PARKINSON; Cuando el realismo es más negativo que el pesimismo

 

Un nido al descubierto,  falta de protección….

Post nº 151

No lo había previsto porque no hubiera sido lógico plantear un artículo como este el segundo día de un nuevo año. Los que me vais siguiendo sabéis que distingo el tipo de artículo o post, básicamente entre biográfico y esporádico para separar la objetividad y regularidad de la emoción y de la espontaneidad. Pues bien, lo que sigue a continuación lo enmarco en lo biográfico y en lo objetivo.

Creo que después de los siete años transcurridos desde que me detectaron que todos los problemas físicos y emocionales que sufría respondían a una enfermedad muy compleja (a veces entendida como síndrome) llamada Parkinson, soy capaz de entenderla bastante bien a pesar de mi desconocimiento inicial, como el que tiene la mayor parte de nuestra sociedad. Me considero un paciente activo que se ha preocupado de conocer la enfermedad y difundirla con un objetivo de terapia personal y otro más ambicioso como es el de presentar objetivamente una realidad desconocida por la sociedad con la esperanza de encontrar a una persona o grupo de personas, del sector privado o púbico que nos ayudara de una forma diferencial y definitiva a encontrar la tan anhelada curación.

Un ejemplo de las ayudas a las que me refiero lo podemos visualizar con los casi mil millones de dólares que ha aportado a la investigación una Fundación creada en el año 2000 por un actor muy conocido llamado Michael J.Fox.

Este blog funciona desde agosto de 2016, contiene 151 artículos con más de 600 comentarios y más de 75 mil visitas directas y se complementa con la publicación de dos libros. La publicación de mi tercer libro en julio de 2020, tras la primera gran oleada de la pandemia mundial creo honestamente que confirma tanto mi conocimiento como mi objetividad con relación a la enfermedad.

Es una enfermedad durísima, principalmente por ser degenerativa y aún incurable. Progresivamente limitante, incrementando la dependencia consecuencia de la disminución de autonomía personal y eso significa sencillamente la pérdida de un trozo de libertad personal. Depender de otra persona para lo cotidiano significa vivir otra vida totalmente distinta, con el transcurso del tiempo más pasiva que activa. Y en mi opinión, con el avance de la enfermedad, más que vivir lo que hacemos es sobrevivir luchando diariamente y sin tregua, luchando por poder disponer de unos cuidados paliativos que nos permitan seguir con una mínima calidad de vida, tanto para nosotros como para nuestra familia.

Una lucha para adaptarnos, para aceptarla cada nuevo día porque es casi imposible aceptarla para siempre, una lucha para ser capaz de convivir con ella, sin perder la esperanza de que encuentren una curación.

Requiere mucho esfuerzo físico y mental no rendirse cuando nos tenemos que enfrentar a casi 50 síntomas distintos que nos hacen extremadamente vulnerables.

Los síntomas cardinales son la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular y la inestabilidad postural. Otros síntomas mucho menos conocidos son la hiponimia (“cara de póker”), incontinencia urinaria, hipofonía, exceso de salivación, exceso de sudoración, dificultades respiratorias, congelación de la marcha y alteraciones del movimiento (episodios de encendido y apagado, siendo muy difícil o prácticamente imposible moverse durante los episodios de apagado). Síntomas no motores relevantes cabría enumerar los neuropsiquiátricos (trastornos afectivos, ansiedad, depresión, alteraciones cognitivas, trastornos del control de impulsos, alucinaciones y delirios), del sueño (insomnio, sueño fragmentado, somnolencia diurna), autonómicos (hipotensión ortostática, disfunción sexual), digestivos (disfagia, estreñimiento, náuseas, incontinencia digestiva), sensoriales (dolor, alteraciones visuales), etc.

Aproximadamente en un 20% de los casos, los diagnósticos se comunican a pacientes jóvenes, que en ese momento tienen una edad inferior a los 50 años y que generalmente tienen proyectos vitales en curso como pueden ser una carrera profesional, tener y ver crecer una familia, etc como fue mi caso, diagnosticado con 47 años.

Especialmente en estos casos de lo que podríamos denominar Parkinson joven, la evolución de la enfermedad, más o menos rápidamente implica el abandono o la modificación sustancial de los proyectos importantes que podamos tener. Y entonces nos encontramos con la necesidad de gestionar (aceptar, adaptarse, convivir) una realidad para la que no hemos sido ni educados ni preparados. A título de ejemplo, tuve que dejar el trabajo con 49 años y afrontar una vida totalmente distinta con dos hijos menores (mi hija actualmente tiene solo 10 años).

