Parkinson; intervención quirúrgica (DBS)

Post número 178

De nuevo con vosotros,

sin duda para mi este es un post muy especial, es un post único porque significa un punto de inflexión en mi vida como consecuencia de la enfermedad de Parkinson que ya fue un hecho disruptivo hace más de 8 años cuando me la diagnosticaron a la edad de 47 años de forma totalmente inesperada.

Un punto de inflexión porque dentro de un par o tres de días tengo previsto someterme a una intervención quirúrgica conocida como la implantación de la electroestimulación cerebral profunda, intervención que no detiene el curso de la enfermedad (no la cura), pero que estadísticamente mejora la calidad de vida de los pacientes que previamente se concluye que son candidatos para la misma.

En mi caso espero que esta intervención mejore significativamente mi estado mediante la disminución del número e intensidad de los periodos off (de apagado) diarios y las congelaciones de la marcha que cada vez son más frecuentes, duraderos y por supuesto limitantes para caminar o para realizar tareas cotidianas en casa y con unos efectos negativos en el sueño y el descanso (mío y ajeno) muy relevantes.

Todo indica y aconseja en los casos en los que parece ser que podemos tener una buena respuesta, que nos sometamos la intervención quirúrgica, porque existen unos riesgos conocidos que se ven compensados en cuanto a los beneficios que se espera obtener de la misma.

«Beneficios que se espera obtener» significa expectativas de cada paciente y eso es difícil de medir y de determinar porque cada uno tenemos una enfermedad diferente y somos diferentes a cuánto a edad, clínica y en cuanto a enfocar y valorar nuestra vida en general.

Tengo miedo, pero le supera mis inmensas ganas de vivir y de vivir con una calidad de vida razonable que me permita disfrutar de lo que más quiero; de mi mujer y de mis hijos, de mi familia, mis amigos y de la vida en sí misma.

En conclusión, me voy a poner en manos de un equipo de médicos que están acostumbrados a realizar este tipo de intervención y no solamente hacerla, sino hacerla de forma excepcional siendo pioneros a nivel estatal e incluso mundial con relación a la técnica que utilizan mientras intervienen en el quirófano.  Por tanto, confío en las competencias de estos magníficos profesionales y del centro qué es el hospital Clínic de Barcelona. Además me operarán durante la semana del #CLÍNICResidentFestival, que sin duda es una semana importante y señalada para este centro pionero y de referencia.

No sé qué voy a hacer exactamente una vez me recuperé de esta operación porque dependerá de cómo me encuentre y, como siempre, decidiré sobre la marcha como buen parkinsoniano…

Estos 8 años me he dedicado mucho a la enfermedad, a conocerla, a estudiarla y a divulgarla desde la perspectiva de compartir mi convivencia con la sociedad en general, debido al desconocimiento que existe de esta enfermedad.  Ello me ha permitido seguir hacia delante de una forma razonablemente cómoda debido a que, aunque la evolución de la enfermedad es incontrolable, el hecho de conocerla en profundidad permite limitar algunas incertidumbres y con ello reducir el estrés o la ansiedad que tan negativamente afecta a los impactos de los síntomas de esta.

Siento que cierro una etapa, no sé cómo ni hasta qué nivel de profundidad porque esto lo determinará mi estado físico y mental tras la operación, pero posiblemente me dediqué menos al Parkinson y más otras cosas, aunque ya hace tiempo que lo digo pero no lo hago.

Recuperar viejas aficiones e ilusiones como pueden ser el viajar, ir al fútbol, el aprender a tocar la batería (no me doy por vencido…), escribir otro libro que no tenga que ver con el Parkinson, hacer deporte, y el estar mucho con mis amigos disfrutando de cada día y de cada momento.  Llamar y recuperar viejos amigos y amigas. Salir mucho a pasear, a observar, a respirar…

Es posible que ordene un poco toda la información que tengo en las redes sociales, mi página de Facebook, este blog, Instagram, etc y lo ponga más fácil, que permita su consulta y su disfrute aportando también quizás una presentación, una explicación poco más directa y visual de quién soy y qué carácter tengo, etc.

Y ahora me gustaría escribir algunas frases que pueden resumir partes de lo aprendido con esta nueva experiencia porque, aunque enfermedad es una experiencia vital inesperada y desconocida que me ha obligado a darlo todo, o casi todo….:

El Parkinson no es inmediatamente letal, pero nos acorta la vida y hay estudios que lo ponen de manifiesto.

Es una enfermedad (un síndrome, dicen algunos y será una pandemia según otros) grave, muy seria, incurable y que por tanto nos convierte en enfermos crónicos desde el momento del diagnóstico.  La clave para poder seguir hacia adelante es siempre tener proyectos ilusionantes que nos motiven (muevan) para levantarnos cada día y sobreponernos al sufrir unas limitaciones diarias y cotidianas que suelen incrementar por la característica degenerativa de la enfermedad.  Este punto requiere de herramientas, de capacidades, de aprendizaje, para ser capaces de auto motivarnos o en cualquier caso ser capaces de buscar ayuda especializada para conseguirlo.

Todavía no hay marcadores claros y medibles que puedan asegurar un diagnóstico cien por cien fiable en todos los casos por lo que hay que ser consciente que es necesario un plazo de tres o cuatro años desde el diagnóstico para poder asegurar la validez de este, porque hay casos en los que se ha diagnosticado Parkinson para luego resultar ser otro tipo de enfermedad muy parecida.

Posiblemente estemos delante del inicio de un problema social debido al incremento de diagnósticos en personas jóvenes que están en activo laboralmente y que tienen proyectos de vida por desarrollar; son los (EPIT’S) Enfermos De Parkinson de Inicio Temprano de los que yo soy un caso y que claramente somos un colectivo distinto al habitual (media de edad más elevada) porque tenemos unas necesidades distintas durante muchos más años y además más difíciles de gestionar.  La «muerte laboral», la pérdida de algunos proyectos vitales, la falta de motivación, la apatía, un aislamiento progresivo…..El hecho de que empieza a significar un problema social ya ha sido admitido por algunos neurólogos con los que he tenido la oportunidad de compartirlo y debatirlo.

La comunicación de la enfermedad supone entrar en una fase de duelo y que en mi opinión debe ser específica para cada persona en función de su carácter y de su forma de ser.  Y en cualquier caso, debe ser totalmente respetada. Podría incluso ser objeto de compartirse con terapeutas especializados en función de cómo se esté manifestando su evolución, su duración, etcétera

No hay ninguna regla ni debe haberla sobre cuando a quién y cómo comunicamos que hemos sido diagnosticados de Parkinson.

Es altamente recomendable buscar e inscribirse y asociarse en una asociación de Parkinson cercana.  Existen múltiples beneficios para cada uno siendo el mayor de ellos el hecho de poder compartir nuestros sentimientos, nuestras alegrías, frustraciones, miedos con otras personas que padecen el mismo tipo de enfermedad y por tanto “hablan nuestro idioma”.  Una recomendación para las asociaciones es que no se olviden de que todo lo que hacen tiene que llegar a los socios de una forma o de otra, gestionando las diferencias básicamente de edad, de cultura y de forma de ver las cosas.  Opino que estas instituciones deben estar lideradas y dirigidas por personas que padezcan esta enfermedad, que sepan lo que significa en sus pieles aunque existan momentos en los que debido a fluctuaciones o a complicaciones no puedan estar al 100%.

La enfermedad evoluciona muy lentamente y en ocasiones nosotros queremos correr, avanzar rápido y es importante darse cuenta de que es una guerra formada por muchísimas batallas si bien también se plantea la mayor, es buena idea luchar o enfrentarse? o, por el contrario, debemos mantener un enfoque de “vivir con” o “convivir con”?

Nuestra sociedad aplaude, valora, sigue y premia todo lo positivo, lo optimista y deja a un lado o critica lo que considera negativo, pesimista y tiene un sentido muy práctico debido a que lo positivo llama a más positivo y lo mismo ocurre con lo negativo. En este sentido, respetando siempre todas las opiniones y puntos de vista, me gustaría decir clara y objetivamente que padecer esta enfermedad es horrible, demoledor, cruel, salvaje y requiere de mucha fuerza, capacidad de superación, tesón y esfuerzo y todo ello cada día porque es cada día cuando nos levantamos cuando no tardamos ni 3 minutos en recordar (sin querer) que la padecemos. Tenemos derecho, todo el derecho a decirlo, a exteriorizarlo, a compartirlo porque es una verdad como un templo, tenemos un problema gordo y grave que lidiar cada día y eso no es ninguna tonteria ni ser negativo ni otras consideraciones que pueden hacerses. Efectivamente, tenemos todo nuestro derecho al cabreo, al malestar y al enfado, siempre !!!! Luego con más reposo, reflexión y fuerza, es lógico y conveniente que apliquemos toda la fuerza y actitud positiva para seguir hacia adelante y no mirar hacia detrás, poque no hay alternativa, siempre adelante !!! pero sin pintar de rosa algo que es marron-negro…..supongo que me entendéis.

