Disfagia y la enfermedad de Parkinson (II)

Post nº 149

De nuevo con vosotros. Esta vez para continuar con una segunda entrega (el primer post lo publiqué el 2 de junio de 2018 en este blog) sobre uno de los síntomas más peligrosos que la enfermedad de Parkinson puede producir a algunos pacientes: la disfagia.

En el post de junio 2018 os explicaba que “mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos.  Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos”.

Unos meses antes empecé a trabajar con una logopeda, continué un tiempo, luego lo dejé unos cuantos meses y me volví a poner serio cuando conocí y me hice socio de la Asociación Familiars de Malalts d’Alzheimer de Gavà (F.A.G.A). 

Tienen servicio de logopedia y me visita Isabel Pavón para ayudarme a frenar todo que podamos la evolución de mi disfagia.  En relación a esto, actualmente mis síntomas son muy parecidos a los que os explicaba en junio de 2018.Como consecuencia del interés que suscitó y sigue suscitando mi primer post según revelan las estadísticas de vuestras visitas a este blog, le pedí a Isabel que redactara algo complementario o adicional sobre la disfagia y ha tenido la generosidad de escribirnos la siguiente nota:

“Parkinson y disfagia

Entre los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson como son temblores al estar en reposo, lentitud al realizar movimientos, rigidez, trastorno del sueño, ansiedad o depresión, encontramos la disfagia o, lo que es lo mismo, dificultad para comer, masticar o tragar ya sean alimentos sólidos, semisólidos o líquidos. 

La disfagia puede manifestarse en cualquier momento de la enfermedad y se acentúa a medida que ésta se vuelve más severa provocando serias complicaciones, que pueden ir desde la deshidratación y la desnutrición hasta una neumonía por aspiración.

 Hay una serie de señales que son importantes detectar de forma prematura para saber si se tienen problemas para tragar. Estas son: 

  • Lentitud para comer.
  • Pérdida de peso y de apetito.
  • Negativa al consumo de determinados alimentos, como por ejemplo beber líquidos.
  • Sensación de que hay algunos tipos de comidas que se atragantan.
  • Tos o carraspeo durante la comida.
  • Exceso de saliva.
  • Necesidad de tragar varias veces para evitar tener restos de alimentos dentro de la boca.
  • Dificultades para tragar pastillas.
  • Miedo a comer sin que haya otra persona delante.
  • Fiebre repentina sin ninguna causa aparente.
  • Negativa a comer y/o beber.
  • Acidez de estómago o dolor de garganta provocada por la regurgitación de los alimentos.
  • Cambios en la voz tras comer o beber.

Llegados al punto de presentar alguno de estos síntomas, existen algunos hábitos que son recomendables adquirir a modo de prevención: 

  • Establecer los horarios de las comidas en las fases ON de la medicación.
  • Comer despacio, para masticar y formar el bolo alimenticio correctamente, y beber sorbos pequeños para intentar que no se produzcan aspiraciones.
  • Evitar aquellos alimentos que puedan contener trozos. Por ejemplo, fruta con pulpa, este tipo de yogures, etc.
  • Mantener una postura lo más recta posible durante las comidas.
  • Comer menos cantidades y realizar varias comidas al día.
  • Evitar comidas ácidas o condimentadas en exceso para prevenir el reflujo.
  • Una vez finalizadas las comidas, estar sentados unos minutos para favorecer el proceso digestivo y evitar el reflujo gastroesofágico. 

Además de los ejercicios de praxias miofuncionales, que conseguirán controlar y mantener una fuerza precisa a nivel de los órganos que intervienen en el proceso de la deglución y del control respiratorio, hay unas pautas que también ayudarán a que el momento de la comida sea relajado y seguro: 

  • Acompañar el cierre de los labios antes de tragar con los dedos si este es incompleto.
  • Colocar pequeñas cantidades de comida en la boca.
  • Masticar en exceso los alimentos para triturarlos bien.
  • Dedicar todo el tiempo que se considere necesario a saborear las comidas.
  • En el momento de tragar, acercar el mentón al pecho para hacerlo con más fuerza.
  • Toser con fuerzo ante la más mínima sensación de atragantamiento.
  • Revisar la boca después de cada comida para que no queden restos de alimentos en la boca.”

