Quién cuida de quién ?

Noche de Champions !!!! Guanyarem !!!

Post nº 154

De nuevo con vosotros

Este es un post esporádico y por ello breve consecuencia de mi propia experiencia con mi madre y de conversaciones mantenidos con compañeros enfermos igual que yo de esta enfermedad crónica y degenerativa.

Mucho se habla y se escribe de la longevidad, de los avances científicos que hacen que podamos disfrutar de una vida más larga y ese es el objetivo quizás más perseguido. Opino que la vida tiene sentido cuando se vive con una cierta calidad que, entre otras cosas, implica tener autonomía funcional, lucidez mental, capacidad de comunicarse, capacidad de descansar, de disfrutar, de amar y ser amado.

Si envejecemos estando razonablemente bien de salud, en general podremos disfrutar de nuestra familia y eso casi todos coincidimos en que se trata de lo principal. O no ?

Los enfermos de Parkinson diagnosticados de forma temprana y que ahora tenemos entre 50 y 60 o incluso 65 años, en general tenemos en vida a nuestros padres o a uno de los dos. Es muy complicado para nuestra esposa o esposo e hijos adaptarse y convivir con nosotros y la enfermedad; si además nuestra madre o padre tiene problemas de salud (que les hagan ser dependientes) el problema se puede convertir o se convierte en un auténtico drama.

Nosotros tenemos una enfermedad grave que progresivamente nos resta autonomía y fuerza para poderlos atender y cuidar como lo haríamos en situaciones normales. Y lo que es peor es que, dependiendo de los problemas de salud que tengan, no nos entienden y se producen situaciones penosas consecuencia de una falta de comprensión, frustración, rabia, impotencia, soledad emocional, etc.

Si la sociedad desconoce gran parte de los síntomas y consecuencias del maldito Parkinson pues imaginaros nuestros padres………..
Pensar en un apoyo para mi madre, con problemas asociados a su edad cada vez más serios, cuando ella no lo percibe así no es nada fácil para ambos cuando yo (no tengo hermanos), el teóricamente joven y fuerte me bloqueo ( clavado en el suelo, literalmente) delante de los problemas debido a que se convierten en montañas.

Mucho cariño, mucho amor, mucho de todo, sin duda alguna….

Pero dejadme decir que esto es una gran putada y que me gustaría conocer y hablar con quién repartió la baraja.

Ya os indicaba que es un post emocional.

Hasta pronto

Impulse Control Disorders and Parkinson’s

Os presento a nuestro cachorro adoptado en una protectora de Parets del Vallés

 

Post nº 153

De nuevo con vosotros.

Esta vez para compartir uno de los riesgos más importantes que la mayoría de nosotros constantemente hemos de vigilar en la evolución de esta enfermedad.

Me refiero a un grupo de medicamentos denominados agonistas dopaminérgicos, que estimulan los receptores de la dopamina en el cerebro.  La estimulación de los receptores dopaminérgicos desencadena impulsos nerviosos en el cerebro que ayudan a controlar los movimientos del cuerpo.  Normalmente estos medicamentos pueden utilizarse solos o en combinación con la levodopa y será siempre el especialista en trastornos del movimiento el que, en caso de que lo valore adecuado, nos lo prescriba.

Los riesgos de este tipo de medicación se detallan en su prospecto y hacen referencia a los efectos secundarios que puede producir.  Formado parte de la lista de esos potenciales efectos, a continuación, describo literalmente un par de párrafos de un prospecto de uno de estos medicamentos y que hace referencia a un subconjunto de potenciales efectos, que me parecen especialmente relevantes:

“Informe a su médico si usted, su familia o cuidadores notan que usted está desarrollando impulsos o ansias de comportarse de forma inusual en usted y que no puede resistirse al impulso, instinto o tentación de llevar a cabo ciertas actividades que pueden dañarle a usted o a otros. Esto se denomina trastorno del control de impulsos y puede incluir comportamientos como adicción al juego, ingesta o gasto excesivo, apetito sexual anormalmente alto o preocupación por un aumento de los pensamientos y sentimientos sexuales.  Podría ser necesario que su médico ajuste o interrumpa la dosis.

