El conseller de Dreta Socials, Carles Campuzano, ha anunciado que el Departament de Drets Socials aumentará un 13,1% su presupuesto para 2023 respecto al del año anterior con las nuevas cuentas de la Generalitat.
De los 2.981 millones de euros de 2022, Drets Socials pasará a tener 3.520 millones de euros (392 más), 239,88 millones de euros de los que son fondos Next Generation planificados para ejecutar y otorgar este 2023.
El conseller ha calificado las nuevas cuentas como «las mejores de la historia» y ha remarcado que «son unos presupuestos expansivos en un contexto económico y social de altísima complejidad y, por tanto, son también expansivos en el ámbito de las políticas sociales».
En este sentido, Campuzano ha recordado que el país «afronta un reto doble: el de la crisis social, del enquistamiento de la pobreza, y el reto de afrontar una sociedad cada vez más envejecida que reclama cada vez más servicios y más apoyos en el ámbito de la vida independiente».
El incremento de presupuesto permitirá al Departament de Drets Socials reducir a la mitad el tiempo de espera en dependencia, en concreto el tiempo para tener una valoración de grado y la resolución del Programa Individual de Atención (PIA), que da lugar a recibir una prestación o acceder a un servicio de atención a personas en situación de dependencia, como son las residencias y centros de día.
«Con 4.500 plazas nuevas con financiación pública se reducirá la lista de espera y mejoraremos la planificación territorial con más plazas en residencias y centros de día donde más se necesiten. Esta política debe dar respuesta al acceso a los servicios del sistema de dependencia», ha apuntado Campuzano, que ha recordado también la urgencia de resolver la infrafinanciación del modelo por parte del Estado.
Y es que la promoción de la autonomía personal es el ámbito con más presupuesto destinado, con hasta 2.007,49 millones de euros, 268,46 millones más que el año pasado (un 15% más).
tengo dudas de continuar con este blog y eso es debido entre otras cosas a que ya han transcurrido casi 6 años desde que lo inicié y en esos años he escrito casi 200 artículos; mi enfermedad de Parkinson ha evolucionado y en las redes hay muchísima más información en cantidad y en calidad que hace que sea mucho más difícil aportar puntos de vista realmente distintos y que difundan claramente la enfermedad y que apoyen a los enfermos recién diagnosticados que puedan buscar fuentes de información en las redes.
Es por ello por lo que ya no sé muy bien de qué hablar debido a que mi día a día es más monótono y la enfermedad modificará sus síntomas por el hecho de haberme sometido el 29 de marzo a la intervención quirúrgica para la implantación de los electrodos y un neuro estimulador. Intervención que ni cura ni interrumpe pero espero que me mejore la calidad de vida.
Voy a aprovechar la tecnología ofimática y hoy lanzo una encuesta para que todo aquel que quiera pueda contestar y expresar sus preferencias con relación a este blog personal.
Cuando tenga los resultados escribiré un pequeño artículo o post explicando los mismos y concluyendo sobre si lo dejo en standby, lo cierro o continúo con una actividad baja o moderada.
Gracias por colaborar porque en vosotros está la razón de ser este blog y por tanto su continuidad.
Ya sabéis que soy candidato y estoy en lista de espera para la intervención quirúrgica llamada DBS (estimulación cerebral profunda) con lo que os podéis imaginar cómo está mi umbral de sensibilidad cuando leo cualquier artículo que ofrezca algún tipo de información relacionada con la comprensión detallada del cerebro humano.
La estimulación cerebral profunda mediante electrodos implantados en el cerebro es un avance en el campo de la biotecnología que ya se ha usado con éxito por más de 160.000 pacientes que sufren Parkinson (según la DBS Guide publicada este mes por la M.J. Fox Foundation), con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Estos días he tenido la ocasión de leer varios artículos de prensa especializada en los que se hablaba de la evolución de la neurociencia y, en paralelo, de la neuro tecnología.
Uno de los proyectos que más avances está logrando en el mapeo del cerebro y el análisis de su comportamiento es la BRAIN Initiative, acrónimo inglés del Brain Research Through Advancing Innovative Neurotechnologies, radicado en Estados Unidos.
Dotado con un presupuesto de 4.500 millones de dólares, fue la gran apuesta científica de Barack Obama en 2013, cuando anunció que pondría en marcha un programa con el que rastrear de forma minuciosa la actividad de la mente y encontrar herramientas con las que “conseguir una fotografía dinámica del cerebro en acción y entender mejor cómo pensamos, cómo aprendemos y cómo recordamos”.
En 2019, el neurocientífico Rafael Yuste, director del Centro de Neuro tecnología de la Universidad de Columbia (EE. UU.) y principal impulsor del anteriormente citado proyecto BRAIN, publicó un experimento en el que mediante electrodos implantados en el cerebro de ratas podía hacer que los animales vieran cosas que en realidad no estaban ahí. En otras palabras, los investigadores estaban controlando la actividad de su cerebro. Hay científicos que piensan que es solo cuestión de tiempo que se pueda hacer algo similar con seres humanos y por eso es urgente definir y reconocer los “neuro derechos” de las personas.
El proyecto “Neuralink” de Elon Musk, por ejemplo, va un paso más allá: su objetivo es desarrollar una interfaz bidireccional capaz no solo de estimular partes del cerebro, sino también de recibir e interpretar las señales que provienen de él.
En un artículo publicado en enero de 2022 por un periódico español, Rafael Yuste y otro experto hablan de la llegada de un mundo en el que los ciudadanos se conectarán a internet directamente con el cerebro, mediante gorras o diademas capaces de leer el pensamiento. En ese hipotético porvenir, un algoritmo podrá autocompletar la imaginación, como ya hacen los programas informáticos de procesamiento de textos con las palabras. Los primeros dispositivos, todavía rudimentarios, podrían estar en 10 años a la venta en las tiendas de electrónica, según los cálculos de estos expertos. (……….).
El problema ético y social más importante es la tecnología que no está implantada, la que no es invasiva, porque se puede comprar como si fuese electrónica de consumo, no está regulada, y puede llegar a toda la población. (………………) Hay un deseo de avanzar en la neuro tecnología en sí misma, para usos muy positivos: en personas con discapacidad (se incluyen enfermos de Parkinson), paralíticos, gente que tiene una necesidad desde el punto de vista médico. De hecho, ya existe mucha tecnología que se basa en la comunicación entre máquinas y cerebro: implantes cocleares, retinas artificiales, exoesqueletos, brazos biónicos, electrodos que se implan en el cerebro y transmiten corriente a un punto concreto del cerebro para ayudar a pacientes de Parkinson en sus trastornos del movimiento, etc
Uno se puede imaginar consecuencias muy negativas: en la libertad de expresión o en la libertad de conciencia, por ejemplo. Tiene que haber un diálogo, no solo social, también a nivel de gobiernos, que defina el uso de este tipo de tecnologías, para guiarlas por un camino positivo.
