De nuevo con vosotros. Algo mejor cada día porque mentalmente me impongo pensar en positivo y porque creo que lo que pensamos y cómo lo pensamos incide directamente a nuestro estado físico.
Tengo ya absolutamente claro que a la enfermedad de Parkinson no se la puede tutear ni vencer dado que el desgaste supera siempre el beneficio (mental) si lo hay. Recomendación de veterano: informarse, informarse e informarse y adaptarse lo mejor que cada uno pueda a lo que vaya viniendo que sabéis de sobras que es distinto para cada uno si bien hay dificultades «troncales» que se repiten y pueden más o menos predecirse.
Qué calorrrrrrrrrrr !!! nos va muy mal (en general, siempre en general) a los parkinsonitas puesto no somos capaces de autoregularnos la temperatura y ello nos lleva a tener que vigilar, vigilar los golpes de calor evitando exponernos al sol en determinadas horas, evitando el ejercicio físico y bebiendo mucha mucha agua, etc. La verdad es que la sensación de cansancio, la fatiga, la apatía son sensaciones bastante comunes en estos días. Y con lo anterior la facilidad de «escaquearnos» de determinados encuentros sociales que, en el fondo, no nos ayudan puesto hacen que involuntariamente nos aislemos un poco más.
Y mi DBS ? Pues supongo que bien, valorando y aprendiendo de todo lo positivo, como el hecho de estar todo el día a un 60-65% de mi capacidad, con 3 y 3,2 voltios en cada hemicuerpo y tres Sinemets al día, 1 cadad 8 horas aprox. Con esta combinación voy funcionando razonablemente y si hago balance y me comparo con mi situacion pre DBS la conclusión es que me volvería (yo, en mi caso concreto y no extrapolable) a operar debido a que he ganando autonomía personal y ello ha implicado que terceras personas también se hayan visto afectadas positivamente.
Estoy mucho menos activo en redes sociales porque ahora me estoy centrando más en mi día a día pero no me he ido y cualquier día regresaré con fuerza.
Feliz verano amigas y amigos. Pasadlo genial y cuidaros mucho.
Por llamarlo de alguna forma, el pasado 29 de marzo empezó mi “tercera vida», con la intervención quirúrgica mediante la que me implantaron un electro estimulador cerebral.
Tuve muchas dudas y miedo los días anteriores a la operación, pero finalmente todo fue bien con relación a la operación en sí misma. Con relación a las expectativas puestas por mi parte en la misma aún no puedo concluir porque considero que estoy en plena fase de regulación.
Tras unos primeros días muy buenos en los que inflamación cerebral post operatoria y la propia energía eléctrica recibida a través del neuro estimulador me fueron suficientes para volver a andar como antes y a poder realizar muchísimas cosas que había olvidado, algunas de estas mejoras han ido desapareciendo progresivamente con el mero paso del tiempo.
Ayer por ejemplo me volví a meter en una piscina para probar si era capaz de nadar y comprobé que la operación no “me ha hecho olvidar” la coordinación necesaria de brazos y piernas para poder nadar.
Las noches han vuelto a ser razonablemente normales no sufriendo aquel trastorno tan brutal con rampas frecuentes («subidas de gemelo» muy dolorosas), constantes insomnios, dificultades para moverme, para levantarme por mí mismo, para ir al lavabo y, por tanto, un trastorno que también afectaba mucho a los míos. Ahora vuelvo a dormir como antes y eso es algo que valoro (valoramos) muchísimo.
En general, voy más lento, se ha reducido el estreñimiento, seguiría durmiendo cada mañana (constante sensación de estar «en letargo»….) y como novedad destacable algunos ya habéis observado que ahora me cuesta vocalizar cuando hablo (parece que haya bebido o tomado algo raro).
Sí, un efecto no deseado de la operación es justamente este problema de comunicación junto con un exceso de salivación y de sudoración y con una incapacidad (casi olvidada) para escribir en mi ordenador con varios dedos al mismo tiempo. Soy o me siento menos dependiente.
Peso más de 100 kilos y eso ya considero que es algo grave, aunque os pueda parecer una tontería de fácil solución.
Antes de operarme subía y bajaba, lo que llamamos «fases de encendido y apagado» y las fases de apagado eran frecuentes diariamente, muy duras e incapacitantes y ahora, después de la operación, diría que estoy en una fase de encendido constante pero no óptima.
Más o menos en lugar de llegar al 90% de mis posibilidades tal y como me ocurría en mis fases de encendido, pues ahora me sitúo de forma constante en un 60% durante todo el día y no tengo prácticamente ninguna fase de apagado.
Lo que más me preocupa es la dificultad de andar bien que como os decía se ha ido degradando y mi cuerpo no responde como antes a la levodopa si bien me tengo que acordar siempre que cuando me tomo la medicación no he de esperar una reacción del 70 o del 80% hacia arriba como antes porque cuando me la tomo ya estoy más o menos al 60% y, por tanto, las mejoras son más sutiles.
Ahora mismi me tomo entre 2 y 3 pastillas de Sinemet de 100 mg al día (y nada más) cuando antes tomaba 5 pastillas de 100 mg al día y una de 200 mg de liberación retardada al acostarme. Con una electroestimulación cerebral constante de 2,7 y 3 voltios en hemicuerpo derecho e izquierdo, respectivamente.
Quiero agradecer las muestras de cariño de la gente que aún se acuerda de mí. Hoy he recibido una nota de uno de vosotros (de un buen amigo) llamada «Nuevos rumbos» explicándome por qué es importante que siga hablando de Parkinson mediante mi testimonio personal y mis vivencias.
Hasta que no me acabe de regular y vea cómo me encuentro no acabaré de decidir qué hago con este blog y con mi dedicación a seguir aportando mis vivencias a la Comunidad de Parkinson como ha hecho hasta ahora.
La nota de Nuevos Rumbos me recordaba que no hemos de volvernos invisibles………me ha servido de gasolina para escribir este breve post !!!
He tenido muchas dudas sobre si hacer este post, pero finalmente creo que puede ser positivo difundir lo que ha sido mi experiencia personal de una operación de este tipo y por tanto no extrapolable en absoluto confirmándose por enésima vez que una de las complejidades de esta enfermedad viene dada porque cada paciente la padece, convive y evoluciona con ella de una forma única y, por tanto, ni comparable ni extrapolable.
Y digo operación de este tipo porque no es una operación que cura la enfermedad, sino que es una operación que además de ser invasiva y tener cierto riesgo solo supone una mejora temporal de la calidad de vida del enfermo de Parkinson. Mejora temporal de la calidad de vida, por el hecho de estar más tiempo en un “On” sostenido, de dejar “aparcadas” las fluctuaciones del movimiento, los bloqueos y congelaciones de la marcha, por el hecho de poder caminar mejor, de moverse en la cama sin tanto problema; en definitiva, por recuperar autonomía personal. Es algo parecido a comprar tiempo de calidad al tiempo o como esta semana me decía un buen amigo, un renacer (“rebirthday” según sus palabras). No obstante, las mejoras no se pueden predecir porque dependerá de muchos factores durante la operación y del propio enfermo y de su clínica determinada. Como yo le decía a un buen amigo, se trata todo o casi todo del nivel de expectativas reales y sinceras que cada uno tenga con relación a esta intervención.
Existe literatura sobre la existencia de un patrón que debe cumplir el enfermo de Parkinson para ser candidato a esta intervención quirúrgica (implantación de la electroestimulación cerebral profunda) y eso se monitoriza por parte de los especialistas en trastornos del movimiento que finalmente deciden si somos aptos o no somos aptos.
