Dia Mundial Parkinson. Reflexiones en 2021

Post número 159

De nuevo con vosotros.  Espero que estéis todos muy bien.

Hoy regreso con un doble objetivo: compartir con vosotros mi resumen de los aspectos más relevantes de la jornada virtual organizada por la ACAP con motivo del día mundial del Parkinson y en segundo lugar para dar mi opinión y sensaciones con relación a la situación actual.

Podéis ver toda la jornada en el enlace siguiente:

Breve resumen aspectos más relevantes de la jornada. –

El Conseller de Treball, Afers Socials i Families remarcó que hay un desconocimiento muy profundo sobre la realidad de esta enfermedad tanto para los que la padecemos como para nuestros cuidadores y familiares.   Citó en un par de ocasiones que en Cataluña padecemos la enfermedad 29 mil familias y que, si bien se ha avanzado, debe potenciarse mucho todo lo dirigido a concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la complejidad de la enfermedad y mejorar la comunicación y la ayuda a los nuevos diagnosticados.

Con relación a las intervenciones de los especialistas, en cuanto a la definición de la enfermedad comentaron que cabría añadir la presencia de síntomas no motores que con frecuencia anteceden al comienzo de los síntomas motores clásicos. Es importante que se identifiquen pronto los marcadores que permitan un diagnóstico mucho más precoz, los protocolos que puedan crearse para que esta información no sea específica de los neurólogos o especialistas en los trastornos del movimiento.

Se desconoce (en un 90-95%) de los casos el origen de la enfermedad.  Desconocer el origen dificulta mucho estimar plazos y procedimientos que llevaran a la curación.  Este año nos han explicado que la enfermedad es una sinucleinopatía.

El “monstruo” es una proteína llamada alfa sinucleína que se desconoce el motivo que produce que empiece a agregarse de una forma anormal y cuando ocurre en el cerebro, la anomalía pasa de una neurona a otra produciendo los síntomas y las consecuencias de esta enfermedad.

Un avance importante ha sido verificar que estos agregados anómalos no sólo se encuentran en el cerebro (sistema nervioso central) sino que también se encuentran en el sistema periférico (tubo digestivo, esófago, etc.).  Este descubrimiento está produciendo un giro en cuanto a la posible ubicación del inicio de la enfermedad (hay teorías que mantienen que la enfermedad podría iniciarse en el tejido gastrointestinal y no en el cerebro).

Se comentó que se avanza lentamente, que hacen falta más recursos económicos para la investigación y que se precisa una investigación integrada de todos los interlocutores(“stakeholders”).  Se trata de disponer de más recursos, pero se requiere una mayor coordinación y motivar a los pacientes que puedan ser candidatos para que se apunten y sean sujetos de investigación

En un segundo bloque se trató la situación de los principales ensayos clínicos tanto en la etapa inicial como en la intermedia como en la avanzada.   Hay que destacar que para la etapa inicial del desarrollo de la enfermedad se ha invertido en dos vacunas (inmunoterapia administrando anticuerpos) con resultados negativos. Se comentaron diversas mejoras en las terapias sintomáticas y quizás resaltar que en la etapa avanzada (fluctuaciones motoras, discinesias, síntomas no motores) existen nuevos medicamentos que se han aprobado en USA pero que aún no se comercializan aquí.

En positivo, aunque sólo sintomático tendremos pronto nueva medicación para salir rápido de un “Off” y mejoras como la infusión subcutánea continua de Levodopa ultra concentrada que es menos invasiva que la perfusión de Duodopa al intestino.

