PARKINSON; mi opinión actual…

Post 172

De nuevo con vosotros,


y ahora hacía bastante tiempo que no escribía aquí en el blog, en concreto desde el 19 de agosto. Y digo aquí en el blog porque sabéis que cada martes tengo un programa (que le llaman radio show) que pensar, diseñar y emitir en radioparkies.com , como DJ Arthur.


La verdad es que, como casi todo en mi vida, desde el inicio me lo he tomado muy en serio, comprometiéndome, planificando y trabajando duro para tratar de construir un programa ameno e interesante en el que la música (uno de mis principales hobbies) sea como un hilo conductor o como respuesta a conversaciones o debates intensos emocionalmente hablando y en el que se cumpla en todos los casos lo que se dice bajo la “marca” Parkinson RadioParkies:
Webradio powered by People with Parkinson’s
Give a voice to People who have to deal with


Desde que arranqué hasta hoy ya he emitido 17 programas invitando en casi todos ellos a personas que tienen que ver o están afectadas en mayor o en menor medida por esta enfermedad. Los podéis escuchar en diferido en el link siguiente: https://www.mixcloud.com/Radioparkies_Spain/

En el plano personal me ha supuesto un esfuerzo importante, pero ya me lo esperaba y, hasta ahora, las entrevistas en sí mismas y las lecciones aprendidas me han compensado ampliamente.

Voy a intentar escribir mis sentimientos, mi punto de vista y mi sensación, poniendo de relieve aquello que más me ha gustado (o disgustado), aportado o demostrado aún a sabiendas que seguro que me olvidaré cosas. De la misma forma que ocurre con el blog, simplemente doy una opinión meramente personal y, por tanto, en ese “modo” hay que leerlo e interpretarlo, de la misma forma que si hubiera entrevistado a otras personas muy probablemente las sensaciones, opiniones hubieran sido otras.


He entrevistado a 4 neurólogos (3 extranjeros y coautores del libro “A prescription of action: Ending Parkinson Disease’”) a 3 (1 mujer y 2 hombres) enfermos jóvenes, activos y bien informados, a la Directora General de la Asociación Catalana de Parkinson al presidente de una Fundación dedicada a la investigación para encontrar la curación lo antes posible, a 2 prestigiosos investigadores, a una cuidadora, a un psiquiatra y a una psicóloga, y a una banda de música genial en la que todos sus componentes están luchando cada día con esta enfermedad. También hablé con el cofundador y presidente de una empresa de prestación de servicios de cuidado a las personas que lo necesitan (por el hecho de ser dependientes, pero no necesariamente por tener una edad determinada).

Y entrevisté a una amiga y compañera de viaje que un día me explicó que estaba pensando en retomar un viejo blog que tenía parado porque pensó que por desgracia mujeres con Parkinson hay muchísimas, siempre demasiadas, pero no disponen de un espacio donde salir, hablar, compartir, ser y porque está convencida que una mujer con Parkinson tiene algunos problemas distintos a los que tenemos los hombres; me refiero a Paqui Ruiz y a Con P de Parkinson https://pdeparkinson.com/, un movimiento nacido para quedarse y, que para suerte de todos, no se va a parar.


Algunas opiniones, lecciones aprendidas, sentimientos, sensaciones hasta este momento:


La ciencia avanza y lo hace en función de los recursos (humanos y materiales) que se destinan a lograr esos avances. Como la enfermedad de Parkinson, lamentablemente existen otras para las que aún no se ha encontrado la curación. Las nuevas tecnologías de comunicación, el hecho de que cada vez existan o se conozcan diagnósticos a una edad temprana y el hecho objetivo de que hace más de 50 años que no se descubre medicación realmente importante (como ocurrió con la Levo dopa) y más de 200 años que existe esta enfermedad aún hoy incurable llevan a concluir que es un momento en el que inexcusablemente debemos pasar a la acción, organizándonos y logrando construir una única voz fuerte y alta que pueda llegar a todas aquellas instituciones y personas con suficiente poder para lograr que la sociedad conozca mucho mejor esta enfermedad para que puedan priorizarse sus afectados (enfermos y personas relacionadas) en el momento de asignación de los fondos económicos para la investigación en busca de la curación.

Se pone de manifiesto la existencia de una enorme oportunidad de mejora en la coordinación de todos los agentes que intervienen en buscar que nos curemos o que al menos tengamos la mejor calidad de vida posible. Un ejemplo es la potencial mejora que existe en lo relativo a compartir experiencias e información entre investigadores, neurólogos y pacientes.