Informe a su médico si usted, su familia o cuidadores notan que usted está desarrollando manía (agitación, sentirse exaltado o sobreexcitado) o delirio (disminución de la conciencia, confusión, pérdida de contacto con la realidad). Podría ser necesario que su médico ajuste o interrumpa su dosis.

Siempre he resaltado y reiterado la importancia que tiene el apuntarse en algún papel o libreta todos aquellos síntomas que vayan surgiendo o modificándose entre cada visita de control con el especialista con el objetivo de poderle explicar todos los cambios experimentados tanto a nivel físico como mental.  Con la pandemia esto aún adquiere mayor importancia dado que es muy probable que las visitas sean on-line, mediante videollamada o simplemente como me ha ocurrido hace unos días, mediante una llamada telefónica.  Es importante que nuestro cuidador y la familia o personas que convivan con nosotros también participen en este análisis continuo de nuestro estado físico y emocional.

He conocido a personas con Parkinson (alguna de ellas muy joven) que han sufrido alguno de estos efectos secundarios hasta tal punto de quedarse sin recursos económicos o sin familia o casi sin vida.  Mi experiencia (y es sólo eso, una opinión) me hace pensar que las consecuencias de la adicción al juego, los gastos excesivos y la hipersexualidad quizás son las más dañinas porque pueden convertir al enfermo de Parkinson en una persona totalmente vulnerable y desprotegida.

Un caso que se publicó en prensa fue el de una persona joven que empezó a apostar algunos días y poco importe.  No pudo controlar sus impulsos y el problema fue a más sin compartirlo, hasta que fue demasiado tarde.  Lo perdió todo y su matrimonio se rompió.  Con un hijo y con la enfermedad de Parkinson avanzando.  Extraordinariamente duro y complejo.  O el de una chica joven que recién le diagnosticaron empezó a medicarse y se obsesionó en ordenar la ropa de los armarios y cajones de su casa, cada día, hasta las 4 o las 5 de la mañana y luego empezó a gastar compulsivamente, tanto en ropa y otros complementos como invitando constantemente a amigos y conocidos.

A mí también me ocurrió algo relacionado con este riesgo, pero tuve la suerte de darme cuenta y poder frenarlo a tiempo.   Me tomaba más de 2 miligramos de uno de estos fármacos (agonistas dopaminérgicos) y noté que durante el descanso del partido de fútbol del fin de semana empezaba a prestar demasiada atención a lo que explicaban sobre determinadas apuestas con relación a la parte pendiente del partido que estaba viendo o incluso de otros partidos que se tenían que celebrar en días posteriores.  Era muy sutil pero lo suficiente para darme cuenta de que aquello no era normal y que podía ir a más.

Lo hablé con la familia y lo compartí con la doctora especialista en desordenes del movimiento que me controla.   Me rebajó a la mitad la dosis diaria supliendo esa reducción con un aumento en otro tipo de medicación que me tomo y estuvo monitorizando que respondiera bien al cambio.

Por otro lado en lenguaje coloquial os diría que cada vez me ofusco (me obsesiono) más con cualquier tarea o actividad que decido empezar.  Muchos días tras descansar entre 4 y 5 horas con varias interrupciones del sueño y sin haber podido dormir lo suficiente como para reparar el déficit de descanso, me levanto a las 6:30 horas y tras desayunar, caminar en la cinta media hora y ducharme, me siento en la mesa con mi ordenador y me pongo con alguno de los temas que tengo pendientes o en curso de la lista de tareas pendientes que tengo y que voy actualizando.  Y soy capaz de estar con alguna gestión o actividad pendiente casi todo el día sin detenerme para nada excepto una hora para comer con la familia.  Noto que no es normal, a veces me quedo dormido literalmente delante de la pantalla del ordenador, en otras ocasiones como consecuencia de estar tantas horas sentado y casi seguro que muchas en una mala posición no me puedo ni levantar de la silla y menos caminar hacia el sofá o hacia la cama.

