Disfagia y la enfermedad de Parkinson (II)

Post nº 149

De nuevo con vosotros. Esta vez para continuar con una segunda entrega (el primer post lo publiqué el 2 de junio de 2018 en este blog) sobre uno de los síntomas más peligrosos que la enfermedad de Parkinson puede producir a algunos pacientes: la disfagia.

En el post de junio 2018 os explicaba que “mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos.  Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos”.

Unos meses antes empecé a trabajar con una logopeda, continué un tiempo, luego lo dejé unos cuantos meses y me volví a poner serio cuando conocí y me hice socio de la Asociación Familiars de Malalts d’Alzheimer de Gavà (F.A.G.A). 

Tienen servicio de logopedia y me visita Isabel Pavón para ayudarme a frenar todo que podamos la evolución de mi disfagia.  En relación a esto, actualmente mis síntomas son muy parecidos a los que os explicaba en junio de 2018.Como consecuencia del interés que suscitó y sigue suscitando mi primer post según revelan las estadísticas de vuestras visitas a este blog, le pedí a Isabel que redactara algo complementario o adicional sobre la disfagia y ha tenido la generosidad de escribirnos la siguiente nota:

“Parkinson y disfagia

Entre los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson como son temblores al estar en reposo, lentitud al realizar movimientos, rigidez, trastorno del sueño, ansiedad o depresión, encontramos la disfagia o, lo que es lo mismo, dificultad para comer, masticar o tragar ya sean alimentos sólidos, semisólidos o líquidos. 

La disfagia puede manifestarse en cualquier momento de la enfermedad y se acentúa a medida que ésta se vuelve más severa provocando serias complicaciones, que pueden ir desde la deshidratación y la desnutrición hasta una neumonía por aspiración.

 Hay una serie de señales que son importantes detectar de forma prematura para saber si se tienen problemas para tragar. Estas son: 

  • Lentitud para comer.
  • Pérdida de peso y de apetito.
  • Negativa al consumo de determinados alimentos, como por ejemplo beber líquidos.
  • Sensación de que hay algunos tipos de comidas que se atragantan.
  • Tos o carraspeo durante la comida.
  • Exceso de saliva.
  • Necesidad de tragar varias veces para evitar tener restos de alimentos dentro de la boca.
  • Dificultades para tragar pastillas.
  • Miedo a comer sin que haya otra persona delante.
  • Fiebre repentina sin ninguna causa aparente.
  • Negativa a comer y/o beber.
  • Acidez de estómago o dolor de garganta provocada por la regurgitación de los alimentos.
  • Cambios en la voz tras comer o beber.

Llegados al punto de presentar alguno de estos síntomas, existen algunos hábitos que son recomendables adquirir a modo de prevención: 

  • Establecer los horarios de las comidas en las fases ON de la medicación.
  • Comer despacio, para masticar y formar el bolo alimenticio correctamente, y beber sorbos pequeños para intentar que no se produzcan aspiraciones.
  • Evitar aquellos alimentos que puedan contener trozos. Por ejemplo, fruta con pulpa, este tipo de yogures, etc.
  • Mantener una postura lo más recta posible durante las comidas.
  • Comer menos cantidades y realizar varias comidas al día.
  • Evitar comidas ácidas o condimentadas en exceso para prevenir el reflujo.
  • Una vez finalizadas las comidas, estar sentados unos minutos para favorecer el proceso digestivo y evitar el reflujo gastroesofágico. 

Además de los ejercicios de praxias miofuncionales, que conseguirán controlar y mantener una fuerza precisa a nivel de los órganos que intervienen en el proceso de la deglución y del control respiratorio, hay unas pautas que también ayudarán a que el momento de la comida sea relajado y seguro: 

  • Acompañar el cierre de los labios antes de tragar con los dedos si este es incompleto.
  • Colocar pequeñas cantidades de comida en la boca.
  • Masticar en exceso los alimentos para triturarlos bien.
  • Dedicar todo el tiempo que se considere necesario a saborear las comidas.
  • En el momento de tragar, acercar el mentón al pecho para hacerlo con más fuerza.
  • Toser con fuerzo ante la más mínima sensación de atragantamiento.
  • Revisar la boca después de cada comida para que no queden restos de alimentos en la boca.”

Muchas gracias Isabel !!

Antes de finalizar este post, dado que algunas personas me lo habéis preguntado, vuelvo a indicaros el LINK  para que os podáis comprar (4,99 Eur) y descargar mi tercer y reciente libro en formato ebook titulado «Controlar lo incontrolable» Click (Grupo Planeta).  Cuando empecé a escribirlo aún no se conocía el virus que ha desencadenado una pandemia mundial que esta acabando con cientos de miles de vidas y se está convirtiendo en un hecho disruptivo para millones de personas cuyas vidas en mayor o menor medida ya no serán las mismas.

