Parkinson; revisando el pasado para afrontar mejor el futuro

De nuevo con vosotros, tras unas semanas de mucha actividad y, por otro lado, de mucho cansancio físico y mental producido sin duda por la llegada de las altas temperaturas típicas de esta época del año.

Hoy propongo una mirada retrospectiva pero que no tiene nada que ver con la nostalgia. Se trata de mirar, revisar, pensar un poco en el pasado para actualizar el sentimiento actual y con ello, potenciar al máximo las energías para afrontar el futuro inmediato.

En primer lugar, a principios de junio del año publiqué un post (el primero) sobre la disfagia (dificultad para tragar adecuadamente los alimentos) y hace poco, con la ocasión de la presentación de mi segundo libro consulté las estadísticas en cuanto a visitantes de mi blog personal y en concreto me preocupé de ver el TOP 10 de las 109 entradas.  Aparte de las consultas a la página principal y al “About” (que resume mi perfil), la entrada o post más visitado resultó ser el anteriormente mencionado sobre la disfagia.  Motivos no deben faltar; aparte de la calidad contrastada de la logopeda que muy amablemente me cedió el texto, el universo de personas potencialmente interesadas es mucho mayor que para otros posts debido a que la disfagia lamentablemente afecta no sólo al Parkinson, sino que afecta a las personas que han sufrido un ictus cerebral y a personas que padecen otro tipo de enfermedades neurológicas que también producen los problemas (o una parte de los mismos) que produce la enfermedad de Parkinson.

Así pues, estoy ya a punto de construir el segundo post sobre la disfagia y espero que verá la luz antes de finalizar este mes.

Entre las múltiples anécdotas y experiencias que he vivido estas últimas semanas destacaría una que me ha hecho reflexionar mucho.  Julio, un buen amigo mío, me llamó para felicitarme por el segundo libro, y me hizo una reflexión magnífica (como todas las que acostumbra a hacer) en relación con la evolución de los síntomas en función de lo que yo relataba en mi blog.  Por comparación interanual, efectivamente hay un cierto deterioro de mis capacidades y de mi autonomía, pero ahora también he observado que no es de la magnitud que a veces parecía ser si no hacemos esa gimnasia comparativa, en un ejercicio de crítica constructiva.

Efectivamente, hace un año ya sufría muchos bloqueos de la marcha, muchas horas del día en estado off o en un on muy justito, ansiedad, miedo, tristeza, trastornos severos del sueño, etc. Es más, parece que no hay nada nuevo ni realmente diferente y lo que ocurre en cierta forma ya ocurría y no de forma significativamente distinta.  La diferencia quizás radica en el hecho de que ya ha transcurrido un año más, el cuerpo está más perjudicado tanto por la enfermedad como por los efectos secundarios de la medicación y la fuerza mental ha bajado también un porcentaje que no soy capaz de determinar.  Desgaste (de todo tipo) que dificulta cualquier análisis objetivo de lo que a uno le está ocurriendo realmente.

La fuerza mental a la que me refería es clave, cada día tengo más claro que la enfermedad de Parkinson tiene un componente muy pero que muy significativo del o en el estado de ánimo. Quiero decir que, si sufrimos estrés o vivimos con tensión, o estamos tristes, apáticos o deprimidos, los síntomas aparecerán con toda su fuerza y nos golpearan y debilitaran mucho más.  El mero paso del tiempo desgasta, la convivencia diaria con el monstruo debilita y ello hace que tengamos que parar y hablar con nuestro especialista en los desórdenes del movimiento para que nos ayude o nos derive a otro profesional (psiquiatra o psicólogo por ejemplo) que también pueda hacerlo.

Esta semana he tenido visita de control semestral con mi neuróloga y, (aparte de mantener igual el calendario para operarme mediante la electroestimulación cerebral profunda durante el primer trimestre de 2020, hemos pensado en incrementar un poquito las dosis de dos medicamentos que tomo para combatir los estados de ansiedad y tristeza, y lograr una mayor fuerza y serenidad mental y de ánimo para ahora sí ver cómo evolucionan a corto plazo mis síntomas si tengo un estado mental más fuerte. 

