De nuevo con vosotros, desde el último post físicamente me encuentro algo mejor y ello hace que mi estado de ánimo no fluctúe tanto. Es la tercera vez y espero que definitiva que he empezado un programa nutricional energético, esto es, para perder peso ganando o mejorando mi energía vital. Me lo he tomado muy en serio, cancelando incluso algunos encuentros sociales que tenía planificados con buenos amigos; espero poder decir lo mismo dentro de 3 o 4 semanas y, lo más importante, haber adquirido hábitos saludables.
La veré pero no la tocaré…..de momento….
Estoy muy preocupado por cómo están gestionando los políticos la evolución de la pandemia. Es muy triste ver el caos de cifras que manejan unos y otros y últimamente, desde que se ha traspasado la gestión a las comunidades autónomas, parece una guerra de partidos, de egoísmos personales, y no digamos de lo ocurrido durante los últimos días en Madrid. Alguien debería poner coherencia a una situación que aún pienso que se puede reconducir; es urgente e importante.
En cuanto al resto, dedicando tiempo a analizar la probabilidad cada vez más elevada de que PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y todos los “Pepitos” tengan pronto una nueva sede o delegación en la ciudad de Barcelona. Será muy complicado pero nos hace mucha ilusión porque pensamos que existe una necesidad no cubierta para personas diagnosticadas antes de cumplir los 50 años como por ejemplo me ocurrió a mí.
Los EPIT’s (enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, o Parkinson joven como también se le conoce) representamos aproximadamente entre un 15 y un 20% de los nuevos diagnosticados, pero incrementando debido a que cada día se acumula mayor conocimiento y se diagnostica antes (mejor). Tenemos proyectos vitales en curso como lo son, entre otros, la carrera profesional o formar y ver crecer a una familia (en el concepto amplio).
Nos encontramos perdidos, con una tensión e incertidumbre inesperadas y constantes, con un miedo que transita a pánico cuando nos damos cuenta que tenemos una enfermedad muy desconocida, que empeora con el tiempo sin saber a qué velocidad, y que nos va a limitar nuestras capacidades físicas y mentales de tal forma que no podremos cumplir con nuestra parte (al tener que abandonar el trabajo, al convertirnos en personas dependientes y con ello modificarse nuestro rol y relación con nuestro núcleo familiar).
Asesoramiento en materia laboral, apoyo psicológico a nivel individual (distinguiendo adultos y niños) y/o grupal, apoyo especializado para poder gestionar la nueva realidad familiar, una orientación sobre la forma de mejorar la condición física de cada uno y también asesoramiento sobre la nutrición.
Con los años y la evolución de la enfermedad surgirán nuevas necesidades pero para un EPIT (enfermo de Parkinson de Inicio Temprano) pensamos que fundamentalmente existen las necesidades anteriormente mencionadas y otra de muy importante que es el poder encontrarse y compartir espacio con otras personas que tengan la misma problemática (marcada por la edad) para no sentirse solo y para poder organizar actividades lúdicas, deportivas y culturales que nos permitan seguir disfrutando de la vida, de una vida distinta que merece ser vivida lo mejor posible y con la mayor intensidad posible.
Un espacio y una actividad que generen energía positiva, frescor, modernidad, entusiasmo y optimismo. Un espacio de y para jóvenes con el objetivo de que sigan sintiéndose jóvenes, con ilusión y esperanza, con aquello que nadie ni nada nos puede quitar si no queremos.
Un proyecto ilusionante, que suma, que complementa, que nos ayuda y que es nuevo. Es nuevo porque no nos consta que existan otras asociaciones específicamente dedicadas a cubrir estas necesidades. Un proyecto que camina y caminará «Road to World Parkinson Congress Barcelona 2022».
Seguiremos trabajando en esa dirección y esperamos poder daros más novedades durante las próximas semanas. Sobre la marcha….como siempre. Y con mucho cuidado y prudencia con relación a la pandemia.
«Medicine is a science of uncertainty and an art of probability». Sir William Osler
De nuevo con vosotros y hoy sin esquema, ni preparación, pero con todo mi corazón, mis sentimientos, mis ilusiones y mis miedos. A pelo, post esporádico, de los que siempre pienso que son irrepetibles. Dedico el título a mi familia dado que me dicen que cuando estoy en fase»On» parezco una persona distinta a cuando estoy en la fase «Off» (afecta igual al estado de ánimo que al sistema motor).
