Disfagia y la enfermedad de Parkinson (II)

Post nº 149

De nuevo con vosotros. Esta vez para continuar con una segunda entrega (el primer post lo publiqué el 2 de junio de 2018 en este blog) sobre uno de los síntomas más peligrosos que la enfermedad de Parkinson puede producir a algunos pacientes: la disfagia.

En el post de junio 2018 os explicaba que “mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos.  Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos”.

Unos meses antes empecé a trabajar con una logopeda, continué un tiempo, luego lo dejé unos cuantos meses y me volví a poner serio cuando conocí y me hice socio de la Asociación Familiars de Malalts d’Alzheimer de Gavà (F.A.G.A). 

Tienen servicio de logopedia y me visita Isabel Pavón para ayudarme a frenar todo que podamos la evolución de mi disfagia.  En relación a esto, actualmente mis síntomas son muy parecidos a los que os explicaba en junio de 2018.Como consecuencia del interés que suscitó y sigue suscitando mi primer post según revelan las estadísticas de vuestras visitas a este blog, le pedí a Isabel que redactara algo complementario o adicional sobre la disfagia y ha tenido la generosidad de escribirnos la siguiente nota:

“Parkinson y disfagia

Entre los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson como son temblores al estar en reposo, lentitud al realizar movimientos, rigidez, trastorno del sueño, ansiedad o depresión, encontramos la disfagia o, lo que es lo mismo, dificultad para comer, masticar o tragar ya sean alimentos sólidos, semisólidos o líquidos. 

La disfagia puede manifestarse en cualquier momento de la enfermedad y se acentúa a medida que ésta se vuelve más severa provocando serias complicaciones, que pueden ir desde la deshidratación y la desnutrición hasta una neumonía por aspiración.

 Hay una serie de señales que son importantes detectar de forma prematura para saber si se tienen problemas para tragar. Estas son: 

  • Lentitud para comer.
  • Pérdida de peso y de apetito.
  • Negativa al consumo de determinados alimentos, como por ejemplo beber líquidos.
  • Sensación de que hay algunos tipos de comidas que se atragantan.
  • Tos o carraspeo durante la comida.
  • Exceso de saliva.
  • Necesidad de tragar varias veces para evitar tener restos de alimentos dentro de la boca.
  • Dificultades para tragar pastillas.
  • Miedo a comer sin que haya otra persona delante.
  • Fiebre repentina sin ninguna causa aparente.
  • Negativa a comer y/o beber.
  • Acidez de estómago o dolor de garganta provocada por la regurgitación de los alimentos.
  • Cambios en la voz tras comer o beber.

Llegados al punto de presentar alguno de estos síntomas, existen algunos hábitos que son recomendables adquirir a modo de prevención: 

  • Establecer los horarios de las comidas en las fases ON de la medicación.
  • Comer despacio, para masticar y formar el bolo alimenticio correctamente, y beber sorbos pequeños para intentar que no se produzcan aspiraciones.
  • Evitar aquellos alimentos que puedan contener trozos. Por ejemplo, fruta con pulpa, este tipo de yogures, etc.
  • Mantener una postura lo más recta posible durante las comidas.
  • Comer menos cantidades y realizar varias comidas al día.
  • Evitar comidas ácidas o condimentadas en exceso para prevenir el reflujo.
  • Una vez finalizadas las comidas, estar sentados unos minutos para favorecer el proceso digestivo y evitar el reflujo gastroesofágico. 

Además de los ejercicios de praxias miofuncionales, que conseguirán controlar y mantener una fuerza precisa a nivel de los órganos que intervienen en el proceso de la deglución y del control respiratorio, hay unas pautas que también ayudarán a que el momento de la comida sea relajado y seguro: 

  • Acompañar el cierre de los labios antes de tragar con los dedos si este es incompleto.
  • Colocar pequeñas cantidades de comida en la boca.
  • Masticar en exceso los alimentos para triturarlos bien.
  • Dedicar todo el tiempo que se considere necesario a saborear las comidas.
  • En el momento de tragar, acercar el mentón al pecho para hacerlo con más fuerza.
  • Toser con fuerzo ante la más mínima sensación de atragantamiento.
  • Revisar la boca después de cada comida para que no queden restos de alimentos en la boca.”

Muchas gracias Isabel !!

Antes de finalizar este post, dado que algunas personas me lo habéis preguntado, vuelvo a indicaros el LINK  para que os podáis comprar (4,99 Eur) y descargar mi tercer y reciente libro en formato ebook titulado “Controlar lo incontrolable” Click (Grupo Planeta).  Cuando empecé a escribirlo aún no se conocía el virus que ha desencadenado una pandemia mundial que esta acabando con cientos de miles de vidas y se está convirtiendo en un hecho disruptivo para millones de personas cuyas vidas en mayor o menor medida ya no serán las mismas.

