Conexión Parkinson

De nuevo con vosotros amigos. Espero que os encontréis bien de salud.  Regreso con un estado de ánimo un tanto bajo pero luchando cada día, como no puede ser de otra manera.  Sigo con mi dieta y me está ayudando a sentirme mejor, más deshinchado y con menos dolores abdominales. 

 

 

 

Si la salud nos lo permite, mañana lunes 12 de octubre a las 19horas (18horas en Canarias), mi buen amigo Iñaki (Vivir con Mister Parkinson) y un servidor iniciaremos una tertulia en directo desde nuestras páginas en Facebook, a la que hemos bautizado como “Conexión Parkinson” para hablar de la odisea que esta representando avanzar a lo largo de este año 2020.  Os animo a conectar y a intervenir.

 

Pero realmente este año 2020 esta resultando ser lo que en castizo se diría un año asqueroso, muy malo, el peor que yo recuerde.  Todos recordamos las primeras informaciones de un virus (de la familia de los coronavirus) que estaba atacando y matando personas en China.  Como otras veces, todas excepto esta, pensamos que era algo local, controlable y muy lejano.  En tan solo unas semanas se extendió como la pólvora ocasionando pérdida de vidas humanas por allí donde pasaba y con la pandemia llego la incertidumbre, la ansiedad y el miedo a lo desconocido. Estado de alarma, confinamiento, faltaba gel hidro alcohólico, mascarillas, papel de WC, si alguien no se había enterado de lo que estaba pasando podría perfectamente creer que habíamos entrado en un estado de guerra o algo similar…..

 

Casi diez meses después, a nivel mundial hoy hablan de más de 1 millón de muertes y casi 40 millones de personas contagiadas por la Covid-19.  Y nosotros, el octavo país del mundo en incidencia, el peor país de Europa, encarando una segunda oleada habiendo desescalado con demasiadas prisas el primer confinamiento y con una gestión nefasta desde el punto de vista político y social.  Lo que ocurrió en las residencias de ancianos fue más que gravísimo y el desplazamiento que la pandemia ocasionó sobre la atención de otros pacientes con enfermedades graves fue igual de salvaje si bien se ha hablado públicamente menos de ello.

 

Comprendo que, por lo desconocido e inesperado,  al principio pudieran existir errores de planificación del material de protección, que nuestros gladiadores (personal sanitario, de limpieza, voluntarios, fuerzas de seguridad,etc) casi se colapsaran y que el sistema sanitario se desbordara.  Como ya os comentaba en el último post, lo que me decepciona y preocupa mucho es ver el circo político que tenemos montado para la gestión de una segunda oleada otoñal, prevaleciendo la división y los intereses particulares en detrimento de generales cuando por desgracia se trata de un asunto (una verdadera emergencia) de interés general.

 

Como paciente que sufro una enfermedad neurológica crónica y degenerativa me preocupan especialmente varias cosas, entre las que destacaría las siguientes:

 

  • Tendría que existir y aplicarse un protocolo específico para los ingresos hospitalarios por COVID-19 que sufran este tipo de enfermedad neurológica (crónica y degenerativa).  Cada paciente es diferente, pero no lo es en el hecho de tener una medicación muy concreta que debe tomarse diariamente con un horario determinado. Debe respetarse escrupulosamente la dosis y el horario debido a que, en caso de no hacerlo, el paciente podría sufrir un agravamiento de sus síntomas con lo que ello podría suponer para su estado clínico y para la evolución de la severidad de la COVID-19.  En mi opinión, una parte importante de los pacientes jóvenes probablemente podríamos seguir tomando (nosotros mismos) la medicación de la misma forma que estamos haciendo ahora, una vez el equipo del hospital que nos trate haya analizado si existe alguna contraindicación entre el medicamento para el Parkinson y la medicación con la que prevén tratar la COVID-19.  Es necesario que se potencie y que exista una adecuada coordinación entre los médicos de urgencias, los de planta y el equipo de neurología de cada hospital.

 

  • No deberían aplazarse las intervenciones programadas más vitales ni demorarse las urgencias y ello pasa por gestionar de otra forma la pandemia de tal forma que no se produzca un colapso igual o peor que el que se produjo en marzo de 2020. Estoy seguro que actualmente está problemática ya se está abordando y solucionando de una forma distinta (mejor) a lo que ocurrió durante la primera oleada.

 

  • La profunda tristeza que envuelve a todos los ingresos hospitalarios por el hecho de saber que va a estar un periodo posiblemente de semanas (cuando no meses) sin poder estar ni tocar físicamente a nadie de su familia.  Esto es devastador, desesperante e inhumano. Comprendo que deban imperar las medidas de seguridad para todos, pero en los casos de enfermedad severa y antes de la intubación, considero que debería intentarse planificar que siempre pueda haber un contacto físico con alguien de la familia.  Opino que una segunda oleada debería permitir esta mejora sustancial cuando algo imprescindible como era el abastecimiento de EPI’s ahora parece que afortunadamente está garantizado.

 

  • Parece que encuestas recientes revelan que nuestro personal sanitario se encuentra exhausto y que una parte del mismo se plantea serias dudas ante una segunda oleada.  Lo entiendo perfectamente y lo único que se me ocurre es agradecerles por enésima vez y de todo corazón el esfuerzo ya hecho y pedirles que busquen toda la fuerza posible en la inmensidad de su vocación y de su profesionalidad para afrontar este próximo trimestre que será extremadamente duro pero que, como casi todo, lo superaremos y pasará.

