Proyecto de Ley Plan Nacional (USA) para Acabar con el Parkinson

Post nº 189

Hace pocos días (Introducido en House (28/07/2022) que el Congreso de Estados Unidos de América (USA) ha presentado un proyecto de ley del Plan Nacional para Acabar con el Parkinson, la primera legislación dedicada exclusivamente a acabar con la enfermedad de Parkinson.

Este proyecto de ley requiere que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés) norteamericano lleve a cabo un proyecto para prevenir y curar la enfermedad de Parkinson (un trastorno cerebral progresivo que provoca movimientos involuntarios o incontrolables) y afecciones relacionadas.

Entre otros componentes del proyecto, el HHS debe (1) implementar y actualizar periódicamente un plan nacional para coordinar y guiar los esfuerzos para prevenir y curar la enfermedad; (2) mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas con la enfermedad; y (3) abordar la salud y otras disparidades relacionadas con la enfermedad. El HHS también debe realizar evaluaciones anuales sobre la preparación y la respuesta al aumento de la carga (diagnósticos) de la enfermedad de Parkinson.

Además, el proyecto de ley establece un consejo, compuesto por partes interesadas federales y no federales, para asesorar al HHS y hacer recomendaciones sobre la prevención y cura de la enfermedad de Parkinson.

Sin duda es un primer paso. Esperemos que evolucione positivamente para todos los afetados por esta enfermedad.

Podéis leer el texto en

https://www.congress.gov/117/bills/hr8585/BILLS-117hr8585ih.pdf

Hasta pronto

Pakinson en el Senado


Post número 188

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir una de las acciones más relevantes que podemos hacer para abogar (ser valedores) de la enfermedad de Parkinson.

Se trata de la reciente comparecencia en el Senado del presidente y del vicepresidente de la Federación Española de Parkinson. Os animo a que veáis y escuchéis íntegramente el video cuyo link os adjunto a continuación:

https://www.senado.es/web/actividadparlamentaria/actualidad/video/index.html?s=14_S011020_030_01&a=236590&t=1

No obstante, a continuación, por si es de vuestro interés, os dejo la transcripción literal de algunos de los aspectos que se comentaron por los comparecientes:


Comparecencia del Presidente y del Vicepresidente de la Federación Española de Parkinson, D. Andrés Álvarez Ruiz y D. Leopoldo Cabrera Torres, respetivamente, ante la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, para trasladar las condiciones discapacitantes de la enfermedad, así como las necesidades sociales y sanitarias de dicho colectivo.

Presentación de los comparecientes.

Breve explicación de la enfermedad por y para cada uno de los dos comparecientes.

Algunos extractos:

Hace más de treinta años se formaron las primeras asociaciones con el objetivo de apoyar a las familias que conviven con el Parkinson, además de cubrir la laguna asistencial del Sistema Nacional de Salud ante esta patología.
Hoy son entidades profesionalizadas y continúan con su labor de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, ofreciendo las terapias de rehabilitación que necesitan para ralentizar el avance de la enfermedad. La fisioterapia, la logopedia, la psicología y neuropsicología, la terapia ocupacional y el trabajo social son servicios ofrecidos por las asociaciones de Parkinson, suponiendo un ahorro para el Sistema Nacional de Salud estimado en más de 26 millones de euros anuales.

Apostamos por el apoyo a la investigación mediante acciones de divulgación científica, impulsando la implicación y la participación de las personas en estudios de investigación e insistiendo en la necesidad de crear puentes entre ciencia y ciudadanía a través del reporte de resultados.

La unidad y cohesión de nuestras asociaciones es una de las principales líneas de trabajo de la Federación Española de Parkinson, apostando por la innovación, la participación y la transformación digital de nuestra red, que sirve como verdadero soporte de proximidad para las personas.

Existe una importante brecha para el acceso al derecho de protección social en igualdad de condiciones. La manifestación de los síntomas en la enfermedad de Parkinson presenta una serie de singularidades desconocidas por los equipos de evaluación de la discapacidad, la dependencia y la incapacidad laboral. Un ejemplo de ello son los llamados periodos “on” y “off”.


El movimiento asociativo Parkinson cree necesarias y solicita ante la Cámara todas las acciones que se puedan realizar para acelerar la publicación y aplicación efectiva del nuevo baremo de discapacidad, intensificando la formación de los profesionales involucrados, incluyendo criterios de valoración ajustados a la realidad de las personas con enfermedad de Parkinson y facilitando el acceso de las personas afectadas a las coberturas sociales por incapacidad laboral.

El 90 de las personas con Parkinson requerirá algún tipo de cuidado personal en el trascurso de su enfermedad, siendo más necesarios a medida que avanza. Sin embargo, los cuidados comienzan desde la llegada del diagnóstico; el proceso de acompañamiento y las preocupaciones comienzan a pesar desde el día uno. Ser una persona cuidadora representa un reto físico, mental, emocional y económico.

Como ha dicho Andrés, es verdad que la enfermedad tiene mayor prevalencia en las personas mayores de sesenta años, sin embargo, cada vez es mayor el número de diagnosticados con menos de cincuenta años.
Yo diría, sin alejarme mucho, que posiblemente el número de personas que en su día a día se ven afectadas por el Parkinson se acerca en España al millón.
Según dicen ahora todos los neurólogos, la principal medicina, y además te lo prescriben por escrito, es el ejercicio físico y evitar el aislamiento social.
La asociación, en el grupo de jóvenes, me permitió, primero, tener un grupo en el que yo podía explicarlo que me pasaba y entender lo que les pasaba a los otros, o sea, socializar con un grupo al que no tenía que explicarles todo el tema.
Cuando llega la vejez, los cuidados suelen tender a caer en la parte más necesitada de la sociedad, es decir, en la mayoría de los casos, las personas cuidadoras son inmigrantes, que no tienen otra posibilidad de trabajo, sin ninguna formación, y yo creo que bastante hacen con asistirnos, y se lo agradecemos muchísimo, pero hace falta que se vayan formando cuidadores con un mínimo de conocimiento del tema y de saber dónde pueden dirigirse para buscar apoyo, etcétera.