Hay ciertas similitudes con lo que nos pasa a personas que inesperada y tristemente recibimos un diagnóstico de una enfermedad como es el Parkinson, un hecho disruptivo que nos obliga a replantear nuestras vidas buscando nuevas motivaciones y obligándonos a aceptar (o a adaptarnos) vivir con un plus de incertidumbre vital imposible de controlar.  Actualmente opino que si te animas a adquirir y leer este libro, encontrarás reflexiones y algunas sugerencias que pueden acompañarte y ayudarte en la convivencia con la pandemia y con la época post pandemia.

Adjunto un trocito del prólogo escrito por Rafael Abella:

“Probablemente Artur piense que mis visitas las hago por amistad y porque le aprecio, lo cual es verdad. Incluso piense que lo hago porque siento mucha empatía  por su situación, que también es verdad. Pero Artur no sabe que para mí estas visitas son unas lecciones de vida, de reflexión y de inspiración incomparables.

Porque a través de su sinceridad y  de sus confidencias  me hacen ver lo frágil y lo vulnerables que somos. Cómo pretendemos controlar todos los pasos de nuestra vida y luego es el destino y el azar el que nos marca el paso.

Porque sus dudas me hacen reflexionar continuamente sobre cómo afrontaría yo una enfermedad de este tipo, cómo actuaría yo ante las situaciones que debe hacer frente.”

Hasta pronto

“Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir” (F.Nietzsche)

De nuevo con vosotros para compartir algunas reflexiones sobre el sentido de la vida, sobre las motivaciones, sobre la sensación de sentirse útil, sobre si estamos donde estamos porque es nuestro destino, sobre nuestras actitudes, sobre los éxitos y sobre los fracasos.

Estoy inquieto, me cuesta mucho estar mentalmente parado y tranquilo, observando lo que ocurre a mi alrededor.  Siento que tengo la necesidad de estar siempre ocupado con algo, a pesar de dormir solo y de forma intermitente una media de 5 horas diarias y estar más que cansado, necesito pensar que estoy haciendo algo útil, aprovechando el tiempo porque precisamente no dejo de “rumiar” (pensar constantemente o con demasiada frecuencia sobre algo concreto) en el tiempo que me queda para vivir con una calidad de vida razonable.

Y como azúcar añadido resulta que el avance de mi enfermedad de Parkinson me está provocando una mayor lentitud a la hora de realizar cualquier tarea y un problema de gestión cuando tengo varios trabajos en marcha.  He comprobado que esta enfermedad no entiende lo que es la multitarea.  Todo lo anterior era más que previsible pero no es hasta que llega cuando realmente me doy cuenta de la magnitud del problema que tengo.

Estos últimos días, he recibido visitas y llamadas (menos de lo habitual por lógico efecto de la pandemia) de algunos buenos amigos y ex socios y, aparte de pasar un rato muy agradable, me han hecho sentir cierta nostalgia por todo lo que hubiera podido ser y no fue, por culpa del maldito monstruo.

Adicionalmente, no han encajado las piezas básicas de un proyecto en el que me he volcado durante las últimas semanas y eso me ha afectado más de lo que hubiera sido normal.  Efectivamente la enfermedad de Parkinson siempre te sorprende con pequeños matices, con detalles como por ejemplo el grado de involucración (algo de obsesión) con el que gestiono las cosas.  Podría ser un efecto secundario de los agonistas dopaminérgicos (un tipo de medicación de la que nos tomamos bastantes pacientes y que tienen efectos secundarios, algunos de los que son especialmente peligrosos).  En el próximo post hablaré de las obsesiones compulsivas y su relación con determinada medicación.

Ese compromiso inicial con involucrarme en un proyecto se traduce en una dedicación cada vez más intensa y ello creo que ocurre por el hecho de que necesito más tiempo para hacer lo mismo, voy más lento y, en general, físicamente me encuentro algo peor siempre y eso impacta en la calidad de la concentración, en el sesgo, en la capacidad para levantar el foco y ver las cosas en su globalidad.   Las consecuencias directas son un mayor desgaste físico y emocional y eso cuando las cosas se tuercen o no ocurren como uno espera significa un mayor esfuerzo en la recuperación física y sobre todo en la emocional (debido a que el compromiso se ha convertido en algo de obsesión durante la actividad).

A veces es tan sencillo como preguntarse si uno realmente ha aceptado las limitaciones crecientes que va generando esta enfermedad…………algunos pensamos que esta circunstancia (dato del problema) nunca se acepta del todo y es por ello, que cada día, salga o no salga el sol, nos damos cuenta que la calle vuelve a estar inclinada hacia arriba dibujando una dura pendiente que hemos de volver a subir y ello nos lleva a tener que aceptarlo cada mañana de cada uno del resto de nuestros días .