Es parecido a lo ocurrido con la irrupción del mundo digital, que ha dejado a muchas personas ancladas en el mundo analógico y que ha significado el que algunas grandes empresas hayan creado antes el hecho o producto (video juegos, análisis genéticos, metaverso, etc) que su regulación por parte del resto de la humanidad. Tenemos derechos humanos definidos para el mundo analógico pero no de la misma forma para el mundo digital (relacionado con nuestra privacidad pensemos en qué le ocurriría a un cartero si abre una carta dirigida a nosotros sin nuestro permiso y pensemos en los miles de correos electrónicos y mensajes que nos llegan o enviamos a través del mundo digital………….).
En otro de estos artículos, para el neurocientífico de la Universidad de Chile Pedro Maldonado “hablamos de intervenir lo más intrínseco del ser humano, la mente, por lo que deberíamos poner urgencia en protegerla y que sea considerado como un derecho humano más”.
Chile se coloca a la vanguardia mundial de los neuro derechos al ser el primer país que discute un proyecto de ley para afrontar los riesgos de la neuro tecnología. El proyecto recoge cinco principios básicos: el derecho a la privacidad mental, a la identidad personal, al libre albedrío de pensamiento, al acceso equitativo a las tecnologías que aumenten las capacidades humanas y a la protección contra sesgos y discriminación.
Sigo leyendo que “además del proyecto de ley, también se contempla una enmienda a la Constitución que defina por primera vez la identidad mental como un derecho que no es manipulable y que se podrá intervenir solo por motivos científicos o de salud”.
PROYECTO DE REFORMA CONSTITUCIONAL: “Artículo único. – Modificase el número 1° del artículo 19 de la Constitución Política de la República, de la siguiente forma:
1) Reemplácese, en el actual párrafo final y agréguese el siguiente párrafo final, nuevo:
“El desarrollo científico y tecnológico estará al servicio de las personas y se llevará a cabo con respeto a la vida y a la integridad física y psíquica. La ley regulará los requisitos, condiciones y restricciones para su utilización en las personas, debiendo resguardar especialmente la actividad cerebral, así como la información proveniente de ella”.
¿Y cómo se podría “aterrizar” esto a una legislación?
Yuste habla de utilizar algo que ya existe, el “armazón” médico para definir lo que se puede hacer y lo que no; la medicina tiene tribunales médicos (paneles) imparciales que analizan las situaciones más controvertidas o difíciles (ejemplo podría ser donaciones de órganos) ……. Y aplican el principio de beneficencia (beneficiar a la persona), el de dignidad (la persona no es un objeto que puedas manipular, comprar y vender) y el de justicia (que se apliquen las mismas reglas a todos) ……………………….
Entre todos deberíamos decidir y definir cuanto antes qué tipo de humanidad queremos ser y dejarlo escrito en algún documento sobre el que la mayoría del planeta esté de acuerdo (como podría ser la Declaración Universal de Derechos Humanos, que se redactó en 1948).
Desde principios del mes de octubre que no publicaba un post. He estado bastante liado con los programas semanales de Radio Parkies dado que opté por traer semanal o casi semanalmente a un invitado que nos pudiera aportar otra visión de la enfermedad de Parkinson. Y es como muchísimas otras cosas, que cuando las vemos, escuchamos, disfrutamos parece que se hayan hecho o producido en un momento sin caer en la cuenta del trabajo que hay detrás.
Después de casi 25 programas he decidido bajar el ritmo y a partir de ahora hacer programas en los que el peso de la música sea superior y de vez en cuando incluir una entrevista, pero de forma no recurrente.
Dejando aparte lo anterior, compartir con vosotros que estoy aburrido de esta lucha, harto, cansado de que cada día sea una carrera de obstáculos, de los difíciles (por decirlo suave). Hace unas semanas que el monstruo me está apretando muy fuerte. Y digo apretando por qué mis problemas de parada o congelamiento de la marcha son casi continuos y van acompañadas de una fuerte rigidez que me provoca un dolor hasta ahora desconocido. Ahora siento una rigidez fuerte (y sensación de picor, hormigueo) en una parte de mi superficie craneal y mi encorvamiento es más severo. Emocionalmente flojo, creo que hoy es de las poquísimas veces que prefiero no extenderme. Mi estado de ánimo es muy variable y al no estar fuerte, los síntomas de siempre aprietan más e incluso el monstruo se saca de la chistera alguno que hasta ahora no me había mostrado.
A continuación comparto con vosotros algunas reflexiones (en mi opinión, obviamente y reiterando alguna).
Los enfermos o pacientes de Parkinson podemos ser más o menos activos, más actores que espectadores o más espectadores que actores. Como la enfermedad, la actitud y forma de afrontar la convivencia con la enfermedad es distinta en cada caso, si bien hay un objetivo o denominador común para todos y es el hecho de querer curarnos lo antes posible, que se descubra el origen concreto de la enfermedad y se pueda interrumpir, regenerar al paciente, curarlo. Toca hablar entre nosotros, escucharnos, organizarnos, documentarnos, crear una propuesta común y exponerla de forma común a los interlocutores que tengan capacidad para influir en los procedimientos que nos lleven a cumplir nuestros objetivos lo antes posible. Cada día me doy cuenta que hay más grupos dispersos con muchas ganas de crear, hacer, mejorar, ayudar, susceptibles de que alguna entidad les contacte, los agrupe, los organice…. El caso de Con P de Parkinson es muy alentador y motivador; ¡¡hoy cumplen su primer año, muchas felicidades y todo mi cariño y apoyo hacia ellas!!
La experiencia de participar cuatro pacientes como ponentes en la jornada del SENC en Lleida el 2 de noviembre fue muy positiva porque se constató de forma evidente que hemos de ayudar, informar, trabajar más con los investigadores para que, tal y como nos dijeron allí, conozcan lo mejor posible qué nos preocupa, por qué, cómo nos afecta la enfermedad a medida que avanza, cómo nos sentimos, etc. No entiendo los congresos, debates, reuniones o eventos similares en los que se hable o trate la enfermedad de Parkinson sin que asistan e intervengan pacientes de esta enfermedad.
Todos sabemos que faltan recursos financieros para que se investigue más, más rápido y mejor, pero existen dificultades arcaicas para soportar algo que es obvio. En el año 2021, siglo XXI, todavía no tenemos un censo nacional de pacientes con Parkinson. Penosa (y vergonzosa) realidad que debería cambiar de forma urgente con el apoyo de la Federación Española de Parkinson y el de las numerosas Asociaciones que existen en nuestro país. Parece que nadie quiere salir de los 160 mil afectados en el país con 10 mil nuevos casos al año….
