Un plan para poner fin a la enfermedad de Parkinson

Playa de Aiguablava, un día con viento

De nuevo con vosotros, en pleno mes de agosto, esperando que os encontréis muy bien de salud y que disfrutéis todo lo que podáis con la prudencia que nos impone la nueva normalidad, aunque no sé si es ya nueva porque cuando ahora veo cualquier película pienso que hay algo raro y es que no llevan máscara e incluso se dan la mano, se abrazan….

En fin, como lo prometido es deuda, me he leído el magnífico libro “A prescription for Action Ending Parkinson’s Disease” que tuvo la gentileza de enviarme Ray Dorsey, una de las cuatro eminencias que han creado esta maravilla en tanto en cuanto es un libro distinto a todo lo que yo había leído hasta el momento.  Como ya os comenté en el post anterior de 20 de julio, sus cuatro autores son Ray Dorsey, Todd Sherer, Michael Okun y Baastian R. Bloem. 

Son más de 300 páginas con mucha información detallada e interesante. Yo solo pretendo compartir los mensajes que opino son más importantes con lo que voy a tratar de hacer un muy breve resumen después de dedicarle bastantes horas…..   Obviamente, os recomiendo a todos leer el libro despacio y entero.

Yo lo definiría como hace Leslie Chambers de la APDA cuando dice “A provocative read” (una lectura provocativa) en tanto en cuanto animará al lector a moverse y a reflexionar sobre si individualmente está haciendo todo lo posible para, entre todos, encontrar una solución a la enfermedad.  Otra crítica efectuada por Susana Lindvall de EPDA comenta que el libro hace que los cuidadores y personal médico vuelvan a abrir sus ojos y sus mentes con relación al presente y futuro de esta enfermedad y comenta que hay mucha información que podría usarse por activistas (pacientes y/o personas afectadas bien informadas, motivados y activos) en sus discusiones con políticos y personal de la Administración Pública.

El libro empieza describiendo la complejidad de la enfermedad, una enfermedad multicausal y multifactorial y que se está convirtiendo en una de las pandemias más graves que tendremos que afrontar los próximos 15-20 años.  Uno de los cuatro autores, Michael Okun, fue el primer especialista que la definió como pandemia.

Se aborda la correlación entre el uso de ciertos pesticidas y la prevalencia de la enfermedad en las zonas donde se han usado (Todd Sherer realizó trabajos de investigación que concluían con la existencia de esta correlación).  Un pesticida es un compuesto químico que se ha usado o se usa para eliminar insectos, hongos y/o plantas no deseados.  Se profundiza en el DDT en las granjas, el agente naranja en Vietnam, en leche contaminada, en el tricloroetileno, el Paraquat, etc.  Hay un apartado titulado esperanza para acabar con el Parkinson que compara los efectos nocivos que produce sobre nuestra salud un medioambiente contaminado consecuencia de lo que crearon nuestros antepasados recientes con los efectos positivos que dicen tendría una limpieza de la contaminación que nosotros aún podemos decidir y hacer en beneficio propio y del de nuestros descendientes. Para reflexionar !!

Se explica la historia de la enfermedad, el rol de la dopamina en el ser humano, el hecho de que la enfermedad afecta a otras partes del cerebro y por ello se explica que existan síntomas sobre la función motora y también síntomas sobre otro tipo de funciones, de la búsqueda e investigación sobre el rol de la genética (se afirma que se dan muchos casos en los que se aprecia a la enfermedad como consecuencia de una combinación entre factores medioambientales y factores genéticos).  En concreto dicen que, en 2013, investigadores encontraron que las neuronas de personas con una mutación en el gen Alpha-synuclein tenían más probabilidades de morir si se exponían a ciertos pesticidas aún a unos niveles considerados seguros.

En 2003 el anatomista Dr. Heiko Braak y sus colegas propusieron fases para la enfermedad y empezaron a hablar de una nueva hipótesis:  la enfermedad no empezaba en el cerebro.  En esta hipótesis se consideraba que un patógeno no identificado entraba en el cuerpo humano por las fosas nasales o por el intestino y alteraba la correcta acumulación de Alpha-synucleína (por un plegamiento incorrecto de la misma) de tal forma que se iniciaba la enfermedad.  El nervio vago empieza cerca de la parte más baja del cerebro y viaja a distintos destinos adicionales al estómago, como son el corazón y los pulmones, lugares donde, entre otros, se controla el ritmo del corazón y de la respiración.   Se habla que investigaciones mucho más recientes confirman que el plegamiento incorrecto de la proteína alfa-sinucleína es transmisible entre neuronas.

Se explica que la Levodopa supuso un antes y un después, el rol de la edad, la aparición cada vez más frecuente de la enfermedad en personas jóvenes y luego se tocan dos dramas sanitarios históricos muy relevantes como fueron la epidemia de la Polio y el virus del Sida (HIV).

La polio aparece entre 1920 y 1930 y la vacuna definitiva en 1961 si bien en 1955 ya existió una versión potente que redujo en un 90% los contagios. Cuando un famoso reportero le preguntó al Dr. Jonas Salk quien era el dueño de la patente de la vacuna, le contesto que era de la gente, que no era una patente y lo ejemplificó preguntándole “¿Puede usted patentar al Sol?”.  Se acabó con una amenaza para millones de niños gracias al apoyo y generosidad de determinados filántropos, de determinados científicos y del firme y contundente compromiso de la sociedad.  Me detengo aquí porque el compromiso de la sociedad fue tan serio y contundente que incluyó a los niños.  La efectividad de las vacunas fue comprobada en un número de voluntarios sin precedentes que asumían con ello el riesgo de contraer la enfermedad. Gracias a ello, la polio está cerca de unirse a la viruela como ejemplo de enfermedades gravísimas y pandémicas que los humanos hemos erradicado del planeta

En cuanto al SIDA, apareció unos 40 años después de la epidemia de la polio, un virus que mató a millones de personas y que ataca al sistema inmune de los que la contraen.  Lo más impresionante es que en solo 15 años, gracias a un activismo sin precedentes y grandes cantidades de recursos dedicados a la investigación, la enfermedad pasó de tener un pronóstico letal a convertirse en una enfermedad tratable.  En su pico en 1997, se diagnosticaba el HIV a 3,5 millones de personas al año y en 2005 esta enfermedad estaba matando a 2 millones de personas anualmente.  Inicialmente, no hubo prácticamente activismo ni digamos interés político en esta epidemia. Muchos enfermos no recibían toda la atención que debían; HIV afectaba principalmente a personas homosexuales mientras que la polio afectaba a niños….

En USA los activistas planificaron cada uno de los pasos a dar y asignaron a cada miembro a un rol determinado, desde la óptica política, desde la óptica de gestión de medios de comunicación, etc y lograron cambiar la percepción que los políticos y la sociedad americana en general tenía de esta enfermedad.  Gracias a ese esfuerzo, el de muchos otros y a la investigación, puede decirse que actualmente el 79% de la población mundial que saben que son HIV-Positivos tienen acceso a terapias efectivas y el 81% de los pacientes que reciben tratamiento tienen un nivel indetectable de virus en su sangre.  Conclusión: en 40 años, los activistas y defensores de la prevención y búsqueda de una curación del HIV, lograron transformar una enfermedad desconocida en una de las más tratadas a nivel mundial.

De la misma forma que el HIV, se ensalza el papel de las activistas para hacer desaparecer el antiguo estigma asociado al cáncer de mama. Se dice que el verdadero progreso con relación a esta enfermedad empezó cuando un conjunto de mujeres de perfil alto decidieron compartir sus historias con lo que motivaron a la gran parte de mujeres que sufrían la enfermedad a diseñar y monitorizar campañas de concienciación social y campañas de búsqueda de financiación.

Seguimos con un apartado que trata de protegernos a nosotros mismos mediante el ejercicio físico, una buena dieta (ponen a la dieta mediterránea como ideal a seguir) y vigilando y evitando golpes o traumatismos en nuestra cabeza.  Otro apartado habla del infra diagnóstico, causado en muchas ocasiones por la gran variedad y el elevado número de síntomas (motores y no motores) que ocasiona el Parkinson. 

