Parkinson y COVID19

Post número 163

Post especial.

De nuevo con vosotros.

Esta vez para darle toda NUESTRA fuerza, ánimos y cariño a nuestra compañera Yolanda, paciente diagnosticada de Parkinson hace unos 10 años cuando aún no había cumplido los 50. 

Lleva varios días ingresada por COVID19, se encuentra razonablemente bien y hoy nos dice que es uno de aquellos días en que las cosas pueden girar y también nos dice que esto acabará pronto.

Tener Parkinson es duro, muy duro. Si le añadimos COVID19 y ello implica aislamiento, no sé con qué adjetivo describirlo.

Todos estamos seguros de que las cosas no girarán y que saldrás en breve, POR TU FUERZA, optimismo, actitud positiva y capacidad de lucha y también porque todos empujamos y empujaremos para que te recuperes muy rápido.

Y también estamos tranquilos porque los expertos no consideran que los enfermos de Parkinson tengamos riesgos adicionales con relación al COVID19 y por ello no han priorizado nuestra vacunación.

Te vemos en muy pocos días !!!! Muchos ánimos Yolanda !!! Estamos todos contigo !!!

Un fuerte abrazo

La importancia del estado emocional en la enfermedad de Parkinson

Desde otro ángulo

Post nº 156

De nuevo con vosotros.

Este post es emocional, esporádico y una mezcla de sensaciones, algunas buenas y otras no tan buenas.  Hace pocos días tuve la oportunidad de compartir una sesión de videoconferencia en la que varios especialistas del hospital de Sant Pau de Barcelona nos hablaron de Parkinson y de los síntomas no motores (SNM) de la enfermedad.

Comentaron que los estudios informan de que, en promedio, cada paciente tiene o sufre a lo largo de su enfermedad de 8 a 13 SNM.  En los extremos, algunos pacientes informaron haber experimentado más de 30 SNM simultáneamente y, por el contrario, solo un pequeño porcentaje de pacientes (alrededor de un 2,5%) están completamente libres de SNM.

Y otra vez salió a relucir el desconocimiento de este tipo de síntomas por parte de los propios pacientes y de médicos no especialistas en trastornos del movimiento.  Una proporción considerable de SNM no es reconocida por los médicos ni mencionada espontáneamente por los pacientes (pasan desapercibidos hasta que se investigan sistemáticamente).

Hay múltiples listas de estos síntomas en diversos documentos y publicaciones. Hoy me voy a referir a un documento emitido por el Observatorio PARKINSON, creado por la Federación Española de Parkinson como uno de sus objetivos estratégicos en el marco de la innovación social y el apoyo a la investigación.  En el documento emitido por el Observatorio se describen como aquellos en los que se hace referencia a aquellos trastornos que no afectan directamente a la motricidad:

  1. Trastornos autonómicos (estreñimiento, salivación, hipotensión, incontinencia, disfunción eréctil, sudoración, trastornos sexuales, trastornos de la deglución, etc.).
  2. Trastornos neuropsiquiátricos y cognitivos (alucinaciones, ilusiones, ideación delirante, demencia, dificultad para la concentración, para ejecutar tareas cognitivas complejas o realizar varios quehaceres a la vez, etc.).
  3. Trastornos sensoriales (alteraciones visuales, disfunción olfatoria, alteraciones del gusto, hipoacusia y otros trastornos auditivos, así como dolor y síntomas sensitivos asociados).
  4. Trastornos afectivos, emotivos y volitivos (depresión, apatía, ansiedad, trastornos sexuales, etc.).
  5. Trastornos del sueño (alteraciones del sueño en fase REM, insomnio, somnolencia diurna excesiva, etc.).
  6. Trastornos de otros órganos fuera del sistema nervioso central (osteoporosis, dolor de espalda, problemas respiratorios etc.)

Saco a relucir este tema otra vez en este blog porque me parece necesario seguir difundiéndolo y reiterar su importancia en tanto en cuanto este tipo de síntomas son igual o más limitantes que los que afectan directamente a la motricidad.  Y en mi opinión lo que es fundamental es que el paciente y su núcleo de relación más cercano (familia o personas que conviven) tengan presente su existencia y aún más, su relación (en ambas direcciones) con los síntomas que afectan a la motricidad.

