Parkinson; cuando el dolor llega a aburrir

Post número 173

De nuevo con vosotros,

Desde principios del mes de octubre que no publicaba un post. He estado bastante liado con los programas semanales de Radio Parkies dado que opté por traer semanal o casi semanalmente a un invitado que nos pudiera aportar otra visión de la enfermedad de Parkinson. Y es como muchísimas otras cosas, que cuando las vemos, escuchamos, disfrutamos parece que se hayan hecho o producido en un momento sin caer en la cuenta del trabajo que hay detrás.

Después de casi 25 programas he decidido bajar el ritmo y a partir de ahora hacer programas en los que el peso de la música sea superior y de vez en cuando incluir una entrevista, pero de forma no recurrente.

Dejando aparte lo anterior, compartir con vosotros que estoy aburrido de esta lucha, harto, cansado de que cada día sea una carrera de obstáculos, de los difíciles (por decirlo suave). Hace unas semanas que el monstruo me está apretando muy fuerte.  Y digo apretando por qué mis problemas de parada o congelamiento de la marcha son casi continuos y van acompañadas de una fuerte rigidez que me provoca un dolor hasta ahora desconocido.   Ahora siento una rigidez fuerte (y sensación de picor, hormigueo) en una parte de mi superficie craneal y mi encorvamiento es más severo.   Emocionalmente flojo, creo que hoy es de las poquísimas veces que prefiero no extenderme.  Mi estado de ánimo es muy variable y al no estar fuerte, los síntomas de siempre aprietan más e incluso el monstruo se saca de la chistera alguno que hasta ahora no me había mostrado.

A continuación comparto con vosotros algunas reflexiones (en mi opinión, obviamente y reiterando alguna).

Los enfermos o pacientes de Parkinson podemos ser más o menos activos, más actores que espectadores o más espectadores que actores.  Como la enfermedad, la actitud y forma de afrontar la convivencia con la enfermedad es distinta en cada caso, si bien hay un objetivo o denominador común para todos y es el hecho de querer curarnos lo antes posible, que se descubra el origen concreto de la enfermedad y se pueda interrumpir, regenerar al paciente, curarlo.  Toca hablar entre nosotros, escucharnos, organizarnos, documentarnos, crear una propuesta común y exponerla de forma común a los interlocutores que tengan capacidad para influir en los procedimientos que nos lleven a cumplir nuestros objetivos lo antes posible.  Cada día me doy cuenta que hay más grupos dispersos con muchas ganas de crear, hacer, mejorar, ayudar, susceptibles de que alguna entidad les contacte, los agrupe, los organice…. El caso de Con P de Parkinson es muy alentador y motivador; ¡¡hoy cumplen su primer año, muchas felicidades y todo mi cariño y apoyo hacia ellas!!

La experiencia de participar cuatro pacientes como ponentes en la jornada del SENC en Lleida el 2 de noviembre fue muy positiva porque se constató de forma evidente que hemos de ayudar, informar, trabajar más con los investigadores para que, tal y como nos dijeron allí, conozcan lo mejor posible qué nos preocupa, por qué, cómo nos afecta la enfermedad a medida que avanza, cómo nos sentimos, etc.  No entiendo los congresos, debates, reuniones o eventos similares en los que se hable o trate la enfermedad de Parkinson sin que asistan e intervengan pacientes de esta enfermedad.

Todos sabemos que faltan recursos financieros para que se investigue más, más rápido y mejor, pero existen dificultades arcaicas para soportar algo que es obvio.  En el año 2021, siglo XXI, todavía no tenemos un censo nacional de pacientes con Parkinson.  Penosa (y vergonzosa) realidad que debería cambiar de forma urgente con el apoyo de la Federación Española de Parkinson y el de las numerosas Asociaciones que existen en nuestro país.  Parece que nadie quiere salir de los 160 mil afectados en el país con 10 mil nuevos casos al año….

Tenemos un obstáculo muy relevante que considerar y es que cualquier enfermo de Parkinson que se comprometa con liderar algún proyecto para alcanzar unos objetivos determinados tiene que considerar que la evolución de sus síntomas puede limitar inesperadamente determinadas acciones o proyectos.  Opino que cualquier proyecto significativo (que abarque mucha dedicación o tiempo de ejecución) debe liderarse, organizarse, realizarse por varios pacientes de forma que puedan sustituirse o rotar de forma natural.

Con el avance de la enfermedad y la aparición de limitaciones sobre nuestra autonomía personal que impiden mantener el ritmo como hasta ahora, quizás toca bajar el pie del acelerador, “apartarse” un poco del terreno de juego, y aparecer de forma totalmente esporádica cuando se justifique y realmente se pueda aportar valor o influir en algún proyecto determinado.  Sobre la marcha…. 

Todo llega y todo pasa… Nuestro ritmo cada vez es más lento y diferente al de nuestro entorno.  El tiempo pasa muy rápido, demasiado. Quizás es tiempo de estar / ser activo cuando exista oportunidad, pero también es necesario reducir el tiempo de vida dedicado al Parkinson e incrementar claramente el tiempo destinado a los hijos y a la familia, a los amigos, el tiempo destinado al ocio y al entretenimiento, a los hobbies, a pasarlo bien y, en definitiva, a disfrutar al máximo de cada momento por difícil que a veces sea (o parezca que sea). 

