Dependencia y Presupuestos públicos

De nuevo con vosotros y con noticias POSITIVAS.

Fuente: Diari de la DisCapacitat

El conseller de Dreta Socials, Carles Campuzano, ha anunciado que el Departament de Drets Socials aumentará un 13,1% su presupuesto para 2023 respecto al del año anterior con las nuevas cuentas de la Generalitat.

De los 2.981 millones de euros de 2022, Drets Socials pasará a tener 3.520 millones de euros (392 más), 239,88 millones de euros de los que son fondos Next Generation planificados para ejecutar y otorgar este 2023.

El conseller ha calificado las nuevas cuentas como «las mejores de la historia» y ha remarcado que «son unos presupuestos expansivos en un contexto económico y social de altísima complejidad y, por tanto, son también expansivos en el ámbito de las políticas sociales».

En este sentido, Campuzano ha recordado que el país «afronta un reto doble: el de la crisis social, del enquistamiento de la pobreza, y el reto de afrontar una sociedad cada vez más envejecida que reclama cada vez más servicios y más apoyos en el ámbito de la vida independiente».

El incremento de presupuesto permitirá al Departament de Drets Socials reducir a la mitad el tiempo de espera en dependencia, en concreto el tiempo para tener una valoración de grado y la resolución del Programa Individual de Atención (PIA), que da lugar a recibir una prestación o acceder a un servicio de atención a personas en situación de dependencia, como son las residencias y centros de día. 

«Con 4.500 plazas nuevas con financiación pública se reducirá la lista de espera y mejoraremos la planificación territorial con más plazas en residencias y centros de día donde más se necesiten. Esta política debe dar respuesta al acceso a los servicios del sistema de dependencia», ha apuntado Campuzano, que ha recordado también la urgencia de resolver la infrafinanciación del modelo por parte del Estado.

Y es que la promoción de la autonomía personal es el ámbito con más presupuesto destinado, con hasta 2.007,49 millones de euros, 268,46 millones más que el año pasado (un 15% más).

Esperemos que se cumpla.

Hasta pronto

Vallgorguina

Investigación (terapias génicas)

Post número 193

De nuevo con vosotros.

Adjunto una noticia positiva y prometedora que publica hoy la web o portal del Hospital Clínic de Barcelona.

“23 de enero de 2023

Terapia génica: ¿el futuro tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas?

La terapia génica aplicada en el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas es un campo de estudio prometedor, y consiste en la modificación de los genes de un paciente para frenar la progresión de enfermedades como las relacionadas con el sistema nervioso.

La terapia génica es un buen campo de estudio para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, ya que ha reportado resultados positivos en la atrofia muscular espinal.

En el campo de las enfermedades neurodegenerativas, donde la mayoría de los fármacos convencionales no han funcionado, la terapia génica resulta prometedora.

La terapia génica es la modificación de los genes de una persona con el fin de tratar o curar una enfermedad. Se realiza mediante diferentes mecanismos como: reemplazar el gen enfermo por uno de sano, inactivar el gen causante de la enfermedad o introducir en el cuerpo un gen modificado. Esta terapia también se estudia para tratar enfermedades como el cáncer, enfermedades genéticas o infecciosas.

En el caso de las enfermedades neurodegenerativas, en las que la mayoría de los fármacos convencionales no han funcionado, la terapia génica resulta un área prometedora para ser investigada. Uno de los retos más importantes en la aplicación clínica de estas terapias es conseguir fármacos que sean seguros y capaces de atravesar la barrera hematoencefálica. Se han realizado muchos estudios a lo largo de las últimas décadas con diferentes tipos de terapia génica, y la mayoría se han centrado en enfermedades genéticas como la atrofia muscular espinal, la demencia frontotemporal o la enfermedad de Huntington.

Actualmente, la investigación se está enfocando en identificar nuevos vectores virales. Se trata de virus modificados, a los que se elimina su capacidad de causar enfermedad y se utilizan como vehículos para llevar genes terapéuticos a las células humanas. También las estrategias transgénicas son objeto de estudio; se basan en diseñar ácidos nucleicos (elementos que conforman el material genético) para que interactúen con los genes causantes de la enfermedad. Por otra parte, se investiga cuál es la mejor vía de administración de estos fármacos, por ejemplo, si es por vía intravenosa, por vía intrauterina, intramuscular…

Según una revisión publicada en la revista Nature Neuroscience, la terapia génica basada en vectores virales ha obtenido resultados prometedores en la atrofia muscular espinal. Este hecho ha impulsado la investigación por el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, el Parkinson o la enfermedad de Huntington. La atrofia espinal muscular es una enfermedad genética que provoca daño a las neuronas motoras, un tipo de células nerviosas de la médula espinal y de la parte inferior del cerebro que controlan los movimientos de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

En la mayoría de los casos la causa de la enfermedad es la supresión del gen SMN1, que codifica por la proteína SMN. Recientemente la FDA (Food and Drug Administration, por sus siglas en inglés), aprobó tres terapias génicas que incrementan los niveles de la proteína SMN y permiten mejorar la sintomatología de los pacientes con atrofia espinal muscular.