Es muy importante tener buenos “On ’s”, una buena respuesta a la Levodopa, no tener enfermedades adicionales importantes si bien entran otros criterios también a considerar para concluir si se le recomienda o no este tipo de cirugía a un paciente que lo plantee a su neurólogo.
Bueno, pues dicho esto y una vez decidido, el día D para mí fue el 29 de marzo de 2022 ingresando en el hospital a las 17:00 h de la tarde del día anterior con lo que el día D fue el día 28, día que transcurrió bajo una tensa calma hasta que entré en el hospital.
Tengo la costumbre de ser puntual, muy puntual y ese día no iba a ser menos con lo que llegue bastante antes de la hora prevista. Cuando llegamos con mi esposa después de dar unas cuantas vueltas por la inmensidad del Hospital clínico de Barcelona topamos con la puerta definitiva en la que había un letrero bien vistoso que decía que las visitas eran solo de 9:30 h a 10:30 h de la mañana y de 19:30 h a 20:30h de la tarde y que podía venir persona diferente por la mañana que por la tarde. En definitiva, muy mal para alguien que se va a someter a una operación que le causa terror y para cualquier persona que valore el apoyo de la familia y el apoyo del ser querido en unas condiciones seriamente adversas y de gran dificultad.
Se me cayó el mundo encima solo de pensar que entraba a las 17:00 h de la tarde y que hasta las 19:30 h no podía entrar mi mujer. Entré en modo pánico y en una tristeza qué me abrumó. Gracias a las enfermeras y a su enorme empatía, vocación y gran profesionalidad y al hecho de que mi esposa estuvo siempre, y digo siempre !!; al pie del cañón,, contenta, alegre, animándome, apoyándome y dándome un cariño que creo que nunca seré capaz de agradecerlo.
Me senté en una silla; hice una fotografía la habitación, después saludé a mi compañero Jordi quien rápidamente me dijo que no me preocupara, que todo era cuestión de paciencia, que la habían acabado de operar y le habían puesto unos clavos en la espalda y se iba al día siguiente…. Al cabo de nada, vino una enfermera y muy amablemente me pidió que me pusiera el pijama del hospital, la verdad es que en lugar de sentirme bien me sentí como preso como esclavo de un sistema con demasiados protocolos (consecuencias de la pandemia); me costó ver luz en ese túnel si no fuera porque pensaba que estaba en buenas manos, en las mejores y que, lógicamente por su profesionalidad harían lo que tenían que hacer para que todo fuera bien como finalmente así fue.
Pasaron 2 horas y media muy lentamente, no vi la tele, no hice nada, no escuché música, no leí, me encontré transitando vagamente pensando en todo y en nada, fue una situación surrealista que me recordaba las guardias del servicio militar que hace tantísimos años hice en Girona. Últimamente pienso mucho en aquellas guardias de garita, yo conmigo mismo, solo con el fusil y sin nada que hacer sin nadie con quien hablar fumando eso sí fumando mucho y pasaban el tiempo los minutos los segundos los cuartos las medias, hasta completar las 2 horas de rigor.
Llegó la hora de la visita de mi mujer, me sirvieron la cena y esa hora me pasó volando. Ya lo hacen expresamente; lo de hacer coincidir la hora de la visita con la hora de la comida porque entre otras cosas está prohibido salir de la habitación con la visita mientras hay visitas (supongo que por protocolo COVID 19) y llegó la hora entonces de darnos el beso de despedida hasta el día siguiente que nos volveríamos a encontrar a las 8:00 h de la mañana porque me planificaron la operación a las 9h en lugar de a las 8h.
Después vino una enfermera y me puso un gel en la cabeza para desinfectar y para lavar la cabeza me dijo qué me repetiría la operación al día siguiente antes de antes de bajar al quirófano.
Se terminó la comida y la bebida a partir de las 21:30 h de la noche del día 28 y, bueno, la verdad es que dormí bastante bien y recuerdo haber descansado más de lo que pensaba.
Llegó el día 29 por la mañana y, aparte del baño de cabeza, me piden que me duche como ya me había anticipado un compañero que había pasado por la operación y me duché con problemas hasta que una enfermera me vino a ayudar. Acto seguido viene el camillero qué me bajó a quirófano sobre las 9 menos cuarto y me tienen en cola hasta las 9:20 h que me entran en el quirófano definitivamente desde un pasillo en el que éramos cuatro camillas o 5 esperando.
Creo que no es una sala muy grande o no sé si estaba en el propio quirófano o no; lo cierto es que vienen a verme cuatro o 5 enfermeras y los anestesistas; yo preguntaba por el doctor y me decían que estaba aún más arriba, que habían tenido reunión, que no sabían si bajaría ya o no, pero bueno, el anestesista me dijo que me había puesto un “chupito” en la vena y que con el chupito entraría en un estado de tranquilidad / felicidad y no recuerdo más…..
Recuerdo despertarme en una sala muy grande (12-15 boxes) con 15 o 20 personas como yo que acabamos de ser operadas y que teníamos unos que estar más horas que otros de recuperación dependiendo del tipo de operación. En mi caso la operación finalizó sobre las 13:45h y el cirujano estimó que yo tenía que permanecer en Reanimación hasta aproximadamente las 19:30h de la tarde noche.
Fueron estas 4 o 5 horas, las peores de toda esta historia. Ellos dicen que tuve un mal despertar y que estaba más irascible de lo normal (que es uno de los efectos secundarios de las anestesias) y yo creo que quizás tienen parte de razón pero que no fui del todo bien tratado. Permitidme que no me extienda más en este punto….
La operación fue muy bien, las heridas muy marcadas pero muy bien cosidas. Me tenían que hacer un TAC de control que me lo hicieron a las 12:00h de la noche del día 29 para verificar que no se habían movido los electrodos del lugar donde debían estar colocados.
Todo el protocolo de la operación transcurrió sin incidencias. Pasaron las primeras 24 horas que son en las que normalmente se podrían producir las temidas hemorragias y otros problemas similares. Me tuve que poner durante toda mi estancia unas medias de compresión y beber agua abundante para evitar riesgo de formación de trombos.
Me dieron el alta el 31 de marzo, me fui tomando exactamente la misma medicación que me tomaba antes de operarme. Me encontraba raro, algo mejor debido, según dicen, a una inflamación transitoria de la zona cerebral intervenida…. Desconectado para dejar cicatrizar bien los puntos de las 49 grapas que conté en mi cabeza. Próxima visita con ingreso hospitalario de 36 horas: martes 5 de abril. Ya era un cyborg pero desconectado, sin batería ni pilas…
El objetivo del 5 y 6 de abril era claro: conectar mi neuro estimulador y suministrar al núcleo subtalámico de mi cerebro la corriente o energía eléctrica que me ofrezca un estado óptimo, un estado «ON sostenido».
Me cargaron con distinta intensidad cada uno de mis dos hemicuerpos y el mismo día 5 noté un cambio espectacular, unas sensaciones de volver a una nueva normalidad que no tenía hacía años. Volví a andar bien, a moverme bien en mi cama, hasta recuperé el olfato parcialmente (sensaciones brutales). Sentía que había valido la pena porque mi caso fue y esta siendo un caso raro en el sentido que no tomo medicación para la enfermedad desde el pasado 4 de abril y “funciono”, de momento, solo con la neuro estimulación.
