Conexión Parkinson

De nuevo con vosotros amigos. Espero que os encontréis bien de salud.  Regreso con un estado de ánimo un tanto bajo pero luchando cada día, como no puede ser de otra manera.  Sigo con mi dieta y me está ayudando a sentirme mejor, más deshinchado y con menos dolores abdominales. 

 

 

 

Si la salud nos lo permite, mañana lunes 12 de octubre a las 19horas (18horas en Canarias), mi buen amigo Iñaki (Vivir con Mister Parkinson) y un servidor iniciaremos una tertulia en directo desde nuestras páginas en Facebook, a la que hemos bautizado como “Conexión Parkinson” para hablar de la odisea que esta representando avanzar a lo largo de este año 2020.  Os animo a conectar y a intervenir.

 

Pero realmente este año 2020 esta resultando ser lo que en castizo se diría un año asqueroso, muy malo, el peor que yo recuerde.  Todos recordamos las primeras informaciones de un virus (de la familia de los coronavirus) que estaba atacando y matando personas en China.  Como otras veces, todas excepto esta, pensamos que era algo local, controlable y muy lejano.  En tan solo unas semanas se extendió como la pólvora ocasionando pérdida de vidas humanas por allí donde pasaba y con la pandemia llego la incertidumbre, la ansiedad y el miedo a lo desconocido. Estado de alarma, confinamiento, faltaba gel hidro alcohólico, mascarillas, papel de WC, si alguien no se había enterado de lo que estaba pasando podría perfectamente creer que habíamos entrado en un estado de guerra o algo similar…..

 

Casi diez meses después, a nivel mundial hoy hablan de más de 1 millón de muertes y casi 40 millones de personas contagiadas por la Covid-19.  Y nosotros, el octavo país del mundo en incidencia, el peor país de Europa, encarando una segunda oleada habiendo desescalado con demasiadas prisas el primer confinamiento y con una gestión nefasta desde el punto de vista político y social.  Lo que ocurrió en las residencias de ancianos fue más que gravísimo y el desplazamiento que la pandemia ocasionó sobre la atención de otros pacientes con enfermedades graves fue igual de salvaje si bien se ha hablado públicamente menos de ello.

 

Comprendo que, por lo desconocido e inesperado,  al principio pudieran existir errores de planificación del material de protección, que nuestros gladiadores (personal sanitario, de limpieza, voluntarios, fuerzas de seguridad,etc) casi se colapsaran y que el sistema sanitario se desbordara.  Como ya os comentaba en el último post, lo que me decepciona y preocupa mucho es ver el circo político que tenemos montado para la gestión de una segunda oleada otoñal, prevaleciendo la división y los intereses particulares en detrimento de generales cuando por desgracia se trata de un asunto (una verdadera emergencia) de interés general.

 

Como paciente que sufro una enfermedad neurológica crónica y degenerativa me preocupan especialmente varias cosas, entre las que destacaría las siguientes:

 

  • Tendría que existir y aplicarse un protocolo específico para los ingresos hospitalarios por COVID-19 que sufran este tipo de enfermedad neurológica (crónica y degenerativa).  Cada paciente es diferente, pero no lo es en el hecho de tener una medicación muy concreta que debe tomarse diariamente con un horario determinado. Debe respetarse escrupulosamente la dosis y el horario debido a que, en caso de no hacerlo, el paciente podría sufrir un agravamiento de sus síntomas con lo que ello podría suponer para su estado clínico y para la evolución de la severidad de la COVID-19.  En mi opinión, una parte importante de los pacientes jóvenes probablemente podríamos seguir tomando (nosotros mismos) la medicación de la misma forma que estamos haciendo ahora, una vez el equipo del hospital que nos trate haya analizado si existe alguna contraindicación entre el medicamento para el Parkinson y la medicación con la que prevén tratar la COVID-19.  Es necesario que se potencie y que exista una adecuada coordinación entre los médicos de urgencias, los de planta y el equipo de neurología de cada hospital.

 

  • No deberían aplazarse las intervenciones programadas más vitales ni demorarse las urgencias y ello pasa por gestionar de otra forma la pandemia de tal forma que no se produzca un colapso igual o peor que el que se produjo en marzo de 2020. Estoy seguro que actualmente está problemática ya se está abordando y solucionando de una forma distinta (mejor) a lo que ocurrió durante la primera oleada.