En mi caso particular a lo anterior hay que añadir que estoy finalizando las pruebas preoperatorias para la intervención quirúrgica llamada DBS (electroestimulación cerebral profunda), que podría tener lugar durante el primer cuatrimestre de 2022 y ello implica acabar de valorarlo lo mejor posible.  Toca decidir y quizás antes toca pensar que tenemos suerte de llegar a este punto de poder decidir porque significa que existen alternativas para, en principio, mejorar significativamente nuestra calidad de vida durante unos cuantos años.  Aunque tenga kilos de dudas y toneladas de miedo, o “tengamos”……y no acabe de ver el motivo por el que no pueden retrasármelo…

Otoño y sus distintos colores

Antes de despedirme me gustaría compartir con vosotros el prometedor y esperanzador trabajo para lograr la curación de la enfermedad que están llevando a cabo equipos apoyados por el compromiso y tesón del presidente de la fundación Degen.  Os invito a que visitéis su web http://www.fundaciondegen.org para más información y, en su caso, colaboración.

Hasta pronto

Maestro Yoda. Dedicado a mi psicólogo

RADIO PARKIES («deja que tu voz sea escuchada»)

Post número 167

De nuevo con vosotros.

Hace pocas horas os comentaba que estaba a punto de comprometerme con un proyecto y aquí estoy para compartirlo. Durante algunas horas del día no me encuentro bien debido a las fluctuaciones, pero este nuevo proyecto me gusta especialmente (implica una dedicación asumible) y me motiva con lo que voy adelante con ello.

He tenido la oportunidad de convertirme en el «nuevo DJ o locutor» de RADIO PARKIES en Barcelona y en España gracias a JEAN-PAUL DE CREMER (Radio Parkies BÉLGICA) y a FULVIO CAPITANIO (a quien muchos conocéis y quien fue locutor hace un tiempo).

Pero, ¿qué es RADIO PARKIES? https://www.radioparkies.com/

Radio Parkies se lanzó oficialmente el 15 de septiembre de 2010 en Meise, Bélgica.

La idea surgió 9 meses antes en una típica noche de insomnio del fundador de la empresa, Jean-Paul De Cremer, quien sigue emitiendo shows como DJ.

Comenzó con 8 DJ’s en Bélgica y 5 años después se dio entrada a DJ’s de otros países.

Y ahora colaboran de forma voluntaria unos +/- 30 DJ’s de 10 países incluyendo, entre otros, a UK, USA y Australia .

Los que me conocéis más sabéis que la música es una de mis grandes pasiones y junto con los temas generales de actualidad y con temas relacionados con la salud y en particular con enfermedad de Parkinson dará forma a mi programa semanal en Radio Parkies, en directo los martes a las 14:00h hasta aprox 15:00h donde espero entrevistar a compañeros que también conviven con el “monstruo”, a especialistas en trastornos del movimiento, a científicos e investigadores, cuidadores, figuras públicas de la salud, etc. Se podrá escuchar siempre a la carta a través de Mixcloud.

El martes 15 de junio entrevistaré al Doctor Francesc Valldeoriola, especialista en Neurología, Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento, Hospital Clínico de Barcelona. Coordinador del programa de estimulación cerebral profunda para trastornos del movimiento. Profesor asociado de la Universidad de Barcelona.

El martes 22 de junio tendré el honor, placer y suerte de contar con otro crack, persona entrañable, un amigo, de lo poquito bueno que me ha traído el monstruo. Siempre positivo y luchador, de nombre Iñaki.

Y RADIO PARKIES BARCELONA será la encargada de seguir, comentar y explicar todo lo relevante relacionado con el CONGRESO MUNDIAL DE PARKINSON que se celebrará en junio de 2022 aquí, en BARCELONA (fecha sujeta a la evolución de las vacunaciones y de la pandemia a nivel global, en todo el planeta). Estoy contento de poder explicar lo que está pasando, mezclándolo con entrevistas enriquecedoras, buen humor, actitud positiva y siempre con esperanza.

Voy a concentrar mis fuerzas en este nuevo proyecto que me ilusiona y me motiva.

Pero sin dejar otros proyectos para impulsar la investigación y para seguir haciendo advocacy (defender los derechos de los enfermos de Parkinson).

Hasta pronto

FLUCTUACIONES SEVERAS; No Surrender !!

Post número 166

De nuevo con vosotros.

Los que habéis estado más en contacto conmigo ya lo habréis notado y para los que no han tenido relación conmigo me gustaría compartir que otra vez más (van ya unas cuantas y espero que queden otras tantas) durante las últimas semanas me he encontrado peor. Es lo que tiene el padecer esta enfermedad….

Sabéis que cuando nos paramos a pensar y ya no digo a escribir cómo estamos y qué es lo que nos ocurre, la complejidad se manifiesta en cada ocasión siendo realmente muy difícil (y no es un tópico) explicarlo para que se nos comprenda. Me canso a mi mismo de repetir, reiterar que la sociedad no conoce a la enfermedad y que hemos de divulgar, difundir, sensibilizar, hacer que se visualice, y resulta que en muchas ocasiones tengo problemas para explicar qué es lo que me está ocurriendo.

Aunque valoramos un mismo problema y aunque existe una estrecha y obvia interrelación hemos de partirlo en dos grandes problemas, los síntomas motores y los no motores.

Síntomas Motores:  francamente estoy peor debido a que me dura menos el efecto de las dosis de Levodopa (las tres horas se han convertido entre 2 y 2,5) y la entrada en estado “off” es mucho más rápida que antes y como novedad, casi siempre acompañada de un intenso dolor en la espalda y riñones. 