No es oro todo lo que reluce. Aquel efecto tan extraordinario fue desapareciendo sutilmente con el paso del tiempo, volvió la dificultad de moverme en general, perdía más el equilibrio, me costaba bastante más comunicarme, y entonces……seguí las instrucciones que me dieron cuando el día 6 salí con el alta bajo el brazo. Éstas indicaban que si me fallaba la estimulación antes de tener la próxima visita de “regulación”, me tomara 4 medios sinemets (Levodopa), cosa que hice pero sin notar mejora alguna. Dado que me quedé en una especie de Off sostenido, llamé y logré que me visitaran de urgencias.
Nada científico, somos tod@s distint@s y por tanto no hay reglas, aunque sí ciertos patrones. Me visitaron y subieron significativamente el voltaje, hasta que volví a un “On” sostenido. Me volvieron a dar fecha y hora de visita para seguir “regulándome” o “ajustándome” 8 días después y ésta vez he aguantado muy bien 7 de los 8 días.
Me visité y sigo con un par de décimas adicionales de energía y sin tomar nada de medicación. Muy bien lo de poder aguantar sin medicación (“que me quiten lo bailao”) pero muy preocupado debido a que la Levodopa que me he tomado de forma puntual no me hizo ningún efecto perceptible.
Los compañeros operados hablan, cuentan, dicen más bien poca cosa sobre sus experiencias pero todos coinciden en transmitirme el que necesito tener paciencia porque la regulación o ajuste dura un mes o un mes y medio.
Pues eso, paciencia y buena cara !! y mil gracias a todas y a todos por vuestro ánimo, cariño y determinación durante los últimos meses.
tengo dudas de continuar con este blog y eso es debido entre otras cosas a que ya han transcurrido casi 6 años desde que lo inicié y en esos años he escrito casi 200 artículos; mi enfermedad de Parkinson ha evolucionado y en las redes hay muchísima más información en cantidad y en calidad que hace que sea mucho más difícil aportar puntos de vista realmente distintos y que difundan claramente la enfermedad y que apoyen a los enfermos recién diagnosticados que puedan buscar fuentes de información en las redes.
Es por ello por lo que ya no sé muy bien de qué hablar debido a que mi día a día es más monótono y la enfermedad modificará sus síntomas por el hecho de haberme sometido el 29 de marzo a la intervención quirúrgica para la implantación de los electrodos y un neuro estimulador. Intervención que ni cura ni interrumpe pero espero que me mejore la calidad de vida.
Voy a aprovechar la tecnología ofimática y hoy lanzo una encuesta para que todo aquel que quiera pueda contestar y expresar sus preferencias con relación a este blog personal.
Cuando tenga los resultados escribiré un pequeño artículo o post explicando los mismos y concluyendo sobre si lo dejo en standby, lo cierro o continúo con una actividad baja o moderada.
Gracias por colaborar porque en vosotros está la razón de ser este blog y por tanto su continuidad.
De nuevo con vosotros y esta vez de forma fugaz solo para deciros que la intervención quirúrgica que me realizaron el pasado 29 de marzo fué bien y que estoy en casa recuperándome con prudencia y atendiendo a las visitas médicas que me van fijando desde el Hospital Clínic de Barcelona.
Escribiré con mayor detalle toda esta experiencia pero no quería dejar de daros ya a tod@s las gracias por vuestro apoyo, fuerza y cariño expresados durante estas dos últimas semanas.
sin duda para mi este es un post muy especial, es un post único porque significa un punto de inflexión en mi vida como consecuencia de la enfermedad de Parkinson que ya fue un hecho disruptivo hace más de 8 años cuando me la diagnosticaron a la edad de 47 años de forma totalmente inesperada.
Un punto de inflexión porque dentro de un par o tres de días tengo previsto someterme a una intervención quirúrgica conocida como la implantación de la electroestimulación cerebral profunda, intervención que no detiene el curso de la enfermedad (no la cura), pero que estadísticamente mejora la calidad de vida de los pacientes que previamente se concluye que son candidatos para la misma.
En mi caso espero que esta intervención mejore significativamente mi estado mediante la disminución del número e intensidad de los periodos off (de apagado) diarios y las congelaciones de la marcha que cada vez son más frecuentes, duraderos y por supuesto limitantes para caminar o para realizar tareas cotidianas en casa y con unos efectos negativos en el sueño y el descanso (mío y ajeno) muy relevantes.
Todo indica y aconseja en los casos en los que parece ser que podemos tener una buena respuesta, que nos sometamos la intervención quirúrgica, porque existen unos riesgos conocidos que se ven compensados en cuanto a los beneficios que se espera obtener de la misma.
«Beneficios que se espera obtener» significa expectativas de cada paciente y eso es difícil de medir y de determinar porque cada uno tenemos una enfermedad diferente y somos diferentes a cuánto a edad, clínica y en cuanto a enfocar y valorar nuestra vida en general.
Tengo miedo, pero le supera mis inmensas ganas de vivir y de vivir con una calidad de vida razonable que me permita disfrutar de lo que más quiero; de mi mujer y de mis hijos, de mi familia, mis amigos y de la vida en sí misma.
En conclusión, me voy a poner en manos de un equipo de médicos que están acostumbrados a realizar este tipo de intervención y no solamente hacerla, sino hacerla de forma excepcional siendo pioneros a nivel estatal e incluso mundial con relación a la técnica que utilizan mientras intervienen en el quirófano. Por tanto, confío en las competencias de estos magníficos profesionales y del centro qué es el hospital Clínic de Barcelona. Además me operarán durante la semana del #CLÍNICResidentFestival, que sin duda es una semana importante y señalada para este centro pionero y de referencia.
No sé qué voy a hacer exactamente una vez me recuperé de esta operación porque dependerá de cómo me encuentre y, como siempre, decidiré sobre la marcha como buen parkinsoniano…
Estos 8 años me he dedicado mucho a la enfermedad, a conocerla, a estudiarla y a divulgarla desde la perspectiva de compartir mi convivencia con la sociedad en general, debido al desconocimiento que existe de esta enfermedad. Ello me ha permitido seguir hacia delante de una forma razonablemente cómoda debido a que, aunque la evolución de la enfermedad es incontrolable, el hecho de conocerla en profundidad permite limitar algunas incertidumbres y con ello reducir el estrés o la ansiedad que tan negativamente afecta a los impactos de los síntomas de esta.
Siento que cierro una etapa, no sé cómo ni hasta qué nivel de profundidad porque esto lo determinará mi estado físico y mental tras la operación, pero posiblemente me dediqué menos al Parkinson y más otras cosas, aunque ya hace tiempo que lo digo pero no lo hago.
Recuperar viejas aficiones e ilusiones como pueden ser el viajar, ir al fútbol, el aprender a tocar la batería (no me doy por vencido…), escribir otro libro que no tenga que ver con el Parkinson, hacer deporte, y el estar mucho con mis amigos disfrutando de cada día y de cada momento. Llamar y recuperar viejos amigos y amigas. Salir mucho a pasear, a observar, a respirar…
Es posible que ordene un poco toda la información que tengo en las redes sociales, mi página de Facebook, este blog, Instagram, etc y lo ponga más fácil, que permita su consulta y su disfrute aportando también quizás una presentación, una explicación poco más directa y visual de quién soy y qué carácter tengo, etc.
Y ahora me gustaría escribir algunas frases que pueden resumir partes de lo aprendido con esta nueva experiencia porque, aunque enfermedad es una experiencia vital inesperada y desconocida que me ha obligado a darlo todo, o casi todo….:
El Parkinson no es inmediatamente letal, pero nos acorta la vida y hay estudios que lo ponen de manifiesto.
