Disfagia y la enfermedad de Parkinson (II)

Post nº 149

De nuevo con vosotros. Esta vez para continuar con una segunda entrega (el primer post lo publiqué el 2 de junio de 2018 en este blog) sobre uno de los síntomas más peligrosos que la enfermedad de Parkinson puede producir a algunos pacientes: la disfagia.

En el post de junio 2018 os explicaba que “mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos.  Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos”.

Unos meses antes empecé a trabajar con una logopeda, continué un tiempo, luego lo dejé unos cuantos meses y me volví a poner serio cuando conocí y me hice socio de la Asociación Familiars de Malalts d’Alzheimer de Gavà (F.A.G.A). 

Tienen servicio de logopedia y me visita Isabel Pavón para ayudarme a frenar todo que podamos la evolución de mi disfagia.  En relación a esto, actualmente mis síntomas son muy parecidos a los que os explicaba en junio de 2018.Como consecuencia del interés que suscitó y sigue suscitando mi primer post según revelan las estadísticas de vuestras visitas a este blog, le pedí a Isabel que redactara algo complementario o adicional sobre la disfagia y ha tenido la generosidad de escribirnos la siguiente nota:

“Parkinson y disfagia

Entre los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson como son temblores al estar en reposo, lentitud al realizar movimientos, rigidez, trastorno del sueño, ansiedad o depresión, encontramos la disfagia o, lo que es lo mismo, dificultad para comer, masticar o tragar ya sean alimentos sólidos, semisólidos o líquidos. 

La disfagia puede manifestarse en cualquier momento de la enfermedad y se acentúa a medida que ésta se vuelve más severa provocando serias complicaciones, que pueden ir desde la deshidratación y la desnutrición hasta una neumonía por aspiración.

 Hay una serie de señales que son importantes detectar de forma prematura para saber si se tienen problemas para tragar. Estas son: 

  • Lentitud para comer.
  • Pérdida de peso y de apetito.
  • Negativa al consumo de determinados alimentos, como por ejemplo beber líquidos.
  • Sensación de que hay algunos tipos de comidas que se atragantan.
  • Tos o carraspeo durante la comida.
  • Exceso de saliva.
  • Necesidad de tragar varias veces para evitar tener restos de alimentos dentro de la boca.
  • Dificultades para tragar pastillas.
  • Miedo a comer sin que haya otra persona delante.
  • Fiebre repentina sin ninguna causa aparente.
  • Negativa a comer y/o beber.
  • Acidez de estómago o dolor de garganta provocada por la regurgitación de los alimentos.
  • Cambios en la voz tras comer o beber.

Llegados al punto de presentar alguno de estos síntomas, existen algunos hábitos que son recomendables adquirir a modo de prevención: 

  • Establecer los horarios de las comidas en las fases ON de la medicación.
  • Comer despacio, para masticar y formar el bolo alimenticio correctamente, y beber sorbos pequeños para intentar que no se produzcan aspiraciones.
  • Evitar aquellos alimentos que puedan contener trozos. Por ejemplo, fruta con pulpa, este tipo de yogures, etc.
  • Mantener una postura lo más recta posible durante las comidas.
  • Comer menos cantidades y realizar varias comidas al día.
  • Evitar comidas ácidas o condimentadas en exceso para prevenir el reflujo.
  • Una vez finalizadas las comidas, estar sentados unos minutos para favorecer el proceso digestivo y evitar el reflujo gastroesofágico. 

Además de los ejercicios de praxias miofuncionales, que conseguirán controlar y mantener una fuerza precisa a nivel de los órganos que intervienen en el proceso de la deglución y del control respiratorio, hay unas pautas que también ayudarán a que el momento de la comida sea relajado y seguro: 

  • Acompañar el cierre de los labios antes de tragar con los dedos si este es incompleto.
  • Colocar pequeñas cantidades de comida en la boca.
  • Masticar en exceso los alimentos para triturarlos bien.
  • Dedicar todo el tiempo que se considere necesario a saborear las comidas.
  • En el momento de tragar, acercar el mentón al pecho para hacerlo con más fuerza.
  • Toser con fuerzo ante la más mínima sensación de atragantamiento.
  • Revisar la boca después de cada comida para que no queden restos de alimentos en la boca.”

