prometedoras actualmente para neutralizar la progresión de la enfermedad de Parkinson. A nivel estructural, estos oligómeros constan de un núcleo rígido rodeado de una corona externa (fuzzy coat) desordenada y dinámica. El estudio de las propiedades específicas de la superficie de los oligómeros sugiere que la fuzzy coat participa activamente en su agregación, toxicidad y propagación célula a célula, ofreciendo una oportunidad para bloquearlos de manera selectiva. Fue utilizando esta estrategia cómo los investigadores de la UAB identificaron el LL-37.

Esta nueva estrategia para bloquear los oligómeros podría tener un importante potencial terapéutico, según los investigadores. Ventura, Pallarès y Santos proponen que el aumento de los niveles de expresión del LL-37 y otros péptidos similares podría neutralizar la toxicidad de los oligómeros de aSyn y su propagación. La estrategia ya se ha propuesto para péptidos antimicrobianos con resultados prometedores, apuntan.
La expresión del LL-37 en los seres humanos está regulada por una variedad de sustancias naturales, entre ellas la vitamina D o el butirato, que algunos estudios han relacionado con la mejora de algunos de los síntomas del párkinson en humanos y modelos animales. A pesar de que todavía no se ha establecido un vínculo causa-efecto entre estas dos actividades, es tentador proponer que esta conexión puede responder a un papel modulador de la actividad del LL-37 en la progresión de la enfermedad.

Si esto se confirmara, la administración oral de un cóctel de sustancias naturales en la dieta que regulase la expresión de péptidos endógenos específicos podría ser un tratamiento seguro y potencialmente profiláctico que merece la pena investigar, explica Salvador Ventura.

Los investigadores de la UAB ya han patentado el LL-37. Ahora su objetivo es poder obtener recursos para validar su hipótesis, que describen como “atrevida, pero rompedora y prometedora”.

Artículo: Jaime Santos, Irantzu Pallarès, Salvador Ventura. Is a cure for Parkinson’s disease hiding inside us? Trends in Biochemical Sciences, 2022. https://doi.org/10.1016/j.tibs.2022.02.001
Noticia relacionada: Identifican una molécula humana que bloquea las formas tóxicas de la proteína que desencadena el párkinson

Adicionalmente a la noticia anterior y como complemento de esta, adjunto link a un programa de radio (Altafullaradio) en el que han entrevistado a Salvador esta misma semana y ha explicado con más detalle todo lo anterior:

https://enacast.com/altafullaradio/programs/carrermajordaltafulla/altafullaradio_podcast_21860


Por último, os rogamos que colaboréis en lo que podáis para llegar a los 500.000 Euros que necesitan para validar su teoría con ratones y de esta forma poder continuar hacia una fase clínica que será más rápida en la medida que se pueden simplificar ciertos trabajos (como por ejemplo la fase en la que se estudia la toxicidad del descubrimiento debido a que estamos hablando de una sustancia que ya tenemos en el cuerpo humano).

Para realizar aportaciones os rogamos contactéis con la dirección de email: salvador.ventura@uab.cat

Gracias y hasta pronto !!!

A finales de este mes me colocarán dos electrodos para mejorar

Neuro tecnología y Neuro derechos

Post número 176

De nuevo con vosotros.

Ya sabéis que soy candidato y estoy en lista de espera para la intervención quirúrgica llamada DBS (estimulación cerebral profunda) con lo que os podéis imaginar cómo está mi umbral de sensibilidad cuando leo cualquier artículo que ofrezca algún tipo de información relacionada con la comprensión detallada del cerebro humano.


La estimulación cerebral profunda mediante electrodos implantados en el cerebro es un avance en el campo de la biotecnología que ya se ha usado con éxito por más de 160.000 pacientes que sufren Parkinson (según la DBS Guide publicada este mes por la M.J. Fox Foundation), con el objetivo de mejorar su calidad de vida.


Estos días he tenido la ocasión de leer varios artículos de prensa especializada en los que se hablaba de la evolución de la neurociencia y, en paralelo, de la neuro tecnología.


Uno de los proyectos que más avances está logrando en el mapeo del cerebro y el análisis de su comportamiento es la BRAIN Initiative, acrónimo inglés del Brain Research Through Advancing Innovative Neurotechnologies, radicado en Estados Unidos.


Dotado con un presupuesto de 4.500 millones de dólares, fue la gran apuesta científica de Barack Obama en 2013, cuando anunció que pondría en marcha un programa con el que rastrear de forma minuciosa la actividad de la mente y encontrar herramientas con las que “conseguir una fotografía dinámica del cerebro en acción y entender mejor cómo pensamos, cómo aprendemos y cómo recordamos”.


En 2019, el neurocientífico Rafael Yuste, director del Centro de Neuro tecnología de la Universidad de Columbia (EE. UU.) y principal impulsor del anteriormente citado proyecto BRAIN, publicó un experimento en el que mediante electrodos implantados en el cerebro de ratas podía hacer que los animales vieran cosas que en realidad no estaban ahí. En otras palabras, los investigadores estaban controlando la actividad de su cerebro. Hay científicos que piensan que es solo cuestión de tiempo que se pueda hacer algo similar con seres humanos y por eso es urgente definir y reconocer los “neuro derechos” de las personas.