Necesidad de recibir un tratamiento multidisciplinar real y accesible. El ejemplo de Holanda con su https://www.parkinsonnet.com/ . La posibilidad de exportar su modelo de atención basado en la red y aplicarlo aquí en España; básicamente, y para comenzar, se trataría de formar y capacitar en la enfermedad de Parkinson a una red de médicos de atención primaria, traumatólogos y fisioterapeutas para, entre otros objetivos, reducir el número de infra diagnósticos de dicha enfermedad.

El mensaje que inesperadamente nos dio el profesor y doctor @BasBloem (y cuyo video de poco menos de 2 minutos os adjunto al final de este post) durante su entrevista en radioparkies.com fue un auténtico regalo. Sin pelos en la lengua manifestó la necesidad de qué pongamos punto y aparte a la desmesurada paciencia que hemos tenido hasta ahora todos los enfermos de Parkinson y nos organicemos para ser actores y articular una sola voz para pedir de forma urgente que de una vez por todas se dediquen muchos más recursos a la investigación para encontrar una curación de nuestra enfermedad.
No es imposible, pero es muy difícil debido a que nuestra enfermedad nos produce unas variaciones y unos altibajos de fuerzas y emociones muy significativos que nos hacen difícil mantener la regularidad que requieren muchos pddroyectos como este, con una adecuada organización de todas las personas que sabemos que estamos desperdigados a lo largo y ancho del territorio (mundial).

De hecho opino que nuestro altavoz ya existe desde hace muchos años y es el asociacionismo. Tal y como puede leerse en el «Libro Blanco de Parkinson en España»: «Es importante impulsar y consolidar la conciencia de pertenencia a un colectivo, no sólo por evitar situaciones de soledad, sino porque, con unos objetivos comunes, es más fácil que el asociacionismo conforme un tejido homogéneo capaz de convertirse en interlocutor válido con las administraciones, públicas y privadas, lo que permitiría mejorar los recursos de las asociaciones y, por tanto, de todas y cada una de las personas con Parkinson.

Pero las asociaciones tienen muchas necesidades que deben ser cubiertas como su dotación económica, muy perjudicada en una época en la que la crisis ha recortado al máximo las ayudas públicas, la falta de personal o la falta de espacio físico. La mayor parte de ellas lo están pasando especialmente mal, trabajando mucho más para lograr seguir funcionando. El libro Blanco de Parkinson en España cita que «Por otro lado, es importante establecer redes de colaboración con otras entidades de carácter público de manera que las asociaciones sean tenidas en cuenta a la hora de establecer iniciativas y políticas. Para ello, necesitan impulsar y establecer un nuevo marco con las administraciones públicas. Un gran número ya están trabajando en ello. Se trataría de superar el modelo basado en la recepción de subvenciones y pasar a un modelo de conciertos por el que la asociación actuara como una entidad colaboradora de la propia Administración, especializada en la oferta de servicios específicos para las personas con Parkinson, de modo que no se subvencione, sino que se retribuya a la asociación por los servicios prestados».

A medida que he ido haciendo entrevistas me he dado cuenta de que ser optimista es importante pero que la objetividad cada vez es más necesaria a la hora de definir nuestro estado. Nuestra sociedad premia lo positivo y lo bonito y castiga o ignora lo negativo, lo problemático, lo feo etc. Es algo que cada vez me cansa más y algo cada vez dejaré más al margen porque el Parkinson, hasta que no se descubra como pararlo y/o curarlo, con el paso tiempo a los que lo padecemos lamentablemente nos trae y traerá más momentos negativos qué positivos.

He conocido personas enfermas más agresivas con respecto a todo lo que rodea esta enfermedad y a su visión de los avances que se han logrado hasta ahora. Personas que solo tiene en la cabeza una variable qué es la importancia del paso del tiempo por qué tienen claro que una enfermedad degenerativa sin cura equivale a una reducción incuantificable pero cierta de nuestra esperanza de vida. Algo bastante obvio pero contrario al mensaje ampliamente difundido de que el Parkinson no es una enfermedad mortal. Debería analizarse si llegar a esta conclusión podría conllevar algún cambio las prestaciones que recibimos de nuestra Administración Pública en cuanto a mayores coberturas de rehabilitación y otros cuidados (fisioterapia, ayuda psiquiátrica, psicológica, logopedia, nutrición, etc).