Tenemos un obstáculo muy relevante que considerar y es que cualquier enfermo de Parkinson que se comprometa con liderar algún proyecto para alcanzar unos objetivos determinados tiene que considerar que la evolución de sus síntomas puede limitar inesperadamente determinadas acciones o proyectos. Opino que cualquier proyecto significativo (que abarque mucha dedicación o tiempo de ejecución) debe liderarse, organizarse, realizarse por varios pacientes de forma que puedan sustituirse o rotar de forma natural.
Con el avance de la enfermedad y la aparición de limitaciones sobre nuestra autonomía personal que impiden mantener el ritmo como hasta ahora, quizás toca bajar el pie del acelerador, “apartarse” un poco del terreno de juego, y aparecer de forma totalmente esporádica cuando se justifique y realmente se pueda aportar valor o influir en algún proyecto determinado. Sobre la marcha….
Todo llega y todo pasa… Nuestro ritmo cada vez es más lento y diferente al de nuestro entorno. El tiempo pasa muy rápido, demasiado. Quizás es tiempo de estar / ser activo cuando exista oportunidad, pero también es necesario reducir el tiempo de vida dedicado al Parkinson e incrementar claramente el tiempo destinado a los hijos y a la familia, a los amigos, el tiempo destinado al ocio y al entretenimiento, a los hobbies, a pasarlo bien y, en definitiva, a disfrutar al máximo de cada momento por difícil que a veces sea (o parezca que sea).
En mi caso particular a lo anterior hay que añadir que estoy finalizando las pruebas preoperatorias para la intervención quirúrgica llamada DBS (electroestimulación cerebral profunda), que podría tener lugar durante el primer cuatrimestre de 2022 y ello implica acabar de valorarlo lo mejor posible. Toca decidir y quizás antes toca pensar que tenemos suerte de llegar a este punto de poder decidir porque significa que existen alternativas para, en principio, mejorar significativamente nuestra calidad de vida durante unos cuantos años. Aunque tenga kilos de dudas y toneladas de miedo, o “tengamos”……y no acabe de ver el motivo por el que no pueden retrasármelo…
Otoño y sus distintos colores
Antes de despedirme me gustaría compartir con vosotros el prometedor y esperanzador trabajo para lograr la curación de la enfermedad que están llevando a cabo equipos apoyados por el compromiso y tesón del presidente de la fundación Degen. Os invito a que visitéis su web http://www.fundaciondegen.org para más información y, en su caso, colaboración.
De nuevo con vosotros. Esta vez para acompañar hasta la puerta de salida lo más rápido posible a un 2020 nefasto, horrible y no sé cuantos adjetivos más harían falta para describir lo que nadie se esperaba, una amenaza muy seria y grave a nuestra salud, una pandemia mundial que sigue ocasionando miles de fallecidos cada día.
No me voy a extender sobre la COVID-19 porque es un tema que desgraciadamente se ha hablado, comentado y por todos los medios y por multitud de expertos. De forma muy resumida en mi opinión cabría resaltar lo siguiente:
Los confinamientos, la privación de algo tan obvio y necesario como es la movilidad y de algo tan humano, natural y conveniente como son los abrazos nos situaron en una dimensión distinta, jamás antes vivida, un “momentum” horrible en el que constantemente se nos hablaba de número de infectados, de ingresados en hospitales, en UCIS, de pacientes intubados, del número de fallecidos. Hoy hablamos de casi 80 millones de positivos a nivel mundial y de 1,7 millones en nuestro país, hablamos de 1,7 millones de fallecidos de los que aproximadamente 49 mil son ciudadanos españoles. Vidas que nunca se recuperaran a las que hay que sumarles las de las familias y amigos cercanos afectados y a lo que hay que sumar todas aquellas personas que lo han superado pero que les han quedado secuelas graves o muy graves. Lo terrorífico bajo mi punto de vista recae sobre la soledad, ingresos hospitalarios sin la compañía de los seres queridos, médica y técnicamente justificado al ser una enfermedad altamente contagiosa, pero de una crueldad absoluta desde un punto de vista humano.
Hay que ser razonablemente optimista y pensar en que la pandemia producirá una sociedad más humana, más sensible. Se ha visto amenazada gravemente la cobertura de una de nuestras necesidades básicas: la seguridad que necesitamos tener sobre nuestra salud. Opino que muchas personas cambiarán su forma de priorizar los hechos circunstanciales de su vida, fijándose más en los pequeños detalles, con mayor atención, con una atención plena.
Ha supuesto un espaldarazo muy importante a la inversión y adaptación de la tecnología al servicio de las personas (como ejemplos, el avance del teletrabajo, la telemedicina, los encuentros / seminarios / talleres/ charlas virtuales etc).
Tenemos prevista la llegada a muy corto plazo (días o pocas semanas) unas vacunas milagrosas (por la extraordinaria e histórica rapidez en conseguirlas) que abren un camino de esperanza en el corto plazo, si bien tenemos por delante varios meses en los que debemos extremar más que nunca las medidas de protección y de seguridad. Parece incluso que se ha detectado una nueva cepa del virus.
A todo lo anterior cabe añadirle un plus de dificultad si pensamos en los que padecemos la enfermedad de Parkinson. Hablé de ello en posts anteriores, de “con Parkinson y confinados”.
Sigue creciendo tras sobrevivir ante una dificultad visible….
¿Y la actitud? Pues ante las dificultades, mayor dedicación y esfuerzo, mayor constancia en el ejercicio físico diario y mayor cuidado de la alimentación.
Una de las “reacciones” que he tenido a la pandemia es modificar y mejorar, por fin, los hábitos de alimentación con el objetivo básico de mejorar las funciones básicas de mi organismo (digestiva, renal, hepática, etc) y de reducir mi obesidad. He pasado la barrera de los 90 días y me encuentro mejor, tengo menos inflamación intestinal, me siento más ágil, he perdido casi 7 kilos. Lo difícil, como siempre en estos retos, será mantenerlo, aunque cuando algún día puntual me he desviado de la dieta, me he encontrado mal y esto me da una información útil y motivadora para continuar.
Otra experiencia positiva me la ha dado un curso on-line de Mindfulness y gestión del estrés, enseñándome a meditar y ofreciéndome recursos para gestionar situaciones puntuales (o no tan puntuales) de ansiedad (provocada por el estrés o por la propia enfermedad). Me ha dado recursos para aplicar una atención plena a mis actividades, alejando los procesos negativos que producen los episodios de “rumiación” en un problema o de un hecho o problema circunstancial, alejando cierta obsesión en solventar cada obstáculo que se me ponía por delante.