Cuando la familia me explica cosas y noto que me cuesta escucharles con una atención normal, cuando después de las comidas noto el cansancio típico del momento que nos recuerda nuestra oportuna siesta pero mi cabeza está pensando en que tengo que seguir y seguir con lo que estaba haciendo, aunque ello no sea urgente ni importante o cuando me plantean salir a caminar un poco, a pasear y mi atención no es capaz de despegarse de lo que estaba haciendo hasta ese momento, significa que hay que levantar la mano y pedir ayuda.  Como mínimo ayuda para compartirlo y ver cómo lo ven y nos ven aquellos que conviven con nosotros.  Lo compartiré todo con mi psicólogo y os diré en qué hemos quedado.

Os adjunto un link  Impulse Control Disorders and Parkinson’s   a un magnífico video sobre el tema en el que uno de los panelistas es el Dr. Bas Bloem, un referente mundial en lo que a la enfermedad de Parkinson se refiere.

Entre otras cosas, explica que los trastornos del control de impulsos son más comunes de lo que la gente pensaría. Aproximadamente hace 20 años, cuando esto se descubrió por primera vez nadie se había imaginado que esto podía formar parte de la enfermedad de Parkinson. No es un síntoma de la enfermedad por si sola; es un efecto secundario del medicamento.  Los trastornos del control de impulsos se refieren a la pérdida de la habilidad de suprimir nuestros impulsos, y es común en los hombres, aunque las mujeres también pueden ser afectadas. Es particularmente común en pacientes jóvenes, aunque también ocurre en pacientes mayores.  Piensan que es por lo menos del 6% al 10%.  Creen que es la punta del iceberg, porque los pacientes normalmente no lo reportan.  Llega insidiosamente, como si fuera un ladrón en la noche, así que tenemos que ser muy cuidadosos y monitorear esto.  De otra manera, puede que no nos demos cuenta.  Explican también lo difícil que muchas veces les resulta el sustituir la medicación por otra, parcial o totalmente.  Os animo a ver el video y a que os abráis la transcripción en castellano con un click en los tres puntitos horizontales situados encima del botón rojo de suscripción al canal de YouTube.

Pienso en positivo y he redactado este post con el único objetivo de volver a recordar algo muy concreto, para que nadie baje la guardia, para que todos nos ayudemos si vemos algo extraño y para ser capaces de identificar un potencial problema cuando se empieza producir y aún no es demasiado tarde.

Quiero aclarar que el tipo de medicación a la que me he referido NO produce efectos secundarios a todos los pacientes que la toman.  Cada paciente es distinto y no se debe ni puede comparar. Son advertencias y precauciones que deben conocerse antes de tomar la medicación, tal y como se desglosa en el prospecto correspondiente.

Hasta pronto

PD. Aprovecho para informaros que dentro de unos días probablemente nacerá mi segundo blog  FUTBOLPASION.ORG

 

 

La dureza de la enfermedad a través del testimonio de Carolina (casi 23 años con Parkinson)

Post nº 152

De nuevo con vosotros.

Vuelvo con un post de la categoría “Otras experiencias con la enfermedad” en el que una compañera que conozco gracias a un chat de amigos que convivimos con el Parkinson que creó uno de ellos, compartirá con todos vosotros su experiencia con la enfermedad de Parkinson después de casi 23 años de vivir con ella.  Carolina nos resume cómo ha sido “su” año 2020.

Su testimonio habla por sí mismo, todos tenemos una enfermedad de Parkinson distinta aunque los síntomas llamados “cardinales” nos puedan agrupar.  Conozco varias personas que conviven con esta salvajada de enfermedad más de 30 años, más de 20, más de 15 y sin duda tienen muchos valores y capacidades comunes que los definen, entre otra cosas, como personas con una capacidad de sacrificio y de lucha muy diferenciales, muy resilientes y también muy positivos y optimistas.