 

  • La profunda tristeza que envuelve a todos los ingresos hospitalarios por el hecho de saber que va a estar un periodo posiblemente de semanas (cuando no meses) sin poder estar ni tocar físicamente a nadie de su familia.  Esto es devastador, desesperante e inhumano. Comprendo que deban imperar las medidas de seguridad para todos, pero en los casos de enfermedad severa y antes de la intubación, considero que debería intentarse planificar que siempre pueda haber un contacto físico con alguien de la familia.  Opino que una segunda oleada debería permitir esta mejora sustancial cuando algo imprescindible como era el abastecimiento de EPI’s ahora parece que afortunadamente está garantizado.

 

  • Parece que encuestas recientes revelan que nuestro personal sanitario se encuentra exhausto y que una parte del mismo se plantea serias dudas ante una segunda oleada.  Lo entiendo perfectamente y lo único que se me ocurre es agradecerles por enésima vez y de todo corazón el esfuerzo ya hecho y pedirles que busquen toda la fuerza posible en la inmensidad de su vocación y de su profesionalidad para afrontar este próximo trimestre que será extremadamente duro pero que, como casi todo, lo superaremos y pasará.

 

 

Y ante esto no nos queda otra que actuar siempre con mucha prudencia, de extremarla, en lo relativo a cumplir con las normas de movilidad que nos prescriban, a llevar siempre puesta la mascarilla, utilizar el gel siempre que sea procedente, lavarse bien y continuamente las manos y aplicar siempre la distancia de seguridad.  Una sugerencia más es evitar reuniones familiares o sociales en las que al mismo tiempo estén presentes más de 6 personas. Hablaremos mañana en directo a las 19h sobre este tema, en el programa que os explicaba al inicio de este post.

 

 

 

En cuanto a mis proyectos y mi día a día, seguiré (a pesar de haber encontrado ya algunas dificultades y algunas piedras en el camino) intentando avanzar en la constitución de una Delegación de Pepita en Catalunya.  Los motivos son claros:  opino que existe una necesidad no cubierta y que puede complementarse muy bien con el servicio que actualmente ofrecen las asociaciones tradicionales, sumando y no restando ni empatando.  Lógicamente deben existir diferencias de enfoque y de funcionamiento entre una asociación cuyos socios tengan prácticamente todos menos de 50 años en el momento del diagnóstico que las actuales en las que el peso de estos socios jóvenes no pasa de un 15% por ciento del total.   Será difícil, muy difícil, pero de momento no me rindo y seguiré avanzando con este proyecto.

Y este blog, seguirá adelante y espero que más movido y dinámico gracias sobre todo a los comentarios de ánimo y de fuerza que muchos de vosotros me habéis transmitido y a vuestras peticiones que siga con ello y no lo deje. Gracias, mil gracias por ese cariño que se transforma en alegría, orgullo y satisfacción. 

  Hace un par de semanas un compañero al que diagnosticaron Parkinson hace más tiempo que a mí y al que han intervenido quirúrgicamente recientemente (DBS) me decía que el perfil (en general) de un enfermo de Parkinson es el de una persona que se siente engañada por el “sistema”, desvalorizada, que se vuelve egoísta sin mala intención en un intento de recobrar su sensación de sentirse útil y que intenta proteger su imagen ante los demás para no perder la estimación y el reconocimiento que éstos le guardan. Puede tener razón, el tiempo nos pasa más rápido y conforme eso ocurre algunos sentimos que la vida se nos está escapando entre las manos y es entonces cuando queremos vivir aún más intensamente y hacer cosas que nos llenen, den sentido a nuestra vida llena de limitaciones crecientes y que aporten algo diferencial a la comunidad debido a que tiene efectos terapéuticos y a que en nuestro subconsciente nos da la tranquilidad de pensar que cuando nos hayamos ido, no lo haremos de inmediato porque dejaremos legado para que se nos recuerde y hay quien dice que uno vive mientras alguien le recuerda.

Hasta pronto

Pd. tengo pendiente concertar visita para valorar si en mi caso podría aplicarse un tipo de intervención menos invasiva conocida como HIFU.  Aunque se aplica fundamentalmente para reducir un tipo de temblor determinado, lo consultaré.  

 

Decisión compleja

Vuelvo con un artículo breve (el número 110) para compartir con vosotros la toma de una decisión compleja.