Llevo unas tres o cuatro de semanas que me encuentro muy bajo, casi tocando fondo. La bajada es cada vez más pronunciada y, por tanto, la subida requiere un esfuerzo descomunal. Me cuesta enfocar las cosas física y mentalmente, el negro es más negro y espeso que nunca, el vaso está lleno a punto de colmarse y el depósito de mi gasolina lleva días con la reserva. La fatiga y el cansancio parecen más intensos que nunca igual que los continuos excesos de sudoración. Unas semanas en las que me he movido con mayor lentitud para todo, mi dependencia para tareas cotidianas ha incrementado, mis períodos en los que soy incapaz de moverme (conocidos como períodos Off’s) son más largos y por tanto más frecuentes, los dolores de espalda y lumbares son más persistentes y profundos, mi postura se encorva hacia adelante cada vez más y con mayor frecuencia, duermo sólo entre 3 y 4 horas diariamente despertándome 4 y 5 veces.
Los ardores de estómago, las náuseas y la sensación de mareo también han tenido su protagonismo. Comer y tragarme la medicación me cuesta un poco más.
Los problemas de equilibrio empiezan a aparecer, tiemblo más, y una de las grandes novedades es que arrastro mi pierna y pie derecho cuando mi afectación siempre había manifestado síntomas en mi parte izquierda del cuerpo (paso de unilateral a bilateral). Sigo caminando diariamente 30 minutos de rigor, y en este punto encuentro a faltar la visita domiciliaria que inesperadamente uno de mis ángeles de la guarda ha dejado de hacerme, tras el confinamiento de marzo, abril y mayo.
Dicen que una de las razones del bajón podría ser el efecto de la humedad y las altas temperaturas…….Ojalá sea temporal, por el motivo que sea. La amenaza constante de la COVID-19 empeora bastante la situación.
La acumulación de tantos días encontrándome mal me llevan a un bajón anímico sin precedentes, una profunda frustración y tristeza, en el que siento necesidad de rendirme, de acostarme y no levantarme más, en el que tengo claro que aporto básicamente problemas y limitaciones a los que me rodean, sin que ello tenga visos de mejorar.
Bajadas y subidas, esfuerzos cada vez más significativos que pasan factura disminuyendo mi capacidad de respuesta para los siguientes……¿pero para qué?
¿Qué motivación me queda, que realmente se mueva a seguir hacia adelante? ¿O es que esto esta simplemente avanzando, degenerando y yo le veo por primera vez las orejas al lobo?
Pues porque NO ME RINDO y sigo REMANDO ymirando hacia adelante adquiriendo conciencia plena de que me encanta vivir, sentir, estar, por muy mal que vayan o parezca que vayan las cosas. Ahora, a continuación, le buscaré prosa, adjetivos, explicaciones más detalladas pero la verdad es muy simple: me encanta vivir y tener esta enfermedad es una putada enorme.
Voy a hacer un repaso de los temas o proyectos que en mayor o menor medida tengo sobre la mesa y que quiero suponer que son los que me mantienen en movimiento (motivación) para seguir hacia adelante:
Podcasting «Avanzando Juntos» en Sprike.com. Tengo la posibilidad de hacer alguna entrevista próximamente y, sobre todo, valorar si me encuentro bien y satisfecho con los monólogos. Disfruto cuando tengo la suerte de contar con alguien con quien departir mediante una entrevista, pero en los monólogos no encuentro la misma motivación. Existe la posibilidad que abandone esta actividad.
Publicación del libro «Controlar lo incontrolable». Se publicó por planetadelibros.com (Grupo Planeta) como ebook el pasado 14 de julio y supuso cumplir una verdadera ilusión. La COVID-19 y el hecho de tratarse de un libro electrónico no han facilitado su presentación como pude hacer en los dos primeros libros. Uno de los proyectos que tengo encima de la mesa es su presentación en general y su presentación en alguna empresa (coordinándola con su departamento de Recursos Humanos y centrándola en todo lo relativo a la integridad y a la ética y, en definitiva, a los valores en su concepto amplio) o también en alguna escuela de negocios.
Como socio de PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y como miembro de un comité internacional que está preparando el Congreso Mundial de Parkinson que en junio de 2022 se organizará en Barcelona, otro de mis proyectos consistirá en trabajar sobre la realidad específica y diferente de los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (grupo en el que me incluyo y que crece más cada día) para mejorar en todo lo posible su calidad de vida desde el momento en el que se les comunique el diagnóstico. Me siento afectado, identificado con el colectivo de “PEPITOS” y con ganas de ayudar y crecer como colectivo. Sería un placer para mi atender a cualquier recién diagnosticado que quiera informarse.