Toca esfuerzo constante, mucha paciencia y sacar fuerzas de donde sea.  Toca un  replanteo rápido y consultar los manuales en los que investigadores dicen que las circunstancias (herencia genética, educación recibida, estado civil, estudios, nivel adquisitivo, lugar donde se vive, etc) no influye en nuestra capacidad de ser más felices más allá de un 20% y ello significa que disponemos de un 80% de posibilidades ajenas a las circunstancias para construir nuestro destino de forma consciente, positiva y libre; casi todo depende de nuestro carácter y de nuestras actitudes conscientemente positivas, y de la libertad última de elegir en relación a eso, a nuestra actitud. Tenemos una capacidad de intervención para construir nuestra vida que nunca hay que olvidar puesto que a diferencia de los animales y de las cosas, que no pueden ser más que lo que son, nosotros tenemos la opción de construirnos constantemente, y en realidad esa tarea es la que define nuestra vocación como seres humanos.

El propio Viktor E. Frankl, catedrático de neurología y psiquiatría en la Universidad de Viena y autor de varios libros extraordinarios se aferró a las palabras de Friedrich Nietzsche “Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir”.  Vaya afirmación, me encanta!!!

Las personas podemos hacer por nosotras mismas y por los demás muchísimo más de lo que pudiéramos pensar y ello lo vemos porque la vida está llena de personas optimistas y positivas que, en las peores circunstancias, en lugar de refugiarse en la desesperación, el llanto, la depresión, el lamento o la ira, saben levantarse en aras de su dignidad como verdaderos arquitectos de su destino, cuando todo podía parecer perdido.

No voy a extenderme más sobre resiliencia, optimismo y pesimismo, las emociones, la empatía ni sobre muchos conceptos de la moderna psicología positiva debido a que no soy experto en ello.  Simplemente quería recordarme que, independientemente de las situaciones y circunstancias en las que cada uno vivamos, de vez en cuando es muy conveniente detenerse, parar máquinas o aflojar la marcha y recapacitar para levantar el foco y de esta forma poder relativizar mejor y con ello poder huir de obsesiones o “rumiaciones” que nos impiden vivir más tranquilos y con mayor calidad de vida.

Acabo de leer que las pequeñas cosas son las que nos conducen a la felicidad y al éxito y las que nos hacen grandes porque somos los protagonistas y los actores principales de nuestra vida y la diferencia fundamental entre ser grande o ser mediocre está en nuestra manera de ser (en nuestro carácter, en nuestra actitud).  Mirar hacia adelante, aprender de los obstáculos, entrenarse para motivarse, pensar que es una putada ser mortal, para intentar vivir más intensamente cada minuto, cada segundo………….

Cuidaros mucho !!

Hasta pronto

Información resultante de las encuestas (Parkinson)

Amanecer desde las alturas

De nuevo con vosotros y esta vez con motivo de la breve encuesta que lancé hace aproximadamente una semana con el objetivo de conocer las opiniones de las personas que conocéis el blog y lógicamente de manera especial a todos aquellos que estáis suscritos.

Obviamente no buscaba poder concluir estadísticamente; pensé en esta encuesta como mera herramienta para sondear un poco la percepción que tenéis del blog después de más de 4 años de rodaje.  Más de 4 años y 151 artículos creo que han hecho posible una difusión razonable (siempre necesaria) de una enfermedad neurológica muy compleja y desconocida a partir del testimonio personal de un paciente (todos somos distintos) sobre su convivencia con la enfermedad.  Llegado hasta aquí he sentido la necesidad de detenerme un momento y preguntaros lo que me ha parecido más importante (y estoy seguro de que me he dejado muchas cosas) para poder continuar en una dirección más concreta.  El blog es muy grande, tanto que me han propuesto incluir un motor de búsqueda porque efectivamente, hay un punto (parece que ya superado) en el que los blogs adquieren lo que diríamos “vida propia” y los expertos dicen que es en este punto donde merece la pena actualizar decisiones y rumbos (seguir o parar, seguir en qué dirección y de qué forma, etc). 

El número total de personas que han contestado la encuesta que hoy doy por cerrada ha sido de 24, de los que la mayoría han sido hombres cuya edad actual está entre 50 y 65 años.  Si bien hay alguna persona encuestada que se identifica como cuidador y otras como amigos, la gran mayoría son enfermos de Parkinson que siguen este blog.

Ante la pregunta sobre qué les aporta este blog, más de un 80% lo considera como un lugar útil donde puede encontrar mucha información sobre la enfermedad.  Un poco más de la mitad considera que le sirve para sentirse acompañado, así como motivado y con ganas de seguir adelanteMás del 60% prefiere que el blog siga activo.

Sobre la pregunta más relevante de cara al futuro, lo que les gustaría encontrar a los encuestados es lo siguiente:

Destaca como lo más importante (más de la mitad lo han marcado) el poder encontrar más entrevistas a otras personas que padecen la enfermedad y más información técnica sobre la evolución de la investigación y de los nuevos medicamentos.  Les siguen por orden de mayor a menor importancia los apartados de DBS e HIFU, el de nutrición, el de fisioterapia, el de la Covid-19, encontrar más entrevistas con especialistas de desórdenes del movimiento y encontrar artículos que traten de la gestión del estrés.  En la parte de menor importancia relativa se sitúan los efectos en niños, en adolescentes, la logopedia y el procedimiento de solicitud de la incapacidad laboral. 