Esta enfermedad en cada persona se presenta y evoluciona de forma diferente y cuando viene lo hace para quedarse con lo que la adaptación, convivencia o lucha con el “monstruo” tiene que ver con la historia de cada persona, con su carácter, sus fortalezas, sus debilidades, etc.   Los que estáis más cerca sabéis que soy aprensivo, emocional y que, por tanto y en general, vivo los acontecimientos importantes y menos importantes con intensidad y, como casi todo en la vida, esto tiene ventajas y también tiene inconvenientes.

Por mi trayectoria profesional de la que siempre aprovecho para recordar que me siento orgulloso, el ejercicio de la toma de decisiones ha sido una constante que con la experiencia y el terremoto vital que padezco desde que me comunicaron el diagnóstico de la enfermedad me ha llevado a actuar en mayor medida considerando lo que de forma coloquial llamamos “dicho y hecho” en esta mi “segunda vida”.

Hace poco más de un año me incluyeron en la lista para la intervención quirúrgica llamada electro estimulación cerebral profunda (conocida también como DBS) y la previsión marcaba el primer trimestre de 2020. El tiempo pasa muy rápido para todos y opino que un poco más rápido para aquellos que padecemos una enfermedad crónica y degenerativa. Hace unas semanas un pequeño ajuste en mi medicación ha producido, entre otros, una reducción del trastorno del sueño y el hecho de descansar más y mejor ha hecho que se alarguen más los periodos “On” diurnos produciendo un efecto positivo en mi estado de ánimo. Un pequeño efecto bucle, y esta vez en positivo. Esto junto otros parámetros y cuestiones analizadas con la especialista en trastornos del movimiento que me supervisa me han llevado a posponer un tiempo la intervención.  Sin duda esta operación me irá bien y mejorará mucho mi calidad de vida, pero aún no creo que sea el momento y, en general, todas las cosas tienen su momento.

Actualmente yo aún no me “visualizo” ni operándome ni operado y eso es clave para afrontar con las máximas garantías una aventura de este calibre. Y ello es gracias a la ayuda y determinación de mi familia y de Ivan, profesional en la osteopatía y fisioterapia que me trata varios días a la semana desde enero de 2016 logrando que yo interiorice varias rutinas de ejercicio físico que estoy totalmente convencido que han ralentizado la inexorable evolución del daño que nos infringe el “monstruo”.  Ivan me dice que soy un deportista de élite porque entreno cada santo día, y otras mil cosas que me animan, motivan y me ayudan a levantarme cuando me caigo.  El estado de ánimo, como casi siempre, es absolutamente clave para vivir mejor o peor. Parece como si el acercarse la fecha de la intervención, el miedo que está en mi subconsciente me ha hecho generar adrenalina o alguna sustancia que me ha espabilado lo suficiente como para encontrarme algo mejor y plantearme que aún puedo seguir un tiempo sin la DBS y con una calidad de vida aceptable.

Toca seguir adelante sin mirar atrás, ser más positivo que nunca, me toca correr un poco cada mañana en lugar de andar, escribir sobre temas pendientes, pendientes por ser difíciles de abordar (mi visión sobre la felicidad, el sentido de mi vida, sobre la motivación que supone o puede suponer la creencia o experiencia personal sobre la existencia de Dios, sobre la muerte…..y sobretodo hablar con algunos investigadores para que nos cuenten de primera mano argumentos reales sobre avances que pongan nombre y apellido a nuestra ESPERANZA de estar cada vez más cerca…..más que nunca.

No estamos solos en esto !!!. nadie debería sentirse solo !!!

Hasta pronto

Enfocar nuestra vida con optimismo, ser siempre positivo ……

La tecnología y la enfermedad de Parkinson

me gusta la tecnología musical….

El futuro ya está aquí y nosotros hacemos y haremos lo que siempre hemos hecho, construirlo tanto como nos permita y adaptarnos lo mejor posible con el resto.  En algunos ámbitos lo construimos o amoldamos más que en otros y en el caso de la sanidad me atrevería a decir que lo intentamos hacer de forma prioritaria y significativa. Nos va algo tan sencillo y crítico como es nuestra longevidad y nuestro confort mientras vivimos, eso tan oído y anhelado que llamamos “calidad de vida”.