Alzheimer y Parkinson: asignaturas pendientes por la neurociencia

Por otra parte, el Alzheimer, que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo, es quizás el ejemplo más claro de enfermedad neurodegenerativa con muy pocas alternativas terapéuticas, y en la que también se investiga la terapia génica, aunque muchos ensayos clínicos con moléculas pequeñas y anticuerpos han sido decepcionantes. Los tratamientos aprobados hasta ahora sólo proporcionan un alivio sintomático leve. Sin embargo, se están poniendo muchos esfuerzos en encontrar tratamientos que sean capaces de modificar el curso de la enfermedad. De hecho, recientemente se ha publicado un estudio sobre un fármaco (no basado en terapia génica) que parece reducir la acumulación de placas amiloides, pero hace falta mucha más investigación para probar su eficacia.

También se ha considerado tratar al Parkinson con terapia génica. Es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer. Los tratamientos actuales sólo ofrecen alivio sintomático, tienen efectos secundarios significativos y no detienen la progresión. Por eso, se cree que la terapia génica puede ayudar a restaurar el desequilibrio de los neurotransmisores alterados en el Parkinson y mejorar la supervivencia neuronal, mediante la modificación de los genes directamente relacionados con la enfermedad.

Las terapias génicas son prometedoras porque podrían representar un cambio significativo en el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas heredadas y esporádicas, que no tienen cura hoy en día. Sin embargo, todavía hay muchos retos a superar hasta que estas terapias puedan aplicarse.

INFORMACIÓN DOCUMENTADA POR:

Dra. Raquel Sánchez-Valle, jefa del Servicio de Neurología y jefa del Grupo de Enfermedad de Alzheimer y Otros Trastornos Cognitivos del IDIBAPS, y el Dr. Sergi Borrego, neurólogo de la Unidad de Alzheimer y Otros Trastornos Cognitivos.«

Próximamente os explicaré mi proyecto como voluntario en dos fundaciones (Fundación Degen y otra fundación de Salud) para este 2023.

Es un tema de tiempo. De la velocidad de la investigación que en gran medida depende de los recursos que se le destinen. Esperemos que se priorice un poco más.

Hasta pronto

LLegó el frío

UNA HOJA DE RUTA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Post número 192

«PLAN DE FUTURO COMPLETO. UNA HOJA DE RUTA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD»

Abante expone: “Sabemos que la verdadera riqueza es poner el dinero al servicio de nuestro proyecto biográfico. Por eso, ponemos el foco en ayudar a nuestros clientes con un plan de futuro completo.  Porque lo importante es entender “para qué” queremos el dinero.”

» ¿Has reflexionado, alguna vez, sobre lo que es importante para ti? Sobre lo que quieres ser. Sobre lo que significa tener una vida rica. La verdadera riqueza tiene que ver con cómo queremos organizar nuestro tiempo y qué significa para cada uno de nosotros una vida bien vivida.

Con el Plan de Futuro Completo, Abante ayuda a las personas a trazar el plan financiero adecuado para su proyecto biográfico y sus objetivos profesionales. Además, con el plan de previsión y el plan sucesorio protegemos ese plan, para ganar tranquilidad para el futuro.» Se hablará también de la nueva regulación de los poderes preventivos.

Yo no me había parado a pensar en qué era importante para mí, en qué quería ser cuando finalizara mi etapa profesional, en cómo organizar mi sucesión, etc.

Fue un hecho disruptivo llamado enfermedad de Parkinson lo que a mis 47 años me quebró la vida y casi todas mis ilusiones. Me cambiaron drásticamente los ingresos y los gastos recurrentes y eso me llevó a tener que organizarme, a tener que parar un momento para pensar en un futuro a corto y medio plazo más incierto que nunca y las profesionales de Abante me ayudaron tanto en la definición de lo quería hacer con mi vida como en la forma de ordenar (y de paso también) optimizar mis recursos.