Hay ciertas similitudes con lo que nos pasa a personas que inesperada y tristemente recibimos un diagnóstico de una enfermedad como es el Parkinson, un hecho disruptivo que nos obliga a replantear nuestras vidas buscando nuevas motivaciones y obligándonos a aceptar (o a adaptarnos) vivir con un plus de incertidumbre vital imposible de controlar.  Actualmente opino que si te animas a adquirir y leer este libro, encontrarás reflexiones y algunas sugerencias que pueden acompañarte y ayudarte en la convivencia con la pandemia y con la época post pandemia.

Adjunto un trocito del prólogo escrito por Rafael Abella:

«Probablemente Artur piense que mis visitas las hago por amistad y porque le aprecio, lo cual es verdad. Incluso piense que lo hago porque siento mucha empatía  por su situación, que también es verdad. Pero Artur no sabe que para mí estas visitas son unas lecciones de vida, de reflexión y de inspiración incomparables.

Porque a través de su sinceridad y  de sus confidencias  me hacen ver lo frágil y lo vulnerables que somos. Cómo pretendemos controlar todos los pasos de nuestra vida y luego es el destino y el azar el que nos marca el paso.

Porque sus dudas me hacen reflexionar continuamente sobre cómo afrontaría yo una enfermedad de este tipo, cómo actuaría yo ante las situaciones que debe hacer frente.»

Hasta pronto

Disfagia y enfermedad de Parkinson (II)

Pla de la Calma: un «mirador» en la zona más occidental del Montseny

De nuevo con vosotros.  El 2 de junio de 2018 publiqué un primer post sobre la disfagia y la enfermedad de Parkinson y hasta hoy forma parte de los 5 más visitados de los 111 publicados en este blog personal. Será porque se trata de un problema que puede ser grave y que no es específico de la enfermedad de Parkinson, siendo también una consecuencia de otras enfermedades o situaciones.

En relación al Parkinson, ya dije en el post de 2018 que podía ser uno de los síntomas y efectos más importantes de esta enfermedad y no por ello más conocidos por la mayor parte de la sociedad. 

Se trata del impacto progresivo y degenerativo  en la musculatura de la boca y del cuello (faringe, laringe, etc).  Aparte de una pérdida progresiva del volumen y fuerza de la voz, volviéndose ésta mucho más monótona, la enfermedad de Parkinson produce en un porcentaje elevado de casos trastornos de la deglución (en adelante, disfagia), esto es, dificultad para tragar. 

Una vez por semana aproximadamente me trata una logopeda con mucha experiencia en relación a la enfermedad de Parkinson.  En el post de 2018 Cristina Petit tuvo la amabilidad de pasarme unas notas sobre estrategias de adaptación.  Hoy nos regala un resumen de las distintas fases de la disfagia, una parte y contenido más teóricos, que transcribo a continuación no sin antes agradecer a Cristina su generosidad y su compromiso en ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes que trata:

“Los problemas de deglución pueden aparecer desde los primeros estadios de la enfermedad pero tienden a aumentar a medida que ésta avanza. Los pacientes permanecen asintomáticos en muchos casos y a menudo poco conscientes del problema. 

La detección precoz seguida de una intervención eficaz, puede reducir las consecuencias de la disfagia en la salud del paciente.

De ahí la importancia de conocer los mecanismos que pueden alterar el correcto proceso de deglución y las estrategias de compensación de los mismos. 

EL PROCESO DE DEGLUCIÓN SE DIVIDE EN 4 FASES:

FASE ORAL PREPARATORIA

En ella tiene lugar la colocación de la comida en la boca, la masticación y la manipulación para formar el llamado “bolo alimenticio”. 

Posibles alteraciones en la Fase Oral Preparatoria:

• Dificultad en llevar la comida a la boca

• Dificultad en abrir y cerrar correctamente la boca.

• Dificultad en mantener el bolo en la boca durante la masticación.

• Dificultad en manipular, cohesionar y masticar el bolo antes de ser tragado.

• Dificultad en mantener un ritmo adecuado en la ingesta y no colocarse demasiado alimento en la boca antes de ser tragado.

Consecuencias: 

• Caída comida antes de llegar a la boca

• No entrada de comida en boca

• Pérdida de comida fuera de la boca

• Restos de comida en la boca 

• Ingesta impulsiva, acumulación de comida en la boca que no puede tragarse correcta y frecuentemente cae de la boca. 

FASE ORAL

En esta fase la lengua transporta la comida de la boca a la faringe y se activa el “reflejo de deglución”, que activa el cierre de la vía aérea, es decir bloquea el paso de alimento al pulmón. 

