“Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir” (F.Nietzsche)

De nuevo con vosotros para compartir algunas reflexiones sobre el sentido de la vida, sobre las motivaciones, sobre la sensación de sentirse útil, sobre si estamos donde estamos porque es nuestro destino, sobre nuestras actitudes, sobre los éxitos y sobre los fracasos.

Estoy inquieto, me cuesta mucho estar mentalmente parado y tranquilo, observando lo que ocurre a mi alrededor.  Siento que tengo la necesidad de estar siempre ocupado con algo, a pesar de dormir solo y de forma intermitente una media de 5 horas diarias y estar más que cansado, necesito pensar que estoy haciendo algo útil, aprovechando el tiempo porque precisamente no dejo de “rumiar” (pensar constantemente o con demasiada frecuencia sobre algo concreto) en el tiempo que me queda para vivir con una calidad de vida razonable.

Y como azúcar añadido resulta que el avance de mi enfermedad de Parkinson me está provocando una mayor lentitud a la hora de realizar cualquier tarea y un problema de gestión cuando tengo varios trabajos en marcha.  He comprobado que esta enfermedad no entiende lo que es la multitarea.  Todo lo anterior era más que previsible pero no es hasta que llega cuando realmente me doy cuenta de la magnitud del problema que tengo.

Estos últimos días, he recibido visitas y llamadas (menos de lo habitual por lógico efecto de la pandemia) de algunos buenos amigos y ex socios y, aparte de pasar un rato muy agradable, me han hecho sentir cierta nostalgia por todo lo que hubiera podido ser y no fue, por culpa del maldito monstruo.

Adicionalmente, no han encajado las piezas básicas de un proyecto en el que me he volcado durante las últimas semanas y eso me ha afectado más de lo que hubiera sido normal.  Efectivamente la enfermedad de Parkinson siempre te sorprende con pequeños matices, con detalles como por ejemplo el grado de involucración (algo de obsesión) con el que gestiono las cosas.  Podría ser un efecto secundario de los agonistas dopaminérgicos (un tipo de medicación de la que nos tomamos bastantes pacientes y que tienen efectos secundarios, algunos de los que son especialmente peligrosos).  En el próximo post hablaré de las obsesiones compulsivas y su relación con determinada medicación.

Ese compromiso inicial con involucrarme en un proyecto se traduce en una dedicación cada vez más intensa y ello creo que ocurre por el hecho de que necesito más tiempo para hacer lo mismo, voy más lento y, en general, físicamente me encuentro algo peor siempre y eso impacta en la calidad de la concentración, en el sesgo, en la capacidad para levantar el foco y ver las cosas en su globalidad.   Las consecuencias directas son un mayor desgaste físico y emocional y eso cuando las cosas se tuercen o no ocurren como uno espera significa un mayor esfuerzo en la recuperación física y sobre todo en la emocional (debido a que el compromiso se ha convertido en algo de obsesión durante la actividad).

A veces es tan sencillo como preguntarse si uno realmente ha aceptado las limitaciones crecientes que va generando esta enfermedad…………algunos pensamos que esta circunstancia (dato del problema) nunca se acepta del todo y es por ello, que cada día, salga o no salga el sol, nos damos cuenta que la calle vuelve a estar inclinada hacia arriba dibujando una dura pendiente que hemos de volver a subir y ello nos lleva a tener que aceptarlo cada mañana de cada uno del resto de nuestros días .

Toca esfuerzo constante, mucha paciencia y sacar fuerzas de donde sea.  Toca un  replanteo rápido y consultar los manuales en los que investigadores dicen que las circunstancias (herencia genética, educación recibida, estado civil, estudios, nivel adquisitivo, lugar donde se vive, etc) no influye en nuestra capacidad de ser más felices más allá de un 20% y ello significa que disponemos de un 80% de posibilidades ajenas a las circunstancias para construir nuestro destino de forma consciente, positiva y libre; casi todo depende de nuestro carácter y de nuestras actitudes conscientemente positivas, y de la libertad última de elegir en relación a eso, a nuestra actitud. Tenemos una capacidad de intervención para construir nuestra vida que nunca hay que olvidar puesto que a diferencia de los animales y de las cosas, que no pueden ser más que lo que son, nosotros tenemos la opción de construirnos constantemente, y en realidad esa tarea es la que define nuestra vocación como seres humanos.