Es una enfermedad (un síndrome, dicen algunos y será una pandemia según otros) grave, muy seria, incurable y que por tanto nos convierte en enfermos crónicos desde el momento del diagnóstico. La clave para poder seguir hacia adelante es siempre tener proyectos ilusionantes que nos motiven (muevan) para levantarnos cada día y sobreponernos al sufrir unas limitaciones diarias y cotidianas que suelen incrementar por la característica degenerativa de la enfermedad. Este punto requiere de herramientas, de capacidades, de aprendizaje, para ser capaces de auto motivarnos o en cualquier caso ser capaces de buscar ayuda especializada para conseguirlo.
Todavía no hay marcadores claros y medibles que puedan asegurar un diagnóstico cien por cien fiable en todos los casos por lo que hay que ser consciente que es necesario un plazo de tres o cuatro años desde el diagnóstico para poder asegurar la validez de este, porque hay casos en los que se ha diagnosticado Parkinson para luego resultar ser otro tipo de enfermedad muy parecida.
Posiblemente estemos delante del inicio de un problema social debido al incremento de diagnósticos en personas jóvenes que están en activo laboralmente y que tienen proyectos de vida por desarrollar; son los (EPIT’S) Enfermos De Parkinson de Inicio Temprano de los que yo soy un caso y que claramente somos un colectivo distinto al habitual (media de edad más elevada) porque tenemos unas necesidades distintas durante muchos más años y además más difíciles de gestionar. La «muerte laboral», la pérdida de algunos proyectos vitales, la falta de motivación, la apatía, un aislamiento progresivo…..El hecho de que empieza a significar un problema social ya ha sido admitido por algunos neurólogos con los que he tenido la oportunidad de compartirlo y debatirlo.
La comunicación de la enfermedad supone entrar en una fase de duelo y que en mi opinión debe ser específica para cada persona en función de su carácter y de su forma de ser. Y en cualquier caso, debe ser totalmente respetada. Podría incluso ser objeto de compartirse con terapeutas especializados en función de cómo se esté manifestando su evolución, su duración, etcétera
No hay ninguna regla ni debe haberla sobre cuando a quién y cómo comunicamos que hemos sido diagnosticados de Parkinson.
Es altamente recomendable buscar e inscribirse y asociarse en una asociación de Parkinson cercana. Existen múltiples beneficios para cada uno siendo el mayor de ellos el hecho de poder compartir nuestros sentimientos, nuestras alegrías, frustraciones, miedos con otras personas que padecen el mismo tipo de enfermedad y por tanto “hablan nuestro idioma”. Una recomendación para las asociaciones es que no se olviden de que todo lo que hacen tiene que llegar a los socios de una forma o de otra, gestionando las diferencias básicamente de edad, de cultura y de forma de ver las cosas. Opino que estas instituciones deben estar lideradas y dirigidas por personas que padezcan esta enfermedad, que sepan lo que significa en sus pieles aunque existan momentos en los que debido a fluctuaciones o a complicaciones no puedan estar al 100%.
La enfermedad evoluciona muy lentamente y en ocasiones nosotros queremos correr, avanzar rápido y es importante darse cuenta de que es una guerra formada por muchísimas batallas si bien también se plantea la mayor, es buena idea luchar o enfrentarse? o, por el contrario, debemos mantener un enfoque de “vivir con” o “convivir con”?
Nuestra sociedad aplaude, valora, sigue y premia todo lo positivo, lo optimista y deja a un lado o critica lo que considera negativo, pesimista y tiene un sentido muy práctico debido a que lo positivo llama a más positivo y lo mismo ocurre con lo negativo. En este sentido, respetando siempre todas las opiniones y puntos de vista, me gustaría decir clara y objetivamente que padecer esta enfermedad es horrible, demoledor, cruel, salvaje y requiere de mucha fuerza, capacidad de superación, tesón y esfuerzo y todo ello cada día porque es cada día cuando nos levantamos cuando no tardamos ni 3 minutos en recordar (sin querer) que la padecemos. Tenemos derecho, todo el derecho a decirlo, a exteriorizarlo, a compartirlo porque es una verdad como un templo, tenemos un problema gordo y grave que lidiar cada día y eso no es ninguna tonteria ni ser negativo ni otras consideraciones que pueden hacerses. Efectivamente, tenemos todo nuestro derecho al cabreo, al malestar y al enfado, siempre !!!! Luego con más reposo, reflexión y fuerza, es lógico y conveniente que apliquemos toda la fuerza y actitud positiva para seguir hacia adelante y no mirar hacia detrás, poque no hay alternativa, siempre adelante !!! pero sin pintar de rosa algo que es marron-negro…..supongo que me entendéis.
Ha existido una priorización o concentración de la investigación en fármacos que mejoran nuestra calidad de vida de forma significativa pero no ha habido tanta inversión de investigación sobre el origen ni sobre la curación de la enfermedad, si bien recientemente se está avanzando en varias vías o caminos o alternativas de estudio que sin duda son muy prometedoras y esperanzadoras.
Opino que el rol del paciente debe ser un rol de actor y no tanto de espectador por qué si nos organizamos y coordinamos razonablemente podríamos tener una voz única, alta y clara para dirigirnos a las entidades públicas y privadas en busca de financiación que permita avanzar significativamente la investigación del origen y de la curación.
Tenemos un problema grave de falta de cobertura por parte del Sistema Nacional de Salud de problemas ocasionados por la enfermedad que deberían ser prescritos por especialistas de la misma forma que se diagnostica la enfermedad por parte de una especialista en trastornos del movimiento. Es decir, la fisioterapia, la terapia psicológica y psiquiátrica, la logopedia, así como otras terapias aplicables deben verse como lo que son, terapias necesarias e indispensables para poder mantener el máximo tiempo posible una calidad de vida razonable. Tiene que ser visto de la misma forma el hecho de someterse a fisioterapia unos días a la semana que el hecho de tomarse diariamente unas pastillas, y no como terapia alternativa, voluntaria o en definitiva, alternativa.
Recientemente se ha aprobado el nuevo baremo de valoración del grado de discapacidad. En mi opinión, urge asegurar la uniformidad de las evaluaciones en todo el territorio y urge que se formen los equipos mulriprofesionales para la aplicación de este nuevo baremo. Cabría aprovechar la oportunidad del cambio para que no sólo se forme con relación a los cambios sino que se trabaje para crear protocolos que aseguren que los evaluadores entienden bien el lenguaje de los informes y documentos que aportan los pacientes en los que especialistas en diversas materias explican lo mejor posible los problemas y la evolución de la salud de los pacientes que se someten a evaluación y a revisión. Opino que es urgente e importante.
Las relaciones de los pacientes con los especialistas y las de los especialistas con los pacientes deben cambiar rápida y profundamente. Tenemos que valorar si podemos seguir teniendo dos visitas al año o requerimos mayor contacto y cómo debe ser ese contacto, si por videollamada, videoconferencia o incluso por “whatsapp”. No puede ser que este tipo de enfermedad tan compleja y extensa con efectos importantes en el estado anímico y mental no tenga una forma ágil de localizar a nuestro médico y poder compartir aquello que nos preocupe.
Algo esencial y que debería ser indispensable para poder obtener la titulación que da derecho a esta practica profesional, es que todos los especialistas que nos supervisan deberían tener mucha empatía, es decir, capacidad de ponerse en el sitio (en la piel) de cada uno de sus pacientes y actuar considerando ese aspecto, para la comunicación de cualquier tipo de información, para su reacción o respuesta tras recibir información de nuestra parte, para apoyar, ayudar, acompañar, animar y dar cariño en lugar dar charlas meramente técnicas o incluso de reñirnos si tal prueba o medicación no nos la hemos comprendido o tomado al pie de la letra. Aquí también quiero dejar claro que nosotros también tenemos mucho trabajo por hacer, tenemos la obligación o el deber de estudiar o informarnos sobre la enfermedad para poder decidir con nuestro especialista, para poder entender lo máximo posible los distintos síntomas que van apareciendo, etc. La relación entre especialista y paciente o al revés debe mejorar significativamente y ello significa un esfuerzo y cesiones por parte de las dos partes.
