“Los próximos meses van a ser muy duros”

 

De nuevo con vosotros.  Y parece que el panorama es de color negro escuchemos lo que escuchemos y leamos lo que leamos.  Veamos qué podemos hacer de forma individual.

Un organismo “acelular” procedente (dicen) de coexistir con un animal ha puesto al mundo entero en jaque y no considero exagerado decir que la humanidad se está esforzando en evitar que sea un jaque mate.  Es algo propio de lo que hace 10 meses considerábamos como ciencia-ficción.

Ciudades vacías por los confinamientos, hospitales repletos de médicos y personal sanitario vestidos como si acabara de estallar una guerra biológica o nuclear, el ejército actuando en labores humanitarias (desinfectando espacios, montando a toda prisa hospitales temporales) todas (casi todas) las personas con la cara cubierta con una máscara, las noticias hablando de cifras inmensas de contagios, hospitalizaciones y fallecimientos, supermercados que en ocasiones han estado semivacíos, niños y niñas asistiendo a la escuela desde casa gracias a lo que se llama enseñanza on-line, o asistiendo físicamente a  algo denominado “burbujas”, enfermos con otras patologías que ven afectada su salud por el desplazamiento al que se han visto sometidos por el efecto de esta crisis sanitaria sin precedentes, dirigentes pensando en decretar toques de queda, dirigentes preocupados por su silla y partido e incapaces de ser lo que los ciudadanos esperamos de ellos cuando más nos hace falta, y muchos mensajes de tipo apocalíptico que hacen cada vez más grande el problema y sus consecuencias.

Ansiedad generalizada, soledad, miedo, pánico, sufrimiento, parálisis causados por las preocupaciones excesivas provocadas por el desconocimiento y la imposibilidad de mantener el control.    Alcanzar la calma y la serenidad actualmente se está convirtiendo en un objetivo prioritario, como demuestra la gran producción editorial centrada en conseguir la ataraxia, la palabra que utilizaban los antiguos griegos para tener autodominio sobre los acontecimientos externos, fueran cuales fuesen.

Leo un artículo que dice “La incertidumbre provocada por la pandemia está alumbrando, dicen los expertos, un monstruo con varias cabezas (la salud, el trabajo, los hijos …) que anticipa amenazas reales o imaginarias. ¿Y si pierdo el trabajo?, ¿Y si la covid-19 afecta mi capacidad pulmonar? ¿Y si…? Una situación que motiva que proliferen iniciativas cada vez más efervescentes para mantener la calma. El último grito son los llamados consultores espirituales que comienzan a proliferar en EE.UU. y que mezclan el lenguaje de lo sagrado con el lenguaje de la consultoría de gestión para ofrecer a los teletrabajadores la posibilidad de compartir sus preocupaciones y obtener soporte espiritual.”  Consultores espirituales en USA……me trae recuerdos de personas vociferando, prometiendo ilusiones a una multitud necesitada en medio de paisajes postapocalípticos filmados para alguna super producción.

Y qué hacemos con todo esto ¿? Supongo que frustrarnos, quejarnos, indignarnos, cabrearnos….

Tenemos todo nuestro derecho y es razonable que lo hagamos durante un rato, unas horas, días pero, ya está !!  Hemos de aceptar las cosas que no podemos cambiar y concentrar nuestra actitud, fuerza y habilidades para cambiar las cosas que podemos cambiar.

No es la primera vez que lo resalto en este blog debido a que sufro una enfermedad grave, degenerativa e incurable, y como dice algún experto en psicología positiva hay que distinguir entre los “dramas” y lo que denomina “circunstancias a resolver”, entre lo que no se puede cambiar y lo que se puede cambiar modificando la actitud, la conducta, el enfoque, la forma de afrontarlo.

Esta pandemia es un drama mayúsculo, un drama irreparable para toda persona fallecida y para todos los suyos, pero es una circunstancia muy seria que aún se puede resolver para todo aquel que aún no se ha contagiado.  No soy médico, pero hace un par de semanas una doctora experta en la materia me dijo que si tenía cuidado y siempre cumplía las medidas de protección no tenía porque contagiarme.

