PARKINSON: Qué hay de nuevo ?

Post número 158

¿Qué tal estáis?

Espero y deseo que os encontréis bien o al menos como a veces me digo “razonablemente” bien.

Convivir con el Parkinson es difícil y duro o durísimo (son juicios de valor) y si además tenemos la amenaza constante de infectarnos y contraer la COVID19, pues digamos que el panorama se pone muy feo y opino que no se trata ni de pesimismo ni de ver el vaso medio lleno ni tópicos de este estilo sino que se trata de explicitar una realidad que aparte de desconocida me parece que no preocupa y ocupa de la forma necesaria y adecuada a las Instituciones (y personas) que tienen capacidad de acción.  Luego regresaré a este párrafo introductorio.

El título de este post me ha surgido automáticamente cuando he pensado en que estamos en el mes de abril, mes que incluye el día mundial de esta enfermedad y que todos los afectados (pacientes, cuidadores, especialistas en los trastornos del movimiento, neurólogos, neurocirujanos, y todo el personal sanitario que de una forma o de otra se dedica a nuestro cuidado) aprovechamos para reivindicarnos todo lo que podemos y para reunirnos con el objetivo de responder a la pregunta que inmortalizó hace más de 80 años aquel conejo blanco feliz cuando se la formuló por primera vez al cazador Elmer.

Qué hay de nuevo con respecto a esta enfermedad, desde la perspectiva de los avances en medicación cuyo objetivo es mejorar los síntomas y por tanto nuestra calidad de vida y desde la perspectiva no tan esperanzadora (de momento) con relación a los avances para encontrar una interrupción o una curación definitiva. 

Responder a esa última pregunta relacionada con la curación de la enfermedad creo que ya todos hemos oído alguna vez que el asunto es muy complejo porque aún no se conocen las causas exactas y concretas que la provocan ni se dispone de marcadores o indicadores biométricos (o empíricos) para diagnosticarla mucho antes que lo que ocurre actualmente.

Lo que está claro es que no podemos seguir esperando, de forma pasiva, como espectadores, sino que hemos de movernos y pasar a la acción y, entre otras acciones, solicitar a nuestros dirigentes que presten mayor atención y recursos a la investigación encaminada a erradicar esta enfermedad que si nadie hace nada diferencial y urgente se convertirá en una pandemia dentro de muy poco tiempo.

En Estados Unidos está aumentando la sensibilidad y la acción reivindicativa con relación al Parkinson.  Aparte del ya conocido movimiento liderado por la fundación de Michael J. Fox, están potenciándose y apareciendo otros movimientos, entre los que destacaría el impulsado por 4 gurús que han escrito recientemente el superventas “Ending Parkinson’s Disease” y que se basa en una campaña que quiere demostrar al mundo que todos donamos un centavo o un céntimo por el Parkinson, todos juntos a por ello !!!.

En 1938 el presidente Franklin D. Roosevelt y millones de americanos lideraron una marcha histórica para acabar con la enfermedad de la polio y hoy se proponen hacer lo mismo para el Parkinson.  Se han propuesto enviar 100.000 cartas a la Casa Blanca pidiendo que prohíba las sustancias químicas nocivas relacionadas con la enfermedad, solicitando que la cobertura social de la telemedicina sea permanente (porque ha tenido y está teniendo un éxito incuestionable)  y el apartado más importante es el reclamar a sus políticos y dirigentes que aumenten drásticamente el volumen de recursos destinado a la financiación de la investigación. 

Se han propuesto hacer del Parkinson una prioridad !!!!

En mi opinión, independientemente de lo acertado de la campaña mencionada, lo realmente importante, motivador y que me infunde esperanza es ver que cuatro prestigiosos especialistas están convencidos que es posible llegar a la curación de la enfermedad y que fundamentalmente se trata del grado de prioridad que se le otorgue y, en consecuencia, del incremento de los recursos económicos que se asignen para este objetivo dentro de los presupuestos generales del Estado o país que sea.