Ha existido una priorización o concentración de la investigación en fármacos que mejoran nuestra calidad de vida de forma significativa pero no ha habido tanta inversión de investigación sobre el origen ni sobre la curación de la enfermedad, si bien recientemente se está avanzando en varias vías o caminos o alternativas de estudio que sin duda son muy prometedoras y esperanzadoras.

Opino que el rol del paciente debe ser un rol de actor y no tanto de espectador por qué si nos organizamos y coordinamos razonablemente podríamos tener una voz única, alta y clara para dirigirnos a las entidades públicas y privadas en busca de financiación que permita avanzar significativamente la investigación del origen y de la curación.

Tenemos un problema grave de falta de cobertura por parte del Sistema Nacional de Salud de problemas ocasionados por la enfermedad que deberían ser prescritos por especialistas de la misma forma que se diagnostica la enfermedad por parte de una especialista en trastornos del movimiento. Es decir, la fisioterapia, la terapia psicológica y psiquiátrica, la logopedia, así como otras terapias aplicables deben verse como lo que son, terapias necesarias e indispensables para poder mantener el máximo tiempo posible una calidad de vida razonable.  Tiene que ser visto de la misma forma el hecho de someterse a fisioterapia unos días a la semana que el hecho de tomarse diariamente unas pastillas, y no como terapia alternativa, voluntaria o en definitiva, alternativa.

Recientemente se ha aprobado el nuevo baremo de valoración del grado de discapacidad. En mi opinión, urge asegurar la uniformidad de las evaluaciones en todo el territorio y urge que se formen los equipos mulriprofesionales para la aplicación de este nuevo baremo. Cabría aprovechar la oportunidad del cambio para que no sólo se forme con relación a los cambios sino que se trabaje para crear protocolos que aseguren que los evaluadores entienden bien el lenguaje de los informes y documentos que aportan los pacientes en los que especialistas en diversas materias explican lo mejor posible los problemas y la evolución de la salud de los pacientes que se someten a evaluación y a revisión. Opino que es urgente e importante.

Las relaciones de los pacientes con los especialistas y las de los especialistas con los pacientes deben cambiar rápida y profundamente.   Tenemos que valorar si podemos seguir teniendo dos visitas al año o requerimos mayor contacto y cómo debe ser ese contacto, si por videollamada, videoconferencia o incluso por “whatsapp”.  No puede ser que este tipo de enfermedad tan compleja y extensa con efectos importantes en el estado anímico y mental no tenga una forma ágil de localizar a nuestro médico y poder compartir aquello que nos preocupe. 

Algo esencial y que debería ser indispensable para poder obtener la titulación que da derecho a esta practica profesional, es que todos los especialistas que nos supervisan deberían tener mucha empatía, es decir, capacidad de ponerse en el sitio (en la piel) de cada uno de sus pacientes y actuar considerando ese aspecto, para la comunicación de cualquier tipo de información, para su reacción o respuesta tras recibir información de nuestra parte, para apoyar, ayudar, acompañar, animar y dar cariño en lugar dar charlas meramente técnicas o incluso de reñirnos si tal prueba o medicación no nos la hemos comprendido o tomado al pie de la letra.  Aquí también quiero dejar claro que nosotros también tenemos mucho trabajo por hacer, tenemos la obligación o el deber de estudiar o informarnos sobre la enfermedad para poder decidir con nuestro especialista, para poder entender lo máximo posible los distintos síntomas que van apareciendo, etc.  La relación entre especialista y paciente o al revés debe mejorar significativamente y ello significa un esfuerzo y cesiones por parte de las dos partes.

He escrito un libro titulado “Cara a cara con el monstruo” y el paso del tiempo y por tanto, la evolución de la enfermedad me está llevando a enfocarla desde una vivencia, una convivencia pacífica con la misma (o el mismo si me refiero al monstruo) desde el respeto pero con actitud firme y decidida. 

La enfermedad de Parkinson facilita que nos aislemos socialmente, nos quedemos en casa o en nuestra zona de confort debido a que con el paso del tiempo nos sentimos menos cómodos, con un cierto aturdimiento cuando hacemos cosas o visitamos lugares con amigos y ello nos lleva a buscar excusas y justificaciones sutiles para no ir o no hacer.  Hay que estar especialmente atentos a esto para combatirlo tanto como podamos.  Es muy importante tener una “red” de amigos con quien compartir, con quien divertirse, con quien apoyarse, con quien seguir adelante.

Y con esto último cierro este post, debido a que aparte de mi esposa y mis dos hijos, mis amigos han sido y están siendo los pilares de la red que me protege.  Todos necesitamos protección aunque ellos, mis amigos, digan que soy el guerrero del Montseny y especialmente uno de ellos, Jordi, cuando me compuso un poema que transcribo literalmente (no aplica traducir al ser poema) a continuación y con el que cierro este post:

Ja fa masses anys que et va venir a visitar el malaït monstre,

però no has parat de donar-nos exemple empenyent sempre fins el sostre;

has hagut de conviure-hi i lluitar sense parar,

i tot i el dolor i el patiment, sempre mirant d’ajudar.

Amb altibaixos i temors, però amb força e iniciativa,

mirant de gaudir mes que mai dels petits bons moments de la vida;

amb una familia entregada sempre al teu costat,

i uns amics que t’estimen i als qui ens tens el cor robat.

Avui volem tots aquí amb tu celebrar amb esperança,

i sense cap mena de por ni recança,

aquest pas que a la fi has decidit donar

i del que no en tenim cap dubte que et farà millorar.

En unes setmanes ho tornarem a festejar:

ja m’ho estic començant a imaginar!!

Estem tots amb tu i volem que estiguis serè,

i no et preocupis més perque tot anirà bé!!

Lluitador, patidor, entusiasta i diligent,

familiar, senzill, gran amic i bona gent,

analitic i cap quadrat, pero sempre amb molt de seny,

així es el nostre guerrer del Montseny!!

Muchas gracias a todos !!! he sentido el apoyo de mucha gente estos últimos días y semanas !!!

Espero ser ese guerrero y estar a la altura.

Hasta pronto

PD. dada la importancia que tiene este post para mi, no quería dejar pasar esta oportunidad para la participación de las MUJERES CON PARKINSON y os indico un link a una encuesta de salud para mujeres con Parkinson diseñada por la asociación «Con P de Parkinson» y el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR, Barcelona, España). Podréis ver en el link toda la información sobre el tipo de encuesta, tratamiento de datos personales, etc. A mi me parece una magnífica e imprescindible oportunidad para poder avanzar en la investigación del Parkinson.

Ver en el LINK:

ENCUESTA SOBRE LA SALUD DE MUJERES CON PARKINSON

Neuro tecnología y Neuro derechos

Post número 176

De nuevo con vosotros.

Ya sabéis que soy candidato y estoy en lista de espera para la intervención quirúrgica llamada DBS (estimulación cerebral profunda) con lo que os podéis imaginar cómo está mi umbral de sensibilidad cuando leo cualquier artículo que ofrezca algún tipo de información relacionada con la comprensión detallada del cerebro humano.


La estimulación cerebral profunda mediante electrodos implantados en el cerebro es un avance en el campo de la biotecnología que ya se ha usado con éxito por más de 160.000 pacientes que sufren Parkinson (según la DBS Guide publicada este mes por la M.J. Fox Foundation), con el objetivo de mejorar su calidad de vida.


Estos días he tenido la ocasión de leer varios artículos de prensa especializada en los que se hablaba de la evolución de la neurociencia y, en paralelo, de la neuro tecnología.


Uno de los proyectos que más avances está logrando en el mapeo del cerebro y el análisis de su comportamiento es la BRAIN Initiative, acrónimo inglés del Brain Research Through Advancing Innovative Neurotechnologies, radicado en Estados Unidos.


Dotado con un presupuesto de 4.500 millones de dólares, fue la gran apuesta científica de Barack Obama en 2013, cuando anunció que pondría en marcha un programa con el que rastrear de forma minuciosa la actividad de la mente y encontrar herramientas con las que “conseguir una fotografía dinámica del cerebro en acción y entender mejor cómo pensamos, cómo aprendemos y cómo recordamos”.