El propio Viktor E. Frankl, catedrático de neurología y psiquiatría en la Universidad de Viena y autor de varios libros extraordinarios se aferró a las palabras de Friedrich Nietzsche “Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir”.  Vaya afirmación, me encanta!!!

Las personas podemos hacer por nosotras mismas y por los demás muchísimo más de lo que pudiéramos pensar y ello lo vemos porque la vida está llena de personas optimistas y positivas que, en las peores circunstancias, en lugar de refugiarse en la desesperación, el llanto, la depresión, el lamento o la ira, saben levantarse en aras de su dignidad como verdaderos arquitectos de su destino, cuando todo podía parecer perdido.

No voy a extenderme más sobre resiliencia, optimismo y pesimismo, las emociones, la empatía ni sobre muchos conceptos de la moderna psicología positiva debido a que no soy experto en ello.  Simplemente quería recordarme que, independientemente de las situaciones y circunstancias en las que cada uno vivamos, de vez en cuando es muy conveniente detenerse, parar máquinas o aflojar la marcha y recapacitar para levantar el foco y de esta forma poder relativizar mejor y con ello poder huir de obsesiones o “rumiaciones” que nos impiden vivir más tranquilos y con mayor calidad de vida.

Acabo de leer que las pequeñas cosas son las que nos conducen a la felicidad y al éxito y las que nos hacen grandes porque somos los protagonistas y los actores principales de nuestra vida y la diferencia fundamental entre ser grande o ser mediocre está en nuestra manera de ser (en nuestro carácter, en nuestra actitud).  Mirar hacia adelante, aprender de los obstáculos, entrenarse para motivarse, pensar que es una putada ser mortal, para intentar vivir más intensamente cada minuto, cada segundo………….

Cuidaros mucho !!

Hasta pronto

Proyecto para el Parkinson de Inicio Temprano

De nuevo con vosotros, desde el último post físicamente me encuentro algo mejor y ello hace que mi estado de ánimo no fluctúe tanto.  Es la tercera vez y espero que definitiva que he empezado un programa nutricional energético, esto es, para perder peso ganando o mejorando mi energía vital.  Me lo he tomado muy en serio, cancelando incluso algunos encuentros sociales que tenía planificados con buenos amigos; espero poder decir lo mismo dentro de 3 o 4 semanas y, lo más importante, haber adquirido hábitos saludables.

Ver y no tocar....
La veré pero no la tocaré…..de momento….

Estoy muy preocupado por cómo están gestionando los políticos la evolución de la pandemia.  Es muy triste ver el caos de cifras que manejan unos y otros y últimamente, desde que se ha traspasado la gestión a las comunidades autónomas, parece una guerra de partidos, de egoísmos personales, y no digamos de lo ocurrido durante los últimos días en Madrid.  Alguien debería poner coherencia a una situación que aún pienso que se puede reconducir; es urgente e importante.  

En cuanto al resto, dedicando tiempo a analizar la probabilidad cada vez más elevada de que PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y todos los “Pepitos” tengan pronto una nueva sede o delegación en la ciudad de Barcelona.  Será muy complicado pero nos hace mucha ilusión porque pensamos que existe una necesidad no cubierta para personas diagnosticadas antes de cumplir los 50 años como por ejemplo me ocurrió a mí.

Os adjunto un corto sobre qué es “Pepita para Artur”

Los EPIT’s (enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, o Parkinson joven como también se le conoce) representamos aproximadamente entre un 15 y un 20% de los nuevos diagnosticados, pero incrementando debido a que cada día se acumula mayor conocimiento y se diagnostica antes (mejor).  Tenemos proyectos vitales en curso como lo son, entre otros, la carrera profesional o formar y ver crecer a una familia (en el concepto amplio).