La COVID-19 nos obligó a posponer la tercera edición de la caminata Canal Olímpic Walk for Parkinson. Hace un par de semanas, la Michael J.Fox Foundation, de la que soy embajador, lanzó la organización de la primera caminata o carrera virtual que tendrá lugar el 3 de octubre de 2020 siendo el principal objetivo de la misma el recaudar fondos para poder acelerar el camino hacia la curación de la enfermedad. En este sentido, estoy colaborando como capitán de un equipo llamado YoSoyPepita al que os invito que os suméis haciendo una pequeña aportación en Registro Caminata virtual 5K 3 octubre 2020 .
Seguiré ayudando en lo que pueda a la Asociación Catalana para el Parkinson, como he hecho siempre.
Posibilidad de escribir un cuarto libro en forma de ensayo que esta vez no tendría nada que ver con la enfermedad. He empezado a escribir varias páginas, pero lo veo complicado por los problemas que tengo para enfocar mi visión a la pantalla del ordenador y para teclear con dedos con los que ya me falla la motilidad.
He realizado un curso on-line de Mindfulness en esmindfulness.com y me ha gustado mucho y me ha parecido muy útil. Tengo que practicar mucho más técnicas como la meditación y el yoga. Por ejemplo, practicar el tener consciencia plena del proceso de respiración me ha ayudado a reducir el nivel de ansiedad y a relajarme y por tanto a mejorar mi estado de ánimo general reduciéndose también mi rigidez muscular. A los enfermos de Parkinson estas herramientas nos pueden ir bien.
Después de la lectura del LIBRO “Ending Parkinson Disease”, dediqué un post a ello y ahora que han pasado ya unos días y he tenido ocasión de compartirlo con algunas personas, estoy convencido que como sociedad podríamos apretar el acelerador para que se encuentre la curación lo antes posible. No obstante, veo complicado poder mover a la sociedad como se requeriría debido entre otras cosas, al “momentum”. De hecho, opino que hay una saturación de las posibilidades de algunos actores necesarios por la sobrecarga inmensa de trabajo que está ocasionando la COVID-19
En mi opinión, creo que deberían fijarse prioridades y algunos objetivos concretos, pero aquí el conocimiento, capacidad y experiencia lo tiene, entre otros, la Federación Española de Parkinson y lo único que puedo hacer es ponerme a su disposición para ayudar en lo que pueda. Algunos posibles objetivos o prioridades podrían ser los siguientes:
la creación de un Registro nacional de pacientes de Parkinson o un censo nacional,
retomar e impulsar la creación del Centro Nacional de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas (CNIEN),
Garantizar el acceso a un diagnóstico precoz
Ofrecer atención y ayuda especial a los enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPIT’), debido a que sus necesidades son distintas a la del enfermo diagnosticado a una edad superior a los 60-65 años.
Acciones encaminadas a incrementar la investigación
Incluir nuevos servicios complementarios en la oferta pública, incrementar la frecuencia o duración de otros (ej. Rehabilitación física)
Y el proyecto más grande e importante es compartir los días con mi familia y disfrutar todo lo que pueda. Tengo que reponerme, ver el vaso medio lleno, y sacar fuerzas de donde sea para escalar la pendiente de la subida, pendiente cada vez más vertical y rocosa. No queda otra.
De nuevo con vosotros. Con una temperatura por las nubes y subiendo, en plena época estival. Y digo esto porque a los que convivimos con el Parkinson, la alta temperatura nos va peor que fatal debido a que dicen que termo regulamos mal y eso implica que empezamos a sudar y, por regla general, sudamos más cantidad que el resto y durante más tiempo. Y ahora en época de movimientos y de mayor número de salidas al exterior hemos de vigilar mucho no exponernos a pleno sol durante las horas en las que normalmente éste hace estragos. Dicho esto, también hemos de buscar los ratos en los que el sol no aprieta y aprovechar la vitamina D que nos ofrece. No convertirnos en invisibles y, sobretodo, mucha hidratación !!!
Dentro de muy pocos días, en concreto el 16 de agosto de 2019, este blog cumplirá su tercer aniversario, con sus 113 artículos sin contar el que os estoy escribiendo, casi 500 comentarios y con paso firme hacia las 60 mil visitas directas. Lógicamente, hay mucho andado y mucho contado, pero no significa que no existan más cosas que ir compartiendo tanto desde el punto de vista de mi convivencia con la enfermedad como por ejemplo desde el punto de vista de los avances en la investigación encaminada a la anhelada curación de la enfermedad.