Respiré aliviado y me calmé, pero la serenidad me duró pocas horas, hasta que me llamó un buen amigo para cancelar un desayuno que teníamos agendado debido a que se había contagiado (actualmente ingresado luchando para recuperarse de la neumonía causada por este virus) o ayer cuando un compañero de Parkinson joven me explicaba que lo ingresaban al resultar positiva la PCR correspondiente………..

Sigo pensando que hay que mantener las ilusiones porque son nuestra motivación vital, son la gasolina de nuestra esperanza, la fuerza y la actitud positiva para seguir adelante, extremando las precauciones y auto confinándose todo aquel que pueda.  Ayer le explicaba a mi psicólogo que estoy dando pasos positivos en mi terapia porque estoy aprendiendo a relativizar y me doy cuenta de lo poco que me quejaría ahora si solo tuviera Parkinson y no existiera esta pandemia que nos amenaza, limita, destruye………..

Entraremos en estado de alarma y probablemente no podamos salir de nuestras casas por las noches (toque de queda) y quien sabe si incluso otra vez durante el día  (confinamiento domiciliario). Si todos hacemos los deberes, y los hacemos pronto y bien, lo superaremos.

Como decía antes, hemos de mantener nuestras ilusiones.  Seguimos avanzando en el proyecto de la Delegación Pepita Barcelona (Parkinson joven) con el horizonte  “Road to World Parkinson Congres Barcelona 2022”. Y como un magnífico ejemplo de actitud, de humildad y honestidad os adjunto un video filmado por una persona muy joven, por una de las primeras “Pepitas” de la Delegación de Barcelona.

 

Hasta pronto

ANEXO
ENCUESTA SOBRE EXCESO DE SALIVACIÓN para la EPDA.

La EPDA (Asociación Europea Enfermedad de Parkinson) ha lanzado una nueva encuesta centrada en el babeo (sialorrea), que, aunque es muy importante, a menudo se pasa por alto como un síntoma de Parkinson. La EPDA me ha pedido ayuda para difundirlo.  Esta encuesta está dirigida a personas con Parkinson que experimentan exceso de salivación y babeo debido a su condición, así como a sus familiares y cuidadores que pueden tener información importante sobre el síntoma para compartir.  Al recopilar datos, su objetivo es comprender la prevalencia del babeo en las personas que viven con Parkinson, así como la carga que causa este síntoma, desde una perspectiva física, de bienestar y de la vida diaria. Esperan utilizar los resultados de la encuesta para crear conciencia entre los profesionales de la salud sobre la prevalencia del babeo como síntoma de Parkinson y sobre las diferentes opciones de tratamiento disponibles para ayudar a sus pacientes.  La encuesta está disponible en cuatro idiomas, incluido el castellano, y España se encuentra entre los principales países destinatarios de este proyecto de recopilación de datos.

Link encuesta AQUÍ

El cuestionario no debe tardar más de 10 minutos en completarse y está abierto hasta el 15 de noviembre de 2020.  Si desea saber más, puede visitar el sitio web de EPDA en <LINK EPDA> .

Gracias por completar esta encuesta. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con francesco@epda.eu.com.

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“The next few months are going to be very tough”

 

Again with you. And it seems that the picture is quite grim, hearing what we hear and reading what we read. Let’s see what we can do.

An acellular organism from an animal has put the entire world in evidence. A science-fiction movie has become our reality. There are empty cities, hospitals full of doctors and medical staff dressed as if there was a biological or nuclear war, the army doing social work (disinfecting spaces and setting up temporary hospitals), (almost) everybody wearing masks, the news talking about huge numbers of infections, hospitalizations, deaths, almost empty supermarkets, students homeschooling or attending lessons in something called “bubble groups”, patients with other pathologies – whose health is affected by the displacement to which they have been subjected by the effect of this unprecedented health crisis-, leaders announcing curfews, leaders worried about their chair and party and incapable of being what citizens expect from them when we need them most, and many apocalyptic messages that make the problem and its consequences bigger and bigger.

Anxiety, loneliness, fear, panic… caused by excessive worries and ignorance plus the inability to maintain control. Achieving calm and serenity is currently becoming a priority objective, as evidenced by the great editorial production focused on achieving ataraxia, the word that the ancient Greeks used to have self-control over external events, whatever they were.