Si antes las fluctuaciones del movimiento ya me ponían bastante difícil organizar mi agenda ahora mi progresivo aislamiento es un hecho.  Se han reducido mucho las comidas, los desayunos y los paseos con mis amigos (aparte de los producidos por la pandemia).  Comidas que «me he quedado sin batería» antes de los postres, paseos al lado del mar que no se parecían en nada a lo que se considera un paseo agradable, cancelaciones por dolor o por bloqueos…..

Los bloqueos de la marcha, la congelación del movimiento, la sensación de tener las dos piernas dentro de bloques de cemento se ha multiplicado por mucho.  Necesito ayuda para levantarme de la cama, para vestirme y en muchas ocasiones para ducharme porque últimamente, mi cuerpo ignora demasiadas veces las órdenes que le da mi cerebro.  Se terminó hace semanas el salir solo a la calle independientemente del motivo.  Lo de ir de compras creo que a partir de ahora será algo excepcional y solo si soy necesario (o sea, nunca o nunca).

Y el Síntoma No Motor más limitante esta siendo el infierno diario de irse a dormir (o a descansar..).  Me ayudan a acostarme y entonces normalmente me duermo un par de horas hasta que me despierto con la sensación (y la realidad) de que no puedo moverme, y con un dolor importante en todo mi tronco provocado por una rigidez muscular y visceral que me asusta cada noche.  Aunque me tomo medicación, mi estado no es bueno y aparecen el miedo, la angustia, la ansiedad, la desesperación y la tristeza.  Lo normal es que me acabe durmiendo un par de horas más y el efecto de todo esto durante el día siguiente es demoledor con anécdotas como quedarme dormido comiendo o en cualquier momento y postura que o imaginéis.

Cuando a las dos o a las tres de la madrugada estoy tieso sin poder relajarme, notando que los músculos (y vísceras) del estómago, esófago, diafragma, y todo lo que exista por esta zona frontal, no se pueden extender ni relajar, y me he tomado la medicación correspondiente para estos casos (relajante muscular, analgésicos, etc) sólo queda esperar a que baje la intensidad y para ello creo que únicamente me ayuda no pensar en nada. No pensar en nada lo consigo de vez en cuando practicando lo que se conoce como respiración consciente (concentrarme totalmente en mi respiración).

El progresivo aislamiento, la ansiedad y un montón de excusas hacen que mis comidas sean demasiado copiosas y menos saludables con lo que mi logro de haber bajado de 92,5 kgr a 87 kgr se ha esfumado y lo que es peor, que mi masa muscular se ha deteriorado.  He parado y pospuesto el recién iniciado programa de ejercicio físico intenso llamado PD Warrior porque entre otros motivos dentro de un par o tres de días vuelve a casa durante unas semanas el fisioterapeuta para rehabilitación. Empezar proyectos, tener que parar y posponer o modificar o abandonar y buscar otros….esto es Parkinson en esencia.

Tal y como comentaba, la rigidez ha incrementado su intensidad de forma notable y mi encorvamiento ha empezado a ser un problema en el sentido que en algunas ocasiones (40-50%)  no puedo comer sentado en una silla y en la mesa porque literalmente no puedo poner mi cabeza en posición vertical. Ahora que estoy en ON y escribiendo me parece surrealista lo que acabo de explicar pero lamentablemente es así.

Y escribir en un ordenador se ha vuelto complicado y casi siempre tiene como consecuencia el dolor por el hecho de haber estado luchando contra una rigidez demasiado constante. El problema de la postura, la fatiga extrema y la sensación de pérdida de equilibrio inminente hacen que en bastantes ocasiones no sea posible mantenerme sentado en la mesa almorzando o cenando con mi familia.

Necesitaríamos contratar a un cuidador, pero mi falta de autonomía es demasiado cambiante e impredecible tanto en el cuándo y para cada necesidad el durante cuánto. Consideramos que aún podemos tirar adelante con cansancio y sueño.    

Me ha pasado varias veces por mi cabeza la idea de dejarlo todo, y de no levantarme más

PERO….

Me han sucedido algunas cosas positivas, casualidades o recompensas al haber buscado motivaciones,….no lo sé, pero me han animado lo justito para seguir adelante.

Mi proyecto de divulgar la enfermedad en los medios de comunicación ha sufrido vaivenes generadores de demasiada tensión.  Nos invitó Badalona TV, ninguna radio de ciudad importante nos ha concretado con lo que IÑAKI y un servidor nos pusimos manos a la obra y emitimos el primer capítulo del programa que bautizamos como «El Rincón del Parkinson Joven».  Todo el mérito es de Iñaki por las horas que no lucen pero que son imprescindibles para que una emisión de este tipo salga razonablemente bien. Haremos un break hasta septiembre y volveremos con las fuerzas renovadas.

Por otra parte espero anunciaros de forma inminente el inicio de un nuevo proyecto, que junto el apoyo de mi familia es lo que me mueve a seguir adelante con el convencimiento (supongo) que las cosas mejoraran. Siempre positivo, no surrender !!!!!!!!!!

Hasta pronto

Pd. Esperemos que no se vuelva a tardar 200 años en cambiar esta imagen y que en ella aparezca la palabra curación:

Los neurólogos de la Universidad de Florida Melissa Armstrong, MD y Michael S. Okun, MD han trabajado con un ilustrador médico para crear una representación nueva y más diversa de quiénes se ven afectados por la enfermedad de Parkinson y cómo. La imagen se dio a conocer en un artículo publicado por JAMA Neurology.