Últimamente, durante las últimas tres o cuatro semanas, me encuentro bastante mal debido a los efectos que me están produciendo los trastornos del movimiento y la rigidez muscular.   Estoy refiriéndome a síntomas motores, cada dosis de medicación me produce los efectos esperados pero duran aproximadamente una hora menos y cuando éstos desaparecen (se conoce como “wearing off”) la dificultad para moverme aparece de forma contundente, de golpe y en la práctica totalidad de las ocasiones va acompañada de una rigidez muscular desconocida hasta ahora, que produce dolor intenso en la espalda, abdomen y sobre todo en la zona lumbar.

Y entonces viene cuando uno en lenguaje coloquial “se raya” porque el asunto da miedo, miedo de verdad. Lo “novedoso” es la intensidad del dolor y de la rigidez y la brusquedad de su aparición.  Mi mente se pone en marcha automáticamente, se dispara y empieza a revisar posibles escenarios:

Lo principal es lograr calmarse, relajarse y para ello intento aplicar técnicas relacionadas con la atención plena en mi respiración.   Algunas veces ha funcionado pero lo más común ha sido notar como en cada respiración sentía un dolor intenso en la caja torácica al hincharse y deshincharse.

Cuando con los ejercicios más directos no funciona, empiezo a recordar las técnicas que Francesc (mi psicólogo) me ha enseñado durante años.  Hacer memoria y buscar experiencias iguales o muy similares para recordar que esto ya me ha ocurrido otras veces y que no ha tenido nunca (hasta hoy) consecuencias graves.  Aquí me he dado cuenta de que tengo que volver a visitarle para recordar estas técnicas….

Un tercer bloque incluiría el auto análisis “médico” de estos Offs tan contundentes acompañados de rigidez con dolor intenso.  Me refiero a pensar si es posible que mi cuerpo esté incubando algún resfriado, o alguna infección de garganta, gastrointestinal, una gripe o el Covid19.   Sin fiebre y sin cuadro de problemas gastrointestinales se hace difícil poder concluir sin dejar pasar tres o cuatro días más y ver si hay algo de base que acentúa la severidad del síntoma comentado. Otra posibilidad es que haya aparecido inflamación al haber dejado la dieta tan estricta que he seguido durante varios meses….

Y por último quizás lo más importante y difícil, establecer si tiene relación con algún síntoma de los que no afectan al sistema motor cuya lista de los más relevantes he comentado al inicio de este post.

En este último punto es donde me detengo.  La pandemia nos afecta hace más de un año y creo que nos está haciendo más daño que el que pensaba hace un mes o dos meses.  El otro día escuchaba la radio y decían que todo el mundo ha sentido miedo en alguna ocasión y que una de cada tres personas ha llorado durante este año tan largo.  Los pacientes que tenemos enfermedades crónicas y degenerativas y aún incurables sentimos miedo (cada uno con una frecuencia e intensidad distinta) conforme pasa el tiempo y si a ello le unimos el riesgo latente y constante de poder infectarse, pues transitamos en un ambiente que propicia claramente algunos de los síntomas no motrices como podrían ser la apatía, la tristeza, la ansiedad e incluso la depresión.  

El paso del tiempo también nos desgasta, por sí mismo (agravando más o menos lentamente según cada uno) igual que la duración de esta situación de incertidumbre que provoca la amenaza constante de la pandemia.

Efectivamente, cuando me sobreviene un Off repentino y en pocos segundos una rigidez brutal con un dolor más fuerte que moderado tengo que ser capaz de pensar en si hay razones en las últimas horas o días que me hayan producido un estrés anormal y que puedan explicar esta situación y si no encuentro ninguna explicación entonces me toca ser capaz de autoconvencerme en ese mismo instante de que ese Off rígido y con dolor es accidental y consecuencia de no haber descansado bien, de haber comido mal o de quién sabe qué.  Y tengo que pensar eso para que la situación no me provoque un estrés que justamente retroalimente esta situación provocándome mayores probabilidades de que el próximo Off sea igual o peor.

Si va antes el huevo o la gallina, no lo sé, pero sí que cada vez tengo más claro que lo emocional afecta de forma determinante a la evolución de esta maldita enfermedad, a su severidad y como ya me habéis oído decir muchas veces, estoy convencido de que puede acelerar su desarrollo y manifestación.

Actitud positiva, equilibrio mental, fijarse como objetivo estar y hacer lo que nos aísle más y mejor de lo que nos genere preocupación, estrés. Hoy un buen amigo me decía que por intentarlo que no quede (este blog, tres libros, podcast, canciones, caminatas, pintura,..).