En el último
post ya visteis (y yo también observé) que, aunque la enfermedad haya avanzado
y el dolor y frustración que siento sean intensos, en el segundo libro y en mis
posts en general, existen muchos mensajes de fuerza y de optimismo que ayudan a
levantarse tras cada caída y a mirar siempre hacia adelante, pensando que el
pasado es eso, pasado y que lo único que cuenta es el presente y el futuro
inmediato.
No soy la misma persona; desde el lanzamiento de este blog, tres años de enfermedad han tenido un impacto muy relevante en mi forma de ver las cosas (las importantes y las menos importantes) que me han cambiado tanto el carácter como hasta la forma de actuar. Estos últimos días mis dos hijos no dejan de preguntarme, ¿a dónde iremos tal día? veremos la próxima semana a tal amigo o amiga, etc? Yo hacía lo mismo elevado al cubo y ahora mi respuesta es “ya veremos”, no me preguntéis sobre el futuro, sabéis que vamos haciendo sobre la marcha y que haremos todo lo que podamos buscando siempre la felicidad de todos.
La enfermedad desgasta y esto es lógico y no es una afirmación negativa ni pesimista, ojalá lo fuera. Es una afirmación objetiva y que uno la percibe en el tipo de reacciones y de visitas que nos hacen nuestros amigos y la percibe en la reacción de los hijos y de la pareja cuando se repiten cancelaciones de actividades en el último instante porque la enfermedad sube y baja, aparece y desaparece, ataca y se duerme. No avisa nunca o casi nunca….. Cierto es también que nos conocemos mucho más como pacientes y conocemos bastante cómo se desenvuelven los síntomas de la enfermedad; algo le hemos ganado a aquella incertidumbre constante que teníamos los primeros meses o incluso años después del diagnóstico.
Por mi parte, compartir con vosotros que estoy pasando unos meses de junio, julio y agosto especialmente duros por el efecto del calor, por un incremento medio de la rigidez de todo mi cuerpo y por unas noches infernales por el dolor muscular, los calambres, el insomnio y la necesidad de molestar bastantes veces a mi esposa para que me ayude a incorporarme, a moverme, a caminar hasta el baño, con el desgaste que ello origina en ella (se acumula de forma exponencial).
He tenido la suerte de conocer a la Asociación Familiars d’Alzheimer de Gavà (FAGA); desarrollan su actividad diariamente en un centro muy próximo (y esto para mí, es clave) al lugar donde resido y, tras un primer contacto, ya han venido a casa para ver cómo me pueden y puedo moverme mejor y, en definitiva, a orientarme sobre la existencia de aparatos (sillas especiales, asideras, trapecios, etc). que pueden mejorar mi calidad de vida.
El cariño y la empatía que me ha mostrado el personal de esta asociación me ha impresionado y veremos qué puedo y podemos hacer a la vuelta de vacaciones tanto desde el punto de vista de mi salud (probando los servicios de logopedia, musicoterapia, etc) que ofrecen como desde el punto de vista de unir ilusiones y esfuerzos para que Alzheimer y Parkinson vayamos de la mano en la organización de ciertas actividades y en la difusión de la realidad compleja de dos enfermedades que son aún desconocidas para una gran parte de nuestra sociedad. Unir casi siempre suma, dividir casi siempre resta.
La primera parada en cuanto a las actividades que desarrolla la FAGA será la 6ena Caminada Solidaria per l’Alzheimer 2019, el próximo día 15 de septiembre de 2019 en Gavá. Me hace ilusión participar en este evento solidario. Allí estaré. Interesados podéis llamar por teléfono a partir del 26 de agosto inclusive al 934617120 o consultar en http://faga.entitats.gavaciutat.cat/
Os recuerdo que tenemos otra cita muy importante de Unidos contra el Parkinsonque se organiza cada dos años y que esta edición se celebrará en el hotelFlora Parc (teléfono 936361990) de Castelldefels los días 24,25, 26 y 27 de octubre. Adjunto un link a un post de Unidos contra el Parkinson en el que se explica cómo inscribirse y otros aspectos logísticos y organizativos:
Os adjunto un borrador de lo que a fecha actual (probablemente aún haremos cambios) estamos en condiciones de anunciaros:
Algunos
apuntes que iremos actualizando y ampliando en próximos posts:
WE DANCE
Es un taller impartido por Pati Rubio (que cuenta con una dilatada experiencia artística en danza clásica, contemporánea y jazz) donde se trabaja el movimiento libre del cuerpo con la música. Va dirigido a todas aquellas personas con la enfermedad de Parkinson que tengan ganas de moverse, jugar y pasarlo bien, abrirse, expresarse. Los principales objetivos del taller son trabajar, activar nuestro cuerpo, potenciar la confianza en uno mismo, despertar nuestros sentidos a través de la música y el movimiento estimulando el cuerpo y la mente. Se intentará conseguir herramientas para mejorar la comunicación de cada persona con su entorno, rompiendo el aislamiento y despertando la creatividad. El taller tiene una parte de calentamiento, una parte de dinámicas de grupo y ejercicios de danza, una parte de coreografía y una parte final de relajación.
