Parkinson; 2021/2022

Post número 175

De nuevo con vosotros. 

Está vez para desearos a todas y a todos que tengáis una buena despedida de este año que se acaba y por encima de todo, desearos que el 2022 sea un año mejor, que nos traiga mucha salud (entendida desde el prisma de cada uno) y mucha felicidad entendida como aquel estado de confort, satisfactorio, agradable, pleno que cada uno siente cuando las cosas van bien, salen razonablemente como uno espera o simplemente, cuando uno se siente animado, optimista y de buen humor o contento.

A veces pienso que los pacientes de Parkinson tenemos una percepción de lo que significa el tiempo distinta de las personas que no tienen esta enfermedad y estoy seguro que no soy el único que piensa así,  debido a que hay que aprovecharlo más intensamente en la medida sabemos que muy probablemente iremos perdiendo autonomía personal.  Hablaba hace poco con una compañera de chat y opinábamos lo mismo sobre la extraña sensación que ahora tenemos cuando empezamos a ver una película o serie en TV, sensación de perder un tiempo al que le damos un valor superlativo.

No obstante lo anterior, al hacer balance del año que se va, a mi me parece que ha cundido mucho, que ha habido momentos, estados y sensaciones de todo tipo y que repasar hacia atrás es muy bueno si lo utilizamos para valorar más el hoy y para encarar con ilusión y mayor motivación el futuro a corto plazo.

El propio Michael J.Fox en una de las entrevistas que le han hecho con motivo del lanzamiento de su cuarto libro, dice que con su edad y tras los casi 30 años desde diagnóstico, no cree que la curación este cerca o mejor dicho, muy cerca.  Pero me atrevería afirmar que acaba su frase como cualquiera de los pacientes haríamos, hablando de esperanza y de que es una esperanza fundada y soportada con unas inversiones y gastos en investigación muy relevantes y prometedoras.

Despido el año haciendo también hago balance de los 25 programas que he tenido la suerte de poder definir, realizar y emitir en Radio Parkies.  Ahora reflexiono sobre la buena acogida que ha tenido por el hecho de haber podido entrevistar a personas relacionadas o afectadas por la enfermedad que nos han dado su punto de vista, desde su posición, facilitándonos información que en algunas ocasiones o en muchas nos han aportado sensaciones positivas, ilusión, motivación, acompañamiento, fiabilidad, contraste.  Han sido creo que 22 programas de 25 y aprovecho para agradecer de nuevo a cada uno de los invitados su amabilidad y su disposición en dedicar una parte de su tiempo a nosotros, a todos nosotros. 

Ha sido, está siendo, otra forma de difundir esta enfermedad, que desde que en agosto de 2016 lancé este blog, ha sido y es mi gran objetivo.

¿Vaso medio lleno, vaso medio vacío?  Yo no soy el más apropiado para hablaros de esto porque mi ADN, no sé ni sabré nunca el motivo, me ha tirado siempre más a verlo algo más vacío.  Ni tampoco hace falta decir que la sociedad, nuestra sociedad, la que formamos todos, premia lo positivo, el éxito, el vaso medio lleno siempre.   Al final, hay que verlo medio lleno digamos que por egoísmo, por sentirse uno mejor pensando en clave optimista y positiva, incluso soñando despierto (que es gratis), y es que igualmente tendremos que luchar duro cada día, cada minuto, cada segundo…..pues vamos a colocarnos en el lado de la balanza que más ventaja teórica nos otorgue.

No sé si estoy filosofando, enrollándome o si ya he perdido el norte pero independientemente de quien haya repartido la baraja, de dónde vengamos, a donde vayamos y cual sea el objetivo y destino de todo este «sarao» llamado vida, tenemos una fuerza interior y un instinto que nos hace mover hacia la supervivencia y eso, siempre ayuda. Rendirse no es una opción. Yo pienso que mientras pueda vivir con una calidad razonable, esto seguirá siendo una aventura extraordinaria.

Eso sí, esta maldita enfermedad nos hace mover a nuestro ritmo, un ritmo distinto al de la sociedad y que debe ser explicado, compartido y conocido por ésta cada vez más y con mayor urgéncia.

Feliz año 2022 !!!!

Parkinson; punto y aparte


Post número 174

En mi «primera vida»


De nuevo aquí con vosotros y hoy con un post especial. Es verdad que todos son distintos y cuando los he ido escribiendo me parecían especiales o únicos, pero hay algunos entre los que incluyo este que son realmente especiales.


El avance de la severidad de los distintos síntomas de “mi Parkinson” durante los últimos meses me han llevado a un proceso inconsciente y a una situación que podría definir como:


• Aislamiento progresivo. Tengo una sensación de estar más aislado ahora que en plena pandemia y ello es consecuencia de haber perdido autonomía personal y, por tanto, depender de otra/s persona/s para realizar algunas tareas cotidianas y para disfrutar saliendo a dar un paseo, o a comprar o a realizar cualquier gestión.


• La enfermedad ha ocupado demasiado espacio en mi día a día y ello puede haberme perjudicado porque, también de forma inconsciente, no ha quedado espacio suficiente para lo realmente importante (mi familia).


• Estado anímico bajo con mucha tristeza, pena, rabia, frustración, etc y algo que no he experimentado hasta ahora: la apatía.


• Ansiedad más constante y con mayor severidad. Todo está entrelazado y tiene una misma causa: el avance de la enfermedad y la proximidad de la intervención quirúrgica (DBS) me han incrementado la ansiedad y ello a su vez ha ido retroalimentando un avance de los efectos negativos de los síntomas y que a su vez han ido incrementando el miedo a la incertidumbre, a no controlar lo incontrolable.


Estoy involucrado en varios proyectos relacionados con la enfermedad y los que me conocéis sabéis que siempre procuro dar lo máximo, me comprometo muy significativamente; en definitiva, mi grado de autoexigencia es máximo porque no sé actuar de otra forma.


Personas muy cercanas me han comentado que observando mi reacción al pedir ayuda (perdida de autonomía personal) ante el empeoramiento de algunos síntomas (dificultad relevante para caminar, dolores y espasmos musculares que hacen de cada noche un pequeño infierno, dificultades para comer y en ocasiones, para comunicarme) parece como si no hubiese aceptado la enfermedad, aún después de 8 años desde el diagnostico y aún tras haber estudiado y difundido tanto y lo mejor que he sabido esta enfermedad que nos ha tocado. Pues igual tienen razón y eso, a pesar de tanto escribir y hablar, aún no lo he aceptado….


Mi corazón me dice que ha llegado el momento de hacer una parada, unas vacaciones, un break hasta dentro de algunas semanas o meses, no lo sé. Necesito no sentir tan cerca al monstruo, no dejarle tanto espacio reduciendo o apretando yo el mío. La verdad es que una compañera y amiga me dijo hace unas semanas que tanto escribir, hacer, entrevistar, difundir por el Parkinson quizás de forma subconsciente le he dejado más protagonismo, más espacio de actuación al monstruo y ello ha causado y explica mi deterioro sufrido estos últimos meses.