En 2019, el neurocientífico Rafael Yuste, director del Centro de Neuro tecnología de la Universidad de Columbia (EE. UU.) y principal impulsor del anteriormente citado proyecto BRAIN, publicó un experimento en el que mediante electrodos implantados en el cerebro de ratas podía hacer que los animales vieran cosas que en realidad no estaban ahí. En otras palabras, los investigadores estaban controlando la actividad de su cerebro. Hay científicos que piensan que es solo cuestión de tiempo que se pueda hacer algo similar con seres humanos y por eso es urgente definir y reconocer los “neuro derechos” de las personas.


El proyecto “Neuralink” de Elon Musk, por ejemplo, va un paso más allá: su objetivo es desarrollar una interfaz bidireccional capaz no solo de estimular partes del cerebro, sino también de recibir e interpretar las señales que provienen de él.


En un artículo publicado en enero de 2022 por un periódico español, Rafael Yuste y otro experto hablan de la llegada de un mundo en el que los ciudadanos se conectarán a internet directamente con el cerebro, mediante gorras o diademas capaces de leer el pensamiento. En ese hipotético porvenir, un algoritmo podrá autocompletar la imaginación, como ya hacen los programas informáticos de procesamiento de textos con las palabras. Los primeros dispositivos, todavía rudimentarios, podrían estar en 10 años a la venta en las tiendas de electrónica, según los cálculos de estos expertos. (……….).

El problema ético y social más importante es la tecnología que no está implantada, la que no es invasiva, porque se puede comprar como si fuese electrónica de consumo, no está regulada, y puede llegar a toda la población. (………………) Hay un deseo de avanzar en la neuro tecnología en sí misma, para usos muy positivos: en personas con discapacidad (se incluyen enfermos de Parkinson), paralíticos, gente que tiene una necesidad desde el punto de vista médico. De hecho, ya existe mucha tecnología que se basa en la comunicación entre máquinas y cerebro: implantes cocleares, retinas artificiales, exoesqueletos, brazos biónicos, electrodos que se implan en el cerebro y transmiten corriente a un punto concreto del cerebro para ayudar a pacientes de Parkinson en sus trastornos del movimiento, etc


Uno se puede imaginar consecuencias muy negativas: en la libertad de expresión o en la libertad de conciencia, por ejemplo. Tiene que haber un diálogo, no solo social, también a nivel de gobiernos, que defina el uso de este tipo de tecnologías, para guiarlas por un camino positivo.


Es parecido a lo ocurrido con la irrupción del mundo digital, que ha dejado a muchas personas ancladas en el mundo analógico y que ha significado el que algunas grandes empresas hayan creado antes el hecho o producto (video juegos, análisis genéticos, metaverso, etc) que su regulación por parte del resto de la humanidad. Tenemos derechos humanos definidos para el mundo analógico pero no de la misma forma para el mundo digital (relacionado con nuestra privacidad pensemos en qué le ocurriría a un cartero si abre una carta dirigida a nosotros sin nuestro permiso y pensemos en los miles de correos electrónicos y mensajes que nos llegan o enviamos a través del mundo digital………….).


En otro de estos artículos, para el neurocientífico de la Universidad de Chile Pedro Maldonado “hablamos de intervenir lo más intrínseco del ser humano, la mente, por lo que deberíamos poner urgencia en protegerla y que sea considerado como un derecho humano más”.


Chile se coloca a la vanguardia mundial de los neuro derechos al ser el primer país que discute un proyecto de ley para afrontar los riesgos de la neuro tecnología. El proyecto recoge cinco principios básicos: el derecho a la privacidad mental, a la identidad personal, al libre albedrío de pensamiento, al acceso equitativo a las tecnologías que aumenten las capacidades humanas y a la protección contra sesgos y discriminación.


Sigo leyendo que “además del proyecto de ley, también se contempla una enmienda a la Constitución que defina por primera vez la identidad mental como un derecho que no es manipulable y que se podrá intervenir solo por motivos científicos o de salud”.


PROYECTO DE REFORMA CONSTITUCIONAL: “Artículo único. – Modificase el número 1° del artículo 19 de la Constitución Política de la República, de la siguiente forma:


1) Reemplácese, en el actual párrafo final y agréguese el siguiente párrafo final, nuevo:


“El desarrollo científico y tecnológico estará al servicio de las personas y se llevará a cabo con respeto a la vida y a la integridad física y psíquica. La ley regulará los requisitos, condiciones y restricciones para su utilización en las personas, debiendo resguardar especialmente la actividad cerebral, así como la información proveniente de ella”.

¿Y cómo se podría “aterrizar” esto a una legislación?


Yuste habla de utilizar algo que ya existe, el “armazón” médico para definir lo que se puede hacer y lo que no; la medicina tiene tribunales médicos (paneles) imparciales que analizan las situaciones más controvertidas o difíciles (ejemplo podría ser donaciones de órganos) ……. Y aplican el principio de beneficencia (beneficiar a la persona), el de dignidad (la persona no es un objeto que puedas manipular, comprar y vender) y el de justicia (que se apliquen las mismas reglas a todos) ……………………….


Entre todos deberíamos decidir y definir cuanto antes qué tipo de humanidad queremos ser y dejarlo escrito en algún documento sobre el que la mayoría del planeta esté de acuerdo (como podría ser la Declaración Universal de Derechos Humanos, que se redactó en 1948).

Hasta pronto

Parkinson; 2021/2022

Post número 175

De nuevo con vosotros. 

Está vez para desearos a todas y a todos que tengáis una buena despedida de este año que se acaba y por encima de todo, desearos que el 2022 sea un año mejor, que nos traiga mucha salud (entendida desde el prisma de cada uno) y mucha felicidad entendida como aquel estado de confort, satisfactorio, agradable, pleno que cada uno siente cuando las cosas van bien, salen razonablemente como uno espera o simplemente, cuando uno se siente animado, optimista y de buen humor o contento.

A veces pienso que los pacientes de Parkinson tenemos una percepción de lo que significa el tiempo distinta de las personas que no tienen esta enfermedad y estoy seguro que no soy el único que piensa así,  debido a que hay que aprovecharlo más intensamente en la medida sabemos que muy probablemente iremos perdiendo autonomía personal.  Hablaba hace poco con una compañera de chat y opinábamos lo mismo sobre la extraña sensación que ahora tenemos cuando empezamos a ver una película o serie en TV, sensación de perder un tiempo al que le damos un valor superlativo.

No obstante lo anterior, al hacer balance del año que se va, a mi me parece que ha cundido mucho, que ha habido momentos, estados y sensaciones de todo tipo y que repasar hacia atrás es muy bueno si lo utilizamos para valorar más el hoy y para encarar con ilusión y mayor motivación el futuro a corto plazo.

El propio Michael J.Fox en una de las entrevistas que le han hecho con motivo del lanzamiento de su cuarto libro, dice que con su edad y tras los casi 30 años desde diagnóstico, no cree que la curación este cerca o mejor dicho, muy cerca.  Pero me atrevería afirmar que acaba su frase como cualquiera de los pacientes haríamos, hablando de esperanza y de que es una esperanza fundada y soportada con unas inversiones y gastos en investigación muy relevantes y prometedoras.

Despido el año haciendo también hago balance de los 25 programas que he tenido la suerte de poder definir, realizar y emitir en Radio Parkies.  Ahora reflexiono sobre la buena acogida que ha tenido por el hecho de haber podido entrevistar a personas relacionadas o afectadas por la enfermedad que nos han dado su punto de vista, desde su posición, facilitándonos información que en algunas ocasiones o en muchas nos han aportado sensaciones positivas, ilusión, motivación, acompañamiento, fiabilidad, contraste.  Han sido creo que 22 programas de 25 y aprovecho para agradecer de nuevo a cada uno de los invitados su amabilidad y su disposición en dedicar una parte de su tiempo a nosotros, a todos nosotros. 

Ha sido, está siendo, otra forma de difundir esta enfermedad, que desde que en agosto de 2016 lancé este blog, ha sido y es mi gran objetivo.

¿Vaso medio lleno, vaso medio vacío?  Yo no soy el más apropiado para hablaros de esto porque mi ADN, no sé ni sabré nunca el motivo, me ha tirado siempre más a verlo algo más vacío.  Ni tampoco hace falta decir que la sociedad, nuestra sociedad, la que formamos todos, premia lo positivo, el éxito, el vaso medio lleno siempre.   Al final, hay que verlo medio lleno digamos que por egoísmo, por sentirse uno mejor pensando en clave optimista y positiva, incluso soñando despierto (que es gratis), y es que igualmente tendremos que luchar duro cada día, cada minuto, cada segundo…..pues vamos a colocarnos en el lado de la balanza que más ventaja teórica nos otorgue.