Me gustaría que quedara el mensaje de que necesitamos apoyo financiero, aunque sé que eso lo diremos todos. No estamos pidiendo un apoyo especial, sino recuperar lo que estamos proporcionando a la sanidad pública.

Resulta incomprensible que no se disponga de cifras concretas de las personas afectadas o de un perfil de enfermos según los síntomas, la edad, el género o el ámbito geográfico, entre otras cuestiones. Creemos que la mejor manera de hacer frente a este problema es tener esa fotografía completa y exacta de la situación real del colectivo de personas que sufren Parkinson en nuestro país, sobre todo, porque también nos permitiría adaptar los recursos a las demandas y a las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad.

Esperemos que la comparecencia sirva para algo. Empezar a elaborar un Registro de Pacientes (no puede ser que en el 2022 no exista ni un Censo ni un Registro de Pacientes nacional de enfermos de Parkinson), incrementar significativamente la financiación de las terapias no cubiertas y de las necesidades derivadas de la dependencia, crear un ente público para el impulso y la coordinación nacional de todo lo relativo a las enfermedades neurodegenerativas, acelerar la publicación y aplicación efectiva del nuevo baremo de discapacidad, etc.

Seguiremos insistiendo y luchando por nuestros derechos. Entre todos, por supuesto !!

Hasta pronto

Regreso al estadio tras la intervención quirúrgica y desde antes pandemia

Parkinson y «muerte laboral»

Vistas desde el Castell de Montsoriu (Montseny)

Post número 187

De nuevo con vosotros. Esta vez para reflexionar un poco sobre la que podríamos llamar «muerte laboral» anticipada; en mi caso sobrevenida con tan sólo 49 años, y después de tan solo dos años de estar diagnosticado de esta enfermedad tan compleja como es la enfermedad de Parkinson.


Después de hablar largo y tendido con los médicos de la empresa donde trabajaba y con la doctora de familia del ambulatorio donde me visitan, tramité la solicitud de la incapacidad y al cabo de muy poco tiempo recibí la resolución por la que me concedieron la incapacidad permanente en grado de absoluta para todo trabajo. Es decir, dadas las limitaciones físicas y psicológicas que ya me había producido la enfermedad (enfermedad que recordemos que además es degenerativa), resolvieron que yo ya no podría trabajar en o de nada más.


Todos estos años, mediante este mismo blog, leyendo otros blogs y otras publicaciones, asistiendo a multitud de conferencias no he visto que se hable y o se trate de forma suficiente esta baja médica para toda la vida cuando sobreviene de forma absolutamente inesperada y en edad productiva (Parkinson joven). Y los impactos son múltiples y graves.


Quién no se ha preguntado cosas como las siguientes:
¿Cuál es el coste económico de una dependencia?
¿Cómo podemos asegurarnos los mejores cuidados?
¿Qué estrategia financiera y de inversión es posible acometer para ganar tranquilidad a futuro? ¿existe esa posibilidad?

Como decía, habría que tratar el impacto económico y financiero actual y futuro (con hipótesis), cómo afecta a la persona y a la familia el dejar de percibir una remuneración laboral o profesional determinada, el dejar de poder proyectar esa remuneración incrementada por el coste de la vida y en muchos casos por previsibles promociones profesionales (mejorar o incrementar de categoría profesional). Modificar esa entrada de recursos en concepto de sueldo por un concepto distinto llamado pensión por incapacidad (siempre o casi siempre bastante inferior). Y esto sólo es el principio porque hay que pensar y en incluir en las variables de ingresos y costes proyectados, el impacto de la más que segura pérdida de autonomía personal y el consiguiente incremento de la dependencia y los gastos que ésta nos producirá.

Hay que pensar en cómo se reorganiza el núcleo familiar, dónde y quién nos va a cuidar y cómo va a afectar ese impacto en nuestra economía familiar.

Es complejo porque cabría hablar con cierta profundidad del marco legal, de la Ley de la dependencia (Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia) que creó el actual sistema para la Autonomía y atención a la Dependencia o SAAD, qué niveles de protección existen, qué requisitos deben acreditarse para acceder a las ayudas reguladas en esta Ley, cómo se solicitan, qué prestación de servicios (o económicas) existen, etc.

Y todo lo anterior se podría llegar a complementar con algún seguro privado o similar, si bien por desgracia habitualmente no nos quedan fondos ni capacidad de ahorro suficiente para ello.

Adicionalmente se produce otro tipo de impacto igual o más grave, como suele ser el impacto emocional, el impacto en nuestro estado de ánimo. No tener más obligaciones ni por tanto responsabilidades profesionales, y al mismo tiempo dejar de tener retos, objetivos, ambiciones y los logros o fracasos que en su caso se pudieran derivar. Todo ello impactará en mayor o menor medida, en función del grado de creatividad que tenga cada uno, del tipo y número de aficiones que se tengan y, sobre todo, de la capacidad de adaptación y de la resiliencia de cada uno. Cada uno y cada caso es diferente.


Debemos tener metas, objetivos, ilusiones que den sentido a nuestras vidas, que motiven el que cada día nos levantemos con ganas de seguir mirando el presente con alegría, concentrándonos en todo lo que aún podemos hacer hoy y en el futuro inmediato.


A ver si más adelante puedo preparar un post que desarrolle un poco más todo el marco económico y financiero regulado y otro que trate los efectos y problemas emocionales más relevantes que se producen de esa «muerte laboral» anticipada…..

Hasta pronto

Reflexiones sobre la resiliencia y la felicidad

Post número 186

De nuevo con vosotros y hoy va de reflexiones, de temas obvios del día a día que cada uno gestiona como puede.