Me hace mucha ilusión invitaros a una conferencia y debate presencial que celebraremos el próximo martes 24 de enero de 2023 en el Auditorio de las oficinas de Abante ubicadas en Avenida Diagonal, 490 2ª-1ª (08006 Barcelona) a las 14 horas.

Mi caso personal servirá de ejemplo real para la presentación que efectuará Paula Satrústegui como socia especialista de Abante cuando exponga el plan de futuro completo, actuando como moderador Carlos Bach, socio director de la oficina de Abante en Barcelona. Habrá la posibilidad de comer algo (catering) a las 14:00h, la conferencia empezará sobre las 14:30 horas y finalizará sobre las 15:45h. 

Es imprescindible confirmar la asistencia en el link que incluye la invitación adjunta.

El nivel de ingresos y gastos que una persona pueda disponer no afecta a la oportunidad de ponerlos en una lista exhaustiva que nos ayude a confirmar la obligatoriedad de los gastos y a pensar en posibles optimizaciones tanto de gastos como de ingresos. El ahorro y el planificar cierta protección para el futuro es igual de importante para cada persona, independientemente del monto total de los mismos

Espero que os animéis y que sirva este acto para encontrarnos, actualizarnos y darnos un abrazo.

Link a invitación:

Hasta pronto

Proyecto de Ley Plan Nacional (USA) para Acabar con el Parkinson

Post nº 189

Hace pocos días (Introducido en House (28/07/2022) que el Congreso de Estados Unidos de América (USA) ha presentado un proyecto de ley del Plan Nacional para Acabar con el Parkinson, la primera legislación dedicada exclusivamente a acabar con la enfermedad de Parkinson.

Este proyecto de ley requiere que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés) norteamericano lleve a cabo un proyecto para prevenir y curar la enfermedad de Parkinson (un trastorno cerebral progresivo que provoca movimientos involuntarios o incontrolables) y afecciones relacionadas.

Entre otros componentes del proyecto, el HHS debe (1) implementar y actualizar periódicamente un plan nacional para coordinar y guiar los esfuerzos para prevenir y curar la enfermedad; (2) mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas con la enfermedad; y (3) abordar la salud y otras disparidades relacionadas con la enfermedad. El HHS también debe realizar evaluaciones anuales sobre la preparación y la respuesta al aumento de la carga (diagnósticos) de la enfermedad de Parkinson.

Además, el proyecto de ley establece un consejo, compuesto por partes interesadas federales y no federales, para asesorar al HHS y hacer recomendaciones sobre la prevención y cura de la enfermedad de Parkinson.

Sin duda es un primer paso. Esperemos que evolucione positivamente para todos los afetados por esta enfermedad.

Podéis leer el texto en

https://www.congress.gov/117/bills/hr8585/BILLS-117hr8585ih.pdf

Hasta pronto

Pakinson en el Senado


Post número 188

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir una de las acciones más relevantes que podemos hacer para abogar (ser valedores) de la enfermedad de Parkinson.

Se trata de la reciente comparecencia en el Senado del presidente y del vicepresidente de la Federación Española de Parkinson. Os animo a que veáis y escuchéis íntegramente el video cuyo link os adjunto a continuación:

https://www.senado.es/web/actividadparlamentaria/actualidad/video/index.html?s=14_S011020_030_01&a=236590&t=1

No obstante, a continuación, por si es de vuestro interés, os dejo la transcripción literal de algunos de los aspectos que se comentaron por los comparecientes:


Comparecencia del Presidente y del Vicepresidente de la Federación Española de Parkinson, D. Andrés Álvarez Ruiz y D. Leopoldo Cabrera Torres, respetivamente, ante la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, para trasladar las condiciones discapacitantes de la enfermedad, así como las necesidades sociales y sanitarias de dicho colectivo.

Presentación de los comparecientes.

Breve explicación de la enfermedad por y para cada uno de los dos comparecientes.

Algunos extractos:

Hace más de treinta años se formaron las primeras asociaciones con el objetivo de apoyar a las familias que conviven con el Parkinson, además de cubrir la laguna asistencial del Sistema Nacional de Salud ante esta patología.
Hoy son entidades profesionalizadas y continúan con su labor de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, ofreciendo las terapias de rehabilitación que necesitan para ralentizar el avance de la enfermedad. La fisioterapia, la logopedia, la psicología y neuropsicología, la terapia ocupacional y el trabajo social son servicios ofrecidos por las asociaciones de Parkinson, suponiendo un ahorro para el Sistema Nacional de Salud estimado en más de 26 millones de euros anuales.