Y nos explican la brillante iniciativa holandesa en la que participa el Dr.Bloem y que se conoce como ParkinsonNet y que supone un nuevo modelo de tratamiento que busca una atención óptima hacia el paciente y tiene su valor diferencial en el hecho de que un conjunto de neurólogos formaron a 3.400 profesionales de la salud de distintas regiones del país y de 19 disciplinas distintas suponiendo un empoderamiento del paciente, un menor coste de la factura para la Administración Pública gracias a que muchos médicos generalistas o de distintas especialidades tenían unos conocimientos sobre el Parkinson que hacían que los pacientes estuvieran mejor atendidos, comprendidos y tratados, a lo largo de la progresión de su enfermedad y haciendo llegar a especialistas a zonas geográficas a las que antes no llegaban ni cubrían. 

En estas iniciativas ha tenido especial protagonismo la utilización (y constante mejora) de la Telemedicina, siendo ahora muy bien valorada por los pacientes que ahorran horas de viajes, costes de transporte y a veces estancia y pernoctación y en cambio, efectúan las visitas estando cómodamente en sus casas.  La tecnología es clave puesto la ausencia de contacto físico entre el especialista y el paciente se puede suplir con dispositivos, smartphones, sensores que el paciente lleve o utilice durante un período determinado y cuyos datos lleguen con anterioridad al médico especialista con el que se tendrá la reunión por videoconferencia.

Sigue con un apartado que reza que el progreso terapéutico para detener y/o curar el Parkinson ha sido lento porque en USA, durante los últimos 20 años, la FDA ha aprobado aproximadamente 12 nuevos medicamentos. 

Se trata el potencial de la intervención quirúrgica conocida como DBS (electro-estimulación cerebral profunda) y que ya han recibido más de 200 mil pacientes a nivel mundial y se resalta los avances que se lograran a corto y medio plazo sobre esta técnica (electrodos inteligentes, intercambio de información online dispositivos insertados en el paciente con el especialista, etc).  Se estima que la mejora en los síntomas motores pueden durar una medida de 5 a 10 años.

Un ejemplo para todos es cuando alguien es capaz de convertir la frustración en acción y en este caso se explica el caso del Dr. Andy Grove, cofundador de la empresa mundialmente conocida como INTEL, quien dedicó la mayor parte de sus últimos años a la lucha contra el Parkinson, desde su diagnóstico en el año 2000.  Lo primero que pudo constatar fue que existían muchas personas trabajando duro en la búsqueda de la curación de la enfermedad pero se había conseguido muy poco.  Pidió ayuda al NIH y no obtuvo respuesta, ante lo que siguió de forma individual su lucha contra la enfermedad, insistiendo en que la medición de la enfermedad tenía que hacerse de forma objetiva y para ello se necesitaban nueva tecnología, haciendo mención a las plataformas para compartir información y aportó unos 40 millones de dólares para la investigación.  Se le consideró un defensor y un activista para una mejor y más rápida investigación para encontrar la curación de esta enfermedad.

Si bien toda la investigación (pública y privada) tienen como principal objetivo la curación, estamos también delante de una gran oportunidad para, en primer lugar, prevenir el Parkinson. Los estudios deben ser mucho más amplios en cuanto al tamaño de la muestra.  Se debe poder disponer de información de la enfermedad por áreas geográficas, igual que para otras enfermedades como ciertos tipos de cáncer, la diabetes, etc.  De esta forma, el riesgo por pesticidas y la contaminación podrían ser cuantificadas y comparadas entre ellas y con ello se dispondría de información para poder determinar que acciones medioambientales deberían tomarse a corto plazo. 

Una de las grandes carencias en la comprensión de esta enfermedad es que después de 200 años de conocerse aún no se han podido encontrar formas objetivas (biomarcadores) para la medición de la enfermedad y su progresión.  Esta claro en la comunidad que es urgente e importante desarrollar mejores medidas para esta enfermedad que eliminen la subjetividad existente actualmente y en estos momentos en que no se encuentran es cuando aparecen iniciativas como por ejemplo la de analizar matemáticamente la grabaciones de la voz humana y con ello poder determinar quien ha tenido Parkinson y también para predecir la severidad que se estima tendrá la enfermedad. Para todo lo anterior se describen varias app que pueden recoger datos objetivos de determinados síntomas dado que encontrar y aplicar mediciones objetivas a los efectos de nuevas terapias se considera como algo crítico.

Otro inconveniente relevante es que durante los últimos veinticinco años, los grupos farmacéuticos han ido decrementando su volumen de inversión en investigación básica. Los motivos básicamente se centran en la ausencia de progresos sustanciales en las terapias para el tratamiento y eventual curación de la enfermedad.

Una paradoja que se da es que la contribución y ayuda para encontrar la curación de la enfermedad requiere energía y determinación para hacer que las cosas ocurran y sucede que la apatía es muy a menudo uno de los síntomas que produce esta enfermedad.  La apatía y la complacencia son peligrosas. Un ejemplo ilustrativo compara nuestra preocupación en la seguridad del coche (mediante el desarrollo de air bags, sillas especiales de seguridad para niños, los cinturones de seguridad) cuando la probabilidad de tener un accidente de coche en nuestra vida es aproximadamente de un 1% con la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Parkinson que es muy superior (una entre quince) y para el Parkinson hacemos muy poco.

Finaliza con un gran apartado en el que se plantean cómo nosotros podemos acabar con esta enfermedad asumiendo que tenemos que pasar a la ACCIÓN a través de la prevención, el advocacy (defensa activa de nuestros intereses), cuidados y tratamiento y hablan de pasos o acciones concretas para reducir esta pesadilla.  A continuación, detallo las principales:

Prevenir la enfermedad

  1. Prohibir ciertos pesticidas altamente tóxicos.
  2. Acelerar la limpieza de superficies y lugares contaminados.
  3. Utilizar depuradora para el agua que consumimos y con la que nos aseamos.  Beber agua depurada y respirar aire puro, limpio.
  4. Proteger a los trabajadores de granjas, ranchos, campos agrícolas minimizando su contacto con pesticidas.
  5. Comer saludablemente. Dieta mediterránea.  Consumir cafeína con moderación.
  6. Moverse (ejercicio físico regular). En la medida de lo que cada uno pueda, se recomienda que el ejercicio sea intenso.
  7. Evitar actividades con riesgo de traumatismo craneo-encefálico.

Luchar activamente para obtener recursos adicionales y cambios en las políticas

  1. Conseguir que la Administración Pública incremente significativamente el presupuesto anual dedicado al Parkinson.
  2. Compartir y hacer visible nuestra convivencia con la enfermedad.  Asociarnos o agruparnos.
  3. Mantenerse bien informado.
  4. Demostrar a las grandes farmacéuticas que existen grandes oportunidades de negocio y sinergias si además tratan varias enfermedades parecidas (caso del Alzheimer).
  5. Conseguir donaciones para organizaciones que invierten significativamente en investigación en el cuidado y calidad de vida de los pacientes.
  6. Hablar “alto”.  Actual con un perfil que lleve a los demás a escucharnos más y mejor.

Cuidados para todos los afectados

  1. Visitar centros de excelencia donde existan especialistas en los desordenes del movimiento que nos puedan monitorizar.
  2. Entrenar a más especialistas y educar a un número mayor de especialistas en otras enfermedades para que se detecte antes el Parkinson.
  3. Expandir el acceso a los cuidados y tratamientos.
  4. Requerir a la Administración Pública una mayor cobertura de las necesidades de los afectados (debería incrementarse significativamente la cobertura pública de las necesidades de fisioterapia, logopedia y de psicología y psiquiatría).  En nuestro país tenemos cubierta la medicación, pero todos los tratamientos complementarios y necesarios son muy susceptibles de mejora en cuanto a su cobertura.
  5. Invertir en Telemedicina y en la tecnología (sensores, smartphones, etc) necesaria que permita monitorizar la evolución del paciente estando en su casa, consiguiendo un ahorro de tiempo, esfuerzo y dinero tanto para el afectado como para la administración.

Tratar a la enfermedad con terapias efectivas

  1. Conseguir que las nuevas fórmulas químicas (sustitutivas de la Levodopa) sean mucho más accesibles a nivel mundial.
  2. Participar en proyectos de investigación.  Hay proyectos on-line en los que se puede participar desde casa.
  3. Considerar la historia familiar y compartir con nuestro especialista los pros y contras de efectuar un test o análisis genético.
  4. Involucrar más a los partícipes ofreciéndoles feed-back personalizado de los estudios y proyectos de investigación en los que participan.
  5. Estudiar primero a pacientes más jóvenes y a aquellos que tengan mayor riesgo.

La actuación y la involucración de la sociedad en otras epidemias (polio, HIV, etc) fueron claves para convertir algo letal en algo tratable y es por ello, que está en nuestras manos ser lo más activos posibles para poder tener el mismo éxito que tuvieron ellos.