Y es muy difícil por muchos motivos entre los que enumeraría dos o tres que son algunos de los que más daño pueden hacer.

En primer lugar y en mi caso concreto, cada vez es más difícil tener una motivación o un reto lo suficientemente atractivo como para “moverme” diariamente, para sentirme útil, para poder avanzar gestionando unas limitaciones cada vez mayores.

En el caso de mis hijos, por más cariño y amor que le pongan, es desesperante ver a un padre que constantemente se encuentra mal y luego bien y luego mal, y mañana igual o peor que hoy y que ayer sin poder predecirlo en muchas ocasiones, debido a que existen un conjunto de síntomas que con la experiencia se pueden predecir y gestionar razonablemente pero existen otros que casi siempre nos producen una incertidumbre constante y con ello, una dificultad de control y de planificación de actividades individuales y en grupo (con familia, con amigos), frustración y ansiedad….

Y en el caso de mi esposa el problema adquiere una dimensión aún más relevante. Hablamos de una persona joven que tiene buena salud y con multitud de proyectos vitales ilusionantes que se cuestionan o modifican de forma totalmente inesperada. Es muy duro, extremadamente duro y muy injusto, porque cuestiona un proyecto de vida, requiriendo una decisión que debe fundamentarse en algo que debe ser o debe parecerse mucho a lo que se entiende como verdadero amor. Teniendo la libertad absoluta para decidir, decide que esta aventura la viviremos juntos y con ello está renunciando anticipadamente a muchas posibilidades, situaciones que no podrá disfrutar y que tratará de sustituir por otras. Es muy fácil decir que hay que ocuparse y centrarse en lo que se puede hacer y no gastar energías en lo que ya no se puede hacer, pero es muy difícil hacerlo sabiendo que el paso del tiempo reduce cada vez más las posibilidades. El tiempo, nunca pensé que pasara a tener tantísima importancia vital, cada minuto, cada segundo……..

Soy consciente de que no tengo la culpa de tener esta enfermedad y no me siento culpable pero cuando me pongo a pensar en los proyectos a los que ya no podemos optar, a las actividades que empezamos pero no podemos acabar porque me empiezo a encontrar mal, a todas las peticiones de ayuda que le traslado a mi mujer en multitud de tareas cotidianas, a la tristeza a veces palpable en la mirada o en las reacciones lógicas que tienen mis hijos ante las incertidumbres, ante las subidas y bajadas, ante los cambios de agenda me planteo dos reflexiones:

La madurez y los cambios de la relación con mi esposa, la valoración de su actitud, el rol de esposa y cuidadora con la dificultad añadida que supone poder cuantificar las necesidades de ayuda recurrentes para iniciar la contratación de un cuidador profesional.

La relación de mis hijos conmigo considerando el cansancio que les produce verme, en algunos momentos de cada uno de los días, con imposibilidad de moverme, cansado, con dolor, triste, sin ganas de hablar o hacer. Y todo ello en un marco de degeneración que perciben de forma clara.

Es muy difícil por no decir casi imposible seguir adelante si uno se detiene y piensa objetivamente en todo lo anterior, mirando si hay atisbos de curación en un futuro cercano o sólo hay determinados avances en el tratamiento de algunos síntomas. Recuerdo a aquel prestigioso nefrólogo que sufría porque no sabía que decirme para animarme porque a los “suyos” al menos les podía ofrecer alguna solución, aunque fuera en forma de trasplante….

Y a todo este caldo de cultivo le unimos de forma extraordinaria el desarrollo de una crisis global consecuencia de una pandemia mundial histórica consecuencia de la aparición de un virus de la familia de los coronavirus que se conoce como COVID19. Confinamiento, incertidumbre, evidenciamos que somos vulnerables, miedo, ansiedad, frustración, apatía, son problemas añadidos relevantes a una situación de debilidad creciente que ya nos produce la enfermedad de Parkinson.  Llueve sobre mojado, y con intensidad….

Una magnífica noticia es el desarrollo de vacunas de una forma mucho más ágil y rápida, convirtiendo los plazos habituales de 3-5 años en 1-2 y todo debido lógicamente a que se trata de un problema urgente, importante, y que afecta a todo el planeta.

Se ha conseguido como consecuencia de la involucración, compromiso, determinación y esfuerzo económico realizado por casi todos los países, dado es una pandemia y eso es consecuencia de que la transmisibilidad de la enfermedad es muy rápida y también con ello su letalidad.