Estoy convencido que por mi historia biológica y genética y por cómo he ido forjando mi carácter y personalidad, mi Parkinson es muy mental y por ello, vamos a probar mejorando o luchando más firmemente intentando elevar mi umbral de sensibilidad para que lo que me emocionalmente me afecta mucho, me afecte menos y lo que me afecta poco no me afecte.  Mejorar el estado de ánimo reduciendo estrés, ansiedad, apatía es clave para ver negro sobre blanco cómo responde entonces mi cuerpo a los envites del monstruo.  Quizás es obvio, pero a veces no es tan sencillo apartar el grano de la paja. Toca visitarme en breve con mi psiquiatra para que decida y, en su caso prescriba, sobre todo lo anteriormente comentado.

En otras palabras, no siempre aplico tan satisfactoriamente aquello del “Dit i fet” (“Dicho y hecho”) que me dijo mi hijo recientemente con ocasión de una decisión que tomé para cumplir otra vieja ilusión.

La enfermedad de Parkinson es muy compleja.  Estoy empezando a leer el libro “Parkinson aquí y ahora, 25 años de experiencias en el mundo del Parkinson 1994-2019” de Jesús Márquez Rivera y coincido en su opinión de que el Parkinson es un gigante que sólo se puede vencer con un ejército de enanos. Dice que “No creo que una medicación, cirugía o terapia pueda curar la extrema complejidad de los daños que suponen el Parkinson. No sólo me parece multifactorial, sino también multicarencial. Un protocolo amplio, “holístico”, ajustado a cada caso por un equipo multidisciplinar (neurólogo, gastroenterólogo, nutricionista, etc.) es lo único que me proporciona esperanza para el futuro, a pesar de tantos obstáculos”.

Cierro este post, pero muy probablemente esta semana mismo volveré para explicaros algo que me ocurrirá mañana (si todo va bien) y que me hace mucha ilusión.

Pues eso, hasta pasado mañana, o el otro..…

Disfagia y la enfermedad de Parkinson (I)

foto disfagia

De nuevo con vosotros. Escribiendo ahora sobre uno de los síntomas y efectos más importantes de esta enfermedad y no por ello más conocido por la mayor parte de la sociedad.

Se trata del impacto progresivo y degenerativo que tiene la enfermedad en la musculatura de la boca y del cuello (faringe, laringe, etc).  Aparte de una pérdida progresiva del volumen y fuerza de la voz, volviéndose ésta más monótona, la enfermedad de Parkinson produce en un porcentaje elevado de casos trastornos de la deglución (en adelante, disfagia), esto es, dificultad para tragar.

Imaginaros, problemas crecientes con algo tan cotidiano, “automático” y repetitivo diarimente como es el hecho de tragar, en sólido o en estado líquido………

La dificultad para tragar, llamada disfagia, puede ocurrir en cualquier etapa de la enfermedad de Parkinson. Los signos y síntomas pueden variar de leves a severos y pueden incluir: dificultad para tragar ciertos alimentos o líquidos, tos o aclaramiento de la garganta durante o después de comer / beber, y sentir como si la comida se estuviera atascando. A medida que la enfermedad progresa, la ingestión puede verse seriamente comprometida y los alimentos / líquidos pueden ingresar a los pulmones, causando neumonía por aspiración.

La neumonía por aspiración es la principal (o una de las principales) causa de muerte en la enfermedad de Parkinson.  Poca broma…..como para no tomárselo en serio.

Es importante tener en cuenta cualquier cambio que se experimente en lo relativo a la deglución, ya que existe la oportunidad de intervenir temprano y preservar tanto la salud como la calidad de vida. Los trastornos de la deglución, del habla y del lenguaje pueden tratarse por especialistas (logopedas) y siempre informando al médico especialista en trastornos del movimiento que normalmente nos trata.

La evaluación depende de cada profesional pero generalmente implica una entrevista, un examen físico de la cabeza y el cuello, pruebas con alimentos / líquidos y, si está indicado, un examen instrumentado, ya sea con visualizando la garganta con un endoscopio (llamado endoscopia) o ya sea con una vidiofluoroscopia o con otras pruebas que se puedan considerar pertinentes.

El tratamiento siempre es individualizado y específico a la naturaleza del problema de deglución, pero puede incluir estrategias para ayudar a que los alimentos o líquidos bajen de manera segura (tragando con dificultad, conteniendo la respiración mientras tragas, “metiendo” la barbilla mientras tragas), cambios en la dieta (espesamiento de líquidos, suavizando los alimentos) ejercicios, o una combinación de estos.