No sé si estoy filosofando, enrollándome o si ya he perdido el norte pero independientemente de quien haya repartido la baraja, de dónde vengamos, a donde vayamos y cual sea el objetivo y destino de todo este «sarao» llamado vida, tenemos una fuerza interior y un instinto que nos hace mover hacia la supervivencia y eso, siempre ayuda. Rendirse no es una opción. Yo pienso que mientras pueda vivir con una calidad razonable, esto seguirá siendo una aventura extraordinaria.

Eso sí, esta maldita enfermedad nos hace mover a nuestro ritmo, un ritmo distinto al de la sociedad y que debe ser explicado, compartido y conocido por ésta cada vez más y con mayor urgéncia.

Feliz año 2022 !!!!

Parkinson; punto y aparte


Post número 174

En mi «primera vida»


De nuevo aquí con vosotros y hoy con un post especial. Es verdad que todos son distintos y cuando los he ido escribiendo me parecían especiales o únicos, pero hay algunos entre los que incluyo este que son realmente especiales.


El avance de la severidad de los distintos síntomas de “mi Parkinson” durante los últimos meses me han llevado a un proceso inconsciente y a una situación que podría definir como:


• Aislamiento progresivo. Tengo una sensación de estar más aislado ahora que en plena pandemia y ello es consecuencia de haber perdido autonomía personal y, por tanto, depender de otra/s persona/s para realizar algunas tareas cotidianas y para disfrutar saliendo a dar un paseo, o a comprar o a realizar cualquier gestión.


• La enfermedad ha ocupado demasiado espacio en mi día a día y ello puede haberme perjudicado porque, también de forma inconsciente, no ha quedado espacio suficiente para lo realmente importante (mi familia).


• Estado anímico bajo con mucha tristeza, pena, rabia, frustración, etc y algo que no he experimentado hasta ahora: la apatía.


• Ansiedad más constante y con mayor severidad. Todo está entrelazado y tiene una misma causa: el avance de la enfermedad y la proximidad de la intervención quirúrgica (DBS) me han incrementado la ansiedad y ello a su vez ha ido retroalimentando un avance de los efectos negativos de los síntomas y que a su vez han ido incrementando el miedo a la incertidumbre, a no controlar lo incontrolable.


Estoy involucrado en varios proyectos relacionados con la enfermedad y los que me conocéis sabéis que siempre procuro dar lo máximo, me comprometo muy significativamente; en definitiva, mi grado de autoexigencia es máximo porque no sé actuar de otra forma.


Personas muy cercanas me han comentado que observando mi reacción al pedir ayuda (perdida de autonomía personal) ante el empeoramiento de algunos síntomas (dificultad relevante para caminar, dolores y espasmos musculares que hacen de cada noche un pequeño infierno, dificultades para comer y en ocasiones, para comunicarme) parece como si no hubiese aceptado la enfermedad, aún después de 8 años desde el diagnostico y aún tras haber estudiado y difundido tanto y lo mejor que he sabido esta enfermedad que nos ha tocado. Pues igual tienen razón y eso, a pesar de tanto escribir y hablar, aún no lo he aceptado….


Mi corazón me dice que ha llegado el momento de hacer una parada, unas vacaciones, un break hasta dentro de algunas semanas o meses, no lo sé. Necesito no sentir tan cerca al monstruo, no dejarle tanto espacio reduciendo o apretando yo el mío. La verdad es que una compañera y amiga me dijo hace unas semanas que tanto escribir, hacer, entrevistar, difundir por el Parkinson quizás de forma subconsciente le he dejado más protagonismo, más espacio de actuación al monstruo y ello ha causado y explica mi deterioro sufrido estos últimos meses.


Digo siempre que no hay que ser espectador y hay que intentar (y lograrlo) ser activo y lo mantengo, pero siempre que la salud lo permita.

Y este es nuestro gran problema, el de todos, tener una enfermedad tan compleja, con On’s y Off’s, discinesias, subidas y bajadas de nuestro estado emocional, la mayor parte de las ocasiones nos impiden poder pilotar, liderar, seguir adelante con proyectos relevantes que nos motivan y dan sentido a todo esto.


Ahora mismo estoy con este blog que hace 6 años aproximadamente que funciona y va creciendo.


Con la radio (www.radioparkies.com), muy contento y orgulloso pero cansado porque no es nada fácil encontrar personas de reconocido prestigio que acepten ser entrevistados. Luego hay que editar la entrevista, escoger música buena (variada, que pueda gustar a todas y todos), hacer un breve resumen o dar algún tipo de opinión.

El programa del martes 14 de diciembre fue el número 25 con lo que ya puedo decir que he entrevistado a los “players” más relevantes que intervienen en esta enfermedad: pacientes, especialistas en trastornos del movimiento, neurólogos (nacionales e internacionales) psicólogos, logopedas, psiquiatras, fisioterapeutas, investigadores, enfermería neurológica, sociedad catalana de neurología, empresas que prestan servicios a personas dependientes, fundaciones cuyo objeto o misión es encontrar la curación, la Federación española de Parkinson, etc.


El hecho de haber entrevistado a un abanico tan relevante de personas afectadas de una forma u otra por esta enfermedad opino que ha servido para difundir esta realidad, dar a conocer a la sociedad un poquito más de qué va esto del Parkinson.


Y a mí me ha servido mucho para saber dónde estoy, en que “momentum”, hacerme una composición de lugar y recordar aquella frase que escuché hace años y recién diagnosticado: el Parkinson es una carrera de fondo y no hay que luchar contra ella, hay que planificar cómo convivir con ella lo mejor posible, en el mejor clima de respeto posible. Con todo esto, considero que me queda poco relevante que aportar en estos momentos y, por tanto, en breve, no conozco la fecha, haré un break que no sé si será temporal o definitivo. De momento, el programa del próximo martes 21 de diciembre sigue en pie y posiblemente sea un tributo a la Navidad y a la música tan especial que la rodea y que a todos, con mayor o menor medida, nos gusta.


Mi reciente entrada en la Junta Directiva de la ACAP pues es o supone más de lo mismo. Si no me encuentro en condiciones razonables de salud (y digo razonables, no buenas) para poder ayudar, en breve también someteré a replanteamiento inmediato mi continuidad.


Y reitero (porque en algúna ocasión ya he dicho algo similar) que todo esto no es ser ni negativo ni pesimista, es explicar lo mejor posible un estado, un sentimiento, y tratar de ser coherente con mis principios y mi forma de ver las cosas.


Una cosa que sí que haré es leer el último lanzamiento de Michael J.Fox (diagnosticado hace 30 años) No Time Like The Future: An Optimist Considers Mortality; obra en la que nos recuerda que la esperanza es un ejercicio y una disciplina, no solo un sentimiento o incluso un estado mental. Introspectivo y conmovedor,”” No Time Like The Future” es la última entrega de la serie de reflexiones de Fox sobre lo difícil que es ese famoso sentido de la esperanza.


Hasta pronto

PD. Adjunto link a una canción que me gusta, esta vez un cover de la misma, de «Waitin’ on a sunny day».

Radio Parkies, más que una radio

Post número 170

De nuevo con vosotros. Espero os encontréis bien.

Empezaré con lo negativo que es mucho y cruel, pero hablaré poco para luego dar paso a lo positivo que no es mucho en cantidad pero sí en calidad ya que incluye el desarrollo de un proyecto, una de las grandes motivaciones que estaba buscando.

En cuanto a lo negativo de forma resumida comparto con vosotros el hecho de que me sigo encontrando bastante mal debido a que desde hace dos meses aproximadamente han incrementado las horas tanto diurnas como nocturnas que estoy bloqueado, parado, en fase off y eso a los que me seguís ya os imagináis qué significa:  agotamiento, tristeza, miedo a salir a la calle, miedo para seguir con los actos sociales, miedo a quedarte con los pies clavados en el suelo, a  necesitar una enésima ayuda, a ser una carga para la pareja y para mis hijos…..Lo que comenté en posts anteriores, más o menos.

Será el efecto del calor como ya lo fue en parte hace unos cuántos años cuando las fluctuaciones del movimiento aparecieron durante un mes de junio en un curso intensivo que hice en Barcelona.  No fue definitivo, me recuperé en parte de la misma manera que pienso recuperarme lo máximo posible de esta caída en picado, si bien sé que la enfermedad avanza y que una parte del agravamiento de los síntomas han venido para quedarse o eso pretenden.

