Esta vez para darle toda NUESTRA fuerza, ánimos y cariño a nuestra compañera Yolanda, paciente diagnosticada de Parkinson hace unos 10 años cuando aún no había cumplido los 50.
Lleva varios días ingresada por COVID19, se encuentra razonablemente bien y hoy nos dice que es uno de aquellos días en que las cosas pueden girar y también nos dice que esto acabará pronto.
Tener Parkinson es duro, muy duro. Si le añadimos COVID19 y ello implica aislamiento, no sé con qué adjetivo describirlo.
Todos estamos seguros de que las cosas no girarán y que saldrás en breve, POR TU FUERZA, optimismo, actitud positiva y capacidad de lucha y también porque todos empujamos y empujaremos para que te recuperes muy rápido.
Y también estamos tranquilos porque los expertos no consideran que los enfermos de Parkinson tengamos riesgos adicionales con relación al COVID19 y por ello no han priorizado nuestra vacunación.
Te vemos en muy pocos días !!!! Muchos ánimos Yolanda !!! Estamos todos contigo !!!
Espero y deseo que os encontréis bien o al menos como a veces me digo “razonablemente” bien.
Convivir con el Parkinson es difícil y duro o durísimo (son juicios de valor) y si además tenemos la amenaza constante de infectarnos y contraer la COVID19, pues digamos que el panorama se pone muy feo y opino que no se trata ni de pesimismo ni de ver el vaso medio lleno ni tópicos de este estilo sino que se trata de explicitar una realidad que aparte de desconocida me parece que no preocupa y ocupa de la forma necesaria y adecuada a las Instituciones (y personas) que tienen capacidad de acción. Luego regresaré a este párrafo introductorio.
El título de este post me ha surgido automáticamente cuando he pensado en que estamos en el mes de abril, mes que incluye el día mundial de esta enfermedad y que todos los afectados (pacientes, cuidadores, especialistas en los trastornos del movimiento, neurólogos, neurocirujanos, y todo el personal sanitario que de una forma o de otra se dedica a nuestro cuidado) aprovechamos para reivindicarnos todo lo que podemos y para reunirnos con el objetivo de responder a la pregunta que inmortalizó hace más de 80 años aquel conejo blanco feliz cuando se la formuló por primera vez al cazador Elmer.
Qué hay de nuevo con respecto a esta enfermedad, desde la perspectiva de los avances en medicación cuyo objetivo es mejorar los síntomas y por tanto nuestra calidad de vida y desde la perspectiva no tan esperanzadora (de momento) con relación a los avances para encontrar una interrupción o una curación definitiva.
Responder a esa última pregunta relacionada con la curación de la enfermedad creo que ya todos hemos oído alguna vez que el asunto es muy complejo porque aún no se conocen las causas exactas y concretas que la provocan ni se dispone de marcadores o indicadores biométricos (o empíricos) para diagnosticarla mucho antes que lo que ocurre actualmente.
Lo que está claro es que no podemos seguir esperando, de forma pasiva, como espectadores, sino que hemos de movernos y pasar a la acción y, entre otras acciones, solicitar a nuestros dirigentes que presten mayor atención y recursos a la investigación encaminada a erradicar esta enfermedad que si nadie hace nada diferencial y urgente se convertirá en una pandemia dentro de muy poco tiempo.
En Estados Unidos está aumentando la sensibilidad y la acción reivindicativa con relación al Parkinson. Aparte del ya conocido movimiento liderado por la fundación de Michael J. Fox, están potenciándose y apareciendo otros movimientos, entre los que destacaría el impulsado por 4 gurús que han escrito recientemente el superventas “Ending Parkinson’s Disease” y que se basa en una campaña que quiere demostrar al mundo que todos donamos un centavo o un céntimo por el Parkinson, todos juntos a por ello !!!.
En 1938 el presidente Franklin D. Roosevelt y millones de americanos lideraron una marcha histórica para acabar con la enfermedad de la polio y hoy se proponen hacer lo mismo para el Parkinson. Se han propuesto enviar 100.000 cartas a la Casa Blanca pidiendo que prohíba las sustancias químicas nocivas relacionadas con la enfermedad, solicitando que la cobertura social de la telemedicina sea permanente (porque ha tenido y está teniendo un éxito incuestionable) y el apartado más importante es el reclamar a sus políticos y dirigentes que aumenten drásticamente el volumen de recursos destinado a la financiación de la investigación.
Se han propuesto hacer del Parkinson una prioridad !!!!
En mi opinión, independientemente de lo acertado de la campaña mencionada, lo realmente importante, motivador y que me infunde esperanza es ver que cuatro prestigiosos especialistas están convencidos que es posible llegar a la curación de la enfermedad y que fundamentalmente se trata del grado de prioridad que se le otorgue y, en consecuencia, del incremento de los recursos económicos que se asignen para este objetivo dentro de los presupuestos generales del Estado o país que sea.