Badalona Televisión nos invita para difundir PARKINSON

Post número 165

De nuevo con vosotros.

Muchas gracias a la televisión de Badalona y a su programa BadalonaTres60 https://www.bdncom.cat/badalonatres60 y a mi compañera Sira por hacer posible esta nueva difusión de esta enfermedad.

Es muy difícil lograr que medios de comunicación importantes hagan un hueco en sus parrillas de programación para que hablemos de la realidad de auténticos dramas que afectan a decenas de miles de personas en nuestro país y que son consecuencia de enfermedades incurables, degenerativas y desconocidas para la sociedad como lo es la enfermedad de Parkinson.

El hecho de que un 1 de cada 5 nuevos diagnósticos se comuniquen a personas jóvenes ( menos de 50 años) esta empezando a generar un problema social porque ni los expertos podían imaginarlo.

Necesitamos CURARNOS y para ello debe descubrirse el ORIGEN de una enfermedad multicausal y multifactorial y para ello hay que DESTINAR MAS DINERO A LA INVESTIGACION y para ello DEBE SER UN TEMA PRIORITARIO y para que algo sea prioritario antes debe CONOCERSE y para ello lo hemos de DIFUNDIR Y EXPLICAR en TODOS LOS MEDIOS a nuestro alcance.

GRACIAS BDN TV !!!

Hasta pronto

Parkinson y COVID19

Post número 163

Post especial.

De nuevo con vosotros.

Esta vez para darle toda NUESTRA fuerza, ánimos y cariño a nuestra compañera Yolanda, paciente diagnosticada de Parkinson hace unos 10 años cuando aún no había cumplido los 50. 

Lleva varios días ingresada por COVID19, se encuentra razonablemente bien y hoy nos dice que es uno de aquellos días en que las cosas pueden girar y también nos dice que esto acabará pronto.

Tener Parkinson es duro, muy duro. Si le añadimos COVID19 y ello implica aislamiento, no sé con qué adjetivo describirlo.

Todos estamos seguros de que las cosas no girarán y que saldrás en breve, POR TU FUERZA, optimismo, actitud positiva y capacidad de lucha y también porque todos empujamos y empujaremos para que te recuperes muy rápido.

Y también estamos tranquilos porque los expertos no consideran que los enfermos de Parkinson tengamos riesgos adicionales con relación al COVID19 y por ello no han priorizado nuestra vacunación.

Te vemos en muy pocos días !!!! Muchos ánimos Yolanda !!! Estamos todos contigo !!!

Un fuerte abrazo

Entrevista del movimiento «Con P de Parkinson»

Post número 162

De nuevo con vosotros. Esta vez para compartir una entrevista en Onda PK (Radio Buñol) a la que agradezco mucho que Con P de Parkinson me invitara junto a Manolo y Eduardo.

El movimiento Con P de Parkinson va viento en popa, creciendo rápido pero con un equipo que trabaja de forma ordenada y que se está consolidando como un movimiento que saca a relucir la mujer con enfermedad de Parkinson, y sus diferencias con respecto al hombre con enfermedad de Parkinson.

Hablan en los medios y hablamos en nuestras casas de igualdad, de inclusión y eso está muy bien pero con relación a la enfermedad de Parkinson, el desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad es tan grande que incluso parece que no existan mujeres con Parkinson, cuando alguna vez (poquísimas lamentablemente) vemos algún programa o documental en la televisión que hable de esta enfermedad.

Entre los objetivos de Con P de Parkinson está el de ofrecer una plataforma ágil, viva y flexible donde las mujeres con Parkinson y los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s), en general, encuentren un lugar donde expresarse y compartir sus necesidades, su miedos, sus inquietudes, sus dudas.

Y una analizadas sus necesidades, trataran de identificar o crear iniciativas y acciones que puedan cubrirlas.

Es un proyecto fresco, que busca atraer a personas que por la razón que sea (no importa) se hayan aislado y que, básicamente, sean mujeres a las que se les comunicó el diagnóstico a una edad temprana (joven). Es un proyecto ambicioso porque las personas que lo lideran son autoexigentes y no se conforman con poco, pero a su vez, es un proyecto totalmente auto gestionable en el sentido de que los objetivos los revalúan cuando quieren y como quieren.

Me hizo y me hace ilusión que me invitaran y os comparto las entrevistas que nos hicieron a tres hombres con Parkinson, a Eduardo, a Manolo y a mí.

Hasta pronto

Dia Mundial Parkinson. Reflexiones en 2021

Post número 159

De nuevo con vosotros.  Espero que estéis todos muy bien.

Hoy regreso con un doble objetivo: compartir con vosotros mi resumen de los aspectos más relevantes de la jornada virtual organizada por la ACAP con motivo del día mundial del Parkinson y en segundo lugar para dar mi opinión y sensaciones con relación a la situación actual.

Podéis ver toda la jornada en el enlace siguiente:

Breve resumen aspectos más relevantes de la jornada. –

El Conseller de Treball, Afers Socials i Families remarcó que hay un desconocimiento muy profundo sobre la realidad de esta enfermedad tanto para los que la padecemos como para nuestros cuidadores y familiares.   Citó en un par de ocasiones que en Cataluña padecemos la enfermedad 29 mil familias y que, si bien se ha avanzado, debe potenciarse mucho todo lo dirigido a concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la complejidad de la enfermedad y mejorar la comunicación y la ayuda a los nuevos diagnosticados.