Posibles alteraciones en la Fase Oral 

• Deglución fraccionada, es decir, partición del bolo y paso a la faringe en varias degluciones.

• Escape de comida hacia la faringe antes de activar el reflejo de deglución, con paso a vía aérea

• Dificultad para pasar la comida de la boca a la faringe, movimientos   de lengua antero-posteriores sin tragar el alimento

Consecuencias:

• La comida queda en la boca sin conseguir tragarla o bien se escapa de la boca

• Tos antes de tragar y/o en el momento de tragar

• La comida queda en la parte posterior de la boca con riesgo de atragantamiento (sensación de “atasco” de la comida)

 FASE FARÍNGEA

Una vez la comida ha pasado a la faringe, ésta realiza movimientos de propulsión para empujar  la comida hacia el esófago y de ahí  al estómago

Posibles alteraciones en la Fase Faríngea

• Deglución más lenta con riesgo de que pase la comida hacia la faringe antes de que se cierre el paso de aire al pulmón. Puede haber riesgo de atragantamiento y de que la comida pase al pulmón.

• Disminución de los movimientos faríngeos y, por lo tanto ralentización del paso de la comida por la faringe. Esto puede provocar acumulación de restos de comida en la faringe, con dificultad para eliminarlos y por tanto riesgo de aspiración.

• Elevación y cierre laríngeo incompleto con riesgo de aspiración.

Consecuencias: 

• Tos y atragantamientos 

• Restos de comida en faringe

FASE ESOFÁGICA

En esta fase hay una apertura del esófago con paso de la comida hacia el estómago.

Posibles alteraciones en la Fase Esofágica

• Dificultad apertura esófago

• Disminución de los movimientos esofágicos, dificultando que el alimento no llegue bien al estómago.

Consecuencias: 

• Restos de comida en entrada esófago

• Tos después de tragar

Y con esto finalizo el segundo post sobre trastornos en la deglución, del habla y del lenguaje.  Si notáis alguna dificultad para tragar o vuestra voz cambia de forma sostenida, tal y como comentaba en mi primer post, os recomiendo que sin falta lo habléis con vuestro especialista en trastornos del movimiento o neurólogo para que os prescriba lo que considere oportuno y, en su caso, os derive a un profesional experto en los trastornos de la deglución, del habla y del lenguaje (normalmente, logopedas), debido a que se pueden tomar medidas para retrasar el proceso de degeneración si se empieza a tiempo un tratamiento y no se espera a  que los problemas sean significativos (dado que si se espera hasta ese punto, ya es difícil e improbable el recuperar “terreno perdido”).

Hasta pronto.

Algunos apuntes sobre mi experiencia con la medicación

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Prestando atención

 

Hola a todos,

este post es «biográfico» y un poco más «científico» que emocional, dado que en la primera parte del mismo trata de resumir, de la forma más amena y sencilla que he podido,  los principales tratamientos y los tipos de medicación convencional más utilizados que actualmente existen en relación a la enfermedad de Parkinson (y en concreto, en lo que se refiere a los síntomas “motores”).

Posteriormente, hablaré brevemente de la medicación que me prescribieron el día en que me comunicaron mi diagnóstico y cómo ha ido evolucionando estos casi tres años que ya han transcurrido hasta la actualidad. Es un post que me ha costado un esfuerzo diferencial escribirlo, debido a que como ya he dicho  en otros posts previos, no soy médico ni un profesional de este sector. Por tanto, me gustaría volver a recordar y a llamar vuestra atención sobre todo lo incluido en el apartado “medical disclaimer” de este blog.   Cualquier consejo sobre el tratamiento o cuidado de una persona afectada por la enfermedad de Parkinson debe obtenerse siempre y únicamente a través de una consulta específica con el médico que haya examinado a dicho paciente o que esté suficientemente familiarizado con el historial clínico del paciente.

En la parte final de este post estrenaré la inclusión de una serie de “datos útiles” sobre la enfermedad que aparecen en el indispensable Libro Blanco del Parkinson en España (en adelante, también le llamaré LBP”).

Me gustaría empezar con un mensaje muy positivo para todos los que estamos afectados por esta enfermedad, según leo en el citado LBP: “el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia. No obstante, de este tipo de enfermedades, es en la que cuyo tratamiento más se ha avanzado en los últimos años y para la que se ha encontrado un tratamiento farmacológico -levodopa- capaz de mejorar la calidad de vida de las personas que la presentan. Mantener líneas abiertas de investigación es capital para mejorar los procesos de prevención, diagnóstico, detección y tratamiento de esta enfermedad”. Sigue leyendo «Algunos apuntes sobre mi experiencia con la medicación»