Muchas gracias Isabel !!

Antes de finalizar este post, dado que algunas personas me lo habéis preguntado, vuelvo a indicaros el LINK  para que os podáis comprar (4,99 Eur) y descargar mi tercer y reciente libro en formato ebook titulado «Controlar lo incontrolable» Click (Grupo Planeta).  Cuando empecé a escribirlo aún no se conocía el virus que ha desencadenado una pandemia mundial que esta acabando con cientos de miles de vidas y se está convirtiendo en un hecho disruptivo para millones de personas cuyas vidas en mayor o menor medida ya no serán las mismas.

Hay ciertas similitudes con lo que nos pasa a personas que inesperada y tristemente recibimos un diagnóstico de una enfermedad como es el Parkinson, un hecho disruptivo que nos obliga a replantear nuestras vidas buscando nuevas motivaciones y obligándonos a aceptar (o a adaptarnos) vivir con un plus de incertidumbre vital imposible de controlar.  Actualmente opino que si te animas a adquirir y leer este libro, encontrarás reflexiones y algunas sugerencias que pueden acompañarte y ayudarte en la convivencia con la pandemia y con la época post pandemia.

Adjunto un trocito del prólogo escrito por Rafael Abella:

«Probablemente Artur piense que mis visitas las hago por amistad y porque le aprecio, lo cual es verdad. Incluso piense que lo hago porque siento mucha empatía  por su situación, que también es verdad. Pero Artur no sabe que para mí estas visitas son unas lecciones de vida, de reflexión y de inspiración incomparables.

Porque a través de su sinceridad y  de sus confidencias  me hacen ver lo frágil y lo vulnerables que somos. Cómo pretendemos controlar todos los pasos de nuestra vida y luego es el destino y el azar el que nos marca el paso.

Porque sus dudas me hacen reflexionar continuamente sobre cómo afrontaría yo una enfermedad de este tipo, cómo actuaría yo ante las situaciones que debe hacer frente.»

Hasta pronto

Llueve sobre mojado (con el Parkinson confinado)

Las últimas semanas estamos sometidos a una situación nueva y extraordinaria como es el estado de alarma sanitaria y el confinamiento en nuestras casas como consecuencia de la pandemia producida por el COVID-19.


Es un hecho extraordinario, atípico, histórico y sin precedentes; es algo que si nos lo hubieran dicho hace tres meses no nos lo hubiéramos creído. Posiblemente este 2020 pasará a la historia como el año de la gran pandemia.


Lo realmente trágico es que como consecuencia de este nuevo virus están muriendo decenas de miles de personas y eso es lo realmente importante que nunca hemos de perder de vista. El objetivo es cortar lo antes posible las cadenas de transmisión, para que no haya contagios (y sin contagios no hay enfermedad).

Está siendo muy complicado para todos vivir confinados mientras día tras día no paramos de escuchar el número de muertes, mientras nos asusta el riesgo de ponernos enfermos y nos preocupa la incertidumbre de la duración de toda esta tragedia.

Luego también podríamos hablar sobre muchos temas relacionados, sobre el origen y primeras transmisiones del virus, sobre cómo reaccionaron los primeros países en los que hubo contagios, sobre como reaccionó y qué hizo nuestro Gobierno, sobre lo que se sabe exactamente del virus después de cuatro meses, sobre lo que dicen los mejores especialistas del mundo sobre la situación actual y sobre lo que debería hacerse a corto, medio y largo plazo, sobre la planificación, sobre la seguridad de todos los que de una forma o de otra están a primera línea, sobre el material y su acopio y distribución, y sobre muchas otras cuestiones a cual más importante.