 

 

Y ante esto no nos queda otra que actuar siempre con mucha prudencia, de extremarla, en lo relativo a cumplir con las normas de movilidad que nos prescriban, a llevar siempre puesta la mascarilla, utilizar el gel siempre que sea procedente, lavarse bien y continuamente las manos y aplicar siempre la distancia de seguridad.  Una sugerencia más es evitar reuniones familiares o sociales en las que al mismo tiempo estén presentes más de 6 personas. Hablaremos mañana en directo a las 19h sobre este tema, en el programa que os explicaba al inicio de este post.

 

 

 

En cuanto a mis proyectos y mi día a día, seguiré (a pesar de haber encontrado ya algunas dificultades y algunas piedras en el camino) intentando avanzar en la constitución de una Delegación de Pepita en Catalunya.  Los motivos son claros:  opino que existe una necesidad no cubierta y que puede complementarse muy bien con el servicio que actualmente ofrecen las asociaciones tradicionales, sumando y no restando ni empatando.  Lógicamente deben existir diferencias de enfoque y de funcionamiento entre una asociación cuyos socios tengan prácticamente todos menos de 50 años en el momento del diagnóstico que las actuales en las que el peso de estos socios jóvenes no pasa de un 15% por ciento del total.   Será difícil, muy difícil, pero de momento no me rindo y seguiré avanzando con este proyecto.

Y este blog, seguirá adelante y espero que más movido y dinámico gracias sobre todo a los comentarios de ánimo y de fuerza que muchos de vosotros me habéis transmitido y a vuestras peticiones que siga con ello y no lo deje. Gracias, mil gracias por ese cariño que se transforma en alegría, orgullo y satisfacción. 

  Hace un par de semanas un compañero al que diagnosticaron Parkinson hace más tiempo que a mí y al que han intervenido quirúrgicamente recientemente (DBS) me decía que el perfil (en general) de un enfermo de Parkinson es el de una persona que se siente engañada por el “sistema”, desvalorizada, que se vuelve egoísta sin mala intención en un intento de recobrar su sensación de sentirse útil y que intenta proteger su imagen ante los demás para no perder la estimación y el reconocimiento que éstos le guardan. Puede tener razón, el tiempo nos pasa más rápido y conforme eso ocurre algunos sentimos que la vida se nos está escapando entre las manos y es entonces cuando queremos vivir aún más intensamente y hacer cosas que nos llenen, den sentido a nuestra vida llena de limitaciones crecientes y que aporten algo diferencial a la comunidad debido a que tiene efectos terapéuticos y a que en nuestro subconsciente nos da la tranquilidad de pensar que cuando nos hayamos ido, no lo haremos de inmediato porque dejaremos legado para que se nos recuerde y hay quien dice que uno vive mientras alguien le recuerda.

Hasta pronto

Pd. tengo pendiente concertar visita para valorar si en mi caso podría aplicarse un tipo de intervención menos invasiva conocida como HIFU.  Aunque se aplica fundamentalmente para reducir un tipo de temblor determinado, lo consultaré.  

 

Parkinson: 42 (turno estimado)

De nuevo aquí con vosotros, disfrutando del hecho de escribir algunas palabras a pesar de las dificultades motoras que tengo para hacerlo.

Pero no pasa nada por ir despacio, en modo “slow”, un modo bastante utilizado diariamente por parte de los que estamos afectados por esta enfermedad. Lento pero seguro, y es que no hay forma de que me acostumbre a dictarle a una máquina lo que quiero escribir.  Y no hay forma porque a cada error mi mente se detiene y se corta el hilo conductor que había iniciado para escribir cualquier emoción, sensación o hecho cotidiano susceptible de ser compartido.  Seguiré escribiendo.

Si recordamos el último post y la batalla en campo abierto, diría que sigo en una tregua.  Unos días en que quizá la medicación se está consolidando un poco y como consecuencia de ello me encuentro igual o incluso algo mejor.  Y ya se sabe lo que me ocurre cuando me encuentro un poco mejor (siempre en comparación con momentos realmente malos, de tocar suelo….); la mente no para quieta y sigue y sigue pensando, organizando, creando, impulsando. Y que dure!!

Entrando en materia, el martes estuve todo el día de visitas médicas.  Me citaron al mediodía para la revisión del grado de discapacidad y por la tarde tenía cita de control concertada desde hace meses con mi neuróloga.  Efectivamente fue un día intenso y emocionalmente duro.

Si levantamos el foco, para que los árboles no nos impidan ver el bosque, lógica y objetivamente la situación no es agradable.  Un día ocupado con una revisión de la discapacidad que unilateralmente solicité debido a que mi evolución y mi estado actual dista mucho del estado en que se me realizó la primera revisión.  Dista mucho en cuanto a que la evolución de los síntomas de la enfermedad ha deteriorado mi calidad de vida de forma significativa.

Y me refiero (por comparación) a la aparición y consolidación de las fluctuaciones del movimiento y de la actividad motora en general, a la aparición de los ya diría que hasta famosos episodios o períodos “Off” y los bloqueos en la marcha.  Esta nueva realidad me produce unos problemas de movilidad y unas limitaciones para la realización de determinadas actividades cotidianas que, aparte de la lógica preocupación, son un motivo más que suficiente para solicitar una revisión de mi grado de discapacidad.  Pues eso,  estuve un par de horas viendo a tres profesionales (médico, psicóloga y trabajadora social) para explicarles cómo me siento y para aportarles informes actualizados de los especialistas que me tratan (neuróloga, psiquiatra, doctora de familia, osteópata-fisioterapeuta). Sigue leyendo “Parkinson: 42 (turno estimado)”