Quién cuida de quién ?

Noche de Champions !!!! Guanyarem !!!

Post nº 154

De nuevo con vosotros

Este es un post esporádico y por ello breve consecuencia de mi propia experiencia con mi madre y de conversaciones mantenidos con compañeros enfermos igual que yo de esta enfermedad crónica y degenerativa.

Mucho se habla y se escribe de la longevidad, de los avances científicos que hacen que podamos disfrutar de una vida más larga y ese es el objetivo quizás más perseguido. Opino que la vida tiene sentido cuando se vive con una cierta calidad que, entre otras cosas, implica tener autonomía funcional, lucidez mental, capacidad de comunicarse, capacidad de descansar, de disfrutar, de amar y ser amado.

Si envejecemos estando razonablemente bien de salud, en general podremos disfrutar de nuestra familia y eso casi todos coincidimos en que se trata de lo principal. O no ?

Los enfermos de Parkinson diagnosticados de forma temprana y que ahora tenemos entre 50 y 60 o incluso 65 años, en general tenemos en vida a nuestros padres o a uno de los dos. Es muy complicado para nuestra esposa o esposo e hijos adaptarse y convivir con nosotros y la enfermedad; si además nuestra madre o padre tiene problemas de salud (que les hagan ser dependientes) el problema se puede convertir o se convierte en un auténtico drama.

Nosotros tenemos una enfermedad grave que progresivamente nos resta autonomía y fuerza para poderlos atender y cuidar como lo haríamos en situaciones normales. Y lo que es peor es que, dependiendo de los problemas de salud que tengan, no nos entienden y se producen situaciones penosas consecuencia de una falta de comprensión, frustración, rabia, impotencia, soledad emocional, etc.

Si la sociedad desconoce gran parte de los síntomas y consecuencias del maldito Parkinson pues imaginaros nuestros padres………..
Pensar en un apoyo para mi madre, con problemas asociados a su edad cada vez más serios, cuando ella no lo percibe así no es nada fácil para ambos cuando yo (no tengo hermanos), el teóricamente joven y fuerte me bloqueo ( clavado en el suelo, literalmente) delante de los problemas debido a que se convierten en montañas.

Mucho cariño, mucho amor, mucho de todo, sin duda alguna….

Pero dejadme decir que esto es una gran putada y que me gustaría conocer y hablar con quién repartió la baraja.

Ya os indicaba que es un post emocional.

Hasta pronto

Impulse Control Disorders and Parkinson’s

Os presento a nuestro cachorro adoptado en una protectora de Parets del Vallés

 

Post nº 153

De nuevo con vosotros.

Esta vez para compartir uno de los riesgos más importantes que la mayoría de nosotros constantemente hemos de vigilar en la evolución de esta enfermedad.

Me refiero a un grupo de medicamentos denominados agonistas dopaminérgicos, que estimulan los receptores de la dopamina en el cerebro.  La estimulación de los receptores dopaminérgicos desencadena impulsos nerviosos en el cerebro que ayudan a controlar los movimientos del cuerpo.  Normalmente estos medicamentos pueden utilizarse solos o en combinación con la levodopa y será siempre el especialista en trastornos del movimiento el que, en caso de que lo valore adecuado, nos lo prescriba.

Los riesgos de este tipo de medicación se detallan en su prospecto y hacen referencia a los efectos secundarios que puede producir.  Formado parte de la lista de esos potenciales efectos, a continuación, describo literalmente un par de párrafos de un prospecto de uno de estos medicamentos y que hace referencia a un subconjunto de potenciales efectos, que me parecen especialmente relevantes:

“Informe a su médico si usted, su familia o cuidadores notan que usted está desarrollando impulsos o ansias de comportarse de forma inusual en usted y que no puede resistirse al impulso, instinto o tentación de llevar a cabo ciertas actividades que pueden dañarle a usted o a otros. Esto se denomina trastorno del control de impulsos y puede incluir comportamientos como adicción al juego, ingesta o gasto excesivo, apetito sexual anormalmente alto o preocupación por un aumento de los pensamientos y sentimientos sexuales.  Podría ser necesario que su médico ajuste o interrumpa la dosis.

Informe a su médico si usted, su familia o cuidadores notan que usted está desarrollando manía (agitación, sentirse exaltado o sobreexcitado) o delirio (disminución de la conciencia, confusión, pérdida de contacto con la realidad). Podría ser necesario que su médico ajuste o interrumpa su dosis.

Siempre he resaltado y reiterado la importancia que tiene el apuntarse en algún papel o libreta todos aquellos síntomas que vayan surgiendo o modificándose entre cada visita de control con el especialista con el objetivo de poderle explicar todos los cambios experimentados tanto a nivel físico como mental.  Con la pandemia esto aún adquiere mayor importancia dado que es muy probable que las visitas sean on-line, mediante videollamada o simplemente como me ha ocurrido hace unos días, mediante una llamada telefónica.  Es importante que nuestro cuidador y la familia o personas que convivan con nosotros también participen en este análisis continuo de nuestro estado físico y emocional.

He conocido a personas con Parkinson (alguna de ellas muy joven) que han sufrido alguno de estos efectos secundarios hasta tal punto de quedarse sin recursos económicos o sin familia o casi sin vida.  Mi experiencia (y es sólo eso, una opinión) me hace pensar que las consecuencias de la adicción al juego, los gastos excesivos y la hipersexualidad quizás son las más dañinas porque pueden convertir al enfermo de Parkinson en una persona totalmente vulnerable y desprotegida.

Un caso que se publicó en prensa fue el de una persona joven que empezó a apostar algunos días y poco importe.  No pudo controlar sus impulsos y el problema fue a más sin compartirlo, hasta que fue demasiado tarde.  Lo perdió todo y su matrimonio se rompió.  Con un hijo y con la enfermedad de Parkinson avanzando.  Extraordinariamente duro y complejo.  O el de una chica joven que recién le diagnosticaron empezó a medicarse y se obsesionó en ordenar la ropa de los armarios y cajones de su casa, cada día, hasta las 4 o las 5 de la mañana y luego empezó a gastar compulsivamente, tanto en ropa y otros complementos como invitando constantemente a amigos y conocidos.

A mí también me ocurrió algo relacionado con este riesgo, pero tuve la suerte de darme cuenta y poder frenarlo a tiempo.   Me tomaba más de 2 miligramos de uno de estos fármacos (agonistas dopaminérgicos) y noté que durante el descanso del partido de fútbol del fin de semana empezaba a prestar demasiada atención a lo que explicaban sobre determinadas apuestas con relación a la parte pendiente del partido que estaba viendo o incluso de otros partidos que se tenían que celebrar en días posteriores.  Era muy sutil pero lo suficiente para darme cuenta de que aquello no era normal y que podía ir a más.

Lo hablé con la familia y lo compartí con la doctora especialista en desordenes del movimiento que me controla.   Me rebajó a la mitad la dosis diaria supliendo esa reducción con un aumento en otro tipo de medicación que me tomo y estuvo monitorizando que respondiera bien al cambio.

Por otro lado en lenguaje coloquial os diría que cada vez me ofusco (me obsesiono) más con cualquier tarea o actividad que decido empezar.  Muchos días tras descansar entre 4 y 5 horas con varias interrupciones del sueño y sin haber podido dormir lo suficiente como para reparar el déficit de descanso, me levanto a las 6:30 horas y tras desayunar, caminar en la cinta media hora y ducharme, me siento en la mesa con mi ordenador y me pongo con alguno de los temas que tengo pendientes o en curso de la lista de tareas pendientes que tengo y que voy actualizando.  Y soy capaz de estar con alguna gestión o actividad pendiente casi todo el día sin detenerme para nada excepto una hora para comer con la familia.  Noto que no es normal, a veces me quedo dormido literalmente delante de la pantalla del ordenador, en otras ocasiones como consecuencia de estar tantas horas sentado y casi seguro que muchas en una mala posición no me puedo ni levantar de la silla y menos caminar hacia el sofá o hacia la cama.