Lo trataré de suavizar o ralentizar con mucho ejercicio, con mentalidad positiva y comiendo mejor.

Y sin olvidarme de mi neuróloga con la que tengo que establecer un plan de acción con el que estemos cómodos los dos, sin olvidar nunca que el centro de todo esto es el que padece la enfermedad, el enfermo y ese soy yo; no soy la enfermedad, pero si quien la padece y eso hay que tenerlo claro siempre.  Y ojo, cuando digo que el plan de acción lo hemos de consensuar y estar cómodos es debido a las particularidades de esta enfermedad tan compleja y extraña en la que muchas veces por desgracia hemos de recurrir un poco al “prueba y error”.

Hablaba de que he encontrado una motivación con “poso”, con contenido, que me parece que da sentido a lo que hago, que me hace sentir útil, que me ocupa el tiempo y que me permite hablar con personas interesadas o preocupadas por la situación que estamos sufriendo muchas personas y eso personalmente ya me ayuda.

Se trata de Radio Parkies Spain, esa radio desde la que estoy transmitiendo cada martes a las 14:00 de la tarde pero como os podéis imaginar sus preparativos me ocupan parte de la semana.

Amanecer en Pals (Girona)

Podría ser una radio digamos que más sencilla (aunque no hay radio sencilla si no conoces de nada este sector) emitiendo música y poco más y ya sería mucho, pero he recordado que es un medio de comunicación fantástico que debemos aprovechar muchas personas que estamos pasando por una situación delicada por no decir grave de salud.  Digo “recordado” ya que siempre me habéis oído decir que los medios de comunicación son un altavoz fantástico que permite expandir cualquier mensaje.  Llegó la oportunidad de encontrar un pequeño espacio, un hueco en una radio consolidada (más de 10 años en el aire) pero de un alcance limitado por el público objetivo al cual en principio se dirige.  Para mí y para muchos más es un gran espacio, de un gran alcance en tanto en cuanto nos permite hablar y que nuestra voz (la del que quiera) sea escuchada.

En este momento ya existen 6 programas grabados que podéis encontrar y bajar en https://www.mixcloud.com/Radioparkies_Spain/ .

El primer programa acogió un invitado de los que más pueden y deben decir de y sobre esta enfermedad puesto que se trata de un experto o especialista en los desórdenes del movimiento, es decir, un neurólogo especializado, entre otras cosas, en la enfermedad de Parkinson.

En el segundo programa nos visitó un compañero de viaje, un compañero joven, un luchador o mejor dicho un gladiador, un paciente experto y muy activo; mi querido amigo Iñaki, Vivir con Mr Parkinson.

El tercer programa tuvo como invitada a una reconocida investigadora en enfermedades neurodegenerativas que sin duda nos aportó una visión distinta, más práctica y, por qué no decirlo, más esperanzadora.

El cuarto programa tuvo como invitado a un paciente joven y muy activo que lo está pasando mal porque convive con dos enfermedades neurodegenerativas, a una persona que preside una Fundación (Curemos el Parkinson) y que esta convencido que la curación vendrá de la mano de terapias génicas.  Una lección de valentía, determinación, perseverancia y de lucha continua.

El quinto programa tuvo como invitado al presidente y cofundador de una empresa joven especializada en prestar servicios domiciliarios de ayuda y cuidado profesional a las personas dependientes por cualquier motivo.  Muy interesante por el hecho de compartir la existencia de un recurso adicional moderno, actual, y enfocado al servicio integral de las necesidades de las personas dependientes y que busca la excelencia en los trabajos de sus cuidadores.

El sexto programa ha tenido como invitado a un licenciado en medicina y cirugía y doctor especializado en psiquiatría que trabaja hace más de dos décadas en hospital Clínic de Barcelona y que nos ha aportado una visión muy interesante sobre ciertos problemas que algunos síntomas del Parkinson nos producen y sobre ciertas preguntas que muchos nos hacemos.

He aprendido mucho con todas y cada una de las entrevistas realizadas hasta la fecha y espero y deseo que valoréis como positiva la emisión de este programa semanal.

Es obvio que dentro de pocas semanas me costará más entrevistar a un invitado cada semana; obviamente cuento con todos vosotros  !!

Agradezco mucho la predisposición y generosidad de todos aquellos invitados a los que he preguntado si podían y si estaban interesados en entrevistarse dado hasta el momento no he tenido ninguna negativa como respuesta y eso estadísticamente no es lo habitual.   En tiempos de pandemia y con el poco (o nulo) tiempo disponible quiero remarcar la generosidad y compromiso con la sociedad de todos y cada uno de ellos.

Quizá hacen falta canales de comunicación como el que representa Radio Parkies y pueden ser pequeños (modestos) mientras se conozcan, se identifiquen y se valoren por el conjunto de personas que consideran dicha radio como útil e incluso como necesaria.

El monstruo va generando una especie de campo de minas y nosotros no hemos de perder ni la fuerza, ni el coraje, ni la esperanza en ser capaces de sortearlas, aunque sin correr, midiendo cada paso.  Y sin dejar nunca de lado nuestras ilusiones y motivaciones porque no somos una enfermedad sino personas que aparte de muchas otras cosas sufren una enfermedad, sufren la molestia de un monstruo que es peor que nuestra sombra.

Si buscáis en internet cuál es la función de la radio lo primero que os aparece es que la radio es un instrumento para la educación y sus potencialidades están implícitas cuando cumple funciones de educar, informar y orientar a la sociedad de una manera dinámica y con mensajes para la promoción de la salud y prevención de enfermedades

En una segunda reseña se puede leer que según la BBC de Londres toda radio tiene que educar, informar y divertir.

Radio Parkies es un instrumento más para la difusión de la realidad de una enfermedad desconocida por parte de la sociedad por lo que la función de educar o informar pienso que está implícita; la función de divertir yo la veo incluida en la música que acompaña a las entrevistas que trata de ser una música balanceada y sobre todo en la medida de lo posible emotiva.  Como algunos dicen, que ponga la «gallina de piel».

Seguiré adelante buscando invitados que puedan aportarnos visiones complementarias, multidisciplinares que sumen y que nos mantengan lo más actualizados posible.

Gracias a todos por vuestro empuje, acompañamiento y apoyo.  Como siempre, es importante y necesario que nunca nos sintamos solos, que nadie se sienta solo.  Esta herramienta también pretende ser un sitio de encuentro para poder compartir y para poder sentirse parte de un grupo, de una realidad que afecta a muchas personas, cada vez a más.

Hasta pronto

Radioparkies_Spain (programas 1 y 2)

Post número 168

De nuevo con vosotros.

Esta vez de forma breve para actualizar el reciente lanzamiento de la emisión semanal (los martes a las 14h) del programa que emite Radio Parkies desde España.

Está siendo laborioso como todo lo que es nuevo y supone una modificación de la rutina, pero compensa lo positivo: es motivador, provechoso y divertido.  El montaje es lo más complicado y lógicamente la calidad irá incrementando (ruego paciencia).

Algunos de vosotros me habéis trasladado vuestra alegría por saber que hay un canal de radio específico para y sobre la enfermedad y otros os habéis interesado en conocer anticipadamente al invitado siguiente para evaluar y, en su caso, formularle alguna pregunta determinada.

Esto es lo más importante que ha ocurrido con esta iniciativa, la constatación que los enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (Parkinson Joven) somos un colectivo que quiere decir y tiene mucho que decir.  No olvidemos que cada vez estamos mejor informados y que somos el centro de toda esta historia, que no tenemos los conocimientos técnicos que tiene un médico especialista, pero sabemos más de Parkinson, de nuestro Parkinson, que cualquiera.

Voy a intentar entrevistar al máximo número de profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar que nos trata o debería tratar para tener la opinión desde su punto de vista y experiencia con relación a cualquier trabajo, visita o similar que hayan tenido con un enfermo de Parkinson.

Me sorprendió uno de los mejores especialistas cuando me respondió que no todo es cuestión del volumen de dinero que se gasta (o invierte) en la investigación cuyo objetivo es la interrupción o la curación de la enfermedad; que también debe alcanzarse una mayor coordinación entre todos los agentes o profesionales que intervienen en algún momento del tratamiento del enfermo.   Les preguntaré por ello a los que tenga la suerte de entrevistar y escucharemos cual es la magnitud del problema.  Quiero decir que los que padecemos una enfermedad degenerativa e incurable podemos entender (o resignarnos) que no existan más recursos financieros cada año para investigar la curación pero nos es muy difícil entender, aceptar o incluso resignarnos que no se avanza más porque resulta que no se acaba de coordinar lo suficientemente bien no se quien con no se quien, o no sé qué entidad con otra.