I read an article which said that “...the uncertainty caused by the pandemic is lighting up, experts say, a monster with several heads (health, work, children…) that anticipates real or imagined threats. What if I lose my job? What if covid-19 affects my lungs? What if…? A situation that motivates the proliferation of increasingly effervescent initiatives to keep calm. The latest cry are the so-called spiritual consultants that are beginning to proliferate in the US and that mix the language of the sacred with the language of management consulting to offer telecommuters the possibility of sharing their concerns and obtaining spiritual support.” Spiritual Consultants in the USA …… it brings back memories of people yelling, promising illusions to a needy crowd in the middle of post-apocalyptic landscapes filmed for some super production.

And what are we doing with all this? Complaining, getting frustrated, outraged, pissed off… Well, it is reasonable to do so for a while, but… come on! We should accept things we, citizens, CAN’T change and focus on our attitude, strengths, and abilities to change the things we truly CAN change. It is not the first time that I highlight the word attitude in this blog. This situation is being a significant drama for a lot of people and their loved ones, BUT it can still be avoided for those who have not been infected yet.

A couple of weeks ago, an expert told me that if I was careful, if I  took the right measures to protect myself from this virus, there was no reason for me to get infected. I felt relieved. However, the same day, a good friend called me to postpone a breakfast that we had scheduled because he had the virus (he is currently struggling to recover from pneumonia caused by this virus). What’s more, yesterday a colleague with Young Onset Parkinson’s disease told me that he was interned in a hospital because of the virus, too.

I still think that we have to maintain our illusions because these are our vital motivation, these are the fuel of our hope, the strength and the positive attitude to move forward, taking extreme precautions and confining everyone who can. Yesterday I explained to my psychologist that I am taking positive steps in my therapy because I am learning to relativize and I realize how little I would complain now if I only had Parkinson’s and this pandemic did not exist that threatens, limits, destroys ………. .

We will go into a state of alarm and we will probably not be able to leave our homes at night (curfew) and who knows if even again during the day (home confinement). If we all do our homework, and we do it soon and well, we will get through it.

As I said before, we have to maintain our illusions. We continue to make progress in the project of the Pepita Barcelona Delegation (Young Parkinson) with the horizon “Road to World Parkinson Congres Barcelona 2022”. And as a magnificent example of attitude, humility and honesty, I am attaching above a video filmed by a very young person, by one of the first “Pepitas” of the Barcelona Delegation.

See you soon

Dia mundial Parkinson 2020 (11 abril)

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir que se nos acerca el 11 de abril y como ya sabréis es el día durante el que desde ya hace bastantes años se celebra (o, mejor dicho, se comparte o difunde) la existencia de una enfermedad que no me cansaré de decir que es desconocida para la amplia mayoría social de nuestro país. Y no debería ser así porque necesitamos que nuestros dirigentes conozcan la realidad de esta con suficiente detalle como para dedicarle más y mejor recursos.

Llevamos más de 3 semanas confinados por culpa de un virus muy peligroso y por tanto, en mi caso sin recibir los cuidados de fisioterapia tal y como los necesito. Parezco una estatua de la rigidez que acumulo…..

Esto es algo serio.  Esta enfermedad aún no se cura y es crónica y degenerativa.  Esto significa que los tratamientos que recibimos son sintomáticos y la enfermedad de Parkinson puede llegar a producir casi 50 síntomas distintos entre los que afectan al sistema motor y los que no le afectan (pero afectan a otros órganos o de otra forma).  Estos tratamientos son básicamente farmacológicos y lo que se conoce como “complementarios” y aquí hablaríamos principalmente de psicología, psiquiatría, osteopatía y fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, nutrición, etc.