La pandemia producida por el Covid19 nos está haciendo mucho daño.   Sufrimos (nosotros y los que nos quieren) una enfermedad crónica que nos produce efectos o síntomas que se agravan en frecuencia y en intensidad con todo aquello que nos genere preocupación, estrés, con todo aquello que nos aparte de nuestra zona de confort.  En un estudio reciente realizado sobre unes 500 personas que padecen la enfermedad de Parkinson, un 70% ha contestado que la pandemia les ha producido un empeoramiento de los síntomas.  No solo los motores sino también los relacionados con el estado emocional y si les afecta negativamente entramos en un bucle al que ya me he referido en posts anteriores.

Algunos pensamientos en voz alta o reflexiones para compartir:

Muchas enfermedades son complejas y caras.  Generalmente (no siempre) el volumen de recursos públicos que se destinan a la investigación para encontrar la curación se determina en función de la prevalencia de la enfermedad (sería algo así como el número de habitantes que la sufren en porcentaje sobre el número total de habitantes del país) y su impacto desde varios puntos de vista (sociales, económicos, —).  Este impacto normalmente condiciona el porcentaje anual de recursos públicos que se decide dedicar cada año a la investigación.

Hemos visto atónitos y muy gratamente sorprendidos cómo hemos logrado conseguir una vacuna en un año en lugar de los 3 años aproximadamente que se tenía como tiempo más corto.  La razón es obvia, sin vacuna o con una vacuna al cabo de tres años, el porcentaje de afectados nos hubiera llevado al desastre y todos los gobiernos de todos los países del mundo han visto claro el problema y de una forma o de otra hemos unido esfuerzos y hemos priorizado la investigación en busca de una solución urgente.  No solo 1 vacuna sino varias y con niveles de eficacia que en general son buenos o muy buenos.

Tengo un poco la sensación de que cada año, cuando llegan estas fechas, es como el día de la marmota, se hacen las típicas charlas, conferencias, encuentros en las que, un año más, tendremos algunos avances (y que no falten) sobre nuestro día a día (calidad de vida) pero pocos o ninguno sobre la interrupción o curación de la enfermedad.  La suerte es que, con relación a nuestra actividad, en mi caso observo que cada año hago cosas distintas, muchas de ellas ni imaginadas hace 10 o 15 años y eso gracias a que, en general y sobre todo los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s), somos personas mentalmente muy activas y ello contribuye a que en muchos casos despertemos nuestras habilidades creativas (en la escritura, pintura, música, poesía, baile, etc.) y de alguna forma, tengamos vías adicionales para motivarnos, para seguir adelante, siempre hacia adelante !!. 

Este año estoy muy contento por haber animado a Paqui R. en la creación y puesta en marcha de una ventana especial y específica para que las mujeres con Parkinson puedan hablar, encontrarse, compartir, apoyarse. Se trata de Con P de Parkinson.

Os adjunto link a su blog https://pdeparkinson.blogspot.com/. Me siento y sentiré parte de ello y espero que vayan consolidándose de forma exitosa sin perder nunca de vista la prudencia y el orden.

Volviendo al año que ha transcurrido, si yo me hiciera la pregunta del título de este post, leyendo en diagonal este blog concluyo que está claro que es una enfermedad degenerativa y que estoy peor que hace 4 años cuando nació este blog, pero no lo estoy tanto como me pudiera parecer si no hiciera este esfuerzo de memoria que intento hacer siempre desde que Francesc, mi psicólogo, me recomendó para gestionar la ansiedad.  Estoy peor que hace un año, pero si leo cómo estaba hace dos años, pues estoy prácticamente igual.   Un poco liado o empanado también…Subidas y bajadas dentro de unos rangos razonables (o quiero pensar que son razonables).