He ido constatando la sensación que ya tenía de que algunos de nosotros parece que estemos cortados por el mismo patrón debido a la existencia de algunas similitudes curiosas. Ejemplos: nos cuesta mucho desconectar, dejar de «rumiar», de pensar constantemente y a veces de forma compulsiva u obsesiva, nos cuesta enormemente relajarnos, olvidarnos de controlar lo incontrolable, etc

Y hablando de nuestros prestigiosos especialistas, en mi opinión creo que tenemos un gran camino que recorrer juntos para preparar mejor las visitas de control (para lograr comunicar mucho mejor todo lo que nos ocurre en el plano emocional) y para asegurar en todo momento un entendimiento y una empatía mínimos. Hasta que no llegue el momento tan anhelado de la curación, podríamos llegar a decir que somos enfermos crónicos y que estamos en cuidados paliativos y por tanto eso nos lleva a esperar unos facultativos que primen siempre los aspectos emocionales incluyendo el cariño, la comprensión, la fuerza emocional y el ánimo constante.

Otra lección que me llevo es que el camino de la curación posiblemente lleve a la ciencia a establecer programas de medicación individualizados; el profesor Bloem nos decía que si somos 7 millones aproximadamente de enfermos en el mundo cabría pensar en 7 millones tratamientos distintos…..Uffff!!!…

Voy a seguir trabajando en conseguir entrevistas a otros actores que tienen relación en algún momento con los enfermos de Parkinson y que aún no han participado en el programa semanal de Radio Parkies, pero también voy a bajar un poco el pie del acelerador emitiendo más programas que solo incluyan MÚSICA.


Ojo, que de música tengo para rato, porque me encanta, porque no me la acabo, porque hasta tengo un “playlist” de mi vida que publiqué en mi tercer y último libro……..

Tal y como os decía antes, os adjunto el regalo inesperado en forma de mensaje de algo menos de 2 minutos que nos hizo el profesor Bloem y que me he esforzado en editar, subtitular en castellano, etc.

Hasta pronto

FLUCTUACIONES SEVERAS; No Surrender !!

Post número 166

De nuevo con vosotros.

Los que habéis estado más en contacto conmigo ya lo habréis notado y para los que no han tenido relación conmigo me gustaría compartir que otra vez más (van ya unas cuantas y espero que queden otras tantas) durante las últimas semanas me he encontrado peor. Es lo que tiene el padecer esta enfermedad….

Sabéis que cuando nos paramos a pensar y ya no digo a escribir cómo estamos y qué es lo que nos ocurre, la complejidad se manifiesta en cada ocasión siendo realmente muy difícil (y no es un tópico) explicarlo para que se nos comprenda. Me canso a mi mismo de repetir, reiterar que la sociedad no conoce a la enfermedad y que hemos de divulgar, difundir, sensibilizar, hacer que se visualice, y resulta que en muchas ocasiones tengo problemas para explicar qué es lo que me está ocurriendo.

Aunque valoramos un mismo problema y aunque existe una estrecha y obvia interrelación hemos de partirlo en dos grandes problemas, los síntomas motores y los no motores.

Síntomas Motores:  francamente estoy peor debido a que me dura menos el efecto de las dosis de Levodopa (las tres horas se han convertido entre 2 y 2,5) y la entrada en estado “off” es mucho más rápida que antes y como novedad, casi siempre acompañada de un intenso dolor en la espalda y riñones. 

Si antes las fluctuaciones del movimiento ya me ponían bastante difícil organizar mi agenda ahora mi progresivo aislamiento es un hecho.  Se han reducido mucho las comidas, los desayunos y los paseos con mis amigos (aparte de los producidos por la pandemia).  Comidas que «me he quedado sin batería» antes de los postres, paseos al lado del mar que no se parecían en nada a lo que se considera un paseo agradable, cancelaciones por dolor o por bloqueos…..

Los bloqueos de la marcha, la congelación del movimiento, la sensación de tener las dos piernas dentro de bloques de cemento se ha multiplicado por mucho.  Necesito ayuda para levantarme de la cama, para vestirme y en muchas ocasiones para ducharme porque últimamente, mi cuerpo ignora demasiadas veces las órdenes que le da mi cerebro.  Se terminó hace semanas el salir solo a la calle independientemente del motivo.  Lo de ir de compras creo que a partir de ahora será algo excepcional y solo si soy necesario (o sea, nunca o nunca).