Me parece interesante compartir con vosotros algunas ideas y consideraciones que me hicieron reflexionar a partir de un video en Youtube sobre una entrevista realizada (Aprendemos Juntos, patrocinado por BBVA y El País) al prestigioso neurólogo y psicólogo Boris Cyrulnik cuyo título es Resiliencia: el dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional y de un podcast de la psicóloga Miriam Rojas Estapé cuyo título es Escucha esto todos los días!!.  A continuación en cursiva algunos extractos que me parecen muy interesantes empezando por la entrevista al Dr. Cyrulnik:

La definición de la resiliencia no puede ser más sencilla:  es iniciar un nuevo desarrollo después de un trauma.

No puede haber una definición más simple. Lo complicado es descubrir qué condiciones la permiten; es decir, la «segurización», la recuperación, las relaciones y la cultura.

Hay que unir todo esto para responder a esa pregunta. ¿Cuáles son las características de una persona resiliente?

Depende de la manera en que se construye la personalidad.  Depende un poco de la persona y mucho de su entorno: de su entorno antes del trauma y de su entorno después del trauma.

Si alguien está traumatizado, y, después de la desgracia, es capaz de iniciar un nuevo desarrollo, entonces hablamos de «resiliencia».

Para que el niño pueda adquirir los factores que le permitirán ser resiliente, de entrada, hay que transmitirle seguridad. Primero, hay que darle seguridad a su madre.  Porque la vida puede ser muy difícil… pero los dos grandes factores que vulnerabilizan al bebé son la violencia conyugal y la precariedad social.

La definición de segurización es crear un apego familiar.

¿Algún consejo específico para los adultos que quieran desarrollar la resiliencia?

El primer consejo es que no se queden solos. Cuando sufrimos un trauma, estamos tan tristes que nos hacemos un ovillo, apretamos los dientes y nos aislamos, y esto solo agrava, ya que el recuerdo de la herida se refuerza más y más…Solo pensamos en eso y agravamos el sufrimiento. Así que, el primer consejo sería luchar contra uno mismo si nos apetece aislarnos y, sobre todo, hay que hablar o quedar con gente con la que tengamos confianza. Y no tenemos por qué empezar a hablar de inmediato, primero tenemos que sentirnos seguros, como los niños, y luego, cuando nos sentimos seguros, podemos reflexionar y podemos empezar a hablar. Aunque no hayamos sufrido un trauma grave, hay cosas cotidianas que pueden influirnos: un divorcio, un despido…

¿Cómo pueden superarse estas cosas?

Es imposible hacer un baremo de traumas. Si alguien ha sido vulnerabilizado durante su desarrollo, todo puede convertirse en trauma, todo puede ser herida: una mudanza, una mala palabra…porque se le ha vulnerabilizado antes del suceso. Si antes del suceso ha sido reforzado, será muy difícil que se traumatice. Hay gente que atraviesa adversidades tremendas y sufren, pero no desarrollan trastorno por estrés postraumático. Y, al contrario: hay gente que ha sido vulnerabilizada, debilitada, durante su desarrollo, por vivir en la precariedad social, por la violencia conyugal, por haber sufrido y no haberlo podido expresar, por haber ocultado el sufrimiento…En estos casos, cualquier suceso puede dañar profundamente.

La diferencia entre el sufrimiento y el trauma es que durante el sufrimiento estás afligido, ansioso, triste, enfadado…pero el cerebro funciona, mientras que, en un trauma, se ralentiza, casi que no funciona.

No podemos decir que un trauma causa mucho daño. Dependerá de la manera en que nos hayamos construido antes de enfrentarnos a la desgracia o la dificultad y depende del apoyo que recibimos después del trauma. Es un apoyo afectivo.  Necesitamos tener apoyo, y, para eso, no debemos quedarnos solos.

Todas las producciones artísticas están hechas para superar la tragedia. El arte juega un papel muy importante en el proceso de resiliencia. Es verdad que necesitamos una carencia para volvernos creativos.  La carencia invita a la creatividad.

Cuando se habla de resiliencia, también se habla de altruismo. ¿Existe una relación entre el altruismo y la resiliencia?

Hay mecanismos de defensa psicológicos positivos. Cuando hemos vivido una tragedia, estamos a la defensiva.  Necesitamos defendernos. Y cuando retomamos nuestra vida y sufrimos menos, muy a menudo, a la gente le nace un deseo altruista. Tienen ganas de ayudar otros, porque saben lo que es el sufrimiento. Muchos psicólogos se hacen altruistas porque han tenido un problema, un sufrimiento, en la infancia, que los lleva… Les interesa el mundo de los otros. El altruismo es, entre otras cosas, un mecanismo de legítima defensa para combatir el dolor.

Pero hay que tener cuidado con este mecanismo porque cuando te centras demasiado en el otro, puedes acabar por descuidarte tú…….

¿Hay diferencia entre el altruismo y la empatía?

Efectivamente. La empatía es la capacidad de descentralizarse uno mismo para representar el mundo de otro. Los niños privados de afecto y los niños aislados sensorialmente, si no tienen a nadie, no pueden aprender empatía. Si solo se tienen a sí mismos, se balancean, se vuelven grises, se hieren, se dan cabezazos contra la pared……..

Si no hay alteridad, uno mismo es su única alteridad.  No hay altruismo porque no hay empatía debido a la carencia afectiva precoz, muy precoz.

Hay pedagogía de la empatía. Si creamos un entorno seguro para el niño, una vez se sienta seguro, aprenderá a descubrir al otro. Pero solo puede ocurrir si se siente seguro.  Entonces se interesará por el otro e iniciará un proceso de altruismo.

Hay una frase que dice: «El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional».

Todos los mamíferos sienten el dolor igual.  El sufrimiento es otra cosa. Si ha tenido una infancia segura, sufrirá mucho menos que alguien que no la ha tenido de pequeño y que percibe la sensación del dolor de forma exacerbada, amplificada. El dolor sin sentido aún duele más.

Los seres humanos vivimos en un mundo de sentido. Necesitamos tener sueños y tener recuerdos para darle una dirección a nuestra vida. Si nuestra dirección viene de un dolor no superado, sin resiliencia, al recibir un golpe, sufrimos muchísimo y sin posibilidad de modificar ese sufrimiento.