Y es que, desde hace no se sabe cuánto tiempo, los humanos hemos procurado utilizar los medios existentes (algunos ahora conocidos como “tecnología”) para suplir deficiencias de nuestros mecanismos corporales o para mejorarlos y hasta incluso para otorgarles otras funciones.  El avance tecnológico ha hecho posible crear dispositivos para conseguir esos objetivos, necesidades cuando hablamos de la sanidad.

La conectividad gracias a la creación de internet y las redes, la comunicación sin conexión mediante elementos físicos (los smartphones, tabletas y similares), la creación de dispositivos capaces de entender y reproducir ciertos mecanismos biológicos de la raza humana, hacen posible ciertos grados de fusión cuerpo humano-máquina y con ello, la existencia de seres casi únicos, especiales.

Son (algunos seremos) los llamados cyborgs, los “humanos del futuro”, tal como se describen en general, que sorprenden al mundo por sus peculiares características y virtudes, propias de una película de ciencia ficción.

Una persona que tenga un corazón artificial, un marcapasos, aparatos auxiliares para oír o para ver como un implante coclear o un audífono respectivamente, prótesis cibernéticas, implantes cerebrales, electrodos en el cerebro que mediante descargas eléctricas mejoren determinadas funciones motoras y no motoras, y muchos otros, entrarían o cabrían entenderse como cyborgs.

Hay algunas voces que argumentan que con el tiempo la mayoría o todos, en mayor o en menor medida, acabaremos transformándonos en cyborgs. Quién sabe ?……

Ejemplos de actualidad del potencial que tiene y tendrá la tecnología en nuestra salud hay muchos. Hace poco leía como un equipo de investigadores de la Universidad de California San Francisco (UCSF) que ha conseguido desarrollar un dispositivo capaz de reproducir el habla a partir de las señales cerebrales provocadas por los movimientos de la mandíbula, la laringe, los labios y la lengua. Utilizando sensores conectados directamente a la corteza cerebral y técnicas de inteligencia artificial, los científicos han podido codificar y traducir esos impulsos en palabras. Casi nada!!!

Como herramientas revolucionarias para la investigación del Parkinson deberíamos hablar de los dispositivos portátiles.  Tienen el potencial de revolucionar la forma en que se recopila información crítica de los pacientes.

En los términos más simples, los dispositivos portátiles son dispositivos electrónicos que se pueden usar en el cuerpo para recoger un flujo constante de datos. 

Hoy, generalmente, los médicos especialistas en los trastornos del movimiento evalúan nuestros síntomas motores del Parkinson mediante una observación y valoración en persona de una duración de 15, 20 a 25 minutos como máximo durante citas planificadas (en general, suelen ser 2 o a veces 3 cada año). Escaso tiempo para proporcionar información amplia de la convivencia diaria de un paciente de Parkinson.

Lógicamente ahora los dispositivos portátiles ofrecen la oportunidad de capturar muchísima más información sobre los movimientos de una persona de manera más consistente que las evaluaciones estándar en persona.

Muchísimos más datos en muy poco tiempo (relativo) que permiten comparaciones entre pacientes con Parkinson y también entre pacientes con Parkinson y población sin esta enfermedad.  Significa un cambio profundo de la forma en que hasta hace poco tiempo se estaba llevando a cabo la investigación de esta enfermedad.  Algunas razones de peso que explican la utilización de estos dispositivos en la actualidad podrían ser:

  1. su tamaño: los dispositivos portátiles de hoy son pequeños en comparación con los utilizados históricamente, lo que permite a los pacientes utilizarlos con facilidad incluso cuando avanza su edad y/o su grado de avance en la enfermedad.
  2. datos y análisis: la evolución de la tecnología informática y la aparición de “Big Data” han permitido recopilar y analizar los enormes conjuntos de datos e información que los dispositivos portátiles pueden recolectarse.
  3. coste y accesibilidad: en comparación con las máquinas grandes y complejas utilizadas hasta hace relativamente poco tiempo para recoger Información sobre los movimientos asociados con la enfermedad de Parkinson, los dispositivos portátiles que existen actualmente son relativamente baratos. Anteriormente, estos dispositivos sólo podían comprarse en centros médicos para su uso en investigación, pero hoy en día, los consumidores cotidianos pueden comprar ciertos (algunos) dispositivos portátiles directamente.