Cuando la familia me explica cosas y noto que me cuesta escucharles con una atención normal, cuando después de las comidas noto el cansancio típico del momento que nos recuerda nuestra oportuna siesta pero mi cabeza está pensando en que tengo que seguir y seguir con lo que estaba haciendo, aunque ello no sea urgente ni importante o cuando me plantean salir a caminar un poco, a pasear y mi atención no es capaz de despegarse de lo que estaba haciendo hasta ese momento, significa que hay que levantar la mano y pedir ayuda.  Como mínimo ayuda para compartirlo y ver cómo lo ven y nos ven aquellos que conviven con nosotros.  Lo compartiré todo con mi psicólogo y os diré en qué hemos quedado.

Os adjunto un link  Impulse Control Disorders and Parkinson’s   a un magnífico video sobre el tema en el que uno de los panelistas es el Dr. Bas Bloem, un referente mundial en lo que a la enfermedad de Parkinson se refiere.

Entre otras cosas, explica que los trastornos del control de impulsos son más comunes de lo que la gente pensaría. Aproximadamente hace 20 años, cuando esto se descubrió por primera vez nadie se había imaginado que esto podía formar parte de la enfermedad de Parkinson. No es un síntoma de la enfermedad por si sola; es un efecto secundario del medicamento.  Los trastornos del control de impulsos se refieren a la pérdida de la habilidad de suprimir nuestros impulsos, y es común en los hombres, aunque las mujeres también pueden ser afectadas. Es particularmente común en pacientes jóvenes, aunque también ocurre en pacientes mayores.  Piensan que es por lo menos del 6% al 10%.  Creen que es la punta del iceberg, porque los pacientes normalmente no lo reportan.  Llega insidiosamente, como si fuera un ladrón en la noche, así que tenemos que ser muy cuidadosos y monitorear esto.  De otra manera, puede que no nos demos cuenta.  Explican también lo difícil que muchas veces les resulta el sustituir la medicación por otra, parcial o totalmente.  Os animo a ver el video y a que os abráis la transcripción en castellano con un click en los tres puntitos horizontales situados encima del botón rojo de suscripción al canal de YouTube.

Pienso en positivo y he redactado este post con el único objetivo de volver a recordar algo muy concreto, para que nadie baje la guardia, para que todos nos ayudemos si vemos algo extraño y para ser capaces de identificar un potencial problema cuando se empieza producir y aún no es demasiado tarde.

Quiero aclarar que el tipo de medicación a la que me he referido NO produce efectos secundarios a todos los pacientes que la toman.  Cada paciente es distinto y no se debe ni puede comparar. Son advertencias y precauciones que deben conocerse antes de tomar la medicación, tal y como se desglosa en el prospecto correspondiente.

Hasta pronto

PD. Aprovecho para informaros que dentro de unos días probablemente nacerá mi segundo blog  FUTBOLPASION.ORG

 

 

La dureza de la enfermedad a través del testimonio de Carolina (casi 23 años con Parkinson)

Post nº 152

De nuevo con vosotros.

Vuelvo con un post de la categoría «Otras experiencias con la enfermedad» en el que una compañera que conozco gracias a un chat de amigos que convivimos con el Parkinson que creó uno de ellos, compartirá con todos vosotros su experiencia con la enfermedad de Parkinson después de casi 23 años de vivir con ella.  Carolina nos resume cómo ha sido «su» año 2020.

Su testimonio habla por sí mismo, todos tenemos una enfermedad de Parkinson distinta aunque los síntomas llamados «cardinales» nos puedan agrupar.  Conozco varias personas que conviven con esta salvajada de enfermedad más de 30 años, más de 20, más de 15 y sin duda tienen muchos valores y capacidades comunes que los definen, entre otra cosas, como personas con una capacidad de sacrificio y de lucha muy diferenciales, muy resilientes y también muy positivos y optimistas.

Os dejo con la lectura pausada de lo que nos explica Carolina sobre la despedida de este año 2020 tan difícil y distinto para todos y especialmente para personas que están o estamos en una situación parecida a la suya.

A por un 2021 mucho mejor

 

«Hola,

Qué ganas tenía de que se acabase el 2020. Un número tan bonito… pero ¡vaya desastre!

Yo que no sé lo que es el aburrimiento y soy siempre tan activa y positiva, me vi inmersa en una espiral de apatía y desesperación. Prácticamente desaparecida del mapa, hubo gente seriamente preocupada, pero… estoy viva.

Aquí un resumen de mi 2020:

 

No cabe la menor duda que a todos les está afectando la situación que vivimos, pero con casi 23 años en compañía del Parkinson, presenté unos síntomas difíciles de sobrellevar:

– SUDORACIÓN FORTÍSIMA – 4 camisetas empapadas en 2 horas
– TERRIBLES ANGUSTIAS – varias horas… y eso casi a diario
– PÉRDIDA DE PESO – 14 kg en 2 meses

Además, justo había comenzado el confinamiento cuando me lastimé el codo derecho. Sin embargo, no hubo forma humana de conseguir cita con un médico. Sólo existía la Covid-19.

Y la gota que colmó el vaso… en junio tuve un par de caídas serias y el codo se puso como una patata!! Levantarme del sofá o ir al lavabo, una auténtica epopeya. Y entre antibióticos y Paracetamoles… amén de todo lo que tomo habitualmente, iba zombie perdida. Más desequilibrio, más inseguridad. Sentía miedo y sólo me movía arrastrándome por el suelo.

La empresa de ayuda domiciliaria insistió que la chica ya hacía el máximo de horas que me corresponden. Vale, ¿pero era tan difícil de comprender que en esta situación especial 1 ½ hora no era nada? Y el finde toda sola. ¡Horrible!!! Avisé que otro finde así, y el lunes no haría falta que me buscaran, no lo sobreviviría. No soy quejica pero fue un verdadero suplicio y llegué a pensar en la “muerte digna”. 

Por fin… un médico. Diagnóstico: bursitis aguda (acumulación de líquidos). La doctora del CAP consideró que además convendría investigar los síntomas del Parkinson y decidió enviarme a un centro socio-sanitario. Los amigos recomendaron tomarlo como unas vacaciones, descansar y dejar que me cuidasen. Y sí, he descansado, pero sinceramente, no fue tan maravilloso….

REHABILITACIÓN Y CONFINAMIENTO NO CASAN MUY BIEN.  Los dos meses (agosto y septiembre) parecían una eternidad. Estar encerrado ya es desagradable, pero encima en un hospital… Y con muy pocas visitas… fue durillo.

La mayoría de pacientes eran “ictus” que rondaban los 85. Añádele media docena de “bi-polares” o algo parecido que lloraban o gritaban a cualquier hora del día o de la noche, y tienes un cuadro más bien deprimente. Yo fui la única paciente con Parkinson  y constaté que los conocimientos sobre esta enfermedad eran muy deficientes. No sé qué me molestaba más… la falta de conocimiento o el hecho de que yo les explicaba cosas pero ellos no me hicieron demasiado caso.

El neurólogo del Hospital Clínico dictaminó que a estas alturas ya no se consigue gran cosa con pastillas y recomendó la bomba de duodopa, este aparato que se conecta a través de un tubo directamente al estómago. Estuve tope «nervi» y sentí miedo pero mi estado ya es muy avanzado y me lancé para al menos probarlo. A mitades de noviembre ingresé en el Hospital Clínico para 4 días. Una pifia en la sala de operaciones convirtió la estancia en 2 semanas. En el TAC también se produjeron errores.  Francamente, estoy hasta los mismísimos de hospitales. 

¿Y el resultado? Varios efectos secundarios han mejorado considerablemente:

– Apenas angustias
– Menos discinesias
– Apenas calambres
– Expresión de la cara mucho mejor
– Habla mucho más claro
– Los fuertes dolores al esperar el efecto de una dosis han desaparecido casi totalmente

Lo que NO se ha producido es una mejora a la hora de andar. No camino ni un paso más que antes. Y siguen los desequilibrios. Para evitar tantas caídas, me han recomendado usar silla de ruedas. Estuvieron extrañados porque allí me vieron andar. Lo que olvidan es que ir por un pasillo ancho, recto y sin obstáculos y moverse por el mundo son dos cosas muy diferentes. Dijeron que con ejercicio y la cita semanal con mi fisio recuperaré masa muscular y de este modo probablemente mejorará la cosa.