Sobre las reflexiones sobre el Parkinson joven destacar que un 65% considera muy interesante  la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s complementando las asociaciones tradicionales que existen, más de la mitad consideran que los EPIT’s tienen otras necesidades distintas que las que tienen las personas que son diagnosticadas cuando tienen más de 65 años, y en tercer lugar de importancia relativa se valora la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s cerca de su domicilio.

Estoy contento y agradecido porque han contestado 24 personas y ello es suficiente para el objetivo perseguido de tener un poco de feed back mediante un sondeo.

Sobre las respuestas, de cara a futuros posts o artículos, mi intención es trabajar más sobre los contenidos que habéis marcado como más importantes.  Y sobre las dudas (lógicas) que no pocas veces me generaba el hecho de seguir o detener la actividad en el blog, las respuestas sobre esta cuestión me dan gasolina suficiente para seguir una temporada más, aunque siempre condicionado a la evolución de mi salud, aplicando aquella expresión tan habitual de “sobre la marcha”.

Muchas gracias a todos. Cuidaros mucho !!

Hasta pronto.

Entre las nubes y el cielo

Encuesta (4 preguntas) sobre el blog Conviviendo con el Parkinson

De nuevo con vosotros. Esta vez estreno un apartado específicamente dirigido a tener un mayor feedback vuestro sobre determinados aspectos de este blog que ha cumplido más de cuatro años con una actividad razonable (145 artículos en 4 años resultan en unas 3 entradas mensuales). No me manejo muy bien con este tipo de cuestionarios y he intentado hacerlo de tal forma que podáis marcar varias respuestas, todas o ninguna.

Os agradezco vuestra ayuda para poder mejorar.

1.QUÉ TE APORTA ESTE BLOG ?

Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:

2.Ahora, tu visión más personal. Qué te gustaría que explicara o qué te gustaría encontrar en este blog próximamente ?

Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:

3.Parkinson joven (EPIT’S).

Se considera que sufre Parkinson joven una persona que fue diagnosticada cuando tenía una edad inferior a los 50 años o a una persona cuyos síntomas se le pusieron de manifiesto con anterioridad a los 50 años.

Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:

4.Datos generales sobre el perfil de la persona encuestada

Señala todas las respuestas que sean aplicables:

Informaré de los resultados en el próximo post.

MUCHAS GRACIAS !!!!!!!

Psiquiatría y psicología: con quién nos visitamos ? cómo nos suelen diagnosticar ?

 

Una mañana otoñal, con poca luz

De nuevo con vosotros.  Esta vez con algo nuevo, algo especial.  Se trata de una nueva categoría o nuevo apartado dentro de este blog que inicia hoy su andadura y que podríamos llamar “Psiquiatría y Psicología”.

Lo diferencial de esta nueva categoría es que los posts o artículos son supervisados por el doctor Víctor Navarro, médico psiquiatra que trabaja en el Hospital Clínico de Barcelona y al que tengo el placer de conocer debido a que ha sido y es el especialista que me ayuda a convivir lo mejor posible con los síntomas que “mi” enfermedad de Parkinson me va produciendo a medida que pasa el tiempo.  Agradezco mucho al doctor su ayuda para supervisar y enriquecer los artículos en los que me he basado en la información incluida en los videos de su canal en YouTube.

Este primer post intenta explicar resumidamente la forma o el procedimiento de realizar un diagnóstico que tienen los psiquiatras y los psicólogos y las similitudes del procedimiento que se utiliza para diagnosticar la enfermedad de ParkinsonY también intentará responder a una duda muy común que nos planteamos cuando sufrimos la aparición y los efectos de determinados síntomas: nos visitamos con un psiquiatra o con un psicólogo?.

Resulta que, de forma muy parecida a lo que nos ocurre con el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, en psiquiatría y en psicología el diagnóstico no se realiza en base a ninguna prueba objetiva (como pueda ser un TAC, un encefalograma o una analítica de sangre), ni tampoco a partir de los distintos test o cuestionarios que podamos rellenar como pacientes.  Se realiza básicamente a partir de una (o varias) entrevistas con el paciente y a veces con personas muy cercanas al mismo y eso provoca que se realice el diagnóstico con subjetividad y que los especialistas no puedan afirmar de forma clara, precisa y demostrable que la enfermedad que se ha diagnosticado es esa y no otra.

El diagnóstico de la enfermedad Parkinson por parte de los neurólogos o por especialistas en los trastornos del movimiento es muy similar puesto que aparte de la entrevista, cuestionarios y alguna prueba para descartar que se trate de otras patologías no hay indicadores objetivos que les permita emitir un diagnóstico con absoluta seguridad.  De hecho, parece que han de pasar cuatro años para saber si un primer diagnóstico de Parkinson se convierte en diagnóstico definitivo (Parkinson idiopático) o, por el contrario, se determina que es otra enfermedad muy similar y con muchos síntomas correspondientes a la enfermedad de Parkinson (lo que se conoce como parkinsonismos).