Pero yo, como casi 200.000 familias en nuestro país, desde hace ya más de seis años tengo un problema de salud grave que como sabéis es la enfermedad de Parkinson y ahora más que nunca, pienso que se nos debe considerar y escuchar. Hablamos de un virus convertido en pandemia y yo hablaré un poco de los enormes y graves problemas que padecemos las personas que tenemos una enfermedad aún demasiado desconocida para la mayor parte de nuestra sociedad y que en cambio, los expertos ya la están considerando como otra pandemia. Se estima que los 7 millones de afectados por el Parkinson a nivel mundial se duplicarán en tan solo 15-20 años debido a muchos factores entre los que destaca el aumento de longevidad. Cada vez se diagnostica a más personas jóvenes, si bien es verdad que el avance científico y tecnológico ayuda a que cada vez se diagnostique antes. Un diagnóstico inesperado pero que cada vez más, le puede pasar a cualquiera.


Podrá pareceros que exagero la carga de mis reflexiones, pero os aseguro que voy a ser totalmente objetivo. Somos enfermos crónicos, nuestras funciones motoras y no motoras degeneran con el tiempo (y aparte del paso del tiempo también puede influir un estrés extraordinario consecuencia de impactos emocionales significativos) y aún no existe curación. NO mejoramos como tal, opino que mejoramos si logramos ralentizar (mucho o poco) la degeneración. Estamos y recibimos cuidados paliativos.


Para poder estar lo mejor posible, nos medicamos y necesitamos recibir terapias complementarias como fisioterapia, terapia psicológica, logopedia, terapia ocupacional etc. Es muy importante que estemos lo menos nerviosos, estresados o angustiados posible debido a que esto tiene un gran impacto en nuestra calidad de vida. El Estado nos cubre el coste de facultativos y medicamentos, pero NO nos cubre las terapias complementarias.

Podemos sufrir hasta casi 50 síntomas distintos. Voy a enumerar solo los más importantes, los que empeoran muy significativamente con el confinamiento y nos ponen en una situación realmente complicada:

Incrementan mucho la rigidez muscular y los temblores. Decrementa significativamente nuestro grado de autonomía y aparece mucho más frecuentemente el dolor muscular/esquelético. Entre otros factores, esto debe al estrés que nos produce la situación de alarma sanitaria (incertidumbre) y al no poder disponer de terapias como la fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional.


Se agudizan mucho los trastornos significativos del sueño. Dormimos menos, peor y molestamos más a los nuestros. Ayer varios compañeros compartíamos que tenemos muchas más pesadillas y nos despertamos gritando a cualquier hora de la madrugada. Durante el día la apatía, la fatiga, el sueño nos impiden mejorar física y anímicamente. Entramos muy fácilmente en un bucle negativo.


• La incertidumbre que vivimos con la pandemia y nuestro “sitio” en ella (nos ven y vemos como colectivo vulnerable, de alto riesgo) nos aumenta significativamente nuestro nivel de ansiedad. La ansiedad nos hace empeorar muchos síntomas y al encontrarnos peor aumentamos aún más la ansiedad y continuamos con los bucles. Incrementa la tristeza y es bastante más probable entrar en una depresión. La pandemia hace que nos sea mucho más difícil, por no decir que imposible, dejar de pensar que padecemos Parkinson. Nos sentimos más frágiles, vulnerables y más incomprendidos (en general).


• Tenemos trastornos del movimiento, la enfermedad detiene la velocidad de lo que nos da vida y energía y para combatirlo necesitamos movernos y caminar diariamente en un espacio abierto porque necesitamos aire puro, sol y mucha vitamina D que tanto nos falta. Estar parados nos incrementa la rigidez, las distonías y nos facilita la apatía y la fatiga. Movernos nos ayuda a generar dopamina y otras sustancias que nos ayudan a estar mejor anímicamente y nos hace más flexibles físicamente.