Digo siempre que no hay que ser espectador y hay que intentar (y lograrlo) ser activo y lo mantengo, pero siempre que la salud lo permita.

Y este es nuestro gran problema, el de todos, tener una enfermedad tan compleja, con On’s y Off’s, discinesias, subidas y bajadas de nuestro estado emocional, la mayor parte de las ocasiones nos impiden poder pilotar, liderar, seguir adelante con proyectos relevantes que nos motivan y dan sentido a todo esto.


Ahora mismo estoy con este blog que hace 6 años aproximadamente que funciona y va creciendo.


Con la radio (www.radioparkies.com), muy contento y orgulloso pero cansado porque no es nada fácil encontrar personas de reconocido prestigio que acepten ser entrevistados. Luego hay que editar la entrevista, escoger música buena (variada, que pueda gustar a todas y todos), hacer un breve resumen o dar algún tipo de opinión.

El programa del martes 14 de diciembre fue el número 25 con lo que ya puedo decir que he entrevistado a los “players” más relevantes que intervienen en esta enfermedad: pacientes, especialistas en trastornos del movimiento, neurólogos (nacionales e internacionales) psicólogos, logopedas, psiquiatras, fisioterapeutas, investigadores, enfermería neurológica, sociedad catalana de neurología, empresas que prestan servicios a personas dependientes, fundaciones cuyo objeto o misión es encontrar la curación, la Federación española de Parkinson, etc.


El hecho de haber entrevistado a un abanico tan relevante de personas afectadas de una forma u otra por esta enfermedad opino que ha servido para difundir esta realidad, dar a conocer a la sociedad un poquito más de qué va esto del Parkinson.


Y a mí me ha servido mucho para saber dónde estoy, en que “momentum”, hacerme una composición de lugar y recordar aquella frase que escuché hace años y recién diagnosticado: el Parkinson es una carrera de fondo y no hay que luchar contra ella, hay que planificar cómo convivir con ella lo mejor posible, en el mejor clima de respeto posible. Con todo esto, considero que me queda poco relevante que aportar en estos momentos y, por tanto, en breve, no conozco la fecha, haré un break que no sé si será temporal o definitivo. De momento, el programa del próximo martes 21 de diciembre sigue en pie y posiblemente sea un tributo a la Navidad y a la música tan especial que la rodea y que a todos, con mayor o menor medida, nos gusta.


Mi reciente entrada en la Junta Directiva de la ACAP pues es o supone más de lo mismo. Si no me encuentro en condiciones razonables de salud (y digo razonables, no buenas) para poder ayudar, en breve también someteré a replanteamiento inmediato mi continuidad.


Y reitero (porque en algúna ocasión ya he dicho algo similar) que todo esto no es ser ni negativo ni pesimista, es explicar lo mejor posible un estado, un sentimiento, y tratar de ser coherente con mis principios y mi forma de ver las cosas.


Una cosa que sí que haré es leer el último lanzamiento de Michael J.Fox (diagnosticado hace 30 años) No Time Like The Future: An Optimist Considers Mortality; obra en la que nos recuerda que la esperanza es un ejercicio y una disciplina, no solo un sentimiento o incluso un estado mental. Introspectivo y conmovedor,”” No Time Like The Future” es la última entrega de la serie de reflexiones de Fox sobre lo difícil que es ese famoso sentido de la esperanza.


Hasta pronto

PD. Adjunto link a una canción que me gusta, esta vez un cover de la misma, de «Waitin’ on a sunny day».

PARKINSON; mi opinión actual…

Post 172

De nuevo con vosotros,


y ahora hacía bastante tiempo que no escribía aquí en el blog, en concreto desde el 19 de agosto. Y digo aquí en el blog porque sabéis que cada martes tengo un programa (que le llaman radio show) que pensar, diseñar y emitir en radioparkies.com , como DJ Arthur.


La verdad es que, como casi todo en mi vida, desde el inicio me lo he tomado muy en serio, comprometiéndome, planificando y trabajando duro para tratar de construir un programa ameno e interesante en el que la música (uno de mis principales hobbies) sea como un hilo conductor o como respuesta a conversaciones o debates intensos emocionalmente hablando y en el que se cumpla en todos los casos lo que se dice bajo la “marca” Parkinson RadioParkies:
Webradio powered by People with Parkinson’s
Give a voice to People who have to deal with


Desde que arranqué hasta hoy ya he emitido 17 programas invitando en casi todos ellos a personas que tienen que ver o están afectadas en mayor o en menor medida por esta enfermedad. Los podéis escuchar en diferido en el link siguiente: https://www.mixcloud.com/Radioparkies_Spain/

En el plano personal me ha supuesto un esfuerzo importante, pero ya me lo esperaba y, hasta ahora, las entrevistas en sí mismas y las lecciones aprendidas me han compensado ampliamente.

Voy a intentar escribir mis sentimientos, mi punto de vista y mi sensación, poniendo de relieve aquello que más me ha gustado (o disgustado), aportado o demostrado aún a sabiendas que seguro que me olvidaré cosas. De la misma forma que ocurre con el blog, simplemente doy una opinión meramente personal y, por tanto, en ese “modo” hay que leerlo e interpretarlo, de la misma forma que si hubiera entrevistado a otras personas muy probablemente las sensaciones, opiniones hubieran sido otras.


He entrevistado a 4 neurólogos (3 extranjeros y coautores del libro “A prescription of action: Ending Parkinson Disease’”) a 3 (1 mujer y 2 hombres) enfermos jóvenes, activos y bien informados, a la Directora General de la Asociación Catalana de Parkinson al presidente de una Fundación dedicada a la investigación para encontrar la curación lo antes posible, a 2 prestigiosos investigadores, a una cuidadora, a un psiquiatra y a una psicóloga, y a una banda de música genial en la que todos sus componentes están luchando cada día con esta enfermedad. También hablé con el cofundador y presidente de una empresa de prestación de servicios de cuidado a las personas que lo necesitan (por el hecho de ser dependientes, pero no necesariamente por tener una edad determinada).

Y entrevisté a una amiga y compañera de viaje que un día me explicó que estaba pensando en retomar un viejo blog que tenía parado porque pensó que por desgracia mujeres con Parkinson hay muchísimas, siempre demasiadas, pero no disponen de un espacio donde salir, hablar, compartir, ser y porque está convencida que una mujer con Parkinson tiene algunos problemas distintos a los que tenemos los hombres; me refiero a Paqui Ruiz y a Con P de Parkinson https://pdeparkinson.com/, un movimiento nacido para quedarse y, que para suerte de todos, no se va a parar.