Y aquí me encuentro con la pregunta del millón. ¿Debo valorar mi estado actual como un exitazo o puedo esperar algo más? Por lo pronto me gustaría que levantara los ánimos.

Y eso lo deseo a todos para el 2021 !!!

Carolina

 

Muchas gracias por tu testimonio, Carolina.

Hasta pronto

PARKINSON; Cuando el realismo es más negativo que el pesimismo

 

Un nido al descubierto,  falta de protección….

Post nº 151

No lo había previsto porque no hubiera sido lógico plantear un artículo como este el segundo día de un nuevo año. Los que me vais siguiendo sabéis que distingo el tipo de artículo o post, básicamente entre biográfico y esporádico para separar la objetividad y regularidad de la emoción y de la espontaneidad. Pues bien, lo que sigue a continuación lo enmarco en lo biográfico y en lo objetivo.

Creo que después de los siete años transcurridos desde que me detectaron que todos los problemas físicos y emocionales que sufría respondían a una enfermedad muy compleja (a veces entendida como síndrome) llamada Parkinson, soy capaz de entenderla bastante bien a pesar de mi desconocimiento inicial, como el que tiene la mayor parte de nuestra sociedad. Me considero un paciente activo que se ha preocupado de conocer la enfermedad y difundirla con un objetivo de terapia personal y otro más ambicioso como es el de presentar objetivamente una realidad desconocida por la sociedad con la esperanza de encontrar a una persona o grupo de personas, del sector privado o púbico que nos ayudara de una forma diferencial y definitiva a encontrar la tan anhelada curación.

Un ejemplo de las ayudas a las que me refiero lo podemos visualizar con los casi mil millones de dólares que ha aportado a la investigación una Fundación creada en el año 2000 por un actor muy conocido llamado Michael J.Fox.

Este blog funciona desde agosto de 2016, contiene 151 artículos con más de 600 comentarios y más de 75 mil visitas directas y se complementa con la publicación de dos libros. La publicación de mi tercer libro en julio de 2020, tras la primera gran oleada de la pandemia mundial creo honestamente que confirma tanto mi conocimiento como mi objetividad con relación a la enfermedad.

Es una enfermedad durísima, principalmente por ser degenerativa y aún incurable. Progresivamente limitante, incrementando la dependencia consecuencia de la disminución de autonomía personal y eso significa sencillamente la pérdida de un trozo de libertad personal. Depender de otra persona para lo cotidiano significa vivir otra vida totalmente distinta, con el transcurso del tiempo más pasiva que activa. Y en mi opinión, con el avance de la enfermedad, más que vivir lo que hacemos es sobrevivir luchando diariamente y sin tregua, luchando por poder disponer de unos cuidados paliativos que nos permitan seguir con una mínima calidad de vida, tanto para nosotros como para nuestra familia.

Una lucha para adaptarnos, para aceptarla cada nuevo día porque es casi imposible aceptarla para siempre, una lucha para ser capaz de convivir con ella, sin perder la esperanza de que encuentren una curación.

Requiere mucho esfuerzo físico y mental no rendirse cuando nos tenemos que enfrentar a casi 50 síntomas distintos que nos hacen extremadamente vulnerables.

Los síntomas cardinales son la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular y la inestabilidad postural. Otros síntomas mucho menos conocidos son la hiponimia (“cara de póker”), incontinencia urinaria, hipofonía, exceso de salivación, exceso de sudoración, dificultades respiratorias, congelación de la marcha y alteraciones del movimiento (episodios de encendido y apagado, siendo muy difícil o prácticamente imposible moverse durante los episodios de apagado). Síntomas no motores relevantes cabría enumerar los neuropsiquiátricos (trastornos afectivos, ansiedad, depresión, alteraciones cognitivas, trastornos del control de impulsos, alucinaciones y delirios), del sueño (insomnio, sueño fragmentado, somnolencia diurna), autonómicos (hipotensión ortostática, disfunción sexual), digestivos (disfagia, estreñimiento, náuseas, incontinencia digestiva), sensoriales (dolor, alteraciones visuales), etc.

Aproximadamente en un 20% de los casos, los diagnósticos se comunican a pacientes jóvenes, que en ese momento tienen una edad inferior a los 50 años y que generalmente tienen proyectos vitales en curso como pueden ser una carrera profesional, tener y ver crecer una familia, etc como fue mi caso, diagnosticado con 47 años.

Especialmente en estos casos de lo que podríamos denominar Parkinson joven, la evolución de la enfermedad, más o menos rápidamente implica el abandono o la modificación sustancial de los proyectos importantes que podamos tener. Y entonces nos encontramos con la necesidad de gestionar (aceptar, adaptarse, convivir) una realidad para la que no hemos sido ni educados ni preparados. A título de ejemplo, tuve que dejar el trabajo con 49 años y afrontar una vida totalmente distinta con dos hijos menores (mi hija actualmente tiene solo 10 años).

Y es muy difícil por muchos motivos entre los que enumeraría dos o tres que son algunos de los que más daño pueden hacer.

En primer lugar y en mi caso concreto, cada vez es más difícil tener una motivación o un reto lo suficientemente atractivo como para “moverme” diariamente, para sentirme útil, para poder avanzar gestionando unas limitaciones cada vez mayores.

En el caso de mis hijos, por más cariño y amor que le pongan, es desesperante ver a un padre que constantemente se encuentra mal y luego bien y luego mal, y mañana igual o peor que hoy y que ayer sin poder predecirlo en muchas ocasiones, debido a que existen un conjunto de síntomas que con la experiencia se pueden predecir y gestionar razonablemente pero existen otros que casi siempre nos producen una incertidumbre constante y con ello, una dificultad de control y de planificación de actividades individuales y en grupo (con familia, con amigos), frustración y ansiedad….

Y en el caso de mi esposa el problema adquiere una dimensión aún más relevante. Hablamos de una persona joven que tiene buena salud y con multitud de proyectos vitales ilusionantes que se cuestionan o modifican de forma totalmente inesperada. Es muy duro, extremadamente duro y muy injusto, porque cuestiona un proyecto de vida, requiriendo una decisión que debe fundamentarse en algo que debe ser o debe parecerse mucho a lo que se entiende como verdadero amor. Teniendo la libertad absoluta para decidir, decide que esta aventura la viviremos juntos y con ello está renunciando anticipadamente a muchas posibilidades, situaciones que no podrá disfrutar y que tratará de sustituir por otras. Es muy fácil decir que hay que ocuparse y centrarse en lo que se puede hacer y no gastar energías en lo que ya no se puede hacer, pero es muy difícil hacerlo sabiendo que el paso del tiempo reduce cada vez más las posibilidades. El tiempo, nunca pensé que pasara a tener tantísima importancia vital, cada minuto, cada segundo……..

Soy consciente de que no tengo la culpa de tener esta enfermedad y no me siento culpable pero cuando me pongo a pensar en los proyectos a los que ya no podemos optar, a las actividades que empezamos pero no podemos acabar porque me empiezo a encontrar mal, a todas las peticiones de ayuda que le traslado a mi mujer en multitud de tareas cotidianas, a la tristeza a veces palpable en la mirada o en las reacciones lógicas que tienen mis hijos ante las incertidumbres, ante las subidas y bajadas, ante los cambios de agenda me planteo dos reflexiones:

La madurez y los cambios de la relación con mi esposa, la valoración de su actitud, el rol de esposa y cuidadora con la dificultad añadida que supone poder cuantificar las necesidades de ayuda recurrentes para iniciar la contratación de un cuidador profesional.