Apostamos por el apoyo a la investigación mediante acciones de divulgación científica, impulsando la implicación y la participación de las personas en estudios de investigación e insistiendo en la necesidad de crear puentes entre ciencia y ciudadanía a través del reporte de resultados.

La unidad y cohesión de nuestras asociaciones es una de las principales líneas de trabajo de la Federación Española de Parkinson, apostando por la innovación, la participación y la transformación digital de nuestra red, que sirve como verdadero soporte de proximidad para las personas.

Existe una importante brecha para el acceso al derecho de protección social en igualdad de condiciones. La manifestación de los síntomas en la enfermedad de Parkinson presenta una serie de singularidades desconocidas por los equipos de evaluación de la discapacidad, la dependencia y la incapacidad laboral. Un ejemplo de ello son los llamados periodos “on” y “off”.


El movimiento asociativo Parkinson cree necesarias y solicita ante la Cámara todas las acciones que se puedan realizar para acelerar la publicación y aplicación efectiva del nuevo baremo de discapacidad, intensificando la formación de los profesionales involucrados, incluyendo criterios de valoración ajustados a la realidad de las personas con enfermedad de Parkinson y facilitando el acceso de las personas afectadas a las coberturas sociales por incapacidad laboral.

El 90 de las personas con Parkinson requerirá algún tipo de cuidado personal en el trascurso de su enfermedad, siendo más necesarios a medida que avanza. Sin embargo, los cuidados comienzan desde la llegada del diagnóstico; el proceso de acompañamiento y las preocupaciones comienzan a pesar desde el día uno. Ser una persona cuidadora representa un reto físico, mental, emocional y económico.

Como ha dicho Andrés, es verdad que la enfermedad tiene mayor prevalencia en las personas mayores de sesenta años, sin embargo, cada vez es mayor el número de diagnosticados con menos de cincuenta años.
Yo diría, sin alejarme mucho, que posiblemente el número de personas que en su día a día se ven afectadas por el Parkinson se acerca en España al millón.
Según dicen ahora todos los neurólogos, la principal medicina, y además te lo prescriben por escrito, es el ejercicio físico y evitar el aislamiento social.
La asociación, en el grupo de jóvenes, me permitió, primero, tener un grupo en el que yo podía explicarlo que me pasaba y entender lo que les pasaba a los otros, o sea, socializar con un grupo al que no tenía que explicarles todo el tema.
Cuando llega la vejez, los cuidados suelen tender a caer en la parte más necesitada de la sociedad, es decir, en la mayoría de los casos, las personas cuidadoras son inmigrantes, que no tienen otra posibilidad de trabajo, sin ninguna formación, y yo creo que bastante hacen con asistirnos, y se lo agradecemos muchísimo, pero hace falta que se vayan formando cuidadores con un mínimo de conocimiento del tema y de saber dónde pueden dirigirse para buscar apoyo, etcétera.

Me gustaría que quedara el mensaje de que necesitamos apoyo financiero, aunque sé que eso lo diremos todos. No estamos pidiendo un apoyo especial, sino recuperar lo que estamos proporcionando a la sanidad pública.

Resulta incomprensible que no se disponga de cifras concretas de las personas afectadas o de un perfil de enfermos según los síntomas, la edad, el género o el ámbito geográfico, entre otras cuestiones. Creemos que la mejor manera de hacer frente a este problema es tener esa fotografía completa y exacta de la situación real del colectivo de personas que sufren Parkinson en nuestro país, sobre todo, porque también nos permitiría adaptar los recursos a las demandas y a las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad.

Esperemos que la comparecencia sirva para algo. Empezar a elaborar un Registro de Pacientes (no puede ser que en el 2022 no exista ni un Censo ni un Registro de Pacientes nacional de enfermos de Parkinson), incrementar significativamente la financiación de las terapias no cubiertas y de las necesidades derivadas de la dependencia, crear un ente público para el impulso y la coordinación nacional de todo lo relativo a las enfermedades neurodegenerativas, acelerar la publicación y aplicación efectiva del nuevo baremo de discapacidad, etc.

Seguiremos insistiendo y luchando por nuestros derechos. Entre todos, por supuesto !!

Hasta pronto

Regreso al estadio tras la intervención quirúrgica y desde antes pandemia

Parkinson y «muerte laboral»

Vistas desde el Castell de Montsoriu (Montseny)

Post número 187

De nuevo con vosotros. Esta vez para reflexionar un poco sobre la que podríamos llamar «muerte laboral» anticipada; en mi caso sobrevenida con tan sólo 49 años, y después de tan solo dos años de estar diagnosticado de esta enfermedad tan compleja como es la enfermedad de Parkinson.