Os dejo con la lectura pausada de lo que nos explica Carolina sobre la despedida de este año 2020 tan difícil y distinto para todos y especialmente para personas que están o estamos en una situación parecida a la suya.

A por un 2021 mucho mejor

 

“Hola,

Qué ganas tenía de que se acabase el 2020. Un número tan bonito… pero ¡vaya desastre!

Yo que no sé lo que es el aburrimiento y soy siempre tan activa y positiva, me vi inmersa en una espiral de apatía y desesperación. Prácticamente desaparecida del mapa, hubo gente seriamente preocupada, pero… estoy viva.

Aquí un resumen de mi 2020:

 

No cabe la menor duda que a todos les está afectando la situación que vivimos, pero con casi 23 años en compañía del Parkinson, presenté unos síntomas difíciles de sobrellevar:

– SUDORACIÓN FORTÍSIMA – 4 camisetas empapadas en 2 horas
– TERRIBLES ANGUSTIAS – varias horas… y eso casi a diario
– PÉRDIDA DE PESO – 14 kg en 2 meses

Además, justo había comenzado el confinamiento cuando me lastimé el codo derecho. Sin embargo, no hubo forma humana de conseguir cita con un médico. Sólo existía la Covid-19.

Y la gota que colmó el vaso… en junio tuve un par de caídas serias y el codo se puso como una patata!! Levantarme del sofá o ir al lavabo, una auténtica epopeya. Y entre antibióticos y Paracetamoles… amén de todo lo que tomo habitualmente, iba zombie perdida. Más desequilibrio, más inseguridad. Sentía miedo y sólo me movía arrastrándome por el suelo.

La empresa de ayuda domiciliaria insistió que la chica ya hacía el máximo de horas que me corresponden. Vale, ¿pero era tan difícil de comprender que en esta situación especial 1 ½ hora no era nada? Y el finde toda sola. ¡Horrible!!! Avisé que otro finde así, y el lunes no haría falta que me buscaran, no lo sobreviviría. No soy quejica pero fue un verdadero suplicio y llegué a pensar en la “muerte digna”. 

Por fin… un médico. Diagnóstico: bursitis aguda (acumulación de líquidos). La doctora del CAP consideró que además convendría investigar los síntomas del Parkinson y decidió enviarme a un centro socio-sanitario. Los amigos recomendaron tomarlo como unas vacaciones, descansar y dejar que me cuidasen. Y sí, he descansado, pero sinceramente, no fue tan maravilloso….

REHABILITACIÓN Y CONFINAMIENTO NO CASAN MUY BIEN.  Los dos meses (agosto y septiembre) parecían una eternidad. Estar encerrado ya es desagradable, pero encima en un hospital… Y con muy pocas visitas… fue durillo.

La mayoría de pacientes eran “ictus” que rondaban los 85. Añádele media docena de “bi-polares” o algo parecido que lloraban o gritaban a cualquier hora del día o de la noche, y tienes un cuadro más bien deprimente. Yo fui la única paciente con Parkinson  y constaté que los conocimientos sobre esta enfermedad eran muy deficientes. No sé qué me molestaba más… la falta de conocimiento o el hecho de que yo les explicaba cosas pero ellos no me hicieron demasiado caso.

El neurólogo del Hospital Clínico dictaminó que a estas alturas ya no se consigue gran cosa con pastillas y recomendó la bomba de duodopa, este aparato que se conecta a través de un tubo directamente al estómago. Estuve tope “nervi” y sentí miedo pero mi estado ya es muy avanzado y me lancé para al menos probarlo. A mitades de noviembre ingresé en el Hospital Clínico para 4 días. Una pifia en la sala de operaciones convirtió la estancia en 2 semanas. En el TAC también se produjeron errores.  Francamente, estoy hasta los mismísimos de hospitales. 