La relación de mis hijos conmigo considerando el cansancio que les produce verme, en algunos momentos de cada uno de los días, con imposibilidad de moverme, cansado, con dolor, triste, sin ganas de hablar o hacer. Y todo ello en un marco de degeneración que perciben de forma clara.

Es muy difícil por no decir casi imposible seguir adelante si uno se detiene y piensa objetivamente en todo lo anterior, mirando si hay atisbos de curación en un futuro cercano o sólo hay determinados avances en el tratamiento de algunos síntomas. Recuerdo a aquel prestigioso nefrólogo que sufría porque no sabía que decirme para animarme porque a los “suyos” al menos les podía ofrecer alguna solución, aunque fuera en forma de trasplante….

Y a todo este caldo de cultivo le unimos de forma extraordinaria el desarrollo de una crisis global consecuencia de una pandemia mundial histórica consecuencia de la aparición de un virus de la familia de los coronavirus que se conoce como COVID19. Confinamiento, incertidumbre, evidenciamos que somos vulnerables, miedo, ansiedad, frustración, apatía, son problemas añadidos relevantes a una situación de debilidad creciente que ya nos produce la enfermedad de Parkinson.  Llueve sobre mojado, y con intensidad….

Una magnífica noticia es el desarrollo de vacunas de una forma mucho más ágil y rápida, convirtiendo los plazos habituales de 3-5 años en 1-2 y todo debido lógicamente a que se trata de un problema urgente, importante, y que afecta a todo el planeta.

Se ha conseguido como consecuencia de la involucración, compromiso, determinación y esfuerzo económico realizado por casi todos los países, dado es una pandemia y eso es consecuencia de que la transmisibilidad de la enfermedad es muy rápida y también con ello su letalidad.

Ahora más que nunca los enfermos de Parkinson precisamos obtener ayuda, porque no sabemos quienes ni cuantos somos (no hay un censo nacional ni un registro de pacientes de Parkinson en España..) pero sí que sabemos que somos muchos y que necesitamos que alguien, administraciones públicas o privadas, personas físicas con un nivel de riqueza relevante aporten fondos de forma significativa y en el corto plazo para poder dar un salto definitivo en la investigación y así poder llegar a una curación lo antes posible.

Sé que la situación actual no es la idónea (Covid19) como para lanzar una llamada de socorro y pedir ayuda urgente.  Pero somos un colectivo numeroso que lo estamos pasando muy mal y necesitamos ayudas para que se aceleren los proyectos de investigación, porque el tiempo nos transcurre más rápido y no podemos aceptar que se nos acabe, sin más…

Actitud positiva y fuerza ? Eso siempre, pero no nos dispensa de hablar claro y de pedirles a nuestros dirigentes el máximo compromiso e involucración  para disponer de un censo nacional completo y actualizado (o en su ausencia, iniciar un registro de pacientes) y en cuanto a la investigación de la curación de nuestra enfermedad pedirles una asignación de recursos financieros significativamente mayor con carácter urgente.

Enviaré este artículo a tres medios de comunicación relevantes con la esperanza que nos ayuden como puedan, debido a su capacidad de llegar a quien y donde yo no puedo ni podré llegar.

Muchas gracias

Lo vimos a la deriva……….

Con fuerza hacia adelante

Post número 150

De nuevo con vosotros.   Esta vez para acompañar hasta la puerta de salida lo más rápido posible a un 2020 nefasto, horrible y no sé cuantos adjetivos más harían falta para describir lo que nadie se esperaba, una amenaza muy seria y grave a nuestra salud, una pandemia mundial que sigue ocasionando miles de fallecidos cada día.

No me voy a extender sobre la COVID-19 porque es un tema que desgraciadamente se ha hablado, comentado y por todos los medios y por multitud de expertos.  De forma muy resumida en mi opinión cabría resaltar lo siguiente:

Los confinamientos, la privación de algo tan obvio y necesario como es la movilidad y de algo tan humano, natural y conveniente como son los abrazos nos situaron en una dimensión distinta, jamás antes vivida, un “momentum” horrible en el que constantemente se nos hablaba de número de infectados, de ingresados en hospitales, en UCIS, de pacientes intubados, del número de fallecidos.  Hoy hablamos de casi 80 millones de positivos a nivel mundial y de 1,7 millones en nuestro país, hablamos de 1,7 millones de fallecidos de los que aproximadamente 49 mil son ciudadanos españoles.   Vidas que nunca se recuperaran a las que hay que sumarles las de las familias y amigos cercanos afectados y a lo que hay que sumar todas aquellas personas que lo han superado pero que les han quedado secuelas graves o muy graves.  Lo terrorífico bajo mi punto de vista recae sobre la soledad, ingresos hospitalarios sin la compañía de los seres queridos, médica y técnicamente justificado al ser una enfermedad altamente contagiosa, pero de una crueldad absoluta desde un punto de vista humano.

Hay que ser razonablemente optimista y pensar en que la pandemia producirá una sociedad más humana, más sensible.  Se ha visto amenazada gravemente la cobertura de una de nuestras necesidades básicas: la seguridad que necesitamos tener sobre nuestra salud.  Opino que muchas personas cambiarán su forma de priorizar los hechos circunstanciales de su vida, fijándose más en los pequeños detalles, con mayor atención, con una atención plena.

Ha supuesto un espaldarazo muy importante a la inversión y adaptación de la tecnología al servicio de las personas (como ejemplos, el avance del teletrabajo, la telemedicina, los encuentros / seminarios / talleres/ charlas virtuales etc).

Tenemos prevista la llegada a muy corto plazo (días o pocas semanas) unas vacunas milagrosas (por la extraordinaria e histórica rapidez en conseguirlas) que abren un camino de esperanza en el corto plazo, si bien tenemos por delante varios meses en los que debemos extremar más que nunca las medidas de protección y de seguridad.  Parece incluso que se ha detectado una nueva cepa del virus.

A todo lo anterior cabe añadirle un plus de dificultad si pensamos en los que padecemos la enfermedad de Parkinson.  Hablé de ello en posts anteriores, de “con Parkinson y confinados”.

Sigue creciendo tras sobrevivir ante una dificultad visible….

¿Y la actitud?  Pues ante las dificultades, mayor dedicación y esfuerzo, mayor constancia en el ejercicio físico diario y mayor cuidado de la alimentación.

Una de las “reacciones” que he tenido a la pandemia es modificar y mejorar, por fin, los hábitos de alimentación con el objetivo básico de mejorar las funciones básicas de mi organismo (digestiva, renal, hepática, etc) y de reducir mi obesidad.  He pasado la barrera de los 90 días y me encuentro mejor, tengo menos inflamación intestinal, me siento más ágil, he perdido casi 7 kilos.  Lo difícil, como siempre en estos retos, será mantenerlo, aunque cuando algún día puntual me he desviado de la dieta, me he encontrado mal y esto me da una información útil y motivadora para continuar.

Otra experiencia positiva me la ha dado un curso on-line de Mindfulness y gestión del estrés, enseñándome a meditar y ofreciéndome recursos para gestionar situaciones puntuales (o no tan puntuales) de ansiedad (provocada por el estrés o por la propia enfermedad).  Me ha dado recursos para aplicar una atención plena a mis actividades, alejando los procesos negativos que producen los episodios de “rumiación” en un problema o de un hecho o problema circunstancial, alejando cierta obsesión en solventar cada obstáculo que se me ponía por delante.

He tenido más tiempo para la reflexión pausada sobre diversos aspectos y sobre la enfermedad en particular y considero que ya la conozco como para poder prever un poco los momentos buenos y los momentos malos que me seguirá produciendo.  Mayor conocimiento, cierta estabilización, aunque diariamente experimente mayores subidas y bajadas, aunque veamos más veces al día al Dr. Jekyll y a Mr. Hyde.   Este mayor conocimiento también me ha llevado a reflexionar sobre la relación con mi hija (10 años) y si ésta no es la que sería de no tener esta dualidad de carácter varias veces cada día.  Mi grado de autonomía disminuye con lo que tengo necesidad de ayuda (dependencia) durante más horas al día y en este punto, estoy reflexionando sobre el rol de mi esposa, como esposa y como cuidadora, para decidir sobre la marcha, cuándo y cómo lo modificamos.