He tenido más tiempo para la reflexión pausada sobre diversos aspectos y sobre la enfermedad en particular y considero que ya la conozco como para poder prever un poco los momentos buenos y los momentos malos que me seguirá produciendo. Mayor conocimiento, cierta estabilización, aunque diariamente experimente mayores subidas y bajadas, aunque veamos más veces al día al Dr. Jekyll y a Mr. Hyde. Este mayor conocimiento también me ha llevado a reflexionar sobre la relación con mi hija (10 años) y si ésta no es la que sería de no tener esta dualidad de carácter varias veces cada día. Mi grado de autonomía disminuye con lo que tengo necesidad de ayuda (dependencia) durante más horas al día y en este punto, estoy reflexionando sobre el rol de mi esposa, como esposa y como cuidadora, para decidir sobre la marcha, cuándo y cómo lo modificamos.
Y llevo varios meses buscando mi sitio en todo este puzzle y a decir verdad sigo en ello porque me estoy quedando sin motivaciones fuertes y claras que me lleven a no cuestionarme tan a menudo si aporto o no aporto algo a mi familia, amigos, etc . Está claro que es fundamental sentirse útil, es necesario para seguir mirando hacia adelante, para no entrar en reserva antes de hora.
Otro hechomuy positivo y destacable me parece que ha sido la finalización durante el primer gran confinamiento de mi tercer libro («Controlar lo incontrolable» Click ediciones de Grupo Planeta)) y que fue publicado como ebook el 12 de julio. Un reto alcanzado, una ilusión cumplida. Satisfacción, orgullo y mucho agradecimiento a un grupo de personas que confió en mi e hizo posible un sueño. El tercero de tres libros que no son una trilogía pero que suponen un orgullo haber sido capaz de seguir adelante, de no mirar atrás, de no rendirse frente a una adversidad muy grande. Un tercer libro que hasta el momento se ha vendido menos que los anteriores si bien es cierto que hasta ahora no lo he promocionado debido a la pandemia y a su formato (digital).
Un proyecto muy ilusionante del que he aprendido mucho sobre las dificultades que incluye el asociacionismo cuando uno tiene una enfermedad tan dura como es el Parkinson. Un proyecto importante, ilusionante, que quiere dar respuesta a una necesidad que puede cubrirse mejor desde la especialización y que en mi caso personal ha quedado pospuesto. Me refiero al Parkinson joven y a la Asociación PEPITA, a los que deseo lo mejor. Simplemente, mi conclusión fue que este aún no era el momento, quizás más adelante dependiendo de la evolución de mi salud y cuando esté más rodada y consolidada.
Casi 7 años desde el diagnóstico, volcado en conocer mejor esta enfermedad, en difundirla y explicarla lo mejor posible a la sociedad, con mi blog creciendo durante más de cuatro años, como la enfermedad, lento pero sin pausa…. Mis dificultades para escribir son relevantes por lo de siempre y porque hace varios meses que me cuesta enfocar y sufro episodios de visión doble que me lo ponen muy complicado. Y cada vez cuesta más encontrar algo que pueda ser interesante y novedoso para escribir…..hay mucha más información disponible y de calidad sobre esta enfermedad que en verano de 2016.
En fin, sobre la marcha…………
Y por favor, que pase, que entre ya este 2021 que esperemos nos traiga la felicidad que nos iba a traer y un poquito más, que bien necesitamos después de un 2020 sencillamente para olvidar.
Felices fiestas a todos y un 2021 “normal”, como los de antes !!!!
De nuevo con vosotros. Esta vez para continuar con una segunda entrega (el primer post lo publiqué el 2 de junio de 2018 en este blog) sobre uno de los síntomas más peligrosos que la enfermedad de Parkinson puede producir a algunos pacientes: la disfagia.
En el post de junio 2018 os explicaba que “mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos. Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos”.
Unos meses antes empecé a trabajar con una logopeda, continué un tiempo, luego lo dejé unos cuantos meses y me volví a poner serio cuando conocí y me hice socio de la Asociación Familiars de Malalts d’Alzheimer de Gavà (F.A.G.A).
Tienen servicio de logopedia y me visita Isabel Pavón para ayudarme a frenar todo que podamos la evolución de mi disfagia. En relación a esto, actualmente mis síntomas son muy parecidos a los que os explicaba en junio de 2018.Como consecuencia del interés que suscitó y sigue suscitando mi primer post según revelan las estadísticas de vuestras visitas a este blog, le pedí a Isabel que redactara algo complementario o adicional sobre la disfagia y ha tenido la generosidad de escribirnos la siguiente nota:
“Parkinson y disfagia
Entre los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson como son temblores al estar en reposo, lentitud al realizar movimientos, rigidez, trastorno del sueño, ansiedad o depresión, encontramos la disfagia o, lo que es lo mismo, dificultad para comer, masticar o tragar ya sean alimentos sólidos, semisólidos o líquidos.
La disfagia puede manifestarse en cualquier momento de la enfermedad y se acentúa a medida que ésta se vuelve más severa provocando serias complicaciones, que pueden ir desde la deshidratación y la desnutrición hasta una neumonía por aspiración.
Hay una serie de señales que son importantes detectar de forma prematura para saber si se tienen problemas para tragar. Estas son:
Lentitud para comer.
Pérdida de peso y de apetito.
Negativa al consumo de determinados alimentos, como por ejemplo beber líquidos.
Sensación de que hay algunos tipos de comidas que se atragantan.
Tos o carraspeo durante la comida.
Exceso de saliva.
Necesidad de tragar varias veces para evitar tener restos de alimentos dentro de la boca.
Dificultades para tragar pastillas.
Miedo a comer sin que haya otra persona delante.
Fiebre repentina sin ninguna causa aparente.
Negativa a comer y/o beber.
Acidez de estómago o dolor de garganta provocada por la regurgitación de los alimentos.
Cambios en la voz tras comer o beber.
Llegados al punto de presentar alguno de estos síntomas, existen algunos hábitos que son recomendables adquirir a modo de prevención:
Establecer los horarios de las comidas en las fases ON de la medicación.
Comer despacio, para masticar y formar el bolo alimenticio correctamente, y beber sorbos pequeños para intentar que no se produzcan aspiraciones.
Evitar aquellos alimentos que puedan contener trozos. Por ejemplo, fruta con pulpa, este tipo de yogures, etc.
Mantener una postura lo más recta posible durante las comidas.
Comer menos cantidades y realizar varias comidas al día.
Evitar comidas ácidas o condimentadas en exceso para prevenir el reflujo.
Una vez finalizadas las comidas, estar sentados unos minutos para favorecer el proceso digestivo y evitar el reflujo gastroesofágico.
Además de los ejercicios de praxias miofuncionales, que conseguirán controlar y mantener una fuerza precisa a nivel de los órganos que intervienen en el proceso de la deglución y del control respiratorio, hay unas pautas que también ayudarán a que el momento de la comida sea relajado y seguro:
Acompañar el cierre de los labios antes de tragar con los dedos si este es incompleto.