El proyecto “Neuralink” de Elon Musk, por ejemplo, va un paso más allá: su objetivo es desarrollar una interfaz bidireccional capaz no solo de estimular partes del cerebro, sino también de recibir e interpretar las señales que provienen de él.


En un artículo publicado en enero de 2022 por un periódico español, Rafael Yuste y otro experto hablan de la llegada de un mundo en el que los ciudadanos se conectarán a internet directamente con el cerebro, mediante gorras o diademas capaces de leer el pensamiento. En ese hipotético porvenir, un algoritmo podrá autocompletar la imaginación, como ya hacen los programas informáticos de procesamiento de textos con las palabras. Los primeros dispositivos, todavía rudimentarios, podrían estar en 10 años a la venta en las tiendas de electrónica, según los cálculos de estos expertos. (……….).

El problema ético y social más importante es la tecnología que no está implantada, la que no es invasiva, porque se puede comprar como si fuese electrónica de consumo, no está regulada, y puede llegar a toda la población. (………………) Hay un deseo de avanzar en la neuro tecnología en sí misma, para usos muy positivos: en personas con discapacidad (se incluyen enfermos de Parkinson), paralíticos, gente que tiene una necesidad desde el punto de vista médico. De hecho, ya existe mucha tecnología que se basa en la comunicación entre máquinas y cerebro: implantes cocleares, retinas artificiales, exoesqueletos, brazos biónicos, electrodos que se implan en el cerebro y transmiten corriente a un punto concreto del cerebro para ayudar a pacientes de Parkinson en sus trastornos del movimiento, etc


Uno se puede imaginar consecuencias muy negativas: en la libertad de expresión o en la libertad de conciencia, por ejemplo. Tiene que haber un diálogo, no solo social, también a nivel de gobiernos, que defina el uso de este tipo de tecnologías, para guiarlas por un camino positivo.


Es parecido a lo ocurrido con la irrupción del mundo digital, que ha dejado a muchas personas ancladas en el mundo analógico y que ha significado el que algunas grandes empresas hayan creado antes el hecho o producto (video juegos, análisis genéticos, metaverso, etc) que su regulación por parte del resto de la humanidad. Tenemos derechos humanos definidos para el mundo analógico pero no de la misma forma para el mundo digital (relacionado con nuestra privacidad pensemos en qué le ocurriría a un cartero si abre una carta dirigida a nosotros sin nuestro permiso y pensemos en los miles de correos electrónicos y mensajes que nos llegan o enviamos a través del mundo digital………….).


En otro de estos artículos, para el neurocientífico de la Universidad de Chile Pedro Maldonado “hablamos de intervenir lo más intrínseco del ser humano, la mente, por lo que deberíamos poner urgencia en protegerla y que sea considerado como un derecho humano más”.


Chile se coloca a la vanguardia mundial de los neuro derechos al ser el primer país que discute un proyecto de ley para afrontar los riesgos de la neuro tecnología. El proyecto recoge cinco principios básicos: el derecho a la privacidad mental, a la identidad personal, al libre albedrío de pensamiento, al acceso equitativo a las tecnologías que aumenten las capacidades humanas y a la protección contra sesgos y discriminación.


Sigo leyendo que “además del proyecto de ley, también se contempla una enmienda a la Constitución que defina por primera vez la identidad mental como un derecho que no es manipulable y que se podrá intervenir solo por motivos científicos o de salud”.


PROYECTO DE REFORMA CONSTITUCIONAL: “Artículo único. – Modificase el número 1° del artículo 19 de la Constitución Política de la República, de la siguiente forma:


1) Reemplácese, en el actual párrafo final y agréguese el siguiente párrafo final, nuevo:


“El desarrollo científico y tecnológico estará al servicio de las personas y se llevará a cabo con respeto a la vida y a la integridad física y psíquica. La ley regulará los requisitos, condiciones y restricciones para su utilización en las personas, debiendo resguardar especialmente la actividad cerebral, así como la información proveniente de ella”.

¿Y cómo se podría “aterrizar” esto a una legislación?


Yuste habla de utilizar algo que ya existe, el “armazón” médico para definir lo que se puede hacer y lo que no; la medicina tiene tribunales médicos (paneles) imparciales que analizan las situaciones más controvertidas o difíciles (ejemplo podría ser donaciones de órganos) ……. Y aplican el principio de beneficencia (beneficiar a la persona), el de dignidad (la persona no es un objeto que puedas manipular, comprar y vender) y el de justicia (que se apliquen las mismas reglas a todos) ……………………….


Entre todos deberíamos decidir y definir cuanto antes qué tipo de humanidad queremos ser y dejarlo escrito en algún documento sobre el que la mayoría del planeta esté de acuerdo (como podría ser la Declaración Universal de Derechos Humanos, que se redactó en 1948).

Hasta pronto