La pandemia producida por el Covid19 nos está haciendo mucho daño. Sufrimos (nosotros y los que nos quieren) una enfermedad crónica que nos produce efectos o síntomas que se agravan en frecuencia y en intensidad con todo aquello que nos genere preocupación, estrés, con todo aquello que nos aparte de nuestra zona de confort. En un estudio reciente realizado sobre unes 500 personas que padecen la enfermedad de Parkinson, un 70% ha contestado que la pandemia les ha producido un empeoramiento de los síntomas. No solo los motores sino también los relacionados con el estado emocional y si les afecta negativamente entramos en un bucle al que ya me he referido en posts anteriores.
Algunos pensamientos en voz alta o reflexiones para compartir:
Muchas enfermedades son complejas y caras. Generalmente (no siempre) el volumen de recursos públicos que se destinan a la investigación para encontrar la curación se determina en función de la prevalencia de la enfermedad (sería algo así como el número de habitantes que la sufren en porcentaje sobre el número total de habitantes del país) y su impacto desde varios puntos de vista (sociales, económicos, —). Este impacto normalmente condiciona el porcentaje anual de recursos públicos que se decide dedicar cada año a la investigación.
Hemos visto atónitos y muy gratamente sorprendidos cómo hemos logrado conseguir una vacuna en un año en lugar de los 3 años aproximadamente que se tenía como tiempo más corto. La razón es obvia, sin vacuna o con una vacuna al cabo de tres años, el porcentaje de afectados nos hubiera llevado al desastre y todos los gobiernos de todos los países del mundo han visto claro el problema y de una forma o de otra hemos unido esfuerzos y hemos priorizado la investigación en busca de una solución urgente. No solo 1 vacuna sino varias y con niveles de eficacia que en general son buenos o muy buenos.
Tengo un poco la sensación de que cada año, cuando llegan estas fechas, es como el día de la marmota, se hacen las típicas charlas, conferencias, encuentros en las que, un año más, tendremos algunos avances (y que no falten) sobre nuestro día a día (calidad de vida) pero pocos o ninguno sobre la interrupción o curación de la enfermedad. La suerte es que, con relación a nuestra actividad, en mi caso observo que cada año hago cosas distintas, muchas de ellas ni imaginadas hace 10 o 15 años y eso gracias a que, en general y sobre todo los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s), somos personas mentalmente muy activas y ello contribuye a que en muchos casos despertemos nuestras habilidades creativas (en la escritura, pintura, música, poesía, baile, etc.) y de alguna forma, tengamos vías adicionales para motivarnos, para seguir adelante, siempre hacia adelante !!.
Este año estoy muy contento por haber animado a Paqui R. en la creación y puesta en marcha de una ventana especial y específica para que las mujeres con Parkinson puedan hablar, encontrarse, compartir, apoyarse. Se trata de Con P de Parkinson.
Os adjunto link a su blog https://pdeparkinson.blogspot.com/. Me siento y sentiré parte de ello y espero que vayan consolidándose de forma exitosa sin perder nunca de vista la prudencia y el orden.
Volviendo al año que ha transcurrido, si yo me hiciera la pregunta del título de este post, leyendo en diagonal este blog concluyo que está claro que es una enfermedad degenerativa y que estoy peor que hace 4 años cuando nació este blog, pero no lo estoy tanto como me pudiera parecer si no hiciera este esfuerzo de memoria que intento hacer siempre desde que Francesc, mi psicólogo, me recomendó para gestionar la ansiedad. Estoy peor que hace un año, pero si leo cómo estaba hace dos años, pues estoy prácticamente igual. Un poco liado o empanado también…Subidas y bajadas dentro de unos rangos razonables (o quiero pensar que son razonables).
Todo esto está muy bien, pero seguimos igual de mal en cuanto a que no existe curación y, salvo que me equivoque (ojalá), no se prevé dar con ella a corto plazo. No sé, tendremos que hacer algo más contundente como sensibilizar y dar a conocer la enfermedad con una frecuencia y cobertura mucho mayores o definir y realizar acciones para lograr que nuestros dirigentes se detengan unos momentos para entender que nuestro problema apunta a convertirse en pandemia y que de una forma o de otra, logremos que se asigne un presupuesto anual mucho mayor para la investigación cuyo objetivo claro sea dar con una curación lo antes posible.
Los más jóvenes hablamos, intentamos organizarnos lo mejor que podemos, hacemos todos lo que podemos para difundir y compartir la realidad de una enfermedad que es mucho más compleja y dura que lo que la sociedad considera, una enfermedad sobre la que existe un mito basado en que solo afecta a personas mayores y ocasionándoles temblor y postura algo encorvada. Se trata de una desgracia que le puede ocurrir a cualquiera.
Algunos de mis compañeros de este viaje (y en concreto, del grupo PARKIMON y de la Presidencia y Dirección de la ACAP) han intervenido en programas de TV o de radio para explicar nuestra realidad y creo muy oportuno insertar los links para que podáis verlo.
Gracias a Edgar y Pepa (Parkimon) y a Carlos, Laura y Roser (ACAP) por vuestra fuerza y por vuestro testimonio. Y como siempre CON ACTITUD POSITIVA !!!