Con relación a las intervenciones de los especialistas, en cuanto a la definición de la enfermedad comentaron que cabría añadir la presencia de síntomas no motores que con frecuencia anteceden al comienzo de los síntomas motores clásicos. Es importante que se identifiquen pronto los marcadores que permitan un diagnóstico mucho más precoz, los protocolos que puedan crearse para que esta información no sea específica de los neurólogos o especialistas en los trastornos del movimiento.

Se desconoce (en un 90-95%) de los casos el origen de la enfermedad.  Desconocer el origen dificulta mucho estimar plazos y procedimientos que llevaran a la curación.  Este año nos han explicado que la enfermedad es una sinucleinopatía.

El “monstruo” es una proteína llamada alfa sinucleína que se desconoce el motivo que produce que empiece a agregarse de una forma anormal y cuando ocurre en el cerebro, la anomalía pasa de una neurona a otra produciendo los síntomas y las consecuencias de esta enfermedad.

Un avance importante ha sido verificar que estos agregados anómalos no sólo se encuentran en el cerebro (sistema nervioso central) sino que también se encuentran en el sistema periférico (tubo digestivo, esófago, etc.).  Este descubrimiento está produciendo un giro en cuanto a la posible ubicación del inicio de la enfermedad (hay teorías que mantienen que la enfermedad podría iniciarse en el tejido gastrointestinal y no en el cerebro).

Se comentó que se avanza lentamente, que hacen falta más recursos económicos para la investigación y que se precisa una investigación integrada de todos los interlocutores(“stakeholders”).  Se trata de disponer de más recursos, pero se requiere una mayor coordinación y motivar a los pacientes que puedan ser candidatos para que se apunten y sean sujetos de investigación

En un segundo bloque se trató la situación de los principales ensayos clínicos tanto en la etapa inicial como en la intermedia como en la avanzada.   Hay que destacar que para la etapa inicial del desarrollo de la enfermedad se ha invertido en dos vacunas (inmunoterapia administrando anticuerpos) con resultados negativos. Se comentaron diversas mejoras en las terapias sintomáticas y quizás resaltar que en la etapa avanzada (fluctuaciones motoras, discinesias, síntomas no motores) existen nuevos medicamentos que se han aprobado en USA pero que aún no se comercializan aquí.

En positivo, aunque sólo sintomático tendremos pronto nueva medicación para salir rápido de un “Off” y mejoras como la infusión subcutánea continua de Levodopa ultra concentrada que es menos invasiva que la perfusión de Duodopa al intestino.

En cuanto a la COVID19 y las vacunas, el especialista explicó la importancia de vacunarse para una persona que padezca esta enfermedad y suscribió el que nos vacunemos todos y si hay alguna vacuna que nos preocupe nos recomendó que valoremos con nuestro médico hacernos analíticas antes y después de recibir la dosis para ver número de plaquetas, etc.  Me llamó la atención cuando explicó que no tenemos más riesgo de contraer el COVID pero que si lo contraemos tenemos muchos más riesgos de complicaciones y mayores dificultades para recuperarnos.  Siempre he mantenido que somos un colectivo vulnerable, aunque no se nos haya tratado así (p.ej. para el plan de vacunación):

En el apartado de preguntas, a continuación, resumo algunas de ellas:

1) ¿sabemos quiénes somos; quién lo sabe? ¿existe un censo de enfermos de Parkinson? En caso contrario debería empezar a construirse un registro de pacientes.   Respuesta: no existe un censo como tal, es un tema controvertido y difícil por todo lo relativo a la privacidad y protección de los datos.  No obstante, se comentan los avances que están haciendo en USA y en concreto la Fundación Michael J. Fox (donde hay un representante de los pacientes que recoge información que voluntariamente los pacientes le facilitan y se genera una base de datos para facilitar y aumentar el reclutamiento de pacientes que colaboren con proyectos de investigación.  Se llama Fox Insight.  Aquí queda claro que no hay censo ni me parece que sea una prioridad aún y siendo una de las principales recomendaciones del Libro Blanco de Parkinson.  El Conseller ha dicho (dos veces) que somos 29.000.

2) estimación de los expertos sobre por qué número se debería multiplicar la cantidad anual destinada a investigación para la curación de la enfermedad para tenerla de aquí 5 años.  Respuesta: no pueden estimarlo porque ni se conoce de memoria el monto anual mundial dedicado ni consideran que se trate solo de una cuestión de dinero.  Debe coordinarse e integrarse a todos los stakeholders y el papel activo del enfermo participando en los proyectos de investigación es y será muy importante.

3) estimación sobre el tiempo que será necesario para disponer de una DBS con electrodos inteligentes (que puedan detectar zonas en las que hay más o menos intensidad de impulso eléctrico y autorregularse).  Respuesta:  parece no se percibe como algo prioritario si bien se comenta que hay alguna marca internacional que está invirtiendo y que se estima que llegará durante los próximos años.

4) como ven la técnica de ultrasonidos de alta intensidad (HIFU) en cuanto a los candidatos para su aplicación (ahora sólo temblor esencial y afectación unilateral).  Se comenta que es algo que estará en estudio y que ahora su efectividad está demostrada y es muy alta en temblor y afectación unilateral.  Parece que después de verano podría empezar a existir determinada cobertura pública del coste de esta terapia.