He escrito un libro titulado “Cara a cara con el monstruo” y el paso del tiempo y por tanto, la evolución de la enfermedad me está llevando a enfocarla desde una vivencia, una convivencia pacífica con la misma (o el mismo si me refiero al monstruo) desde el respeto pero con actitud firme y decidida.
La enfermedad de Parkinson facilita que nos aislemos socialmente, nos quedemos en casa o en nuestra zona de confort debido a que con el paso del tiempo nos sentimos menos cómodos, con un cierto aturdimiento cuando hacemos cosas o visitamos lugares con amigos y ello nos lleva a buscar excusas y justificaciones sutiles para no ir o no hacer. Hay que estar especialmente atentos a esto para combatirlo tanto como podamos. Es muy importante tener una “red” de amigos con quien compartir, con quien divertirse, con quien apoyarse, con quien seguir adelante.
Y con esto último cierro este post, debido a que aparte de mi esposa y mis dos hijos, mis amigos han sido y están siendo los pilares de la red que me protege. Todos necesitamos protección aunque ellos, mis amigos, digan que soy el guerrero del Montseny y especialmente uno de ellos, Jordi, cuando me compuso un poema que transcribo literalmente (no aplica traducir al ser poema) a continuación y con el que cierro este post:
Ja fa masses anys que et va venir a visitar el malaït monstre,
però no has parat de donar-nos exemple empenyent sempre fins el sostre;
has hagut de conviure-hi i lluitar sense parar,
i tot i el dolor i el patiment, sempre mirant d’ajudar.
Amb altibaixos i temors, però amb força e iniciativa,
mirant de gaudir mes que mai dels petits bons moments de la vida;
amb una familia entregada sempre al teu costat,
i uns amics que t’estimen i als qui ens tens el cor robat.
Avui volem tots aquí amb tu celebrar amb esperança,
i sense cap mena de por ni recança,
aquest pas que a la fi has decidit donar
i del que no en tenim cap dubte que et farà millorar.
En unes setmanes ho tornarem a festejar:
ja m’ho estic començant a imaginar!!
Estem tots amb tu i volem que estiguis serè,
i no et preocupis més perque tot anirà bé!!
Lluitador, patidor, entusiasta i diligent,
familiar, senzill, gran amic i bona gent,
analitic i cap quadrat, pero sempre amb molt de seny,
així es el nostre guerrer del Montseny!!
Muchas gracias a todos !!! he sentido el apoyo de mucha gente estos últimos días y semanas !!!
Espero ser ese guerrero y estar a la altura.
Hasta pronto
PD. dada la importancia que tiene este post para mi, no quería dejar pasar esta oportunidad para la participación de las MUJERES CON PARKINSON y os indico un link a una encuesta de salud para mujeres con Parkinson diseñada por la asociación «Con P de Parkinson» y el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR, Barcelona, España). Podréis ver en el link toda la información sobre el tipo de encuesta, tratamiento de datos personales, etc. A mi me parece una magnífica e imprescindible oportunidad para poder avanzar en la investigación del Parkinson.
De nuevo con vosotros. Esta vez para compartir, informar y colaborar en la petición de ayuda que nos hace un grupo de investigadores liderado por Salvador Ventura, investigador del Instituto de Biotecnología y Biomedicina (IBB) y profesor del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UAB (Universidad de Barcelona).
De Salvador Ventura podéis consultar en este mismo blog mi post de 17 de diciembre de 2019 “Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson” y mi post de 23 de febrero de 2020 “Parkinson. Conociendo mejor la tecnología y la investigación”.
Está claro que paciente e investigador o investigador y paciente, da igual, hemos de estar coordinados y en la medida de los posible ayudarnos para acortar el camino hacia el éxito entendido como lograr la curación de la enfermedad de Parkinson o un enlentecimiento significativo de la misma.
En junio de 2021 saltó la noticia que transcribo a continuación y sobre la que hablé específicamente con Salvador en la entrevista que mantuvimos en el programa de radio por internet:
Sobre este descubrimiento, transcribo el literal de una noticia que se ha publicado hace un par de semanas y que se convierte en una base para la esperanza:
“En 2021, un equipo de investigación de la UAB liderado por Salvador Ventura, investigador del Instituto de Biotecnología y Biomedicina (IBB) y del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular, identificó el LL-37, un péptido humano con una de las mayores capacidades descritas para bloquear la formación de agregados tóxicos de la proteína alfa-sinucleína (aSyn) y la neurotoxicidad asociada a la enfermedad de Parkinson. Con una potencia similar a un anticuerpo, la molécula tiene, además, la habilidad de bloquear los oligómeros tóxicos de manera selectiva, sin afectar a la forma funcional de la proteína.
El descubrimiento del LL-37 ha llevado a Salvador Ventura, Irantzu Pallarès y Jaime Santos a plantear una nueva hipótesis de investigación: la existencia de un repositorio de moléculas endógenas con actividad similar a las del LL-37, que, mediante el aumento de sus niveles de expresión, podría abrir la puerta a una estrategia innovadora para el desarrollo de nuevas terapias contra el párkinson y otras sinucleinopatías.
Los investigadores han presentado su propuesta en el artículo “Is a cure for Parkinson’s disease hiding inside us?”, publicado en la sección Forum de Trends in Biochemical Sciences, del grupo Cell.
Las células humanas producen miríadas de péptidos endógenos, ya sea como moléculas bioactivas o como subproductos del procesamiento y la degradación de las proteínas. No sería extraño que un grupo de ellos participe en actividades de bloqueo similares a la del LL-37 y que nuestro organismo ya codificara moléculas protectoras contra el párkinson. Si este depósito de péptidos endógenos existe, puede ser una nueva diana terapéutica para desarrollar tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad”, señalan en el artículo.
El bloqueo de los oligómeros de aSyn es una de las estrategias terapéuticas más prometedoras actualmente para neutralizar la progresión de la enfermedad de Parkinson. A nivel estructural, estos oligómeros constan de un núcleo rígido rodeado de una corona externa (fuzzy coat) desordenada y dinámica. El estudio de las propiedades específicas de la superficie de los oligómeros sugiere que la fuzzy coat participa activamente en su agregación, toxicidad y propagación célula a célula, ofreciendo una oportunidad para bloquearlos de manera selectiva. Fue utilizando esta estrategia cómo los investigadores de la UAB identificaron el LL-37.
Esta nueva estrategia para bloquear los oligómeros podría tener un importante potencial terapéutico, según los investigadores. Ventura, Pallarès y Santos proponen que el aumento de los niveles de expresión del LL-37 y otros péptidos similares podría neutralizar la toxicidad de los oligómeros de aSyn y su propagación. La estrategia ya se ha propuesto para péptidos antimicrobianos con resultados prometedores, apuntan. La expresión del LL-37 en los seres humanos está regulada por una variedad de sustancias naturales, entre ellas la vitamina D o el butirato, que algunos estudios han relacionado con la mejora de algunos de los síntomas del párkinson en humanos y modelos animales. A pesar de que todavía no se ha establecido un vínculo causa-efecto entre estas dos actividades, es tentador proponer que esta conexión puede responder a un papel modulador de la actividad del LL-37 en la progresión de la enfermedad.