Nos encontramos perdidos, con una tensión e incertidumbre inesperadas y constantes, con un miedo que transita a pánico cuando nos damos cuenta que tenemos una enfermedad muy desconocida, que empeora con el tiempo sin saber a qué velocidad, y que nos va a limitar nuestras capacidades físicas y mentales de tal forma que no podremos cumplir con nuestra parte (al tener que abandonar el trabajo, al convertirnos en personas dependientes y con ello modificarse nuestro rol y relación con nuestro núcleo familiar).

Asesoramiento en materia laboral, apoyo psicológico a nivel individual (distinguiendo adultos y niños) y/o grupal, apoyo especializado para poder gestionar la nueva realidad familiar, una orientación sobre la forma de mejorar la condición física de cada uno y también asesoramiento sobre la nutrición.

Con los años y la evolución de la enfermedad surgirán nuevas necesidades pero para un EPIT (enfermo de Parkinson de Inicio Temprano) pensamos que fundamentalmente existen las necesidades anteriormente mencionadas y otra de muy importante que es el poder encontrarse y compartir espacio con otras personas que tengan la misma problemática (marcada por la edad) para no sentirse solo y para poder organizar actividades lúdicas, deportivas y culturales que nos permitan seguir disfrutando de la vida, de una vida distinta que merece ser vivida lo mejor posible y con la mayor intensidad posible.

Un espacio y una actividad que generen energía positiva, frescor, modernidad, entusiasmo y optimismo.  Un espacio de y para jóvenes con el objetivo de que sigan sintiéndose jóvenes, con ilusión y esperanza, con aquello que nadie ni nada nos puede quitar si no queremos.

Un proyecto ilusionante, que suma, que complementa, que nos ayuda y que es nuevo. Es nuevo porque no nos consta que existan otras asociaciones específicamente dedicadas a cubrir estas necesidades.  Un proyecto que camina y caminará “Road to World Parkinson Congress Barcelona 2022”.

Seguiremos trabajando en esa dirección y esperamos poder daros más novedades durante las próximas semanas.  Sobre la marcha….como siempre. Y con mucho cuidado y prudencia con relación a la pandemia.

“Medicine is a science of uncertainty and an art of probability”.  Sir William Osler

Hasta pronto

Relajación

The Parkinson’s real story

De nuevo con vosotros.

Un vídeo de algunas personas jóvenes que convivimos con esta durísima enfermedad.

Explicamos ( resumimos ) nuestro día a día para que se conozca más y mejor esta enfermedad, para que se tome más conciencia de ello.

Difundir, compartir…..

Es una enfermedad que según todos los expertos será una pandemia y más pronto de lo previsto. Es grave y muy serio.

Necesitamos mayor esfuerzo en investigación y lo necesitamos todos, aunque ya sabemos que ahora puede parecer mal momento para reiterarlo.

Un post muy emocional. Gracias por vuestra comprensión y apoyo, ya que os aseguro que son claves para no perder la esperanza y seguir luchando

Thanks to PARKINSON’S CONCIERGE (especially to Charlotte & Russ) !!!

Hasta pronto. See you soon !!

Pd. hace muy pocos días publiqué nuevo Podcast entrevistando a un especialista del sector inmobiliario, construcción y concesiones. Lo podéis escuchar en el link siguiente:

https://www.spreaker.com/show/inicio-de-una-nueva-aventura

Reto Coronavirus: #QuedateEnCasa

De nuevo con vosotros.

Vamos bien pero aún falta MAYOR DETERMINACIÓN para CONTENER al virus y para ERRADICARLO..

La fórmula es AISLARLO y entre TODOS podemos hacerlo ANULANDO las transmisiones y el CONTAGIO.

Hemos de COLABORAR y AYUDAR para que puedan atendernos si lo precisamos. NO hemos de COLAPSAR el sistema sanitario solo por el hecho de sentir miedo.

