TIEMBLA

Post número 185

De nuevo con vosotros.

Hoy para compartir una novedad muy interesante y es que un compañero (Ramón Ricart, Vic, 1967) ha publicado este año un cómic que representa y explica la enfermedad de Parkinson desde su experiencia o vivencia personal.

Coincidimos en qué a los dos nos diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en el año 2014 con 47 años y me atrevo a decir en que poco más puesto estoy seguro de que sus capacidades y competencias en todo el artístico son muy superiores a las de un servidor.

Hace pocos días que El País publicaba primero en digital y luego en su versión física un magnífico artículo sobre esta magnífica iniciativa de Ramón. Voy a referirme a alguna frase de dicho artículo para explicaros y compartir su trabajo en el cómic llamado TIEMBLA publicado por Bang Ediciones.  Entre otros, nos cuenta como sirvió de terapia escribir este cómic, como supuso un camino hacia la aceptación de la enfermedad.

Hemos de celebrar cualquier iniciativa para difundir más y mejor la enfermedad y, como dice Ramón, que contribuya para explicar mejor la enfermedad pues, según sus palabras, es una enfermedad más mal conocida que poco conocida.

Una voz, una experiencia qué relata su experiencia vital con esto que llamamos Parkinson; de forma artística, objetiva, algo irónica, real por el hecho de explicar una experiencia, su experiencia con esto que en su momento se le denominó “parálisis agitante”.

Por si es de vuestro interés os adjunto el enlace de la editorial donde se puede adquirir:

Tiembla (mamutcomics.com)

Hasta pronto

Cae muy poca….

Calor y Parkinson

Post número 184

Búsqueda en Google de “Calor y Parkinson”
Algunos pacientes con Parkinson (alrededor de un tercio) sufren de sudoración excesiva, que ocurre incluso sin hacer ningún tipo de ejercicio. Suma a esto las altas temperaturas, la posible humedad y el resultado es un paciente incómodo. Lo más importante es hidratarse bien, bebiendo más de 1,5 litros de agua al día.

Esa agua tan neesaria en estos tiempos—-


Búsqueda en página web de Federación española de Parkinson
2 de febrero de 2016


La enfermedad de Parkinson (EP) es uno de los factores asociados a un mayor riesgo de mortalidad durante las olas de calor. El uso de algunos medicamentos neurolépticos para controlar ciertas las complicaciones de esta enfermedad, parecería estar relacionada con el aumento de la mortalidad en relación con el calor.

Un equipo de investigación del Instituto de Salud Carlos III de Madrid analizó la relación y cuantificó el efecto a corto plazo de las altas temperaturas durante las olas de calor en Madrid sobre la mortalidad diaria y los ingresos hospitalarios relacionados con la enfermedad de Parkinson.

Para ello se realizó un estudio de línea de tiempo ecológica y un ajuste de modelos de regresión llamado “Poisson”. Se analizaron el número diario de muertes debido a la enfermedad de Parkinson y el número de ingresos hospitalarios de emergencia diarios relacionadas con la enfermedad en la ciudad de Madrid, con la temperatura máxima diaria (°C) como la principal variable ambiental y la contaminación atmosférica química como covariable.

Durante el estudio, hubo una temperatura máxima diaria de 30 ° C, donde las admisiones de EP eran mínimas. Del mismo modo, una temperatura de 34 ° C coincide con un aumento en el número de ingresos. Para las admisiones relacionadas con EP, el riesgo relativo (RR) por cada aumento de 1 ° C por encima de la temperatura umbral era 1,13 IC95%: (1,03-1,23) desfases de 1 y 5; y el RR diario de la mortalidad relacionada con la EP, fue de 1,14 IC95%: (1,01 a 1,28) desfases de 3.

Los resultados indiron que el tener la enfermedad de Parkinson es un factor de riesgo que contribuye al aumento de morbilidad y mortalidad asociadas a las altas temperaturas, y es relevante desde el punto de vista de los planes de prevención de la salud pública.
Fuente: ‘Science Direct’

Reomendación de un experto del hospital Cruz Roja de Córdoba

Mínimo, litro y medio de agua al día y orinar normalmente.


El Dr. Ochoa nos advierte que es muy importante llevar con nosotros una botella de agua, pero más importante aún, saber qué cantidad se ha bebido. Muchas personas mayores creen haber bebido y no lo han hecho. En personas mayores y en todos realmente, es necesario en esta época mínimo litro y medio de agua más la que se aporte con las comidas.
Además, como decía antes, hay que vigilar que orinemos normalmente.


Reflexiones en mi blog en el post de 20 de julio de 2020: “Reflexiones con pandemia, calor y Parkinson”


«Por otro lado, la desescalada de las medidas de protección frente a la amenaza sanitaria del Covid-19 se ha mezclado con la subida de las temperaturas y con ello, muchos más problemas para los pacientes de Parkinson y de cualquier otra enfermedad neurológica. Una temperatura alta normalmente nos produce mucha más fatiga, apatía y problemas para seguir determinadas rutinas (como por ejemplo el ejercicio físico diario), más trastornos del sueño y más aturdimiento y dificultades de concentración. Obvio e importante, acordarse de una buena hidratación y de buscar la máxima eficiencia en los esfuerzos diarios. En mi caso, llevo tres semanas con una rigidez muscular muy superior a la normal, mayor número de rampas, muchas más congelaciones de mi marcha y en general, más, bastante más Off’s diarios».