Si hemos crecido fortalecidos y con seguridad, recibimos el mismo golpe, una tragedia, pero hemos aprendido a ser más fuertes que el sufrimiento, que el dolor, y entonces sufrimos menos.

Y aquí es donde enlazo con el post de Miriam Rojas Estapé:

Estamos en un momento de la historia donde parece que existe una obsesión por ser feliz.  Es como que hay atajos fáciles, para disfrutar con esto y conseguirás la felicidad rápidamente, pero la felicidad no es eso, la felicidad depende del sentido que cada uno de nosotros le damos a nuestra vida, pero ¿qué sucede?

Que en una sociedad que ha perdido el sentido, en una sociedad que en muchas ocasiones ha perdido el rumbo, a veces hemos sustituido el sentido de la vida por sensaciones (y esas sensaciones pueden ser masajes, comida, alcohol, redes sociales etc); no todo tiene por qué ser malo, pero puede ser autodestructivo cuando sustituye el verdadero sentido de la vida.

Estamos sufriendo constantemente por algo económico, por un tema de salud, por un tema familiar o por un tema profesional; siempre hay algo que nos preocupa y esas batallas nos marcan y cómo lidiamos con esas batallas va a marcar eso que denominamos felicidad, porque la felicidad consiste en conectar con eso bueno qué pasa cada día y que lo malo que sucede cada día esas batallas las sepamos gestionar de la mejor manera posible.

La plenitud es un estado donde yo noto que mis necesidades están cubiertas y no quiero nada más; por lo tanto, uno puede estar sufriendo mucho, pero ser feliz en ese momento porque sabe conectar con lo pequeño y bueno que le va sucediendo cada día.  Es decir, la felicidad está en conectar con las cosas pequeñas que van surgiendo en el día a día. El mejor antídoto al sufrimiento y el dolor es el amor, es sentirse querido, es sentir que no estás solo.  No es indispensable que sea la pareja o familia, puede ser un amigo, un vecino, alguien que nos inspire confianza.

El sistema de creencias es muy importante; todos nosotros tenemos unas ideas prefijadas sobre cómo debe ser la vida, como quiero que me traten, como quiero que se gobierne el mundo, es decir a nivel ético, a nivel moral, a nivel personal y a nivel económico.  Yo quiero vivir en este tipo de casa, yo quiero que mis jefes me traten así, yo quiero que mi pareja me trate de esta manera, yo quiero que mis hijos sean así, yo quiero…………Tenemos unas expectativas, unas aspiraciones personales y profesionales, tanto nuestras como de nuestro entorno.

Hasta el más tolerante tiene un sistema de creencias limitantes.

Muchas veces hay que romper nuestro sistema de creencias porque hace que las cosas que nos cuenten o que nos suceden las vayamos a interpretar de una u otra forma según sea éste.  Este sistema de creencias puede generar mucha resistencia al cambio.

Por otro lado, tenemos el estado de ánimo; si uno está contento la interpretación de las cosas es mucho mayor/mejor.  Hay que conocerse bien, dónde tenemos cada uno nuestro talón de Aquiles que nos impide disfrutar más del día a día.

Normalmente, una persona con voluntad llega más lejos que una persona inteligente debido a su capacidad para posponer la recompensa (hoy en día estamos en un momento dónde lo quiero todo y ahora, y quiero sentir ahora y que la gratificación sea instantánea).

Nosotros esculpimos nuestro cerebro en tiempo real según a que prestamos atención; por eso hoy en día según lo que prestemos atención y la capacidad que tengamos de concentración y de atención y esa fuerza de voluntad, va a determinar en gran parte nuestra calidad de vida.

Una de las cosas que nos puede ayudar para fortalecer esta concentración, esta capacidad de prestar atención, esta fuerza de voluntad es aprender a enfocarnos en cosas positivas (p ej. hoy me voy a fijar en tres cosas buenas que me sucedan y voy a hablar de ellas, pensaré que basta mirar algo con mucho interés para que se vuelva interesante, pensaré en intentar saborear todo cuanto me rodea, etc).  Cuando uno consigue enfocarse en algo particular está fortaleciendo su capacidad de prestar atención y si ya le añades el corazón y los sentimientos estaremos cada vez más preparados para conectar más y mejor con el resto de la humanidad.

Espero que este post os guste, os ayude y os invite a reflexionar.  Muchas frases son obvias, pero opino que no por ello menos importantes.

Hasta pronto

TIEMBLA

Post número 185

De nuevo con vosotros.

Hoy para compartir una novedad muy interesante y es que un compañero (Ramón Ricart, Vic, 1967) ha publicado este año un cómic que representa y explica la enfermedad de Parkinson desde su experiencia o vivencia personal.

Coincidimos en qué a los dos nos diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en el año 2014 con 47 años y me atrevo a decir en que poco más puesto estoy seguro de que sus capacidades y competencias en todo el artístico son muy superiores a las de un servidor.

Hace pocos días que El País publicaba primero en digital y luego en su versión física un magnífico artículo sobre esta magnífica iniciativa de Ramón. Voy a referirme a alguna frase de dicho artículo para explicaros y compartir su trabajo en el cómic llamado TIEMBLA publicado por Bang Ediciones.  Entre otros, nos cuenta como sirvió de terapia escribir este cómic, como supuso un camino hacia la aceptación de la enfermedad.

Hemos de celebrar cualquier iniciativa para difundir más y mejor la enfermedad y, como dice Ramón, que contribuya para explicar mejor la enfermedad pues, según sus palabras, es una enfermedad más mal conocida que poco conocida.

Una voz, una experiencia qué relata su experiencia vital con esto que llamamos Parkinson; de forma artística, objetiva, algo irónica, real por el hecho de explicar una experiencia, su experiencia con esto que en su momento se le denominó “parálisis agitante”.

Por si es de vuestro interés os adjunto el enlace de la editorial donde se puede adquirir:

Tiembla (mamutcomics.com)

Hasta pronto

Cae muy poca….