Algunas opiniones, lecciones aprendidas, sentimientos, sensaciones hasta este momento:


La ciencia avanza y lo hace en función de los recursos (humanos y materiales) que se destinan a lograr esos avances. Como la enfermedad de Parkinson, lamentablemente existen otras para las que aún no se ha encontrado la curación. Las nuevas tecnologías de comunicación, el hecho de que cada vez existan o se conozcan diagnósticos a una edad temprana y el hecho objetivo de que hace más de 50 años que no se descubre medicación realmente importante (como ocurrió con la Levo dopa) y más de 200 años que existe esta enfermedad aún hoy incurable llevan a concluir que es un momento en el que inexcusablemente debemos pasar a la acción, organizándonos y logrando construir una única voz fuerte y alta que pueda llegar a todas aquellas instituciones y personas con suficiente poder para lograr que la sociedad conozca mucho mejor esta enfermedad para que puedan priorizarse sus afectados (enfermos y personas relacionadas) en el momento de asignación de los fondos económicos para la investigación en busca de la curación.

Se pone de manifiesto la existencia de una enorme oportunidad de mejora en la coordinación de todos los agentes que intervienen en buscar que nos curemos o que al menos tengamos la mejor calidad de vida posible. Un ejemplo es la potencial mejora que existe en lo relativo a compartir experiencias e información entre investigadores, neurólogos y pacientes.

Necesidad de recibir un tratamiento multidisciplinar real y accesible. El ejemplo de Holanda con su https://www.parkinsonnet.com/ . La posibilidad de exportar su modelo de atención basado en la red y aplicarlo aquí en España; básicamente, y para comenzar, se trataría de formar y capacitar en la enfermedad de Parkinson a una red de médicos de atención primaria, traumatólogos y fisioterapeutas para, entre otros objetivos, reducir el número de infra diagnósticos de dicha enfermedad.

El mensaje que inesperadamente nos dio el profesor y doctor @BasBloem (y cuyo video de poco menos de 2 minutos os adjunto al final de este post) durante su entrevista en radioparkies.com fue un auténtico regalo. Sin pelos en la lengua manifestó la necesidad de qué pongamos punto y aparte a la desmesurada paciencia que hemos tenido hasta ahora todos los enfermos de Parkinson y nos organicemos para ser actores y articular una sola voz para pedir de forma urgente que de una vez por todas se dediquen muchos más recursos a la investigación para encontrar una curación de nuestra enfermedad.
No es imposible, pero es muy difícil debido a que nuestra enfermedad nos produce unas variaciones y unos altibajos de fuerzas y emociones muy significativos que nos hacen difícil mantener la regularidad que requieren muchos pddroyectos como este, con una adecuada organización de todas las personas que sabemos que estamos desperdigados a lo largo y ancho del territorio (mundial).

De hecho opino que nuestro altavoz ya existe desde hace muchos años y es el asociacionismo. Tal y como puede leerse en el «Libro Blanco de Parkinson en España»: «Es importante impulsar y consolidar la conciencia de pertenencia a un colectivo, no sólo por evitar situaciones de soledad, sino porque, con unos objetivos comunes, es más fácil que el asociacionismo conforme un tejido homogéneo capaz de convertirse en interlocutor válido con las administraciones, públicas y privadas, lo que permitiría mejorar los recursos de las asociaciones y, por tanto, de todas y cada una de las personas con Parkinson.

Pero las asociaciones tienen muchas necesidades que deben ser cubiertas como su dotación económica, muy perjudicada en una época en la que la crisis ha recortado al máximo las ayudas públicas, la falta de personal o la falta de espacio físico. La mayor parte de ellas lo están pasando especialmente mal, trabajando mucho más para lograr seguir funcionando. El libro Blanco de Parkinson en España cita que «Por otro lado, es importante establecer redes de colaboración con otras entidades de carácter público de manera que las asociaciones sean tenidas en cuenta a la hora de establecer iniciativas y políticas. Para ello, necesitan impulsar y establecer un nuevo marco con las administraciones públicas. Un gran número ya están trabajando en ello. Se trataría de superar el modelo basado en la recepción de subvenciones y pasar a un modelo de conciertos por el que la asociación actuara como una entidad colaboradora de la propia Administración, especializada en la oferta de servicios específicos para las personas con Parkinson, de modo que no se subvencione, sino que se retribuya a la asociación por los servicios prestados».

A medida que he ido haciendo entrevistas me he dado cuenta de que ser optimista es importante pero que la objetividad cada vez es más necesaria a la hora de definir nuestro estado. Nuestra sociedad premia lo positivo y lo bonito y castiga o ignora lo negativo, lo problemático, lo feo etc. Es algo que cada vez me cansa más y algo cada vez dejaré más al margen porque el Parkinson, hasta que no se descubra como pararlo y/o curarlo, con el paso tiempo a los que lo padecemos lamentablemente nos trae y traerá más momentos negativos qué positivos.

He conocido personas enfermas más agresivas con respecto a todo lo que rodea esta enfermedad y a su visión de los avances que se han logrado hasta ahora. Personas que solo tiene en la cabeza una variable qué es la importancia del paso del tiempo por qué tienen claro que una enfermedad degenerativa sin cura equivale a una reducción incuantificable pero cierta de nuestra esperanza de vida. Algo bastante obvio pero contrario al mensaje ampliamente difundido de que el Parkinson no es una enfermedad mortal. Debería analizarse si llegar a esta conclusión podría conllevar algún cambio las prestaciones que recibimos de nuestra Administración Pública en cuanto a mayores coberturas de rehabilitación y otros cuidados (fisioterapia, ayuda psiquiátrica, psicológica, logopedia, nutrición, etc).

He ido constatando la sensación que ya tenía de que algunos de nosotros parece que estemos cortados por el mismo patrón debido a la existencia de algunas similitudes curiosas. Ejemplos: nos cuesta mucho desconectar, dejar de «rumiar», de pensar constantemente y a veces de forma compulsiva u obsesiva, nos cuesta enormemente relajarnos, olvidarnos de controlar lo incontrolable, etc

Y hablando de nuestros prestigiosos especialistas, en mi opinión creo que tenemos un gran camino que recorrer juntos para preparar mejor las visitas de control (para lograr comunicar mucho mejor todo lo que nos ocurre en el plano emocional) y para asegurar en todo momento un entendimiento y una empatía mínimos. Hasta que no llegue el momento tan anhelado de la curación, podríamos llegar a decir que somos enfermos crónicos y que estamos en cuidados paliativos y por tanto eso nos lleva a esperar unos facultativos que primen siempre los aspectos emocionales incluyendo el cariño, la comprensión, la fuerza emocional y el ánimo constante.

Otra lección que me llevo es que el camino de la curación posiblemente lleve a la ciencia a establecer programas de medicación individualizados; el profesor Bloem nos decía que si somos 7 millones aproximadamente de enfermos en el mundo cabría pensar en 7 millones tratamientos distintos…..Uffff!!!…

Voy a seguir trabajando en conseguir entrevistas a otros actores que tienen relación en algún momento con los enfermos de Parkinson y que aún no han participado en el programa semanal de Radio Parkies, pero también voy a bajar un poco el pie del acelerador emitiendo más programas que solo incluyan MÚSICA.