Después de hablar largo y tendido con los médicos de la empresa donde trabajaba y con la doctora de familia del ambulatorio donde me visitan, tramité la solicitud de la incapacidad y al cabo de muy poco tiempo recibí la resolución por la que me concedieron la incapacidad permanente en grado de absoluta para todo trabajo. Es decir, dadas las limitaciones físicas y psicológicas que ya me había producido la enfermedad (enfermedad que recordemos que además es degenerativa), resolvieron que yo ya no podría trabajar en o de nada más.


Todos estos años, mediante este mismo blog, leyendo otros blogs y otras publicaciones, asistiendo a multitud de conferencias no he visto que se hable y o se trate de forma suficiente esta baja médica para toda la vida cuando sobreviene de forma absolutamente inesperada y en edad productiva (Parkinson joven). Y los impactos son múltiples y graves.


Quién no se ha preguntado cosas como las siguientes:
¿Cuál es el coste económico de una dependencia?
¿Cómo podemos asegurarnos los mejores cuidados?
¿Qué estrategia financiera y de inversión es posible acometer para ganar tranquilidad a futuro? ¿existe esa posibilidad?

Como decía, habría que tratar el impacto económico y financiero actual y futuro (con hipótesis), cómo afecta a la persona y a la familia el dejar de percibir una remuneración laboral o profesional determinada, el dejar de poder proyectar esa remuneración incrementada por el coste de la vida y en muchos casos por previsibles promociones profesionales (mejorar o incrementar de categoría profesional). Modificar esa entrada de recursos en concepto de sueldo por un concepto distinto llamado pensión por incapacidad (siempre o casi siempre bastante inferior). Y esto sólo es el principio porque hay que pensar y en incluir en las variables de ingresos y costes proyectados, el impacto de la más que segura pérdida de autonomía personal y el consiguiente incremento de la dependencia y los gastos que ésta nos producirá.

Hay que pensar en cómo se reorganiza el núcleo familiar, dónde y quién nos va a cuidar y cómo va a afectar ese impacto en nuestra economía familiar.

Es complejo porque cabría hablar con cierta profundidad del marco legal, de la Ley de la dependencia (Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia) que creó el actual sistema para la Autonomía y atención a la Dependencia o SAAD, qué niveles de protección existen, qué requisitos deben acreditarse para acceder a las ayudas reguladas en esta Ley, cómo se solicitan, qué prestación de servicios (o económicas) existen, etc.

Y todo lo anterior se podría llegar a complementar con algún seguro privado o similar, si bien por desgracia habitualmente no nos quedan fondos ni capacidad de ahorro suficiente para ello.

Adicionalmente se produce otro tipo de impacto igual o más grave, como suele ser el impacto emocional, el impacto en nuestro estado de ánimo. No tener más obligaciones ni por tanto responsabilidades profesionales, y al mismo tiempo dejar de tener retos, objetivos, ambiciones y los logros o fracasos que en su caso se pudieran derivar. Todo ello impactará en mayor o menor medida, en función del grado de creatividad que tenga cada uno, del tipo y número de aficiones que se tengan y, sobre todo, de la capacidad de adaptación y de la resiliencia de cada uno. Cada uno y cada caso es diferente.


Debemos tener metas, objetivos, ilusiones que den sentido a nuestras vidas, que motiven el que cada día nos levantemos con ganas de seguir mirando el presente con alegría, concentrándonos en todo lo que aún podemos hacer hoy y en el futuro inmediato.


A ver si más adelante puedo preparar un post que desarrolle un poco más todo el marco económico y financiero regulado y otro que trate los efectos y problemas emocionales más relevantes que se producen de esa «muerte laboral» anticipada…..

Hasta pronto

TIEMBLA

Post número 185

De nuevo con vosotros.

Hoy para compartir una novedad muy interesante y es que un compañero (Ramón Ricart, Vic, 1967) ha publicado este año un cómic que representa y explica la enfermedad de Parkinson desde su experiencia o vivencia personal.

Coincidimos en qué a los dos nos diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en el año 2014 con 47 años y me atrevo a decir en que poco más puesto estoy seguro de que sus capacidades y competencias en todo el artístico son muy superiores a las de un servidor.

Hace pocos días que El País publicaba primero en digital y luego en su versión física un magnífico artículo sobre esta magnífica iniciativa de Ramón. Voy a referirme a alguna frase de dicho artículo para explicaros y compartir su trabajo en el cómic llamado TIEMBLA publicado por Bang Ediciones.  Entre otros, nos cuenta como sirvió de terapia escribir este cómic, como supuso un camino hacia la aceptación de la enfermedad.