Todo esto está muy bien, pero seguimos igual de mal en cuanto a que no existe curación y, salvo que me equivoque (ojalá), no se prevé dar con ella a corto plazo.  No sé, tendremos que hacer algo más contundente como sensibilizar y dar a conocer la enfermedad con una frecuencia y cobertura mucho mayores o definir y realizar acciones para lograr que nuestros dirigentes se detengan unos momentos para entender que nuestro problema apunta a convertirse en pandemia y que de una forma o de otra, logremos que se asigne un presupuesto anual mucho mayor para la investigación cuyo objetivo claro sea dar con una curación lo antes posible.

Los más jóvenes hablamos, intentamos organizarnos lo mejor que podemos, hacemos todos lo que podemos para difundir y compartir la realidad de una enfermedad que es mucho más compleja y dura que lo que la sociedad considera, una enfermedad sobre la que existe un mito basado en que solo afecta a personas mayores y ocasionándoles temblor y postura algo encorvada.  Se trata de una desgracia que le puede ocurrir a cualquiera.

Algunos de mis compañeros de este viaje (y en concreto, del grupo PARKIMON y de la Presidencia y Dirección de la ACAP) han intervenido en programas de TV o de radio para explicar nuestra realidad y creo muy oportuno insertar los links para que podáis verlo.   

https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/planta-baixa/el-pitjor-any-pels-malalts-de-parkinson/video/6093510/

https://www.lacalartv.cat/2021/04/07/video-del-dia-mundial-del-parkinson-amb-pepa-martin/

Gracias a Edgar y Pepa (Parkimon) y a Carlos, Laura y Roser (ACAP) por vuestra fuerza y por vuestro testimonio. Y como siempre CON ACTITUD POSITIVA !!!

Los medios de comunicación nos podéis ayudar muchísimo más a amplificar la explicación de una problemática que sigue un camino recto en su amplificación y conversión en pandemia.

Adjunto el VIDEO ROMPIENDO MITOS esperando que sea del interés de los Medios de Comunicación con motivo del Dia Mundial del PARKINSON 2021:

Hasta pronto

ROMPIENDO MITOS (PARKINSON)

Post nº 155

De nuevo con vosotros,

Esta vez con un post único y muy especial. 

Falta un mes para que llegue un nuevo 11 de abril, día internacional de la enfermedad de Parkinson, y con ello se celebren conferencias, entrevistas, eventos para actualizar las novedades que puedan existir con relación a medicación, tratamientos, nuevas líneas de investigación y, sobre todo, para difundir a la mayor escala posible la realidad de una enfermedad muy desconocida para nuestra sociedad.

Parkinson no es temblor, andar encorvado y solo propio de ser anciano. Es mucho más complejo y devastador y necesitamos que se conozca para que se nos comprenda mejor y para sentir que no caminamos solos. Mitos y estereotipos que no nos ayudan sino que más bien nos aíslan. La realidad en dos o tres datos:  1 de cada 5 diagnósticos se realizan a personas con menos de 50 años, y de éstos, la mitad tienen menos de 40 años y un 30% de los casos ni tiemblan ni temblarán nunca.

Se desconocen el 90% de los casi 50 síntomas (motores y no motores) de esta enfermedad. A modo meramente ilustrativo a continuación os describo algunos de los síntomas no motores porque quizás son menos conocidos que los motores: hiper salivación, disfagia, nauseas, estreñimiento, incontinencia urinaria, incontinencia fecal, pérdidas de memoria, pérdida de interés y apatía, problemas de concentración, dolor (inexplicado), alucinaciones, tristeza, depresión, ansiedad, disfunción sexual, mareo, excesiva somnolencia diurna, insomnio y trastornos del sueño, pesadillas, incapacidad de alcanzar el sueño profundo, piernas inquietas, visión doble, exceso de sudoración, pérdida de olfato, deterioro cognitivo, cambios en el peso, etc

Parkinson joven, enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPIT), una realidad muy difícil de aceptar, nadie nos prepara para esto, para un hecho disruptivo que nos rompe la vida, nuestros proyectos vitales, nuestras ilusiones………..