¿Y el resultado? Varios efectos secundarios han mejorado considerablemente:

– Apenas angustias
– Menos discinesias
– Apenas calambres
– Expresión de la cara mucho mejor
– Habla mucho más claro
– Los fuertes dolores al esperar el efecto de una dosis han desaparecido casi totalmente

Lo que NO se ha producido es una mejora a la hora de andar. No camino ni un paso más que antes. Y siguen los desequilibrios. Para evitar tantas caídas, me han recomendado usar silla de ruedas. Estuvieron extrañados porque allí me vieron andar. Lo que olvidan es que ir por un pasillo ancho, recto y sin obstáculos y moverse por el mundo son dos cosas muy diferentes. Dijeron que con ejercicio y la cita semanal con mi fisio recuperaré masa muscular y de este modo probablemente mejorará la cosa.

Y aquí me encuentro con la pregunta del millón. ¿Debo valorar mi estado actual como un exitazo o puedo esperar algo más? Por lo pronto me gustaría que levantara los ánimos.

Y eso lo deseo a todos para el 2021 !!!

Carolina

 

Muchas gracias por tu testimonio, Carolina.

Hasta pronto

PARKINSON; Cuando el realismo es más negativo que el pesimismo

 

Un nido al descubierto,  falta de protección….

Post nº 151

No lo había previsto porque no hubiera sido lógico plantear un artículo como este el segundo día de un nuevo año. Los que me vais siguiendo sabéis que distingo el tipo de artículo o post, básicamente entre biográfico y esporádico para separar la objetividad y regularidad de la emoción y de la espontaneidad. Pues bien, lo que sigue a continuación lo enmarco en lo biográfico y en lo objetivo.

Creo que después de los siete años transcurridos desde que me detectaron que todos los problemas físicos y emocionales que sufría respondían a una enfermedad muy compleja (a veces entendida como síndrome) llamada Parkinson, soy capaz de entenderla bastante bien a pesar de mi desconocimiento inicial, como el que tiene la mayor parte de nuestra sociedad. Me considero un paciente activo que se ha preocupado de conocer la enfermedad y difundirla con un objetivo de terapia personal y otro más ambicioso como es el de presentar objetivamente una realidad desconocida por la sociedad con la esperanza de encontrar a una persona o grupo de personas, del sector privado o púbico que nos ayudara de una forma diferencial y definitiva a encontrar la tan anhelada curación.

Un ejemplo de las ayudas a las que me refiero lo podemos visualizar con los casi mil millones de dólares que ha aportado a la investigación una Fundación creada en el año 2000 por un actor muy conocido llamado Michael J.Fox.

Este blog funciona desde agosto de 2016, contiene 151 artículos con más de 600 comentarios y más de 75 mil visitas directas y se complementa con la publicación de dos libros. La publicación de mi tercer libro en julio de 2020, tras la primera gran oleada de la pandemia mundial creo honestamente que confirma tanto mi conocimiento como mi objetividad con relación a la enfermedad.

Es una enfermedad durísima, principalmente por ser degenerativa y aún incurable. Progresivamente limitante, incrementando la dependencia consecuencia de la disminución de autonomía personal y eso significa sencillamente la pérdida de un trozo de libertad personal. Depender de otra persona para lo cotidiano significa vivir otra vida totalmente distinta, con el transcurso del tiempo más pasiva que activa. Y en mi opinión, con el avance de la enfermedad, más que vivir lo que hacemos es sobrevivir luchando diariamente y sin tregua, luchando por poder disponer de unos cuidados paliativos que nos permitan seguir con una mínima calidad de vida, tanto para nosotros como para nuestra familia.

Una lucha para adaptarnos, para aceptarla cada nuevo día porque es casi imposible aceptarla para siempre, una lucha para ser capaz de convivir con ella, sin perder la esperanza de que encuentren una curación.