• La situación de excepcionalidad y de alejamiento conceptual de nuestra zona de confort nos produce una alteración o empeoramiento de otros síntomas menos conocidos:

o Problemas de equilibrio y riesgo de caídas.
o Mayores problemas para tragar (disfagia)
o Sensaciones parecidas a las náuseas
o Alteraciones de la presión sanguínea y sensación de mareo
o Digestiones mucho más complicadas por un mayor enlentecimiento del tracto intestinal
o Sensación de aislamiento, soledad e incomprensión
o irritabilidad
o palpitaciones, sudoración excesiva
o incontinencia urinaria
o trastornos de la visión, dificultad de enfoque, visión doble

Si alguien me escuchara, ¿qué le diría?

En la estrategia del desconfinamiento debería de tratarse a nuestro colectivo de forma parecida a cómo se está planteando para los niños, dado que tanto mentalmente como físicamente necesitamos salir y poder andar y pasear.

Si somos colectivo vulnerable (no hay duda de ello) deberíamos tener acceso prioritario a un test urgente de Covid-19. Sabríamos dónde estamos y se podría monitorizar mejor al colectivo por parte de la Administración. Es algo importante y urgente.

Deberíamos tener acceso telefónico (telemático) tanto con nuestro médico de familia como con nuestro especialista de trastornos del movimiento.

Necesitamos poder recibir terapias complementarias. Gran parte de nuestro colectivo no podemos estar sin recibir estas terapias durante tanto tiempo. Yo he podido hacer terapia psicológica online y en su momento también hice sesiones de logopedia, ambas me ayudaron mucho.

En fisioterapia tengo (me imagino igual que muchas otras personas) un problema, porque necesito a un profesional que me pueda tratar no los 4 o 5 días semanales que me trataba hasta el 13 de marzo, pero sí al menos 2 veces por semana. En estos momentos llevaré casi 40 días sin tratarme y, aparte de sentir dolor con mayor frecuencia e intensidad, empiezo a empeorar significativamente mi rigidez muscular, incrementan dolores en la espalda, abdomen, pericardio, lumbar, etc, e incrementa mi dificultad para estar recto, para andar, para moverme.


En Nota de prensa del 3 de abril de 2020, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España respondían al Ministerio de Sanidad diciendo que ”a la vista de la respuesta de la Dirección General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) paraliza los trámites judiciales con respecto a la solicitud de acceso a EPIS y suspensión de la actividad por entender en la respuesta recibida que se nos informa de la suspensión y el cierre de los servicios de fisioterapia a excepción de las urgencias imprescindibles e inexcusables”.


Me parece muy correcto todo lo que dicen y piden los fisioterapeutas, con relación a su seguridad y a la de sus pacientes y dejan la puerta abierta a la posibilidad de atender casos urgentes cuando dicen “a excepción de urgencias imprescindibles e inexcusables”. A mi modo de ver, si cualquiera de nosotros tuviera un problema serio durante los próximos días, deberíamos de poder dirigirnos a estos profesionales solicitando ayuda. Otro tema es que ellos tengan el material de protección adecuado y nos puedan atender y dónde. De tener el material, lo lógico es que atiendan a urgencias en su clínica o centro debido al protocolo de desinfección que tiene que haber antes y después de tratar a un paciente.

Pues eso, que nuestros dirigentes se acuerden de nosotros, nos ubiquen donde debemos estar porque nos «llueve sobre un terreno que ya está mojado», que ya ha recibido y recibirá mucha agua y granizo producto de una enfermedad salvaje como pocas que esperamos que cada vez se conozca y sobretodo, que se comprenda más y mejor.

Y antes de cerrar, parte de los enfermos de Parkinson no tenemos más de 60 años por lo que se nos considera vulnerables o grupo de riesgo porque se estima que tenemos mayor probabilidad de que, en caso de infección, desarrollemos una enfermedad más severa y más complicada. En mi caso y supongo que en el del resto, sabemos lo que nos jugamos si en el desconfinamiento salimos sin extremar (y resalto «extremar») todas las medidas de seguridad que nos prescriban. Es un tema de supervivencia... y seguro que entre todos, lo conseguiremos !!!