Calor y Parkinson

Post número 184

Búsqueda en Google de “Calor y Parkinson”
Algunos pacientes con Parkinson (alrededor de un tercio) sufren de sudoración excesiva, que ocurre incluso sin hacer ningún tipo de ejercicio. Suma a esto las altas temperaturas, la posible humedad y el resultado es un paciente incómodo. Lo más importante es hidratarse bien, bebiendo más de 1,5 litros de agua al día.

Esa agua tan neesaria en estos tiempos—-


Búsqueda en página web de Federación española de Parkinson
2 de febrero de 2016


La enfermedad de Parkinson (EP) es uno de los factores asociados a un mayor riesgo de mortalidad durante las olas de calor. El uso de algunos medicamentos neurolépticos para controlar ciertas las complicaciones de esta enfermedad, parecería estar relacionada con el aumento de la mortalidad en relación con el calor.

Un equipo de investigación del Instituto de Salud Carlos III de Madrid analizó la relación y cuantificó el efecto a corto plazo de las altas temperaturas durante las olas de calor en Madrid sobre la mortalidad diaria y los ingresos hospitalarios relacionados con la enfermedad de Parkinson.

Para ello se realizó un estudio de línea de tiempo ecológica y un ajuste de modelos de regresión llamado “Poisson”. Se analizaron el número diario de muertes debido a la enfermedad de Parkinson y el número de ingresos hospitalarios de emergencia diarios relacionadas con la enfermedad en la ciudad de Madrid, con la temperatura máxima diaria (°C) como la principal variable ambiental y la contaminación atmosférica química como covariable.

Durante el estudio, hubo una temperatura máxima diaria de 30 ° C, donde las admisiones de EP eran mínimas. Del mismo modo, una temperatura de 34 ° C coincide con un aumento en el número de ingresos. Para las admisiones relacionadas con EP, el riesgo relativo (RR) por cada aumento de 1 ° C por encima de la temperatura umbral era 1,13 IC95%: (1,03-1,23) desfases de 1 y 5; y el RR diario de la mortalidad relacionada con la EP, fue de 1,14 IC95%: (1,01 a 1,28) desfases de 3.

Los resultados indiron que el tener la enfermedad de Parkinson es un factor de riesgo que contribuye al aumento de morbilidad y mortalidad asociadas a las altas temperaturas, y es relevante desde el punto de vista de los planes de prevención de la salud pública.
Fuente: ‘Science Direct’

Reomendación de un experto del hospital Cruz Roja de Córdoba

Mínimo, litro y medio de agua al día y orinar normalmente.


El Dr. Ochoa nos advierte que es muy importante llevar con nosotros una botella de agua, pero más importante aún, saber qué cantidad se ha bebido. Muchas personas mayores creen haber bebido y no lo han hecho. En personas mayores y en todos realmente, es necesario en esta época mínimo litro y medio de agua más la que se aporte con las comidas.
Además, como decía antes, hay que vigilar que orinemos normalmente.


Reflexiones en mi blog en el post de 20 de julio de 2020: “Reflexiones con pandemia, calor y Parkinson”


«Por otro lado, la desescalada de las medidas de protección frente a la amenaza sanitaria del Covid-19 se ha mezclado con la subida de las temperaturas y con ello, muchos más problemas para los pacientes de Parkinson y de cualquier otra enfermedad neurológica. Una temperatura alta normalmente nos produce mucha más fatiga, apatía y problemas para seguir determinadas rutinas (como por ejemplo el ejercicio físico diario), más trastornos del sueño y más aturdimiento y dificultades de concentración. Obvio e importante, acordarse de una buena hidratación y de buscar la máxima eficiencia en los esfuerzos diarios. En mi caso, llevo tres semanas con una rigidez muscular muy superior a la normal, mayor número de rampas, muchas más congelaciones de mi marcha y en general, más, bastante más Off’s diarios».

Guía publicada por la Michael J.Fox Parkinson Foundation sobre “Verano, Viajes y la enfermedad de Parkinson”


Durante los meses más cálidos, es muy posible que las personas con enfermedad de Parkinson deban tomar precauciones adicionales para aprovechar al máximo las experiencias al aire libre y en vacaciones.

Aquí hay cinco cosas a considerar en verano:

  • Proteja su piel.
    Las personas con Parkinson tienen un mayor riesgo de cáncer de piel (melanoma). Las investigaciones siguen en curso, pero los científicos creen que la genética, los factores ambientales o los cambios en el sistema inmunológico pueden ser los culpables. Siempre use protector solar cuando esté al aire libre y consulte a su dermatólogo hasta una vez al año para comprobar que no hay melanomas.
  • Manténgase hidratado.
    El calor del verano puede causar deshidratación y exacerbar la presión arterial baja, que es común en pacientes con Parkinson. Esté atento a los mareos, aturdimiento y fatiga. Los médicos recomiendan al menos seis a ocho vasos de agua por día, pero debe beber más si está en el exterior por mucho tiempo o sudando.
  • Anticiparse a las necesidades de medicación.
    Unas semanas antes de las vacaciones, verifique y actualice sus medicamentos y obtenga los que necesite para cubrir el tiempo que estará fuera.
    Por lo general, se recomienda continuar el mismo horario, incluso si cambia de zona horaria o viaja durante la noche. Pero siempre hable con su médico sobre la mejor manera de administrar sus medicamentos.
  • Conozca y lleve su estimulador cerebral profundo.
    Si tiene un estimulador cerebral profundo (DBS), lleve el programador y el dispositivo así como la tarjeta de identificación al viajar. La mayoría de los aeropuertos lo evaluarán con un chequeo de «cacheo”. Atención: los dispositivos de control del aeropuerto podrían interferir e incluso dañar su DBS.
  • Explore las opciones de atención locales.
    Si se va de viaje por un período prolongado o vive en otro lugar durante tres a seis meses, considere establecer atención con un especialista local en trastornos del movimiento. Pregunte a su médico para obtener una recomendación o busque en línea un especialista en trastornos del movimiento en su área.

Lo dicho, protegeros del sol, beber y orinar mucho y en la medida de lo posible, DISFRUTAD A TOPE !!!.

