Nueva cita solidaria con el Parkinson

De nuevo con vosotros,  justo después que el pasado viernes celebráramos una sesión divulgativa en el Colegio de Censores Jurados de Cuentas de Cataluña organizada por la Comisión de Seniors de dicho Colegio que trató de cerca la problemática de la enfermedad de Parkinson en la que tuvimos la suerte y el placer de contar con el doctor Jaume Kulisevsky, director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona y también del Instituto de Investigación de este hospital.

Agradezco al Colegio y a su Comisión de seniors su predisposición y su involucración para organizar actos para difundir esta enfermedad y al doctor Kulisevsky y a la directora general de la ACAP su asistencia y participación en este acto.  Y de forma especial doy las gracias a todas las personas que nos acompañasteis durante esta sesión.

El motivo de este post es informaros y también animaros a que, en la medida de lo posible, colaboreis en favor de la investigación del Parkinson asistiendo a una obra de teatro solidaria llamada Konflictes que se celebrará el próximo domingo día 12 de mayo a las 20 horas en la sala Dravet del Liceo Francés de Barcelona y que será representada por la compañía de teatro L’Illa del Aire. 

En su web vemos que dicen que “L’illa de l’aire és un espai d’expressió creativa on es fan tallers de cant, de veu, de música (piano i guitarra), de moviment i de teatre per aficionats de totes les edats. L’objectiu d’aquestes classes lúdiques és estimular la creativitat, l’expressió i el benestar personal”.

Se trata de una función benéfica que tiene como objetivo ayudar a la Fundación Sara y también a la Fundación Clínic para la recerca Biomédica en alguno de sus proyectos relacionados con la enfermedad de Parkinson.

En la web de la Fundación Sara se cita que “la Fundació pretén recordar a la Sara, realitzant activitats culturals i de caràcter benèfic. La Fundación Sara Sánchez Coma és una Fundació que te com a objectiu la concessió de beques d’estudi (per a sufragar totalment o parcialment els estudis al col.legi Liceu Francès de Barcelona) i l’organització de concursos literaris” entre els alumnes de l’esmentat centre educatiu.

La Fundació Clínic tiene como misión ofrecer un servicio de excelencia a la investigación y la innovación que la consolide como referente nacional e internacional. El objetivo es contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de la población a través de la eficiencia, la profesionalidad, un trabajo responsable y una orientación científica y social.

Adjunto el cartel de la función que me han facilitado los organizadores:

HASTA EL DOMINGO !!!!

Reflexión sobre este blog

El tulipán como símbolo de la enfermedad de Parkinson
El tulipán rojo como símbolo de la enfermedad de Parkinson

Regreso con ganas de compartir con vosotros la duda que algunas veces (y esta es una de ellas) tengo sobre si continuar escribiendo en este blog. Con este ya son 96 artículos publicados que además, para una mayor difusión se complementaran con dos libros (el segundo de ellos está en curso).

Estos días una compañera que también convive con el monstruo me hizo un comentario en relación con el proyecto de mi segundo libro.  Me decía que “nada nuevo” respecto al primero exceptuando que he logrado alguna cosa que me había propuesto y que por ello me felicitan y admiran.  Pues lo agradezco porque me ha ayudado a reflexionar sobre ello y esto siempre es positivo. De vez en cuando hay que parar y pensar en global y no tanto en los detalles.

Por desgracia, para las personas que padecemos esta enfermedad, hay pocas novedades entendidas como descubrimientos científicos o lanzamiento al mercado de medicamentos disruptivos, que produzcan un retraso real de la evolución de la enfermedad o su curación.  La ciencia avanza rápido, muy rápido, y no nos podemos quejar del generoso número de medicamentos diferentes y de tipos de terapia que existen actualmente para paliar los efectos de los síntomas de la enfermedad, pero lo realmente diferencial muy probablemente tardará un poco en llegar y por ello efectivamente podemos considerar o decir que no hay novedades relevantes.

En cambio, si consideramos que cada Parkinson es único y por tanto diferente, el testimonio sincero de cualquier persona que lo padezca en relación a su convivencia con la enfermedad siempre aportará novedades, novedades de tipo vivencial, con relación a su estado físico, a su estado mental, a su relación con su familia directa, a su actividad profesional, a su relación con sus amistades, con el especialista en trastornos del movimiento que le cuida y supervisa, y en definitiva, a su relación con la sociedad. Y opino que todo esto, por sí mismo es algo diferencial y desde que en lancé este blog en agosto de 2016, he recibido cientos de comentarios de lectores que dicen que, mucho o poco, la información que he ido publicando les ha sido útil, o por haberse visto reflejadas en determinados momentos o porque simplemente leyendo los posts se sienten acompañadas, o por otras razones.