Si esto se confirmara, la administración oral de un cóctel de sustancias naturales en la dieta que regulase la expresión de péptidos endógenos específicos podría ser un tratamiento seguro y potencialmente profiláctico que merece la pena investigar, explica Salvador Ventura.
Los investigadores de la UAB ya han patentado el LL-37. Ahora su objetivo es poder obtener recursos para validar su hipótesis, que describen como “atrevida, pero rompedora y prometedora”.
Artículo: Jaime Santos, Irantzu Pallarès, Salvador Ventura. Is a cure for Parkinson’s disease hiding inside us? Trends in Biochemical Sciences, 2022. https://doi.org/10.1016/j.tibs.2022.02.001 Noticia relacionada: Identifican una molécula humana que bloquea las formas tóxicas de la proteína que desencadena el párkinson
Adicionalmente a la noticia anterior y como complemento de esta, adjunto link a un programa de radio (Altafullaradio) en el que han entrevistado a Salvador esta misma semana y ha explicado con más detalle todo lo anterior:
Por último, os rogamos que colaboréis en lo que podáis para llegar a los 500.000 Euros que necesitanpara validar su teoría con ratones y de esta forma poder continuar hacia una fase clínica que será más rápida en la medida que se pueden simplificar ciertos trabajos (como por ejemplo la fase en la que se estudia la toxicidad del descubrimiento debido a que estamos hablando de una sustancia que ya tenemos en el cuerpo humano).
Para realizar aportaciones os rogamos contactéis con la dirección de email: salvador.ventura@uab.cat
Gracias y hasta pronto !!!
A finales de este mes me colocarán dos electrodos para mejorar
Está vez para desearos a todas y a todos que tengáis una buena despedida de este año que se acaba y por encima de todo, desearos que el 2022 sea un año mejor, que nos traiga mucha salud (entendida desde el prisma de cada uno) y mucha felicidad entendida como aquel estado de confort, satisfactorio, agradable, pleno que cada uno siente cuando las cosas van bien, salen razonablemente como uno espera o simplemente, cuando uno se siente animado, optimista y de buen humor o contento.
A veces pienso que los pacientes de Parkinson tenemos una percepción de lo que significa el tiempo distinta de las personas que no tienen esta enfermedad y estoy seguro que no soy el único que piensa así, debido a que hay que aprovecharlo más intensamente en la medida sabemos que muy probablemente iremos perdiendo autonomía personal. Hablaba hace poco con una compañera de chat y opinábamos lo mismo sobre la extraña sensación que ahora tenemos cuando empezamos a ver una película o serie en TV, sensación de perder un tiempo al que le damos un valor superlativo.
No obstante lo anterior, al hacer balance del año que se va, a mi me parece que ha cundido mucho, que ha habido momentos, estados y sensaciones de todo tipo y que repasar hacia atrás es muy bueno si lo utilizamos para valorar más el hoy y para encarar con ilusión y mayor motivación el futuro a corto plazo.
El propio Michael J.Fox en una de las entrevistas que le han hecho con motivo del lanzamiento de su cuarto libro, dice que con su edad y tras los casi 30 años desde diagnóstico, no cree que la curación este cerca o mejor dicho, muy cerca. Pero me atrevería afirmar que acaba su frase como cualquiera de los pacientes haríamos, hablando de esperanza y de que es una esperanza fundada y soportada con unas inversiones y gastos en investigación muy relevantes y prometedoras.
Despido el año haciendo también hago balance de los 25 programas que he tenido la suerte de poder definir, realizar y emitir en Radio Parkies. Ahora reflexiono sobre la buena acogida que ha tenido por el hecho de haber podido entrevistar a personas relacionadas o afectadas por la enfermedad que nos han dado su punto de vista, desde su posición, facilitándonos información que en algunas ocasiones o en muchas nos han aportado sensaciones positivas, ilusión, motivación, acompañamiento, fiabilidad, contraste. Han sido creo que 22 programas de 25 y aprovecho para agradecer de nuevo a cada uno de los invitados su amabilidad y su disposición en dedicar una parte de su tiempo a nosotros, a todos nosotros.
Ha sido, está siendo, otra forma de difundir esta enfermedad, que desde que en agosto de 2016 lancé este blog, ha sido y es mi gran objetivo.
¿Vaso medio lleno, vaso medio vacío? Yo no soy el más apropiado para hablaros de esto porque mi ADN, no sé ni sabré nunca el motivo, me ha tirado siempre más a verlo algo más vacío. Ni tampoco hace falta decir que la sociedad, nuestra sociedad, la que formamos todos, premia lo positivo, el éxito, el vaso medio lleno siempre. Al final, hay que verlo medio lleno digamos que por egoísmo, por sentirse uno mejor pensando en clave optimista y positiva, incluso soñando despierto (que es gratis), y es que igualmente tendremos que luchar duro cada día, cada minuto, cada segundo…..pues vamos a colocarnos en el lado de la balanza que más ventaja teórica nos otorgue.
No sé si estoy filosofando, enrollándome o si ya he perdido el norte pero independientemente de quien haya repartido la baraja, de dónde vengamos, a donde vayamos y cual sea el objetivo y destino de todo este «sarao» llamado vida, tenemos una fuerza interior y un instinto que nos hace mover hacia la supervivencia y eso, siempre ayuda. Rendirse no es una opción. Yo pienso que mientras pueda vivir con una calidad razonable, esto seguirá siendo una aventura extraordinaria.
Eso sí, esta maldita enfermedad nos hace mover a nuestro ritmo, un ritmo distinto al de la sociedad y que debe ser explicado, compartido y conocido por ésta cada vez más y con mayor urgéncia.
De nuevo aquí con vosotros y hoy con un post especial. Es verdad que todos son distintos y cuando los he ido escribiendo me parecían especiales o únicos, pero hay algunos entre los que incluyo este que son realmente especiales.
El avance de la severidad de los distintos síntomas de “mi Parkinson” durante los últimos meses me han llevado a un proceso inconsciente y a una situación que podría definir como:
• Aislamiento progresivo. Tengo una sensación de estar más aislado ahora que en plena pandemia y ello es consecuencia de haber perdido autonomía personal y, por tanto, depender de otra/s persona/s para realizar algunas tareas cotidianas y para disfrutar saliendo a dar un paseo, o a comprar o a realizar cualquier gestión.
• La enfermedad ha ocupado demasiado espacio en mi día a día y ello puede haberme perjudicado porque, también de forma inconsciente, no ha quedado espacio suficiente para lo realmente importante (mi familia).
• Estado anímico bajo con mucha tristeza, pena, rabia, frustración, etc y algo que no he experimentado hasta ahora: la apatía.
• Ansiedad más constante y con mayor severidad. Todo está entrelazado y tiene una misma causa: el avance de la enfermedad y la proximidad de la intervención quirúrgica (DBS) me han incrementado la ansiedad y ello a su vez ha ido retroalimentando un avance de los efectos negativos de los síntomas y que a su vez han ido incrementando el miedo a la incertidumbre, a no controlar lo incontrolable.
Estoy involucrado en varios proyectos relacionados con la enfermedad y los que me conocéis sabéis que siempre procuro dar lo máximo, me comprometo muy significativamente; en definitiva, mi grado de autoexigencia es máximo porque no sé actuar de otra forma.