Y llevo varios meses buscando mi sitio en todo este puzzle y a decir verdad sigo en ello porque me estoy quedando sin motivaciones fuertes y claras que me lleven a no cuestionarme tan a menudo si aporto o no aporto algo a mi familia, amigos, etc .  Está claro que es fundamental sentirse útil, es necesario para seguir mirando hacia adelante, para no entrar en reserva antes de hora.

Otro hecho muy positivo y destacable me parece que ha sido la finalización durante el primer gran confinamiento de mi tercer libro («Controlar lo incontrolable»  Click ediciones de Grupo Planeta)) y que fue publicado como ebook el 12 de julio.  Un reto alcanzado, una ilusión cumplida.  Satisfacción, orgullo y mucho agradecimiento a un grupo de personas que confió en mi e hizo posible un sueño.  El tercero de tres libros que no son una trilogía pero que suponen un orgullo haber sido capaz de seguir adelante, de no mirar atrás, de no rendirse frente a una adversidad muy grande.  Un tercer libro que hasta el momento se ha vendido menos que los anteriores si bien es cierto que hasta ahora no lo he promocionado debido a la pandemia y a su formato (digital).

Un proyecto muy ilusionante del que he aprendido mucho sobre las dificultades que incluye el asociacionismo cuando uno tiene una enfermedad tan dura como es el Parkinson. Un proyecto importante, ilusionante, que quiere dar respuesta a una necesidad que puede cubrirse mejor desde la especialización y que en mi caso personal ha quedado pospuesto.  Me refiero al Parkinson joven y a la Asociación PEPITA, a los que deseo lo mejor.  Simplemente, mi conclusión fue que este aún no era el momento, quizás más adelante dependiendo de la evolución de mi salud y cuando esté más rodada y consolidada.

Casi 7 años desde el diagnóstico, volcado en conocer mejor esta enfermedad, en difundirla y explicarla lo mejor posible a la sociedad, con mi blog creciendo durante más de cuatro años, como la enfermedad, lento pero sin pausa…. Mis dificultades para escribir son relevantes por lo de siempre y porque hace varios meses que me cuesta enfocar y sufro episodios de visión doble que me lo ponen muy complicado.   Y cada vez cuesta más encontrar algo que pueda ser interesante y novedoso para escribir…..hay mucha más información disponible y de calidad sobre esta enfermedad que en verano de 2016.

En fin, sobre la marcha…………

Y por favor, que pase, que entre ya este 2021 que esperemos nos traiga la felicidad que nos iba a traer y un poquito más, que bien necesitamos después de un 2020 sencillamente para olvidar.

Felices fiestas a todos y un 2021 “normal”, como los de antes !!!!

 

 

Disfagia y la enfermedad de Parkinson (II)

Post nº 149

De nuevo con vosotros. Esta vez para continuar con una segunda entrega (el primer post lo publiqué el 2 de junio de 2018 en este blog) sobre uno de los síntomas más peligrosos que la enfermedad de Parkinson puede producir a algunos pacientes: la disfagia.

En el post de junio 2018 os explicaba que “mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos.  Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos”.

Unos meses antes empecé a trabajar con una logopeda, continué un tiempo, luego lo dejé unos cuantos meses y me volví a poner serio cuando conocí y me hice socio de la Asociación Familiars de Malalts d’Alzheimer de Gavà (F.A.G.A). 

Tienen servicio de logopedia y me visita Isabel Pavón para ayudarme a frenar todo que podamos la evolución de mi disfagia.  En relación a esto, actualmente mis síntomas son muy parecidos a los que os explicaba en junio de 2018.Como consecuencia del interés que suscitó y sigue suscitando mi primer post según revelan las estadísticas de vuestras visitas a este blog, le pedí a Isabel que redactara algo complementario o adicional sobre la disfagia y ha tenido la generosidad de escribirnos la siguiente nota:

“Parkinson y disfagia

Entre los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson como son temblores al estar en reposo, lentitud al realizar movimientos, rigidez, trastorno del sueño, ansiedad o depresión, encontramos la disfagia o, lo que es lo mismo, dificultad para comer, masticar o tragar ya sean alimentos sólidos, semisólidos o líquidos. 

La disfagia puede manifestarse en cualquier momento de la enfermedad y se acentúa a medida que ésta se vuelve más severa provocando serias complicaciones, que pueden ir desde la deshidratación y la desnutrición hasta una neumonía por aspiración.

 Hay una serie de señales que son importantes detectar de forma prematura para saber si se tienen problemas para tragar. Estas son: 

  • Lentitud para comer.
  • Pérdida de peso y de apetito.
  • Negativa al consumo de determinados alimentos, como por ejemplo beber líquidos.
  • Sensación de que hay algunos tipos de comidas que se atragantan.
  • Tos o carraspeo durante la comida.
  • Exceso de saliva.
  • Necesidad de tragar varias veces para evitar tener restos de alimentos dentro de la boca.
  • Dificultades para tragar pastillas.
  • Miedo a comer sin que haya otra persona delante.
  • Fiebre repentina sin ninguna causa aparente.
  • Negativa a comer y/o beber.
  • Acidez de estómago o dolor de garganta provocada por la regurgitación de los alimentos.
  • Cambios en la voz tras comer o beber.

Llegados al punto de presentar alguno de estos síntomas, existen algunos hábitos que son recomendables adquirir a modo de prevención: 

  • Establecer los horarios de las comidas en las fases ON de la medicación.
  • Comer despacio, para masticar y formar el bolo alimenticio correctamente, y beber sorbos pequeños para intentar que no se produzcan aspiraciones.
  • Evitar aquellos alimentos que puedan contener trozos. Por ejemplo, fruta con pulpa, este tipo de yogures, etc.
  • Mantener una postura lo más recta posible durante las comidas.
  • Comer menos cantidades y realizar varias comidas al día.
  • Evitar comidas ácidas o condimentadas en exceso para prevenir el reflujo.
  • Una vez finalizadas las comidas, estar sentados unos minutos para favorecer el proceso digestivo y evitar el reflujo gastroesofágico. 

Además de los ejercicios de praxias miofuncionales, que conseguirán controlar y mantener una fuerza precisa a nivel de los órganos que intervienen en el proceso de la deglución y del control respiratorio, hay unas pautas que también ayudarán a que el momento de la comida sea relajado y seguro: 

  • Acompañar el cierre de los labios antes de tragar con los dedos si este es incompleto.
  • Colocar pequeñas cantidades de comida en la boca.
  • Masticar en exceso los alimentos para triturarlos bien.
  • Dedicar todo el tiempo que se considere necesario a saborear las comidas.
  • En el momento de tragar, acercar el mentón al pecho para hacerlo con más fuerza.
  • Toser con fuerzo ante la más mínima sensación de atragantamiento.
  • Revisar la boca después de cada comida para que no queden restos de alimentos en la boca.”

Muchas gracias Isabel !!

Antes de finalizar este post, dado que algunas personas me lo habéis preguntado, vuelvo a indicaros el LINK  para que os podáis comprar (4,99 Eur) y descargar mi tercer y reciente libro en formato ebook titulado «Controlar lo incontrolable» Click (Grupo Planeta).  Cuando empecé a escribirlo aún no se conocía el virus que ha desencadenado una pandemia mundial que esta acabando con cientos de miles de vidas y se está convirtiendo en un hecho disruptivo para millones de personas cuyas vidas en mayor o menor medida ya no serán las mismas.

Hay ciertas similitudes con lo que nos pasa a personas que inesperada y tristemente recibimos un diagnóstico de una enfermedad como es el Parkinson, un hecho disruptivo que nos obliga a replantear nuestras vidas buscando nuevas motivaciones y obligándonos a aceptar (o a adaptarnos) vivir con un plus de incertidumbre vital imposible de controlar.  Actualmente opino que si te animas a adquirir y leer este libro, encontrarás reflexiones y algunas sugerencias que pueden acompañarte y ayudarte en la convivencia con la pandemia y con la época post pandemia.