Sin duda, en mi opinión existe una esperanza basada en posibilidades argumentadas. Toca moverse y actuar.

Hasta pronto

The Parkinson’s real story

De nuevo con vosotros.

Un vídeo de algunas personas jóvenes que convivimos con esta durísima enfermedad.

Explicamos ( resumimos ) nuestro día a día para que se conozca más y mejor esta enfermedad, para que se tome más conciencia de ello.

Difundir, compartir…..

Es una enfermedad que según todos los expertos será una pandemia y más pronto de lo previsto. Es grave y muy serio.

Necesitamos mayor esfuerzo en investigación y lo necesitamos todos, aunque ya sabemos que ahora puede parecer mal momento para reiterarlo.

Un post muy emocional. Gracias por vuestra comprensión y apoyo, ya que os aseguro que son claves para no perder la esperanza y seguir luchando

Thanks to PARKINSON’S CONCIERGE (especially to Charlotte & Russ) !!!

Hasta pronto. See you soon !!

Pd. hace muy pocos días publiqué nuevo Podcast entrevistando a un especialista del sector inmobiliario, construcción y concesiones. Lo podéis escuchar en el link siguiente:

https://www.spreaker.com/show/inicio-de-una-nueva-aventura

Parkinson. Conociendo mejor la tecnología y la investigación

De nuevo con vosotros. Esta vez contento y agradecido a Salvador Ventura (director del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona).

El 17 de diciembre de 2019 publiqué un post en este blog, titulado “Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson”, en el que Salvador nos hablaba como coordinador de un equipo de investigación, sobre los resultados esperanzadores que han empezado a obtener de un proyecto que ha revelado la existencia de una molécula llamada SynuClean-D que evita que se inicie la neurodegeneración que desencadena la enfermedad de Parkinson.

Ante la pregunta que se puede hacer cualquiera sobre qué significa exactamente este descubrimiento para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, una respuesta que dio Salvador que opino resume muy bien la situación es la siguiente:

Estamos todavía lejos de la clínica. Hemos descubierto una molécula que tiene la capacidad de inhibir la formación de agregados de la proteína alfa-sinucleina e incluso de deshacerlos o prevenir su propagación. La agregación de esta proteína en las neuronas dopaminérgicas se cree que es la causante del proceso de neurodegeneración. Hay que ser muy cautos pues hasta ahora sólo hemos demostrado su actividad en un modelo de Parkinson en gusanos, donde previene la degeneración neuronal.

Gusanos C Elegans. Control (antes de tratarse)
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

En estas dos reproducciones multimedia se pueden observar problemas de movimiento en los gusanos Control a los que se ha aplicado alfasinucleína humana en el sistema muscular y el movimiento en los gusanos tratados con la molécula.

Gusanos C Elegans Treated (tratados)
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

Salvador nos abrió las puertas del Instituto que dirige y nos obsequió, durante casi dos horas, con una explicación detallada del proyecto y con una visita a los laboratorios y zonas que lógicamente se podían visitar. Extraordinariamente interesante.  Y, ¿sabéis lo que más me impactó?

Pues no fue nada técnico de lo mucho y bien que nos explicó y enseñó.  Lo que más me impresionó es que al empezar nos enseñó una fotografía de todas y todos los investigadores y de su equipo, y con un orgullo imposible de disimular, nos explicaba quién es quién y nos remarcaba que teníamos que haber hecho la visita un día laborable; que lo más importante era conocerlos e intercambiar inquietudes, investigadores jóvenes con alguien como yo, con Parkinson de inicio temprano.

Luego, al pasar por un pasillo, se detuvo ante dos tablones con fotografías también de investigadores, de su gente, sus equipos.  Estoy seguro de que se trata de un líder multiplicador, y también desarrollador.

Gracias por esta visita.  Nos queda pendiente la segunda, para conocer a lo importante, a tus equipos. Pero hoy ya tenemos más esperanza, hemos visto desde dentro, el camino (uno de ellos) hacia el verdadero objetivo de todos los que padecemos esta salvajada de enfermedad.

Hasta pronto

Protein misfolding and the formation of protein deposits in human tissues is related with an increasing number of diseases.
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

Parkinson; gestión de la adversidad y del dolor mediante actitud, energía positiva y ganas de vivir

De nuevo con vosotros, a punto de colgar en este blog el famoso “cerrado por vacaciones”, que cada agosto nos permite descansar y disfrutar a todos o a la mayor parte de todos. 

Hace unos días hablando del segundo libro que publiqué, un buen amigo me decía que, en su opinión, al leerlo se nota muy a menudo que está escrito desde el dolor, desde la soledad de una persona que está sufriendo y que busca desesperadamente encontrar una motivación vital, una esperanza. 

Entramos a debatir si dolor y soledad implican pesimismo, difusión de malas vibraciones y me comprometí a hacer un ejercicio simple, pero creo que útil y revelador.   El ejercicio ha consistido en una lectura rápida del segundo libro (no he incluido el primero) para ir copiando en un documento aparte aquellos párrafos, frases, pasajes, expresiones que tengan color verde (esperanza), que signifiquen actitud positiva, que nos hagan pensar en la superación, en actitud positiva frente a la adversidad relevante o muy relevante.

Y aquí está, una lista mucho más amplia de lo que imaginé hasta ahora que he hecho este simple ejercicio.  Y lo mejor de todo, es que son párrafos y frases escritas en su momento al dictado de mi corazón y mi alma (si existe), que reflejaban de forma transparente y honesta un estado de ánimo concreto, mi estado de ánimo en aquel momento en el que se escribió el post o artículo que luego formó parte de este segundo libro.

Buscaba 4 o 5 frases que invocaran al esfuerzo, a la superación, a la actitud positiva, a todo aquello que nos ayuda en nuestro más ferviente deseo de vivir, disfrutar de vivir y de revivir.

Y me he encontrado con algo que os adjunto y que me leo y releo sintiendo una emoción difícil de explicar con palabras o con imágenes.

En el prólogo, “…..el libro describe de forma apasionada y franca como esos síntomas motores y los no tan visibles “no motores” interrumpen y alteran la vida de un paciente con Parkinson y cómo afrontarlos con esperanza y valentía”.

Y ya en los distintos capítulos o apartados, he escogido los relatos siguientes:

El hecho de explicar ordenadamente lo que siento en los distintos momentos de la evolución que tiene en mi esta enfermedad, cómo lo afronto y qué errores y qué lecciones aprendo, pienso que puede ser de interés y que puede ayudar.

Tal y como iréis leyendo, constataréis que normalmente la convivencia con la enfermedad es una lucha diaria, es muy complicada tanto para el enfermo como para los que le rodean, se necesita tiempo para conocerla y así tratar de adaptarse lo mejor posible.

Cara a cara con el monstruo es un título que refleja cómo el dolor nos hace ser más fuertes, mirándole cara a cara, sin huir, ni esquivarlo ni mucho menos rendirse. Un título positivo, que transmite energía, que transmite fuerza ante la mayor de las adversidades.

Estoy muy enfadado por no decir otra cosa, y lo que hecho es subir a la cinta de andar o correr para moverme, para intentar mejorar o esconder dichos síntomas, para plantarle cara a este monstruo y avisarle que la batalla se acaba de iniciar.  Me tumbará, pero le va a costar mucho tiempo y esfuerzo.

¡¡Actitud!! pues con mayúsculas!!!

Es la impotencia, la tremenda rabia y la ira (porque estoy muy enfadado) lo que me ha llevado a esta reacción.

No sé si es el camino ni si durará, pero estoy viendo que la convivencia se va a convertir en lucha, en batalla, en mi gran guerra.

Hoy me ha escrito uno de mis mejores amigos pidiéndome que siga escribiendo y os he de decir que me ha dado mucha fuerza y motivación

No obstante, me armo de valor y de fuerzas y me enfrento a ello, para no caer en una dinámica negativa cuyas consecuencias serían nefastas debido a que cada día haría menos cosas, quedándome más y más tiempo en casa, convirtiéndome en un enfermo invisible. No, sigo luchando fuerte y con determinación contra mi monstruo, no, ¡¡¡no surrender!!!

Concluyo que quizá me tengo que concentrar en el presente, seguir haciendo las cosas o mejor posible, disfrutar al máximo del momento y de las personas que dan sentido a mi vida.

Debo seguir trabajando duro para ser yo su luz, y ese objetivo ser la luz que yo vea al final de mi túnel,

He vivido el mes de abril de 2017 con una intensidad extraordinaria.