Hasta pronto

Libélula roja en casa (*)

(*) Los samuráis, antiguos guerreros japoneses, las utilizaron como emblema y símbolo de buena suerte. Eran llamadas insectos victoriosos. En el área del Feng shui, la presencia de una libélula en la casa o jardines significa buena suerte.

Parkinson: Siempre en adaptación

Mi «primera salida»: Casas de Alcanar

Post número 183

De nuevo con vosotros. Algo mejor cada día porque mentalmente me impongo pensar en positivo y porque creo que lo que pensamos y cómo lo pensamos incide directamente a nuestro estado físico.

Tengo ya absolutamente claro que a la enfermedad de Parkinson no se la puede tutear ni vencer dado que el desgaste supera siempre el beneficio (mental) si lo hay. Recomendación de veterano: informarse, informarse e informarse y adaptarse lo mejor que cada uno pueda a lo que vaya viniendo que sabéis de sobras que es distinto para cada uno si bien hay dificultades «troncales» que se repiten y pueden más o menos predecirse.

Qué calorrrrrrrrrrr !!! nos va muy mal (en general, siempre en general) a los parkinsonitas puesto no somos capaces de autoregularnos la temperatura y ello nos lleva a tener que vigilar, vigilar los golpes de calor evitando exponernos al sol en determinadas horas, evitando el ejercicio físico y bebiendo mucha mucha agua, etc. La verdad es que la sensación de cansancio, la fatiga, la apatía son sensaciones bastante comunes en estos días. Y con lo anterior la facilidad de «escaquearnos» de determinados encuentros sociales que, en el fondo, no nos ayudan puesto hacen que involuntariamente nos aislemos un poco más.

Y mi DBS ? Pues supongo que bien, valorando y aprendiendo de todo lo positivo, como el hecho de estar todo el día a un 60-65% de mi capacidad, con 3 y 3,2 voltios en cada hemicuerpo y tres Sinemets al día, 1 cadad 8 horas aprox. Con esta combinación voy funcionando razonablemente y si hago balance y me comparo con mi situacion pre DBS la conclusión es que me volvería (yo, en mi caso concreto y no extrapolable) a operar debido a que he ganando autonomía personal y ello ha implicado que terceras personas también se hayan visto afectadas positivamente.

Estoy mucho menos activo en redes sociales porque ahora me estoy centrando más en mi día a día pero no me he ido y cualquier día regresaré con fuerza.

Feliz verano amigas y amigos. Pasadlo genial y cuidaros mucho.

Hasta pronto

Huyendo del calor durante mi «primera salida»

Nuevos rumbos (Parkinson avanzado)

Coming soon……again !!!

Post número 182

De nuevo con vosotros

Por llamarlo de alguna forma, el pasado 29 de marzo empezó mi “tercera vida», con la intervención quirúrgica mediante la que me implantaron un electro estimulador cerebral.


Tuve muchas dudas y miedo los días anteriores a la operación, pero finalmente todo fue bien con relación a la operación en sí misma. Con relación a las expectativas puestas por mi parte en la misma aún no puedo concluir porque considero que estoy en plena fase de regulación.


Tras unos primeros días muy buenos en los que inflamación cerebral post operatoria y la propia energía eléctrica recibida a través del neuro estimulador me fueron suficientes para volver a andar como antes y a poder realizar muchísimas cosas que había olvidado, algunas de estas mejoras han ido desapareciendo progresivamente con el mero paso del tiempo.


Ayer por ejemplo me volví a meter en una piscina para probar si era capaz de nadar y comprobé que la operación no “me ha hecho olvidar” la coordinación necesaria de brazos y piernas para poder nadar.


Las noches han vuelto a ser razonablemente normales no sufriendo aquel trastorno tan brutal con rampas frecuentes («subidas de gemelo» muy dolorosas), constantes insomnios, dificultades para moverme, para levantarme por mí mismo, para ir al lavabo y, por tanto, un trastorno que también afectaba mucho a los míos. Ahora vuelvo a dormir como antes y eso es algo que valoro (valoramos) muchísimo.


En general, voy más lento, se ha reducido el estreñimiento, seguiría durmiendo cada mañana (constante sensación de estar «en letargo»….) y como novedad destacable algunos ya habéis observado que ahora me cuesta vocalizar cuando hablo (parece que haya bebido o tomado algo raro).

Sí, un efecto no deseado de la operación es justamente este problema de comunicación junto con un exceso de salivación y de sudoración y con una incapacidad (casi olvidada) para escribir en mi ordenador con varios dedos al mismo tiempo. Soy o me siento menos dependiente.

Peso más de 100 kilos y eso ya considero que es algo grave, aunque os pueda parecer una tontería de fácil solución.


Antes de operarme subía y bajaba, lo que llamamos «fases de encendido y apagado» y las fases de apagado eran frecuentes diariamente, muy duras e incapacitantes y ahora, después de la operación, diría que estoy en una fase de encendido constante pero no óptima.

Más o menos en lugar de llegar al 90% de mis posibilidades tal y como me ocurría en mis fases de encendido, pues ahora me sitúo de forma constante en un 60% durante todo el día y no tengo prácticamente ninguna fase de apagado.


Lo que más me preocupa es la dificultad de andar bien que como os decía se ha ido degradando y mi cuerpo no responde como antes a la levodopa si bien me tengo que acordar siempre que cuando me tomo la medicación no he de esperar una reacción del 70 o del 80% hacia arriba como antes porque cuando me la tomo ya estoy más o menos al 60% y, por tanto, las mejoras son más sutiles.


Ahora mismi me tomo entre 2 y 3 pastillas de Sinemet de 100 mg al día (y nada más) cuando antes tomaba 5 pastillas de 100 mg al día y una de 200 mg de liberación retardada al acostarme. Con una electroestimulación cerebral constante de 2,7 y 3 voltios en hemicuerpo derecho e izquierdo, respectivamente.