Muchas gracias Isabel !!

Antes de finalizar este post, dado que algunas personas me lo habéis preguntado, vuelvo a indicaros el LINK  para que os podáis comprar (4,99 Eur) y descargar mi tercer y reciente libro en formato ebook titulado “Controlar lo incontrolable” Click (Grupo Planeta).  Cuando empecé a escribirlo aún no se conocía el virus que ha desencadenado una pandemia mundial que esta acabando con cientos de miles de vidas y se está convirtiendo en un hecho disruptivo para millones de personas cuyas vidas en mayor o menor medida ya no serán las mismas.

Hay ciertas similitudes con lo que nos pasa a personas que inesperada y tristemente recibimos un diagnóstico de una enfermedad como es el Parkinson, un hecho disruptivo que nos obliga a replantear nuestras vidas buscando nuevas motivaciones y obligándonos a aceptar (o a adaptarnos) vivir con un plus de incertidumbre vital imposible de controlar.  Actualmente opino que si te animas a adquirir y leer este libro, encontrarás reflexiones y algunas sugerencias que pueden acompañarte y ayudarte en la convivencia con la pandemia y con la época post pandemia.

Adjunto un trocito del prólogo escrito por Rafael Abella:

“Probablemente Artur piense que mis visitas las hago por amistad y porque le aprecio, lo cual es verdad. Incluso piense que lo hago porque siento mucha empatía  por su situación, que también es verdad. Pero Artur no sabe que para mí estas visitas son unas lecciones de vida, de reflexión y de inspiración incomparables.

Porque a través de su sinceridad y  de sus confidencias  me hacen ver lo frágil y lo vulnerables que somos. Cómo pretendemos controlar todos los pasos de nuestra vida y luego es el destino y el azar el que nos marca el paso.

Porque sus dudas me hacen reflexionar continuamente sobre cómo afrontaría yo una enfermedad de este tipo, cómo actuaría yo ante las situaciones que debe hacer frente.”

Hasta pronto

Parkinson: actualidad y próximos eventos

De nuevo con vosotros. Con una temperatura por las nubes y subiendo, en plena época estival. Y digo esto porque a los que convivimos con el Parkinson, la alta temperatura nos va peor que fatal debido a que dicen que termo regulamos mal y eso implica que empezamos a sudar y, por regla general, sudamos más cantidad que el resto y durante más tiempo.  Y ahora en época de movimientos y de mayor número de salidas al exterior hemos de vigilar mucho no exponernos a pleno sol durante las horas en las que normalmente éste hace estragos.   Dicho esto, también hemos de buscar los ratos en los que el sol no aprieta y aprovechar la vitamina D que nos ofrece. No convertirnos en invisibles y, sobretodo, mucha hidratación !!!

Dentro de muy pocos días, en concreto el 16 de agosto de 2019, este blog cumplirá su tercer aniversario, con sus 113 artículos sin contar el que os estoy escribiendo, casi 500 comentarios y con paso firme hacia las 60 mil visitas directas.  Lógicamente, hay mucho andado y mucho contado, pero no significa que no existan más cosas que ir compartiendo tanto desde el punto de vista de mi convivencia con la enfermedad como por ejemplo desde el punto de vista de los avances en la investigación encaminada a la anhelada curación de la enfermedad.

En el último post ya visteis (y yo también observé) que, aunque la enfermedad haya avanzado y el dolor y frustración que siento sean intensos, en el segundo libro y en mis posts en general, existen muchos mensajes de fuerza y de optimismo que ayudan a levantarse tras cada caída y a mirar siempre hacia adelante, pensando que el pasado es eso, pasado y que lo único que cuenta es el presente y el futuro inmediato.  

No soy la misma persona; desde el lanzamiento de este blog, tres años de enfermedad han tenido un impacto muy relevante en mi forma de ver las cosas (las importantes y las menos importantes) que me han cambiado tanto el carácter como hasta la forma de actuar.   Estos últimos días mis dos hijos no dejan de preguntarme, ¿a dónde iremos tal día? veremos la próxima semana a tal amigo o amiga, etc? Yo hacía lo mismo elevado al cubo y ahora mi respuesta es “ya veremos”, no me preguntéis sobre el futuro, sabéis que vamos haciendo sobre la marcha y que haremos todo lo que podamos buscando siempre la felicidad de todos.