Hasta pronto

El otro lado de «Minuto a minuto, segundo a segundo…..»

Foto X.Cervera// LA VANGUARDIA (julio 2018)

De nuevo con vosotros.

Y en esta ocasión regreso agradecido y contento.

El 16 de julio de 2018 se publicó en la edición impresa de La Vanguardia (LV) un artículo titulado “Cada minuto, cada segundo…” firmado por Susana Quadrado, a partir de una entrevista que tuve la suerte de mantener con ella unos días antes.  Dicha entrevista no hubiera sido posible sin la ayuda y acompañamiento de mi osteópata, fisioterapeuta y amigo. Me refiero a mi ángel de la guarda, a un magnífico profesional,  a Iván Crespo.

Iván ha tenido la generosidad de escribir su visión de lo que ocurrió ese día para compartirlo y de esta forma complementar las reflexiones que yo ya hice sobre dicha entrevista y articulo.

Espero que os guste tanto como me ha gustado a mí.

Iván, haces que el mundo sea mejor, y lo haces constantemente.  La mitad del semáforo verde de ese día era y es tuyo. Muchas gracias por cuidar de mí.

—————————————————————————————————————————————-

El otro lado:  “Minuto a minuto,  segundo a segundo….” (por Iván Crespo Cuevas)

Una vez leí la gran importancia de adoptar nuevas rutinas para cambiar viejos hábitos y exponernos a sueños maravillosas que podemos descubrir. Sin duda, mi vaso de agua tibia con medio limón exprimido y jengibre es una de esas cosas que le levantan a uno el ánimo y lo preparan para los avatares del día. Y ese día, señores, se presumía duro, pero no hubiera podido imaginar lo que me tendría preparado, aquí va minuto a minuto el resumen de un día épico:

08:00 de la mañana, con mi energía a tope, me dirijo hacia el domicilio de Artur, dispuesto a trabajar con él y a ponerlo en modo ON. Artur es uno de mis pacientes más aplicados, fue diagnosticado de Parkinson hace casi 5 años, una enfermedad crónica degenerativa, que en la actualidad no tiene cura. Pero volvamos al relato, una vez detrás de la puerta de entrada de su casa, escucho como se acerca, ¿arrastra los pies, si o no? me pregunto. Para mi es muy importante este momento, porque me da mucha información de como esta su estado energético. Si arrastra el pie izquierdo, significa que el Parkinson hoy le está ganando la partida, pero este día, las cosas parece que van bastante bien, Gracias a Dios!!, porque llevamos varias semanas muy duras, debido a las altas temperaturas. El Parkinson dificulta la adaptación termorreguladora de Artur, aumentando su sintomatología, como el cansancio extremo, la ansiedad, la angustia, taquicardias, sensación de desmayo y mucha intranquilidad mental.

Perfecto,  nos subimos en la cinta  de caminar y empezamos a configurar  su sistema nervioso, utilizamos técnicas neuroasociativas integrando en él, un movimiento motor limpio, ágil, flexible, CON RITMO.

Al acabar los 20 minutos caminando sobre la cinta, los dos estábamos expectantes por poder comentar nuestra próxima hazaña, habíamos conseguido un reportaje en La Vanguardia ambos estamos expectantes por darle voz, no a la enfermedad, si no a la esperanza de superarla. Nos espera un día diferente! Pasamos a la camilla, trabajamos para ayudar a normalizar al máximo su tejido, movilizando cada una de sus articulaciones, equilibrando su sistema nervioso y  potenciamos al máximo su vitalidad y POR FIN!! consigue relajarse.

09:10 me despido de él para irme a pasar visita a la clínica, y quedamos en vernos en tres horas.