En cuanto a la COVID19 y las vacunas, el especialista explicó la importancia de vacunarse para una persona que padezca esta enfermedad y suscribió el que nos vacunemos todos y si hay alguna vacuna que nos preocupe nos recomendó que valoremos con nuestro médico hacernos analíticas antes y después de recibir la dosis para ver número de plaquetas, etc.  Me llamó la atención cuando explicó que no tenemos más riesgo de contraer el COVID pero que si lo contraemos tenemos muchos más riesgos de complicaciones y mayores dificultades para recuperarnos.  Siempre he mantenido que somos un colectivo vulnerable, aunque no se nos haya tratado así (p.ej. para el plan de vacunación):

En el apartado de preguntas, a continuación, resumo algunas de ellas:

1) ¿sabemos quiénes somos; quién lo sabe? ¿existe un censo de enfermos de Parkinson? En caso contrario debería empezar a construirse un registro de pacientes.   Respuesta: no existe un censo como tal, es un tema controvertido y difícil por todo lo relativo a la privacidad y protección de los datos.  No obstante, se comentan los avances que están haciendo en USA y en concreto la Fundación Michael J. Fox (donde hay un representante de los pacientes que recoge información que voluntariamente los pacientes le facilitan y se genera una base de datos para facilitar y aumentar el reclutamiento de pacientes que colaboren con proyectos de investigación.  Se llama Fox Insight.  Aquí queda claro que no hay censo ni me parece que sea una prioridad aún y siendo una de las principales recomendaciones del Libro Blanco de Parkinson.  El Conseller ha dicho (dos veces) que somos 29.000.

2) estimación de los expertos sobre por qué número se debería multiplicar la cantidad anual destinada a investigación para la curación de la enfermedad para tenerla de aquí 5 años.  Respuesta: no pueden estimarlo porque ni se conoce de memoria el monto anual mundial dedicado ni consideran que se trate solo de una cuestión de dinero.  Debe coordinarse e integrarse a todos los stakeholders y el papel activo del enfermo participando en los proyectos de investigación es y será muy importante.

3) estimación sobre el tiempo que será necesario para disponer de una DBS con electrodos inteligentes (que puedan detectar zonas en las que hay más o menos intensidad de impulso eléctrico y autorregularse).  Respuesta:  parece no se percibe como algo prioritario si bien se comenta que hay alguna marca internacional que está invirtiendo y que se estima que llegará durante los próximos años.

4) como ven la técnica de ultrasonidos de alta intensidad (HIFU) en cuanto a los candidatos para su aplicación (ahora sólo temblor esencial y afectación unilateral).  Se comenta que es algo que estará en estudio y que ahora su efectividad está demostrada y es muy alta en temblor y afectación unilateral.  Parece que después de verano podría empezar a existir determinada cobertura pública del coste de esta terapia.

Lógicamente, lo anterior es un resumen personal que puede encajar o no encajar con lo que vosotros consideráis por lo que obviamente si tenéis dudas o queréis más información os animo a que veáis íntegramente el programa grabado.

Mi opinión y mis sensaciones. –

Tristeza, decepción y desesperación.

Más de 10 millones de personas en el mundo tienen Parkinson. Es la enfermedad neurológica de más rápido crecimiento en el mundo. Es degenerativo. Está garantizado que el paciente empeorará. Tiene más de cuarenta síntomas posibles de los cuales la Levodopa, el ‘estándar de oro’ del tratamiento, tiene más de 50 años, no es cien por cien efectiva y aún no está disponible para todos (a nivel mundial) los que lo necesiten.

Los mitos sobre la enfermedad siguen presentes en nuestra sociedad. La mayoría de la gente piensa que es solo una mano temblorosa o un caminar dando saltitos o una postura algo encorvada de una persona mayor (más de 65 años) que suele tener al mismo tiempo otras enfermedades distintas al Parkinson.  Y, de hecho, la realidad es que es como una especie de cadena perpetua por estar atrapado en un cuerpo que se niega cada vez más a obedecer órdenes. Una prisión de lentitud y rigidez donde los individuos quedan abandonados con mentes nubladas y voces apagadas; encerrado en el dolor físico y mental, muriendo lenta y silenciosamente.

Solo quienes padecemos la enfermedad de Parkinson sabemos los sufrimientos que conlleva.  Es tan compleja, cambiante y específica (única de cada paciente) que incluso se nos hace difícil a nosotros explicar la evolución de los síntomas al especialista cuando nos vemos o llamamos dos veces al año.  Nuestra motivación está limitada debido a que cuando pasamos varios días realmente mal y nos decidimos llamar al especialista con carácter urgente, la mayor parte de las ocasiones lo que conseguimos es solo, y que no nos falte, otro medicamento, algún consejo y poca esperanza.