Ojo, que de música tengo para rato, porque me encanta, porque no me la acabo, porque hasta tengo un “playlist” de mi vida que publiqué en mi tercer y último libro……..

Tal y como os decía antes, os adjunto el regalo inesperado en forma de mensaje de algo menos de 2 minutos que nos hizo el profesor Bloem y que me he esforzado en editar, subtitular en castellano, etc.

Hasta pronto

PARKINSON; Ilusión y resignación

Post 171


De nuevo con vosotros,

ILUSIÓN

El programa de radio por internet que emito los martes a las 14h (Radio Parkies Spain) acaba de cumplir 10 programas y creo que es momento para detenerse un momento y hacer alguna reflexión.


Aunque el público objetivo es más bien reducido, tanto por el porcentaje de población afectada como porque la edad media de dicho público no favorece que se navegue e interactúe en o por las redes sociales, cada semana crece el número de personas que de una forma u otra me están haciendo llegar comentarios, agradecimientos y sobre todo ánimos y fuerzas para continuar.

Me alegra mucho ver también cómo se sigue desde Latinoamérica.

Algunos DJ de la cadena me dicen que «mis programas son singulares e interesantes» y dicen lo de singulares porque en el resto de shows el peso relativo de la música sobre el total es muy superior. También es cierto que me han llegado ofrecimientos de algunos países para que entreviste a investigadores.


De todas las personas a las que les he preguntado y ofrecido entrevista solo dos me han dicho que no y es un no temporal. Y esto no lo digo por mí sino porque nos está demostrando que hay interés; significa que un neurólogo, un investigador, un enfermo, un psiquiatra, etc tienen interés en dar su punto de vista sobre la situación en la que estamos los enfermos neurológicos con un debilitamiento progresivo. Quiero agradecer la predisposición tan positiva, cariñosa y generosa que estoy encontrando con todas y todos con los que estoy hablando, planificando o fijando reuniones o entrevistas para el programa.


Os dejo link de acceso a los 10 programas para que en el caso de que os apetezca, sea más fácil poder escucharlos:

Podéis haceros followers si queréis que se os informe cada vez que suba un nuevo programa…y de paso me ayudáis para aquello de las estadísticas,etc. Muchas gracias !!

Para cerrar el apartado de ilusión, compartir con vosotros la satisfacción que tuve al recibir una nota de mi buen amigo Eliseo que decía:

Tu invitado de la pasada semana, transmitía además de profesionalidad, ilusión, entusiasmo. Personas que con sus proyectos buscan demostrar que iban por el camino correcto y que su acierto pueda ayudar a muchas personas.
Me inspiró para componer esta pieza instrumental que la he titulado: “ Ilusión “

RESIGNACIÓN

De mi Parkinson, seré muy breve. Un verano muy malo en cuanto a una clara pérdida de autonomía para tareas cotidianas, un aislamiento que ha incrementado de forma inconsciente, varias cancelaciones de salidas programadas, etc.

Hace pocos días mi doctora me lo expuso conciso y breve: tienes unos off’s malísimos, más malos que buenos on’s, y ha llegado el momento en que los próximos meses te concentres y prepares para la operación (DBS). No quiero que me apliquen cirugía pero la evidencia me deja sin excusas con lo que he decidido hacer caso de la doctora e ir a por ello.

Eh !!! Pero calma chicha, sin prisas, antes tengo que perder 12-13 kgr ………

Hasta pronto

Siempre ilusionado

Radio Parkies, más que una radio

Post número 170

De nuevo con vosotros. Espero os encontréis bien.

Empezaré con lo negativo que es mucho y cruel, pero hablaré poco para luego dar paso a lo positivo que no es mucho en cantidad pero sí en calidad ya que incluye el desarrollo de un proyecto, una de las grandes motivaciones que estaba buscando.

En cuanto a lo negativo de forma resumida comparto con vosotros el hecho de que me sigo encontrando bastante mal debido a que desde hace dos meses aproximadamente han incrementado las horas tanto diurnas como nocturnas que estoy bloqueado, parado, en fase off y eso a los que me seguís ya os imagináis qué significa:  agotamiento, tristeza, miedo a salir a la calle, miedo para seguir con los actos sociales, miedo a quedarte con los pies clavados en el suelo, a  necesitar una enésima ayuda, a ser una carga para la pareja y para mis hijos…..Lo que comenté en posts anteriores, más o menos.

Será el efecto del calor como ya lo fue en parte hace unos cuántos años cuando las fluctuaciones del movimiento aparecieron durante un mes de junio en un curso intensivo que hice en Barcelona.  No fue definitivo, me recuperé en parte de la misma manera que pienso recuperarme lo máximo posible de esta caída en picado, si bien sé que la enfermedad avanza y que una parte del agravamiento de los síntomas han venido para quedarse o eso pretenden.

Lo trataré de suavizar o ralentizar con mucho ejercicio, con mentalidad positiva y comiendo mejor.

Y sin olvidarme de mi neuróloga con la que tengo que establecer un plan de acción con el que estemos cómodos los dos, sin olvidar nunca que el centro de todo esto es el que padece la enfermedad, el enfermo y ese soy yo; no soy la enfermedad, pero si quien la padece y eso hay que tenerlo claro siempre.  Y ojo, cuando digo que el plan de acción lo hemos de consensuar y estar cómodos es debido a las particularidades de esta enfermedad tan compleja y extraña en la que muchas veces por desgracia hemos de recurrir un poco al “prueba y error”.

Hablaba de que he encontrado una motivación con “poso”, con contenido, que me parece que da sentido a lo que hago, que me hace sentir útil, que me ocupa el tiempo y que me permite hablar con personas interesadas o preocupadas por la situación que estamos sufriendo muchas personas y eso personalmente ya me ayuda.

Se trata de Radio Parkies Spain, esa radio desde la que estoy transmitiendo cada martes a las 14:00 de la tarde pero como os podéis imaginar sus preparativos me ocupan parte de la semana.

Amanecer en Pals (Girona)

Podría ser una radio digamos que más sencilla (aunque no hay radio sencilla si no conoces de nada este sector) emitiendo música y poco más y ya sería mucho, pero he recordado que es un medio de comunicación fantástico que debemos aprovechar muchas personas que estamos pasando por una situación delicada por no decir grave de salud.  Digo “recordado” ya que siempre me habéis oído decir que los medios de comunicación son un altavoz fantástico que permite expandir cualquier mensaje.  Llegó la oportunidad de encontrar un pequeño espacio, un hueco en una radio consolidada (más de 10 años en el aire) pero de un alcance limitado por el público objetivo al cual en principio se dirige.  Para mí y para muchos más es un gran espacio, de un gran alcance en tanto en cuanto nos permite hablar y que nuestra voz (la del que quiera) sea escuchada.