Primer reto del día, yo no tenía a mi disposición el coche familiar, mi mujer se lo tenía que llevar  a trabajar, así que, solo teníamos el coche de Artur, un  coche automático que aún no había tenido el privilegio de conducir! Así que le digo a Artur con una sonrisa pícara: “No te preocupes Artur, porque no tenga coche, si quieres llevo yo el tuyo, y tú vas tranquilo de copiloto”. Pero, me salió mal la jugada! Sin duda menosprecié la increíble capacidad de Artur, pues para mi sorpresa, me contesta alegremente: “No, no!!!  conduzco yo!  Intento hacerle dudar, conducir en sus condiciones físicas es un gran esfuerzo para él, pero no quiero que note mi preocupación: “Artur, no te fías de mi? que sé conducir tu coche!” A lo que me responde con cara confusa: “Sí que me fío”  Le dejo seguir en su propósito; su argumento me gana: “quiero conducir,  quiero retarme, quiero ver si soy capaz de hacer algo que parece imposible, si vienes a mi lado me genera confianza” No pude hacer más que contestarle: “pues VAMOS!!! además será un buen  momento para buscar, trabajar y entrenar estrategias  y habilidades para poder liberar aquellas tensiones que se pueden generar durante la conducción”. Y fué en este instante cuando empezó el segundo reto del día.

12:00 Intento ser el máximo de puntual posible ya que si no, sé que Artur se pone  nervioso. Llego a la hora, y ya me lo encuentro subido en el coche… estoy alucinado, hoy no deja de sorprenderme. Entro al coche, me mira y me dice: “¿Qué… nos vamos? ” enciende el motor, pone música y aprieta  el acelerador.

La verdad que me sentí muy cómodo, cogimos la Autopista C-32 dirección Barcelona, había tráfico  denso,  pero me di cuenta que la ilusión podía con todo, claramente tenía un objetivo.

Llegamos a la Avenida Diagonal de Barcelona, el coche marcaba una temperatura de 28 grados centígrados, empezamos a buscar un aparcamiento público que estuviera cerca de La Vanguardia. Los dos pensamos que la mejor opción sería el del interior de “El Corte Inglés”, ya que así podríamos aprovechar el aire acondicionado del mismo y eso nos ayudaría a tener mayor adaptación de la temperatura corporal y por lo tanto nos ayuda a economizar su energía. En Artur es muy importante este concepto (economización energética), debe utilizar su energía con aquello que realmente es necesario, y no gastar más de la que se pueda permitir.

Aprovecho este momento para hacer mención a la importancia de tener la tarjeta de discapacidad con afectación en la movilidad en estos casos tan necesarios, para poder dejar el coche en un espacio ancho, donde puedas abrir la puerta en su totalidad y en caso de que fuera necesario poder ayudarle a bajar.

El consumo de energía  de Artur por conducir, hace que su  habilidad motriz se reduzca, me bajo rápido, le abro la puerta  con dificultad por la columna del aparcamiento y decido ayudarle a bajar.

Subimos por las escaleras mecánicas hasta la primera planta de “El Corte Inglés”, buscando siempre la ayuda del aire acondicionado, hacemos una primera parada en la sección de zumos, para coger un zumo verde, ya que nos dará un plus de energía poder mantener el Parkinson a raya.

13:00 Por fin llegamos a la planta de La Vanguardia, Artur está nervioso, pero al mismo tiempo activo, motivado; se le notan las grandes tablas que le generaron su antiguo trabajo como auditor.

13:20 Llevamos 30 minutos de reunión, donde Artur está explicando una breve historia de la trayectoria de su vida,  voy observando que a medida que va pasando el tiempo su energía va bajando y va adoptando una posición totalmente comprimida y cerrada, su patrón respiratorio va bajando, su tensión va aumentando, la voz se va apagando…el Parkinson nos está ganando terreno.  En ese momento mi diálogo interno me plantea si decirle o no lo que podríamos hacer para poder salir de ese estado, me hago valiente, pues prima más la salud de Artur que todo lo de alrededor: “Te importa si te aconsejo para aumentar la energía?  Artur me contesta con un aplastante “Sí!!” Perfecto, empecemos: abre tus hombros, vertecalízate, busca la línea media, moviliza tus hombros, abre y cierra las manos repetidamente, respira, tómate un par de sorbos  de zumo verde”,  Artur me mira agradecido, ha conseguido reactivarse y podemos continuar con la entrevista.