Con 54 años y 7 diagnosticado se me ha ocurrido solicitar un seguro de vida a una empresa solvente y de reconocido prestigio.  Aporto los correspondientes informes médicos y en uno de ellos se dice que se percibe un agravamiento de mi salud que recomienda intervención quirúrgica.  La empresa aseguradora no me concede el seguro de vida porque percibe un riesgo relevante y me dicen que la palabra “agravamiento” en un informe aportado es la clave.   Pues sí, una enfermedad degenerativa implica un agravamiento, mas lento o más rápido, dependiendo de la clínica de cada uno y de mil cosas más.  En un primer momento me quedo igual, pero horas después me invade una cierta tristeza, rabia e indignación; moriremos con Parkinson, pero no de Parkinson, pues entonces ¿? Esta claro que estoy sesgado.

Finalizo este post con mucha actitud positiva pensando en que mejor no pensar en nada porque poco o nada arreglaremos, pensando en sustancias que nos ayuden a no pensar (ya se prescriben en determinadas ocasiones) y que al final, podremos decidir, al amparo de la reciente aprobación de una Ley muy difícil y controvertida pero muy necesaria (eutanasia), no sin antes luchar a tope y disfrutar todo lo que podamos y más !!!. 

No me olvido de uno de mis amigos y compañeros de viaje, Victor, quien por cariño y respeto me puso un mensaje privado y no en el post, un poco enfadado por el post número 155 (“el 155”……) en el que según su parecer describo las cosas bañándolas de un color de rosa gratuito y me acuerdo de otro gran amigo, Juan Antonio, al que por culpa de esa rigidez tan intensa no le pude ni devolver la llamada el día que me llamó para invitarme a un desayuno.

Hasta pronto

Psiquiatría y psicología: con quién nos visitamos ? cómo nos suelen diagnosticar ?

 

Una mañana otoñal, con poca luz

De nuevo con vosotros.  Esta vez con algo nuevo, algo especial.  Se trata de una nueva categoría o nuevo apartado dentro de este blog que inicia hoy su andadura y que podríamos llamar “Psiquiatría y Psicología”.

Lo diferencial de esta nueva categoría es que los posts o artículos son supervisados por el doctor Víctor Navarro, médico psiquiatra que trabaja en el Hospital Clínico de Barcelona y al que tengo el placer de conocer debido a que ha sido y es el especialista que me ayuda a convivir lo mejor posible con los síntomas que “mi” enfermedad de Parkinson me va produciendo a medida que pasa el tiempo.  Agradezco mucho al doctor su ayuda para supervisar y enriquecer los artículos en los que me he basado en la información incluida en los videos de su canal en YouTube.

Este primer post intenta explicar resumidamente la forma o el procedimiento de realizar un diagnóstico que tienen los psiquiatras y los psicólogos y las similitudes del procedimiento que se utiliza para diagnosticar la enfermedad de ParkinsonY también intentará responder a una duda muy común que nos planteamos cuando sufrimos la aparición y los efectos de determinados síntomas: nos visitamos con un psiquiatra o con un psicólogo?.

Resulta que, de forma muy parecida a lo que nos ocurre con el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, en psiquiatría y en psicología el diagnóstico no se realiza en base a ninguna prueba objetiva (como pueda ser un TAC, un encefalograma o una analítica de sangre), ni tampoco a partir de los distintos test o cuestionarios que podamos rellenar como pacientes.  Se realiza básicamente a partir de una (o varias) entrevistas con el paciente y a veces con personas muy cercanas al mismo y eso provoca que se realice el diagnóstico con subjetividad y que los especialistas no puedan afirmar de forma clara, precisa y demostrable que la enfermedad que se ha diagnosticado es esa y no otra.

El diagnóstico de la enfermedad Parkinson por parte de los neurólogos o por especialistas en los trastornos del movimiento es muy similar puesto que aparte de la entrevista, cuestionarios y alguna prueba para descartar que se trate de otras patologías no hay indicadores objetivos que les permita emitir un diagnóstico con absoluta seguridad.  De hecho, parece que han de pasar cuatro años para saber si un primer diagnóstico de Parkinson se convierte en diagnóstico definitivo (Parkinson idiopático) o, por el contrario, se determina que es otra enfermedad muy similar y con muchos síntomas correspondientes a la enfermedad de Parkinson (lo que se conoce como parkinsonismos).

Cierto es que en el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson el especialista utiliza su experiencia para detectar mediante la observación del paciente en una entrevista (en movimiento y sin movimiento) si presenta de forma visual y auditiva algunos síntomas que sigan patrones que sean propios de la enfermedad de Parkinson (por la forma de caminar, por la rigidez, temblor, por la postura, por la lentitud de los movimientos, por la expresión de la cara, por la forma de hablar y el tono de su voz, etc).  Pero de igual forma tanto el psiquiatra como el psicólogo utilizaran su experiencia durante la visita o entrevistas con el paciente para identificar los síntomas que presente y en función de ello, concluirán de qué enfermedad o tipo de enfermedad se trate.

