“Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir” (F.Nietzsche)

De nuevo con vosotros para compartir algunas reflexiones sobre el sentido de la vida, sobre las motivaciones, sobre la sensación de sentirse útil, sobre si estamos donde estamos porque es nuestro destino, sobre nuestras actitudes, sobre los éxitos y sobre los fracasos.

Estoy inquieto, me cuesta mucho estar mentalmente parado y tranquilo, observando lo que ocurre a mi alrededor.  Siento que tengo la necesidad de estar siempre ocupado con algo, a pesar de dormir solo y de forma intermitente una media de 5 horas diarias y estar más que cansado, necesito pensar que estoy haciendo algo útil, aprovechando el tiempo porque precisamente no dejo de “rumiar” (pensar constantemente o con demasiada frecuencia sobre algo concreto) en el tiempo que me queda para vivir con una calidad de vida razonable.

Y como azúcar añadido resulta que el avance de mi enfermedad de Parkinson me está provocando una mayor lentitud a la hora de realizar cualquier tarea y un problema de gestión cuando tengo varios trabajos en marcha.  He comprobado que esta enfermedad no entiende lo que es la multitarea.  Todo lo anterior era más que previsible pero no es hasta que llega cuando realmente me doy cuenta de la magnitud del problema que tengo.

Estos últimos días, he recibido visitas y llamadas (menos de lo habitual por lógico efecto de la pandemia) de algunos buenos amigos y ex socios y, aparte de pasar un rato muy agradable, me han hecho sentir cierta nostalgia por todo lo que hubiera podido ser y no fue, por culpa del maldito monstruo.

Adicionalmente, no han encajado las piezas básicas de un proyecto en el que me he volcado durante las últimas semanas y eso me ha afectado más de lo que hubiera sido normal.  Efectivamente la enfermedad de Parkinson siempre te sorprende con pequeños matices, con detalles como por ejemplo el grado de involucración (algo de obsesión) con el que gestiono las cosas.  Podría ser un efecto secundario de los agonistas dopaminérgicos (un tipo de medicación de la que nos tomamos bastantes pacientes y que tienen efectos secundarios, algunos de los que son especialmente peligrosos).  En el próximo post hablaré de las obsesiones compulsivas y su relación con determinada medicación.

Ese compromiso inicial con involucrarme en un proyecto se traduce en una dedicación cada vez más intensa y ello creo que ocurre por el hecho de que necesito más tiempo para hacer lo mismo, voy más lento y, en general, físicamente me encuentro algo peor siempre y eso impacta en la calidad de la concentración, en el sesgo, en la capacidad para levantar el foco y ver las cosas en su globalidad.   Las consecuencias directas son un mayor desgaste físico y emocional y eso cuando las cosas se tuercen o no ocurren como uno espera significa un mayor esfuerzo en la recuperación física y sobre todo en la emocional (debido a que el compromiso se ha convertido en algo de obsesión durante la actividad).

A veces es tan sencillo como preguntarse si uno realmente ha aceptado las limitaciones crecientes que va generando esta enfermedad…………algunos pensamos que esta circunstancia (dato del problema) nunca se acepta del todo y es por ello, que cada día, salga o no salga el sol, nos damos cuenta que la calle vuelve a estar inclinada hacia arriba dibujando una dura pendiente que hemos de volver a subir y ello nos lleva a tener que aceptarlo cada mañana de cada uno del resto de nuestros días .

Toca esfuerzo constante, mucha paciencia y sacar fuerzas de donde sea.  Toca un  replanteo rápido y consultar los manuales en los que investigadores dicen que las circunstancias (herencia genética, educación recibida, estado civil, estudios, nivel adquisitivo, lugar donde se vive, etc) no influye en nuestra capacidad de ser más felices más allá de un 20% y ello significa que disponemos de un 80% de posibilidades ajenas a las circunstancias para construir nuestro destino de forma consciente, positiva y libre; casi todo depende de nuestro carácter y de nuestras actitudes conscientemente positivas, y de la libertad última de elegir en relación a eso, a nuestra actitud. Tenemos una capacidad de intervención para construir nuestra vida que nunca hay que olvidar puesto que a diferencia de los animales y de las cosas, que no pueden ser más que lo que son, nosotros tenemos la opción de construirnos constantemente, y en realidad esa tarea es la que define nuestra vocación como seres humanos.

El propio Viktor E. Frankl, catedrático de neurología y psiquiatría en la Universidad de Viena y autor de varios libros extraordinarios se aferró a las palabras de Friedrich Nietzsche “Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir”.  Vaya afirmación, me encanta!!!