Os agradezco mucho todo el apoyo que esta recibiendo este nuevo proyecto mediante todos los comentarios que me estáis trasladando.

Sin duda nos mantiene con la vitalidad y la esperanza un poco más fuertes y es que últimamente por primera vez he leído varias veces en sitios distintos que el Parkinson es o significa debilitamiento progresivo.   Pues eso, no surrender, actitud positiva, comer lo más equilibradamente posible y hacer el ejercicio físico regular que cada uno pueda.

Hemos entrevistado a un especialista en desordenes del movimiento (Programa 1), a un paciente informado y que informa (aparte de ser un crack) (Programa 2) y nos han confirmado una investigadora que forma parte de las 8 personas nombradas a nivel mundial para ser embajadoras del Congreso Mundial que se celebrará en Barcelona en 2023, el Presidente de una empresa de servicios profesionales relacionados con el cuidado de las personas dependientes y también nos ha confirmado el Doctor Ray Dorsey (uno de los cuatro autores del best seller “ending Parkinson Disease”) y con un curriculum vitae tan extenso como brillante.

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Hasta pronto

PARKINSON y deterioro cognitivo

Post número 164

De nuevo con vosotros.

Para seguir cumpliendo el objetivo básico de difundir, explicar, compartir todos los aspectos, ópticas, ángulos de esta enfermedad tan complicada y que se conoce como Parkinson. En posts más antiguos de este blog ya hablé del deterioro cognitivo y de la demencia asociadas o que tienen que ver con esta enfermedad; esta vez me ha parecido muy interesante adjuntaros la visión actualizada de un experto en la materia.

Hoy compartimos una entrevista brillante a un profesional brillante que no tengo el placer de conocer.  Se trata del doctor Saúl Martínez Horta, neuro psicólogo clínico en la unidad de trastornos del movimiento del Hospital de Sant Pau (Barcelona), investigador de la enfermedad de Parkinson, máster en neuro psicología, autor más de 70 artículos, muy joven, agradable y empático.

En Radio PK,  compañeras (magistrales) de Con P de Parkinson le preguntan al experto sobre el deterioro cognitivo, la demencia, y sobre los cambios conductuales que sufren o pueden sufrir personas a las que se les diagnostica la enfermedad de Parkinson.

Espero que os sirva y os guste tanto como me ha gustado a mí.  La podéis ver por YouTube en el siguiente link

Un breve resumen de lo que, en mi opinión, es más relevante:

Nos dice que, en general, cuando una persona se queja de algo cognitivo, como por ejemplo que ha observado que ha perdido algo de su memoria, y la tiene peor que antes, se trata de medirlo objetivamente y ver si es normal o no (si el resultado de determinadas pruebas se sitúa por debajo del nivel esperado) y cual es origen.

Todos podemos experimentar cambios cognitivos o conductuales, tengamos o no la enfermedad.

Muchos cambios conductuales dependen del estado de ánimo, de nuestra motivación.  Es normal que en determinadas ocasiones estemos tristes o nerviosos, pero cuando esto afecta a como nos adaptamos al día a día o afecta a terceras personas, hay que analizarlo y tratarlo.

El diagnóstico del Parkinson se rige por un conjunto de síntomas motores cardinales, pero cuando falta dopamina se pueden producir muchos efectos y, entre ellos, los de deteriorar y modificar el nivel cognitivo y conductual.

Siempre hemos escuchado que cada enfermo de Parkinson es distinto y por ello, el doctor nos dice que no todos tendremos cambios conductuales ni deterioro cognitivo. Podemos llegar a tener esos síntomas, pero su curso evolutivo es extremadamente heterogéneo.

¿Cuáles son las características propias del deterioro cognitivo?  Entiende el deterioro cognitivo diferenciándolo de los cambios cognitivos: la dopamina juega un rol relevante en nuestro lóbulo frontal, en procesos humanos como manipular información, organizarnos, secuenciar información, en podernos inhibir y en decidir cómo se almacena la información.

Nos recomienda medir periódicamente nuestro posible deterioro cognitivo para saber dónde estamos y, en su caso, poderlo gestionar.

En pacientes fluctuantes el cerebro no es tan capaz de mantener esos niveles y puede haber confusión justo después de tomar la medicación.

Dificultades en nuestra autorregulación pueden ocasionar irritabilidad, compulsividad, obsesiones, etc.

Nos recuerda que algunos síntomas como por ejemplo la depresión pueden darse muchos años antes que recibamos el diagnóstico de Parkinson, son formas de depresión que no responden a medicación específica para ella y sí después de la levodopa.  La apatía se confunde con depresión; es una pérdida de emoción y es típica de la falta de dopamina.  En el otro extremo, pueden producirse trastornos conductuales impulsivos por efectos secundarios de alguna medicación (y también alucinaciones).

Hay ciertos medicamentos que a muchos de nosotros nos prescriben para tratar los síntomas y que, por el contrario, pueden producir unos efectos secundarios disruptivos como ludopatía, hipersexualidad que pueden ser devastadores para nuestra vida y la de nuestra familia.  El especialista o facultativo que nos los prescriba nos lo tendría que explicar y advertir siempre y nosotros (pacientes, cuidadores y familia) compartirlo con el especialista cuando lo percibamos.  Dicen que existen pacientes que no lo explican porque son síntomas desagradables, disruptivos y complejos de gestionar por la unidad familiar.  Es importante que la familia sepa que es un síntoma y que no tenemos la culpa de eso.   Compartir esto puede ayudar mucho para gestionarlo lo antes posible. En mi caso tuve que reducir a la mitad un medicamento porque empecé a mirar publicidad de casas de apuestas…

Nos dice que aún no se ha conseguido un tratamiento efectivo para el deterioro cognitivo degenerativo.  Personas con unos niveles de ansiedad extremos, por descansar mal, por estar preocupadas por su situación: todo esto puede afectar a la cognición.  Cuando nos centramos en nuestro lóbulo frontal hemos de intentar no saturarle, el lóbulo tiene pocos recursos, no hay que saturarle y ayudarle con instrucciones secuenciales y facilitándole automatismos.

El no dejar de actuar es fundamental, es clave.  Las enfermedades degenerativas utilizan una trampa mortal que es quitarnos las ganas de hacer cosas, cuando lo mejor que podemos hacer para hacerles frente es justamente hacer cosas, no hay estrategia de estimulación cognitiva mejor que la interacción social, seguir funcionando en sociedad (a pesar de todo) es lo mas rico que existe, hay que persistir estimulados y seguir funcionando en sociedad.  Es muy muy importante !!!.

Los tratamientos y terapias de las asociaciones generalmente no están pensadas para los jóvenes.  El doctor dice que no tenemos esos recursos, es un problema social, a nadie se le ocurrió que podía pasarle esto a personas (tan) jóvenes.  Muchos EPITs lo abandonan porque no les motivan, su perfil es distinto.  Y ojo que no es solo una cuestión de edad, también hay jóvenes de 70 años

Una frase de uno de los maestros del doctor:

“El pensamiento son ideas en movimiento.  Una enfermedad que afecta al movimiento ralentiza lo cognitivo”.

Brillante el doctor y brillantes nuestras compañeras de Con P de Parkinson !!! Gracias a tod@s

Hasta pronto

Pd- en relación al post número 163, muy contentos porque nuestra compañera Yolanda ya está en casa recuperándose de un buen susto

Entrevista del movimiento «Con P de Parkinson»

Post número 162

De nuevo con vosotros. Esta vez para compartir una entrevista en Onda PK (Radio Buñol) a la que agradezco mucho que Con P de Parkinson me invitara junto a Manolo y Eduardo.

El movimiento Con P de Parkinson va viento en popa, creciendo rápido pero con un equipo que trabaja de forma ordenada y que se está consolidando como un movimiento que saca a relucir la mujer con enfermedad de Parkinson, y sus diferencias con respecto al hombre con enfermedad de Parkinson.

Hablan en los medios y hablamos en nuestras casas de igualdad, de inclusión y eso está muy bien pero con relación a la enfermedad de Parkinson, el desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad es tan grande que incluso parece que no existan mujeres con Parkinson, cuando alguna vez (poquísimas lamentablemente) vemos algún programa o documental en la televisión que hable de esta enfermedad.

Entre los objetivos de Con P de Parkinson está el de ofrecer una plataforma ágil, viva y flexible donde las mujeres con Parkinson y los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s), en general, encuentren un lugar donde expresarse y compartir sus necesidades, su miedos, sus inquietudes, sus dudas.