Estamos en un momento muy delicado en el que nuestros médicos, enfermeras y todas las personas que tienen que ver con el sistema de salud están multiplicándose, trabajando más horas que tiene el día, rezando para encontrar salas y reconvertirlas en UCIS, para que no falten respiradores y por desgracia en muchas ocasiones sin contar con los equipos personales de protección adecuados, arriesgando así su salud y su vida. Y gracias a ellos y a su grandioso esfuerzo se están salvando muchas vidas. Y no me olvido de los que efectúan las labores de limpieza y las de vigilancia y seguridad. Ni de todo el que está trabajando para que podamos tener comida, luz, agua, gas, tecnología para las comunicaciones,et. Mil gracias a todos ellos

En prevalencia somos la segunda enfermedad neurológica y para determinados estadios de la enfermedad o porcentajes de discapacidad reconocidos creo sinceramente que tendríamos que disponer de fisioterapeutas regularmente y no solo dos veces al año durante cuatro o cinco semanas durante 2 o 3 medias horas cada semana. Es claramente insuficiente.

Y ahora que estamos en una situación única y excepcional en la que lógicamente no pueden asistirnos los profesionales que de forma privada nos suplen esta carencia durante el resto del año (no disponen de los equipos necesarios para poderse desplazar y sería peligroso para su integridad y seguridad física (de su salud) que abrieran sus negocios para atendernos allí), se pone de manifiesto esta carencia que en otros países está cubierta o más cubierta por el servicio público de salud.

Financieramente es difícil y a medio plazo imposible poder estar 5 (ni 4) horas a la semana con un fisioterapeuta privado con lo que reivindico más ayudas del Estado para nuestro colectivo, que no merece tener que financiarse unos servicios que, recordemos y muy importante, son servicios de cuidados paliativos para una enfermedad grave, crónica, degenerativa e incurable.  Parece ser que en otros países europeos la cobertura es durante todo el año debido a que la enfermedad de Parkinson está categorizada o clasificada de tal forma que tiene asignados esos servicios públicos.

Pero a falta de lo anterior, pues actitud, mucha actitud y muy positiva, voy tirando adelante .  En lugar de andar en la cinta 25 minutos cada mañana, ando 30 por la mañana y 20 por la tarde aparte de hacer algunos ejercicios de estiramiento. Esto es lo que me salva, de momento….

Debido a la situación actual (estado de alerta), este año no podremos celebrar la jornada anual con motivo del día mundial del Parkinson (11 de abril) y lo tendremos que hacer desde nuestras casas. La Asociación Catalana para el Parkinson nos ha invitado a explicar como estamos viviendo esta situación de confinamiento tan excepcional y nos ofrece la posibilidad de enseñarlo a través de un vídeo bajo el hashtag #ConfinadosYconParkinson (diseño y hastag de la campaña han sido diseñados por ParkinSin y por #JoseSalguero).

Para contribuir poniendo mi granito de arena en esta promoción he decidido poner toda mi mejor actitud positiva y un punto divertida a esta situación tan dura y dramática que estamos viviendo.   Os adjunto un vÍdeo filmado en mi mejor fase “ON”.

#confinadosyconParkinson

Me gustaría compartir que los pacientes con Parkinson lo pasamos mal en un confinamiento debido a la principales razones siguientes:

Nuestra enfermedad requiere que nos movamos constantemente, aunque nos cueste horrores.  Parkinson disfruta cuando estamos parados, todo se ralentiza, sangre, fluidos, respiración, parte cognitiva.  No poder salir a la calle limita mucho la cobertura de esta necesidad.

La incertidumbre y los problemas inesperados en general nos crean un estrés muy superior al de una persona sana y ese estrés nos dispara y agudiza la ansiedad y la severidad de los síntomas de la enfermedad con lo entramos en un bucle negativo que se autoalimenta.

No podemos contar con tratamientos imprescindibles para muchos como son los de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología etc.

Hemos de ser proactivos y anticiparnos para no quedarnos sin nuestra medicación.

Y si nuestro cuidador o cuidadora enferma de Covid-19, nuestro drama se multiplica por muchísimo.  Y si además es la pareja y hay algún hijo pequeño, entonces se puede convertir en un auténtico infierno.

Ante todo, esto, paciencia, no salir para nada a la calle, cuidarse, comer lo mejor posible, hacer la rutina de ejercicio físico que cada uno pueda y tirar de lo que a cada uno le guste más (series TV, películas, música, manualidades, jardín, bricolaje, canto, dibujo, lo que sea…)

Todo saldrá bien si respetamos las instrucciones y Nos Quedamos En Casa.