Lógicamente, lo anterior es un resumen personal que puede encajar o no encajar con lo que vosotros consideráis por lo que obviamente si tenéis dudas o queréis más información os animo a que veáis íntegramente el programa grabado.

Mi opinión y mis sensaciones. –

Tristeza, decepción y desesperación.

Más de 10 millones de personas en el mundo tienen Parkinson. Es la enfermedad neurológica de más rápido crecimiento en el mundo. Es degenerativo. Está garantizado que el paciente empeorará. Tiene más de cuarenta síntomas posibles de los cuales la Levodopa, el ‘estándar de oro’ del tratamiento, tiene más de 50 años, no es cien por cien efectiva y aún no está disponible para todos (a nivel mundial) los que lo necesiten.

Los mitos sobre la enfermedad siguen presentes en nuestra sociedad. La mayoría de la gente piensa que es solo una mano temblorosa o un caminar dando saltitos o una postura algo encorvada de una persona mayor (más de 65 años) que suele tener al mismo tiempo otras enfermedades distintas al Parkinson.  Y, de hecho, la realidad es que es como una especie de cadena perpetua por estar atrapado en un cuerpo que se niega cada vez más a obedecer órdenes. Una prisión de lentitud y rigidez donde los individuos quedan abandonados con mentes nubladas y voces apagadas; encerrado en el dolor físico y mental, muriendo lenta y silenciosamente.

Solo quienes padecemos la enfermedad de Parkinson sabemos los sufrimientos que conlleva.  Es tan compleja, cambiante y específica (única de cada paciente) que incluso se nos hace difícil a nosotros explicar la evolución de los síntomas al especialista cuando nos vemos o llamamos dos veces al año.  Nuestra motivación está limitada debido a que cuando pasamos varios días realmente mal y nos decidimos llamar al especialista con carácter urgente, la mayor parte de las ocasiones lo que conseguimos es solo, y que no nos falte, otro medicamento, algún consejo y poca esperanza.

Como me comentaba ayer una persona en este blog: “Nuestra voz tendría que ser oída, traducida, o al menos comprendida”.  Me encanta esta frase porque resume prácticamente todo lo que en estas páginas quería expresar

El Parkinson se descubrió hace más de 200 años. Desde entonces, la humanidad ha llevado al hombre a la luna, ha erradicado la poliomielitis, ha cambiado el VIH de una sentencia de muerte a una enfermedad crónica, ha cartografiado el genoma humano y ha descubierto miles de galaxias entre las estrellas; y, sin embargo, ha proporcionado muy poco más allá de esa droga de cincuenta años para la enfermedad de Parkinson.

Yo estoy cansado de eso y creo que la mayoría de los pacientes también lo están.  Se avanza…sí pero muy lentamente.  Opino que se ha producido un hecho inesperado para la comunidad científica y por consiguiente de la sociedad y es el número cada vez más elevado de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s o Parkinson joven).  Cada vez somos más enfermos los que recibimos la comunicación del diagnóstico antes de cumplir los 50 años, cuando nuestros proyectos vitales (formar/consolidar una familia, carrera profesional) están en su momento más importante y bonito. 

Con el diagnóstico empieza otra vida muy distinta en la que más tarde o más pronto conocemos a las Asociaciones de enfermos de Parkinson y también observamos que están volcadas a cubrir las necesidades del 80% de los pacientes, pacientes que tienen una edad media superior a 70 años y que aparte de la enfermedad de Parkinson generalmente sufren otro tipo de enfermedades propias de la edad.

Si nos detenemos aquí, creo que podría decirse que es comprensible que el ritmo de la investigación no haya sido más fuerte y rápido en cuanto a conocer las causas de la enfermedad y en cuanto a investigar para encontrar la curación.

En mi opinión, creo que la realidad está superando a investigadores y a los propios médicos especialistas debido a que el número de personas jóvenes afectadas por el Parkinson en el año 2021 es bastante superior al que se preveía hace 10 años y esa realidad requiere un cambio de enfoque, una priorización muy distinta a la que se estaba realizando hasta el momento y por tanto, requiere que se destinen muchos más recursos económicos para acelerar la investigación en las causas de la enfermedad y en su interrupción y/o curación..

Si coincidimos en lo anterior o en gran parte de lo anterior, ha llegado el momento de que se nos escuche con el objetivo de que se nos comprenda.

Hemos estado demasiado callados durante demasiado tiempo. Debemos convertirnos en una voz fuerte, incómoda y omnipresente que exija un cambio en la forma en que se ve y se trata la enfermedad.

Estoy convencido que el Parkinson se puede eliminar mediante la prevención y la investigación. Hemos de exigir que se asignen mayores recursos y se dé mayor urgencia (priorización) a la erradicación de la enfermedad y la eliminación de los factores desencadenantes provocados por el hombre que la provocan.

¿A quién exigirlo y cómo nos organizamos?

En un próximo post espero daros algunas posibles alternativas.   En el plano internacional ya existe algo parecido; me informaré de las iniciativas que se están desarrollando, hablaré con la Federación Española de Parkinson para conocer en qué punto estamos con relación al Gobierno y a las consignaciones presupuestarias, seguiré reclamando la importancia de disponer de un censo nacional de pacientes (o en su defecto, construir desde ya un Registro de pacientes) y analizaré posibilidades de organizarnos ( no sé si se ha avanzado en la creación y desarrollo de un Centro Nacional de Investigación de enfermedades neurológicas o algo similar, que permita coordinarnos más y mejor). 