Cierto es que en el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson el especialista utiliza su experiencia para detectar mediante la observación del paciente en una entrevista (en movimiento y sin movimiento) si presenta de forma visual y auditiva algunos síntomas que sigan patrones que sean propios de la enfermedad de Parkinson (por la forma de caminar, por la rigidez, temblor, por la postura, por la lentitud de los movimientos, por la expresión de la cara, por la forma de hablar y el tono de su voz, etc).  Pero de igual forma tanto el psiquiatra como el psicólogo utilizaran su experiencia durante la visita o entrevistas con el paciente para identificar los síntomas que presente y en función de ello, concluirán de qué enfermedad o tipo de enfermedad se trate.

Como para muchas otras cosas aquí es muy importante la experiencia; han hecho falta muchos profesionales y multitud de entrevistas con muchos pacientes para identificar un conjunto de síntomas que suelen repetirse y de esa forma es con la que psiquiatras y psicólogos han llegado a darle un nombre a las distintas enfermedades. Está claro también que entonces puede ocurrir que un paciente tenga unos cuantos síntomas que claramente lleven al profesional que se trata de una enfermedad determinada y que tenga otros síntomas que no formen parte de esa “agrupación” que se ha convenido para definir esa enfermedad; en este caso, el hecho de no ser algo empírico ni científico facilita el que el profesional tenga la flexibilidad suficiente para seguir aplicando su experiencia y determinar el tratamiento de esos síntomas que no encajan, si son circunstanciales y efímeros o pueden ser incluso una señal de otro tipo de enfermedades que no tengan que ver ni con la psiquiatría ni con la psicología.

Otra cuestión que quizás es obvia pero que merece la pena recordar es que para pensar en la posibilidad de concretar una cita con el psiquiatra o con el psicólogo, los síntomas que se presenten tengan una intensidad, duración y frecuencia lo suficientemente relevantes como para impedirnos relacionarnos o trabajar o simplemente encontrarnos bien.

En segundo lugar, voy a describir algunos ejemplos y situaciones que pueden ayudar a tener más información para responder a una duda muy común que nos planteamos cuando sufrimos la aparición y los efectos de determinados síntomas: ¿nos visitamos con un psiquiatra, o con un psicólogo?.

Vamos a tratar de responder a esta duda, si bien ya sabéis que cada paciente de Parkinson tiene una enfermedad única y por tanto no se puede extrapolar lo que aquí describamos de forma general, puesto que además lo explicamos con un objetivo meramente de carácter divulgativo. Cada persona es distinta y siempre debe consultar individualmente al profesional oportuno.

En primer lugar, procede conocer las principales diferencias que existen entre un psiquiatra y un psicólogo.  Si bien parece que ambos especialistas tienen conocimientos suficientes y, por tanto, están capacitados para hacer un buen diagnóstico, la psiquiatría es una especialidad de la medicina con lo que los psiquiatras son médicos y, a priori, empiezan con unos conocimientos más amplios que le permiten aislar determinados síntomas (principalmente los de tipo físico) porque son capaces de atribuirlos a otro tipo de enfermedad de tipo coronario o de tipo endocrinológico o de otro tipo, y/o de referir al paciente al especialista adecuado para que le trate esos síntomas complementarios.

La diferencia fundamental entre psiquiatra y psicólogo es el tipo de tratamiento que prescriben.  Normalmente, el psiquiatra prescribe medicación y el psicólogo ofrece herramientas para modificar ciertas conductas o hábitos que tiene o ha adquirido el paciente y que le están afectando muy negativamente a sus actividades vitales (trabajo, familia, etc).

Para ejemplificarlo vamos a comentar algunos síntomas que el psicólogo podrá tratar de forma eficaz:

  1. Apreciaciones subjetivas. Un ejemplo: cuando el paciente ha hablado en público y ha visto una cara sonriente y ello le ha llevado a pensar y a concluir que se estaban riendo de él.  A partir de entonces y ante una nueva ocasión en la que tenga que volver a hablar en público, es muy probable que el paciente sufra ansiedad e incluso episodios de pánico, llegando a evitar asistir y/o realizar de nuevo esa actividad que le desencadenó este estado.  Aquí parece que el psicólogo podrá tratar eficazmente este síntoma mediante técnicas de entrenamiento conductual, etc
  2. Malestar emocional. Cuando estamos tristes, enfadados, o alegres de forma más acentuada de lo que parecería lógico.  El psicólogo puede ayudarnos a identificar esas emociones y a mitigar en lo posible su intensidad.
  3. Conductas disruptivas. Cuando presentamos conductas que pueden afectarnos negativamente en nuestro día a día. Se pueden ver en el contexto de trastornos del estado de ánimo, cuando, por ejemplo, alguien está muy convencido que todo va a salir bien, y sus conductas le llevan a expresarse mucho más que lo normal y habitual.  También son importantes en las crisis de ansiedad o de pánico; el psicólogo puede ayudar a evitar las conductas derivadas de ese miedo irracional.
  4. Ansiedad cognitiva. Se asocia a cuando experimentamos un exceso de preocupación. No podemos pensar en otra cosa, “rumiamos” todo el día alrededor de esa preocupación y no podemos realizar las actividades del día a día con normalidad.
  5. Ansiedad física. Síntomas físicos (palpitaciones, sudoraciones, falta de aire y sensación de ahogo, sensación de mareo, etc) por somatización.  El psicólogo nos puede ayudar a identificar la aparición de estos síntomas para que los asociemos a un estado de preocupación excesiva y con ello no pensemos que nos va a ocurrir algo grave y por tanto, logremos cortar ese bucle tan peligroso de ansiedad—síntomas físicos por somatización—mayor ansiedad—mayor virulencia de los síntomas  que puede desencadenar una crisis de pánico o bloquearnos  y limitarnos de tal forma que no podamos continuar con las actividades (de cualquier tipo) planificadas para ese día.