YO también tengo MIEDO. Hace 6 años que lucho con OTRO MONSTRUO: el PARKINSON y sigo adelante debido a que hago caso de lo que me dicen los que saben y pueden ayudarme (los medicos y personal sanitario) y porque no me rindo y siempre lucho con ACTITUD POSITIVA.

HAY QUE SEGUIR SIEMPRE las instrucciones y recomendaciones publicadas por el Ministerio o Conselleria de SANIDAD en el caso de sentirse mal.

SUMATE AL RETO que nos proponen nuestros médicos.

GRACIAS POR TU ESFUERZO !!!!!!

Hasta pronto

Parkinson, Coronavirus y el índice del miedo

De nuevo con vosotros. Estoy aquí como siempre y lo que voy a compartir no se trata de una película de ciencia-ficción, lamentablemente es algo real y que está ocurriendo en el año 2020. 

He leído en un prestigioso medio que el Covid-19 esfuma la confianza inversora y el mercado de capitales (la Bolsa) ha sufrido una abrupta caída durante la última semana, la peor de los últimos diez años.  Sigue diciendo que llevó al índice VIX (al que también se le conoce como índice del miedo), que mide la volatilidad de las bolsas estadounidenses a alcanzar su máximo desde el 2011. El índice VIX es muy importante porque nos está diciendo el sentimiento del mercado sobre las bolsas.  Yo no era consciente hasta hoy de que existiera un indicador de este tipo.

La cotización del petróleo se ha desplomado, se han suspendido algunos macro eventos económicos internacionales, hemos visto ciudades enteras puestas en cuarentena que nos dejaban imágenes como películas de ciencia-ficción, la plaza de San Marcos de Venecia sin un solo ser humano y allí han suprimido el Carnaval (algo que no sucedió ni con la peste de 1300), colegios y universidades cerradas, algunos partidos de fútbol se juegan a puerta cerrada, reducciones del tráfico aéreo, colas en los supermercados, mascarillas y otros productos de desinfección agotados y otras situaciones muy negativas como por ejemplo la reducción de actividad industrial (por los problemas de abastecimiento que puede producir).

Todo como consecuencia de la situación general creada en nuestra sociedad con la llegada de un virus conocido como Coronavirus o como COVID-19 o como SARS-CoV-2

Se ha escrito mucho sobre este tema y se seguirá escribiendo.  Es algo desconocido que en determinados casos produce la muerte y este solo hecho por sí mismo lógicamente genera miedo y en ocasiones pánico. ¿Qué es el miedo?  Es algo que todos hemos tenido, algunos en más ocasiones y otros en menos.

Si vamos a la definición según la Real Academia Española, miedo es una palabra que procede el latín “metus” que traducido literal sería “temor”.  Es la sensación de angustia por un riesgo o daño real o imaginario.  También se define como el recelo o la aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea. Cuando la intensidad es muy alta, puede llegar a anular las facultades humanas de decisión y raciocinio, a limitar nuestra vida cotidiana.

Es una reacción que comienza con un estímulo estresante y termina con la liberación de sustancias químicas que causan, entre otras cosas, que el corazón y la respiración se aceleren o que el cuerpo se ponga tenso. El miedo suele provocar comportamientos propios de la respuesta de estrés y una respuesta conocida como de lucha o huida.  Hay mucha literatura que nos ilustra sobre los distintos tipos de miedo que existen.  Sin entrar más en la teoría, opino que en este tema básicamente se pone de manifiesto el miedo a la incertidumbre y el miedo a la muerte.

El miedo a la incertidumbre también recibe el nombre de miedo a lo desconocido, y está íntimamente relacionado con el desarrollo personal. Cuando una persona siente miedo a la incertidumbre, no sale de lo que se llama “su zona de confort”.  El miedo a la muerte es un tipo de miedo que siente todo el mundo. Es el temor a perder la vida, pues cuando alguien fallece se entiende que desaparece para siempre. Las personas suelen experimentar este miedo de manera puntual o cuando se encuentran en una situación en la que su vida peligra.