Hemos de celebrar cualquier iniciativa para difundir más y mejor la enfermedad y, como dice Ramón, que contribuya para explicar mejor la enfermedad pues, según sus palabras, es una enfermedad más mal conocida que poco conocida.

Una voz, una experiencia qué relata su experiencia vital con esto que llamamos Parkinson; de forma artística, objetiva, algo irónica, real por el hecho de explicar una experiencia, su experiencia con esto que en su momento se le denominó “parálisis agitante”.

Por si es de vuestro interés os adjunto el enlace de la editorial donde se puede adquirir:

Tiembla (mamutcomics.com)

Hasta pronto

Cae muy poca….

Calor y Parkinson

Post número 184

Búsqueda en Google de “Calor y Parkinson”
Algunos pacientes con Parkinson (alrededor de un tercio) sufren de sudoración excesiva, que ocurre incluso sin hacer ningún tipo de ejercicio. Suma a esto las altas temperaturas, la posible humedad y el resultado es un paciente incómodo. Lo más importante es hidratarse bien, bebiendo más de 1,5 litros de agua al día.

Esa agua tan neesaria en estos tiempos—-


Búsqueda en página web de Federación española de Parkinson
2 de febrero de 2016


La enfermedad de Parkinson (EP) es uno de los factores asociados a un mayor riesgo de mortalidad durante las olas de calor. El uso de algunos medicamentos neurolépticos para controlar ciertas las complicaciones de esta enfermedad, parecería estar relacionada con el aumento de la mortalidad en relación con el calor.

Un equipo de investigación del Instituto de Salud Carlos III de Madrid analizó la relación y cuantificó el efecto a corto plazo de las altas temperaturas durante las olas de calor en Madrid sobre la mortalidad diaria y los ingresos hospitalarios relacionados con la enfermedad de Parkinson.

Para ello se realizó un estudio de línea de tiempo ecológica y un ajuste de modelos de regresión llamado “Poisson”. Se analizaron el número diario de muertes debido a la enfermedad de Parkinson y el número de ingresos hospitalarios de emergencia diarios relacionadas con la enfermedad en la ciudad de Madrid, con la temperatura máxima diaria (°C) como la principal variable ambiental y la contaminación atmosférica química como covariable.

Durante el estudio, hubo una temperatura máxima diaria de 30 ° C, donde las admisiones de EP eran mínimas. Del mismo modo, una temperatura de 34 ° C coincide con un aumento en el número de ingresos. Para las admisiones relacionadas con EP, el riesgo relativo (RR) por cada aumento de 1 ° C por encima de la temperatura umbral era 1,13 IC95%: (1,03-1,23) desfases de 1 y 5; y el RR diario de la mortalidad relacionada con la EP, fue de 1,14 IC95%: (1,01 a 1,28) desfases de 3.

Los resultados indiron que el tener la enfermedad de Parkinson es un factor de riesgo que contribuye al aumento de morbilidad y mortalidad asociadas a las altas temperaturas, y es relevante desde el punto de vista de los planes de prevención de la salud pública.
Fuente: ‘Science Direct’

Reomendación de un experto del hospital Cruz Roja de Córdoba

Mínimo, litro y medio de agua al día y orinar normalmente.


El Dr. Ochoa nos advierte que es muy importante llevar con nosotros una botella de agua, pero más importante aún, saber qué cantidad se ha bebido. Muchas personas mayores creen haber bebido y no lo han hecho. En personas mayores y en todos realmente, es necesario en esta época mínimo litro y medio de agua más la que se aporte con las comidas.
Además, como decía antes, hay que vigilar que orinemos normalmente.


Reflexiones en mi blog en el post de 20 de julio de 2020: “Reflexiones con pandemia, calor y Parkinson”


«Por otro lado, la desescalada de las medidas de protección frente a la amenaza sanitaria del Covid-19 se ha mezclado con la subida de las temperaturas y con ello, muchos más problemas para los pacientes de Parkinson y de cualquier otra enfermedad neurológica. Una temperatura alta normalmente nos produce mucha más fatiga, apatía y problemas para seguir determinadas rutinas (como por ejemplo el ejercicio físico diario), más trastornos del sueño y más aturdimiento y dificultades de concentración. Obvio e importante, acordarse de una buena hidratación y de buscar la máxima eficiencia en los esfuerzos diarios. En mi caso, llevo tres semanas con una rigidez muscular muy superior a la normal, mayor número de rampas, muchas más congelaciones de mi marcha y en general, más, bastante más Off’s diarios».