Reflexionando concluyo que sí que quedan muchas cosas para compartir a través de este blog, a través del segundo libro (y otros posteriores que puedan venir) y a través de presentaciones, talleres, jornadas y de otras herramientas que puedan ayudarnos a difundir y a compartir realidades de esta enfermedad, en la forma que sean (o físicas / materiales o del alma / cualitativas).

Compartir siempre suma y considero que infunde esperanza, ayuda a no sentirse solo ante una adversidad semejante, motiva, anima, da fuerza, nos hace más fuertes.

Recientemente han aparecido algunas noticias sobre la posible vinculación entre la enfermedad del Parkinson y la microbiota (las bacterias, virus, hongos y otros microorganismos colectivos que viven en el tracto digestivo), a veces referida como el “segundo cerebro”.  Es otro camino a explorar, algunos científicos ahora creen que la microbiota y todo lo que implica podría ser una forma de tratar algunos trastornos, incluía la enfermedad de Parkinson.

Por otro lado, se celebró una conferencia organizada por la Asociación de Parkinson Madrid sobre las vacunas en el Parkinson. No pude asistir pero por lo que he leído, mas que una vacuna se trataría de un tratamiento que potencialmente frena, no cura, algunos tipos de enfermedad de Parkinson. Parece que, si todos los estudios siguen por el buen camino, el horizonte temporal podría ser de unos 7-8 años.  Además es algo enfocado a determinados tipos de Parkinson con lo que no será algo genérico a disposición de todos (también porque parece que no tendrá un coste bajo..).  Es una (otra) línea para la esperanza y por ello me parece positivo compartirlo con vosotros.

Por otro lado,  más abajo os adjunto la traducción de un artículo  de Boston Scientific recientemente publicado en Parkinson’s Life (A voice for international Parkinson’s community) que aborda una cuestión que me ocupa especialmente este año 2019.  Se trata de un artículo sobre la técnica quirúrgica que facilita la implantación de electrodos en el cerebro para que junto con una batería transmitan impulsos eléctricos cuyo resultado sea una disminución de la agresividad de determinados síntomas de la enfermedad y por tanto una mejora de la calidad de vida de los pacientes que se sometan a este tipo de intervención.

Hasta pronto

 

Un futuro con menos efectos secundarios para los pacientes con Parkinson implantados con la estimulación cerebral profunda (DBS).

Autor: Boston Scientific Publicado: 1 de febrero de 2019

Dos expertos de renombre mundial, Andrés Lozano, neurocirujano y profesor de neurocirugía en la Universidad de Toronto, Canadá, y Alfonso Fasano, profesor de neurología de la Universidad de Toronto e investigador clínico en el Instituto de Investigación Krembil, Canadá, discuten los prometedores resultados de su último trabajo de investigación, que demostró que los efectos secundarios de la DBS se pueden reducir significativamente simplemente actualizando la batería.

La estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés) se ha utilizado de manera efectiva para tratar a las personas que sufren trastornos del movimiento durante casi 30 años. La terapia está bien establecida para diferentes tipos de trastornos del movimiento, como el temblor esencial, la distonía y como en la enfermedad de Parkinson.

Los trastornos del movimiento son afecciones médicas que afectan la capacidad de una persona para moverse o su calidad de movimiento, y son causadas por una actividad anormal o insuficiente en ciertas áreas del cerebro que son responsables de generar movimiento.

“En algunos casos, la actividad en el cerebro es excesiva, lo que resulta en temblor o movimiento excesivo”, explica el profesor Lozano, profesor de neurocirugía en la Universidad de Toronto, Canadá. “En otros casos, hay una falta de activación en las áreas responsables del movimiento, como en la enfermedad de Parkinson. Es como si la ignición no estuviera encendida en tu auto, y otras veces es como si estuvieras atascado en punto muerto y no pudieras ponerte en marcha para hacer rodar el auto “.

La DBS, una terapia donde se colocan electrodos en el cerebro y se conecta a una batería colocada en el pecho (también llamado dispositivo o generador de pulso), ayuda a controlar la función motora al enviar señales eléctricas a las áreas específicas del cerebro afectado.

Fuego amigable’ en el cerebro

DBS tiene un claro impacto en términos de reducir los síntomas para las personas con trastornos del movimiento. Sin embargo, algunas personas pueden experimentar efectos secundarios relacionados con la estimulación.