Adjunto un trocito del prólogo escrito por Rafael Abella:

«Probablemente Artur piense que mis visitas las hago por amistad y porque le aprecio, lo cual es verdad. Incluso piense que lo hago porque siento mucha empatía  por su situación, que también es verdad. Pero Artur no sabe que para mí estas visitas son unas lecciones de vida, de reflexión y de inspiración incomparables.

Porque a través de su sinceridad y  de sus confidencias  me hacen ver lo frágil y lo vulnerables que somos. Cómo pretendemos controlar todos los pasos de nuestra vida y luego es el destino y el azar el que nos marca el paso.

Porque sus dudas me hacen reflexionar continuamente sobre cómo afrontaría yo una enfermedad de este tipo, cómo actuaría yo ante las situaciones que debe hacer frente.»

Hasta pronto

«Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir» (F.Nietzsche)

De nuevo con vosotros para compartir algunas reflexiones sobre el sentido de la vida, sobre las motivaciones, sobre la sensación de sentirse útil, sobre si estamos donde estamos porque es nuestro destino, sobre nuestras actitudes, sobre los éxitos y sobre los fracasos.

Estoy inquieto, me cuesta mucho estar mentalmente parado y tranquilo, observando lo que ocurre a mi alrededor.  Siento que tengo la necesidad de estar siempre ocupado con algo, a pesar de dormir solo y de forma intermitente una media de 5 horas diarias y estar más que cansado, necesito pensar que estoy haciendo algo útil, aprovechando el tiempo porque precisamente no dejo de “rumiar” (pensar constantemente o con demasiada frecuencia sobre algo concreto) en el tiempo que me queda para vivir con una calidad de vida razonable.

Y como azúcar añadido resulta que el avance de mi enfermedad de Parkinson me está provocando una mayor lentitud a la hora de realizar cualquier tarea y un problema de gestión cuando tengo varios trabajos en marcha.  He comprobado que esta enfermedad no entiende lo que es la multitarea.  Todo lo anterior era más que previsible pero no es hasta que llega cuando realmente me doy cuenta de la magnitud del problema que tengo.

Estos últimos días, he recibido visitas y llamadas (menos de lo habitual por lógico efecto de la pandemia) de algunos buenos amigos y ex socios y, aparte de pasar un rato muy agradable, me han hecho sentir cierta nostalgia por todo lo que hubiera podido ser y no fue, por culpa del maldito monstruo.

Adicionalmente, no han encajado las piezas básicas de un proyecto en el que me he volcado durante las últimas semanas y eso me ha afectado más de lo que hubiera sido normal.  Efectivamente la enfermedad de Parkinson siempre te sorprende con pequeños matices, con detalles como por ejemplo el grado de involucración (algo de obsesión) con el que gestiono las cosas.  Podría ser un efecto secundario de los agonistas dopaminérgicos (un tipo de medicación de la que nos tomamos bastantes pacientes y que tienen efectos secundarios, algunos de los que son especialmente peligrosos).  En el próximo post hablaré de las obsesiones compulsivas y su relación con determinada medicación.

Ese compromiso inicial con involucrarme en un proyecto se traduce en una dedicación cada vez más intensa y ello creo que ocurre por el hecho de que necesito más tiempo para hacer lo mismo, voy más lento y, en general, físicamente me encuentro algo peor siempre y eso impacta en la calidad de la concentración, en el sesgo, en la capacidad para levantar el foco y ver las cosas en su globalidad.   Las consecuencias directas son un mayor desgaste físico y emocional y eso cuando las cosas se tuercen o no ocurren como uno espera significa un mayor esfuerzo en la recuperación física y sobre todo en la emocional (debido a que el compromiso se ha convertido en algo de obsesión durante la actividad).

A veces es tan sencillo como preguntarse si uno realmente ha aceptado las limitaciones crecientes que va generando esta enfermedad…………algunos pensamos que esta circunstancia (dato del problema) nunca se acepta del todo y es por ello, que cada día, salga o no salga el sol, nos damos cuenta que la calle vuelve a estar inclinada hacia arriba dibujando una dura pendiente que hemos de volver a subir y ello nos lleva a tener que aceptarlo cada mañana de cada uno del resto de nuestros días .

Toca esfuerzo constante, mucha paciencia y sacar fuerzas de donde sea.  Toca un  replanteo rápido y consultar los manuales en los que investigadores dicen que las circunstancias (herencia genética, educación recibida, estado civil, estudios, nivel adquisitivo, lugar donde se vive, etc) no influye en nuestra capacidad de ser más felices más allá de un 20% y ello significa que disponemos de un 80% de posibilidades ajenas a las circunstancias para construir nuestro destino de forma consciente, positiva y libre; casi todo depende de nuestro carácter y de nuestras actitudes conscientemente positivas, y de la libertad última de elegir en relación a eso, a nuestra actitud. Tenemos una capacidad de intervención para construir nuestra vida que nunca hay que olvidar puesto que a diferencia de los animales y de las cosas, que no pueden ser más que lo que son, nosotros tenemos la opción de construirnos constantemente, y en realidad esa tarea es la que define nuestra vocación como seres humanos.

El propio Viktor E. Frankl, catedrático de neurología y psiquiatría en la Universidad de Viena y autor de varios libros extraordinarios se aferró a las palabras de Friedrich Nietzsche “Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir”.  Vaya afirmación, me encanta!!!

Las personas podemos hacer por nosotras mismas y por los demás muchísimo más de lo que pudiéramos pensar y ello lo vemos porque la vida está llena de personas optimistas y positivas que, en las peores circunstancias, en lugar de refugiarse en la desesperación, el llanto, la depresión, el lamento o la ira, saben levantarse en aras de su dignidad como verdaderos arquitectos de su destino, cuando todo podía parecer perdido.

No voy a extenderme más sobre resiliencia, optimismo y pesimismo, las emociones, la empatía ni sobre muchos conceptos de la moderna psicología positiva debido a que no soy experto en ello.  Simplemente quería recordarme que, independientemente de las situaciones y circunstancias en las que cada uno vivamos, de vez en cuando es muy conveniente detenerse, parar máquinas o aflojar la marcha y recapacitar para levantar el foco y de esta forma poder relativizar mejor y con ello poder huir de obsesiones o “rumiaciones” que nos impiden vivir más tranquilos y con mayor calidad de vida.

Acabo de leer que las pequeñas cosas son las que nos conducen a la felicidad y al éxito y las que nos hacen grandes porque somos los protagonistas y los actores principales de nuestra vida y la diferencia fundamental entre ser grande o ser mediocre está en nuestra manera de ser (en nuestro carácter, en nuestra actitud).  Mirar hacia adelante, aprender de los obstáculos, entrenarse para motivarse, pensar que es una putada ser mortal, para intentar vivir más intensamente cada minuto, cada segundo………….

Cuidaros mucho !!

Hasta pronto

Información resultante de las encuestas (Parkinson)

Amanecer desde las alturas

De nuevo con vosotros y esta vez con motivo de la breve encuesta que lancé hace aproximadamente una semana con el objetivo de conocer las opiniones de las personas que conocéis el blog y lógicamente de manera especial a todos aquellos que estáis suscritos.

Obviamente no buscaba poder concluir estadísticamente; pensé en esta encuesta como mera herramienta para sondear un poco la percepción que tenéis del blog después de más de 4 años de rodaje.  Más de 4 años y 151 artículos creo que han hecho posible una difusión razonable (siempre necesaria) de una enfermedad neurológica muy compleja y desconocida a partir del testimonio personal de un paciente (todos somos distintos) sobre su convivencia con la enfermedad.  Llegado hasta aquí he sentido la necesidad de detenerme un momento y preguntaros lo que me ha parecido más importante (y estoy seguro de que me he dejado muchas cosas) para poder continuar en una dirección más concreta.  El blog es muy grande, tanto que me han propuesto incluir un motor de búsqueda porque efectivamente, hay un punto (parece que ya superado) en el que los blogs adquieren lo que diríamos “vida propia” y los expertos dicen que es en este punto donde merece la pena actualizar decisiones y rumbos (seguir o parar, seguir en qué dirección y de qué forma, etc). 