Ahora más que nunca los enfermos de Parkinson precisamos obtener ayuda, porque no sabemos quienes ni cuantos somos (no hay un censo nacional ni un registro de pacientes de Parkinson en España..) pero sí que sabemos que somos muchos y que necesitamos que alguien, administraciones públicas o privadas, personas físicas con un nivel de riqueza relevante aporten fondos de forma significativa y en el corto plazo para poder dar un salto definitivo en la investigación y así poder llegar a una curación lo antes posible.

Sé que la situación actual no es la idónea (Covid19) como para lanzar una llamada de socorro y pedir ayuda urgente.  Pero somos un colectivo numeroso que lo estamos pasando muy mal y necesitamos ayudas para que se aceleren los proyectos de investigación, porque el tiempo nos transcurre más rápido y no podemos aceptar que se nos acabe, sin más…

Actitud positiva y fuerza ? Eso siempre, pero no nos dispensa de hablar claro y de pedirles a nuestros dirigentes el máximo compromiso e involucración  para disponer de un censo nacional completo y actualizado (o en su ausencia, iniciar un registro de pacientes) y en cuanto a la investigación de la curación de nuestra enfermedad pedirles una asignación de recursos financieros significativamente mayor con carácter urgente.

Enviaré este artículo a tres medios de comunicación relevantes con la esperanza que nos ayuden como puedan, debido a su capacidad de llegar a quien y donde yo no puedo ni podré llegar.

Muchas gracias

Lo vimos a la deriva……….

Proyecto para el Parkinson de Inicio Temprano

De nuevo con vosotros, desde el último post físicamente me encuentro algo mejor y ello hace que mi estado de ánimo no fluctúe tanto.  Es la tercera vez y espero que definitiva que he empezado un programa nutricional energético, esto es, para perder peso ganando o mejorando mi energía vital.  Me lo he tomado muy en serio, cancelando incluso algunos encuentros sociales que tenía planificados con buenos amigos; espero poder decir lo mismo dentro de 3 o 4 semanas y, lo más importante, haber adquirido hábitos saludables.

Ver y no tocar....
La veré pero no la tocaré…..de momento….

Estoy muy preocupado por cómo están gestionando los políticos la evolución de la pandemia.  Es muy triste ver el caos de cifras que manejan unos y otros y últimamente, desde que se ha traspasado la gestión a las comunidades autónomas, parece una guerra de partidos, de egoísmos personales, y no digamos de lo ocurrido durante los últimos días en Madrid.  Alguien debería poner coherencia a una situación que aún pienso que se puede reconducir; es urgente e importante.  

En cuanto al resto, dedicando tiempo a analizar la probabilidad cada vez más elevada de que PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y todos los “Pepitos” tengan pronto una nueva sede o delegación en la ciudad de Barcelona.  Será muy complicado pero nos hace mucha ilusión porque pensamos que existe una necesidad no cubierta para personas diagnosticadas antes de cumplir los 50 años como por ejemplo me ocurrió a mí.

Os adjunto un corto sobre qué es “Pepita para Artur”

Los EPIT’s (enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, o Parkinson joven como también se le conoce) representamos aproximadamente entre un 15 y un 20% de los nuevos diagnosticados, pero incrementando debido a que cada día se acumula mayor conocimiento y se diagnostica antes (mejor).  Tenemos proyectos vitales en curso como lo son, entre otros, la carrera profesional o formar y ver crecer a una familia (en el concepto amplio).

Nos encontramos perdidos, con una tensión e incertidumbre inesperadas y constantes, con un miedo que transita a pánico cuando nos damos cuenta que tenemos una enfermedad muy desconocida, que empeora con el tiempo sin saber a qué velocidad, y que nos va a limitar nuestras capacidades físicas y mentales de tal forma que no podremos cumplir con nuestra parte (al tener que abandonar el trabajo, al convertirnos en personas dependientes y con ello modificarse nuestro rol y relación con nuestro núcleo familiar).

Asesoramiento en materia laboral, apoyo psicológico a nivel individual (distinguiendo adultos y niños) y/o grupal, apoyo especializado para poder gestionar la nueva realidad familiar, una orientación sobre la forma de mejorar la condición física de cada uno y también asesoramiento sobre la nutrición.

Con los años y la evolución de la enfermedad surgirán nuevas necesidades pero para un EPIT (enfermo de Parkinson de Inicio Temprano) pensamos que fundamentalmente existen las necesidades anteriormente mencionadas y otra de muy importante que es el poder encontrarse y compartir espacio con otras personas que tengan la misma problemática (marcada por la edad) para no sentirse solo y para poder organizar actividades lúdicas, deportivas y culturales que nos permitan seguir disfrutando de la vida, de una vida distinta que merece ser vivida lo mejor posible y con la mayor intensidad posible.