Yo participé en un proyecto de investigación vinculado con el proyecto Rempark que consistía en llevar una especie de teléfono móvil durante unas semanas que recopilaba información sobre mis movimientos (y mis Offs o “no movimientos”) para que luego pudieran ser analizados científicamente para valorar si se pudieran crear o diseñar señales acústicas para que en determinados momentos de Off o no movimiento, el paciente pudiera salir de esa situación lo antes posible. También tuve la oportunidad de probarme unos zapatos que proyectan señales visuales mediante láser con el objetivo de ayudar a los pacientes que experimentan bloqueos y problemas para caminar. Son ejemplos que expliqué en posts anteriores.

En un artículo publicado por la SEN de (M. Linares-del Reya, L. Vela-Desojo b, c, R. Cano-de la Cuerda, 2019;34:38—54) se describen las principales conclusiones de la realización de una revisión sistemática sobre el uso de aplicaciones móviles (aplicaciones) en la enfermedad de Parkinson.  Materiales y métodos: se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica incluyendo artículos publicados en inglés o castellano desde 2011 hasta el año 2016, y que presentasen, realizasen o validasen un sistema basado en una aplicación o “app” con utilidad o diseño específico para la enfermedad de Parkinson.  Principales conclusiones: se encontraron 125 aplicaciones, de las que 56 se clasificaron como con potencial utilidad para la enfermedad de Parkinson, y 69 con un diseño específico para la enfermedad, siendo 23 apps sobre información de la enfermedad, 29 apps de valoración, 13 apps de tratamiento y 4 apps de valoración y tratamiento.  El documento explica que existen gran cantidad de aplicaciones móviles con potencial utilidad y diseño específico para la enfermedad de Parkinson; sin embargo; la evidencia científica de los mismos es más bien escasa y de una baja calidad y se acaba concluyendo que son necesarios más estudios para poder validar esta tecnología, así como una regulación acerca de su uso por parte de los organismos competentes.

Es una información que me ha sorprendido (sorpresa positiva y esperanzadora) ; yo conocía la existencia de algunas de estas apps pero no imaginaba que hubiera tantas y eso considerando que no es información totalmente actualizada ya que el estudio comentado se hizo hasta 2016.

El porcentaje más alto de personas con Parkinson corresponden a la franja de edad que supera los 65 años, o sea, nuestros mayores. Pues si bien puede parecer que la tecnología y la edad no son compatibles por un tema generacional, el día a día demuestra que no es del todo cierto y sobretodo a partir de la jubilación. Estas aplicaciones o app’s sirven para sentirse activos, informarse, comunicarse, entretenerse y conectarse con la familia pero las tabletas, los móviles y las app’s también pueden tener otras finalidades como son reforzar la memoria y fortalecer los circuitos neuronales. Cada vez existen más soluciones tecnológicas fruto de la investigación contínua pero existe una barrera importante con relación a trasladarlas al mercado quedándose muchas en un estado de prueba piloto y sin llegar al usuario final. Parece que el uso más extendido de la tecnología por parte de nuestros mayores se centra en utilizarla como base de datos y recordatorio para la adecuada toma de la medicación diaria y como agenda para controlar también las visitas periódicas con el facultativo, el especialista, etc.

En lo que a mi se refiere y con relación a la probable operación quirúrgica (DBS) a la que me someteré en pocos meses, ha aparecido una noticia (Boston Scientific 19 de septiembre) en la que reputados especialistas del Hospital Clínic estiman que la electro estimulación cerebral será personalizada. Predicen que los futuros modelos de implantes DBS estimularán el cerebro dependiendo del estado del cerebro. Eso significa que el electrodo dentro del cerebro podrá detectar el estado eléctrico de las neuronas y, dependiendo de la situación, el neuroestimulador se activará o no. Es una de las mejores noticias que he leído últimamente.

Voy cerrando recordando que aún os podéis inscribir a los talleres y las actividades que Unidos contra el Parkinson celebraremos en octubre en este link https://portal.unidoscontraelparkinson.com/encuentro-ucp-2019.html de su página web) en Castelldefels,

Hasta pronto

Un abrazo

15/09/19; caminata organizada por las familias de pacientes de Alzheimer de Gavà

Parkinson en agosto

Agosto pasó como casi siempre, rápido, demasiado rápido.  Incluso para los que tenemos vacaciones permanentes y como buenos parkinsonianos, a la que nos acaloramos y empezamos a sudar, no paramos hasta quien sabe cuándo.