Estoy muy orgulloso de ser miembro del Col.legi,de Censors Jurats de Comptes de Catalunya  de formar parte del colectivo al que representa, dado que he pasado y disfrutado 26 años de mi vida en Deloitte y he sido y me sigo sintiendo auditor.

Ver la sala de actos del Col.legi llena me produjo una satisfacción y una emoción no sé cómo explicar”………………” me ha aportado una motivación extraordinaria y una fuerza renovada para seguir adelante, escribiendo, con nuevos proyectos e ilusiones.

Pero si realizo un balance de todo lo ocurrido, concluyo que claramente ha valido la pena el esfuerzo, he conocido nuevos pacientes, he recibido muestras de apoyo y de cariño que me dan la fuerza renovada y necesaria para seguir adelante, y personalmente estoy orgulloso de hacer todo lo que hecho con las limitaciones y problemas serios que tengo.

Con ánimos y fuerzas renovadas, y mucha actitud positiva, no me cansaré de repetir lo que ya creo que es mi lema:  ¡¡Parkinson somos todos!!

Hay que emplear todas nuestras fuerzas en lograr que “la montaña” sea lo más predecible y suave posible y ello requerirá imprimir mucha regularidad a todo lo que hacemos, pensando constantemente que los humanos somos animales de costumbres.

Yo mañana me volveré a levantar deseando ver salir el sol mientras camino rápido y escucho cualquier tipo de música.  No cabe otra que hacerlo y sonreír….

Expertos en el tema (mindfulness) dicen que hay que entrenar, hay que tener la intención de estar presentes, fomentar una actitud positiva con la vida y adaptarse a ella, en lugar de luchar sistemáticamente y conectar con la experiencia de estar presentes recordando y sintiendo nuestro cuerpo.

Efectivamente, es bueno animarse pensando que “Parkinson somos todos”.

En cualquier caso, hay que mirar hacia adelante y seguir, valorando lo que aún podemos hacer y no quejarnos de lo que no podemos hacer o nos cuesta hacer. Quejarse no sirve de casi nada, quizá sirve sólo por el efecto terapéutico puntual que pueda tener.

La neuróloga que me trata dijo que leyendo mi primer libro se aprende cómo enfocar la vida.

Hablamos de la enfermedad, de investigación, de lo que ha ocurrido durante la última década, y ello nos llevó a hablar de esperanza.  Esperanza con mayúscula, si tenemos en cuenta los grandes avances de los últimos años…….

Y amigos, coincidimos en lo más importante, en que hemos de ser fuertes, tener siempre una actitud positiva, en que nos hemos de reunir y hablar y compartir mucho más a menudo, en que nos tenemos de ayudar, en que nunca hay que rendirse, nunca.

En general coincidimos en que el diagnóstico nos cambió la vida para siempre, convirtiéndonos en otras personas y ahí es donde está la oportunidad o la solución: no hace falta ser valiente y decidir hacer nuevas cosas que uno lleva dentro desde siempre y no hace falta porque la enfermedad ha decidido por nosotros, nos ha cambiado la vida de forma forzada.   Como decía Francesc, mi psicólogo, en un escrito inolvidable publicado en un post antiguo en este blog: !!bienvenido a ti mismo!!

Y aquí está la gestión, tanto de la complejidad de la enfermedad como de la incertidumbre vital: vivir el momento, cada minuto y cada segundo, haciendo lo que más nos guste en la medida en que física y mentalmente lo podamos hacer.  Y no hemos de dar explicaciones ni auto justificarnos de nada; hemos de hacerlo y ya está…se trata de convertir un problema o una amenaza en una oportunidad, y no darle excesivas vueltas.

El vaso, medio lleno siempre, aunque tengamos calambres, caídas, bloqueos constantes de la marcha, tristeza repentina, apatía, durmamos mal o peor, dificultad para hablar, para tragar la comida, para vestirnos, para asearnos.  Aunque a veces estemos muy tristes, solos, lloremos, tengamos ansiedad y miedo, no hay opción, únicamente sobreponerse y decirnos aquello que una buena amiga siempre se dice a si misma…..de momento……me pasa esto o aquello “de momento”, y es de momento porque esto fluctúa y no siempre acecha el monstruo, hay ratos, muchos ratos buenos y hay que quedarse y centrarse en eso, en que después de un mal momento vendrá un buen momento….

Alegría es lo que siento de estar viviendo este preciso momento en el que estoy escribiendo. Alegría por vivir la vida, alegría por poderlo hacer ayudando, poniendo un granito de arena difundiendo más y mejor (espero) los detalles de esta compleja y salvaje enfermedad mediante este blog.

Es realmente impactante ver de cerca cómo las personas somos capaces de luchar contra adversidades serias y graves, como somos capaces de sacar fuerzas y motivaciones de dónde no las hay, como somos capaces de superar dichas adversidades, de auto superarnos y todo ello aflorando siempre generosidad.  Todos, todos los compañeros que he conocido brillan por ello y son ejemplo (cada uno con lo suyo y a su manera) de ello.

Me gustaría resaltar y agradecer la ayuda de todos mis amigos sin excepción y ,………., lo más importante, crucial para poder gestionar el día a día con cierta esperanza, con ilusión, con motivación.  Me refiero a toda mi familia sin excepción y, en particular, a mi grandísima compañera y esposa y a mis dos hijos.   El apoyo en casa es vital y soy muy afortunado en relación con ello.   Y es vital debido a que esta enfermedad requiere mucha fuerza emocional, mucho equilibrio mental, mucha voluntad, compromiso y persistencia para tomar la medicación, para no rendirse, para hacer ejercicio físico, para hacer cualquier actividad o rutina de mejora que a uno le pueda ayudar en la gestión de los síntomas.

En este escenario, la superación es lo que ahora coloquialmente se denomina un “must”, debido a la necesidad forzosa de seguir hacia adelante, en tanto en cuanto, la enfermedad y sus efectos aparecen en un momento de la vida en el que los proyectos vitales están en pleno desarrollo o ejecución (educación de hijos pequeños, por ejemplo) y no es negociable abandonarlos.   Implica un plus de fortaleza en general (anímica, mental, física) que, si no se tiene, se tiene que adquirir con la ayuda que haga falta (psiquiátrica, psicológica, física con la ayuda de entrenadores personales, fisioterapeutas, osteópatas, etc.). Y eso incluye máximo respeto y agradecimiento absoluto a nuestros cuidadores, una actitud constante muy pero que muy positiva, resiliencia, fijación de retos y objetivos ilusionantes, orden, paciencia, compromiso, coherencia, madurez, etc.

En general, me da la sensación de estar haciendo razonablemente lo correcto, gestionando lo mejor que sé y que puedo, acostumbrándome más a las subidas y a las bajadas, a la ansiedad que produce la falta de control en algo crucial como es la salud, el saber que es poco probable que mañana realmente me encuentre mejor que hoy y ello se consolide.

Esto es muy duro y hay que quedarse y reforzarse con lo positivo.

Mi propia constatación de estos hechos (incremento invisibilidad) me ha producido entrar en un bucle depresivo con sus consiguientes efectos en mi cuerpo (varios episodios con taquicardias, por somatización) y he decidido que me voy a enfrentar al problema con todas mis fuerzas y con absoluta perseverancia y determinación.

Con ayuda psiquiátrica inminente, trabajando por mí mismo evitando pensar en negativo (no me he caído, voy acompañado, si me ocurre cualquier cosa seguro que me ayudarán, si me encuentro mal pasará un rato y estaré mejor tal y como sucede casi siempre estando en mi casa, etc.).

Con distintos proyectos. Con resiliencia, determinación, perseverancia: haciendo ejercicio físico cada día y moviendo frecuentemente mi cuerpo: andar, andar y andar. Y andar….

Y lo más importante es la artillería pesada que tengo para la batalla: cuento con el cariño y apoyo de mi familia, de mis amigos, de todos vosotros… Tengo mucha suerte !!

Y en relación con este último punto me gusta especialmente la parte de la teoría de Frankl que habla de la libertad interior, como algo que nadie nos puede arrebatar ni en el peor y más adverso de los escenarios. Tiene que ver con la actitud, con nuestra libertad de sentirnos y de ser optimistas y, por qué no, de aplicar sentido del humor…, y ello nos puede ayudar a ser más felices, incluso en medio de adversidades inevitables. Y lógicamente, con la adversidad es muy difícil y requiere mucho esfuerzo aplicar y conseguirlo. Pero no estamos solos, tenemos a nuestros seres queridos y cuidadores que constantemente empujan en la misma dirección para ayudarnos a conseguirlo, tenemos amigos y pacientes con quien compartir, y tenemos especialistas (psicólogos, psiquiatras, etc.) que también nos pueden ayudar.