Las personas podemos hacer por nosotras mismas y por los demás muchísimo más de lo que pudiéramos pensar y ello lo vemos porque la vida está llena de personas optimistas y positivas que, en las peores circunstancias, en lugar de refugiarse en la desesperación, el llanto, la depresión, el lamento o la ira, saben levantarse en aras de su dignidad como verdaderos arquitectos de su destino, cuando todo podía parecer perdido.

No voy a extenderme más sobre resiliencia, optimismo y pesimismo, las emociones, la empatía ni sobre muchos conceptos de la moderna psicología positiva debido a que no soy experto en ello.  Simplemente quería recordarme que, independientemente de las situaciones y circunstancias en las que cada uno vivamos, de vez en cuando es muy conveniente detenerse, parar máquinas o aflojar la marcha y recapacitar para levantar el foco y de esta forma poder relativizar mejor y con ello poder huir de obsesiones o “rumiaciones” que nos impiden vivir más tranquilos y con mayor calidad de vida.

Acabo de leer que las pequeñas cosas son las que nos conducen a la felicidad y al éxito y las que nos hacen grandes porque somos los protagonistas y los actores principales de nuestra vida y la diferencia fundamental entre ser grande o ser mediocre está en nuestra manera de ser (en nuestro carácter, en nuestra actitud).  Mirar hacia adelante, aprender de los obstáculos, entrenarse para motivarse, pensar que es una putada ser mortal, para intentar vivir más intensamente cada minuto, cada segundo………….

Cuidaros mucho !!

Hasta pronto

Proyecto para el Parkinson de Inicio Temprano

De nuevo con vosotros, desde el último post físicamente me encuentro algo mejor y ello hace que mi estado de ánimo no fluctúe tanto.  Es la tercera vez y espero que definitiva que he empezado un programa nutricional energético, esto es, para perder peso ganando o mejorando mi energía vital.  Me lo he tomado muy en serio, cancelando incluso algunos encuentros sociales que tenía planificados con buenos amigos; espero poder decir lo mismo dentro de 3 o 4 semanas y, lo más importante, haber adquirido hábitos saludables.

Ver y no tocar....
La veré pero no la tocaré…..de momento….

Estoy muy preocupado por cómo están gestionando los políticos la evolución de la pandemia.  Es muy triste ver el caos de cifras que manejan unos y otros y últimamente, desde que se ha traspasado la gestión a las comunidades autónomas, parece una guerra de partidos, de egoísmos personales, y no digamos de lo ocurrido durante los últimos días en Madrid.  Alguien debería poner coherencia a una situación que aún pienso que se puede reconducir; es urgente e importante.  

En cuanto al resto, dedicando tiempo a analizar la probabilidad cada vez más elevada de que PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y todos los “Pepitos” tengan pronto una nueva sede o delegación en la ciudad de Barcelona.  Será muy complicado pero nos hace mucha ilusión porque pensamos que existe una necesidad no cubierta para personas diagnosticadas antes de cumplir los 50 años como por ejemplo me ocurrió a mí.

Os adjunto un corto sobre qué es “Pepita para Artur”

Los EPIT’s (enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, o Parkinson joven como también se le conoce) representamos aproximadamente entre un 15 y un 20% de los nuevos diagnosticados, pero incrementando debido a que cada día se acumula mayor conocimiento y se diagnostica antes (mejor).  Tenemos proyectos vitales en curso como lo son, entre otros, la carrera profesional o formar y ver crecer a una familia (en el concepto amplio).

Nos encontramos perdidos, con una tensión e incertidumbre inesperadas y constantes, con un miedo que transita a pánico cuando nos damos cuenta que tenemos una enfermedad muy desconocida, que empeora con el tiempo sin saber a qué velocidad, y que nos va a limitar nuestras capacidades físicas y mentales de tal forma que no podremos cumplir con nuestra parte (al tener que abandonar el trabajo, al convertirnos en personas dependientes y con ello modificarse nuestro rol y relación con nuestro núcleo familiar).

Asesoramiento en materia laboral, apoyo psicológico a nivel individual (distinguiendo adultos y niños) y/o grupal, apoyo especializado para poder gestionar la nueva realidad familiar, una orientación sobre la forma de mejorar la condición física de cada uno y también asesoramiento sobre la nutrición.