He tenido la suerte de participar en un taller que Pati organizó hace varios meses y la experiencia fue muy satisfactoria y muy recomendable Actualmente Pati está impartiendo clases de movimiento expresivo para personas con Parkinson en la Associació Parkinson Santa Eulàlia (Bcn) y clases de movimiento expresivo para colectivos con diversidad funcional- Agim – Mataró. Recientemente ha empezado a colaborar con la entidad Bellanima, espai d’expressió per a la vellessa.
10 CLAVES PARA
POTENCIAR TU VITALIDAD
Sesión que impartirá Ivan Crespo, osteópata y fisioterapeuta, con mucha formación complementaria y que siempre enfoca su trabajo de forma holística. Durante los últimos tres años me ha tratado una hora 3 o 4 días a la semana con lo que sabe mucho mucho Parkinson aunque el mío ya sabemos que no es como todos, es único y no es extrapolable. De este taller, Ivan nos anima y nos dice:
Si quieres saber cómo aumentar tu vitalidad no te puedes perder este taller. Vas a aprender 10 claves imprescindibles para poder potenciar tu vitalidad. Hablaremos de estrategias relacionadas con la nutrición, el descanso, la hidratación, la postura, el ejercicio físico, etc y lo acompañaremos con ejercicios prácticos, para integrar todos tus nuevos conocimientos que te darán recursos en tu día a día....!!!!
Sin duda será una sesión (2-3 horas) que aportará mucho y muy interesante.
Taller básico de aplicación de técnicas de PNL (programación neuro lingüista) a pacientes con Parkinson
Lo impartirá Pepa Martín (Licensed Màster Practitioner of Neuro-Linguistic Programming). Pepa nos anima y nos dice:
«En este taller trabajaremos la importancia y el poder de las palabras en la comunicación con nosotros mismos, la comunicación con los cuidadores y con nuestro entorno.
Aprender a identificar las sensaciones y cómo modificarlas.
Identificar nuestras creencias y su afectación con el Parkinson.
El objetivo básico de este taller es mejorar las afectaciones y limitaciones que produce en nosotros el Parkinson, y qué queremos y qué podemos hacer para mejorarlas.»
Talleres que requieren amplitud de miras y nos pueden aportar nuevos enfoques, terapias complementarias en busca de herramientas y recursos para mejorar nuestra calidad de vida y para mirar al monstruo cara a cara. Interesante !!!
ASPECTOS LÚDICOS
El encuentro
en sí pretende serlo, siendo una oportunidad para retomar viejas y generar
nuevas amistades. Una oportunidad para ponernos al día, para compartir.
Dado mi pasado laboral y mi actividad profesional en Deloitte y gracias a las gestiones de varios ex socios y, sobre todo, gracias a la generosidad de la Fundación Sagrada Familia, tendremos la oportunidad de hacer una visita guiada y especial al Templo el sábado 26 a primera hora de la mañana. Dado el interés que esto ha suscitado, aprovecho para comentaros que el número máximo de personas que configuren nuestro grupo es de 40 personas y que tendrán prioridad las personas que viajen hasta Barcelona y hayan hecho reserva para pernoctar en el hotel.
En definitiva, creo que lo más importante no faltará. Me refiero a proyectos que me motiven y que me ilusionen para seguir levantándome cada día mirando hacia adelante y convencido de que tengo cosas interesantes por hacer que merecen luche contra el dolor físico y mental que nos produce esta enfermedad (o síndrome, vete a saber qué resultará ser cuando se descubra la verdadera curación de ésta).
Os dejo con una captura que opino que invita a la reflexión personal de cada uno de nosotros, porque la imagen es lo que deja atrás o produce el hecho de ir con fuerza hacia adelante…siempre hacia adelante…………
Parkinson ! Y ahora qué ? 