El número total de personas que han contestado la encuesta que hoy doy por cerrada ha sido de 24, de los que la mayoría han sido hombres cuya edad actual está entre 50 y 65 años.  Si bien hay alguna persona encuestada que se identifica como cuidador y otras como amigos, la gran mayoría son enfermos de Parkinson que siguen este blog.

Ante la pregunta sobre qué les aporta este blog, más de un 80% lo considera como un lugar útil donde puede encontrar mucha información sobre la enfermedad.  Un poco más de la mitad considera que le sirve para sentirse acompañado, así como motivado y con ganas de seguir adelanteMás del 60% prefiere que el blog siga activo.

Sobre la pregunta más relevante de cara al futuro, lo que les gustaría encontrar a los encuestados es lo siguiente:

Destaca como lo más importante (más de la mitad lo han marcado) el poder encontrar más entrevistas a otras personas que padecen la enfermedad y más información técnica sobre la evolución de la investigación y de los nuevos medicamentos.  Les siguen por orden de mayor a menor importancia los apartados de DBS e HIFU, el de nutrición, el de fisioterapia, el de la Covid-19, encontrar más entrevistas con especialistas de desórdenes del movimiento y encontrar artículos que traten de la gestión del estrés.  En la parte de menor importancia relativa se sitúan los efectos en niños, en adolescentes, la logopedia y el procedimiento de solicitud de la incapacidad laboral. 

Sobre las reflexiones sobre el Parkinson joven destacar que un 65% considera muy interesante  la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s complementando las asociaciones tradicionales que existen, más de la mitad consideran que los EPIT’s tienen otras necesidades distintas que las que tienen las personas que son diagnosticadas cuando tienen más de 65 años, y en tercer lugar de importancia relativa se valora la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s cerca de su domicilio.

Estoy contento y agradecido porque han contestado 24 personas y ello es suficiente para el objetivo perseguido de tener un poco de feed back mediante un sondeo.

Sobre las respuestas, de cara a futuros posts o artículos, mi intención es trabajar más sobre los contenidos que habéis marcado como más importantes.  Y sobre las dudas (lógicas) que no pocas veces me generaba el hecho de seguir o detener la actividad en el blog, las respuestas sobre esta cuestión me dan gasolina suficiente para seguir una temporada más, aunque siempre condicionado a la evolución de mi salud, aplicando aquella expresión tan habitual de “sobre la marcha”.

Muchas gracias a todos. Cuidaros mucho !!

Hasta pronto.

Entre las nubes y el cielo

Encuesta (4 preguntas) sobre el blog Conviviendo con el Parkinson

De nuevo con vosotros. Esta vez estreno un apartado específicamente dirigido a tener un mayor feedback vuestro sobre determinados aspectos de este blog que ha cumplido más de cuatro años con una actividad razonable (145 artículos en 4 años resultan en unas 3 entradas mensuales). No me manejo muy bien con este tipo de cuestionarios y he intentado hacerlo de tal forma que podáis marcar varias respuestas, todas o ninguna.

Os agradezco vuestra ayuda para poder mejorar.

1.QUÉ TE APORTA ESTE BLOG ?

Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:

2.Ahora, tu visión más personal. Qué te gustaría que explicara o qué te gustaría encontrar en este blog próximamente ?

Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:

3.Parkinson joven (EPIT’S).

Se considera que sufre Parkinson joven una persona que fue diagnosticada cuando tenía una edad inferior a los 50 años o a una persona cuyos síntomas se le pusieron de manifiesto con anterioridad a los 50 años.

Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:

4.Datos generales sobre el perfil de la persona encuestada

Señala todas las respuestas que sean aplicables:

Informaré de los resultados en el próximo post.

MUCHAS GRACIAS !!!!!!!

Psiquiatría y psicología: con quién nos visitamos ? cómo nos suelen diagnosticar ?

 

Una mañana otoñal, con poca luz

De nuevo con vosotros.  Esta vez con algo nuevo, algo especial.  Se trata de una nueva categoría o nuevo apartado dentro de este blog que inicia hoy su andadura y que podríamos llamar “Psiquiatría y Psicología”.

Lo diferencial de esta nueva categoría es que los posts o artículos son supervisados por el doctor Víctor Navarro, médico psiquiatra que trabaja en el Hospital Clínico de Barcelona y al que tengo el placer de conocer debido a que ha sido y es el especialista que me ayuda a convivir lo mejor posible con los síntomas que “mi” enfermedad de Parkinson me va produciendo a medida que pasa el tiempo.  Agradezco mucho al doctor su ayuda para supervisar y enriquecer los artículos en los que me he basado en la información incluida en los videos de su canal en YouTube.

Este primer post intenta explicar resumidamente la forma o el procedimiento de realizar un diagnóstico que tienen los psiquiatras y los psicólogos y las similitudes del procedimiento que se utiliza para diagnosticar la enfermedad de ParkinsonY también intentará responder a una duda muy común que nos planteamos cuando sufrimos la aparición y los efectos de determinados síntomas: nos visitamos con un psiquiatra o con un psicólogo?.

Resulta que, de forma muy parecida a lo que nos ocurre con el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, en psiquiatría y en psicología el diagnóstico no se realiza en base a ninguna prueba objetiva (como pueda ser un TAC, un encefalograma o una analítica de sangre), ni tampoco a partir de los distintos test o cuestionarios que podamos rellenar como pacientes.  Se realiza básicamente a partir de una (o varias) entrevistas con el paciente y a veces con personas muy cercanas al mismo y eso provoca que se realice el diagnóstico con subjetividad y que los especialistas no puedan afirmar de forma clara, precisa y demostrable que la enfermedad que se ha diagnosticado es esa y no otra.

El diagnóstico de la enfermedad Parkinson por parte de los neurólogos o por especialistas en los trastornos del movimiento es muy similar puesto que aparte de la entrevista, cuestionarios y alguna prueba para descartar que se trate de otras patologías no hay indicadores objetivos que les permita emitir un diagnóstico con absoluta seguridad.  De hecho, parece que han de pasar cuatro años para saber si un primer diagnóstico de Parkinson se convierte en diagnóstico definitivo (Parkinson idiopático) o, por el contrario, se determina que es otra enfermedad muy similar y con muchos síntomas correspondientes a la enfermedad de Parkinson (lo que se conoce como parkinsonismos).

Cierto es que en el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson el especialista utiliza su experiencia para detectar mediante la observación del paciente en una entrevista (en movimiento y sin movimiento) si presenta de forma visual y auditiva algunos síntomas que sigan patrones que sean propios de la enfermedad de Parkinson (por la forma de caminar, por la rigidez, temblor, por la postura, por la lentitud de los movimientos, por la expresión de la cara, por la forma de hablar y el tono de su voz, etc).  Pero de igual forma tanto el psiquiatra como el psicólogo utilizaran su experiencia durante la visita o entrevistas con el paciente para identificar los síntomas que presente y en función de ello, concluirán de qué enfermedad o tipo de enfermedad se trate.

Como para muchas otras cosas aquí es muy importante la experiencia; han hecho falta muchos profesionales y multitud de entrevistas con muchos pacientes para identificar un conjunto de síntomas que suelen repetirse y de esa forma es con la que psiquiatras y psicólogos han llegado a darle un nombre a las distintas enfermedades. Está claro también que entonces puede ocurrir que un paciente tenga unos cuantos síntomas que claramente lleven al profesional que se trata de una enfermedad determinada y que tenga otros síntomas que no formen parte de esa “agrupación” que se ha convenido para definir esa enfermedad; en este caso, el hecho de no ser algo empírico ni científico facilita el que el profesional tenga la flexibilidad suficiente para seguir aplicando su experiencia y determinar el tratamiento de esos síntomas que no encajan, si son circunstanciales y efímeros o pueden ser incluso una señal de otro tipo de enfermedades que no tengan que ver ni con la psiquiatría ni con la psicología.