Con los años y la evolución de la enfermedad surgirán nuevas necesidades pero para un EPIT (enfermo de Parkinson de Inicio Temprano) pensamos que fundamentalmente existen las necesidades anteriormente mencionadas y otra de muy importante que es el poder encontrarse y compartir espacio con otras personas que tengan la misma problemática (marcada por la edad) para no sentirse solo y para poder organizar actividades lúdicas, deportivas y culturales que nos permitan seguir disfrutando de la vida, de una vida distinta que merece ser vivida lo mejor posible y con la mayor intensidad posible.

Un espacio y una actividad que generen energía positiva, frescor, modernidad, entusiasmo y optimismo.  Un espacio de y para jóvenes con el objetivo de que sigan sintiéndose jóvenes, con ilusión y esperanza, con aquello que nadie ni nada nos puede quitar si no queremos.

Un proyecto ilusionante, que suma, que complementa, que nos ayuda y que es nuevo. Es nuevo porque no nos consta que existan otras asociaciones específicamente dedicadas a cubrir estas necesidades.  Un proyecto que camina y caminará “Road to World Parkinson Congress Barcelona 2022”.

Seguiremos trabajando en esa dirección y esperamos poder daros más novedades durante las próximas semanas.  Sobre la marcha….como siempre. Y con mucho cuidado y prudencia con relación a la pandemia.

“Medicine is a science of uncertainty and an art of probability”.  Sir William Osler

Hasta pronto

Relajación

¿Qué puedo hacer?

Es algo que cada vez me pregunto más.   Tiene que ver con aquello que siempre nos queda, quizás lo único que podemos controlar porque depende únicamente de nosotros.

Es la libertad personal que los seres humanos tenemos y tendremos siempre para decidir con qué actitud nos planteamos o nos enfrentamos a las circunstancias, por muy extrema que sea la circunstancia (recuerdo un post antiguo que hablaba de una persona que se lo planteaba estando en un campo de concentración).

Las circunstancias normalmente nos vienen dadas, es lo que coloquialmente llamaríamos “dato del problema” y no las podemos alterar.  Podemos lamentarnos continuamente gastando gran cantidad de energía y entrar en un modo negativo que nos producirá toxicidad tanto a nosotros como a nuestro entorno (nuestra forma de pensar y hacer, nuestra actitud influye directamente sobre el estado emocional de las personas de nuestro alrededor y normalmente causan una extensión de esa negatividad o positivismo…) o podemos adaptarnos a esos cambios, a esas nuevas circunstancias por muy difícil que nos parezca su gestión al principio o en el momento de conocerlas.  

Adaptarnos es fundamental y complicado o, a veces tremendamente complicado, pero es factible si lo acompañamos de una buena actitud por nuestra parte. 

Una actitud que debe ser positiva, alegre, optimista y ello muchas veces implica ser proactivo pensando y construyendo soluciones. 

Muchas veces me han dicho que no estaba o estoy siendo positivo, que veo el vaso medio lleno y yo respondía “es que yo soy así…” Pues es una auténtica excusa para quedarse en el terreno de la comodidad absoluta, para quedarse en el terreno de los mediocres.  Cada vez más se tiene asumido en neurociencia cuando se habla de la neuro plasticidad del cerebro y conceptos similares que las personas somos o terminamos siendo lo que queremos ser.  No es del todo gratis debido a que hay que entrenarlo y perfeccionarlo puesto que ser positivo, alegre, feliz no es un don o algo que se tenga o se tenga a hacer siendo todos estos conceptos susceptibles de entreno, de práctica y de mejora.

Independientemente de que una persona tenga un problema grave que le suponga un drama diario o no, hay que seguir y no rendirse.  Os explicaba en posts anteriores la importancia crucial de tener ilusiones (grandes, medianas y/o pequeñas) porque significan la motivación que todos necesitamos para levantarnos con las ganas y alegría suficiente que nos permita tener fuerza para ser proactivos,  positivos, amables con los demás y que esa fuerza nos permita avanzar, valorando absolutamente todo lo positivo que ya tenemos (y valorar más aspectos como el sentirse querido o el sentirse valorado que valorar otros aspectos materiales como la casa, el trabajo y el coche).

Siempre podemos hacer algo.  Por extremas que sean las condiciones, esa libertad de decidir qué actitud vamos a tener y a aplicar, sólo depende de nosotros si bien es cierto que esto es algo que por inmaterial (cualitativo) que sea, no es fácil ni directo con lo que el esfuerzo y el entreno son necesarios para llegar a que esto sea un procedimiento cada vez más rutinario.