Como me comentaba ayer una persona en este blog: “Nuestra voz tendría que ser oída, traducida, o al menos comprendida”.  Me encanta esta frase porque resume prácticamente todo lo que en estas páginas quería expresar

El Parkinson se descubrió hace más de 200 años. Desde entonces, la humanidad ha llevado al hombre a la luna, ha erradicado la poliomielitis, ha cambiado el VIH de una sentencia de muerte a una enfermedad crónica, ha cartografiado el genoma humano y ha descubierto miles de galaxias entre las estrellas; y, sin embargo, ha proporcionado muy poco más allá de esa droga de cincuenta años para la enfermedad de Parkinson.

Yo estoy cansado de eso y creo que la mayoría de los pacientes también lo están.  Se avanza…sí pero muy lentamente.  Opino que se ha producido un hecho inesperado para la comunidad científica y por consiguiente de la sociedad y es el número cada vez más elevado de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s o Parkinson joven).  Cada vez somos más enfermos los que recibimos la comunicación del diagnóstico antes de cumplir los 50 años, cuando nuestros proyectos vitales (formar/consolidar una familia, carrera profesional) están en su momento más importante y bonito. 

Con el diagnóstico empieza otra vida muy distinta en la que más tarde o más pronto conocemos a las Asociaciones de enfermos de Parkinson y también observamos que están volcadas a cubrir las necesidades del 80% de los pacientes, pacientes que tienen una edad media superior a 70 años y que aparte de la enfermedad de Parkinson generalmente sufren otro tipo de enfermedades propias de la edad.

Si nos detenemos aquí, creo que podría decirse que es comprensible que el ritmo de la investigación no haya sido más fuerte y rápido en cuanto a conocer las causas de la enfermedad y en cuanto a investigar para encontrar la curación.

En mi opinión, creo que la realidad está superando a investigadores y a los propios médicos especialistas debido a que el número de personas jóvenes afectadas por el Parkinson en el año 2021 es bastante superior al que se preveía hace 10 años y esa realidad requiere un cambio de enfoque, una priorización muy distinta a la que se estaba realizando hasta el momento y por tanto, requiere que se destinen muchos más recursos económicos para acelerar la investigación en las causas de la enfermedad y en su interrupción y/o curación..

Si coincidimos en lo anterior o en gran parte de lo anterior, ha llegado el momento de que se nos escuche con el objetivo de que se nos comprenda.

Hemos estado demasiado callados durante demasiado tiempo. Debemos convertirnos en una voz fuerte, incómoda y omnipresente que exija un cambio en la forma en que se ve y se trata la enfermedad.

Estoy convencido que el Parkinson se puede eliminar mediante la prevención y la investigación. Hemos de exigir que se asignen mayores recursos y se dé mayor urgencia (priorización) a la erradicación de la enfermedad y la eliminación de los factores desencadenantes provocados por el hombre que la provocan.

¿A quién exigirlo y cómo nos organizamos?

En un próximo post espero daros algunas posibles alternativas.   En el plano internacional ya existe algo parecido; me informaré de las iniciativas que se están desarrollando, hablaré con la Federación Española de Parkinson para conocer en qué punto estamos con relación al Gobierno y a las consignaciones presupuestarias, seguiré reclamando la importancia de disponer de un censo nacional de pacientes (o en su defecto, construir desde ya un Registro de pacientes) y analizaré posibilidades de organizarnos ( no sé si se ha avanzado en la creación y desarrollo de un Centro Nacional de Investigación de enfermedades neurológicas o algo similar, que permita coordinarnos más y mejor). 

Cuando tengamos lo anterior, seguiremos avanzando.

En conclusión:

  • La enfermedad (su origen concreto) sigue sin conocerse y por tanto no se puede priorizar ni medir con lo que los avances son lentos y orientados a tratar los síntomas y no el fondo o las causas (algo que permitiría investigar más para la curación)
  • El volumen de jóvenes diagnosticados cada vez es mayor con lo que aparecen nuevas necesidades para las que el sistema no está preparado.  Se requiere más urgencia para llegar a descubrir la interrupción o curación de la enfermedad.
  • Nos hemos de organizar para ser eficientes (evitar la dispersión), definir formas de reivindicar nuestra situación y ACTUAR para que se nos escuche y se nos comprenda.