Requiere mucho esfuerzo físico y mental no rendirse cuando nos tenemos que enfrentar a casi 50 síntomas distintos que nos hacen extremadamente vulnerables.

Los síntomas cardinales son la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular y la inestabilidad postural. Otros síntomas mucho menos conocidos son la hiponimia (“cara de póker”), incontinencia urinaria, hipofonía, exceso de salivación, exceso de sudoración, dificultades respiratorias, congelación de la marcha y alteraciones del movimiento (episodios de encendido y apagado, siendo muy difícil o prácticamente imposible moverse durante los episodios de apagado). Síntomas no motores relevantes cabría enumerar los neuropsiquiátricos (trastornos afectivos, ansiedad, depresión, alteraciones cognitivas, trastornos del control de impulsos, alucinaciones y delirios), del sueño (insomnio, sueño fragmentado, somnolencia diurna), autonómicos (hipotensión ortostática, disfunción sexual), digestivos (disfagia, estreñimiento, náuseas, incontinencia digestiva), sensoriales (dolor, alteraciones visuales), etc.

Aproximadamente en un 20% de los casos, los diagnósticos se comunican a pacientes jóvenes, que en ese momento tienen una edad inferior a los 50 años y que generalmente tienen proyectos vitales en curso como pueden ser una carrera profesional, tener y ver crecer una familia, etc como fue mi caso, diagnosticado con 47 años.

Especialmente en estos casos de lo que podríamos denominar Parkinson joven, la evolución de la enfermedad, más o menos rápidamente implica el abandono o la modificación sustancial de los proyectos importantes que podamos tener. Y entonces nos encontramos con la necesidad de gestionar (aceptar, adaptarse, convivir) una realidad para la que no hemos sido ni educados ni preparados. A título de ejemplo, tuve que dejar el trabajo con 49 años y afrontar una vida totalmente distinta con dos hijos menores (mi hija actualmente tiene solo 10 años).

Y es muy difícil por muchos motivos entre los que enumeraría dos o tres que son algunos de los que más daño pueden hacer.

En primer lugar y en mi caso concreto, cada vez es más difícil tener una motivación o un reto lo suficientemente atractivo como para “moverme” diariamente, para sentirme útil, para poder avanzar gestionando unas limitaciones cada vez mayores.

En el caso de mis hijos, por más cariño y amor que le pongan, es desesperante ver a un padre que constantemente se encuentra mal y luego bien y luego mal, y mañana igual o peor que hoy y que ayer sin poder predecirlo en muchas ocasiones, debido a que existen un conjunto de síntomas que con la experiencia se pueden predecir y gestionar razonablemente pero existen otros que casi siempre nos producen una incertidumbre constante y con ello, una dificultad de control y de planificación de actividades individuales y en grupo (con familia, con amigos), frustración y ansiedad….

Y en el caso de mi esposa el problema adquiere una dimensión aún más relevante. Hablamos de una persona joven que tiene buena salud y con multitud de proyectos vitales ilusionantes que se cuestionan o modifican de forma totalmente inesperada. Es muy duro, extremadamente duro y muy injusto, porque cuestiona un proyecto de vida, requiriendo una decisión que debe fundamentarse en algo que debe ser o debe parecerse mucho a lo que se entiende como verdadero amor. Teniendo la libertad absoluta para decidir, decide que esta aventura la viviremos juntos y con ello está renunciando anticipadamente a muchas posibilidades, situaciones que no podrá disfrutar y que tratará de sustituir por otras. Es muy fácil decir que hay que ocuparse y centrarse en lo que se puede hacer y no gastar energías en lo que ya no se puede hacer, pero es muy difícil hacerlo sabiendo que el paso del tiempo reduce cada vez más las posibilidades. El tiempo, nunca pensé que pasara a tener tantísima importancia vital, cada minuto, cada segundo……..