Hoy he dormido sólo 3 horas y media, me he levantado a las 5 am con una rigidez importante y dolores en los músculos de ambas piernas y en la zona lumbar. He descansado unos minutos y andando como he podido me he ido hasta la cinta de caminar dónde antes de empezar a 2 km por hora, he hecho un repaso de todas las actividades que hemos planificado para el día viendo todo lo positivo de las mismas y extrayendo toda la ilusión posible de las mismas.  Como ejemplo comparto con vosotros que estoy valorando escribir algo parecido a un libro (podría ser un ensayo) y cuando he leído esta misma mañana la prensa he visto que está muy de moda el coaching ejecutivo ante lo que me he planteado unos minutos si convierto la temática del posible ensayo en un documento de superación y de coaching digamos que vital.

Acto seguido he pensado que dada mi dilatada experiencia profesional y todo lo que he aprendido y he tenido que aplicar en esta segunda vida después del factor imprevisto y disruptivo que significó el diagnostico de esta enfermedad, podría ofrecer de forma altruista algo de mi tiempo para ayudar como coacher.  Lo valoraré.  Igual es descabellado, pero es algo que me ha insuflado esa motivación que necesitamos todos para seguir adelante……

Esa motivación producida por esa ilusión me ha facilitado dejar atrás los dolores y pasar al modo alegre y para consolidar ese estado de ánimo positivo y esa actitud, pues he pensando en la persona que más quiero en este mundo (mi esposa) y en otra gran pasión (la música) y me he acercado con un pequeño altavoz portátil al lugar dónde estaba en ese momento y le he pedido un baile, un baile de una balada preciosa (Bruce Springsteen – Save The Last Dance for Me) en la que un miembro de la pareja le dice al otro que le guarde el último baile para él, pase lo que pase y baile con quien baile, el último baile siempre será para él….

Después, seguiré leyendo sobre psicología positiva….

Feliz semana !!!

Parkinson: estado emocional y gestión de asuntos complejos

 

Siempre me gusta mirar el lado optimista de la vida, pero soy lo suficiente realista para saber que la vida es un asunto complejo. -Walt Disney.

Vuelvo a estar aquí !!,  con dos imágenes de calma y relajación en el maravilloso Parque Natural del Montseny.

Ya lo dijo nuestro querido Walt, la vida es un asunto complejo. Y efectivamente lo es para todo el mundo o para casi todo el mundo.

Pues para los que convivimos con una enfermedad crónica, degenerativa, aún incurable y un poco desconocida, por mi experiencia de estos últimos años me atrevería a decir que es mucho más que compleja.

Para tratar de gestionar lo mejor posible estos problemas, el estado emocional, el estado de ánimo es (como para otras muchas cosas de la vida) absolutamente clave. Lo crónico ha venido para quedarse y su efecto devastador se va percibiendo a medida que transcurre el tiempo y vamos viendo que cada día será igual (o peor) (esperemos que no!!) que el anterior y que el anterior del anterior. Ya hemos dicho que esto implica aceptación (que no significa resignación).

Mucho más devastador para pacientes jóvenes puesto, a priori, conviviremos muchos más años con la enfermedad y por regla general las limitaciones funcionales aparecerán antes y dejaremos de hacer cosas antes (lo que equivale a hacer menos en el cómputo global de nuestra vida).  Ya comenté en el post relativo al sentido de la vida que una de las claves para minimizar este problema es buscar y encontrar una motivación significativa, algo que nos guste mucho y nos anime a continuar con fuerza, ilusión y optimismo. Sigue leyendo “Parkinson: estado emocional y gestión de asuntos complejos”

Maratón

 

pensando en próximos eventos……

 

De nuevo con vosotros, con dificultades para escribir pero sintiéndome reconfortado al hacerlo.

He elegido el título de este post debido a la celebración de la Maratón en nuestra querida y extraordinaria ciudad. Mi enhorabuena a todos los participantes !!

Una Maratón es una carrera de larga distancia a pie, una carrera de fondo, una carrera o competición deportiva de resistencia. Carrera en la que tan importante es lo físico como lo mental.  Y todo ello me hace pensar en que tiene similitudes con el maldito Parkinson.  Dicen que a partir de un kilómetro determinado (creo que alrededor del 30) el cuerpo dice basta y es la cabeza la que entonces trabaja para que cuerpo y mente sigan luchando en busca de la preciada meta.