Otra cuestión que quizás es obvia pero que merece la pena recordar es que para pensar en la posibilidad de concretar una cita con el psiquiatra o con el psicólogo, los síntomas que se presenten tengan una intensidad, duración y frecuencia lo suficientemente relevantes como para impedirnos relacionarnos o trabajar o simplemente encontrarnos bien.

En segundo lugar, voy a describir algunos ejemplos y situaciones que pueden ayudar a tener más información para responder a una duda muy común que nos planteamos cuando sufrimos la aparición y los efectos de determinados síntomas: ¿nos visitamos con un psiquiatra, o con un psicólogo?.

Vamos a tratar de responder a esta duda, si bien ya sabéis que cada paciente de Parkinson tiene una enfermedad única y por tanto no se puede extrapolar lo que aquí describamos de forma general, puesto que además lo explicamos con un objetivo meramente de carácter divulgativo. Cada persona es distinta y siempre debe consultar individualmente al profesional oportuno.

En primer lugar, procede conocer las principales diferencias que existen entre un psiquiatra y un psicólogo.  Si bien parece que ambos especialistas tienen conocimientos suficientes y, por tanto, están capacitados para hacer un buen diagnóstico, la psiquiatría es una especialidad de la medicina con lo que los psiquiatras son médicos y, a priori, empiezan con unos conocimientos más amplios que le permiten aislar determinados síntomas (principalmente los de tipo físico) porque son capaces de atribuirlos a otro tipo de enfermedad de tipo coronario o de tipo endocrinológico o de otro tipo, y/o de referir al paciente al especialista adecuado para que le trate esos síntomas complementarios.

La diferencia fundamental entre psiquiatra y psicólogo es el tipo de tratamiento que prescriben.  Normalmente, el psiquiatra prescribe medicación y el psicólogo ofrece herramientas para modificar ciertas conductas o hábitos que tiene o ha adquirido el paciente y que le están afectando muy negativamente a sus actividades vitales (trabajo, familia, etc).

Para ejemplificarlo vamos a comentar algunos síntomas que el psicólogo podrá tratar de forma eficaz:

  1. Apreciaciones subjetivas. Un ejemplo: cuando el paciente ha hablado en público y ha visto una cara sonriente y ello le ha llevado a pensar y a concluir que se estaban riendo de él.  A partir de entonces y ante una nueva ocasión en la que tenga que volver a hablar en público, es muy probable que el paciente sufra ansiedad e incluso episodios de pánico, llegando a evitar asistir y/o realizar de nuevo esa actividad que le desencadenó este estado.  Aquí parece que el psicólogo podrá tratar eficazmente este síntoma mediante técnicas de entrenamiento conductual, etc
  2. Malestar emocional. Cuando estamos tristes, enfadados, o alegres de forma más acentuada de lo que parecería lógico.  El psicólogo puede ayudarnos a identificar esas emociones y a mitigar en lo posible su intensidad.
  3. Conductas disruptivas. Cuando presentamos conductas que pueden afectarnos negativamente en nuestro día a día. Se pueden ver en el contexto de trastornos del estado de ánimo, cuando, por ejemplo, alguien está muy convencido que todo va a salir bien, y sus conductas le llevan a expresarse mucho más que lo normal y habitual.  También son importantes en las crisis de ansiedad o de pánico; el psicólogo puede ayudar a evitar las conductas derivadas de ese miedo irracional.
  4. Ansiedad cognitiva. Se asocia a cuando experimentamos un exceso de preocupación. No podemos pensar en otra cosa, “rumiamos” todo el día alrededor de esa preocupación y no podemos realizar las actividades del día a día con normalidad.
  5. Ansiedad física. Síntomas físicos (palpitaciones, sudoraciones, falta de aire y sensación de ahogo, sensación de mareo, etc) por somatización.  El psicólogo nos puede ayudar a identificar la aparición de estos síntomas para que los asociemos a un estado de preocupación excesiva y con ello no pensemos que nos va a ocurrir algo grave y por tanto, logremos cortar ese bucle tan peligroso de ansiedad—síntomas físicos por somatización—mayor ansiedad—mayor virulencia de los síntomas  que puede desencadenar una crisis de pánico o bloquearnos  y limitarnos de tal forma que no podamos continuar con las actividades (de cualquier tipo) planificadas para ese día.

Por otro lado, existen otros síntomas que pueden tratarse eficazmente con medicación prescrita por un profesional de la psiquiatría:

  1. Alucinaciones e ideas delirantes. Son trastornos psicóticos.
  2. Cambio del estado de ánimo que hace que no nos interese ni motive con algo que pase a nuestro alrededor (es característico del estado depresivo) o, por el contrario, cuando nos sentimos excesivamente auto confiados y nos parece todo más fácil de lo que es.
  3. Ideas recurrentes que el individuo no puede frenar y que se van repitiendo sin cesar. Se dan en los episodios obsesivos compulsivos, en trastornos de ansiedad y en algunos cuadros de depresión.
  4. Una elevada y molesta irritabilidad, entre otros también se da en trastornos de ansiedad.
  5. Dificultad para reprimir el lloro.  Entre otros, se da en trastornos depresivos.
  6. Dificultad para mantener la atención en algo que nos interesa y nos motiva.
  7. Insomnio entendido como cuando, a pesar de no dormir durante el día, no se consigue dormir durante la noche de una forma relativamente estable.

En la mayor parte de ocasiones nos encontraremos con situaciones que los dos especialistas nos pueden ayudar, cada uno por su lado, pero trabajando en conjunto.

Como siempre, voy a tratar de aplicar lo descrito anteriormente, a mi caso particular y empiezo por el final, o mejor dicho suscribiendo que los dos especialistas nos pueden ayudar, cada uno de una forma distinta, pero complementándose y sumando.

En mi caso tomo medicación prescrita por mi psiquiatra para ayudarme a elevar el umbral de mi sensibilidad, y ello me ayuda a percibir lo que ocurre con una menor intensidad (de forma más normal) y en consecuencia, puedo gestionar la dificultad para reprimir el lloro, la tristeza y, sobre todo, me ayuda a poder evitar ideas recurrentes y, por tanto, a no perder constantemente la concentración durante la realización de cualquier tarea y a realizarla más contento.  Sin duda, opino que me ayuda a no entrar en un estado de depresión.

También me ayuda con otro tipo medicación para la ansiedad física.

Y el psicólogo me ayuda en casi todo, debido a que la práctica totalidad de lo que me ocurre se puede mitigar mucho aplicando distintas técnicas y entrenando (para relativizar las cosas, positivizarlas y para adquirir la rutina adecuada).  Lo que quizá más he utilizado tiene que ver con la memoria y es la realización de un ejercicio retrospectivo para identificar otras situaciones pasadas iguales o muy parecidas a la situación que ahora me provoca el problema para recordar que en su momento no me ocurrió nada negativo (cuando obviamente sea el caso) y también ciertas técnicas de relajación como la respiración consciente y la meditación.

En mi caso, en muchas ocasiones (no siempre se puede) he podido recibir ayuda de un equipo multidisciplinar, cada uno con su especialidad, complementándose casi siempre de forma ordenada y eficiente.

Hasta aquí el primer post.  Tengo la intención de ir cubriendo en posts posteriores cada uno de los síntomas no motores que nos afectan a los que convivimos con el monstruo.  Algunos ya los he tocado de alguna forma en posts anteriores (como la ansiedad, la depresión, la apatía, etc) y ahora con la ayuda del doctor hablaremos otra vez de ellos para enriquecer la parte más teórica y para actualizar la evolución de mi estado de ánimo durante estos últimos años.

 

Hasta pronto.

Mismo lugar y mismo día, aumenta la claridad