Colocar pequeñas cantidades de comida en la boca.
Masticar en exceso los alimentos para triturarlos bien.
Dedicar todo el tiempo que se considere necesario a saborear las comidas.
En el momento de tragar, acercar el mentón al pecho para hacerlo con más fuerza.
Toser con fuerzo ante la más mínima sensación de atragantamiento.
Revisar la boca después de cada comida para que no queden restos de alimentos en la boca.”
Muchas gracias Isabel !!
Antes de finalizar este post, dado que algunas personas me lo habéis preguntado, vuelvo a indicaros el LINKpara que os podáis comprar (4,99 Eur) y descargar mi tercer y reciente libro en formato ebook titulado «Controlar lo incontrolable» Click (Grupo Planeta). Cuando empecé a escribirlo aún no se conocía el virus que ha desencadenado una pandemia mundial que esta acabando con cientos de miles de vidas y se está convirtiendo en un hecho disruptivo para millones de personas cuyas vidas en mayor o menor medida ya no serán las mismas.
Hay ciertas similitudes con lo que nos pasa a personas que inesperada y tristemente recibimos un diagnóstico de una enfermedad como es el Parkinson, un hecho disruptivo que nos obliga a replantear nuestras vidas buscando nuevas motivaciones y obligándonos a aceptar (o a adaptarnos) vivir con un plus de incertidumbre vital imposible de controlar. Actualmente opino que si te animas a adquirir y leer este libro, encontrarás reflexiones y algunas sugerencias que pueden acompañarte y ayudarte en la convivencia con la pandemia y con la época post pandemia.
Adjunto un trocito del prólogo escrito por Rafael Abella:
«Probablemente Artur piense que mis visitas las hago por amistad y porque le aprecio, lo cual es verdad. Incluso piense que lo hago porque siento mucha empatía por su situación, que también es verdad. Pero Artur no sabe que para mí estas visitas son unas lecciones de vida, de reflexión y de inspiración incomparables.
Porque a través de su sinceridad y de sus confidencias me hacen ver lo frágil y lo vulnerables que somos. Cómo pretendemos controlar todos los pasos de nuestra vida y luego es el destino y el azar el que nos marca el paso.
Porque sus dudas me hacen reflexionar continuamente sobre cómo afrontaría yo una enfermedad de este tipo, cómo actuaría yo ante las situaciones que debe hacer frente.»
De nuevo con vosotros, desde el último post físicamente me encuentro algo mejor y ello hace que mi estado de ánimo no fluctúe tanto. Es la tercera vez y espero que definitiva que he empezado un programa nutricional energético, esto es, para perder peso ganando o mejorando mi energía vital. Me lo he tomado muy en serio, cancelando incluso algunos encuentros sociales que tenía planificados con buenos amigos; espero poder decir lo mismo dentro de 3 o 4 semanas y, lo más importante, haber adquirido hábitos saludables.
La veré pero no la tocaré…..de momento….
Estoy muy preocupado por cómo están gestionando los políticos la evolución de la pandemia. Es muy triste ver el caos de cifras que manejan unos y otros y últimamente, desde que se ha traspasado la gestión a las comunidades autónomas, parece una guerra de partidos, de egoísmos personales, y no digamos de lo ocurrido durante los últimos días en Madrid. Alguien debería poner coherencia a una situación que aún pienso que se puede reconducir; es urgente e importante.
En cuanto al resto, dedicando tiempo a analizar la probabilidad cada vez más elevada de que PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y todos los “Pepitos” tengan pronto una nueva sede o delegación en la ciudad de Barcelona. Será muy complicado pero nos hace mucha ilusión porque pensamos que existe una necesidad no cubierta para personas diagnosticadas antes de cumplir los 50 años como por ejemplo me ocurrió a mí.
Los EPIT’s (enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, o Parkinson joven como también se le conoce) representamos aproximadamente entre un 15 y un 20% de los nuevos diagnosticados, pero incrementando debido a que cada día se acumula mayor conocimiento y se diagnostica antes (mejor). Tenemos proyectos vitales en curso como lo son, entre otros, la carrera profesional o formar y ver crecer a una familia (en el concepto amplio).
Nos encontramos perdidos, con una tensión e incertidumbre inesperadas y constantes, con un miedo que transita a pánico cuando nos damos cuenta que tenemos una enfermedad muy desconocida, que empeora con el tiempo sin saber a qué velocidad, y que nos va a limitar nuestras capacidades físicas y mentales de tal forma que no podremos cumplir con nuestra parte (al tener que abandonar el trabajo, al convertirnos en personas dependientes y con ello modificarse nuestro rol y relación con nuestro núcleo familiar).
Asesoramiento en materia laboral, apoyo psicológico a nivel individual (distinguiendo adultos y niños) y/o grupal, apoyo especializado para poder gestionar la nueva realidad familiar, una orientación sobre la forma de mejorar la condición física de cada uno y también asesoramiento sobre la nutrición.
Con los años y la evolución de la enfermedad surgirán nuevas necesidades pero para un EPIT (enfermo de Parkinson de Inicio Temprano) pensamos que fundamentalmente existen las necesidades anteriormente mencionadas y otra de muy importante que es el poder encontrarse y compartir espacio con otras personas que tengan la misma problemática (marcada por la edad) para no sentirse solo y para poder organizar actividades lúdicas, deportivas y culturales que nos permitan seguir disfrutando de la vida, de una vida distinta que merece ser vivida lo mejor posible y con la mayor intensidad posible.
Un espacio y una actividad que generen energía positiva, frescor, modernidad, entusiasmo y optimismo. Un espacio de y para jóvenes con el objetivo de que sigan sintiéndose jóvenes, con ilusión y esperanza, con aquello que nadie ni nada nos puede quitar si no queremos.
Un proyecto ilusionante, que suma, que complementa, que nos ayuda y que es nuevo. Es nuevo porque no nos consta que existan otras asociaciones específicamente dedicadas a cubrir estas necesidades. Un proyecto que camina y caminará «Road to World Parkinson Congress Barcelona 2022».
Seguiremos trabajando en esa dirección y esperamos poder daros más novedades durante las próximas semanas. Sobre la marcha….como siempre. Y con mucho cuidado y prudencia con relación a la pandemia.
«Medicine is a science of uncertainty and an art of probability». Sir William Osler
De nuevo con vosotros, en pleno mes de agosto, esperando que os encontréis muy bien de salud y que disfrutéis todo lo que podáis con la prudencia que nos impone la nueva normalidad, aunque no sé si es ya nueva porque cuando ahora veo cualquier película pienso que hay algo raro y es que no llevan máscara e incluso se dan la mano, se abrazan….