Y una analizadas sus necesidades, trataran de identificar o crear iniciativas y acciones que puedan cubrirlas.

Es un proyecto fresco, que busca atraer a personas que por la razón que sea (no importa) se hayan aislado y que, básicamente, sean mujeres a las que se les comunicó el diagnóstico a una edad temprana (joven). Es un proyecto ambicioso porque las personas que lo lideran son autoexigentes y no se conforman con poco, pero a su vez, es un proyecto totalmente auto gestionable en el sentido de que los objetivos los revalúan cuando quieren y como quieren.

Me hizo y me hace ilusión que me invitaran y os comparto las entrevistas que nos hicieron a tres hombres con Parkinson, a Eduardo, a Manolo y a mí.

Hasta pronto

Parkinson; Ejercicio físico y mental para la gestión de síntomas

Post número 161

De nuevo con vosotros.  Estoy avanzando en varios proyectos e iniciativas relacionadas con lo que os comentaba en el post 159 pero aún no lo tengo suficientemente desarrollado como para compartirlo.

Camino media hora cada mañana hace más de 5 años y lo hago porque estoy convencido que me ayuda a seguir adelante, a no pararme, me ayuda a retrasar (no se si poco o mucho) los efectos de los ataques del «monstruo». Los últimos dos meses lo estoy pasando especialmente mal. Este blog también me sirve para revisar el pasado reciente y para constatar que lo de pasarlo especialmente mal no es la primera vez ni será la última y para darme cuenta que con determinación, actitud positiva y esfuerzo casi siempre se sale adelante.

Una iniciativa absolutamente imprevista y que aprovecho este post para compartirla es que he iniciado sesiones on line con una neuro fisioterapeuta de la Asociación Catalana de Parkinson (ACAP) para realizar un programa de ejercicio físico con el objetivo de que me ayude a mejorar mi estado físico general y me ayude a gestionar mejor las fluctuaciones de movimiento (congelación de la marcha, episodios “off” muy intensos acompañados de dolor, rigidez muscular especialmente intensa y limitante, etc).

El ejercicio físico ha sido reconocido desde hace tiempo por sus beneficios terapéuticos en el mantenimiento de la movilidad y la función. Sin embargo, en los últimos años ha habido un creciente número de pruebas que demuestran que el ejercicio puede ayudar a «reconfigurar» el cerebro y también podría actuar como neuro protector.

Este programa de ejercicio físico se basa en el llamado PD Warrior (“Guerrero del Parkinson”).

PD Warrior (“Guerrero del Parkinson”) fue creado por dos neuro fisioterapeutas en Australia y lanzado en abril de 2012 en su primera versión. Aunque se ha perfeccionado y mejorado a lo largo de los años, sigue utilizando la combinación de ejercicio físico intensivo junto con algunos ejercicios mentales con los que comenzó.   Aunque es un programa pensado específicamente para personas que padecen Parkinson, es necesario contar con un instructor que pueda adaptar constantemente dicho programa a las posibilidades y condiciones físicas y mentales de cada uno porque ya sabemos que no hay dos enfermos iguales.

Tras una imprescindible evaluación inicial completa de mi estado físico (y emocional) actual, he empezado con la primera sesión del “Reto de las 10 Semanas” on-line. Y me han animado a que haga el programa diariamente durante las 10 semanas del desafío. Hay 10 ejercicios básicos. Aunque se pueden hacer todos, me indicarán los tres ejercicios que me reportarán mayor beneficio. Éstos cambiarán con el tiempo a medida que empiece a moverme mejor y a mejorar.

Y la clave es la intensidad del ejercicio; más vale poco o menos pero intenso. «Con todas las estaciones de ejercicio, excepto el calentamiento y el enfriamiento, el participante debería estar trabajando hacia una tasa de esfuerzo percibido del 80% de esfuerzo máximo”.

 Wow !!, muy cañero lo veo….ya os contaré (espero)si paso de la tercer o cuarta sesión. Lo que ocurrirá es que mi cuerpo, mi mente y mi monstruo se encargarán, sin decirlo, de adaptar el programa (como harían con cualquier programa) a mi condición física y mental y a mis posibilidades. Se trata de hacer ejercicio para intentar mejorar los síntomas y divertirse al mismo tiempo.

Me han incluido ejercicios de boxeo con saco grande. Será divertido.

Primeras sensaciones

Un link a uno de los ejercicios llamado Stop and Squad:

Y otro a un ejercicio llamado TAH DAH:

Son sencillos y breves pero priman la intensidad de los movimientos.

Comparto en este blog personal este programa concreto de ejercicio físico y mental porque es sobre el que podré explicaros mi evolución y mis sensaciones, pero en ningún caso os lo estoy recomendando ni dejándolo de recomendar. Ya me entendéis.

Hasta pronto

Dia Mundial Parkinson. Reflexiones en 2021

Post número 159

De nuevo con vosotros.  Espero que estéis todos muy bien.

Hoy regreso con un doble objetivo: compartir con vosotros mi resumen de los aspectos más relevantes de la jornada virtual organizada por la ACAP con motivo del día mundial del Parkinson y en segundo lugar para dar mi opinión y sensaciones con relación a la situación actual.

Podéis ver toda la jornada en el enlace siguiente:

Breve resumen aspectos más relevantes de la jornada. –

El Conseller de Treball, Afers Socials i Families remarcó que hay un desconocimiento muy profundo sobre la realidad de esta enfermedad tanto para los que la padecemos como para nuestros cuidadores y familiares.   Citó en un par de ocasiones que en Cataluña padecemos la enfermedad 29 mil familias y que, si bien se ha avanzado, debe potenciarse mucho todo lo dirigido a concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la complejidad de la enfermedad y mejorar la comunicación y la ayuda a los nuevos diagnosticados.

Con relación a las intervenciones de los especialistas, en cuanto a la definición de la enfermedad comentaron que cabría añadir la presencia de síntomas no motores que con frecuencia anteceden al comienzo de los síntomas motores clásicos. Es importante que se identifiquen pronto los marcadores que permitan un diagnóstico mucho más precoz, los protocolos que puedan crearse para que esta información no sea específica de los neurólogos o especialistas en los trastornos del movimiento.

Se desconoce (en un 90-95%) de los casos el origen de la enfermedad.  Desconocer el origen dificulta mucho estimar plazos y procedimientos que llevaran a la curación.  Este año nos han explicado que la enfermedad es una sinucleinopatía.

El “monstruo” es una proteína llamada alfa sinucleína que se desconoce el motivo que produce que empiece a agregarse de una forma anormal y cuando ocurre en el cerebro, la anomalía pasa de una neurona a otra produciendo los síntomas y las consecuencias de esta enfermedad.

Un avance importante ha sido verificar que estos agregados anómalos no sólo se encuentran en el cerebro (sistema nervioso central) sino que también se encuentran en el sistema periférico (tubo digestivo, esófago, etc.).  Este descubrimiento está produciendo un giro en cuanto a la posible ubicación del inicio de la enfermedad (hay teorías que mantienen que la enfermedad podría iniciarse en el tejido gastrointestinal y no en el cerebro).

Se comentó que se avanza lentamente, que hacen falta más recursos económicos para la investigación y que se precisa una investigación integrada de todos los interlocutores(“stakeholders”).  Se trata de disponer de más recursos, pero se requiere una mayor coordinación y motivar a los pacientes que puedan ser candidatos para que se apunten y sean sujetos de investigación

En un segundo bloque se trató la situación de los principales ensayos clínicos tanto en la etapa inicial como en la intermedia como en la avanzada.   Hay que destacar que para la etapa inicial del desarrollo de la enfermedad se ha invertido en dos vacunas (inmunoterapia administrando anticuerpos) con resultados negativos. Se comentaron diversas mejoras en las terapias sintomáticas y quizás resaltar que en la etapa avanzada (fluctuaciones motoras, discinesias, síntomas no motores) existen nuevos medicamentos que se han aprobado en USA pero que aún no se comercializan aquí.

En positivo, aunque sólo sintomático tendremos pronto nueva medicación para salir rápido de un “Off” y mejoras como la infusión subcutánea continua de Levodopa ultra concentrada que es menos invasiva que la perfusión de Duodopa al intestino.