Soy consciente de que no tengo la culpa de tener esta enfermedad y no me siento culpable pero cuando me pongo a pensar en los proyectos a los que ya no podemos optar, a las actividades que empezamos pero no podemos acabar porque me empiezo a encontrar mal, a todas las peticiones de ayuda que le traslado a mi mujer en multitud de tareas cotidianas, a la tristeza a veces palpable en la mirada o en las reacciones lógicas que tienen mis hijos ante las incertidumbres, ante las subidas y bajadas, ante los cambios de agenda me planteo dos reflexiones:

La madurez y los cambios de la relación con mi esposa, la valoración de su actitud, el rol de esposa y cuidadora con la dificultad añadida que supone poder cuantificar las necesidades de ayuda recurrentes para iniciar la contratación de un cuidador profesional.

La relación de mis hijos conmigo considerando el cansancio que les produce verme, en algunos momentos de cada uno de los días, con imposibilidad de moverme, cansado, con dolor, triste, sin ganas de hablar o hacer. Y todo ello en un marco de degeneración que perciben de forma clara.

Es muy difícil por no decir casi imposible seguir adelante si uno se detiene y piensa objetivamente en todo lo anterior, mirando si hay atisbos de curación en un futuro cercano o sólo hay determinados avances en el tratamiento de algunos síntomas. Recuerdo a aquel prestigioso nefrólogo que sufría porque no sabía que decirme para animarme porque a los “suyos” al menos les podía ofrecer alguna solución, aunque fuera en forma de trasplante….

Y a todo este caldo de cultivo le unimos de forma extraordinaria el desarrollo de una crisis global consecuencia de una pandemia mundial histórica consecuencia de la aparición de un virus de la familia de los coronavirus que se conoce como COVID19. Confinamiento, incertidumbre, evidenciamos que somos vulnerables, miedo, ansiedad, frustración, apatía, son problemas añadidos relevantes a una situación de debilidad creciente que ya nos produce la enfermedad de Parkinson.  Llueve sobre mojado, y con intensidad….

Una magnífica noticia es el desarrollo de vacunas de una forma mucho más ágil y rápida, convirtiendo los plazos habituales de 3-5 años en 1-2 y todo debido lógicamente a que se trata de un problema urgente, importante, y que afecta a todo el planeta.

Se ha conseguido como consecuencia de la involucración, compromiso, determinación y esfuerzo económico realizado por casi todos los países, dado es una pandemia y eso es consecuencia de que la transmisibilidad de la enfermedad es muy rápida y también con ello su letalidad.

Ahora más que nunca los enfermos de Parkinson precisamos obtener ayuda, porque no sabemos quienes ni cuantos somos (no hay un censo nacional ni un registro de pacientes de Parkinson en España..) pero sí que sabemos que somos muchos y que necesitamos que alguien, administraciones públicas o privadas, personas físicas con un nivel de riqueza relevante aporten fondos de forma significativa y en el corto plazo para poder dar un salto definitivo en la investigación y así poder llegar a una curación lo antes posible.

Sé que la situación actual no es la idónea (Covid19) como para lanzar una llamada de socorro y pedir ayuda urgente.  Pero somos un colectivo numeroso que lo estamos pasando muy mal y necesitamos ayudas para que se aceleren los proyectos de investigación, porque el tiempo nos transcurre más rápido y no podemos aceptar que se nos acabe, sin más…

Actitud positiva y fuerza ? Eso siempre, pero no nos dispensa de hablar claro y de pedirles a nuestros dirigentes el máximo compromiso e involucración  para disponer de un censo nacional completo y actualizado (o en su ausencia, iniciar un registro de pacientes) y en cuanto a la investigación de la curación de nuestra enfermedad pedirles una asignación de recursos financieros significativamente mayor con carácter urgente.

Enviaré este artículo a tres medios de comunicación relevantes con la esperanza que nos ayuden como puedan, debido a su capacidad de llegar a quien y donde yo no puedo ni podré llegar.

Muchas gracias

Lo vimos a la deriva……….