Como enfermo de Parkinson, enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, durante los últimos 6 años (desde la fecha de diagnóstico) he sentido y siento miedo en numerosas ocasiones y con distinta intensidad.  Miedo a la incertidumbre, por no ser capaz de visualizar el futuro que querría debido a las grandes incógnitas que a todos los que la padecemos nos depara esta enfermedad.  Y ese miedo me ha generado mucha ansiedad y en muchas ocasiones me ha agarrotado de tal forma que me ha limitado mis actividades diarias.  Para hacer frente a este miedo he luchado y seguiré luchando básicamente de dos formas:  informándome lo mejor posible acerca de la enfermedad y aprendiendo a marchas forzadas a ver el lado positivo de la vida buscando siempre una actitud positiva para adaptarme lo mejor posible a las situaciones que vayan surgiendo.

Pues con este maldito virus que ha aparecido en nuestras vidas, y que está produciendo un efecto terrible desde el punto de vista humano y desde el punto de vista económico y social, opino que deberíamos hacer algo parecido; documentarnos muy bien, hacer caso de las recomendaciones de prevención de la enfermedad y de las recomendaciones en caso de sentirse mal y, sobre todo, no caer en las alarmas y el pánico y, por el contrario, adoptar una forma de actuar positiva, constructiva y solidaria.

No soy médico ni persona con conocimientos sanitarios y creo que debe ser muy difícil aclararse rápido y bien con algo de semejante magnitud, pero es urgente que nuestros líderes y referentes unifiquen posiciones y nos expliquen todo lo que se conozca, desde un punto de vista objetivo y realista.  Los rumores infundados, el pesimismo fácil y algunos medios sensacionalistas no nos están ayudando para tener la calma necesaria para hacer lo que los profesionales de la salud nos prescriban.

Cierto es que hemos visto como en algunos lugares ya se han adoptado algunas medidas drásticas para intentar detener la propagación del virus.  Y uno piensa que si se han tomado estas decisiones debe ser porque el problema no es pequeño ni fácil de resolver a corto plazo.  Están muriendo muchas personas, pero también se mueren otras muchas por la gripe tal y como la conocemos, y no nos alarmamos tanto, quizás por el hecho de que aún y también siendo grave, es algo que conocemos y con lo que nos hemos acostumbrado a convivir.

He visto un programa divulgativo enfocado a cómo explicarles a los niños esta nueva situación y decían que la gran mayoría de personas infectadas se curan y que lo más importante es prevenir y ello implica el seguimiento de unas recomendaciones que se incluyen en el siguiente link al Ministerio de Sanidad y Consumo:

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/ciudadania.htm

Adicionalmente, en el link anterior también podréis encontrar un apartado de preguntas y respuestas sobre el Covid-19.

Pues eso, vamos a luchar entre todos para no dejarnos llevar por el miedo, al menos por la parte infundada del mismo, que parece que no es poca.

Justo ahora veo un nuevo artículo en La Vanguardia cuyo titular es “Llegan los primeros fármacos contra el coronavirus”. https://www.lavanguardia.com/ciencia/20200301/473858723587/farmacos-medicamentos-tratamiento-covid-19-coronavirus.html

Muchísimos ánimos a los afectados.  Mis mejores deseos para que tengáis una rápida y buena recuperación !!

Hasta pronto

El ciclo de las emociones del mercado. Fuente: Expansion.com

Darkness…

(PUBLICADO AL DIA SIGUIENTE DE LO DESCRITO)

NO FOTO

OSCURIDAD, seria la traducción del título.  Pero siento que la palabra castellana me suena aún más oscura, valga la redundancia, con lo que dejo la palabra inglesa, conocida de casi todos.