En fin, como lo prometido es deuda, me he leído el magnífico libro “A prescription for Action Ending Parkinson’s Disease” que tuvo la gentileza de enviarme Ray Dorsey, una de las cuatro eminencias que han creado esta maravilla en tanto en cuanto es un libro distinto a todo lo que yo había leído hasta el momento. Como ya os comenté en el post anterior de 20 de julio, sus cuatro autores son Ray Dorsey, Todd Sherer, Michael Okun y Baastian R. Bloem.
Son más de 300 páginas con mucha información detallada e interesante. Yo solo pretendo compartir los mensajes que opino son más importantes con lo que voy a tratar de hacer un muy breve resumen después de dedicarle bastantes horas….. Obviamente, os recomiendo a todos leer el libro despacio y entero.
Yo lo definiría como hace Leslie Chambers de la APDA cuando dice “A provocative read” (una lectura provocativa) en tanto en cuanto animará al lector a moverse y a reflexionar sobre si individualmente está haciendo todo lo posible para, entre todos, encontrar una solución a la enfermedad. Otra crítica efectuada por Susana Lindvall de EPDA comenta que el libro hace que los cuidadores y personal médico vuelvan a abrir sus ojos y sus mentes con relación al presente y futuro de esta enfermedad y comenta que hay mucha información que podría usarse por activistas (pacientes y/o personas afectadas bien informadas, motivados y activos) en sus discusiones con políticos y personal de la Administración Pública.
El libro empieza describiendo la complejidad de la enfermedad, una enfermedad multicausal y multifactorial y que se está convirtiendo en una de las pandemias más graves que tendremos que afrontar los próximos 15-20 años. Uno de los cuatro autores, Michael Okun, fue el primer especialista que la definió como pandemia.
Se aborda la correlación entre el uso de ciertos pesticidas y la prevalencia de la enfermedad en las zonas donde se han usado (Todd Sherer realizó trabajos de investigación que concluían con la existencia de esta correlación). Un pesticida es un compuesto químico que se ha usado o se usa para eliminar insectos, hongos y/o plantas no deseados. Se profundiza en el DDT en las granjas, el agente naranja en Vietnam, en leche contaminada, en el tricloroetileno, el Paraquat, etc. Hay un apartado titulado esperanza para acabar con el Parkinson que compara los efectos nocivos que produce sobre nuestra salud un medioambiente contaminado consecuencia de lo que crearon nuestros antepasados recientes con los efectos positivos que dicen tendría una limpieza de la contaminación que nosotros aún podemos decidir y hacer en beneficio propio y del de nuestros descendientes. Para reflexionar !!
Se explica la historia de la enfermedad, el rol de la dopamina en el ser humano, el hecho de que la enfermedad afecta a otras partes del cerebro y por ello se explica que existan síntomas sobre la función motora y también síntomas sobre otro tipo de funciones, de la búsqueda e investigación sobre el rol de la genética (se afirma que se dan muchos casos en los que se aprecia a la enfermedad como consecuencia de una combinación entre factores medioambientales y factores genéticos). En concreto dicen que, en 2013, investigadores encontraron que las neuronas de personas con una mutación en el gen Alpha-synuclein tenían más probabilidades de morir si se exponían a ciertos pesticidas aún a unos niveles considerados seguros.
En 2003 el anatomista Dr. Heiko Braak y sus colegas propusieron fases para la enfermedad y empezaron a hablar de una nueva hipótesis: la enfermedad no empezaba en el cerebro. En esta hipótesis se consideraba que un patógeno no identificado entraba en el cuerpo humano por las fosas nasales o por el intestino y alteraba la correcta acumulación de Alpha-synucleína (por un plegamiento incorrecto de la misma) de tal forma que se iniciaba la enfermedad. El nervio vago empieza cerca de la parte más baja del cerebro y viaja a distintos destinos adicionales al estómago, como son el corazón y los pulmones, lugares donde, entre otros, se controla el ritmo del corazón y de la respiración. Se habla que investigaciones mucho más recientes confirman que el plegamiento incorrecto de la proteína alfa-sinucleína es transmisible entre neuronas.
Se explica que la Levodopa supuso un antes y un después, el rol de la edad, la aparición cada vez más frecuente de la enfermedad en personas jóvenes y luego se tocan dos dramas sanitarios históricos muy relevantes como fueron la epidemia de la Polio y el virus del Sida (HIV).
La polio aparece entre 1920 y 1930 y la vacuna definitiva en 1961 si bien en 1955 ya existió una versión potente que redujo en un 90% los contagios. Cuando un famoso reportero le preguntó al Dr. Jonas Salk quien era el dueño de la patente de la vacuna, le contesto que era de la gente, que no era una patente y lo ejemplificó preguntándole “¿Puede usted patentar al Sol?”. Se acabó con una amenaza para millones de niños gracias al apoyo y generosidad de determinados filántropos, de determinados científicos y del firme y contundente compromiso de la sociedad. Me detengo aquí porque el compromiso de la sociedad fue tan serio y contundente que incluyó a los niños. La efectividad de las vacunas fue comprobada en un número de voluntarios sin precedentes que asumían con ello el riesgo de contraer la enfermedad. Gracias a ello, la polio está cerca de unirse a la viruela como ejemplo de enfermedades gravísimas y pandémicas que los humanos hemos erradicado del planeta
En cuanto al SIDA, apareció unos 40 años después de la epidemia de la polio, un virus que mató a millones de personas y que ataca al sistema inmune de los que la contraen. Lo más impresionante es que en solo 15 años, gracias a un activismo sin precedentes y grandes cantidades de recursos dedicados a la investigación, la enfermedad pasó de tener un pronóstico letal a convertirse en una enfermedad tratable. En su pico en 1997, se diagnosticaba el HIV a 3,5 millones de personas al año y en 2005 esta enfermedad estaba matando a 2 millones de personas anualmente. Inicialmente, no hubo prácticamente activismo ni digamos interés político en esta epidemia. Muchos enfermos no recibían toda la atención que debían; HIV afectaba principalmente a personas homosexuales mientras que la polio afectaba a niños….
En USA los activistas planificaron cada uno de los pasos a dar y asignaron a cada miembro a un rol determinado, desde la óptica política, desde la óptica de gestión de medios de comunicación, etc y lograron cambiar la percepción que los políticos y la sociedad americana en general tenía de esta enfermedad. Gracias a ese esfuerzo, el de muchos otros y a la investigación, puede decirse que actualmente el 79% de la población mundial que saben que son HIV-Positivos tienen acceso a terapias efectivas y el 81% de los pacientes que reciben tratamiento tienen un nivel indetectable de virus en su sangre. Conclusión: en 40 años, los activistas y defensores de la prevención y búsqueda de una curación del HIV, lograron transformar una enfermedad desconocida en una de las más tratadas a nivel mundial.