14:15 Susana Quadrado, la periodista y redactora en cap de LV, que tuvimos la suerte que nos entrevistara, se portó como una campeona con nosotros; no nos pudo asegurar si el artículo podría publicarse, pero la verdad es que para nosotros había sido ya una rotunda victoria el hecho de haber llegado a Barcelona, y haber mantenido al Parkinson tanto rato arrinconado.

Al salir del edificio de La Vanguardia, Artur está agotado, todo el esfuerzo mental y físico empieza a pasarle factura, camina con cierta dificultad, toda su energía está en los pies, cada paso para él es como si tuviera que levantar una losa de hormigón del suelo. En esos momentos es cuando más tengo que ejercer de apoyo, no puedo fallarle: “Artur ahora tenemos una oportunidad para trabajar lo que venimos haciendo, volver a elevar tu energía y volver a bloquear al Parkinson, ¿estas dispuesto?”

Sigo sin acostumbrarme a ese empuje suyo, él siempre está dispuesto a trabajar. Empezamos a marcar un patrón de movimiento ayudando a reprogramar de nuevo su sistema nervioso, buscando la verticalidad de la postura levantamos los brazos, abriendo y cerrando manos, conectamos nuestro esternón, dos milímetros son los que marcan las diferencia. Al principio, mi amigo actuaba con vergüenza, claro! íbamos por en medio de la Avenida Diagonal de Barcelona! pero cuando empezó a reconocer el cambio y la libertad que se generaba en su cuerpo, le dio totalmente igual.  De repente se volvió a activar su vitalidad y esto le dio un plus de energía para poder completar el camino hasta el aparcamiento.

14:40 Salimos dirección a Castelldefels, y como no, Artur vuelve a conducir su coche. “Alucinante!!” En ese mismo instante, me di cuenta de lo que había hecho. Artur era como una especie de super héroe, ganador de una importante batalla y me sentí muy agradecido de haber pasado toda la mañana con él y haber podido mantener el Parkinson a raya (me encanta!!).

Pasados los días desde aquella hazaña, pienso en su ejemplo de vida hacia los demás, Artur una vez más me demostró  la gran capacidad que tuvo para cambiar y darle la vuelta a las circunstancias, yo lo llamo “el efecto camaleónico”,  de hacer de lo imposible algo posible, de alcanzar aquello que se propone, sin rendirse, sin importarle la dificultad que pueda encontrar.

Y es que no hace mucho vi una película que alteró, de manera significativa…y definitiva, mi umbral de sensibilidad hacia las personas que, como Artur, luchan cada día por dar un paso más en sus vidas. Y no hablo de un paso de los de “cambiar de trabajo” o “tener un hijo”…hablo de un paso literal, señores. Relata, con una exquisita sensibilidad y aplomo, la historia real de Ramón Arroyo, una persona con ELA, y cómo su fuerza de voluntad le lleva a conseguir un Ironman después de ser diagnosticado, pues fue el propio diagnóstico el que le dio alas para poder lograr tan inmenso logro. De esta película, se desprendió una canción de Amaia Montero, como BSO, titulada “100 metros”, los que hacen falta para caminar y saber que sigues vivo, que puedes lograrlo.

Y es que Artur, bien podría ser el indiscutible protagonista de esta historia, pues consigue cada día, tal y como les he contado en este relato, que su corazón, sus músculos, sus pulmones, sigan a su espíritu, su mente a su fuerza de voluntad, y su fuerza de voluntad…….a sus ganas de vivir.

Si no han visto la película véanla, si no han escuchado la canción, escúchenla…pues les aseguro que al igual que esta historia, no les dejará indiferentes. Y es que la vida está para llenarla de experiencias, sobre todo de aquellas que nutran nuestra alma, y la eleven hacia ese amor incondicional que sentimos cuando ayudamos a los demás a ser un poco más felices.