En este momento ya existen 6 programas grabados que podéis encontrar y bajar en https://www.mixcloud.com/Radioparkies_Spain/ .

El primer programa acogió un invitado de los que más pueden y deben decir de y sobre esta enfermedad puesto que se trata de un experto o especialista en los desórdenes del movimiento, es decir, un neurólogo especializado, entre otras cosas, en la enfermedad de Parkinson.

En el segundo programa nos visitó un compañero de viaje, un compañero joven, un luchador o mejor dicho un gladiador, un paciente experto y muy activo; mi querido amigo Iñaki, Vivir con Mr Parkinson.

El tercer programa tuvo como invitada a una reconocida investigadora en enfermedades neurodegenerativas que sin duda nos aportó una visión distinta, más práctica y, por qué no decirlo, más esperanzadora.

El cuarto programa tuvo como invitado a un paciente joven y muy activo que lo está pasando mal porque convive con dos enfermedades neurodegenerativas, a una persona que preside una Fundación (Curemos el Parkinson) y que esta convencido que la curación vendrá de la mano de terapias génicas.  Una lección de valentía, determinación, perseverancia y de lucha continua.

El quinto programa tuvo como invitado al presidente y cofundador de una empresa joven especializada en prestar servicios domiciliarios de ayuda y cuidado profesional a las personas dependientes por cualquier motivo.  Muy interesante por el hecho de compartir la existencia de un recurso adicional moderno, actual, y enfocado al servicio integral de las necesidades de las personas dependientes y que busca la excelencia en los trabajos de sus cuidadores.

El sexto programa ha tenido como invitado a un licenciado en medicina y cirugía y doctor especializado en psiquiatría que trabaja hace más de dos décadas en hospital Clínic de Barcelona y que nos ha aportado una visión muy interesante sobre ciertos problemas que algunos síntomas del Parkinson nos producen y sobre ciertas preguntas que muchos nos hacemos.

He aprendido mucho con todas y cada una de las entrevistas realizadas hasta la fecha y espero y deseo que valoréis como positiva la emisión de este programa semanal.

Es obvio que dentro de pocas semanas me costará más entrevistar a un invitado cada semana; obviamente cuento con todos vosotros  !!

Agradezco mucho la predisposición y generosidad de todos aquellos invitados a los que he preguntado si podían y si estaban interesados en entrevistarse dado hasta el momento no he tenido ninguna negativa como respuesta y eso estadísticamente no es lo habitual.   En tiempos de pandemia y con el poco (o nulo) tiempo disponible quiero remarcar la generosidad y compromiso con la sociedad de todos y cada uno de ellos.

Quizá hacen falta canales de comunicación como el que representa Radio Parkies y pueden ser pequeños (modestos) mientras se conozcan, se identifiquen y se valoren por el conjunto de personas que consideran dicha radio como útil e incluso como necesaria.

El monstruo va generando una especie de campo de minas y nosotros no hemos de perder ni la fuerza, ni el coraje, ni la esperanza en ser capaces de sortearlas, aunque sin correr, midiendo cada paso.  Y sin dejar nunca de lado nuestras ilusiones y motivaciones porque no somos una enfermedad sino personas que aparte de muchas otras cosas sufren una enfermedad, sufren la molestia de un monstruo que es peor que nuestra sombra.

Si buscáis en internet cuál es la función de la radio lo primero que os aparece es que la radio es un instrumento para la educación y sus potencialidades están implícitas cuando cumple funciones de educar, informar y orientar a la sociedad de una manera dinámica y con mensajes para la promoción de la salud y prevención de enfermedades

En una segunda reseña se puede leer que según la BBC de Londres toda radio tiene que educar, informar y divertir.

Radio Parkies es un instrumento más para la difusión de la realidad de una enfermedad desconocida por parte de la sociedad por lo que la función de educar o informar pienso que está implícita; la función de divertir yo la veo incluida en la música que acompaña a las entrevistas que trata de ser una música balanceada y sobre todo en la medida de lo posible emotiva.  Como algunos dicen, que ponga la «gallina de piel».

Seguiré adelante buscando invitados que puedan aportarnos visiones complementarias, multidisciplinares que sumen y que nos mantengan lo más actualizados posible.

Gracias a todos por vuestro empuje, acompañamiento y apoyo.  Como siempre, es importante y necesario que nunca nos sintamos solos, que nadie se sienta solo.  Esta herramienta también pretende ser un sitio de encuentro para poder compartir y para poder sentirse parte de un grupo, de una realidad que afecta a muchas personas, cada vez a más.

Hasta pronto

Convivir con el Parkinson, un aprendizaje diario

Post nº 169

De nuevo con vosotros.

Esta vez vuelvo para adjuntaros una entrevista que he tenido la gran suerte de que me hicieran en Catalunya Radio y en concreto en el histórico y entrañable programa «La nit dels ignorants 3.0» y en su sección «Mapa d’amics». Difundir, compartir, difundir y compartir las veces que pueda la experiencia y aprendizaje con la enfermedad para que nuestra sociedad la entienda lo mejor posible, dada lo compleja que llega a ser.

Han pasado 7 años desde el diagnóstico, me dijeron que tendríamos sólo 4 o 5 minutos de entrevista…… Es mucho cuando estamos hablando del medio y del programa que es pero ínfimo para explicar la convivencia con el monstruo. He intentado hacer lo que todos hacemos cada segundo con esta enfermedad, adaptarnos a cada circunstancia lo mejor que podemos.

Os adjunto entrevista y aprovecho para dar las gracias al programa y en especial a Aina Grau.

Aprovecho también para facilitaros el link a mi tercer Radio Show emitido como siempre desde Radio Parkies_Spain, de ayer martes 29 a las 1400horas en el que escuchamos a la doctora Ariadna Laguna, una prestigiosa investigadora de enfermedades neurodegenerativas del Institut de Recerca de la Vall d’Hebrón de Barcelona. Los podéis encontrar en la plataforma Mixcloude.

Hasta pronto

Radioparkies_Spain (programas 1 y 2)

Post número 168

De nuevo con vosotros.

Esta vez de forma breve para actualizar el reciente lanzamiento de la emisión semanal (los martes a las 14h) del programa que emite Radio Parkies desde España.

Está siendo laborioso como todo lo que es nuevo y supone una modificación de la rutina, pero compensa lo positivo: es motivador, provechoso y divertido.  El montaje es lo más complicado y lógicamente la calidad irá incrementando (ruego paciencia).

Algunos de vosotros me habéis trasladado vuestra alegría por saber que hay un canal de radio específico para y sobre la enfermedad y otros os habéis interesado en conocer anticipadamente al invitado siguiente para evaluar y, en su caso, formularle alguna pregunta determinada.

Esto es lo más importante que ha ocurrido con esta iniciativa, la constatación que los enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (Parkinson Joven) somos un colectivo que quiere decir y tiene mucho que decir.  No olvidemos que cada vez estamos mejor informados y que somos el centro de toda esta historia, que no tenemos los conocimientos técnicos que tiene un médico especialista, pero sabemos más de Parkinson, de nuestro Parkinson, que cualquiera.