Personas muy cercanas me han comentado que observando mi reacción al pedir ayuda (perdida de autonomía personal) ante el empeoramiento de algunos síntomas (dificultad relevante para caminar, dolores y espasmos musculares que hacen de cada noche un pequeño infierno, dificultades para comer y en ocasiones, para comunicarme) parece como si no hubiese aceptado la enfermedad, aún después de 8 años desde el diagnostico y aún tras haber estudiado y difundido tanto y lo mejor que he sabido esta enfermedad que nos ha tocado. Pues igual tienen razón y eso, a pesar de tanto escribir y hablar, aún no lo he aceptado….
Mi corazón me dice que ha llegado el momento de hacer una parada, unas vacaciones, un break hasta dentro de algunas semanas o meses, no lo sé. Necesito no sentir tan cerca al monstruo, no dejarle tanto espacio reduciendo o apretando yo el mío. La verdad es que una compañera y amiga me dijo hace unas semanas que tanto escribir, hacer, entrevistar, difundir por el Parkinson quizás de forma subconsciente le he dejado más protagonismo, más espacio de actuación al monstruo y ello ha causado y explica mi deterioro sufrido estos últimos meses.
Digo siempre que no hay que ser espectador y hay que intentar (y lograrlo) ser activo y lo mantengo, pero siempre que la salud lo permita.
Y este es nuestro gran problema, el de todos, tener una enfermedad tan compleja, con On’s y Off’s, discinesias, subidas y bajadas de nuestro estado emocional, la mayor parte de las ocasiones nos impiden poder pilotar, liderar, seguir adelante con proyectos relevantes que nos motivan y dan sentido a todo esto.
Ahora mismo estoy con este blog que hace 6 años aproximadamente que funciona y va creciendo.
Con la radio (www.radioparkies.com), muy contento y orgulloso pero cansado porque no es nada fácil encontrar personas de reconocido prestigio que acepten ser entrevistados. Luego hay que editar la entrevista, escoger música buena (variada, que pueda gustar a todas y todos), hacer un breve resumen o dar algún tipo de opinión.
El programa del martes 14 de diciembre fue el número 25 con lo que ya puedo decir que he entrevistado a los “players” más relevantes que intervienen en esta enfermedad: pacientes, especialistas en trastornos del movimiento, neurólogos (nacionales e internacionales) psicólogos, logopedas, psiquiatras, fisioterapeutas, investigadores, enfermería neurológica, sociedad catalana de neurología, empresas que prestan servicios a personas dependientes, fundaciones cuyo objeto o misión es encontrar la curación, la Federación española de Parkinson, etc.
El hecho de haber entrevistado a un abanico tan relevante de personas afectadas de una forma u otra por esta enfermedad opino que ha servido para difundir esta realidad, dar a conocer a la sociedad un poquito más de qué va esto del Parkinson.
Y a mí me ha servido mucho para saber dónde estoy, en que “momentum”, hacerme una composición de lugar y recordar aquella frase que escuché hace años y recién diagnosticado: el Parkinson es una carrera de fondo y no hay que luchar contra ella, hay que planificar cómo convivir con ella lo mejor posible, en el mejor clima de respeto posible. Con todo esto, considero que me queda poco relevante que aportar en estos momentos y, por tanto, en breve, no conozco la fecha, haré un break que no sé si será temporal o definitivo. De momento, el programa del próximo martes 21 de diciembre sigue en pie y posiblemente sea un tributo a la Navidad y a la música tan especial que la rodea y que a todos, con mayor o menor medida, nos gusta.
Mi reciente entrada en la Junta Directiva de la ACAP pues es o supone más de lo mismo. Si no me encuentro en condiciones razonables de salud (y digo razonables, no buenas) para poder ayudar, en breve también someteré a replanteamiento inmediato mi continuidad.
Y reitero (porque en algúna ocasión ya he dicho algo similar) que todo esto no es ser ni negativo ni pesimista, es explicar lo mejor posible un estado, un sentimiento, y tratar de ser coherente con mis principios y mi forma de ver las cosas.
Una cosa que sí que haré es leer el último lanzamiento de Michael J.Fox (diagnosticado hace 30 años) No Time Like The Future: An Optimist Considers Mortality; obra en la que nos recuerda que la esperanza es un ejercicio y una disciplina, no solo un sentimiento o incluso un estado mental. Introspectivo y conmovedor,”” No Time Like The Future” es la última entrega de la serie de reflexiones de Fox sobre lo difícil que es ese famoso sentido de la esperanza.
Hasta pronto
PD. Adjunto link a una canción que me gusta, esta vez un cover de la misma, de «Waitin’ on a sunny day».
y ahora hacía bastante tiempo que no escribía aquí en el blog, en concreto desde el 19 de agosto. Y digo aquí en el blog porque sabéis que cada martes tengo un programa (que le llaman radio show) que pensar, diseñar y emitir en radioparkies.com , como DJ Arthur.
La verdad es que, como casi todo en mi vida, desde el inicio me lo he tomado muy en serio, comprometiéndome, planificando y trabajando duro para tratar de construir un programa ameno e interesante en el que la música (uno de mis principales hobbies) sea como un hilo conductor o como respuesta a conversaciones o debates intensos emocionalmente hablando y en el que se cumpla en todos los casos lo que se dice bajo la “marca” Parkinson RadioParkies: Webradio powered by People with Parkinson’s Give a voice to People who have to deal with
Desde que arranqué hasta hoy ya he emitido 17 programas invitando en casi todos ellos a personas que tienen que ver o están afectadas en mayor o en menor medida por esta enfermedad. Los podéis escuchar en diferido en el link siguiente: https://www.mixcloud.com/Radioparkies_Spain/
En el plano personal me ha supuesto un esfuerzo importante, pero ya me lo esperaba y, hasta ahora, las entrevistas en sí mismas y las lecciones aprendidas me han compensado ampliamente.
Voy a intentar escribir mis sentimientos, mi punto de vista y mi sensación, poniendo de relieve aquello que más me ha gustado (o disgustado), aportado o demostrado aún a sabiendas que seguro que me olvidaré cosas. De la misma forma que ocurre con el blog, simplemente doy una opinión meramente personal y, por tanto, en ese “modo” hay que leerlo e interpretarlo, de la misma forma que si hubiera entrevistado a otras personas muy probablemente las sensaciones, opiniones hubieran sido otras.
He entrevistado a 4 neurólogos (3 extranjeros y coautores del libro “A prescription of action: Ending Parkinson Disease’”) a 3 (1 mujer y 2 hombres) enfermos jóvenes, activos y bien informados, a la Directora General de la Asociación Catalana de Parkinson al presidente de una Fundación dedicada a la investigación para encontrar la curación lo antes posible, a 2 prestigiosos investigadores, a una cuidadora, a un psiquiatra y a una psicóloga, y a una banda de música genial en la que todos sus componentes están luchando cada día con esta enfermedad. También hablé con el cofundador y presidente de una empresa de prestación de servicios de cuidado a las personas que lo necesitan (por el hecho de ser dependientes, pero no necesariamente por tener una edad determinada).
Y entrevisté a una amiga y compañera de viaje que un día me explicó que estaba pensando en retomar un viejo blog que tenía parado porque pensó que por desgracia mujeres con Parkinson hay muchísimas, siempre demasiadas, pero no disponen de un espacio donde salir, hablar, compartir, ser y porque está convencida que una mujer con Parkinson tiene algunos problemas distintos a los que tenemos los hombres; me refiero a Paqui Ruiz y a Con P de Parkinsonhttps://pdeparkinson.com/, un movimiento nacido para quedarse y, que para suerte de todos, no se va a parar.