La enfermedad desgasta y esto es lógico y no es una afirmación negativa ni pesimista, ojalá lo fuera.  Es una afirmación objetiva y que uno la percibe en el tipo de reacciones y de visitas que nos hacen nuestros amigos y la percibe en la reacción de los hijos y de la pareja cuando se repiten cancelaciones de actividades en el último instante porque la enfermedad sube y baja, aparece y desaparece, ataca y se duerme. No avisa nunca o casi nunca…..  Cierto es también que nos conocemos mucho más como pacientes y conocemos bastante cómo se desenvuelven los síntomas de la enfermedad; algo le hemos ganado a aquella incertidumbre constante que teníamos los primeros meses o incluso años después del diagnóstico.

Por mi parte, compartir con vosotros que estoy pasando unos meses de junio, julio y agosto especialmente duros por el efecto del calor, por un incremento medio de la rigidez de todo mi cuerpo y por unas noches infernales por el dolor muscular, los calambres, el insomnio y la necesidad de molestar bastantes veces a mi esposa para que me ayude a incorporarme, a moverme, a caminar hasta el baño, con el desgaste que ello origina en ella (se acumula de forma exponencial).  

He tenido la suerte de conocer a la Asociación Familiars d’Alzheimer de Gavà (FAGA); desarrollan su actividad diariamente en un centro muy próximo (y esto para mí, es clave) al lugar donde resido y, tras un primer contacto, ya han venido a casa para ver cómo me pueden y puedo moverme mejor y, en definitiva, a orientarme sobre la existencia de aparatos (sillas especiales, asideras, trapecios, etc). que pueden mejorar mi calidad de vida.

El cariño y la empatía que me ha mostrado el personal de esta asociación me ha impresionado y veremos qué puedo y podemos hacer a la vuelta de vacaciones tanto desde el punto de vista de mi salud (probando los servicios de logopedia, musicoterapia, etc) que ofrecen como desde el punto de vista de unir ilusiones y esfuerzos para que Alzheimer y Parkinson vayamos de la mano en la organización de ciertas actividades y en la difusión de la realidad compleja de dos enfermedades que son aún desconocidas para una gran parte de nuestra sociedad.  Unir casi siempre suma, dividir casi siempre resta.

La primera parada en cuanto a las actividades que desarrolla la FAGA será la 6ena Caminada Solidaria per l’Alzheimer 2019, el próximo día 15 de septiembre de 2019 en Gavá.  Me hace ilusión participar en este evento solidario. Allí estaré.  Interesados podéis llamar por teléfono a partir del 26 de agosto inclusive al 934617120 o consultar en http://faga.entitats.gavaciutat.cat/

Os recuerdo que tenemos otra cita muy importante de Unidos contra el Parkinson que se organiza cada dos años y que esta edición se celebrará en el hotel Flora Parc (teléfono 936361990) de Castelldefels los días 24,25, 26 y 27 de octubre.  Adjunto un link a un post de Unidos contra el Parkinson en el que se explica cómo inscribirse y otros aspectos logísticos y organizativos:

https://portal.unidoscontraelparkinson.com/parkinson-blog/categorias-parkinson-blog/23-pacientes-parkinson/1710-encuentro-unidos-contra-el-parkinson-2019.htm

Os adjunto un borrador de lo que a fecha actual (probablemente aún haremos cambios) estamos en condiciones de anunciaros:

Algunos apuntes que iremos actualizando y ampliando en próximos posts:

WE DANCE

Es un taller impartido por Pati Rubio (que cuenta con una dilatada experiencia artística en danza clásica, contemporánea y jazz) donde se trabaja el movimiento libre del cuerpo con la música. Va dirigido a todas aquellas personas con la enfermedad de Parkinson que tengan ganas de moverse, jugar y pasarlo bien, abrirse, expresarse.  Los principales objetivos del taller son trabajar, activar nuestro cuerpo, potenciar la confianza en uno mismo, despertar nuestros sentidos a través de la música y el movimiento estimulando el cuerpo y la mente. Se intentará conseguir herramientas para mejorar la comunicación de cada persona con su entorno, rompiendo el aislamiento y despertando la creatividad. El taller tiene una parte de calentamiento, una parte de dinámicas de grupo y ejercicios de danza, una parte de coreografía y una parte final de relajación.