Con en relación a la tercera edición de la caminata CANAL OLÍMPIC WALK FOR PARKINSON prevista para el 26 de abril en el Canal Olímpico de Catalunya, hemos aplazado el evento a otoño y comunicaremos nueva fecha tan pronto la sepamos. Esperamos y deseamos poder hacerla en otoño.

Os adjunto ahora sí, un magnífico vídeo sobre el Parkinson y la escritura, de la Federación española de Parkinson con motivo del día mundial .

Video señales invisibles Día Mundial del Parkinson 2020

Hasta pronto

Reto Coronavirus: #QuedateEnCasa

De nuevo con vosotros.

Vamos bien pero aún falta MAYOR DETERMINACIÓN para CONTENER al virus y para ERRADICARLO..

La fórmula es AISLARLO y entre TODOS podemos hacerlo ANULANDO las transmisiones y el CONTAGIO.

Hemos de COLABORAR y AYUDAR para que puedan atendernos si lo precisamos. NO hemos de COLAPSAR el sistema sanitario solo por el hecho de sentir miedo.

YO también tengo MIEDO. Hace 6 años que lucho con OTRO MONSTRUO: el PARKINSON y sigo adelante debido a que hago caso de lo que me dicen los que saben y pueden ayudarme (los medicos y personal sanitario) y porque no me rindo y siempre lucho con ACTITUD POSITIVA.

HAY QUE SEGUIR SIEMPRE las instrucciones y recomendaciones publicadas por el Ministerio o Conselleria de SANIDAD en el caso de sentirse mal.

SUMATE AL RETO que nos proponen nuestros médicos.

GRACIAS POR TU ESFUERZO !!!!!!

Hasta pronto

Parkinson, Coronavirus y el índice del miedo

De nuevo con vosotros. Estoy aquí como siempre y lo que voy a compartir no se trata de una película de ciencia-ficción, lamentablemente es algo real y que está ocurriendo en el año 2020. 

He leído en un prestigioso medio que el Covid-19 esfuma la confianza inversora y el mercado de capitales (la Bolsa) ha sufrido una abrupta caída durante la última semana, la peor de los últimos diez años.  Sigue diciendo que llevó al índice VIX (al que también se le conoce como índice del miedo), que mide la volatilidad de las bolsas estadounidenses a alcanzar su máximo desde el 2011. El índice VIX es muy importante porque nos está diciendo el sentimiento del mercado sobre las bolsas.  Yo no era consciente hasta hoy de que existiera un indicador de este tipo.

La cotización del petróleo se ha desplomado, se han suspendido algunos macro eventos económicos internacionales, hemos visto ciudades enteras puestas en cuarentena que nos dejaban imágenes como películas de ciencia-ficción, la plaza de San Marcos de Venecia sin un solo ser humano y allí han suprimido el Carnaval (algo que no sucedió ni con la peste de 1300), colegios y universidades cerradas, algunos partidos de fútbol se juegan a puerta cerrada, reducciones del tráfico aéreo, colas en los supermercados, mascarillas y otros productos de desinfección agotados y otras situaciones muy negativas como por ejemplo la reducción de actividad industrial (por los problemas de abastecimiento que puede producir).

Todo como consecuencia de la situación general creada en nuestra sociedad con la llegada de un virus conocido como Coronavirus o como COVID-19 o como SARS-CoV-2

Se ha escrito mucho sobre este tema y se seguirá escribiendo.  Es algo desconocido que en determinados casos produce la muerte y este solo hecho por sí mismo lógicamente genera miedo y en ocasiones pánico. ¿Qué es el miedo?  Es algo que todos hemos tenido, algunos en más ocasiones y otros en menos.

Si vamos a la definición según la Real Academia Española, miedo es una palabra que procede el latín “metus” que traducido literal sería “temor”.  Es la sensación de angustia por un riesgo o daño real o imaginario.  También se define como el recelo o la aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea. Cuando la intensidad es muy alta, puede llegar a anular las facultades humanas de decisión y raciocinio, a limitar nuestra vida cotidiana.

