Parkinson y el paciente experto. Llegó su hora !!

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Hola a todos,

este es un post biográfico, que incluye deseos, proyectos de mejora, oportunidades para que ganemos todos y una inmensa ilusión que pronto, muy pronto se lleve a la práctica algo ya muy bien definido y estructurado.  Con ese ánimo de construir, ayudar y mejorar lo estoy redactando.

Hace meses, en una de las visitas con mi doctora de familia, le escuché hablar por primera vez del concepto y realidad de lo que podríamos llamar “paciente experto”.  Sin explicarme definiciones teóricas ni si estaba lanzado o no su reconocimiento práctico por parte de la Administración (en este caso, la Generalitat de Catalunya), me dijo que me veía claramente como un candidato para ser elegido paciente experto de la enfermedad de Parkinson.  Los motivos que aquella tarde me dio fueron sencillos y fáciles de entender:

  • soy joven y aunque no pueda trabajar, mi mente sigue funcionando bien y a un ritmo similar al que lo hacía cuando yo estaba en activo.  En este sentido, fruto de mi actividad y responsabilidad profesional, he entrenado muchos años  a mi cerebro poniéndolo a prueba constantemente mediante la supervisión de varias actividades en paralelo (lo que podríamos llamar “multitarea”), recibiendo y procesando muchísima información distinta y teniendo que tomar decisiones rápidas y complejas en función del análisis y proceso de dicha información.  Es decir, la doctora me sigue considerando una persona hiperactiva mentalmente, consideración con la que coincido.
  • me dijo que tengo empatía, capacidad de ponerme en la piel de la persona que tengo delante, de entenderla.  Humildemente puedo decir que no es la primera ni la única que me ha dado ese input acerca de mi carácter y/o personalidad.
  • me dijo que soy un buen comunicador, que sé transmitir bien lo que me ha ocurrido entre visita y visita y que sé verbalizar de forma simple cual es el estado en el que me encuentro cuando voy a visitarme.
  • me comentó también que mi nivel de conocimiento de la enfermedad era cada vez más alto, sólo a partir de la lectura de información en redes, fruto de mi inquietud para saber más y más y de este modo intentar minimizar la incertidumbre (dada la ansiedad que me produce el no tener el control,  como en posts anteriores he comentado) de la evolución de la misma.
  • lógicamente no vale sólo con lo que he explicado en los 4 puntos anteriores.  Soy consciente y estoy de acuerdo en que debería complementar lo anterior con la formación que disponga la Administración para poder auto gestionar satisfactoriamente mi enfermedad y poder ayudar al personal sanitario y a la Administración en la gestión de la ayuda y cuidado de otros enfermos de Parkinson.

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