La dureza de la enfermedad a través del testimonio de Carolina (casi 23 años con Parkinson)

Post nº 152

De nuevo con vosotros.

Vuelvo con un post de la categoría “Otras experiencias con la enfermedad” en el que una compañera que conozco gracias a un chat de amigos que convivimos con el Parkinson que creó uno de ellos, compartirá con todos vosotros su experiencia con la enfermedad de Parkinson después de casi 23 años de vivir con ella.  Carolina nos resume cómo ha sido “su” año 2020.

Su testimonio habla por sí mismo, todos tenemos una enfermedad de Parkinson distinta aunque los síntomas llamados “cardinales” nos puedan agrupar.  Conozco varias personas que conviven con esta salvajada de enfermedad más de 30 años, más de 20, más de 15 y sin duda tienen muchos valores y capacidades comunes que los definen, entre otra cosas, como personas con una capacidad de sacrificio y de lucha muy diferenciales, muy resilientes y también muy positivos y optimistas.

Os dejo con la lectura pausada de lo que nos explica Carolina sobre la despedida de este año 2020 tan difícil y distinto para todos y especialmente para personas que están o estamos en una situación parecida a la suya.

A por un 2021 mucho mejor

 

“Hola,

Qué ganas tenía de que se acabase el 2020. Un número tan bonito… pero ¡vaya desastre!

Yo que no sé lo que es el aburrimiento y soy siempre tan activa y positiva, me vi inmersa en una espiral de apatía y desesperación. Prácticamente desaparecida del mapa, hubo gente seriamente preocupada, pero… estoy viva.

Aquí un resumen de mi 2020:

 

No cabe la menor duda que a todos les está afectando la situación que vivimos, pero con casi 23 años en compañía del Parkinson, presenté unos síntomas difíciles de sobrellevar:

– SUDORACIÓN FORTÍSIMA – 4 camisetas empapadas en 2 horas
– TERRIBLES ANGUSTIAS – varias horas… y eso casi a diario
– PÉRDIDA DE PESO – 14 kg en 2 meses

Además, justo había comenzado el confinamiento cuando me lastimé el codo derecho. Sin embargo, no hubo forma humana de conseguir cita con un médico. Sólo existía la Covid-19.

Y la gota que colmó el vaso… en junio tuve un par de caídas serias y el codo se puso como una patata!! Levantarme del sofá o ir al lavabo, una auténtica epopeya. Y entre antibióticos y Paracetamoles… amén de todo lo que tomo habitualmente, iba zombie perdida. Más desequilibrio, más inseguridad. Sentía miedo y sólo me movía arrastrándome por el suelo.

La empresa de ayuda domiciliaria insistió que la chica ya hacía el máximo de horas que me corresponden. Vale, ¿pero era tan difícil de comprender que en esta situación especial 1 ½ hora no era nada? Y el finde toda sola. ¡Horrible!!! Avisé que otro finde así, y el lunes no haría falta que me buscaran, no lo sobreviviría. No soy quejica pero fue un verdadero suplicio y llegué a pensar en la “muerte digna”. 

Por fin… un médico. Diagnóstico: bursitis aguda (acumulación de líquidos). La doctora del CAP consideró que además convendría investigar los síntomas del Parkinson y decidió enviarme a un centro socio-sanitario. Los amigos recomendaron tomarlo como unas vacaciones, descansar y dejar que me cuidasen. Y sí, he descansado, pero sinceramente, no fue tan maravilloso….

REHABILITACIÓN Y CONFINAMIENTO NO CASAN MUY BIEN.  Los dos meses (agosto y septiembre) parecían una eternidad. Estar encerrado ya es desagradable, pero encima en un hospital… Y con muy pocas visitas… fue durillo.

La mayoría de pacientes eran “ictus” que rondaban los 85. Añádele media docena de “bi-polares” o algo parecido que lloraban o gritaban a cualquier hora del día o de la noche, y tienes un cuadro más bien deprimente. Yo fui la única paciente con Parkinson  y constaté que los conocimientos sobre esta enfermedad eran muy deficientes. No sé qué me molestaba más… la falta de conocimiento o el hecho de que yo les explicaba cosas pero ellos no me hicieron demasiado caso.