Seguro que se os ocurren muchas más cosas !!!

Hasta muy pronto

Información resultante de las encuestas (Parkinson)

Amanecer desde las alturas

De nuevo con vosotros y esta vez con motivo de la breve encuesta que lancé hace aproximadamente una semana con el objetivo de conocer las opiniones de las personas que conocéis el blog y lógicamente de manera especial a todos aquellos que estáis suscritos.

Obviamente no buscaba poder concluir estadísticamente; pensé en esta encuesta como mera herramienta para sondear un poco la percepción que tenéis del blog después de más de 4 años de rodaje.  Más de 4 años y 151 artículos creo que han hecho posible una difusión razonable (siempre necesaria) de una enfermedad neurológica muy compleja y desconocida a partir del testimonio personal de un paciente (todos somos distintos) sobre su convivencia con la enfermedad.  Llegado hasta aquí he sentido la necesidad de detenerme un momento y preguntaros lo que me ha parecido más importante (y estoy seguro de que me he dejado muchas cosas) para poder continuar en una dirección más concreta.  El blog es muy grande, tanto que me han propuesto incluir un motor de búsqueda porque efectivamente, hay un punto (parece que ya superado) en el que los blogs adquieren lo que diríamos “vida propia” y los expertos dicen que es en este punto donde merece la pena actualizar decisiones y rumbos (seguir o parar, seguir en qué dirección y de qué forma, etc). 

El número total de personas que han contestado la encuesta que hoy doy por cerrada ha sido de 24, de los que la mayoría han sido hombres cuya edad actual está entre 50 y 65 años.  Si bien hay alguna persona encuestada que se identifica como cuidador y otras como amigos, la gran mayoría son enfermos de Parkinson que siguen este blog.

Ante la pregunta sobre qué les aporta este blog, más de un 80% lo considera como un lugar útil donde puede encontrar mucha información sobre la enfermedad.  Un poco más de la mitad considera que le sirve para sentirse acompañado, así como motivado y con ganas de seguir adelanteMás del 60% prefiere que el blog siga activo.

Sobre la pregunta más relevante de cara al futuro, lo que les gustaría encontrar a los encuestados es lo siguiente:

Destaca como lo más importante (más de la mitad lo han marcado) el poder encontrar más entrevistas a otras personas que padecen la enfermedad y más información técnica sobre la evolución de la investigación y de los nuevos medicamentos.  Les siguen por orden de mayor a menor importancia los apartados de DBS e HIFU, el de nutrición, el de fisioterapia, el de la Covid-19, encontrar más entrevistas con especialistas de desórdenes del movimiento y encontrar artículos que traten de la gestión del estrés.  En la parte de menor importancia relativa se sitúan los efectos en niños, en adolescentes, la logopedia y el procedimiento de solicitud de la incapacidad laboral. 

Sobre las reflexiones sobre el Parkinson joven destacar que un 65% considera muy interesante  la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s complementando las asociaciones tradicionales que existen, más de la mitad consideran que los EPIT’s tienen otras necesidades distintas que las que tienen las personas que son diagnosticadas cuando tienen más de 65 años, y en tercer lugar de importancia relativa se valora la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s cerca de su domicilio.

Estoy contento y agradecido porque han contestado 24 personas y ello es suficiente para el objetivo perseguido de tener un poco de feed back mediante un sondeo.

Sobre las respuestas, de cara a futuros posts o artículos, mi intención es trabajar más sobre los contenidos que habéis marcado como más importantes.  Y sobre las dudas (lógicas) que no pocas veces me generaba el hecho de seguir o detener la actividad en el blog, las respuestas sobre esta cuestión me dan gasolina suficiente para seguir una temporada más, aunque siempre condicionado a la evolución de mi salud, aplicando aquella expresión tan habitual de “sobre la marcha”.

Muchas gracias a todos. Cuidaros mucho !!

Hasta pronto.

Entre las nubes y el cielo