Los medios de comunicación nos podéis ayudar muchísimo más a amplificar la explicación de una problemática que sigue un camino recto en su amplificación y conversión en pandemia.
Adjunto el VIDEO ROMPIENDO MITOS esperando que sea del interés de los Medios de Comunicación con motivo del Dia Mundial del PARKINSON2021:
De nuevo con vosotros y esta vez con motivo de la breve encuesta que lancé hace aproximadamente una semana con el objetivo de conocer las opiniones de las personas que conocéis el blog y lógicamente de manera especial a todos aquellos que estáis suscritos.
Obviamente no buscaba poder concluir estadísticamente; pensé en esta encuesta como mera herramienta para sondear un poco la percepción que tenéis del blog después de más de 4 años de rodaje. Más de 4 años y 151 artículos creo que han hecho posible una difusión razonable (siempre necesaria) de una enfermedad neurológica muy compleja y desconocida a partir del testimonio personal de un paciente (todos somos distintos) sobre su convivencia con la enfermedad. Llegado hasta aquí he sentido la necesidad de detenerme un momento y preguntaros lo que me ha parecido más importante (y estoy seguro de que me he dejado muchas cosas) para poder continuar en una dirección más concreta. El blog es muy grande, tanto que me han propuesto incluir un motor de búsqueda porque efectivamente, hay un punto (parece que ya superado) en el que los blogs adquieren lo que diríamos “vida propia” y los expertos dicen que es en este punto donde merece la pena actualizar decisiones y rumbos (seguir o parar, seguir en qué dirección y de qué forma, etc).
El número total de personas que han contestado la encuesta que hoy doy por cerrada ha sido de 24, de los que la mayoría han sido hombres cuya edad actual está entre 50 y 65 años. Si bien hay alguna persona encuestada que se identifica como cuidador y otras como amigos, la gran mayoría son enfermos de Parkinson que siguen este blog.
Ante la pregunta sobre qué les aporta este blog, más de un 80% lo considera como un lugar útil donde puede encontrar mucha información sobre la enfermedad. Un poco más de la mitad considera que le sirve para sentirse acompañado, así como motivado y con ganas de seguir adelante. Más del 60% prefiere que el blog siga activo.
Sobre la pregunta más relevante de cara al futuro, lo que les gustaría encontrar a los encuestados es lo siguiente:
Destaca como lo más importante (más de la mitad lo han marcado) el poder encontrar más entrevistas a otras personas que padecen la enfermedad y más información técnica sobre la evolución de la investigación y de los nuevos medicamentos. Les siguen por orden de mayor a menor importancia los apartados de DBS e HIFU, el de nutrición, el de fisioterapia, el de la Covid-19, encontrar más entrevistas con especialistas de desórdenes del movimiento y encontrar artículos que traten de la gestión del estrés. En la parte de menor importancia relativa se sitúan los efectos en niños, en adolescentes, la logopedia y el procedimiento de solicitud de la incapacidad laboral.
Sobre las reflexiones sobre el Parkinson joven destacar que un 65% considera muy interesante la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s complementando las asociaciones tradicionales que existen, más de la mitad consideran que los EPIT’s tienen otras necesidades distintas que las que tienen las personas que son diagnosticadas cuando tienen más de 65 años, y en tercer lugar de importancia relativa se valora la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s cerca de su domicilio.
Estoy contento y agradecido porque han contestado 24 personas y ello es suficiente para el objetivo perseguido de tener un poco de feed back mediante un sondeo.
Sobre las respuestas, de cara a futuros posts o artículos, mi intención es trabajar más sobre los contenidos que habéis marcado como más importantes. Y sobre las dudas (lógicas) que no pocas veces me generaba el hecho de seguir o detener la actividad en el blog, las respuestas sobre esta cuestión me dan gasolina suficiente para seguir una temporada más, aunque siempre condicionado a la evolución de mi salud, aplicando aquella expresión tan habitual de “sobre la marcha”.
De nuevo con vosotros. Esta vez estreno un apartado específicamente dirigido a tener un mayor feedback vuestro sobre determinados aspectos de este blog que ha cumplido más de cuatro años con una actividad razonable (145 artículos en 4 años resultan en unas 3 entradas mensuales). No me manejo muy bien con este tipo de cuestionarios y he intentado hacerlo de tal forma que podáis marcar varias respuestas, todas o ninguna.
Os agradezco vuestra ayuda para poder mejorar.
1.QUÉ TE APORTA ESTE BLOG ?
Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:
2.Ahora, tu visión más personal. Qué te gustaría que explicara o qué te gustaría encontrar en este blog próximamente ?
Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:
3.Parkinson joven (EPIT’S).
Se considera que sufre Parkinson joven una persona que fue diagnosticada cuando tenía una edad inferior a los 50 años o a una persona cuyos síntomas se le pusieron de manifiesto con anterioridad a los 50 años.
Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:
4.Datos generales sobre el perfil de la persona encuestada
Parkinson ! Y ahora qué ? 