Voy a intentar entrevistar al máximo número de profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar que nos trata o debería tratar para tener la opinión desde su punto de vista y experiencia con relación a cualquier trabajo, visita o similar que hayan tenido con un enfermo de Parkinson.

Me sorprendió uno de los mejores especialistas cuando me respondió que no todo es cuestión del volumen de dinero que se gasta (o invierte) en la investigación cuyo objetivo es la interrupción o la curación de la enfermedad; que también debe alcanzarse una mayor coordinación entre todos los agentes o profesionales que intervienen en algún momento del tratamiento del enfermo.   Les preguntaré por ello a los que tenga la suerte de entrevistar y escucharemos cual es la magnitud del problema.  Quiero decir que los que padecemos una enfermedad degenerativa e incurable podemos entender (o resignarnos) que no existan más recursos financieros cada año para investigar la curación pero nos es muy difícil entender, aceptar o incluso resignarnos que no se avanza más porque resulta que no se acaba de coordinar lo suficientemente bien no se quien con no se quien, o no sé qué entidad con otra.

Os agradezco mucho todo el apoyo que esta recibiendo este nuevo proyecto mediante todos los comentarios que me estáis trasladando.

Sin duda nos mantiene con la vitalidad y la esperanza un poco más fuertes y es que últimamente por primera vez he leído varias veces en sitios distintos que el Parkinson es o significa debilitamiento progresivo.   Pues eso, no surrender, actitud positiva, comer lo más equilibradamente posible y hacer el ejercicio físico regular que cada uno pueda.

Hemos entrevistado a un especialista en desordenes del movimiento (Programa 1), a un paciente informado y que informa (aparte de ser un crack) (Programa 2) y nos han confirmado una investigadora que forma parte de las 8 personas nombradas a nivel mundial para ser embajadoras del Congreso Mundial que se celebrará en Barcelona en 2023, el Presidente de una empresa de servicios profesionales relacionados con el cuidado de las personas dependientes y también nos ha confirmado el Doctor Ray Dorsey (uno de los cuatro autores del best seller “ending Parkinson Disease”) y con un curriculum vitae tan extenso como brillante.

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Hasta pronto

Entrevista del movimiento «Con P de Parkinson»

Post número 162

De nuevo con vosotros. Esta vez para compartir una entrevista en Onda PK (Radio Buñol) a la que agradezco mucho que Con P de Parkinson me invitara junto a Manolo y Eduardo.

El movimiento Con P de Parkinson va viento en popa, creciendo rápido pero con un equipo que trabaja de forma ordenada y que se está consolidando como un movimiento que saca a relucir la mujer con enfermedad de Parkinson, y sus diferencias con respecto al hombre con enfermedad de Parkinson.

Hablan en los medios y hablamos en nuestras casas de igualdad, de inclusión y eso está muy bien pero con relación a la enfermedad de Parkinson, el desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad es tan grande que incluso parece que no existan mujeres con Parkinson, cuando alguna vez (poquísimas lamentablemente) vemos algún programa o documental en la televisión que hable de esta enfermedad.

Entre los objetivos de Con P de Parkinson está el de ofrecer una plataforma ágil, viva y flexible donde las mujeres con Parkinson y los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s), en general, encuentren un lugar donde expresarse y compartir sus necesidades, su miedos, sus inquietudes, sus dudas.

Y una analizadas sus necesidades, trataran de identificar o crear iniciativas y acciones que puedan cubrirlas.

Es un proyecto fresco, que busca atraer a personas que por la razón que sea (no importa) se hayan aislado y que, básicamente, sean mujeres a las que se les comunicó el diagnóstico a una edad temprana (joven). Es un proyecto ambicioso porque las personas que lo lideran son autoexigentes y no se conforman con poco, pero a su vez, es un proyecto totalmente auto gestionable en el sentido de que los objetivos los revalúan cuando quieren y como quieren.

Me hizo y me hace ilusión que me invitaran y os comparto las entrevistas que nos hicieron a tres hombres con Parkinson, a Eduardo, a Manolo y a mí.

Hasta pronto

Parkinson; Ejercicio físico y mental para la gestión de síntomas

Post número 161

De nuevo con vosotros.  Estoy avanzando en varios proyectos e iniciativas relacionadas con lo que os comentaba en el post 159 pero aún no lo tengo suficientemente desarrollado como para compartirlo.

Camino media hora cada mañana hace más de 5 años y lo hago porque estoy convencido que me ayuda a seguir adelante, a no pararme, me ayuda a retrasar (no se si poco o mucho) los efectos de los ataques del «monstruo». Los últimos dos meses lo estoy pasando especialmente mal. Este blog también me sirve para revisar el pasado reciente y para constatar que lo de pasarlo especialmente mal no es la primera vez ni será la última y para darme cuenta que con determinación, actitud positiva y esfuerzo casi siempre se sale adelante.

Una iniciativa absolutamente imprevista y que aprovecho este post para compartirla es que he iniciado sesiones on line con una neuro fisioterapeuta de la Asociación Catalana de Parkinson (ACAP) para realizar un programa de ejercicio físico con el objetivo de que me ayude a mejorar mi estado físico general y me ayude a gestionar mejor las fluctuaciones de movimiento (congelación de la marcha, episodios “off” muy intensos acompañados de dolor, rigidez muscular especialmente intensa y limitante, etc).

El ejercicio físico ha sido reconocido desde hace tiempo por sus beneficios terapéuticos en el mantenimiento de la movilidad y la función. Sin embargo, en los últimos años ha habido un creciente número de pruebas que demuestran que el ejercicio puede ayudar a «reconfigurar» el cerebro y también podría actuar como neuro protector.

Este programa de ejercicio físico se basa en el llamado PD Warrior (“Guerrero del Parkinson”).

PD Warrior (“Guerrero del Parkinson”) fue creado por dos neuro fisioterapeutas en Australia y lanzado en abril de 2012 en su primera versión. Aunque se ha perfeccionado y mejorado a lo largo de los años, sigue utilizando la combinación de ejercicio físico intensivo junto con algunos ejercicios mentales con los que comenzó.   Aunque es un programa pensado específicamente para personas que padecen Parkinson, es necesario contar con un instructor que pueda adaptar constantemente dicho programa a las posibilidades y condiciones físicas y mentales de cada uno porque ya sabemos que no hay dos enfermos iguales.

Tras una imprescindible evaluación inicial completa de mi estado físico (y emocional) actual, he empezado con la primera sesión del “Reto de las 10 Semanas” on-line. Y me han animado a que haga el programa diariamente durante las 10 semanas del desafío. Hay 10 ejercicios básicos. Aunque se pueden hacer todos, me indicarán los tres ejercicios que me reportarán mayor beneficio. Éstos cambiarán con el tiempo a medida que empiece a moverme mejor y a mejorar.