Quisiera despedirme parafraseando un sabio proverbio chino “No puedes cambiar el viento, pero sí puedes cambiar la dirección de tus velas”.

Gracias Artur por enseñarme a no rendirme. Este relato es por y para tí, amigo.

————————————————————————————————————————————–

Este post va especialmente dedicado a todos aquellos que están sufriendo por cualquier causa y siguen luchando, sin mirar atrás y siempre mirando hacia delante, mirando con esperanza y, en la medida de lo posible, con ilusión.

Hasta pronto

Tratamientos complementarios de la enfermedad de Parkinson : (II) Fisioterapia

foto-ssant-bernat
Tranquilidad, calma…

Hola a todos !!!

Bueno apreciados lectores, después de la oscuridad (Darkness….) ha ido viniendo la luz.  Esperemos que sea así siempre…

En mi primer post sobre tratamientos complementarios de la enfermedad de Parkinson ya expliqué la razón de ser de los mismos.  En este post vamos a conocer un poco más de cerca el tratamiento de la fisioterapia, un tratamiento absolutamente clave, necesario, imprescindible para los que estamos afectados por la enfermedad de Parkinson.

Hoy os presento a otro de mis «ángeles de la guarda», profesionales que desde hace años me aplican tratamientos complementarios al tratamiento neurológico de la enfermedad.

Hoy continuamos con mi fisioterapeuta, Juan Antonio, un magnífico profesional con muchísima experiencia que tal y como nos cuenta, trata enfermos y no enfermedades.  También le he pedido que nos cuente y explique su visión de tratar a un enfermo de Parkinson, en este caso a un paciente joven diagnosticado hace tres años..

A continuación, os adjunto la nota que Juan Antonio  ha tenido la amabilidad de redactar para todos nosotros: Sigue leyendo «Tratamientos complementarios de la enfermedad de Parkinson : (II) Fisioterapia»

Algunos apuntes sobre mi experiencia con la medicación

image
Prestando atención

 

Hola a todos,

este post es «biográfico» y un poco más «científico» que emocional, dado que en la primera parte del mismo trata de resumir, de la forma más amena y sencilla que he podido,  los principales tratamientos y los tipos de medicación convencional más utilizados que actualmente existen en relación a la enfermedad de Parkinson (y en concreto, en lo que se refiere a los síntomas “motores”).

Posteriormente, hablaré brevemente de la medicación que me prescribieron el día en que me comunicaron mi diagnóstico y cómo ha ido evolucionando estos casi tres años que ya han transcurrido hasta la actualidad. Es un post que me ha costado un esfuerzo diferencial escribirlo, debido a que como ya he dicho  en otros posts previos, no soy médico ni un profesional de este sector. Por tanto, me gustaría volver a recordar y a llamar vuestra atención sobre todo lo incluido en el apartado “medical disclaimer” de este blog.   Cualquier consejo sobre el tratamiento o cuidado de una persona afectada por la enfermedad de Parkinson debe obtenerse siempre y únicamente a través de una consulta específica con el médico que haya examinado a dicho paciente o que esté suficientemente familiarizado con el historial clínico del paciente.

En la parte final de este post estrenaré la inclusión de una serie de “datos útiles” sobre la enfermedad que aparecen en el indispensable Libro Blanco del Parkinson en España (en adelante, también le llamaré LBP”).

Me gustaría empezar con un mensaje muy positivo para todos los que estamos afectados por esta enfermedad, según leo en el citado LBP: “el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia. No obstante, de este tipo de enfermedades, es en la que cuyo tratamiento más se ha avanzado en los últimos años y para la que se ha encontrado un tratamiento farmacológico -levodopa- capaz de mejorar la calidad de vida de las personas que la presentan. Mantener líneas abiertas de investigación es capital para mejorar los procesos de prevención, diagnóstico, detección y tratamiento de esta enfermedad”. Sigue leyendo «Algunos apuntes sobre mi experiencia con la medicación»