Hoy me he despertado a la 4 de la madrugada y no he podido volver a conciliar el sueño. Como otras tantas veces, obedece a los trastornos del sueño producidos por mi compañera inseparable, la enfermedad con la que convivo. He vivido más horas, más vueltas le he dado a muchas ideas, inquietudes, ilusiones. He pensado que recibiré a nota de mi fisioterapeuta para publicar el segundo post de tratamientos complementarios, en que redactaré otro post sobre paciente experto en la enfermedad de Parkinson y voy a ir a por ello !!!!…. haré varias llamadas con relación a algunas ideas que tengo, haré mis ejercicios, varios recados en Barcelona,  iré a buscar a mi hija al colegio, sesión a las 20h con el fisioterapeuta, etc

Hasta aquí bien o razonablemente bien.  Me he levantado a las 6:45h y lo previsto : toma de medicación, ducha, vestirse, desayuno y rumbo a la ciudad para 3 recados concretos.  Caravana (lluvia normalmente implica eso), llegamos a destino con mucho retraso, todo bien hasta que en un movimiento concreto de mi cuerpo trae como consecuencia la aparición inmediata de la sensación de cansancio extremo, flojedad y mareo.   Será una bajada de tensión , la llamada (y temida) hipotensión ortostática, pasajera….Los trucos de siempre, beber unos cuantos sorbos de agua, caminar un poco, me tomo un café con leche…Pero no, hoy no funciona y no sé a qué es debido……..y si no me funciona la búsqueda racional entonces es cuando empieza lo irracional y el riesgo de la pérdida del autocontrol.

Es la cara amarga de esta maldita enfermedad, el malestar repentino sin encontrarle causa, la pérdida del autocontrol, la entrada en un bucle de malestar-conciencia de que estoy enfermo-ansiedad o nivel de preocupación superior al razonable-más malestar físico y mental-…. No obstante, no me rindo y seguimos lo previsto para un segundo recado.   No puedo ni andar, no es un “off”, creo que es una crisis de ansiedad o de pánico. Entro en una tienda a cambiar un producto y sólo entrar me dicen que tome asiento y que hay ascensor, veo en sus caras amabilidad, generosidad y compasión hacia mí. Hablan entre ellas, fugazmente veo destellos de pena reflejada en sus rostros….. No dejo de pensar que estoy enfermo y que hoy no sé qué es lo que esta fallando pero tomo la decisión de acabar el segundo recado y marcharme a casa.   No logro remontar.  Para reiniciar la marcha tengo que dar 3 o 4 saltitos, o  no hay quien despegue mis pies del suelo, me da absolutamente igual hacer el ridículo o que me miren…..Parece mareo pero no lo es, es sólo sensación, vienen náuseas, tengo que respirar un poco, toser fuerte y beber agua, y no detenerme bajo ningún concepto, para no tener que re arrancar…sólo seguir y seguir, pero estoy muerto de miedo.

Vuelta a casa, llueve, en el semáforo mi nivel ansiedad es ya relevante, la tensión muscular me oprime el abdomen y me cuesta un poco respirar, inicio de sensación de incontinencia urinaria, y por fin, saco parte de la ansiedad y la tristeza y me caen lágrimas de frustración, de impotencia, de soledad ante la cara más cruel de la enfermedad.  Pienso en ponerme a escribir cuando llegue, aunque no quede bien o parezca que no viene a cuento…pero es mi blog y no debo justificar nada ante nadie…se trata de escribir lo que en otras ocasiones también me ha ocurrido y acordándome de que no estoy solo ni soy el único, y de  lo que Jordi nos explicaba ayer o anteayer, que también tenía sus subidas y bajadas (el Dragon Khan, como el le llama).

Y escribiendo estoy, algo mejor pero terriblemente cansado y con un dolor muscular en casi todo mi cuerpo, escribiendo acostado.

En un rato me levantaré y seguiré, siempre mirando adelante, no tiene sentido no hacerlo, y dejaré de quejarme por respeto a todos los que están o se sienten peor que yo.

Darkness ??…no !!

No surrender….sí !!