He tenido la suerte de participar en un taller que Pati organizó hace varios meses y la experiencia fue muy satisfactoria y muy recomendable Actualmente Pati está impartiendo clases de movimiento expresivo para personas con Parkinson en la Associació Parkinson Santa Eulàlia (Bcn) y clases de movimiento expresivo para colectivos con diversidad funcional- Agim – Mataró. Recientemente ha empezado a colaborar con la entidad Bellanima, espai d’expressió per a la vellessa.

10 CLAVES PARA POTENCIAR TU VITALIDAD

Sesión que impartirá Ivan Crespo, osteópata y fisioterapeuta, con mucha formación complementaria y que siempre enfoca su trabajo de forma holística. Durante los últimos tres años me ha tratado una hora 3 o 4 días a la semana con lo que sabe mucho mucho Parkinson aunque el mío ya sabemos que no es como todos, es único y no es extrapolable. De este taller, Ivan nos anima y nos dice:

Si quieres saber cómo aumentar tu vitalidad no te puedes perder este taller. Vas a aprender 10 claves imprescindibles para poder potenciar tu vitalidad. Hablaremos de estrategias relacionadas con la nutrición, el  descanso, la hidratación, la postura, el ejercicio físico, etc y lo acompañaremos  con ejercicios prácticos, para  integrar todos tus nuevos conocimientos que te darán recursos en tu día a día....!!!!

Sin duda será una sesión (2-3 horas) que aportará mucho y muy interesante.

Taller básico de aplicación de técnicas de PNL (programación neuro lingüista) a pacientes con Parkinson

Lo impartirá Pepa Martín (Licensed Màster Practitioner of Neuro-Linguistic Programming). Pepa nos anima y nos dice:

“En este taller trabajaremos la importancia y el poder de las palabras en la comunicación con nosotros mismos, la comunicación con los cuidadores  y  con nuestro entorno.

Aprender a identificar las sensaciones y cómo modificarlas.

Identificar nuestras creencias y su afectación con el Parkinson.

El objetivo básico de este taller es  mejorar las afectaciones y limitaciones que produce en nosotros el Parkinson, y qué queremos y qué podemos hacer para mejorarlas.”

Talleres que requieren amplitud de miras y nos pueden aportar nuevos enfoques, terapias complementarias en busca de herramientas y recursos para mejorar nuestra calidad de vida y para mirar al monstruo cara a cara. Interesante !!!

ASPECTOS LÚDICOS

El encuentro en sí pretende serlo, siendo una oportunidad para retomar viejas y generar nuevas amistades. Una oportunidad para ponernos al día, para compartir.

Dado mi pasado laboral y mi actividad profesional en Deloitte y gracias a las gestiones de varios ex socios y, sobre todo, gracias a la generosidad de la Fundación Sagrada Familia, tendremos la oportunidad de hacer una visita guiada y especial al Templo el sábado 26 a primera hora de la mañana.  Dado el interés que esto ha suscitado, aprovecho para comentaros que el número máximo de personas que configuren nuestro grupo es de 40 personas y que tendrán prioridad las personas que viajen hasta Barcelona y hayan hecho reserva para pernoctar en el hotel.

En definitiva, creo que lo más importante no faltará. Me refiero a proyectos que me motiven y que me ilusionen para seguir levantándome cada día mirando hacia adelante y convencido de que tengo cosas interesantes por hacer que merecen luche contra el dolor físico y mental que nos produce esta enfermedad (o síndrome, vete a saber qué resultará ser cuando se descubra la verdadera curación de ésta).

Os dejo con una captura que opino que invita a la reflexión personal de cada uno de nosotros, porque la imagen es lo que deja atrás o produce el hecho de ir con fuerza hacia adelante…siempre hacia adelante…………

Hasta la vuelta !!!