Por otro lado, existen otros síntomas que pueden tratarse eficazmente con medicación prescrita por un profesional de la psiquiatría:

  1. Alucinaciones e ideas delirantes. Son trastornos psicóticos.
  2. Cambio del estado de ánimo que hace que no nos interese ni motive con algo que pase a nuestro alrededor (es característico del estado depresivo) o, por el contrario, cuando nos sentimos excesivamente auto confiados y nos parece todo más fácil de lo que es.
  3. Ideas recurrentes que el individuo no puede frenar y que se van repitiendo sin cesar. Se dan en los episodios obsesivos compulsivos, en trastornos de ansiedad y en algunos cuadros de depresión.
  4. Una elevada y molesta irritabilidad, entre otros también se da en trastornos de ansiedad.
  5. Dificultad para reprimir el lloro.  Entre otros, se da en trastornos depresivos.
  6. Dificultad para mantener la atención en algo que nos interesa y nos motiva.
  7. Insomnio entendido como cuando, a pesar de no dormir durante el día, no se consigue dormir durante la noche de una forma relativamente estable.

En la mayor parte de ocasiones nos encontraremos con situaciones que los dos especialistas nos pueden ayudar, cada uno por su lado, pero trabajando en conjunto.

Como siempre, voy a tratar de aplicar lo descrito anteriormente, a mi caso particular y empiezo por el final, o mejor dicho suscribiendo que los dos especialistas nos pueden ayudar, cada uno de una forma distinta, pero complementándose y sumando.

En mi caso tomo medicación prescrita por mi psiquiatra para ayudarme a elevar el umbral de mi sensibilidad, y ello me ayuda a percibir lo que ocurre con una menor intensidad (de forma más normal) y en consecuencia, puedo gestionar la dificultad para reprimir el lloro, la tristeza y, sobre todo, me ayuda a poder evitar ideas recurrentes y, por tanto, a no perder constantemente la concentración durante la realización de cualquier tarea y a realizarla más contento.  Sin duda, opino que me ayuda a no entrar en un estado de depresión.

También me ayuda con otro tipo medicación para la ansiedad física.

Y el psicólogo me ayuda en casi todo, debido a que la práctica totalidad de lo que me ocurre se puede mitigar mucho aplicando distintas técnicas y entrenando (para relativizar las cosas, positivizarlas y para adquirir la rutina adecuada).  Lo que quizá más he utilizado tiene que ver con la memoria y es la realización de un ejercicio retrospectivo para identificar otras situaciones pasadas iguales o muy parecidas a la situación que ahora me provoca el problema para recordar que en su momento no me ocurrió nada negativo (cuando obviamente sea el caso) y también ciertas técnicas de relajación como la respiración consciente y la meditación.

En mi caso, en muchas ocasiones (no siempre se puede) he podido recibir ayuda de un equipo multidisciplinar, cada uno con su especialidad, complementándose casi siempre de forma ordenada y eficiente.

Hasta aquí el primer post.  Tengo la intención de ir cubriendo en posts posteriores cada uno de los síntomas no motores que nos afectan a los que convivimos con el monstruo.  Algunos ya los he tocado de alguna forma en posts anteriores (como la ansiedad, la depresión, la apatía, etc) y ahora con la ayuda del doctor hablaremos otra vez de ellos para enriquecer la parte más teórica y para actualizar la evolución de mi estado de ánimo durante estos últimos años.

 

Hasta pronto.

Mismo lugar y mismo día, aumenta la claridad

“Los próximos meses van a ser muy duros”

 

De nuevo con vosotros.  Y parece que el panorama es de color negro escuchemos lo que escuchemos y leamos lo que leamos.  Veamos qué podemos hacer de forma individual.

Un organismo “acelular” procedente (dicen) de coexistir con un animal ha puesto al mundo entero en jaque y no considero exagerado decir que la humanidad se está esforzando en evitar que sea un jaque mate.  Es algo propio de lo que hace 10 meses considerábamos como ciencia-ficción.