En cuanto a la COVID19 y las vacunas, el especialista explicó la importancia de vacunarse para una persona que padezca esta enfermedad y suscribió el que nos vacunemos todos y si hay alguna vacuna que nos preocupe nos recomendó que valoremos con nuestro médico hacernos analíticas antes y después de recibir la dosis para ver número de plaquetas, etc.  Me llamó la atención cuando explicó que no tenemos más riesgo de contraer el COVID pero que si lo contraemos tenemos muchos más riesgos de complicaciones y mayores dificultades para recuperarnos.  Siempre he mantenido que somos un colectivo vulnerable, aunque no se nos haya tratado así (p.ej. para el plan de vacunación):

En el apartado de preguntas, a continuación, resumo algunas de ellas:

1) ¿sabemos quiénes somos; quién lo sabe? ¿existe un censo de enfermos de Parkinson? En caso contrario debería empezar a construirse un registro de pacientes.   Respuesta: no existe un censo como tal, es un tema controvertido y difícil por todo lo relativo a la privacidad y protección de los datos.  No obstante, se comentan los avances que están haciendo en USA y en concreto la Fundación Michael J. Fox (donde hay un representante de los pacientes que recoge información que voluntariamente los pacientes le facilitan y se genera una base de datos para facilitar y aumentar el reclutamiento de pacientes que colaboren con proyectos de investigación.  Se llama Fox Insight.  Aquí queda claro que no hay censo ni me parece que sea una prioridad aún y siendo una de las principales recomendaciones del Libro Blanco de Parkinson.  El Conseller ha dicho (dos veces) que somos 29.000.

2) estimación de los expertos sobre por qué número se debería multiplicar la cantidad anual destinada a investigación para la curación de la enfermedad para tenerla de aquí 5 años.  Respuesta: no pueden estimarlo porque ni se conoce de memoria el monto anual mundial dedicado ni consideran que se trate solo de una cuestión de dinero.  Debe coordinarse e integrarse a todos los stakeholders y el papel activo del enfermo participando en los proyectos de investigación es y será muy importante.

3) estimación sobre el tiempo que será necesario para disponer de una DBS con electrodos inteligentes (que puedan detectar zonas en las que hay más o menos intensidad de impulso eléctrico y autorregularse).  Respuesta:  parece no se percibe como algo prioritario si bien se comenta que hay alguna marca internacional que está invirtiendo y que se estima que llegará durante los próximos años.

4) como ven la técnica de ultrasonidos de alta intensidad (HIFU) en cuanto a los candidatos para su aplicación (ahora sólo temblor esencial y afectación unilateral).  Se comenta que es algo que estará en estudio y que ahora su efectividad está demostrada y es muy alta en temblor y afectación unilateral.  Parece que después de verano podría empezar a existir determinada cobertura pública del coste de esta terapia.

Lógicamente, lo anterior es un resumen personal que puede encajar o no encajar con lo que vosotros consideráis por lo que obviamente si tenéis dudas o queréis más información os animo a que veáis íntegramente el programa grabado.

Mi opinión y mis sensaciones. –

Tristeza, decepción y desesperación.

Más de 10 millones de personas en el mundo tienen Parkinson. Es la enfermedad neurológica de más rápido crecimiento en el mundo. Es degenerativo. Está garantizado que el paciente empeorará. Tiene más de cuarenta síntomas posibles de los cuales la Levodopa, el ‘estándar de oro’ del tratamiento, tiene más de 50 años, no es cien por cien efectiva y aún no está disponible para todos (a nivel mundial) los que lo necesiten.

Los mitos sobre la enfermedad siguen presentes en nuestra sociedad. La mayoría de la gente piensa que es solo una mano temblorosa o un caminar dando saltitos o una postura algo encorvada de una persona mayor (más de 65 años) que suele tener al mismo tiempo otras enfermedades distintas al Parkinson.  Y, de hecho, la realidad es que es como una especie de cadena perpetua por estar atrapado en un cuerpo que se niega cada vez más a obedecer órdenes. Una prisión de lentitud y rigidez donde los individuos quedan abandonados con mentes nubladas y voces apagadas; encerrado en el dolor físico y mental, muriendo lenta y silenciosamente.

Solo quienes padecemos la enfermedad de Parkinson sabemos los sufrimientos que conlleva.  Es tan compleja, cambiante y específica (única de cada paciente) que incluso se nos hace difícil a nosotros explicar la evolución de los síntomas al especialista cuando nos vemos o llamamos dos veces al año.  Nuestra motivación está limitada debido a que cuando pasamos varios días realmente mal y nos decidimos llamar al especialista con carácter urgente, la mayor parte de las ocasiones lo que conseguimos es solo, y que no nos falte, otro medicamento, algún consejo y poca esperanza.

Como me comentaba ayer una persona en este blog: “Nuestra voz tendría que ser oída, traducida, o al menos comprendida”.  Me encanta esta frase porque resume prácticamente todo lo que en estas páginas quería expresar

El Parkinson se descubrió hace más de 200 años. Desde entonces, la humanidad ha llevado al hombre a la luna, ha erradicado la poliomielitis, ha cambiado el VIH de una sentencia de muerte a una enfermedad crónica, ha cartografiado el genoma humano y ha descubierto miles de galaxias entre las estrellas; y, sin embargo, ha proporcionado muy poco más allá de esa droga de cincuenta años para la enfermedad de Parkinson.

Yo estoy cansado de eso y creo que la mayoría de los pacientes también lo están.  Se avanza…sí pero muy lentamente.  Opino que se ha producido un hecho inesperado para la comunidad científica y por consiguiente de la sociedad y es el número cada vez más elevado de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s o Parkinson joven).  Cada vez somos más enfermos los que recibimos la comunicación del diagnóstico antes de cumplir los 50 años, cuando nuestros proyectos vitales (formar/consolidar una familia, carrera profesional) están en su momento más importante y bonito. 

Con el diagnóstico empieza otra vida muy distinta en la que más tarde o más pronto conocemos a las Asociaciones de enfermos de Parkinson y también observamos que están volcadas a cubrir las necesidades del 80% de los pacientes, pacientes que tienen una edad media superior a 70 años y que aparte de la enfermedad de Parkinson generalmente sufren otro tipo de enfermedades propias de la edad.

Si nos detenemos aquí, creo que podría decirse que es comprensible que el ritmo de la investigación no haya sido más fuerte y rápido en cuanto a conocer las causas de la enfermedad y en cuanto a investigar para encontrar la curación.

En mi opinión, creo que la realidad está superando a investigadores y a los propios médicos especialistas debido a que el número de personas jóvenes afectadas por el Parkinson en el año 2021 es bastante superior al que se preveía hace 10 años y esa realidad requiere un cambio de enfoque, una priorización muy distinta a la que se estaba realizando hasta el momento y por tanto, requiere que se destinen muchos más recursos económicos para acelerar la investigación en las causas de la enfermedad y en su interrupción y/o curación..

Si coincidimos en lo anterior o en gran parte de lo anterior, ha llegado el momento de que se nos escuche con el objetivo de que se nos comprenda.

Hemos estado demasiado callados durante demasiado tiempo. Debemos convertirnos en una voz fuerte, incómoda y omnipresente que exija un cambio en la forma en que se ve y se trata la enfermedad.

Estoy convencido que el Parkinson se puede eliminar mediante la prevención y la investigación. Hemos de exigir que se asignen mayores recursos y se dé mayor urgencia (priorización) a la erradicación de la enfermedad y la eliminación de los factores desencadenantes provocados por el hombre que la provocan.

¿A quién exigirlo y cómo nos organizamos?

En un próximo post espero daros algunas posibles alternativas.   En el plano internacional ya existe algo parecido; me informaré de las iniciativas que se están desarrollando, hablaré con la Federación Española de Parkinson para conocer en qué punto estamos con relación al Gobierno y a las consignaciones presupuestarias, seguiré reclamando la importancia de disponer de un censo nacional de pacientes (o en su defecto, construir desde ya un Registro de pacientes) y analizaré posibilidades de organizarnos ( no sé si se ha avanzado en la creación y desarrollo de un Centro Nacional de Investigación de enfermedades neurológicas o algo similar, que permita coordinarnos más y mejor). 

Cuando tengamos lo anterior, seguiremos avanzando.

En conclusión:

  • La enfermedad (su origen concreto) sigue sin conocerse y por tanto no se puede priorizar ni medir con lo que los avances son lentos y orientados a tratar los síntomas y no el fondo o las causas (algo que permitiría investigar más para la curación)
  • El volumen de jóvenes diagnosticados cada vez es mayor con lo que aparecen nuevas necesidades para las que el sistema no está preparado.  Se requiere más urgencia para llegar a descubrir la interrupción o curación de la enfermedad.
  • Nos hemos de organizar para ser eficientes (evitar la dispersión), definir formas de reivindicar nuestra situación y ACTUAR para que se nos escuche y se nos comprenda.

Seguro que se os ocurren muchas más cosas !!!

Hasta muy pronto