Guía publicada por la Michael J.Fox Parkinson Foundation sobre “Verano, Viajes y la enfermedad de Parkinson”


Durante los meses más cálidos, es muy posible que las personas con enfermedad de Parkinson deban tomar precauciones adicionales para aprovechar al máximo las experiencias al aire libre y en vacaciones.

Aquí hay cinco cosas a considerar en verano:

  • Proteja su piel.
    Las personas con Parkinson tienen un mayor riesgo de cáncer de piel (melanoma). Las investigaciones siguen en curso, pero los científicos creen que la genética, los factores ambientales o los cambios en el sistema inmunológico pueden ser los culpables. Siempre use protector solar cuando esté al aire libre y consulte a su dermatólogo hasta una vez al año para comprobar que no hay melanomas.
  • Manténgase hidratado.
    El calor del verano puede causar deshidratación y exacerbar la presión arterial baja, que es común en pacientes con Parkinson. Esté atento a los mareos, aturdimiento y fatiga. Los médicos recomiendan al menos seis a ocho vasos de agua por día, pero debe beber más si está en el exterior por mucho tiempo o sudando.
  • Anticiparse a las necesidades de medicación.
    Unas semanas antes de las vacaciones, verifique y actualice sus medicamentos y obtenga los que necesite para cubrir el tiempo que estará fuera.
    Por lo general, se recomienda continuar el mismo horario, incluso si cambia de zona horaria o viaja durante la noche. Pero siempre hable con su médico sobre la mejor manera de administrar sus medicamentos.
  • Conozca y lleve su estimulador cerebral profundo.
    Si tiene un estimulador cerebral profundo (DBS), lleve el programador y el dispositivo así como la tarjeta de identificación al viajar. La mayoría de los aeropuertos lo evaluarán con un chequeo de «cacheo”. Atención: los dispositivos de control del aeropuerto podrían interferir e incluso dañar su DBS.
  • Explore las opciones de atención locales.
    Si se va de viaje por un período prolongado o vive en otro lugar durante tres a seis meses, considere establecer atención con un especialista local en trastornos del movimiento. Pregunte a su médico para obtener una recomendación o busque en línea un especialista en trastornos del movimiento en su área.

Lo dicho, protegeros del sol, beber y orinar mucho y en la medida de lo posible, DISFRUTAD A TOPE !!!.

Hasta pronto

Libélula roja en casa (*)

(*) Los samuráis, antiguos guerreros japoneses, las utilizaron como emblema y símbolo de buena suerte. Eran llamadas insectos victoriosos. En el área del Feng shui, la presencia de una libélula en la casa o jardines significa buena suerte.

Parkinson: Siempre en adaptación

Mi «primera salida»: Casas de Alcanar

Post número 183

De nuevo con vosotros. Algo mejor cada día porque mentalmente me impongo pensar en positivo y porque creo que lo que pensamos y cómo lo pensamos incide directamente a nuestro estado físico.

Tengo ya absolutamente claro que a la enfermedad de Parkinson no se la puede tutear ni vencer dado que el desgaste supera siempre el beneficio (mental) si lo hay. Recomendación de veterano: informarse, informarse e informarse y adaptarse lo mejor que cada uno pueda a lo que vaya viniendo que sabéis de sobras que es distinto para cada uno si bien hay dificultades «troncales» que se repiten y pueden más o menos predecirse.

Qué calorrrrrrrrrrr !!! nos va muy mal (en general, siempre en general) a los parkinsonitas puesto no somos capaces de autoregularnos la temperatura y ello nos lleva a tener que vigilar, vigilar los golpes de calor evitando exponernos al sol en determinadas horas, evitando el ejercicio físico y bebiendo mucha mucha agua, etc. La verdad es que la sensación de cansancio, la fatiga, la apatía son sensaciones bastante comunes en estos días. Y con lo anterior la facilidad de «escaquearnos» de determinados encuentros sociales que, en el fondo, no nos ayudan puesto hacen que involuntariamente nos aislemos un poco más.

Y mi DBS ? Pues supongo que bien, valorando y aprendiendo de todo lo positivo, como el hecho de estar todo el día a un 60-65% de mi capacidad, con 3 y 3,2 voltios en cada hemicuerpo y tres Sinemets al día, 1 cadad 8 horas aprox. Con esta combinación voy funcionando razonablemente y si hago balance y me comparo con mi situacion pre DBS la conclusión es que me volvería (yo, en mi caso concreto y no extrapolable) a operar debido a que he ganando autonomía personal y ello ha implicado que terceras personas también se hayan visto afectadas positivamente.