Un espacio y una actividad que generen energía positiva, frescor, modernidad, entusiasmo y optimismo.  Un espacio de y para jóvenes con el objetivo de que sigan sintiéndose jóvenes, con ilusión y esperanza, con aquello que nadie ni nada nos puede quitar si no queremos.

Un proyecto ilusionante, que suma, que complementa, que nos ayuda y que es nuevo. Es nuevo porque no nos consta que existan otras asociaciones específicamente dedicadas a cubrir estas necesidades.  Un proyecto que camina y caminará “Road to World Parkinson Congress Barcelona 2022”.

Seguiremos trabajando en esa dirección y esperamos poder daros más novedades durante las próximas semanas.  Sobre la marcha….como siempre. Y con mucho cuidado y prudencia con relación a la pandemia.

“Medicine is a science of uncertainty and an art of probability”.  Sir William Osler

Hasta pronto

Relajación

Fluctuaciones ( “Off” periods)

foto fluctuaciones motoras

Nuevo video en el canal Parkinson#52 que trata de difundir una problemática que nos ocurre a la mayor parte de los enfermos de Parkinson, de forma más frecuente y severa en estadios avanzados de evolución.  Como siempre, a través de una experiencia personal, específica, y que no es extrapolable ni comparable pero si que puede ilustrar una realidad que a muchos nos frustra e incapacita, y que nos obliga a sacar fuerzas donde no las hay, a ser fuertes y con una actitud y predisposición más que positivas, nos obliga a un ejercicio de superación constante.

Y de la experiencia aprendemos, con ella nos adaptamos, convivimos, cada uno a su manera, con la fuerza y el apoyo de los seres queridos, sean familia, amigos, conocidos, o quienes cada uno tenga como apoyo constante.

Y con mucha calma, porque el dicho relata que después de la tormenta viene la calma,  después de cada “off” siempre viene un “on”, y sin olvidar que la investigación científica avanza, inexorable, sin pausa, hacia el objetivo de vencer al monstruo, objetivo que conseguiremos sin ninguna duda.  Es sólo cuestión de tiempo.

Video fluctuaciones

No hago referencia a las discinesias, segundo conjunto importante de fluctuaciones motoras. Lo trataré en otros posts o videos futuros.

Hasta pronto

 

 

Fluctuando

 

foto-bis-post-fluctuando
Cambia mucho pero siempre es precioso

 

Hola a todos

Hoy me sale la redacción de un post esporádico, un tanto fluctuante como la propia enfermedad.

Y es que a pesar de haber completado las primeras tres semanas haciendo ejercicio físico moderado cada día, autocontrolar constantemente mi estado de ánimo, pensar en el mágico “no surrender” del maestro Bruce, pensar en que siempre hay que mirar hacia adelante, en la actitud positiva que tanto difunde el bueno de Iñaki, algo me dice que debo “resetearme” más a fondo, debido a que hago bastante pero me divierto poco y descanso menos.  Y de lo de divertirse va este tema, que la vida son dos días, o uno, o medio y hay que aprovechar el tiempo al máximo y más aquellos que se supone tendremos menos (de calidad).

Hace un par o tres de días lo hablaba mientras compartía comida con un gran amigo y ex-socio.  Hablábamos de las familias, de su trabajo, de mis “ritmos” actuales, y al final pasamos a hablar de lo que tenemos entre manos que nos genera ilusión (un viaje, una celebración, un evento). Y eso es lo que al final decanta, lo que al acostarte te viene a la mente para que le des una vuelta más o para simplemente pensar en la alegría que te produce la consecución de un proyecto o los pasos que vas dando para conseguirlo a futuro.  También hablamos brevemente de algo que evitamos siempre, algo que no se lleva, hablamos de la muerte, de que es un acontecimiento que sobra, hablamos (aún más brevemente) de lo que puede haber o suceder tras ese acontecimiento tabú y lo dejamos;  seguramente daría para un post larguísimo, para hablar de religión, de la ciencia, de los grandes pensadores y filósofos que forman parte de la historia de la humanidad.

Y estos días,  como está mi estado de ánimo ?

Pues ya lo podéis imaginar, cambiante, fluctuante, al ritmo de la sintomatología de la enfermedad y ya no tengo ninguna duda que ésta me provoca una alteración química que me resta sustancias que contribuyen al estado de ánimo positivo y me aumentan las sustancias que me restan, por más autocontrol que uno practique. No obstante, si ha que potenciar el autocontrol, pues no hay más remedio que ponerse  con ello…. Sigue leyendo “Fluctuando”