Quiero agradecer las muestras de cariño de la gente que aún se acuerda de mí. Hoy he recibido una nota de uno de vosotros (de un buen amigo) llamada «Nuevos rumbos» explicándome por qué es importante que siga hablando de Parkinson mediante mi testimonio personal y mis vivencias.


Hasta que no me acabe de regular y vea cómo me encuentro no acabaré de decidir qué hago con este blog y con mi dedicación a seguir aportando mis vivencias a la Comunidad de Parkinson como ha hecho hasta ahora.

La nota de Nuevos Rumbos me recordaba que no hemos de volvernos invisibles………me ha servido de gasolina para escribir este breve post !!!


Hasta pronto

Primeros apuntes post intervención quirúrgica

Post numero 181

De nuevo con vosotros.

He tenido muchas dudas sobre si hacer este post, pero finalmente creo que puede ser positivo difundir lo que ha sido mi experiencia personal de una operación de este tipo y por tanto no extrapolable en absoluto confirmándose por enésima vez que una de las complejidades de esta enfermedad viene dada porque cada paciente la padece, convive y evoluciona con ella de una forma única y, por tanto, ni comparable ni extrapolable.


Y digo operación de este tipo porque no es una operación que cura la enfermedad, sino que es una operación que además de ser invasiva y tener cierto riesgo solo supone una mejora temporal de la calidad de vida del enfermo de Parkinson. Mejora temporal de la calidad de vida, por el hecho de estar más tiempo en un “On” sostenido, de dejar “aparcadas” las fluctuaciones del movimiento, los bloqueos y congelaciones de la marcha, por el hecho de poder caminar mejor, de moverse en la cama sin tanto problema; en definitiva, por recuperar autonomía personal. Es algo parecido a comprar tiempo de calidad al tiempo o como esta semana me decía un buen amigo, un renacer (“rebirthday” según sus palabras). No obstante, las mejoras no se pueden predecir porque dependerá de muchos factores durante la operación y del propio enfermo y de su clínica determinada. Como yo le decía a un buen amigo, se trata todo o casi todo del nivel de expectativas reales y sinceras que cada uno tenga con relación a esta intervención.


Existe literatura sobre la existencia de un patrón que debe cumplir el enfermo de Parkinson para ser candidato a esta intervención quirúrgica (implantación de la electroestimulación cerebral profunda) y eso se monitoriza por parte de los especialistas en trastornos del movimiento que finalmente deciden si somos aptos o no somos aptos.


Es muy importante tener buenos “On ’s”, una buena respuesta a la Levodopa, no tener enfermedades adicionales importantes si bien entran otros criterios también a considerar para concluir si se le recomienda o no este tipo de cirugía a un paciente que lo plantee a su neurólogo.


Bueno, pues dicho esto y una vez decidido, el día D para mí fue el 29 de marzo de 2022 ingresando en el hospital a las 17:00 h de la tarde del día anterior con lo que el día D fue el día 28, día que transcurrió bajo una tensa calma hasta que entré en el hospital.


Tengo la costumbre de ser puntual, muy puntual y ese día no iba a ser menos con lo que llegue bastante antes de la hora prevista. Cuando llegamos con mi esposa después de dar unas cuantas vueltas por la inmensidad del Hospital clínico de Barcelona topamos con la puerta definitiva en la que había un letrero bien vistoso que decía que las visitas eran solo de 9:30 h a 10:30 h de la mañana y de 19:30 h a 20:30h de la tarde y que podía venir persona diferente por la mañana que por la tarde. En definitiva, muy mal para alguien que se va a someter a una operación que le causa terror y para cualquier persona que valore el apoyo de la familia y el apoyo del ser querido en unas condiciones seriamente adversas y de gran dificultad.


Se me cayó el mundo encima solo de pensar que entraba a las 17:00 h de la tarde y que hasta las 19:30 h no podía entrar mi mujer. Entré en modo pánico y en una tristeza qué me abrumó. Gracias a las enfermeras y a su enorme empatía, vocación y gran profesionalidad y al hecho de que mi esposa estuvo siempre, y digo siempre !!; al pie del cañón,, contenta, alegre, animándome, apoyándome y dándome un cariño que creo que nunca seré capaz de agradecerlo.


Me senté en una silla; hice una fotografía la habitación, después saludé a mi compañero Jordi quien rápidamente me dijo que no me preocupara, que todo era cuestión de paciencia, que la habían acabado de operar y le habían puesto unos clavos en la espalda y se iba al día siguiente….
Al cabo de nada, vino una enfermera y muy amablemente me pidió que me pusiera el pijama del hospital, la verdad es que en lugar de sentirme bien me sentí como preso como esclavo de un sistema con demasiados protocolos (consecuencias de la pandemia); me costó ver luz en ese túnel si no fuera porque pensaba que estaba en buenas manos, en las mejores y que, lógicamente por su profesionalidad harían lo que tenían que hacer para que todo fuera bien como finalmente así fue.


Pasaron 2 horas y media muy lentamente, no vi la tele, no hice nada, no escuché música, no leí, me encontré transitando vagamente pensando en todo y en nada, fue una situación surrealista que me recordaba las guardias del servicio militar que hace tantísimos años hice en Girona. Últimamente pienso mucho en aquellas guardias de garita, yo conmigo mismo, solo con el fusil y sin nada que hacer sin nadie con quien hablar fumando eso sí fumando mucho y pasaban el tiempo los minutos los segundos los cuartos las medias, hasta completar las 2 horas de rigor.


Llegó la hora de la visita de mi mujer, me sirvieron la cena y esa hora me pasó volando. Ya lo hacen expresamente; lo de hacer coincidir la hora de la visita con la hora de la comida porque entre otras cosas está prohibido salir de la habitación con la visita mientras hay visitas (supongo que por protocolo COVID 19) y llegó la hora entonces de darnos el beso de despedida hasta el día siguiente que nos volveríamos a encontrar a las 8:00 h de la mañana porque me planificaron la operación a las 9h en lugar de a las 8h.