Debido a que la enfermedad de Parkinson es progresiva, las habilidades para tragar pueden cambiar con el tiempo, lo que subraya la necesidad de una intervención temprana y un seguimiento frecuente. A veces, los signos de un trastorno de la deglución pueden ser sutiles, por lo que es muy importante estar alerta.

Mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos.  Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos. Desde hace un par de meses tengo una sesión semanal con una especialista. Se llama Cristina Petit y trabaja en Barcelona, con el equipo UParkinson (centro adscrito al centro médico Teknon de grupo Quiron), liderado por la neuróloga Àngels Bayés.

Cristina ha tenido la amabilidad de pasarme unas notas sobre estrategias de adaptación, que transcribo a continuación:

Modificaciones del entorno-

Es necesario controlar que el entorno donde se realiza la comida facilite la concentración.  Ello implica eliminar o reducir distracciones visuales y sonoras como la televisión, la radio, personas hablando, etc

Se deben proporcionar estrategias para disminuir el nivel de ansiedad que a menudo provocan los trastornos de disfagia, como por ejemplo respetar el tiempo de comida, dar mensajes de confianza  y mantener una persona que supervise el proceso de la comida.

Se recomienda usar utensilios adaptados a los trastornos de deglución como pueden ser: vasos con boquilla, jeringas, cubiertos con mangos gruesos, etc.

Es importante adaptar el mobiliario para poder mantener a la persona frente a la comida con una postura recta y equilibrada, con la espalda recta y las piernas y pies en paralelo.

Consistencia y volumen del bolo alimenticio-

La consistencia y el volumen del bolo alimenticio deben adecuarse al trastorno de disfagia de cada persona.

Es importante conseguir la máxima homogeneidad de los alimentos, para facilitar su unión y su transporte.

Se deben evitar alimentos de doble textura (sopas, frutas y verduras crudas…..) cuando hay poco control oral del bolo y cuando no hay buena protección de la via aérea.

Se debe evitar sólidos muy duros y secos.  Se puede añadir salsas, mayonesa o aceite a los alimentos hasta conseguir una viscosidad que “resbale” con facilidad al tragar.

Se debe evitar alimentos que se desmenucen.

A menudo precisaremos aumentar la densidad de los líquidos para conseguir mayor seguridad, pues el incremento de la viscosidads del bolo mejora de forma significativa la seguridad y la eficacia de la deglución.    Para ello, será imprescindible el uso del espesante y otros productos que nos faciliten la textura adecuada para cada caso.

Para los trastornos de manipulación y propulsión del bolo, será más eficaz y seguro utilizar  volúmenes medianos o pequeños.

Evitar alimentos con harina o fécula (pan de molde, puré, etc….), ya que pueden “pegarse” en el paladar.

 

Y con esto finalizo un primer post sobre trastornos en la deglución, del habla y del lenguaje.  En futuros posts iremos ampliando el contenido de dichos trastornos. Si notáis alguna dificultad para tragar o vuestra voz cambia de forma sostenida, tal y como antes ya comentaba, os recomiendo que sin falta lo habléis con vuestro especialista en trastornos del movimiento o neurólogo para que os prescriba lo que considere oportuno y, en su caso, os derive a un profesional experto en los trastornos de la deglución, del habla y del lenguaje (normalmente, logopedas), debido a que se pueden tomar medidas para retrasar el proceso de degeneración si se empieza a tiempo un tratamiento y no se espera a  que los problemas sean signficativos (dado que si se espera hasta ese punto, ya es difícil e improbable el recuperar “terreno perdido”).

Por lo demás, sin cambios relevantes en mi convivencia con el “monstruo”….., salvo por la introducción de un nuevo fármaco a mi menú; la Opicapona.  En teoría (llevo pocos días como para poder pronunciarme al respecto) es un fármaco que reduce un poco la duración total diaria de tiempo “off” .  Pero ya lo sabemos todos, cada enfermo de Parkinson es un mundo y no se sabe cual va ser la reacción hasta que pasan unas semanas. Me da la impresión de que me va a ir bien !!

Cierro una semana emocionalmente intensa. Con una nostalgia agradable y con una actitud positiva y fuerzas renovándose.

En fin, hasta pronto.