Como para muchas otras cosas aquí es muy importante la experiencia; han hecho falta muchos profesionales y multitud de entrevistas con muchos pacientes para identificar un conjunto de síntomas que suelen repetirse y de esa forma es con la que psiquiatras y psicólogos han llegado a darle un nombre a las distintas enfermedades. Está claro también que entonces puede ocurrir que un paciente tenga unos cuantos síntomas que claramente lleven al profesional que se trata de una enfermedad determinada y que tenga otros síntomas que no formen parte de esa “agrupación” que se ha convenido para definir esa enfermedad; en este caso, el hecho de no ser algo empírico ni científico facilita el que el profesional tenga la flexibilidad suficiente para seguir aplicando su experiencia y determinar el tratamiento de esos síntomas que no encajan, si son circunstanciales y efímeros o pueden ser incluso una señal de otro tipo de enfermedades que no tengan que ver ni con la psiquiatría ni con la psicología.

Otra cuestión que quizás es obvia pero que merece la pena recordar es que para pensar en la posibilidad de concretar una cita con el psiquiatra o con el psicólogo, los síntomas que se presenten tengan una intensidad, duración y frecuencia lo suficientemente relevantes como para impedirnos relacionarnos o trabajar o simplemente encontrarnos bien.

En segundo lugar, voy a describir algunos ejemplos y situaciones que pueden ayudar a tener más información para responder a una duda muy común que nos planteamos cuando sufrimos la aparición y los efectos de determinados síntomas: ¿nos visitamos con un psiquiatra, o con un psicólogo?.

Vamos a tratar de responder a esta duda, si bien ya sabéis que cada paciente de Parkinson tiene una enfermedad única y por tanto no se puede extrapolar lo que aquí describamos de forma general, puesto que además lo explicamos con un objetivo meramente de carácter divulgativo. Cada persona es distinta y siempre debe consultar individualmente al profesional oportuno.

En primer lugar, procede conocer las principales diferencias que existen entre un psiquiatra y un psicólogo.  Si bien parece que ambos especialistas tienen conocimientos suficientes y, por tanto, están capacitados para hacer un buen diagnóstico, la psiquiatría es una especialidad de la medicina con lo que los psiquiatras son médicos y, a priori, empiezan con unos conocimientos más amplios que le permiten aislar determinados síntomas (principalmente los de tipo físico) porque son capaces de atribuirlos a otro tipo de enfermedad de tipo coronario o de tipo endocrinológico o de otro tipo, y/o de referir al paciente al especialista adecuado para que le trate esos síntomas complementarios.

La diferencia fundamental entre psiquiatra y psicólogo es el tipo de tratamiento que prescriben.  Normalmente, el psiquiatra prescribe medicación y el psicólogo ofrece herramientas para modificar ciertas conductas o hábitos que tiene o ha adquirido el paciente y que le están afectando muy negativamente a sus actividades vitales (trabajo, familia, etc).

Para ejemplificarlo vamos a comentar algunos síntomas que el psicólogo podrá tratar de forma eficaz:

  1. Apreciaciones subjetivas. Un ejemplo: cuando el paciente ha hablado en público y ha visto una cara sonriente y ello le ha llevado a pensar y a concluir que se estaban riendo de él.  A partir de entonces y ante una nueva ocasión en la que tenga que volver a hablar en público, es muy probable que el paciente sufra ansiedad e incluso episodios de pánico, llegando a evitar asistir y/o realizar de nuevo esa actividad que le desencadenó este estado.  Aquí parece que el psicólogo podrá tratar eficazmente este síntoma mediante técnicas de entrenamiento conductual, etc
  2. Malestar emocional. Cuando estamos tristes, enfadados, o alegres de forma más acentuada de lo que parecería lógico.  El psicólogo puede ayudarnos a identificar esas emociones y a mitigar en lo posible su intensidad.
  3. Conductas disruptivas. Cuando presentamos conductas que pueden afectarnos negativamente en nuestro día a día. Se pueden ver en el contexto de trastornos del estado de ánimo, cuando, por ejemplo, alguien está muy convencido que todo va a salir bien, y sus conductas le llevan a expresarse mucho más que lo normal y habitual.  También son importantes en las crisis de ansiedad o de pánico; el psicólogo puede ayudar a evitar las conductas derivadas de ese miedo irracional.
  4. Ansiedad cognitiva. Se asocia a cuando experimentamos un exceso de preocupación. No podemos pensar en otra cosa, “rumiamos” todo el día alrededor de esa preocupación y no podemos realizar las actividades del día a día con normalidad.
  5. Ansiedad física. Síntomas físicos (palpitaciones, sudoraciones, falta de aire y sensación de ahogo, sensación de mareo, etc) por somatización.  El psicólogo nos puede ayudar a identificar la aparición de estos síntomas para que los asociemos a un estado de preocupación excesiva y con ello no pensemos que nos va a ocurrir algo grave y por tanto, logremos cortar ese bucle tan peligroso de ansiedad—síntomas físicos por somatización—mayor ansiedad—mayor virulencia de los síntomas  que puede desencadenar una crisis de pánico o bloquearnos  y limitarnos de tal forma que no podamos continuar con las actividades (de cualquier tipo) planificadas para ese día.