Después vino una enfermera y me puso un gel en la cabeza para desinfectar y para lavar la cabeza me dijo qué me repetiría la operación al día siguiente antes de antes de bajar al quirófano.


Se terminó la comida y la bebida a partir de las 21:30 h de la noche del día 28 y, bueno, la verdad es que dormí bastante bien y recuerdo haber descansado más de lo que pensaba.


Llegó el día 29 por la mañana y, aparte del baño de cabeza, me piden que me duche como ya me había anticipado un compañero que había pasado por la operación y me duché con problemas hasta que una enfermera me vino a ayudar. Acto seguido viene el camillero qué me bajó a quirófano sobre las 9 menos cuarto y me tienen en cola hasta las 9:20 h que me entran en el quirófano definitivamente desde un pasillo en el que éramos cuatro camillas o 5 esperando.


Creo que no es una sala muy grande o no sé si estaba en el propio quirófano o no; lo cierto es que vienen a verme cuatro o 5 enfermeras y los anestesistas; yo preguntaba por el doctor y me decían que estaba aún más arriba, que habían tenido reunión, que no sabían si bajaría ya o no, pero bueno, el anestesista me dijo que me había puesto un “chupito” en la vena y que con el chupito entraría en un estado de tranquilidad / felicidad y no recuerdo más…..


Recuerdo despertarme en una sala muy grande (12-15 boxes) con 15 o 20 personas como yo que acabamos de ser operadas y que teníamos unos que estar más horas que otros de recuperación dependiendo del tipo de operación. En mi caso la operación finalizó sobre las 13:45h y el cirujano estimó que yo tenía que permanecer en Reanimación hasta aproximadamente las 19:30h de la tarde noche.

Fueron estas 4 o 5 horas, las peores de toda esta historia. Ellos dicen que tuve un mal despertar y que estaba más irascible de lo normal (que es uno de los efectos secundarios de las anestesias) y yo creo que quizás tienen parte de razón pero que no fui del todo bien tratado. Permitidme que no me extienda más en este punto….

La operación fue muy bien, las heridas muy marcadas pero muy bien cosidas. Me tenían que hacer un TAC de control que me lo hicieron a las 12:00h de la noche del día 29 para verificar que no se habían movido los electrodos del lugar donde debían estar colocados.

Todo el protocolo de la operación transcurrió sin incidencias. Pasaron las primeras 24 horas que son en las que normalmente se podrían producir las temidas hemorragias y otros problemas similares. Me tuve que poner durante toda mi estancia unas medias de compresión y beber agua abundante para evitar riesgo de formación de trombos.


Me dieron el alta el 31 de marzo, me fui tomando exactamente la misma medicación que me tomaba antes de operarme. Me encontraba raro, algo mejor debido, según dicen, a una inflamación transitoria de la zona cerebral intervenida…. Desconectado para dejar cicatrizar bien los puntos de las 49 grapas que conté en mi cabeza. Próxima visita con ingreso hospitalario de 36 horas: martes 5 de abril. Ya era un cyborg pero desconectado, sin batería ni pilas…


El objetivo del 5 y 6 de abril era claro: conectar mi neuro estimulador y suministrar al núcleo subtalámico de mi cerebro la corriente o energía eléctrica que me ofrezca un estado óptimo, un estado «ON sostenido».


Me cargaron con distinta intensidad cada uno de mis dos hemicuerpos y el mismo día 5 noté un cambio espectacular, unas sensaciones de volver a una nueva normalidad que no tenía hacía años. Volví a andar bien, a moverme bien en mi cama, hasta recuperé el olfato parcialmente (sensaciones brutales). Sentía que había valido la pena porque mi caso fue y esta siendo un caso raro en el sentido que no tomo medicación para la enfermedad desde el pasado 4 de abril y “funciono”, de momento, solo con la neuro estimulación.


No es oro todo lo que reluce. Aquel efecto tan extraordinario fue desapareciendo sutilmente con el paso del tiempo, volvió la dificultad de moverme en general, perdía más el equilibrio, me costaba bastante más comunicarme, y entonces……seguí las instrucciones que me dieron cuando el día 6 salí con el alta bajo el brazo. Éstas indicaban que si me fallaba la estimulación antes de tener la próxima visita de “regulación”, me tomara 4 medios sinemets (Levodopa), cosa que hice pero sin notar mejora alguna. Dado que me quedé en una especie de Off sostenido, llamé y logré que me visitaran de urgencias.


Nada científico, somos tod@s distint@s y por tanto no hay reglas, aunque sí ciertos patrones. Me visitaron y subieron significativamente el voltaje, hasta que volví a un “On” sostenido. Me volvieron a dar fecha y hora de visita para seguir “regulándome” o “ajustándome” 8 días después y ésta vez he aguantado muy bien 7 de los 8 días.

Me visité y sigo con un par de décimas adicionales de energía y sin tomar nada de medicación. Muy bien lo de poder aguantar sin medicación (“que me quiten lo bailao”) pero muy preocupado debido a que la Levodopa que me he tomado de forma puntual no me hizo ningún efecto perceptible.

Los compañeros operados hablan, cuentan, dicen más bien poca cosa sobre sus experiencias pero todos coinciden en transmitirme el que necesito tener paciencia porque la regulación o ajuste dura un mes o un mes y medio.


Pues eso, paciencia y buena cara !! y mil gracias a todas y a todos por vuestro ánimo, cariño y determinación durante los últimos meses.

El guerrer del Montseny.

Seguir adelante a pesar de las dificultades !!

Post número 179

La tarde – noche anterior. el tiempo no avanza…..

De nuevo con vosotros y esta vez de forma fugaz solo para deciros que la intervención quirúrgica que me realizaron el pasado 29 de marzo fué bien y que estoy en casa recuperándome con prudencia y atendiendo a las visitas médicas que me van fijando desde el Hospital Clínic de Barcelona.

Escribiré con mayor detalle toda esta experiencia pero no quería dejar de daros ya a tod@s las gracias por vuestro apoyo, fuerza y cariño expresados durante estas dos últimas semanas.

Cicatrizando heridas……….