Parkinson también es una carrera de resistencia, muy larga ( esperemos…) en la que los síntomas no motores ( mente, estado de ánimo) son igual o incluso más importantes que los síntomas motores, los relacionados con el cuerpo.  Y la motivación…..es fundamental para aguantar la carrera, para poder seguir luchando, para no convertirse en invisible, para no caer en la dichosa apatía, para poder combatir los atisbos de ansiedad o incluso de depresión.

Estoy en un momento que considero de indefinición, quizás de una falta de motivación suficiente.

Quizás puede ser consecuencia de que llevo ya más de dos años sin trabajar, y a que este invierno esta siendo especialmente duro especialmente en relación a la evolución de mis síntomas. Menor duración de la medicación y, en consecuencia, mucho más tiempo parado, limitado, dependiente para tareas cotidianas.  Esto significa vivir de una forma muy distinta, mucho más tiempo como espectador que como actor.

Cuando a uno le ha gustado intentar ser actor, decidir, crear, fijar y cumplir objetivos ambiciosos, tirar del carro o de los carros, definir proyectos, ilusionar, construir equipos, es muy complicado pasar a ser un espectador, debido a limitaciones sobrevenidas, a incapacidades nunca antes imaginadas.

Se han cumplido 4 años de mi diagnóstico si bien parece que hayan transcurrido muchos más.  Se diría que tengo un Parkinson de 4 años de evolución aunque como sabéis hace muchos más años que tengo esta enfermedad, muchos más años desde mi pérdida olfativa, de mi falta de balanceo en el brazo izquierdo, de mis dolores y contracturas musculares, etc

Cuatro años de una segunda vida totalmente diferente que me dejan un problema monumental que gestionar y que me ataca directamente a mi línea de flotación.  Esto es, hace unas semanas un psiquiatra me dijo que técnicamente soy una persona neurótica, con una mente que no para nunca, que trabaja noche y día para evitar cualquier sorpresa, para tenerlo todo bajo control. Nada mejor que una enfermedad aún sin curación, distinta en cada persona, con un pronóstico incierto y abierto de su evolución temporal, para generar y agrandar el mayor de mis enemigos…la incertidumbre.

No me extenderé mucho más. Lo llevo peor o mucho peor que muchas personas que se adaptan mejor a la dichosa incertidumbre, personas que algunos dirían coloquialmente “que no piensan tanto” debido a que a mi me dicen que el problema es que “pienso demasiado”, que le doy demasiadas vueltas a las cosas.  Quizás mayor ansiedad, depresiones, mayor dificultad para disfrutar de muchas cosas….pero soy así y me moriré así.  Después de 4 años, creo que el monstruo me va a seguir pegando fuerte y rápido y bajo esa premisa objetiva (y digo alto y claro objetiva, y no negativa) tengo que ser capaz de enfocar los próximos años, para que sienta envidia mientras me azote, envidia de ver como lucho con todas mis fuerzas por ser feliz cada momento, y lo consigo, mal que le pese.

Y es momento de compartir lo bueno y lo positivo, que lo hay y es relevante.

Ahora ya con cierta perspectiva temporal, creo que el diagnóstico supuso una sacudida de tal magnitud que me ha resultado un curso acelerado para aprender ciertas lecciones o para aprender que debo aprenderlas.

Disponer de más tiempo libre, para uno mismo, permite entretenerse, fijarse en los detalles, que a veces son más importante que lo aparentemente principal.  Las sonrisas de mis hijos cuando regresan de la escuela, el verdadero amor de mi pareja sujeto a una guerra con fuego real, las salidas y puestas de sol, el sabor de los alimentos, el cariño de la familia y el apoyo de los amigos. Es una oportunidad que no cabe desaprovechar ni un segundo.

Y es que hablaba de incertidumbre y me refería a futuro. Porque el pasado es pasado y hoy sé que hace dos años estaba mucho mejor que hoy y que quizás no lo valoré en su justa magnitud.  Hoy tengo que pensar, valorar y aprovechar como estoy hoy, para que dentro de dos años pueda decir que hoy hice y disfruté al máximo que mis posibilidades me dan.

Y en esto último me quedo, en esforzarme en vivir y disfrutar del momento presente. En luchar contra los bloqueos, en mantener aficiones, en pensar cada día al acostarme que lo vivido ha valido la pena, en pensar que tengo suerte de estar y poder pensar, y en definitiva, concentrarme y agradecer todo lo que aún puedo hacer y no lamentar lo que no puedo hacer.

Hasta pronto