Es una reacción que comienza con un estímulo estresante y termina con la liberación de sustancias químicas que causan, entre otras cosas, que el corazón y la respiración se aceleren o que el cuerpo se ponga tenso. El miedo suele provocar comportamientos propios de la respuesta de estrés y una respuesta conocida como de lucha o huida.  Hay mucha literatura que nos ilustra sobre los distintos tipos de miedo que existen.  Sin entrar más en la teoría, opino que en este tema básicamente se pone de manifiesto el miedo a la incertidumbre y el miedo a la muerte.

El miedo a la incertidumbre también recibe el nombre de miedo a lo desconocido, y está íntimamente relacionado con el desarrollo personal. Cuando una persona siente miedo a la incertidumbre, no sale de lo que se llama “su zona de confort”.  El miedo a la muerte es un tipo de miedo que siente todo el mundo. Es el temor a perder la vida, pues cuando alguien fallece se entiende que desaparece para siempre. Las personas suelen experimentar este miedo de manera puntual o cuando se encuentran en una situación en la que su vida peligra.

Como enfermo de Parkinson, enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, durante los últimos 6 años (desde la fecha de diagnóstico) he sentido y siento miedo en numerosas ocasiones y con distinta intensidad.  Miedo a la incertidumbre, por no ser capaz de visualizar el futuro que querría debido a las grandes incógnitas que a todos los que la padecemos nos depara esta enfermedad.  Y ese miedo me ha generado mucha ansiedad y en muchas ocasiones me ha agarrotado de tal forma que me ha limitado mis actividades diarias.  Para hacer frente a este miedo he luchado y seguiré luchando básicamente de dos formas:  informándome lo mejor posible acerca de la enfermedad y aprendiendo a marchas forzadas a ver el lado positivo de la vida buscando siempre una actitud positiva para adaptarme lo mejor posible a las situaciones que vayan surgiendo.

Pues con este maldito virus que ha aparecido en nuestras vidas, y que está produciendo un efecto terrible desde el punto de vista humano y desde el punto de vista económico y social, opino que deberíamos hacer algo parecido; documentarnos muy bien, hacer caso de las recomendaciones de prevención de la enfermedad y de las recomendaciones en caso de sentirse mal y, sobre todo, no caer en las alarmas y el pánico y, por el contrario, adoptar una forma de actuar positiva, constructiva y solidaria.

No soy médico ni persona con conocimientos sanitarios y creo que debe ser muy difícil aclararse rápido y bien con algo de semejante magnitud, pero es urgente que nuestros líderes y referentes unifiquen posiciones y nos expliquen todo lo que se conozca, desde un punto de vista objetivo y realista.  Los rumores infundados, el pesimismo fácil y algunos medios sensacionalistas no nos están ayudando para tener la calma necesaria para hacer lo que los profesionales de la salud nos prescriban.

Cierto es que hemos visto como en algunos lugares ya se han adoptado algunas medidas drásticas para intentar detener la propagación del virus.  Y uno piensa que si se han tomado estas decisiones debe ser porque el problema no es pequeño ni fácil de resolver a corto plazo.  Están muriendo muchas personas, pero también se mueren otras muchas por la gripe tal y como la conocemos, y no nos alarmamos tanto, quizás por el hecho de que aún y también siendo grave, es algo que conocemos y con lo que nos hemos acostumbrado a convivir.

He visto un programa divulgativo enfocado a cómo explicarles a los niños esta nueva situación y decían que la gran mayoría de personas infectadas se curan y que lo más importante es prevenir y ello implica el seguimiento de unas recomendaciones que se incluyen en el siguiente link al Ministerio de Sanidad y Consumo:

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/ciudadania.htm

Adicionalmente, en el link anterior también podréis encontrar un apartado de preguntas y respuestas sobre el Covid-19.

Pues eso, vamos a luchar entre todos para no dejarnos llevar por el miedo, al menos por la parte infundada del mismo, que parece que no es poca.

Justo ahora veo un nuevo artículo en La Vanguardia cuyo titular es “Llegan los primeros fármacos contra el coronavirus”. https://www.lavanguardia.com/ciencia/20200301/473858723587/farmacos-medicamentos-tratamiento-covid-19-coronavirus.html

Muchísimos ánimos a los afectados.  Mis mejores deseos para que tengáis una rápida y buena recuperación !!

Hasta pronto

El ciclo de las emociones del mercado. Fuente: Expansion.com