Yo opino (y sólo es mi opinión) que el mes de agosto no es especialmente bueno o agradable para los que convivimos con el monstruo. Y no lo es por múltiples razones, pero la principal es que hacemos actividades y nos movemos de una forma distinta a la del resto del año y eso, salir de nuestra rutina y nuestra “zona de confort” normalmente significa una eclosión mayor de la sintomatología de la enfermedad.  Viajar, comer diferente, dormir (o intentarlo) en un colchón y cama diferentes, en general caminar y moverse más, suponen alterar la regulación que tanto nos cuesta alcanzar.  Pero sin duda, la motivación, las ventajas y el placer consecuencia de esas mismas actividades compensan y me atrevería a decir que incluso más en lo mental (y estado de ánimo) que en lo meramente físico.

Es un tiempo ideal para aquello de intentar cumplir viejas ilusiones, antiguos sueños.  En cualquier caso, es tiempo para activar el modo desconectar y el modo disfrutar.

Es tiempo de hablar durante más  tiempo y de más cosas con la familia, de consolidar voluntades y de prepararse juntos para el nuevo curso que está a punto de empezar.  Y no olvidemos lo más importante (que por desgracia yo a fecha actual aún no tengo del todo resuelto). Me refiero a tener una motivación yo diría que vital, que nos genere mucha fuerza, ánimo y determinación, que nos tape cualquier obstáculo y dificultad por duro y difícil que sea.

En mi caso, lo más importante es encontrarme y sentirme lo menos mal posible durante el máximo tiempo.  Parece que con la medicación no lo estoy consiguiendo, las fluctuaciones del movimiento son numerosas y brutales (los “Off’s” son más contundentes).  A medida que transcurren los días y las horas, noto más el síntoma de fin de dosis, me quedo más (rápido) veces congelado sin poder moverme, me atrevo menos a salir y hacer cosas solo, dependo más en general durante el día y la noche.  Y esto me lleva a pensar en que efectivamente la DBS, operación quirúrgica, prevista probablemente para el primer trimestre de 2020, es lo que toca, la mejor alternativa existente atendiendo a mi cuadro clínico y en definitiva tiene que ser mi motivación vital, a lo que agarrarme igual que cuando uno se agarra a un clavo ardiendo.

No obstante, los que me conocéis mejor sabéis que soy un hipocondríaco desde la cabeza hasta los pies y que, entre otras cosas, me gusta tener controlado lo que pasa a mi alrededor y lo que me afecta o puede afectar.

He escrito más de cien artículos, he publicado dos libros, han pasado casi seis años desde el día en que me dijeron que tenía Parkinson pero no me dijeron desde cuándo y sigo sin aceptar que tengo (y para rato) esta maldita enfermedad.  Y he llegado a la conclusión que no la vale la pena esforzarse, nunca la aceptaré, siempre me enfadaré e indignaré por el hecho de que la enfermedad exista y de que yo la haya contraído sin que nadie sepa explicarme dónde, cuándo y por qué, eso y estando cerca del año 2020….y digo esto último porque hace 30 años yo me imaginaba que en el 2020 algunos coches volarían y que no existirían o se curarían la mayor parte de las enfermedades que entonces se conocían……

Pues no, ni hemos avanzado tanto ni tengo un pañuelo en los ojos que no me deje mirar y observar.  Y nadie ha sabido demostrarnos (sí contarnos) por qué estamos aquí, por qué enfermamos unos y no otros, qué sentido tiene todo esto y qué pasa cuando nos morimos si es que pasa algo aparte del apagón total que entiendo que se produce.

En relación con mi motivación, para operarme y que vaya todo muy bien, tengo que trabajar duro y dejarme ayudar por mi psicólogo con el objetivo de visionarme operado, “verme” operado, algo que hoy aún no ocurre y se trata de un tipo de intervención (como ocurre en muchas otras) para la que es esencial, indispensable que uno mismo se vea operándose y operado.  Todos los que de alguna forma están conmigo en esta aventura me razonan y algunos con su propio testimonio de recién operados que no hay vuelta de hoja. Que me va a resultar muy positiva, bla positivo, bla positivo, bla positivo…..y que deje de pensar y pensar en ello. Pues a por ello !!!