Cuando tengamos lo anterior, seguiremos avanzando.

En conclusión:

  • La enfermedad (su origen concreto) sigue sin conocerse y por tanto no se puede priorizar ni medir con lo que los avances son lentos y orientados a tratar los síntomas y no el fondo o las causas (algo que permitiría investigar más para la curación)
  • El volumen de jóvenes diagnosticados cada vez es mayor con lo que aparecen nuevas necesidades para las que el sistema no está preparado.  Se requiere más urgencia para llegar a descubrir la interrupción o curación de la enfermedad.
  • Nos hemos de organizar para ser eficientes (evitar la dispersión), definir formas de reivindicar nuestra situación y ACTUAR para que se nos escuche y se nos comprenda.

Seguro que se os ocurren muchas más cosas !!!

Hasta muy pronto

La dureza de la enfermedad a través del testimonio de Carolina (casi 23 años con Parkinson)

Post nº 152

De nuevo con vosotros.

Vuelvo con un post de la categoría «Otras experiencias con la enfermedad» en el que una compañera que conozco gracias a un chat de amigos que convivimos con el Parkinson que creó uno de ellos, compartirá con todos vosotros su experiencia con la enfermedad de Parkinson después de casi 23 años de vivir con ella.  Carolina nos resume cómo ha sido «su» año 2020.

Su testimonio habla por sí mismo, todos tenemos una enfermedad de Parkinson distinta aunque los síntomas llamados «cardinales» nos puedan agrupar.  Conozco varias personas que conviven con esta salvajada de enfermedad más de 30 años, más de 20, más de 15 y sin duda tienen muchos valores y capacidades comunes que los definen, entre otra cosas, como personas con una capacidad de sacrificio y de lucha muy diferenciales, muy resilientes y también muy positivos y optimistas.

Os dejo con la lectura pausada de lo que nos explica Carolina sobre la despedida de este año 2020 tan difícil y distinto para todos y especialmente para personas que están o estamos en una situación parecida a la suya.

A por un 2021 mucho mejor

 

«Hola,

Qué ganas tenía de que se acabase el 2020. Un número tan bonito… pero ¡vaya desastre!

Yo que no sé lo que es el aburrimiento y soy siempre tan activa y positiva, me vi inmersa en una espiral de apatía y desesperación. Prácticamente desaparecida del mapa, hubo gente seriamente preocupada, pero… estoy viva.

Aquí un resumen de mi 2020:

 

No cabe la menor duda que a todos les está afectando la situación que vivimos, pero con casi 23 años en compañía del Parkinson, presenté unos síntomas difíciles de sobrellevar:

– SUDORACIÓN FORTÍSIMA – 4 camisetas empapadas en 2 horas
– TERRIBLES ANGUSTIAS – varias horas… y eso casi a diario
– PÉRDIDA DE PESO – 14 kg en 2 meses

Además, justo había comenzado el confinamiento cuando me lastimé el codo derecho. Sin embargo, no hubo forma humana de conseguir cita con un médico. Sólo existía la Covid-19.

Y la gota que colmó el vaso… en junio tuve un par de caídas serias y el codo se puso como una patata!! Levantarme del sofá o ir al lavabo, una auténtica epopeya. Y entre antibióticos y Paracetamoles… amén de todo lo que tomo habitualmente, iba zombie perdida. Más desequilibrio, más inseguridad. Sentía miedo y sólo me movía arrastrándome por el suelo.

La empresa de ayuda domiciliaria insistió que la chica ya hacía el máximo de horas que me corresponden. Vale, ¿pero era tan difícil de comprender que en esta situación especial 1 ½ hora no era nada? Y el finde toda sola. ¡Horrible!!! Avisé que otro finde así, y el lunes no haría falta que me buscaran, no lo sobreviviría. No soy quejica pero fue un verdadero suplicio y llegué a pensar en la “muerte digna”. 

Por fin… un médico. Diagnóstico: bursitis aguda (acumulación de líquidos). La doctora del CAP consideró que además convendría investigar los síntomas del Parkinson y decidió enviarme a un centro socio-sanitario. Los amigos recomendaron tomarlo como unas vacaciones, descansar y dejar que me cuidasen. Y sí, he descansado, pero sinceramente, no fue tan maravilloso….

REHABILITACIÓN Y CONFINAMIENTO NO CASAN MUY BIEN.  Los dos meses (agosto y septiembre) parecían una eternidad. Estar encerrado ya es desagradable, pero encima en un hospital… Y con muy pocas visitas… fue durillo.

La mayoría de pacientes eran “ictus” que rondaban los 85. Añádele media docena de “bi-polares” o algo parecido que lloraban o gritaban a cualquier hora del día o de la noche, y tienes un cuadro más bien deprimente. Yo fui la única paciente con Parkinson  y constaté que los conocimientos sobre esta enfermedad eran muy deficientes. No sé qué me molestaba más… la falta de conocimiento o el hecho de que yo les explicaba cosas pero ellos no me hicieron demasiado caso.