Ciudades vacías por los confinamientos, hospitales repletos de médicos y personal sanitario vestidos como si acabara de estallar una guerra biológica o nuclear, el ejército actuando en labores humanitarias (desinfectando espacios, montando a toda prisa hospitales temporales) todas (casi todas) las personas con la cara cubierta con una máscara, las noticias hablando de cifras inmensas de contagios, hospitalizaciones y fallecimientos, supermercados que en ocasiones han estado semivacíos, niños y niñas asistiendo a la escuela desde casa gracias a lo que se llama enseñanza on-line, o asistiendo físicamente a  algo denominado “burbujas”, enfermos con otras patologías que ven afectada su salud por el desplazamiento al que se han visto sometidos por el efecto de esta crisis sanitaria sin precedentes, dirigentes pensando en decretar toques de queda, dirigentes preocupados por su silla y partido e incapaces de ser lo que los ciudadanos esperamos de ellos cuando más nos hace falta, y muchos mensajes de tipo apocalíptico que hacen cada vez más grande el problema y sus consecuencias.

Ansiedad generalizada, soledad, miedo, pánico, sufrimiento, parálisis causados por las preocupaciones excesivas provocadas por el desconocimiento y la imposibilidad de mantener el control.    Alcanzar la calma y la serenidad actualmente se está convirtiendo en un objetivo prioritario, como demuestra la gran producción editorial centrada en conseguir la ataraxia, la palabra que utilizaban los antiguos griegos para tener autodominio sobre los acontecimientos externos, fueran cuales fuesen.

Leo un artículo que dice “La incertidumbre provocada por la pandemia está alumbrando, dicen los expertos, un monstruo con varias cabezas (la salud, el trabajo, los hijos …) que anticipa amenazas reales o imaginarias. ¿Y si pierdo el trabajo?, ¿Y si la covid-19 afecta mi capacidad pulmonar? ¿Y si…? Una situación que motiva que proliferen iniciativas cada vez más efervescentes para mantener la calma. El último grito son los llamados consultores espirituales que comienzan a proliferar en EE.UU. y que mezclan el lenguaje de lo sagrado con el lenguaje de la consultoría de gestión para ofrecer a los teletrabajadores la posibilidad de compartir sus preocupaciones y obtener soporte espiritual.”  Consultores espirituales en USA……me trae recuerdos de personas vociferando, prometiendo ilusiones a una multitud necesitada en medio de paisajes postapocalípticos filmados para alguna super producción.

Y qué hacemos con todo esto ¿? Supongo que frustrarnos, quejarnos, indignarnos, cabrearnos….

Tenemos todo nuestro derecho y es razonable que lo hagamos durante un rato, unas horas, días pero, ya está !!  Hemos de aceptar las cosas que no podemos cambiar y concentrar nuestra actitud, fuerza y habilidades para cambiar las cosas que podemos cambiar.

No es la primera vez que lo resalto en este blog debido a que sufro una enfermedad grave, degenerativa e incurable, y como dice algún experto en psicología positiva hay que distinguir entre los “dramas” y lo que denomina “circunstancias a resolver”, entre lo que no se puede cambiar y lo que se puede cambiar modificando la actitud, la conducta, el enfoque, la forma de afrontarlo.

Esta pandemia es un drama mayúsculo, un drama irreparable para toda persona fallecida y para todos los suyos, pero es una circunstancia muy seria que aún se puede resolver para todo aquel que aún no se ha contagiado.  No soy médico, pero hace un par de semanas una doctora experta en la materia me dijo que si tenía cuidado y siempre cumplía las medidas de protección no tenía porque contagiarme.

Respiré aliviado y me calmé, pero la serenidad me duró pocas horas, hasta que me llamó un buen amigo para cancelar un desayuno que teníamos agendado debido a que se había contagiado (actualmente ingresado luchando para recuperarse de la neumonía causada por este virus) o ayer cuando un compañero de Parkinson joven me explicaba que lo ingresaban al resultar positiva la PCR correspondiente………..

Sigo pensando que hay que mantener las ilusiones porque son nuestra motivación vital, son la gasolina de nuestra esperanza, la fuerza y la actitud positiva para seguir adelante, extremando las precauciones y auto confinándose todo aquel que pueda.  Ayer le explicaba a mi psicólogo que estoy dando pasos positivos en mi terapia porque estoy aprendiendo a relativizar y me doy cuenta de lo poco que me quejaría ahora si solo tuviera Parkinson y no existiera esta pandemia que nos amenaza, limita, destruye………..

Entraremos en estado de alarma y probablemente no podamos salir de nuestras casas por las noches (toque de queda) y quien sabe si incluso otra vez durante el día  (confinamiento domiciliario). Si todos hacemos los deberes, y los hacemos pronto y bien, lo superaremos.

Como decía antes, hemos de mantener nuestras ilusiones.  Seguimos avanzando en el proyecto de la Delegación Pepita Barcelona (Parkinson joven) con el horizonte  “Road to World Parkinson Congres Barcelona 2022”. Y como un magnífico ejemplo de actitud, de humildad y honestidad os adjunto un video filmado por una persona muy joven, por una de las primeras “Pepitas” de la Delegación de Barcelona.

 

Hasta pronto

ANEXO
ENCUESTA SOBRE EXCESO DE SALIVACIÓN para la EPDA.