En otro orden y pasando a lo más terrenal, recordaros que aún hay tiempo para inscribirse al encuentro que organiza Unidos contra el Parkinson en Castelldefels (24 al 27 de octubre) y deciros que en próximos posts anunciaremos el programa definitivo y la ubicación. Ver información sobre el hotel y las reservas en mi post anterior.

Con vistas al próximo día mundial (21 de septiembre) os animo a todos los que queráis caminar por el Alzheimer a una caminata solidaria que saldrá de Gavá el próximo 15 de septiembre en el acto organizado por las FAGA de dicha población (ver en mi post anterior):

Y por último,  invitaros al XPATIENT BARCELONA CONGRESS que tendrá lugar el 17 y 18 de septiembre en el Hospital Clínic y en CaixaForum respectivamente y al que he sido invitado como ponente en la sesión que empezará a las 13 horas del miércoles día 18 en el CaixaForum y en la que debatiremos el papel de paciente activo en un modelo de salud colaborativo.

Hasta muy pronto.

Parkinson: la DBS (estimulando el cerebro……)

 

De nuevo con vosotros y como siempre, contento de escribir.  Y es que este es el articulo o post número 90 del blog; desde agosto de 2016, mucha información compartida sobre mi convivencia con el monstruo. Mucha información compartida con personas que padecen esta enfermedad, difusión de una enfermedad muy desconocida por parte de la sociedad, difusión desde un punto de vista como otro, un testimonio de un paciente cualquiera, de un paciente muy joven.

En este post os contaré dos cosas distintas, las dos emocionales y una de ellas también incluye un componente digamos “técnico” o teórico relevante.

Empiezo con la prueba de fuego (por llamarla de alguna forma) que me ha representado una escapada rápida que he hecho esta semana a Andorra.  Sí, unos amigos, muy buenos amigos (mi “red” como os explicaba en alguno de mis posts antiguos) organizaron una salida de 3 días (2 noches) al país vecino. Me asaltaron muchas dudas sobre si podría ir y pasarlo bien o mejor dejarlo correr. Esta situación me creó un cierto estrés y con ello me incrementaron los bloqueos en la marcha, mayores fluctuaciones de movimiento (mayor porcentaje del tiempo en estado “Off”), etc. La realidad es difícil de aceptar pero el hecho cierto es que dependo de otra persona para hacer algunas tareas cotidianas (necesito ayuda para vestirme algunas prendas, para poder cortar la comida, para salir o entrar a un coche, en ocasiones para vestirme o desvestirme y casi siempre requiero ayuda parcial y puntual en la higiene diaria personal (en mayor o menor grado dependiendo del día concreto).

Ganaron las ganas de ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos.  Me vinieron a buscar, viajamos y llegamos bien. La prueba de fuego fue intentar alojarme en una habitación de hotel yo solo (considerando que algunos de mis amigos se alojaban en habitaciones contiguas y en caso de necesidad, pues bastaba una llamada telefónica).  No salió bien, sólo entrar en la habitación y empezarme a mover, me quedé totalmente bloqueado; se confirmaba lo que ya sabía, no puedo estar sólo.  Uno de los amigos que reside allí me había ofrecido que me alojara en su casa y finalmente así fue.  Fue como siempre mi amigo pero esta vez además fue mi cuidador, y me cuidó de forma excelente.

No me quiero extender demasiado; salir de mi zona de confort, seguir (al principio) el ritmo normal de la vida de mis amigos me fue menguando exponencialmente mi energía (mucho desgaste por Off’s y en On’s muy continuos) y tome la decisión de adelantar mi vuelta.  Dejé de ser una limitación para mis amigos y he vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad  de la enfermedad y pasando los ratos On realmente muy bien con mis queridos amigos. Una de las actividades fue asistir como invitado a un partido de basket de la Europa Cup entre el equipo nacional (Andorra) y el equipo turco del Galatasaray de Estambul.  Ganó Andorra, en la prórroga.  Me obsequiaron con un recuerdo del momento,

Me atreví, fui, me ayudaron, lo vi, lo disfruté, ganaron, ganaron mis amigos y yo también gané.  Gracias a todos por estos dos días maravillosos en los que he recibido multitud de cariño y de generosidad que me han cargado de fuerza y de esperanza.

Deporte, buenos amigos, un bonito recuerdo

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