Y la clave es la intensidad del ejercicio; más vale poco o menos pero intenso. «Con todas las estaciones de ejercicio, excepto el calentamiento y el enfriamiento, el participante debería estar trabajando hacia una tasa de esfuerzo percibido del 80% de esfuerzo máximo”.

 Wow !!, muy cañero lo veo….ya os contaré (espero)si paso de la tercer o cuarta sesión. Lo que ocurrirá es que mi cuerpo, mi mente y mi monstruo se encargarán, sin decirlo, de adaptar el programa (como harían con cualquier programa) a mi condición física y mental y a mis posibilidades. Se trata de hacer ejercicio para intentar mejorar los síntomas y divertirse al mismo tiempo.

Me han incluido ejercicios de boxeo con saco grande. Será divertido.

Primeras sensaciones

Un link a uno de los ejercicios llamado Stop and Squad:

Y otro a un ejercicio llamado TAH DAH:

Son sencillos y breves pero priman la intensidad de los movimientos.

Comparto en este blog personal este programa concreto de ejercicio físico y mental porque es sobre el que podré explicaros mi evolución y mis sensaciones, pero en ningún caso os lo estoy recomendando ni dejándolo de recomendar. Ya me entendéis.

Hasta pronto

Dia Mundial Parkinson. Reflexiones en 2021

Post número 159

De nuevo con vosotros.  Espero que estéis todos muy bien.

Hoy regreso con un doble objetivo: compartir con vosotros mi resumen de los aspectos más relevantes de la jornada virtual organizada por la ACAP con motivo del día mundial del Parkinson y en segundo lugar para dar mi opinión y sensaciones con relación a la situación actual.

Podéis ver toda la jornada en el enlace siguiente:

Breve resumen aspectos más relevantes de la jornada. –

El Conseller de Treball, Afers Socials i Families remarcó que hay un desconocimiento muy profundo sobre la realidad de esta enfermedad tanto para los que la padecemos como para nuestros cuidadores y familiares.   Citó en un par de ocasiones que en Cataluña padecemos la enfermedad 29 mil familias y que, si bien se ha avanzado, debe potenciarse mucho todo lo dirigido a concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la complejidad de la enfermedad y mejorar la comunicación y la ayuda a los nuevos diagnosticados.

Con relación a las intervenciones de los especialistas, en cuanto a la definición de la enfermedad comentaron que cabría añadir la presencia de síntomas no motores que con frecuencia anteceden al comienzo de los síntomas motores clásicos. Es importante que se identifiquen pronto los marcadores que permitan un diagnóstico mucho más precoz, los protocolos que puedan crearse para que esta información no sea específica de los neurólogos o especialistas en los trastornos del movimiento.

Se desconoce (en un 90-95%) de los casos el origen de la enfermedad.  Desconocer el origen dificulta mucho estimar plazos y procedimientos que llevaran a la curación.  Este año nos han explicado que la enfermedad es una sinucleinopatía.

El “monstruo” es una proteína llamada alfa sinucleína que se desconoce el motivo que produce que empiece a agregarse de una forma anormal y cuando ocurre en el cerebro, la anomalía pasa de una neurona a otra produciendo los síntomas y las consecuencias de esta enfermedad.

Un avance importante ha sido verificar que estos agregados anómalos no sólo se encuentran en el cerebro (sistema nervioso central) sino que también se encuentran en el sistema periférico (tubo digestivo, esófago, etc.).  Este descubrimiento está produciendo un giro en cuanto a la posible ubicación del inicio de la enfermedad (hay teorías que mantienen que la enfermedad podría iniciarse en el tejido gastrointestinal y no en el cerebro).

Se comentó que se avanza lentamente, que hacen falta más recursos económicos para la investigación y que se precisa una investigación integrada de todos los interlocutores(“stakeholders”).  Se trata de disponer de más recursos, pero se requiere una mayor coordinación y motivar a los pacientes que puedan ser candidatos para que se apunten y sean sujetos de investigación

En un segundo bloque se trató la situación de los principales ensayos clínicos tanto en la etapa inicial como en la intermedia como en la avanzada.   Hay que destacar que para la etapa inicial del desarrollo de la enfermedad se ha invertido en dos vacunas (inmunoterapia administrando anticuerpos) con resultados negativos. Se comentaron diversas mejoras en las terapias sintomáticas y quizás resaltar que en la etapa avanzada (fluctuaciones motoras, discinesias, síntomas no motores) existen nuevos medicamentos que se han aprobado en USA pero que aún no se comercializan aquí.

En positivo, aunque sólo sintomático tendremos pronto nueva medicación para salir rápido de un “Off” y mejoras como la infusión subcutánea continua de Levodopa ultra concentrada que es menos invasiva que la perfusión de Duodopa al intestino.

En cuanto a la COVID19 y las vacunas, el especialista explicó la importancia de vacunarse para una persona que padezca esta enfermedad y suscribió el que nos vacunemos todos y si hay alguna vacuna que nos preocupe nos recomendó que valoremos con nuestro médico hacernos analíticas antes y después de recibir la dosis para ver número de plaquetas, etc.  Me llamó la atención cuando explicó que no tenemos más riesgo de contraer el COVID pero que si lo contraemos tenemos muchos más riesgos de complicaciones y mayores dificultades para recuperarnos.  Siempre he mantenido que somos un colectivo vulnerable, aunque no se nos haya tratado así (p.ej. para el plan de vacunación):

En el apartado de preguntas, a continuación, resumo algunas de ellas:

1) ¿sabemos quiénes somos; quién lo sabe? ¿existe un censo de enfermos de Parkinson? En caso contrario debería empezar a construirse un registro de pacientes.   Respuesta: no existe un censo como tal, es un tema controvertido y difícil por todo lo relativo a la privacidad y protección de los datos.  No obstante, se comentan los avances que están haciendo en USA y en concreto la Fundación Michael J. Fox (donde hay un representante de los pacientes que recoge información que voluntariamente los pacientes le facilitan y se genera una base de datos para facilitar y aumentar el reclutamiento de pacientes que colaboren con proyectos de investigación.  Se llama Fox Insight.  Aquí queda claro que no hay censo ni me parece que sea una prioridad aún y siendo una de las principales recomendaciones del Libro Blanco de Parkinson.  El Conseller ha dicho (dos veces) que somos 29.000.

2) estimación de los expertos sobre por qué número se debería multiplicar la cantidad anual destinada a investigación para la curación de la enfermedad para tenerla de aquí 5 años.  Respuesta: no pueden estimarlo porque ni se conoce de memoria el monto anual mundial dedicado ni consideran que se trate solo de una cuestión de dinero.  Debe coordinarse e integrarse a todos los stakeholders y el papel activo del enfermo participando en los proyectos de investigación es y será muy importante.