De la misma forma que el HIV, se ensalza el papel de las activistas para hacer desaparecer el antiguo estigma asociado al cáncer de mama. Se dice que el verdadero progreso con relación a esta enfermedad empezó cuando un conjunto de mujeres de perfil alto decidieron compartir sus historias con lo que motivaron a la gran parte de mujeres que sufrían la enfermedad a diseñar y monitorizar campañas de concienciación social y campañas de búsqueda de financiación.
Seguimos con un apartado que trata de protegernos a nosotros mismos mediante el ejercicio físico, una buena dieta (ponen a la dieta mediterránea como ideal a seguir) y vigilando y evitando golpes o traumatismos en nuestra cabeza. Otro apartado habla del infra diagnóstico, causado en muchas ocasiones por la gran variedad y el elevado número de síntomas (motores y no motores) que ocasiona el Parkinson.
Y nos explican la brillante iniciativa holandesa en la que participa el Dr.Bloem y que se conoce como ParkinsonNet y que supone un nuevo modelo de tratamiento que busca una atención óptima hacia el paciente y tiene su valor diferencial en el hecho de que un conjunto de neurólogos formaron a 3.400 profesionales de la salud de distintas regiones del país y de 19 disciplinas distintas suponiendo un empoderamiento del paciente, un menor coste de la factura para la Administración Pública gracias a que muchos médicos generalistas o de distintas especialidades tenían unos conocimientos sobre el Parkinson que hacían que los pacientes estuvieran mejor atendidos, comprendidos y tratados, a lo largo de la progresión de su enfermedad y haciendo llegar a especialistas a zonas geográficas a las que antes no llegaban ni cubrían.
En estas iniciativas ha tenido especial protagonismo la utilización (y constante mejora) de la Telemedicina, siendo ahora muy bien valorada por los pacientes que ahorran horas de viajes, costes de transporte y a veces estancia y pernoctación y en cambio, efectúan las visitas estando cómodamente en sus casas. La tecnología es clave puesto la ausencia de contacto físico entre el especialista y el paciente se puede suplir con dispositivos, smartphones, sensores que el paciente lleve o utilice durante un período determinado y cuyos datos lleguen con anterioridad al médico especialista con el que se tendrá la reunión por videoconferencia.
Sigue con un apartado que reza que el progreso terapéutico para detener y/o curar el Parkinson ha sido lento porque en USA, durante los últimos 20 años, la FDA ha aprobado aproximadamente 12 nuevos medicamentos.
Se trata el potencial de la intervención quirúrgica conocida como DBS (electro-estimulación cerebral profunda) y que ya han recibido más de 200 mil pacientes a nivel mundial y se resalta los avances que se lograran a corto y medio plazo sobre esta técnica (electrodos inteligentes, intercambio de información online dispositivos insertados en el paciente con el especialista, etc). Se estima que la mejora en los síntomas motores pueden durar una medida de 5 a 10 años.
Un ejemplo para todos es cuando alguien es capaz de convertir la frustración en acción y en este caso se explica el caso del Dr. Andy Grove, cofundador de la empresa mundialmente conocida como INTEL, quien dedicó la mayor parte de sus últimos años a la lucha contra el Parkinson, desde su diagnóstico en el año 2000. Lo primero que pudo constatar fue que existían muchas personas trabajando duro en la búsqueda de la curación de la enfermedad pero se había conseguido muy poco. Pidió ayuda al NIH y no obtuvo respuesta, ante lo que siguió de forma individual su lucha contra la enfermedad, insistiendo en que la medición de la enfermedad tenía que hacerse de forma objetiva y para ello se necesitaban nueva tecnología, haciendo mención a las plataformas para compartir información y aportó unos 40 millones de dólares para la investigación. Se le consideró un defensor y un activista para una mejor y más rápida investigación para encontrar la curación de esta enfermedad.
Si bien toda la investigación (pública y privada) tienen como principal objetivo la curación, estamos también delante de una gran oportunidad para, en primer lugar, prevenir el Parkinson. Los estudios deben ser mucho más amplios en cuanto al tamaño de la muestra. Se debe poder disponer de información de la enfermedad por áreas geográficas, igual que para otras enfermedades como ciertos tipos de cáncer, la diabetes, etc. De esta forma, el riesgo por pesticidas y la contaminación podrían ser cuantificadas y comparadas entre ellas y con ello se dispondría de información para poder determinar que acciones medioambientales deberían tomarse a corto plazo.
Una de las grandes carencias en la comprensión de esta enfermedad es que después de 200 años de conocerse aún no se han podido encontrar formas objetivas (biomarcadores) para la medición de la enfermedad y su progresión. Esta claro en la comunidad que es urgente e importante desarrollar mejores medidas para esta enfermedad que eliminen la subjetividad existente actualmente y en estos momentos en que no se encuentran es cuando aparecen iniciativas como por ejemplo la de analizar matemáticamente la grabaciones de la voz humana y con ello poder determinar quien ha tenido Parkinson y también para predecir la severidad que se estima tendrá la enfermedad. Para todo lo anterior se describen varias app que pueden recoger datos objetivos de determinados síntomas dado que encontrar y aplicar mediciones objetivas a los efectos de nuevas terapias se considera como algo crítico.
Otro inconveniente relevante es que durante los últimos veinticinco años, los grupos farmacéuticos han ido decrementando su volumen de inversión en investigación básica. Los motivos básicamente se centran en la ausencia de progresos sustanciales en las terapias para el tratamiento y eventual curación de la enfermedad.
Una paradoja que se da es que la contribución y ayuda para encontrar la curación de la enfermedad requiere energía y determinación para hacer que las cosas ocurran y sucede que la apatía es muy a menudo uno de los síntomas que produce esta enfermedad. La apatía y la complacencia son peligrosas. Un ejemplo ilustrativo compara nuestra preocupación en la seguridad del coche (mediante el desarrollo de air bags, sillas especiales de seguridad para niños, los cinturones de seguridad) cuando la probabilidad de tener un accidente de coche en nuestra vida es aproximadamente de un 1% con la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Parkinson que es muy superior (una entre quince) y para el Parkinson hacemos muy poco.
Finaliza con un gran apartado en el que se plantean cómo nosotros podemos acabar con esta enfermedad asumiendo que tenemos que pasar a la ACCIÓN a través de la prevención, el advocacy (defensa activa de nuestros intereses), cuidados y tratamiento y hablan de pasos o acciones concretas para reducir esta pesadilla. A continuación, detallo las principales:
Prevenir la enfermedad
Prohibir ciertos pesticidas altamente tóxicos.
Acelerar la limpieza de superficies y lugares contaminados.
Utilizar depuradora para el agua que consumimos y con la que nos aseamos. Beber agua depurada y respirar aire puro, limpio.
Proteger a los trabajadores de granjas, ranchos, campos agrícolas minimizando su contacto con pesticidas.