Y el Síntoma No Motor más limitante esta siendo el infierno diario de irse a dormir (o a descansar..).  Me ayudan a acostarme y entonces normalmente me duermo un par de horas hasta que me despierto con la sensación (y la realidad) de que no puedo moverme, y con un dolor importante en todo mi tronco provocado por una rigidez muscular y visceral que me asusta cada noche.  Aunque me tomo medicación, mi estado no es bueno y aparecen el miedo, la angustia, la ansiedad, la desesperación y la tristeza.  Lo normal es que me acabe durmiendo un par de horas más y el efecto de todo esto durante el día siguiente es demoledor con anécdotas como quedarme dormido comiendo o en cualquier momento y postura que o imaginéis.

Cuando a las dos o a las tres de la madrugada estoy tieso sin poder relajarme, notando que los músculos (y vísceras) del estómago, esófago, diafragma, y todo lo que exista por esta zona frontal, no se pueden extender ni relajar, y me he tomado la medicación correspondiente para estos casos (relajante muscular, analgésicos, etc) sólo queda esperar a que baje la intensidad y para ello creo que únicamente me ayuda no pensar en nada. No pensar en nada lo consigo de vez en cuando practicando lo que se conoce como respiración consciente (concentrarme totalmente en mi respiración).

El progresivo aislamiento, la ansiedad y un montón de excusas hacen que mis comidas sean demasiado copiosas y menos saludables con lo que mi logro de haber bajado de 92,5 kgr a 87 kgr se ha esfumado y lo que es peor, que mi masa muscular se ha deteriorado.  He parado y pospuesto el recién iniciado programa de ejercicio físico intenso llamado PD Warrior porque entre otros motivos dentro de un par o tres de días vuelve a casa durante unas semanas el fisioterapeuta para rehabilitación. Empezar proyectos, tener que parar y posponer o modificar o abandonar y buscar otros….esto es Parkinson en esencia.

Tal y como comentaba, la rigidez ha incrementado su intensidad de forma notable y mi encorvamiento ha empezado a ser un problema en el sentido que en algunas ocasiones (40-50%)  no puedo comer sentado en una silla y en la mesa porque literalmente no puedo poner mi cabeza en posición vertical. Ahora que estoy en ON y escribiendo me parece surrealista lo que acabo de explicar pero lamentablemente es así.

Y escribir en un ordenador se ha vuelto complicado y casi siempre tiene como consecuencia el dolor por el hecho de haber estado luchando contra una rigidez demasiado constante. El problema de la postura, la fatiga extrema y la sensación de pérdida de equilibrio inminente hacen que en bastantes ocasiones no sea posible mantenerme sentado en la mesa almorzando o cenando con mi familia.

Necesitaríamos contratar a un cuidador, pero mi falta de autonomía es demasiado cambiante e impredecible tanto en el cuándo y para cada necesidad el durante cuánto. Consideramos que aún podemos tirar adelante con cansancio y sueño.    

Me ha pasado varias veces por mi cabeza la idea de dejarlo todo, y de no levantarme más

PERO….

Me han sucedido algunas cosas positivas, casualidades o recompensas al haber buscado motivaciones,….no lo sé, pero me han animado lo justito para seguir adelante.

Mi proyecto de divulgar la enfermedad en los medios de comunicación ha sufrido vaivenes generadores de demasiada tensión.  Nos invitó Badalona TV, ninguna radio de ciudad importante nos ha concretado con lo que IÑAKI y un servidor nos pusimos manos a la obra y emitimos el primer capítulo del programa que bautizamos como «El Rincón del Parkinson Joven».  Todo el mérito es de Iñaki por las horas que no lucen pero que son imprescindibles para que una emisión de este tipo salga razonablemente bien. Haremos un break hasta septiembre y volveremos con las fuerzas renovadas.

Por otra parte espero anunciaros de forma inminente el inicio de un nuevo proyecto, que junto el apoyo de mi familia es lo que me mueve a seguir adelante con el convencimiento (supongo) que las cosas mejoraran. Siempre positivo, no surrender !!!!!!!!!!