Con P de PARKINSON

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir una iniciativa fantástica que he tenido la oportunidad de vivir cómo se pensaba, meditaba, gestaba y finalmente se lanzaba.  Francisca, para todos Paqui, alguien a quien conozco a través de la tecnología (video conferencias, llamadas telefónicas, etc) es canaria, joven y hace años que tiene Parkinson y muchos más que es generosa y por ello ha creado un blog al que llama “Con P de Parkinson” para compartir y para ayudar facilitando un medio en el que toda mujer afectada de alguna forma por esta enfermedad pueda expresarse, pueda explicar su experiencia con esta crueldad que supone padecer una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura.

Tal y como ella explica en su blog Con P de Parkinson “Con P de Parkinson intenta ser un blog para aquellas mujeres que deseen expresar sus sentimientos y su vida a través del Parkinson.  Esa dualidad de lo que sentimos ser y lo que somos, entre nuestro deseo y nuestra realidad.   Mirarte al espejo y ver como tu expresión va cambiando.  Pequeños signos que pasan desapercibidos para los demás y son tan físicos para nosotras.   Vivir con esta enfermedad no es fácil, con ninguna lo es, y cuando te dicen que bien estás, que bien te veo, yo me cambiaría por ellos en ese momento.  Te imaginas que ellos se cambiaran un ratito por nosotros, podrían entendernos mejor, ¿verdad?..”

Efectivamente Paqui, coincido en que se trata de una enfermedad muy complicada y desconocida y ello tiene consecuencias en cómo podemos vivir nuestro día a día con los nuestros, por lo difícil que es entender a una persona que dice que se encuentra bien y al cabo de 3 minutos dice que se encuentra mal, que no sabe bien que le está ocurriendo, si un mareo, unas náuseas, las piernas muy pesadask una somatización de una crisis de ansiedad que nota como se va acercando o cualquier otro síntoma (hay casi 50) que aparece repentinamente y nos hace abortar el plan o la actividad que se acaba de iniciar o se prevé iniciar en breve.

Y el hecho de poner en bandeja a las mujeres un sitio, una plataforma, un medio, una herramienta, donde puedan expresarse como quieran con relación a su vivencia con el Parkinson, porque lo sufren en sus carnes o porque ayudan a que una persona que tenga la enfermedad la padezca menos o con el menor impacto posible.

A mí me parece una idea brillante y una necesidad no cubierta porque hay que reconocer que nuestra sociedad aún es una sociedad que tiene que avanzar mucho en la igualdad, una sociedad en la  que opino que las mujeres sufren el Parkinson más que los hombres por varios motivos.  El primer motivo es porque una mujer que padezca la enfermedad, seguirá durante mucho tiempo responsabilizándose de la planificación y ejecución de las tareas del hogar y el segundo motivo es que en el caso de que el enfermo sea el hombre, en muchas ocasiones es y será su mujer la que ejerza el rol de cuidadora y eso implica un esfuerzo también descomunal (no tiene la enfermedad pero tiene que entenderla para poder cuidar lo mejor posible al enfermo y, sin tenerla, muchas veces tiene que renunciar a actividades, proyectos e ilusiones, por ser cuidadora de un paciente con Parkinson).

En una de las entradas que ya incluye este recién inaugurado blog se puede leer que se estima que la prevalencia es de 1,5 a 2 veces mayor en hombres que en mujeres y que hay investigaciones que sugieren que sugieren que existen diferencias en la forma en que los hombres y las mujeres experimentan la enfermedad de Parkinson.

Así pues, mujeres con Parkinson y sin Parkinson pero que de alguna forma les afecte esta enfermedad, tenéis un magnífico lugar donde poder expresar, compartir todo aquello que necesitéis o que queráis.  Como ya han hecho Anna y Laura, desde Barcelona y Málaga, respectivamente…

Paqui, gracias por hacer este mundo mejor !!

Hasta pronto

PD: en relación a mi post anterior, donde dice “Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir”, para reproducción literal debería decir “quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo“.