Sentí una fuerza y una motivación que me llevaron a pensar que quizás valía la pena no autoimponerse límites de antemano, que valía la pena esforzarse al máximo e intentar cubrir caminando la totalidad del circuito de 5 kilómetros de la Can Roca Run…. y ¿por qué no? No obstante, la sensación de mareo, náuseas e inestabilidad postural y una muy probable tensión arterial baja (por el efecto del calor y la medicación) me infundían bloqueo emocional y miedo, miedo a desmayarme, caerme o vete tú a saber el qué…. El número de amigos animándome a mi lado con relación al año anterior había disminuido por causas obvias (en 2017 la causa solidaria fue el Parkinson…).

Eso fue determinante, la transformación del estado mental de una persona tiene un efecto exponencial en su capacidad física (a título de ejemplo, todos hemos visto qué ocurre cuando un equipo de fútbol pierde por 2-0 y mete un gol… mismos jugadores, pero actitud e incluso nivel de juego cambian y mejoran de golpe).

A unos 100 metros de la meta, empecé a escuchar aplausos, gritos de ánimo y crucé la meta con una alegría indescriptible; había pasado un año, aparecido otros problemas serios asociados a la enfermedad, pero lo habíamos conseguido, con fuerza de voluntad, espíritu de lucha y de sacrificio y con mucha actitud y fuerza mental.

No nos podemos quejar en relación a la diversidad de medicamentos que tenemos a nuestro alcance para mejorar los síntomas de la enfermedad de Parkinson y con ello nuestra calidad de vida diaria, considero que aún menos viendo lo que se está estudiando y los ensayos en curso (tanto los “genéricos” para ralentizar o interrumpir la degeneración motora y no motora que provoca esta pesadilla, como los directamente relacionados con el tratamiento de síntomas que nos afectan al sistema motor y a los relacionados con el tratamiento de síntomas del sistema no motor).

En el día a día de los trastornos (fluctuaciones) del movimiento, hay un momento memorable, fantástico, casi indescriptible, de una satisfacción y felicidad dignas de mención, y me refiero al instante o instantes en los que algunos percibimos claramente como nuestro cuerpo (como un todo) pasa de una situación de falta de movilidad total o casi total (lo que llamaríamos fase “Off”) a una situación en la que recuperamos prácticamente de golpe la movilidad y funcionamiento (digamos que normal o casi normal) de nuestro sistema motor. Digamos que pasamos de “no ser personas” a “ser personas”…..

Todos nos tenemos que adaptar a los cambios sobre la marcha y modular el tipo de relación entre nosotros en función de dichos cambios.  Sin duda el esfuerzo es brutal y continuo por parte de todos y cuando no se rompen los cimientos de la relación familiar (como es nuestro caso), ésta se ve muy fortalecida y consolidada. Cuando hay niños pequeños el asunto se complica si bien a la postre quizás son los que mejor entienden o se adaptan a las circunstancias.  La clave para una persona joven que tiene que dejar su trabajo es buscarse nuevas motivaciones significativas que den sentido a su vida y que, en definitiva, le hagan seguir sintiéndose útil.

Actitud positiva:  es algo que no es fácil.  Depende del carácter de cada uno será más fácil o más difícil.  Lo que está claro es que una actitud positiva suma y contribuye a la mejora del enfermo y de todos los que interactúan con él.  Una actitud negativa bloquea, resta, neutraliza, empeora seguro.

Cada día tengo más claro que el estado emocional influye de forma crítica a la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad neurológica (degenerativa e invalidante), no hay que olvidarlo por obvio que parezca en tanto en cuanto todo lo que afecte de una forma u otra a nuestro sistema nervioso afecta a los síntomas y a la evolución de esta enfermedad.  Opino que si fuera capaz de mantenerme siempre en una zona de confort y de aislarme de cualquier situación que me produzca estrés o ansiedad (entendido como algo que yo perciba como un peligro o amenaza), y siguiera haciendo ejercicio físico de forma regular, posiblemente atajaría mucho más y mejor la evolución de los síntomas y de la enfermedad.

Ganaron las ganas de viajar a Andorra, ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que, al salir de mi zona de confort, seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos. 

He vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad de la enfermedad y pasando los ratos “On” realmente muy bien con mis queridos amigos.

A continuación un extracto de un post que me escribió mi fisioterapeuta y amigo:

Extracto en letra cursiva del post escrito por Ivan Crespo:

Sigo sin acostumbrarme a ese empuje suyo.  “Alucinante!!” En ese mismo instante, me di cuenta de lo que había hecho. Artur era como una especie de super héroe, ganador de una importante batalla y me sentí muy agradecido de haber pasado toda la mañana con él y haber podido mantener el Parkinson a raya (¡¡me encanta!!).

Pasados los días desde aquella hazaña, pienso en su ejemplo de vida hacia los demás, Artur una vez más me demostró la gran capacidad que tuvo para cambiar y darle la vuelta a las circunstancias, yo lo llamo “el efecto camaleónico”, de hacer de lo imposible algo posible, de alcanzar aquello que se propone, sin rendirse, sin importarle la dificultad que pueda encontrar, siempre está dispuesto a trabajar.

Y es que Artur, consigue cada día que su corazón, sus músculos, sus pulmones, sigan a su espíritu, su mente a su fuerza de voluntad, y su fuerza de voluntad…a sus ganas de vivir.

Lo que voy a compartir con vosotros es algo que en sí mismo no tiene demasiada historia ni por supuesto es nada extraordinario, pero en mi caso ha supuesto y supone el haber vivido una experiencia anhelada, fantástica, que ha requerido una preparación y un esfuerzo relevantes dadas mis limitaciones y por ello ahora me hace sentir bien, me hace sentir agradecido y orgulloso.

Y finalmente la salida de los equipos al campo y la música del famoso himno cantado por casi 50 mil personas y a pesar del ruido que también generaba la afición visitante.  “Gallina de piel”, emoción, lágrimas, mirada al cielo pidiendo que, si hay algo o alguien allí arriba que se acuerde de nosotros y haga algo para que vivamos con mejor calidad de vida, para que la evolución de la enfermedad sea lo más lenta posible y, sobre todo, sobre todo, que llegue rápido la curación.

Lucho por ser feliz buscando sentido a mi vida, porque me he dado cuenta de que cada segundo que transcurre, se gasta un segundo de nuestra vida y no lo podemos recuperar ni ir a comprar a una tienda, que el pasado y la nostalgia son bonitos pero que lo único que vale es el hoy, el aquí y el mañana.

Hace pocos días leía una carta escrita por una persona que padece la enfermedad que decía que es una enfermedad que limita el cuerpo y lastima el alma.  Es cierto pero cierto es también que el dolor nos fortalece, nos enseña a valorar lo realmente importante, a no perder el tiempo en cosas que antes creíamos importantes y que ahora desde otra perspectiva las concluimos como superfluas, nos hace ser un poquito más egoístas y preocuparnos más de nuestro bienestar, nos elimina una gran parte de nuestra vergüenza, nos ayuda a valorar con mayor detenimiento aspectos de la vida que antes nos pasaban casi desapercibidos.  Convivir, adaptarse lo mejor posible, mantenerse fuerte y con actitud positiva para mirar siempre hacia adelante y mirar al monstruo cara a cara…todo eso sí, ¡¡sin duda!!

Compartir, ayudar, dar; siempre tenemos algo que dar por mal que estemos o creamos estar. Y, sobre todo, no rendirme nunca, aunque me caiga mil veces, siempre mirar hacia adelante, por más duro que sea.

Y en el epílogo, como resumen, de parte de una reconocida neuróloga:

Finalmente, este es un libro de superación, que infunde “energía positiva”, reflexiona sobre las relaciones familiares, sociales, laborales y transmite la necesidad de valorar y apreciar la vida en cada detalle. Y esto es importante para todos, enfermos y no enfermos, por lo que recomiendo su lectura a todos los que tengan la oportunidad de hacerlo.

Descansar y disfrutar mucho, todo lo que podáis !!! Hasta pronto !!!

Parkinson; revisando el pasado para afrontar mejor el futuro

De nuevo con vosotros, tras unas semanas de mucha actividad y, por otro lado, de mucho cansancio físico y mental producido sin duda por la llegada de las altas temperaturas típicas de esta época del año.