Por otro lado, existen otros síntomas que pueden tratarse eficazmente con medicación prescrita por un profesional de la psiquiatría:

  1. Alucinaciones e ideas delirantes. Son trastornos psicóticos.
  2. Cambio del estado de ánimo que hace que no nos interese ni motive con algo que pase a nuestro alrededor (es característico del estado depresivo) o, por el contrario, cuando nos sentimos excesivamente auto confiados y nos parece todo más fácil de lo que es.
  3. Ideas recurrentes que el individuo no puede frenar y que se van repitiendo sin cesar. Se dan en los episodios obsesivos compulsivos, en trastornos de ansiedad y en algunos cuadros de depresión.
  4. Una elevada y molesta irritabilidad, entre otros también se da en trastornos de ansiedad.
  5. Dificultad para reprimir el lloro.  Entre otros, se da en trastornos depresivos.
  6. Dificultad para mantener la atención en algo que nos interesa y nos motiva.
  7. Insomnio entendido como cuando, a pesar de no dormir durante el día, no se consigue dormir durante la noche de una forma relativamente estable.

En la mayor parte de ocasiones nos encontraremos con situaciones que los dos especialistas nos pueden ayudar, cada uno por su lado, pero trabajando en conjunto.

Como siempre, voy a tratar de aplicar lo descrito anteriormente, a mi caso particular y empiezo por el final, o mejor dicho suscribiendo que los dos especialistas nos pueden ayudar, cada uno de una forma distinta, pero complementándose y sumando.

En mi caso tomo medicación prescrita por mi psiquiatra para ayudarme a elevar el umbral de mi sensibilidad, y ello me ayuda a percibir lo que ocurre con una menor intensidad (de forma más normal) y en consecuencia, puedo gestionar la dificultad para reprimir el lloro, la tristeza y, sobre todo, me ayuda a poder evitar ideas recurrentes y, por tanto, a no perder constantemente la concentración durante la realización de cualquier tarea y a realizarla más contento.  Sin duda, opino que me ayuda a no entrar en un estado de depresión.

También me ayuda con otro tipo medicación para la ansiedad física.

Y el psicólogo me ayuda en casi todo, debido a que la práctica totalidad de lo que me ocurre se puede mitigar mucho aplicando distintas técnicas y entrenando (para relativizar las cosas, positivizarlas y para adquirir la rutina adecuada).  Lo que quizá más he utilizado tiene que ver con la memoria y es la realización de un ejercicio retrospectivo para identificar otras situaciones pasadas iguales o muy parecidas a la situación que ahora me provoca el problema para recordar que en su momento no me ocurrió nada negativo (cuando obviamente sea el caso) y también ciertas técnicas de relajación como la respiración consciente y la meditación.

En mi caso, en muchas ocasiones (no siempre se puede) he podido recibir ayuda de un equipo multidisciplinar, cada uno con su especialidad, complementándose casi siempre de forma ordenada y eficiente.

Hasta aquí el primer post.  Tengo la intención de ir cubriendo en posts posteriores cada uno de los síntomas no motores que nos afectan a los que convivimos con el monstruo.  Algunos ya los he tocado de alguna forma en posts anteriores (como la ansiedad, la depresión, la apatía, etc) y ahora con la ayuda del doctor hablaremos otra vez de ellos para enriquecer la parte más teórica y para actualizar la evolución de mi estado de ánimo durante estos últimos años.

 

Hasta pronto.

Mismo lugar y mismo día, aumenta la claridad