Saludos


DARKNESS

(PUBLISHED THE NEXT DAY DESCRIBED)


NO PHOTO

DARKNESS, would be the translation of the title. But I feel that the English word sounds even darker, redundant, so I leave the word, known to almost everyone.


Today I woke up at 4 am and I could not get back to sleep. As so often, due to sleep disorders caused by my inseparable companion, the disease with which I live. I have lived longer hours, more laps I have given many ideas, concerns, hopes. I thought that I will receive a note from my physiotherapist to post the second post of additional treatments, I’ll write another post on expert patient in Parkinson’s disease and I’m going to go for it !!!! …. I will make several calls in regarding some ideas that I have, I will do my exercises, several errands in Barcelona, I will go get my daughter to school, sitting at 20h with the physiotherapist, etc.


So far so good or reasonably good. I woke up at 6:45h and schedule: taking medication, shower, get dressed, breakfast and heading to the city for three specific errands. Caravan (rain usually implies that), we reached our destination very late, so good until a particular movement of my body, resulting in the immediate appearance of the feeling of extreme fatigue, weakness and dizziness. It will be a brownout, call (and feared) orthostatic hypotension, transient …. tricks always, drink a few sips of water, walk a bit, I take a latte … But no, not today it works and do not know what is due …….. and if I do not work the rational search that is when the irrational and the risk of loss of self begins.


It is the bitter side of this damn disease, sudden discomfort without finding cause loss of control, the entry into a loop of discomfort-awareness that I am ill-anxiety or level of top concern at fair-more physical discomfort and mental …. However, I do not give up and we planned for a second message. I can not walk, is not an “off”, I think it’s an anxiety or panic. I walk into a store to change a product and just go tell me to take a seat and no lift, I see in their faces kindness, generosity and compassion toward me. I talk to each other, fleetingly see flashes of grief reflected in their faces ….. I keep thinking I’m sick and now I do not know what is failing but made the decision to end the second message and go home. No trace achievement. To restart the march I have to give 3 or 4 hops, or no one off my feet off the ground, I give absolutely equal ridicule or look at me ….. seems dizziness but it is not, it’s just feeling, come nausea, I have to breathe a little, coughing loud and drinking water, and not stop under any circumstances, to avoid having to re start … just go on and on, but I’m scared to death.


Back home, it rains, at light my level anxiety is longer relevant, muscle tension press my abdomen and I have some difficulties breathing, start feeling urinary incontinence, and finally sack of anxiety and sadness and I fall tears of frustration, helplessness, loneliness before the cruelest face of the disease. I think when you get start writing, although not seem to fit properly or not come to mind … but it’s my blog and I must not justify anything to anyone … it is to write what in the past has also happened to me and remembering that I am not alone and I am not the only one, acodándome what Jordi told us yesterday or the day before, which also had its ups and downs (the Dragon Khan, as he calls it).


And I’m writing something better but terribly tired and muscle pain in most of my body, lying writing.


In a while I will arise and pursue, always looking forward, it makes no sense not to, and cease to complain of respect for all those who are or feel worse than me.


Darkness ?? … no !!
No surrender …. yes !!

Best,

 

 

 

Pequeñas cosas, momentos inolvidables

enlight1

 

Hola a todos

Este es un post “esporádico”, para compartir sentimientos y emociones, dentro de un marco de ciertas limitaciones y de problemas físicos que estoy por pensar que los tolero cada vez un poquito mejor.  Un post breve debido a que lo estoy redactando con una mano y con un dolor muscular relevante.

Pues va de pasiones, también va un poco de fútbol y va de lo más importante de mi vida, mis hijos y en este caso de mi hijo mayor (15 años).  Nos gusta el fútbol y hace un par de meses pensé en que sería ahora o nunca el momento de ir con mi hijo (que como yo le digo con cariño, es un “pequeño Maldini” porqué le puedes preguntar de cualquier Liga conocida, de cualquier división de una Liga importante y muy probablemente responderá satisfactoriamente).

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