Hoy propongo una mirada retrospectiva pero que no tiene nada que ver con la nostalgia. Se trata de mirar, revisar, pensar un poco en el pasado para actualizar el sentimiento actual y con ello, potenciar al máximo las energías para afrontar el futuro inmediato.

En primer lugar, a principios de junio del año publiqué un post (el primero) sobre la disfagia (dificultad para tragar adecuadamente los alimentos) y hace poco, con la ocasión de la presentación de mi segundo libro consulté las estadísticas en cuanto a visitantes de mi blog personal y en concreto me preocupé de ver el TOP 10 de las 109 entradas.  Aparte de las consultas a la página principal y al “About” (que resume mi perfil), la entrada o post más visitado resultó ser el anteriormente mencionado sobre la disfagia.  Motivos no deben faltar; aparte de la calidad contrastada de la logopeda que muy amablemente me cedió el texto, el universo de personas potencialmente interesadas es mucho mayor que para otros posts debido a que la disfagia lamentablemente afecta no sólo al Parkinson, sino que afecta a las personas que han sufrido un ictus cerebral y a personas que padecen otro tipo de enfermedades neurológicas que también producen los problemas (o una parte de los mismos) que produce la enfermedad de Parkinson.

Así pues, estoy ya a punto de construir el segundo post sobre la disfagia y espero que verá la luz antes de finalizar este mes.

Entre las múltiples anécdotas y experiencias que he vivido estas últimas semanas destacaría una que me ha hecho reflexionar mucho.  Julio, un buen amigo mío, me llamó para felicitarme por el segundo libro, y me hizo una reflexión magnífica (como todas las que acostumbra a hacer) en relación con la evolución de los síntomas en función de lo que yo relataba en mi blog.  Por comparación interanual, efectivamente hay un cierto deterioro de mis capacidades y de mi autonomía, pero ahora también he observado que no es de la magnitud que a veces parecía ser si no hacemos esa gimnasia comparativa, en un ejercicio de crítica constructiva.

Efectivamente, hace un año ya sufría muchos bloqueos de la marcha, muchas horas del día en estado off o en un on muy justito, ansiedad, miedo, tristeza, trastornos severos del sueño, etc. Es más, parece que no hay nada nuevo ni realmente diferente y lo que ocurre en cierta forma ya ocurría y no de forma significativamente distinta.  La diferencia quizás radica en el hecho de que ya ha transcurrido un año más, el cuerpo está más perjudicado tanto por la enfermedad como por los efectos secundarios de la medicación y la fuerza mental ha bajado también un porcentaje que no soy capaz de determinar.  Desgaste (de todo tipo) que dificulta cualquier análisis objetivo de lo que a uno le está ocurriendo realmente.

La fuerza mental a la que me refería es clave, cada día tengo más claro que la enfermedad de Parkinson tiene un componente muy pero que muy significativo del o en el estado de ánimo. Quiero decir que, si sufrimos estrés o vivimos con tensión, o estamos tristes, apáticos o deprimidos, los síntomas aparecerán con toda su fuerza y nos golpearan y debilitaran mucho más.  El mero paso del tiempo desgasta, la convivencia diaria con el monstruo debilita y ello hace que tengamos que parar y hablar con nuestro especialista en los desórdenes del movimiento para que nos ayude o nos derive a otro profesional (psiquiatra o psicólogo por ejemplo) que también pueda hacerlo.

Esta semana he tenido visita de control semestral con mi neuróloga y, (aparte de mantener igual el calendario para operarme mediante la electroestimulación cerebral profunda durante el primer trimestre de 2020, hemos pensado en incrementar un poquito las dosis de dos medicamentos que tomo para combatir los estados de ansiedad y tristeza, y lograr una mayor fuerza y serenidad mental y de ánimo para ahora sí ver cómo evolucionan a corto plazo mis síntomas si tengo un estado mental más fuerte. 

Estoy convencido que por mi historia biológica y genética y por cómo he ido forjando mi carácter y personalidad, mi Parkinson es muy mental y por ello, vamos a probar mejorando o luchando más firmemente intentando elevar mi umbral de sensibilidad para que lo que me emocionalmente me afecta mucho, me afecte menos y lo que me afecta poco no me afecte.  Mejorar el estado de ánimo reduciendo estrés, ansiedad, apatía es clave para ver negro sobre blanco cómo responde entonces mi cuerpo a los envites del monstruo.  Quizás es obvio, pero a veces no es tan sencillo apartar el grano de la paja. Toca visitarme en breve con mi psiquiatra para que decida y, en su caso prescriba, sobre todo lo anteriormente comentado.

En otras palabras, no siempre aplico tan satisfactoriamente aquello del “Dit i fet” (“Dicho y hecho”) que me dijo mi hijo recientemente con ocasión de una decisión que tomé para cumplir otra vieja ilusión.

La enfermedad de Parkinson es muy compleja.  Estoy empezando a leer el libro “Parkinson aquí y ahora, 25 años de experiencias en el mundo del Parkinson 1994-2019” de Jesús Márquez Rivera y coincido en su opinión de que el Parkinson es un gigante que sólo se puede vencer con un ejército de enanos. Dice que “No creo que una medicación, cirugía o terapia pueda curar la extrema complejidad de los daños que suponen el Parkinson. No sólo me parece multifactorial, sino también multicarencial. Un protocolo amplio, “holístico”, ajustado a cada caso por un equipo multidisciplinar (neurólogo, gastroenterólogo, nutricionista, etc.) es lo único que me proporciona esperanza para el futuro, a pesar de tantos obstáculos”.

Cierro este post, pero muy probablemente esta semana mismo volveré para explicaros algo que me ocurrirá mañana (si todo va bien) y que me hace mucha ilusión.

Pues eso, hasta pasado mañana, o el otro..…

Nuevo libro sobre PARKINSON: “Cara a cara con el monstruo”

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!!!Ya está aquí !!!!.

Otra gran ilusión que se hace realidad gracias al apoyo de muchas personas y al esfuerzo y tesón que aún logro poner cuando quiero conseguir algo que realmente me motiva y me ilusiona.  Y un esfuerzo relevante cuando escribir cada día cuesta más y cuando las emociones cada vez impactan más en los síntomas aún siendo éstas totalmente positivas.

El “monstruo”….me encanta la portada !! y lo que más me gusta es que, después de todo, cada día está más nervioso y asustado porque nos ve que lo miramos de tú a tú y sin miedo, ocupándonos de cómo acorralarle gracias a una investigación que cada vez avanza de forma más consolidada, a unos profesionales de la sanidad que cada vez le conocen más y mejor y que están apostando para hacer lo posible para prevenir y para alcanzar una solución que deje al monstruo totalmente fuera de juego.

No quiero extenderme, el libro tiene más de 300 páginas y que sea una realidad se debe a Juan, a Covi y a Pepe de Editorial KURERE y a todo el equipo de profesionales que colaboran con su gran proyecto, un proyecto solidario.

Inicié mi colaboración hace meses compartiendo mi testimonio en la web de la asociación Kurere, palabras que curan, www.kurere.org. Un lugar de apoyo emocional, en positivo, donde las personas ya seamos pacientes, entorno cercano o familiares que cuidan, podamos contar, compartir y encontrar testimonios de superación ante la adversidad en la salud.

El lanzamiento “en sociedad” preveo que se hará el viernes 12 de abril con ocasión de la jornada central de celebración del día mundial de la enfermedad de Parkinson, jornada que se celebrará en el precioso Paraninf de la Facultad de Medicina del Hospital Clínic de Barcelona.

Es un libro solidario en tanto que los beneficios de la venta del mismo irán destinados a Asociación KURERE, palabras que curan, a la ACAP (Associació Catalana per al Parkinson) y a la Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica.

El libro se puede adquirir en el siguiente link de la editorial:

compra libro

Seguiré informando a finales de semana

Hasta pronto

Difundiendo el Parkinson a pequeña escala, pero a gran nivel

hopeHace pocos días tuve una experiencia muy positiva que me está haciendo reflexionar sobre mis proyectos a corto y medio plazo.

Gerard Fuster, profesor del colegio Xaloc (Hospitalet del Llobregat, Barcelona) me invitó, a través de mi buen amigo Francesc Ballbé, a una tertulia que se celebró en Hospitalet con un foro de unes 15-20 personas de aproximadamente 40-60 años.