Algunas opiniones, lecciones aprendidas, sentimientos, sensaciones hasta este momento:
La ciencia avanza y lo hace en función de los recursos (humanos y materiales) que se destinan a lograr esos avances. Como la enfermedad de Parkinson, lamentablemente existen otras para las que aún no se ha encontrado la curación. Las nuevas tecnologías de comunicación, el hecho de que cada vez existan o se conozcan diagnósticos a una edad temprana y el hecho objetivo de que hace más de 50 años que no se descubre medicación realmente importante (como ocurrió con la Levo dopa) y más de 200 años que existe esta enfermedad aún hoy incurable llevan a concluir que es un momento en el que inexcusablemente debemos pasar a la acción, organizándonos y logrando construir una única voz fuerte y alta que pueda llegar a todas aquellas instituciones y personas con suficiente poder para lograr que la sociedad conozca mucho mejor esta enfermedad para que puedan priorizarse sus afectados (enfermos y personas relacionadas) en el momento de asignación de los fondos económicos para la investigación en busca de la curación.
Se pone de manifiesto la existencia de una enorme oportunidad de mejora en la coordinación de todos los agentes que intervienen en buscar que nos curemos o que al menos tengamos la mejor calidad de vida posible. Un ejemplo es la potencial mejora que existe en lo relativo a compartir experiencias e información entre investigadores, neurólogos y pacientes.
Necesidad de recibir un tratamiento multidisciplinar real y accesible. El ejemplo de Holanda con su https://www.parkinsonnet.com/ . La posibilidad de exportar su modelo de atención basado en la red y aplicarlo aquí en España; básicamente, y para comenzar, se trataría de formar y capacitar en la enfermedad de Parkinson a una red de médicos de atención primaria, traumatólogos y fisioterapeutas para, entre otros objetivos, reducir el número de infra diagnósticos de dicha enfermedad.
El mensaje que inesperadamente nos dio el profesor y doctor @BasBloem (y cuyo video de poco menos de 2 minutos os adjunto al final de este post) durante su entrevista en radioparkies.com fue un auténtico regalo. Sin pelos en la lengua manifestó la necesidad de qué pongamos punto y aparte a la desmesurada paciencia que hemos tenido hasta ahora todos los enfermos de Parkinson y nos organicemos para ser actores y articular una sola voz para pedir de forma urgente que de una vez por todas se dediquen muchos más recursos a la investigación para encontrar una curación de nuestra enfermedad. No es imposible, pero es muy difícil debido a que nuestra enfermedad nos produce unas variaciones y unos altibajos de fuerzas y emociones muy significativos que nos hacen difícil mantener la regularidad que requieren muchos pddroyectos como este, con una adecuada organización de todas las personas que sabemos que estamos desperdigados a lo largo y ancho del territorio (mundial).
De hecho opino que nuestro altavoz ya existe desde hace muchos años y es el asociacionismo. Tal y como puede leerse en el «Libro Blanco de Parkinson en España»: «Es importante impulsar y consolidar la conciencia de pertenencia a un colectivo, no sólo por evitar situaciones de soledad, sino porque, con unos objetivos comunes, es más fácil que el asociacionismo conforme un tejido homogéneo capaz de convertirse en interlocutor válido con las administraciones, públicas y privadas, lo que permitiría mejorar los recursos de las asociaciones y, por tanto, de todas y cada una de las personas con Parkinson.
Pero las asociaciones tienen muchas necesidades que deben ser cubiertas como su dotación económica, muy perjudicada en una época en la que la crisis ha recortado al máximo las ayudas públicas, la falta de personal o la falta de espacio físico. La mayor parte de ellas lo están pasando especialmente mal, trabajando mucho más para lograr seguir funcionando. El libro Blanco de Parkinson en España cita que «Por otro lado, es importante establecer redes de colaboración con otras entidades de carácter público de manera que las asociaciones sean tenidas en cuenta a la hora de establecer iniciativas y políticas. Para ello, necesitan impulsar y establecer un nuevo marco con las administraciones públicas. Un gran número ya están trabajando en ello. Se trataría de superar el modelo basado en la recepción de subvenciones y pasar a un modelo de conciertos por el que la asociación actuara como una entidad colaboradora de la propia Administración, especializada en la oferta de servicios específicos para las personas con Parkinson, de modo que no se subvencione, sino que se retribuya a la asociación por los servicios prestados».
A medida que he ido haciendo entrevistas me he dado cuenta de que ser optimista es importante pero que la objetividad cada vez es más necesaria a la hora de definir nuestro estado. Nuestra sociedad premia lo positivo y lo bonito y castiga o ignora lo negativo, lo problemático, lo feo etc. Es algo que cada vez me cansa más y algo cada vez dejaré más al margen porque el Parkinson, hasta que no se descubra como pararlo y/o curarlo, con el paso tiempo a los que lo padecemos lamentablemente nos trae y traerá más momentos negativos qué positivos.
He conocido personas enfermas más agresivas con respecto a todo lo que rodea esta enfermedad y a su visión de los avances que se han logrado hasta ahora. Personas que solo tiene en la cabeza una variable qué es la importancia del paso del tiempo por qué tienen claro que una enfermedad degenerativa sin cura equivale a una reducción incuantificable pero cierta de nuestra esperanza de vida. Algo bastante obvio pero contrario al mensaje ampliamente difundido de que el Parkinson no es una enfermedad mortal. Debería analizarse si llegar a esta conclusión podría conllevar algún cambio las prestaciones que recibimos de nuestra Administración Pública en cuanto a mayores coberturas de rehabilitación y otros cuidados (fisioterapia, ayuda psiquiátrica, psicológica, logopedia, nutrición, etc).
He ido constatando la sensación que ya tenía de que algunos de nosotros parece que estemos cortados por el mismo patrón debido a la existencia de algunas similitudes curiosas. Ejemplos: nos cuesta mucho desconectar, dejar de «rumiar», de pensar constantemente y a veces de forma compulsiva u obsesiva, nos cuesta enormemente relajarnos, olvidarnos de controlar lo incontrolable, etc
Y hablando de nuestros prestigiosos especialistas, en mi opinión creo que tenemos un gran camino que recorrer juntos para preparar mejor las visitas de control (para lograr comunicar mucho mejor todo lo que nos ocurre en el plano emocional) y para asegurar en todo momento un entendimiento y una empatía mínimos. Hasta que no llegue el momento tan anhelado de la curación, podríamos llegar a decir que somos enfermos crónicos y que estamos en cuidados paliativos y por tanto eso nos lleva a esperar unos facultativos que primen siempre los aspectos emocionales incluyendo el cariño, la comprensión, la fuerza emocional y el ánimo constante.
Otra lección que me llevo es que el camino de la curación posiblemente lleve a la ciencia a establecer programas de medicación individualizados; el profesor Bloem nos decía que si somos 7 millones aproximadamente de enfermos en el mundo cabría pensar en 7 millones tratamientos distintos…..Uffff!!!…
Voy a seguir trabajando en conseguir entrevistas a otros actores que tienen relación en algún momento con los enfermos de Parkinson y que aún no han participado en el programa semanal de Radio Parkies, pero también voy a bajar un poco el pie del acelerador emitiendo más programas que solo incluyan MÚSICA.
Ojo, que de música tengo para rato, porque me encanta, porque no me la acabo, porque hasta tengo un “playlist” de mi vida que publiqué en mi tercer y último libro……..
Tal y como os decía antes, os adjunto el regalo inesperado en forma de mensaje de algo menos de 2 minutos que nos hizo el profesor Bloem y que me he esforzado en editar, subtitular en castellano, etc.
Parkinson ! Y ahora qué ? 