El neurólogo del Hospital Clínico dictaminó que a estas alturas ya no se consigue gran cosa con pastillas y recomendó la bomba de duodopa, este aparato que se conecta a través de un tubo directamente al estómago. Estuve tope “nervi” y sentí miedo pero mi estado ya es muy avanzado y me lancé para al menos probarlo. A mitades de noviembre ingresé en el Hospital Clínico para 4 días. Una pifia en la sala de operaciones convirtió la estancia en 2 semanas. En el TAC también se produjeron errores.  Francamente, estoy hasta los mismísimos de hospitales. 

¿Y el resultado? Varios efectos secundarios han mejorado considerablemente:

– Apenas angustias
– Menos discinesias
– Apenas calambres
– Expresión de la cara mucho mejor
– Habla mucho más claro
– Los fuertes dolores al esperar el efecto de una dosis han desaparecido casi totalmente

Lo que NO se ha producido es una mejora a la hora de andar. No camino ni un paso más que antes. Y siguen los desequilibrios. Para evitar tantas caídas, me han recomendado usar silla de ruedas. Estuvieron extrañados porque allí me vieron andar. Lo que olvidan es que ir por un pasillo ancho, recto y sin obstáculos y moverse por el mundo son dos cosas muy diferentes. Dijeron que con ejercicio y la cita semanal con mi fisio recuperaré masa muscular y de este modo probablemente mejorará la cosa.

Y aquí me encuentro con la pregunta del millón. ¿Debo valorar mi estado actual como un exitazo o puedo esperar algo más? Por lo pronto me gustaría que levantara los ánimos.

Y eso lo deseo a todos para el 2021 !!!

Carolina

 

Muchas gracias por tu testimonio, Carolina.

Hasta pronto

Avanzando juntos (y el impacto de la enfermedad en mi carrera profesional)

avanzando

Qué tal va todo ? Espero que muy bien !

“Avanzando juntos” fue uno de los lemas de la última reunión de socios de Deloitte a la que asistí.  Lo he escogido porque creo que resume bien lo que han significado para mi los últimos 26 años de actividad profesional. Avanzando siempre, creciendo siempre en lo profesional y en lo humano, siempre con personas absolutamente excepcionales desde todas las ópticas.  Un privilegio del que estoy y siempre estaré agradecido y orgulloso.

Hecha esta entrada directa desde mi corazón, paso ya a comentaros que en este post totalmente biográfico, voy a tratar de explicar resumidamente el impacto de la enfermedad en la parcela laboral o profesional, y en concreto, en mi carrera profesional. Antes de nada, recordemos que la enfermedad es tan compleja y si me permitís, aún tan desconocida, que no hay dos personas en el mundo que tengan exactamente los mismos síntomas, el mismo cuadro clínico, la misma reacción a la medicación, debido a que cada caso es único.  Dicho esto, el impacto de la enfermedad en el desempeño laboral o profesional es distinto para cada afectado.  Sólo hay aun punto de convergencia insalvable y es que, tarde o temprano,  la evolución de la enfermedad llevará irremediablemente a la incapacidad laboral y por tanto al cese de la actividad por parte del afectado.  Es sólo una cuestión de tiempo.

Lógicamente, en todos los casos, antes del cese total de la actividad hay que valorar conjuntamente con la empresa las posibilidades de una reducción de la carga de trabajo, la posibilidad de sustitución de ciertas tareas, en definitiva la flexibilización del trabajo del afectado en aras a su encaje con los problemas que le ocasionen los distintos síntomas de la enfermedad.  Es una tarea difícil pero dada la gravedad de la enfermedad no se me ocurren motivos para no valorar siempre  detenidamente la posibilidad de una reducción o incluso sustitución de funciones.  Toda empresa y empresario se deben o deberían prestar a ello.

La carrera profesional en una Firma líder de servicios profesionales como Deloitte es algo complejo de explicar.  Valores como el trabajo en equipo, la generosidad, el compromiso, el sentirse el trabajo como algo propio, la responsabilidad, la ética profesional, la excelencia técnica en el trabajo son valores que uno debe tener y mantener fuertes y firmes desde el inicio hasta el final. Organizaciones piramidales, con una rotación elevada y necesaria para la supervivencia del negocio.  Mi caso es un caso de trabajo duro, exigente, constante, serio, es un caso de esfuerzo y perseverancia, dado que no me considero  precisamente una persona con un coeficiente intelectual privilegiado. Sigue leyendo “Avanzando juntos (y el impacto de la enfermedad en mi carrera profesional)”