El objetivo era exponerles y compartir con ellos mi experiencia vital, mi convivencia con la enfermedad de Parkinson desde que me lo diagnosticaran hace 5 años y me partió la vida en dos y me la destrozó como un monstruo sin piedad, con la idea de generar una cierta reflexión y debate con toda la sala.

Me hizo ilusión desde el primer día que Francesc me lo planteó y me preparé una pequeña presentación que titulé “Cuando tiemblan nuestros cimientos”.  La verdad es que cuando llegó el día de la tertulia, me volvió a inundar una sensación casi olvidada, muy parecida a las que tenía cuando faltaban pocas horas para exponer alguna de las muchas presentaciones que tuve oportunidad de preparar y presentar en mi etapa profesional.  Física y mentalmente, al llegar a la sala, me sentía bien, en “On” y debería mantener su efecto un par de horas, pero cuando tenemos presión, ansiedad, o sencillamente estamos nerviosos, la medicación reduce drásticamente el poder (tanto en fuerza como en duración) de sus efectos. Les pedí empezar tan pronto pudiéramos y tuve una sensación muy agradable, muy buena, al sentir la necesidad de empezar a hablar sin necesidad de mirar ni consultar nada. Sin duda, el ambiente me inspiraba confianza y empatía visual.

Uno de los grandes cambios como consecuencia de la aparición de este monstruo despiadado, tiene que ver con la relativización que se hace de la percepción social y profesional que mi entorno directo e indirecto tiene y va a tener de mí. A principios de 2016 tuve que parar y dejarlo absolutamente todo, ya no trabajo ni podré hacerlo nunca, no reporto nada ni a nadie, no tengo que “hacer currículum”, con lo que le doy mucha menos importancia a lo que la gente piense de mí y, no hace falta decir que, sin esa tensión, uno se puede explicar mejor y sin limitaciones ni censuras autoimpuestas.

No tardaron en aparecer las dudas sobre la enfermedad (resueltas creo que en un porcentaje muy razonable) ni sobre sus impactos y consecuencias emocionales y personales (y aquí no hay “solución modelo” sino cientos de miles de experiencias individuales que no pueden compararse entre sí ni con otras):

¿Qué hubiera hecho si hubiera sabido que iba a desarrollar Parkinson antes de los 50 años?

¿qué decisiones hubiera cambiado?

¿qué les diría ahora a los jovenes ejecutivos que están girando en la rueda de los objetivos, la evaluación profesional recurrente y la promoción anual ens su organización?

¿era feliz antes del diagnóstico?

y ahora, ¿soy feliz?

¿qué siento y por qué estoy en la sala haciendo lo que estoy haciendo?

¿realmente me gusta y me motiva y por qué?

¿Qué es lo que me ayuda a poner buena cara cada día?

¿Me ha fallado algún amigo?

¿cómo lo gestiono con mi esposa?

¿y con mis dos hijos?, etc…….

En fin, muchas inquietudes, todas ellas con mucha carga emocional, a las que respondí como venía hablando, con el corazón en la mano, sin trampa ni cartón, sin rodeos, sin perderme o esconderme en las minucias, ¡¡¡expresando lo que siento y cómo lo siento!!!

A continuación, he traducido del catalán una pequeña nota que Gerard me escribió después, nota que le agradezco muchísimo por la fuerza que me insufla, porque da sentido a lo que hago, me motiva y en una simple palabra me ayuda a gestionar un poco mejor esta maldita pesadilla.

“El pasado jueves tuvimos de tertulia a Artur. Hay que decir que desde el primer momento nos cautivó, es decir, cuando nos dijo, que tenía que empezar a hablar inmediatamente debido a que en cualquier momento podía empezar a experimentar una caída de los efectos de la medicación. Sin embargo, dejó de lado las diapositivas que tenía preparadas para la conferencia para comenzar a hablar -dialogar diría- con el corazón en la mano, dando un testimonio muy valioso de cómo le ha cambiado la vida.

Todos agradecíamos que hablara sin tapujos, con naturalidad, … incluso con cierta crudeza, que es realismo. En todo momento, huyó de los tópicos que puede decir cualquier persona que se encuentra en esta situación extraordinaria. Después de todo, logró lo más difícil: que nos pusiéramos en su piel a partir del momento en que le diagnosticaron la temida enfermedad del Parkinson.

Con pelos y señales, que obedece a su estructura mental analítica, nos fue describiendo los síntomas que sufre desde entonces, tanto de orden físico como psíquico, sin suavizarlos. La ansiedad y la depresión forman parte de su día a día, con las consecuencias de visión pesimista que conllevan.

Nos sorprendió los recursos que emplea para vencer esta degradación, sobre todo mental, que puede afectar a las persones que padecen esta enfermedad. Ante la pregunta de uno de los asistentes, nos dijo que le servían las motivaciones pequeñas del día a día, como la de aquel amigo suyo neurólogo que le había asegurado que, si Artur terminaba su segundo libro, él le escribiría el prólogo. O también motivaciones de mayor alcance, como la de ver crecer a sus dos hijos, aunque él se sintiera un peso inerte para la familia.

En este sentido, después de ver un Artur luchador, salimos de la conferencia esperanzados, con un buen sabor de boca, pero no debido a que él hubiera dicho lo que todos esperábamos oír, sino porque en sus palabras se traslucía una determinación para seguir luchando.

También puso mucho énfasis en su carácter social, que le ha llevado a no recluirse dentro de su habitación, como cualquier otro en sus mismas condiciones hubiera hecho, sino a intentar seguir en contacto con mucha gente, aunque de veces les falla porque no tiene su día: está en “Off”. Tiende a disculpar, a no guardar rencores, a algunas personas que no han estado a la altura con él.

Se conmovió -es un hombre de corazón- cuando uno de los asistentes, Enric, le recomendó que se operara todo pensando en lo que hubiera pasado si su madre hubiera tenido esta oportunidad.”

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Yo me quedó con todo lo que expresa Gerard cuando dice: “En este sentido, después de ver un Artur luchador, salimos de la conferencia esperanzados, con un buen sabor de boca, pero no debido a que él hubiera dicho lo que todos esperábamos oír, sino porque en sus palabras se traslucía una determinación para seguir luchando.

Gracias Gerard, gracias Francesc, gracias a todos los tertulianos y, sobre todo, muchas gracias a todos los que me seguís por cualquiera de los medios!!. Esa fuerza es la que me ayuda para continuar.

Ojalá tenga la oportunidad de participar en muchas más tertulias similares. ¡¡A vuestra disposición para los que lo estiméis conveniente!!

Hasta muy pronto

nal

Conviviendo con el Parkinson

De nuevo escribiendo, con dificultades serias para hacerlo pero consiguiéndolo a base de ilusión, compromiso, paciencia y perseverancia. Sigo recibiendo mensajes entrañables y cariñosos animándome a seguir haciéndolo.  Gracias a tod@s !!

Estamos dentro del mes en que se ha celebrado el dia mundial de esta maldita enfermedad y he decidido titular este post con una frase ya conocida y que con el paso del tiempo se consolida como la que describe mejor mi relación con el Parkinson. Y es que opino que probablemente si tuviéramos una actitud pasiva en relación con la enfermedad, ésta se nos comería y si lucháramos continuamente contra ella gastaríamos mucha energía para obtener, en el mejor de los casos, resultados pasajeros.

Conforme va pasando el tiempo, uno se “convence” de que lo más práctico es invertir tiempo en conocer la enfermedad (es muy compleja y singular, distinta en cada paciente) para poder adaptarse a ella y convivir con ella lo mejor posible.

Queda en evidencia la complejidad significativa de la misma observando lo que me está ocurriendo durante las últimas semanas. En mi última visita con mi neuróloga, a la luz de mis frecuentes bloqueos en la marcha, mis continuas fluctuaciones motoras, el tiempo que ya ha transcurrido desde mi diagnóstico, mi edad, mi respuesta positiva a la toma de Levodopa, y a otras razones médicas que no conozco, se decidió que me visitaría con el equipo especialista en cirugía.  Y así fue, una visita larga y completa con otro equipo de profesionales, cuyo objetivo era analizar si ya me podían considerar candidato a operarme a corto plazo y si tenía que empezar a dar los pasos que establece el protocolo médico para ello.

Me clarificaron algunas dudas; estoy en un estadio de Parkinson avanzado si atendemos a mis fluctuaciones motoras y a los episodios de congelación de la marcha y en un estadio moderado en relación al resto de síntomas, ya se puede concluir que tengo Parkinson al haber transcurrido más de cuatro años desde el diagnóstico, existe medicación disponible (o por incremento de dosis o por otros fármacos) para poder corregir mis bloqueos, fluctuaciones, etc.  En resumen, concluyen que aún no ha llegado el momento para ponerme en cola de cirugía y me “devuelven” al equipo de mi doctora.