La EPDA (Asociación Europea Enfermedad de Parkinson) ha lanzado una nueva encuesta centrada en el babeo (sialorrea), que, aunque es muy importante, a menudo se pasa por alto como un síntoma de Parkinson. La EPDA me ha pedido ayuda para difundirlo.  Esta encuesta está dirigida a personas con Parkinson que experimentan exceso de salivación y babeo debido a su condición, así como a sus familiares y cuidadores que pueden tener información importante sobre el síntoma para compartir.  Al recopilar datos, su objetivo es comprender la prevalencia del babeo en las personas que viven con Parkinson, así como la carga que causa este síntoma, desde una perspectiva física, de bienestar y de la vida diaria. Esperan utilizar los resultados de la encuesta para crear conciencia entre los profesionales de la salud sobre la prevalencia del babeo como síntoma de Parkinson y sobre las diferentes opciones de tratamiento disponibles para ayudar a sus pacientes.  La encuesta está disponible en cuatro idiomas, incluido el castellano, y España se encuentra entre los principales países destinatarios de este proyecto de recopilación de datos.

Link encuesta AQUÍ

El cuestionario no debe tardar más de 10 minutos en completarse y está abierto hasta el 15 de noviembre de 2020.  Si desea saber más, puede visitar el sitio web de EPDA en <LINK EPDA> .

Gracias por completar esta encuesta. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con francesco@epda.eu.com.

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“The next few months are going to be very tough”

 

Again with you. And it seems that the picture is quite grim, hearing what we hear and reading what we read. Let’s see what we can do.

An acellular organism from an animal has put the entire world in evidence. A science-fiction movie has become our reality. There are empty cities, hospitals full of doctors and medical staff dressed as if there was a biological or nuclear war, the army doing social work (disinfecting spaces and setting up temporary hospitals), (almost) everybody wearing masks, the news talking about huge numbers of infections, hospitalizations, deaths, almost empty supermarkets, students homeschooling or attending lessons in something called “bubble groups”, patients with other pathologies – whose health is affected by the displacement to which they have been subjected by the effect of this unprecedented health crisis-, leaders announcing curfews, leaders worried about their chair and party and incapable of being what citizens expect from them when we need them most, and many apocalyptic messages that make the problem and its consequences bigger and bigger.

Anxiety, loneliness, fear, panic… caused by excessive worries and ignorance plus the inability to maintain control. Achieving calm and serenity is currently becoming a priority objective, as evidenced by the great editorial production focused on achieving ataraxia, the word that the ancient Greeks used to have self-control over external events, whatever they were.

I read an article which said that “...the uncertainty caused by the pandemic is lighting up, experts say, a monster with several heads (health, work, children…) that anticipates real or imagined threats. What if I lose my job? What if covid-19 affects my lungs? What if…? A situation that motivates the proliferation of increasingly effervescent initiatives to keep calm. The latest cry are the so-called spiritual consultants that are beginning to proliferate in the US and that mix the language of the sacred with the language of management consulting to offer telecommuters the possibility of sharing their concerns and obtaining spiritual support.” Spiritual Consultants in the USA …… it brings back memories of people yelling, promising illusions to a needy crowd in the middle of post-apocalyptic landscapes filmed for some super production.

And what are we doing with all this? Complaining, getting frustrated, outraged, pissed off… Well, it is reasonable to do so for a while, but… come on! We should accept things we, citizens, CAN’T change and focus on our attitude, strengths, and abilities to change the things we truly CAN change. It is not the first time that I highlight the word attitude in this blog. This situation is being a significant drama for a lot of people and their loved ones, BUT it can still be avoided for those who have not been infected yet.

A couple of weeks ago, an expert told me that if I was careful, if I  took the right measures to protect myself from this virus, there was no reason for me to get infected. I felt relieved. However, the same day, a good friend called me to postpone a breakfast that we had scheduled because he had the virus (he is currently struggling to recover from pneumonia caused by this virus). What’s more, yesterday a colleague with Young Onset Parkinson’s disease told me that he was interned in a hospital because of the virus, too.

I still think that we have to maintain our illusions because these are our vital motivation, these are the fuel of our hope, the strength and the positive attitude to move forward, taking extreme precautions and confining everyone who can. Yesterday I explained to my psychologist that I am taking positive steps in my therapy because I am learning to relativize and I realize how little I would complain now if I only had Parkinson’s and this pandemic did not exist that threatens, limits, destroys ………. .

We will go into a state of alarm and we will probably not be able to leave our homes at night (curfew) and who knows if even again during the day (home confinement). If we all do our homework, and we do it soon and well, we will get through it.

As I said before, we have to maintain our illusions. We continue to make progress in the project of the Pepita Barcelona Delegation (Young Parkinson) with the horizon “Road to World Parkinson Congres Barcelona 2022”. And as a magnificent example of attitude, humility and honesty, I am attaching above a video filmed by a very young person, by one of the first “Pepitas” of the Barcelona Delegation.

See you soon