El neurólogo del Hospital Clínico dictaminó que a estas alturas ya no se consigue gran cosa con pastillas y recomendó la bomba de duodopa, este aparato que se conecta a través de un tubo directamente al estómago. Estuve tope «nervi» y sentí miedo pero mi estado ya es muy avanzado y me lancé para al menos probarlo. A mitades de noviembre ingresé en el Hospital Clínico para 4 días. Una pifia en la sala de operaciones convirtió la estancia en 2 semanas. En el TAC también se produjeron errores.  Francamente, estoy hasta los mismísimos de hospitales. 

¿Y el resultado? Varios efectos secundarios han mejorado considerablemente:

– Apenas angustias
– Menos discinesias
– Apenas calambres
– Expresión de la cara mucho mejor
– Habla mucho más claro
– Los fuertes dolores al esperar el efecto de una dosis han desaparecido casi totalmente

Lo que NO se ha producido es una mejora a la hora de andar. No camino ni un paso más que antes. Y siguen los desequilibrios. Para evitar tantas caídas, me han recomendado usar silla de ruedas. Estuvieron extrañados porque allí me vieron andar. Lo que olvidan es que ir por un pasillo ancho, recto y sin obstáculos y moverse por el mundo son dos cosas muy diferentes. Dijeron que con ejercicio y la cita semanal con mi fisio recuperaré masa muscular y de este modo probablemente mejorará la cosa.

Y aquí me encuentro con la pregunta del millón. ¿Debo valorar mi estado actual como un exitazo o puedo esperar algo más? Por lo pronto me gustaría que levantara los ánimos.

Y eso lo deseo a todos para el 2021 !!!

Carolina

 

Muchas gracias por tu testimonio, Carolina.

Hasta pronto

Con P de PARKINSON

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir una iniciativa fantástica que he tenido la oportunidad de vivir cómo se pensaba, meditaba, gestaba y finalmente se lanzaba.  Francisca, para todos Paqui, alguien a quien conozco a través de la tecnología (video conferencias, llamadas telefónicas, etc) es canaria, joven y hace años que tiene Parkinson y muchos más que es generosa y por ello ha creado un blog al que llama “Con P de Parkinson” para compartir y para ayudar facilitando un medio en el que toda mujer afectada de alguna forma por esta enfermedad pueda expresarse, pueda explicar su experiencia con esta crueldad que supone padecer una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura.

Tal y como ella explica en su blog Con P de Parkinson “Con P de Parkinson intenta ser un blog para aquellas mujeres que deseen expresar sus sentimientos y su vida a través del Parkinson.  Esa dualidad de lo que sentimos ser y lo que somos, entre nuestro deseo y nuestra realidad.   Mirarte al espejo y ver como tu expresión va cambiando.  Pequeños signos que pasan desapercibidos para los demás y son tan físicos para nosotras.   Vivir con esta enfermedad no es fácil, con ninguna lo es, y cuando te dicen que bien estás, que bien te veo, yo me cambiaría por ellos en ese momento.  Te imaginas que ellos se cambiaran un ratito por nosotros, podrían entendernos mejor, ¿verdad?..”

Efectivamente Paqui, coincido en que se trata de una enfermedad muy complicada y desconocida y ello tiene consecuencias en cómo podemos vivir nuestro día a día con los nuestros, por lo difícil que es entender a una persona que dice que se encuentra bien y al cabo de 3 minutos dice que se encuentra mal, que no sabe bien que le está ocurriendo, si un mareo, unas náuseas, las piernas muy pesadask una somatización de una crisis de ansiedad que nota como se va acercando o cualquier otro síntoma (hay casi 50) que aparece repentinamente y nos hace abortar el plan o la actividad que se acaba de iniciar o se prevé iniciar en breve.

Y el hecho de poner en bandeja a las mujeres un sitio, una plataforma, un medio, una herramienta, donde puedan expresarse como quieran con relación a su vivencia con el Parkinson, porque lo sufren en sus carnes o porque ayudan a que una persona que tenga la enfermedad la padezca menos o con el menor impacto posible.

A mí me parece una idea brillante y una necesidad no cubierta porque hay que reconocer que nuestra sociedad aún es una sociedad que tiene que avanzar mucho en la igualdad, una sociedad en la  que opino que las mujeres sufren el Parkinson más que los hombres por varios motivos.  El primer motivo es porque una mujer que padezca la enfermedad, seguirá durante mucho tiempo responsabilizándose de la planificación y ejecución de las tareas del hogar y el segundo motivo es que en el caso de que el enfermo sea el hombre, en muchas ocasiones es y será su mujer la que ejerza el rol de cuidadora y eso implica un esfuerzo también descomunal (no tiene la enfermedad pero tiene que entenderla para poder cuidar lo mejor posible al enfermo y, sin tenerla, muchas veces tiene que renunciar a actividades, proyectos e ilusiones, por ser cuidadora de un paciente con Parkinson).

En una de las entradas que ya incluye este recién inaugurado blog se puede leer que se estima que la prevalencia es de 1,5 a 2 veces mayor en hombres que en mujeres y que hay investigaciones que sugieren que sugieren que existen diferencias en la forma en que los hombres y las mujeres experimentan la enfermedad de Parkinson.

Así pues, mujeres con Parkinson y sin Parkinson pero que de alguna forma les afecte esta enfermedad, tenéis un magnífico lugar donde poder expresar, compartir todo aquello que necesitéis o que queráis.  Como ya han hecho Anna y Laura, desde Barcelona y Málaga, respectivamente…

Paqui, gracias por hacer este mundo mejor !!

Hasta pronto

PD: en relación a mi post anterior, donde dice «Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir», para reproducción literal debería decir «quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo«.