Estoy mucho menos activo en redes sociales porque ahora me estoy centrando más en mi día a día pero no me he ido y cualquier día regresaré con fuerza.

Feliz verano amigas y amigos. Pasadlo genial y cuidaros mucho.

Hasta pronto

Huyendo del calor durante mi «primera salida»

Nuevos rumbos (Parkinson avanzado)

Coming soon……again !!!

Post número 182

De nuevo con vosotros

Por llamarlo de alguna forma, el pasado 29 de marzo empezó mi “tercera vida», con la intervención quirúrgica mediante la que me implantaron un electro estimulador cerebral.


Tuve muchas dudas y miedo los días anteriores a la operación, pero finalmente todo fue bien con relación a la operación en sí misma. Con relación a las expectativas puestas por mi parte en la misma aún no puedo concluir porque considero que estoy en plena fase de regulación.


Tras unos primeros días muy buenos en los que inflamación cerebral post operatoria y la propia energía eléctrica recibida a través del neuro estimulador me fueron suficientes para volver a andar como antes y a poder realizar muchísimas cosas que había olvidado, algunas de estas mejoras han ido desapareciendo progresivamente con el mero paso del tiempo.


Ayer por ejemplo me volví a meter en una piscina para probar si era capaz de nadar y comprobé que la operación no “me ha hecho olvidar” la coordinación necesaria de brazos y piernas para poder nadar.


Las noches han vuelto a ser razonablemente normales no sufriendo aquel trastorno tan brutal con rampas frecuentes («subidas de gemelo» muy dolorosas), constantes insomnios, dificultades para moverme, para levantarme por mí mismo, para ir al lavabo y, por tanto, un trastorno que también afectaba mucho a los míos. Ahora vuelvo a dormir como antes y eso es algo que valoro (valoramos) muchísimo.


En general, voy más lento, se ha reducido el estreñimiento, seguiría durmiendo cada mañana (constante sensación de estar «en letargo»….) y como novedad destacable algunos ya habéis observado que ahora me cuesta vocalizar cuando hablo (parece que haya bebido o tomado algo raro).

Sí, un efecto no deseado de la operación es justamente este problema de comunicación junto con un exceso de salivación y de sudoración y con una incapacidad (casi olvidada) para escribir en mi ordenador con varios dedos al mismo tiempo. Soy o me siento menos dependiente.

Peso más de 100 kilos y eso ya considero que es algo grave, aunque os pueda parecer una tontería de fácil solución.


Antes de operarme subía y bajaba, lo que llamamos «fases de encendido y apagado» y las fases de apagado eran frecuentes diariamente, muy duras e incapacitantes y ahora, después de la operación, diría que estoy en una fase de encendido constante pero no óptima.

Más o menos en lugar de llegar al 90% de mis posibilidades tal y como me ocurría en mis fases de encendido, pues ahora me sitúo de forma constante en un 60% durante todo el día y no tengo prácticamente ninguna fase de apagado.


Lo que más me preocupa es la dificultad de andar bien que como os decía se ha ido degradando y mi cuerpo no responde como antes a la levodopa si bien me tengo que acordar siempre que cuando me tomo la medicación no he de esperar una reacción del 70 o del 80% hacia arriba como antes porque cuando me la tomo ya estoy más o menos al 60% y, por tanto, las mejoras son más sutiles.


Ahora mismi me tomo entre 2 y 3 pastillas de Sinemet de 100 mg al día (y nada más) cuando antes tomaba 5 pastillas de 100 mg al día y una de 200 mg de liberación retardada al acostarme. Con una electroestimulación cerebral constante de 2,7 y 3 voltios en hemicuerpo derecho e izquierdo, respectivamente.


Quiero agradecer las muestras de cariño de la gente que aún se acuerda de mí. Hoy he recibido una nota de uno de vosotros (de un buen amigo) llamada «Nuevos rumbos» explicándome por qué es importante que siga hablando de Parkinson mediante mi testimonio personal y mis vivencias.


Hasta que no me acabe de regular y vea cómo me encuentro no acabaré de decidir qué hago con este blog y con mi dedicación a seguir aportando mis vivencias a la Comunidad de Parkinson como ha hecho hasta ahora.

La nota de Nuevos Rumbos me recordaba que no hemos de volvernos invisibles………me ha servido de gasolina para escribir este breve post !!!


Hasta pronto