Es su mejor interpretación…..…Aún tengo recorrido para incrementar dosis o tomar nuevos fármacos durante un tiempo, antes de pasar ya a la “cola” para la intervención a corto plazo. Me fui con una sensación agridulce, positiva en relación a que existen tratamientos que parece ser que me pueden mejorar las limitaciones serias que me producen los bloqueos, negativa porque no entiendo los motivos por los que aun no se me han prescrito esos tratamientos. En el fondo, prima lo positivo, no me operan a corto plazo……sera que entonces….”no estamos tan mal, eh ?”

Después lo comenté informalmente con mi doctora y sigue discrepando.  Posiblemente me ingresen un par de días para ver y monitorizar todos los síntomas que tengo.  Yo, “conviviendo”…..en positivo y pragmático, que me hagan y prescriban lo que decidan, pero que lo decidan y hagan rápido para que mi actual calidad de vida (hoy perjudicada y limitada)  mejore significativamente. Y yendo a lo objetivo (que no negativo), compartir con vosotros que esta indefinición temporal, aunque ya sé que es temporal, me produce incertidumbre, estrés y ansiedad.  Cierro el capítulo este con esperanza y sabiendo que pronto habrá plan de acción, y que éste será  el mejor sin duda, debido a que la disparidad o puntos de vista distintos entre profesionales brillantes, acaba enriqueciendo siempre, sumando y no restando.

Y es que ya lo apuntó la ACAP en su nota de prensa en relación al día mundial cuando citó una afirmación hecha por un especialista y ponente “aún no tenemos fármacos para restaurar o modular la degeneración neuronal pero las nuevas líneas de investigación son muy esperanzadoras”….

Asistí a la práctica totalidad de la jornada y me pareció brillante.  Felicito a la ACAP por los ponentes y los moderadores, por la ubicación y por la organización.  Y obviamente, más que felicitar a los ponentes y moderadores que también, quiero reiterar que cada día estoy más convencido que nuestra sanidad es una de las mejores del mundo.

De la jornada, a continuación me gustaría resaltar lo que en mi opinión fue más interesante para nosotros, los que padecemos la enfermedad dentro de nuestro organismo (y digo esto porque los cuidadores, por ejemplo, también la padecen y mucho…).

Se trató la Estimulación Cerebral Profunda, intervención quirúrgica de la que se dijo que daba mejores resultados en las fases tempranas de la enfermedad, que mejoraba la calidad de vida de los pacientes jóvenes, aumentando las horas de movilidad adecuada sin producir discinesias (movimientos incontrolados) molestas, etc.  Muy importante para mi ( hipocondríaco) lo que se dijo en relación a que técnicas de imagen y los quirófanos inteligentes permiten que el paciente esté dormido durante toda la intervención (me aterraba pensar en que estaría despierto con la cabeza abierta y con cables “navegando” por el interior) y requiere menos días de hospitalización. Si hago caso sólo de está información, opino que soy un candidato para operarme a corto plazo tal y como me expuso mi doctora…pero ni soy médico ni tengo toda la información ni los conocimientos necesarios….veremos próximamente….

Se habló de los nuevos tratamientos, de las nuevas formas farmacéuticas orales de Levodopa, se explicaron nuevas vías de administración (pulmonar, subcutánea y duodenal), se habló  de nuevos agonistas dopaminérgicos como la Opicapona y la Safinamida,etc.  Se comentaron distintos medicamentos para el tratamiento de los síntomas no motores y se habló de tratamientos modificadores de la enfermedad aún en fase de estudio. Se concluyó que tendremos  nuevas formulas de efecto prolongado de Levodopa y de Amantadina, tendremos nuevas vías de administración más seguras y, en definitiva, tenemos en curso distintas líneas de investigación muy esperanzadoras.  Después de escuchar todo esto, el estado de ánimo mejora automáticamente !!

 

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Dra. Àngels Bayès (estilo de vida y la enfermedad)

 

Otro capítulo muy interesante trató sobre el estilo de vida y la enfermedad y me quedé con las principales conclusiones: comida saludable (comer frutas y verduras, aceite de oliva, evitar frituras, etc), vigilar una posible pérdida de peso, dormir lo mejor posible y descansar, hacer ejercicio físico regularmente, no abusar de medicamentos ni de tóxicos, sexo, leer o practicar actividades que ejerciten la mente, divertirse y reírse, disfrutar…Nada nuevo pero todo necesario, indispensable que nos lo recuerden, y que lo intentemos en la medida de lo posible, día a día.

La última intervención temática trató del Parkinson inicial y joven. Me apunté que no es tan importante con qué fármaco se inicia el tratamiento de la enfermedad sino la velocidad con la que se llega a tomar las dosis más altas de Levodopa.   En lo relativo a la ansiedad, se comentó la importancia de saber diferenciar si el afectado sufre un trastorno por ansiedad generalizada, crisis de ansiedad o ansiedad en “Off”. Esto último me llamó especialmente la atención y por ello a continuación me referiré a lo explicado en este caso por el Dr. Pagonabarraga.

El trastorno de ansiedad generalizada se caracteriza por un estado de preocupación mantenida durante todo el día, más frecuente durante la segunda mitad del día y puede producir inquietud interna, opresión torácica, dolores corporales, fatiga mental, etc

Las crisis de ansiedad se caracterizan por poder producir episodios bruscos de palpitaciones, falta de aire, tensión interna centro torácica o intracraneal, puede producir imposibilidad para pensar y actuar, y hasta sentir como una sensación de muerte inminente.

La ansiedad en “Off” se caracteriza por ser una ansiedad de rápida aparición con molestias corporales generalizadas, sensación de falta de aire, opresión en la boca del estómago.  Es parecido a una crisis de ansiedad pero se concentra a determinadas horas (mediodía) y precede al “Off”  motor y a una sensación de tristeza profunda y brusca.

Saber (o al menos, intuir) cual es nuestro estado real ayudará a los especialistas a ajustar correctamente la medicación y a prescribir los fármacos más adecuados.

En fin, gran jornada, motivante para intentar convivir mejor y para, una vez más, darnos a entender la complejidad y falta de homogeneidad de la enfermedad y la necesidad de divulgarla y difundirla a la sociedad.

Y en este punto, hablando de difusión,  recordaros el próximo evento llamado Canal Olímpic Walk for Parkinson,  contamos con vosotros en el Canal Olímpico de Catalunya el próximo domingo 29 de abril a las 11:30 horas.   Cuantos más seamos, mayor difusión seremos capaces de lograr.  Necesitamos saber si vendréis y para ello adjunto link para inscripción.

Inscripción caminata Parkinson

Es todo gratuito, al acceder con el coche decid que vais a la caminata sobre y para el Parkinson, aparcad y nos vemos en la zona de las gradas a las 11:15h para regalaros una camiseta (quedará muy bonita) y salir todos juntos desde ese punto.  No se admiten mascotas en el recinto.  Tras la caminata habrán breves parlamentos y un refrigerio. Animaros !!! Creo que la causa lo merece…..

CAMISETA 5

Hablando de difusión mediática, recuerdo mi participación reciente en el programa de Javier Cardenas y su pregunta final sobre si somos felices teniendo Parkinson…….daría para un post interesante sobre qué entendemos cuando nos referimos a la felicidad y cómo logramos sentirnos felices cuando tenemos limitaciones que van incrementando en gravedad y que nos dejan poco margen para poder afirmar que vivimos con una calidad de vida razonable.  Y por eso reitero que “convivimos” con ello…

foto programa cardenas

Cierro sonriendo, recordando que hace pocos días viajamos para encontrarnos con nuestro querido amigo Iñaki y su familia, siempre entrañables, y hablamos de proyectos, de sentimientos, de alegrías y también de miedos, de nuestros hijos, de nuestros futuros, de una conexión extraordinaria que nos une desde el primer minuto.  Efectivamente amigos, es una de las grandes experiencias que me ha traído el monstruo…

Nos vemos en pocos días

PD. Dada la cercanía del día de San Jordi, recordaros que aún hay algunos (pocos) ejemplares disponibles de mi libro en la ACAP y en la librería Canillo de CASTELLDEFELS

 

 

foto iñaki abril 18)
Con mi buen amigo Iñaki