Comer saludablemente. Dieta mediterránea. Consumir cafeína con moderación.
Moverse (ejercicio físico regular). En la medida de lo que cada uno pueda, se recomienda que el ejercicio sea intenso.
Evitar actividades con riesgo de traumatismo craneo-encefálico.
Luchar activamente para obtener recursos adicionales y cambios en las políticas
Conseguir que la Administración Pública incremente significativamente el presupuesto anual dedicado al Parkinson.
Compartir y hacer visible nuestra convivencia con la enfermedad. Asociarnos o agruparnos.
Mantenerse bien informado.
Demostrar a las grandes farmacéuticas que existen grandes oportunidades de negocio y sinergias si además tratan varias enfermedades parecidas (caso del Alzheimer).
Conseguir donaciones para organizaciones que invierten significativamente en investigación en el cuidado y calidad de vida de los pacientes.
Hablar “alto”. Actual con un perfil que lleve a los demás a escucharnos más y mejor.
Cuidados para todos los afectados
Visitar centros de excelencia donde existan especialistas en los desordenes del movimiento que nos puedan monitorizar.
Entrenar a más especialistas y educar a un número mayor de especialistas en otras enfermedades para que se detecte antes el Parkinson.
Expandir el acceso a los cuidados y tratamientos.
Requerir a la Administración Pública una mayor cobertura de las necesidades de los afectados (debería incrementarse significativamente la cobertura pública de las necesidades de fisioterapia, logopedia y de psicología y psiquiatría). En nuestro país tenemos cubierta la medicación, pero todos los tratamientos complementarios y necesarios son muy susceptibles de mejora en cuanto a su cobertura.
Invertir en Telemedicina y en la tecnología (sensores, smartphones, etc) necesaria que permita monitorizar la evolución del paciente estando en su casa, consiguiendo un ahorro de tiempo, esfuerzo y dinero tanto para el afectado como para la administración.
Tratar a la enfermedad con terapias efectivas
Conseguir que las nuevas fórmulas químicas (sustitutivas de la Levodopa) sean mucho más accesibles a nivel mundial.
Participar en proyectos de investigación. Hay proyectos on-line en los que se puede participar desde casa.
Considerar la historia familiar y compartir con nuestro especialista los pros y contras de efectuar un test o análisis genético.
Involucrar más a los partícipes ofreciéndoles feed-back personalizado de los estudios y proyectos de investigación en los que participan.
Estudiar primero a pacientes más jóvenes y a aquellos que tengan mayor riesgo.
La actuación y la involucración de la sociedad en otras epidemias (polio, HIV, etc) fueron claves para convertir algo letal en algo tratable y es por ello, que está en nuestras manos ser lo más activos posibles para poder tener el mismo éxito que tuvieron ellos.
Sin duda, en mi opinión existe una esperanza basada en posibilidades argumentadas. Toca moverse y actuar.
Un vídeo de algunas personas jóvenes que convivimos con esta durísima enfermedad.
Explicamos ( resumimos ) nuestro día a día para que se conozca más y mejor esta enfermedad, para que se tome más conciencia de ello.
Difundir, compartir…..
Es una enfermedad que según todos los expertos será una pandemia y más pronto de lo previsto. Es grave y muy serio.
Necesitamos mayor esfuerzo en investigación y lo necesitamos todos, aunque ya sabemos que ahora puede parecer mal momento para reiterarlo.
Un post muy emocional. Gracias por vuestra comprensión y apoyo, ya que os aseguro que son claves para no perder la esperanza y seguir luchando
Thanks to PARKINSON’S CONCIERGE (especially to Charlotte & Russ) !!!
Hasta pronto. See you soon !!
Pd. hace muy pocos días publiqué nuevo Podcast entrevistando a un especialista del sector inmobiliario, construcción y concesiones. Lo podéis escuchar en el link siguiente:
De nuevo con vosotros. Esta vez contento y agradecido a Salvador Ventura (director del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona).
El 17 de diciembre de 2019 publiqué un post en este blog, titulado “Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson”, en el que Salvador nos hablaba como coordinador de un equipo de investigación, sobre los resultados esperanzadores que han empezado a obtener de un proyecto que ha revelado la existencia de una molécula llamada SynuClean-D que evita que se inicie la neurodegeneración que desencadena la enfermedad de Parkinson.
Ante la pregunta que se puede hacer cualquiera sobre qué significa exactamente este descubrimiento para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, una respuesta que dio Salvador que opino resume muy bien la situación es la siguiente:
Estamos todavía lejos de la clínica. Hemos descubierto una molécula que tiene la capacidad de inhibir la formación de agregados de la proteína alfa-sinucleina e incluso de deshacerlos o prevenir su propagación. La agregación de esta proteína en las neuronas dopaminérgicas se cree que es la causante del proceso de neurodegeneración. Hay que ser muy cautos pues hasta ahora sólo hemos demostrado su actividad en un modelo de Parkinson en gusanos, donde previene la degeneración neuronal.
Gusanos C Elegans. Control (antes de tratarse) Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019) Protein Folding and Conformational Diseases Group
En estas dos reproducciones multimedia se pueden observar problemas de movimiento en los gusanos Control a los que se ha aplicado alfasinucleína humana en el sistema muscular y el movimiento en los gusanos tratados con la molécula.
Gusanos C Elegans Treated (tratados) Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019) Protein Folding and Conformational Diseases Group
Salvador nos abrió las puertas del Instituto que dirige y nos obsequió, durante casi dos horas, con una explicación detallada del proyecto y con una visita a los laboratorios y zonas que lógicamente se podían visitar. Extraordinariamente interesante. Y, ¿sabéis lo que más me impactó?
Pues no fue nada técnico de lo mucho y bien que nos explicó y enseñó. Lo que más me impresionó es que al empezar nos enseñó una fotografía de todas y todos los investigadores y de su equipo, y con un orgullo imposible de disimular, nos explicaba quién es quién y nos remarcaba que teníamos que haber hecho la visita un día laborable; que lo más importante era conocerlos e intercambiar inquietudes, investigadores jóvenes con alguien como yo, con Parkinson de inicio temprano.
Luego, al pasar por un pasillo, se detuvo ante dos tablones con fotografías también de investigadores, de su gente, sus equipos. Estoy seguro de que se trata de un líder multiplicador, y también desarrollador.
Gracias por esta visita. Nos queda pendiente la segunda, para conocer a lo importante, a tus equipos. Pero hoy ya tenemos más esperanza, hemos visto desde dentro, el camino (uno de ellos) hacia el verdadero objetivo de todos los que padecemos esta salvajada de enfermedad.
Hasta pronto
Protein misfolding and the formation of protein deposits in human tissues is related with an increasing number of diseases. Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019) Protein Folding and Conformational Diseases Group
Parkinson ! Y ahora qué ? 