Hasta pronto

Pd. Esperemos que no se vuelva a tardar 200 años en cambiar esta imagen y que en ella aparezca la palabra curación:

Los neurólogos de la Universidad de Florida Melissa Armstrong, MD y Michael S. Okun, MD han trabajado con un ilustrador médico para crear una representación nueva y más diversa de quiénes se ven afectados por la enfermedad de Parkinson y cómo. La imagen se dio a conocer en un artículo publicado por JAMA Neurology.

Parkinson; Ejercicio físico y mental para la gestión de síntomas

Post número 161

De nuevo con vosotros.  Estoy avanzando en varios proyectos e iniciativas relacionadas con lo que os comentaba en el post 159 pero aún no lo tengo suficientemente desarrollado como para compartirlo.

Camino media hora cada mañana hace más de 5 años y lo hago porque estoy convencido que me ayuda a seguir adelante, a no pararme, me ayuda a retrasar (no se si poco o mucho) los efectos de los ataques del «monstruo». Los últimos dos meses lo estoy pasando especialmente mal. Este blog también me sirve para revisar el pasado reciente y para constatar que lo de pasarlo especialmente mal no es la primera vez ni será la última y para darme cuenta que con determinación, actitud positiva y esfuerzo casi siempre se sale adelante.

Una iniciativa absolutamente imprevista y que aprovecho este post para compartirla es que he iniciado sesiones on line con una neuro fisioterapeuta de la Asociación Catalana de Parkinson (ACAP) para realizar un programa de ejercicio físico con el objetivo de que me ayude a mejorar mi estado físico general y me ayude a gestionar mejor las fluctuaciones de movimiento (congelación de la marcha, episodios “off” muy intensos acompañados de dolor, rigidez muscular especialmente intensa y limitante, etc).

El ejercicio físico ha sido reconocido desde hace tiempo por sus beneficios terapéuticos en el mantenimiento de la movilidad y la función. Sin embargo, en los últimos años ha habido un creciente número de pruebas que demuestran que el ejercicio puede ayudar a «reconfigurar» el cerebro y también podría actuar como neuro protector.

Este programa de ejercicio físico se basa en el llamado PD Warrior (“Guerrero del Parkinson”).

PD Warrior (“Guerrero del Parkinson”) fue creado por dos neuro fisioterapeutas en Australia y lanzado en abril de 2012 en su primera versión. Aunque se ha perfeccionado y mejorado a lo largo de los años, sigue utilizando la combinación de ejercicio físico intensivo junto con algunos ejercicios mentales con los que comenzó.   Aunque es un programa pensado específicamente para personas que padecen Parkinson, es necesario contar con un instructor que pueda adaptar constantemente dicho programa a las posibilidades y condiciones físicas y mentales de cada uno porque ya sabemos que no hay dos enfermos iguales.

Tras una imprescindible evaluación inicial completa de mi estado físico (y emocional) actual, he empezado con la primera sesión del “Reto de las 10 Semanas” on-line. Y me han animado a que haga el programa diariamente durante las 10 semanas del desafío. Hay 10 ejercicios básicos. Aunque se pueden hacer todos, me indicarán los tres ejercicios que me reportarán mayor beneficio. Éstos cambiarán con el tiempo a medida que empiece a moverme mejor y a mejorar.

Y la clave es la intensidad del ejercicio; más vale poco o menos pero intenso. «Con todas las estaciones de ejercicio, excepto el calentamiento y el enfriamiento, el participante debería estar trabajando hacia una tasa de esfuerzo percibido del 80% de esfuerzo máximo”.

 Wow !!, muy cañero lo veo….ya os contaré (espero)si paso de la tercer o cuarta sesión. Lo que ocurrirá es que mi cuerpo, mi mente y mi monstruo se encargarán, sin decirlo, de adaptar el programa (como harían con cualquier programa) a mi condición física y mental y a mis posibilidades. Se trata de hacer ejercicio para intentar mejorar los síntomas y divertirse al mismo tiempo.

Me han incluido ejercicios de boxeo con saco grande. Será divertido.

Primeras sensaciones

Un link a uno de los ejercicios llamado Stop and Squad:

Y otro a un ejercicio llamado TAH DAH:

Son sencillos y breves pero priman la intensidad de los movimientos.

Comparto en este blog personal este programa concreto de ejercicio físico y mental porque es sobre el que podré explicaros mi evolución y mis sensaciones, pero en ningún caso os lo estoy recomendando ni dejándolo de recomendar. Ya me entendéis.

Hasta pronto