Guía orientativa para un recién diagnosticado

luna

Hola a todos !!

Hoy os adjunto un post relativamente largo,  que he trabajado sobre un apartado de lo que se publica en la web de la Fundación de Michael J. Fox para la investigación del Parkinson, y concretamente en su apartado de “Entendiendo el Parkinson-viviendo con el Parkinson-Ansiedad y depresión con la enfermedad de Parkinson”.

Al final de este post se incluye un link a una guía de la Fundación (en inglés) para los “nuevos diagnosticados” que creo puede complementar posts anteriores de este blog  y ayudar y, por tanto, ser de utilidad a los afectados en un momento extremadamente delicado como es el momento de conocer el diagnóstico de esta enfermedad. Para facilitaros la lectura, en este mismo post haré un amplio resumen (o a veces, traducción directa) de lo que en mi opinión personal estimo más relevante de dicha guía.

En anteriores posts ya he tratado el tema (disculpad si algún tema puede parecer repetitivo), pero la guía me parece que complementa y ofrece una visión distinta y bastante completa de aquellas dudas que ahora, después de tres años diagnosticado, entiendo que puedan tener los que acaben de recibir la “noticia”.

Una guía elaborada mediante el trabajo conjunto de 6 enfermos de Parkinson tal y como se explica al final del documento al que podéis acceder con el link , todos ellos muy jóvenes y que, en algunos casos, han tenido que abandonar su profesión y trabajo habitual como consecuencia de los efectos de la enfermedad, si bien en su nueva “vida” están dedicados, enfocados e invirtiendo su tiempo en informarse permanentemente sobre la enfermedad, formándose, y dando charlas en distintos foros con el objetivo de ayudar, de difundir lo mejor posible la enfermedad.   De alguna forma, me veo reflejado en ellos, dado mi caso coincide en muchos detalles: joven, incapacidad para seguir desempeñando profesión, fase de transición y situación actual dedicada a aprender, formarme en la enfermedad para ser un paciente activo, un paciente experto, y poder ayudar todo cuanto pueda y a todo el que pueda.

Antes de pasar a resumir o transcribir/traducir  la citada guía, me gustaría comentar que en el inicio de la página web que comentaba en el primer párrafo de este post, se describe que “cuando alguien se enfrenta a un diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, es comprensible sentirse ansioso o deprimido. Pero los trastornos del estado de ánimo, como la ansiedad y la depresión, son síntomas clínicos reales del Parkinson, al igual que la rigidez y el temblor. De hecho, al menos la mitad de todos los pacientes de Parkinson pueden sufrir de depresión clínica en algún momento durante el curso de su enfermedad, según algunas estimaciones.

Las buenas noticias: durante la última década, los investigadores han puesto cada vez más énfasis en investigar estos aspectos de la enfermedad, y hoy tenemos una mejor comprensión de cómo tratar los trastornos del estado de ánimo en Parkinson y aumentar la calidad de vida”.

En esta página web ( yo os adjunto link al final del post) es donde podéis encontrar una “Guía para el recién diagnosticado”, creada por los propios pacientes de Parkinson como un recurso para aquellos que están comenzando su viaje con la enfermedad de Parkinson.

A continuación, voy a describir y/o resumir y/o traducir  los que considero como principales apartados o cuestiones que se desarrollan en una guía de un total de 17 páginas. Sigue leyendo “Guía orientativa para un recién diagnosticado”