De forma espontánea un grupo de pacientes de inicio temprano (PARKIMON) hemos decidido montar este video donde cada participante ha escogido uno de los potenciales síntomas y se ha filmado a si mismo, para ilustrar esa realidad aún muy desconocida, indicándose la edad de cada uno en el momento en el que le fue comunicado el diagnóstico.

A cada paciente le pueden afectar más unos síntomas que otros (algunos síntomas pueden no presentarse nunca), y pueden ir variando en el tiempo y con evolución de la enfermedad. Cada paciente es único, diferente y por tanto, no puede extrapolarse ni inferirse ninguna posibilidad.

Este vídeo no pretende ser ningún listado exhaustivo de todos los síntomas posibles del Parkinson, solamente intentamos mostrar cómo nos afecta de primera mano para de esta manera sensibilizar a la sociedad, dar visibilidad a la enfermedad de Parkinson de inicio temprano y romper algunos mitos.

Gracias Jordi (https://parkimon.wordpress.com/author/parkinsinblog/ )por tu ayuda y por tu ingenio, gracias a todos los compañeros de viaje estéis o no en esta iniciativa, gracias por estar, ayudar y animar, gracias por vuestras lecciones de vida y, en definitiva, gracias a todos y cada uno de vosotros por estar ahí.

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Más información sobre el grupo Parkimon en la página web https://parkimon.wordpress.com

Hasta pronto

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There is a month to go until a new April 11th, international day of Parkinson’s disease , arrives, and with it conferences, interviews, events to update the news that may exist in relation to medication, treatments, new lines of research and, above all, to spread the reality of a disease very unknown to our society on the largest possible scale .

Parkinson’s is not tremor and just typical of being an old man. It is much more complex and devastating and we need it to be known so that we are better understood and to feel that we are not walking alone. Myths and stereotypes that do not help us but rather isolate us. The reality in two or three data: 1 in 5 diagnoses are made to people under 50 years of age, and of these, half are under 40 years old and 30% of cases neither tremble nor will ever tremble.

90% of the almost 50 symptoms (motor and non-motor) of this disease are unknown. By way of illustration, below I describe some of the non-motor symptoms because they are perhaps less well known than the motor ones: hyper salivation, dysphagia, nausea, constipation, urinary incontinence, fecal incontinence, memory loss, loss of interest and apathy, problems with concentration, pain (unexplained), hallucinations, sadness, depression, anxiety, sexual dysfunction, dizziness, excessive daytime sleepiness, insomnia and sleep disturbances, nightmares, inability to achieve deep sleep, restless legs, double vision, excessive sweating, loss smell, cognitive impairment, changes in weight, etc.

Young Parkinson’s, early-onset Parkinson’s disease (EPIT), a reality that is very difficult to accept, no one prepares us for this, for a disruptive event that breaks our lives, our vital projects, our illusions ………..

Spontaneously, a group of early-onset patients have decided to mount this video where each participant has chosen one of the potential symptoms and has filmed himself, to illustrate that The reality is still very unknown, indicating the age of each one at the time the diagnosis was communicated.

Each patient may be affected by some symptoms more than others (some symptoms may never appear), and may vary over time and with the evolution of the disease. Each patient is unique, different, and therefore no possibility can be extrapolated or inferred.

This video does not pretend to be an exhaustive list of all the possible symptoms of Parkinson’s, we only try to show how it affects us first-hand in order to raise awareness in society, give visibility early-onset Parkinson’s disease and busting some myths.

Thanks Jordi ( https://parkimon.wordpress.com/author/parkinsinblog/ ) for your help and for your ingenuity, thanks to all your fellow travelers or not in this initiative, thanks for being there, helping and encouraging, thanks for your life lessons and, in short, thanks to each and every one of you for being there.

See you soon