3) estimación sobre el tiempo que será necesario para disponer de una DBS con electrodos inteligentes (que puedan detectar zonas en las que hay más o menos intensidad de impulso eléctrico y autorregularse).  Respuesta:  parece no se percibe como algo prioritario si bien se comenta que hay alguna marca internacional que está invirtiendo y que se estima que llegará durante los próximos años.

4) como ven la técnica de ultrasonidos de alta intensidad (HIFU) en cuanto a los candidatos para su aplicación (ahora sólo temblor esencial y afectación unilateral).  Se comenta que es algo que estará en estudio y que ahora su efectividad está demostrada y es muy alta en temblor y afectación unilateral.  Parece que después de verano podría empezar a existir determinada cobertura pública del coste de esta terapia.

Lógicamente, lo anterior es un resumen personal que puede encajar o no encajar con lo que vosotros consideráis por lo que obviamente si tenéis dudas o queréis más información os animo a que veáis íntegramente el programa grabado.

Mi opinión y mis sensaciones. –

Tristeza, decepción y desesperación.

Más de 10 millones de personas en el mundo tienen Parkinson. Es la enfermedad neurológica de más rápido crecimiento en el mundo. Es degenerativo. Está garantizado que el paciente empeorará. Tiene más de cuarenta síntomas posibles de los cuales la Levodopa, el ‘estándar de oro’ del tratamiento, tiene más de 50 años, no es cien por cien efectiva y aún no está disponible para todos (a nivel mundial) los que lo necesiten.

Los mitos sobre la enfermedad siguen presentes en nuestra sociedad. La mayoría de la gente piensa que es solo una mano temblorosa o un caminar dando saltitos o una postura algo encorvada de una persona mayor (más de 65 años) que suele tener al mismo tiempo otras enfermedades distintas al Parkinson.  Y, de hecho, la realidad es que es como una especie de cadena perpetua por estar atrapado en un cuerpo que se niega cada vez más a obedecer órdenes. Una prisión de lentitud y rigidez donde los individuos quedan abandonados con mentes nubladas y voces apagadas; encerrado en el dolor físico y mental, muriendo lenta y silenciosamente.

Solo quienes padecemos la enfermedad de Parkinson sabemos los sufrimientos que conlleva.  Es tan compleja, cambiante y específica (única de cada paciente) que incluso se nos hace difícil a nosotros explicar la evolución de los síntomas al especialista cuando nos vemos o llamamos dos veces al año.  Nuestra motivación está limitada debido a que cuando pasamos varios días realmente mal y nos decidimos llamar al especialista con carácter urgente, la mayor parte de las ocasiones lo que conseguimos es solo, y que no nos falte, otro medicamento, algún consejo y poca esperanza.

Como me comentaba ayer una persona en este blog: “Nuestra voz tendría que ser oída, traducida, o al menos comprendida”.  Me encanta esta frase porque resume prácticamente todo lo que en estas páginas quería expresar

El Parkinson se descubrió hace más de 200 años. Desde entonces, la humanidad ha llevado al hombre a la luna, ha erradicado la poliomielitis, ha cambiado el VIH de una sentencia de muerte a una enfermedad crónica, ha cartografiado el genoma humano y ha descubierto miles de galaxias entre las estrellas; y, sin embargo, ha proporcionado muy poco más allá de esa droga de cincuenta años para la enfermedad de Parkinson.

Yo estoy cansado de eso y creo que la mayoría de los pacientes también lo están.  Se avanza…sí pero muy lentamente.  Opino que se ha producido un hecho inesperado para la comunidad científica y por consiguiente de la sociedad y es el número cada vez más elevado de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s o Parkinson joven).  Cada vez somos más enfermos los que recibimos la comunicación del diagnóstico antes de cumplir los 50 años, cuando nuestros proyectos vitales (formar/consolidar una familia, carrera profesional) están en su momento más importante y bonito. 

Con el diagnóstico empieza otra vida muy distinta en la que más tarde o más pronto conocemos a las Asociaciones de enfermos de Parkinson y también observamos que están volcadas a cubrir las necesidades del 80% de los pacientes, pacientes que tienen una edad media superior a 70 años y que aparte de la enfermedad de Parkinson generalmente sufren otro tipo de enfermedades propias de la edad.

Si nos detenemos aquí, creo que podría decirse que es comprensible que el ritmo de la investigación no haya sido más fuerte y rápido en cuanto a conocer las causas de la enfermedad y en cuanto a investigar para encontrar la curación.

En mi opinión, creo que la realidad está superando a investigadores y a los propios médicos especialistas debido a que el número de personas jóvenes afectadas por el Parkinson en el año 2021 es bastante superior al que se preveía hace 10 años y esa realidad requiere un cambio de enfoque, una priorización muy distinta a la que se estaba realizando hasta el momento y por tanto, requiere que se destinen muchos más recursos económicos para acelerar la investigación en las causas de la enfermedad y en su interrupción y/o curación..

Si coincidimos en lo anterior o en gran parte de lo anterior, ha llegado el momento de que se nos escuche con el objetivo de que se nos comprenda.

Hemos estado demasiado callados durante demasiado tiempo. Debemos convertirnos en una voz fuerte, incómoda y omnipresente que exija un cambio en la forma en que se ve y se trata la enfermedad.

Estoy convencido que el Parkinson se puede eliminar mediante la prevención y la investigación. Hemos de exigir que se asignen mayores recursos y se dé mayor urgencia (priorización) a la erradicación de la enfermedad y la eliminación de los factores desencadenantes provocados por el hombre que la provocan.

¿A quién exigirlo y cómo nos organizamos?

En un próximo post espero daros algunas posibles alternativas.   En el plano internacional ya existe algo parecido; me informaré de las iniciativas que se están desarrollando, hablaré con la Federación Española de Parkinson para conocer en qué punto estamos con relación al Gobierno y a las consignaciones presupuestarias, seguiré reclamando la importancia de disponer de un censo nacional de pacientes (o en su defecto, construir desde ya un Registro de pacientes) y analizaré posibilidades de organizarnos ( no sé si se ha avanzado en la creación y desarrollo de un Centro Nacional de Investigación de enfermedades neurológicas o algo similar, que permita coordinarnos más y mejor). 

Cuando tengamos lo anterior, seguiremos avanzando.

En conclusión:

  • La enfermedad (su origen concreto) sigue sin conocerse y por tanto no se puede priorizar ni medir con lo que los avances son lentos y orientados a tratar los síntomas y no el fondo o las causas (algo que permitiría investigar más para la curación)
  • El volumen de jóvenes diagnosticados cada vez es mayor con lo que aparecen nuevas necesidades para las que el sistema no está preparado.  Se requiere más urgencia para llegar a descubrir la interrupción o curación de la enfermedad.
  • Nos hemos de organizar para ser eficientes (evitar la dispersión), definir formas de reivindicar nuestra situación y ACTUAR para que se nos escuche y se nos comprenda.

Seguro que se os ocurren muchas más cosas !!!

Hasta muy pronto