“El cerebro es una estructura muy compleja, y con DBS usted está entregando un campo eléctrico a un objetivo específico para controlar las neuronas que no están haciendo un buen trabajo”, explica el profesor Fasano, profesor de neurología en la Universidad de Toronto, Canadá. “Sin embargo, este campo eléctrico a veces puede derramarse en áreas vecinas que no están destinadas a ser atacadas, lo que puede causar efectos secundarios, un poco como un “fuego amigo””.

Los avances tecnológicos recientes permiten que las personas con DBS reciban baterías más pequeñas y de mayor duración con más opciones de programación, como anchos de pulso más cortos (la duración programada de cada pulso eléctrico).

“El acceso a anchos de pulso más cortos es particularmente importante porque hay algunos axones, las líneas de comunicación entre las neuronas, que pueden provocar efectos secundarios si se estimulan”, dice el profesor Lozano. “Hemos encontrado que los pulsos más largos activan los axones que pueden causar problemas, y los pulsos más cortos activan los axones a los que queremos apuntar”.

“Con este nuevo sistema DBS ‘híbrido’, los efectos secundarios se redujeron significativamente mientras se mantuvo o incluso mejoró el beneficio de la terapia”

Combinando tecnología antigua y nueva.

El profesor Fasano y el profesor Lozano publicaron recientemente su investigación sobre cómo reducir los efectos secundarios no deseados para las personas implantadas con DBS que, de lo contrario, se encontraban razonablemente bien. En el documento, titulado ‘Sistema híbrido DBS para controlar los efectos secundarios inducidos por la estimulación en pacientes con temblor esencial’, ofrecieron nuevas opciones de programación simplemente actualizando a una tecnología de batería avanzada y dejando intactas las derivaciones implantadas en el cerebro. Los resultados mostraron que con este nuevo sistema DBS “híbrido”, los efectos secundarios se redujeron significativamente, mientras que el beneficio de la terapia se mantuvo o incluso mejoró.

“La dificultad radicaba en que esta vieja tecnología de batería no tenía la capacidad de cambiar el ancho del pulso, por lo que para evitar realizar una operación que reemplace todo el sistema DBS existente, simplemente cambiamos el generador de pulso donde se realiza la programación y la selección del ancho del pulso “, explica el profesor Lozano.

“Los resultados mostraron que estas personas tenían mucho mejor control del temblor sin tener los efectos secundarios”, dice el profesor Fasano. “Lo que hemos encontrado en este documento es prometedor y en el futuro será importante realizar estudios más amplios y controlados para investigar más a fondo”.

Aunque este documento se enfoca en personas con temblor esencial, tanto el profesor Lozano como el profesor Fasano creen que los resultados pueden reproducirse cuando se actualiza a la tecnología avanzada de baterías para personas con la enfermedad de Parkinson.

“En el futuro, si la enfermedad de un paciente progresa, se puede exponer a configuraciones de estimulación más altas para combatir el proceso subyacente y no experimentar efectos secundarios”.

Un futuro prometedor para la DBS

Cada nuevo avance tecnológico en DBS nos ayuda a explorar cómo mejorar aún más los resultados clínicos para las personas que sufren trastornos del movimiento.

Además de la reducción de los efectos secundarios, el profesor Lozano está entusiasmado con el significado potencial de esta nueva tecnología para las generaciones futuras de baterías y su aplicación. “Si utiliza un ancho de pulso más corto, entonces la cantidad total de energía que entrega es menor, por lo que podemos comenzar a pensar en baterías incluso más pequeñas. En este momento, las baterías se colocan en el pecho. Si las baterías se vuelven lo suficientemente pequeñas, podríamos colocarlas justo al lado de los cables en la cabeza. Esto significa que podríamos hacer toda la operación en una incisión en lugar de dos, haciéndolo mucho más rápido “.

Para el profesor Fasano, esta nueva tecnología significa una expansión de la ventana terapéutica: “Minimizar los efectos secundarios significa que puede expandir la ventana terapéutica, lo que significa que puede usar más estimulación, no solo a medio o corto plazo, sino también a largo plazo. Por lo tanto, en el futuro, si la enfermedad de un paciente progresa, se puede exponer a configuraciones de estimulación más altas para combatir el proceso subyacente y no experimentar efectos secundarios “.

Este artículo es patrocinado por Boston Scientific . La información en este artículo se proporciona solo con fines informativos y no representa un aval de la Asociación Europea de Enfermedad de Parkinson de ningún tratamiento, producto o compañía en particular. Este artículo no sustituye los consejos de su médico, farmacéutico u otro profesional de la salud. El autor de este blog (ni tampoco la revista donde ha salido publicado) no ofrece representaciones ni garantías de ningún tipo, explícitas o implícitas, sobre la integridad o exactitud de la información proporcionada.