Guía publicada por la Michael J.Fox Parkinson Foundation sobre “Verano, Viajes y la enfermedad de Parkinson”


Durante los meses más cálidos, es muy posible que las personas con enfermedad de Parkinson deban tomar precauciones adicionales para aprovechar al máximo las experiencias al aire libre y en vacaciones.

Aquí hay cinco cosas a considerar en verano:

  • Proteja su piel.
    Las personas con Parkinson tienen un mayor riesgo de cáncer de piel (melanoma). Las investigaciones siguen en curso, pero los científicos creen que la genética, los factores ambientales o los cambios en el sistema inmunológico pueden ser los culpables. Siempre use protector solar cuando esté al aire libre y consulte a su dermatólogo hasta una vez al año para comprobar que no hay melanomas.
  • Manténgase hidratado.
    El calor del verano puede causar deshidratación y exacerbar la presión arterial baja, que es común en pacientes con Parkinson. Esté atento a los mareos, aturdimiento y fatiga. Los médicos recomiendan al menos seis a ocho vasos de agua por día, pero debe beber más si está en el exterior por mucho tiempo o sudando.
  • Anticiparse a las necesidades de medicación.
    Unas semanas antes de las vacaciones, verifique y actualice sus medicamentos y obtenga los que necesite para cubrir el tiempo que estará fuera.
    Por lo general, se recomienda continuar el mismo horario, incluso si cambia de zona horaria o viaja durante la noche. Pero siempre hable con su médico sobre la mejor manera de administrar sus medicamentos.
  • Conozca y lleve su estimulador cerebral profundo.
    Si tiene un estimulador cerebral profundo (DBS), lleve el programador y el dispositivo así como la tarjeta de identificación al viajar. La mayoría de los aeropuertos lo evaluarán con un chequeo de «cacheo”. Atención: los dispositivos de control del aeropuerto podrían interferir e incluso dañar su DBS.
  • Explore las opciones de atención locales.
    Si se va de viaje por un período prolongado o vive en otro lugar durante tres a seis meses, considere establecer atención con un especialista local en trastornos del movimiento. Pregunte a su médico para obtener una recomendación o busque en línea un especialista en trastornos del movimiento en su área.

Lo dicho, protegeros del sol, beber y orinar mucho y en la medida de lo posible, DISFRUTAD A TOPE !!!.

Hasta pronto

Libélula roja en casa (*)

(*) Los samuráis, antiguos guerreros japoneses, las utilizaron como emblema y símbolo de buena suerte. Eran llamadas insectos victoriosos. En el área del Feng shui, la presencia de una libélula en la casa o jardines significa buena suerte.

Parkinson: Siempre en adaptación

Mi «primera salida»: Casas de Alcanar

Post número 183

De nuevo con vosotros. Algo mejor cada día porque mentalmente me impongo pensar en positivo y porque creo que lo que pensamos y cómo lo pensamos incide directamente a nuestro estado físico.

Tengo ya absolutamente claro que a la enfermedad de Parkinson no se la puede tutear ni vencer dado que el desgaste supera siempre el beneficio (mental) si lo hay. Recomendación de veterano: informarse, informarse e informarse y adaptarse lo mejor que cada uno pueda a lo que vaya viniendo que sabéis de sobras que es distinto para cada uno si bien hay dificultades «troncales» que se repiten y pueden más o menos predecirse.

Qué calorrrrrrrrrrr !!! nos va muy mal (en general, siempre en general) a los parkinsonitas puesto no somos capaces de autoregularnos la temperatura y ello nos lleva a tener que vigilar, vigilar los golpes de calor evitando exponernos al sol en determinadas horas, evitando el ejercicio físico y bebiendo mucha mucha agua, etc. La verdad es que la sensación de cansancio, la fatiga, la apatía son sensaciones bastante comunes en estos días. Y con lo anterior la facilidad de «escaquearnos» de determinados encuentros sociales que, en el fondo, no nos ayudan puesto hacen que involuntariamente nos aislemos un poco más.

Y mi DBS ? Pues supongo que bien, valorando y aprendiendo de todo lo positivo, como el hecho de estar todo el día a un 60-65% de mi capacidad, con 3 y 3,2 voltios en cada hemicuerpo y tres Sinemets al día, 1 cadad 8 horas aprox. Con esta combinación voy funcionando razonablemente y si hago balance y me comparo con mi situacion pre DBS la conclusión es que me volvería (yo, en mi caso concreto y no extrapolable) a operar debido a que he ganando autonomía personal y ello ha implicado que terceras personas también se hayan visto afectadas positivamente.

Estoy mucho menos activo en redes sociales porque ahora me estoy centrando más en mi día a día pero no me he ido y cualquier día regresaré con fuerza.

Feliz verano amigas y amigos. Pasadlo genial y cuidaros mucho.

Hasta pronto

Huyendo del calor durante mi «primera salida»

Nuevos rumbos (Parkinson avanzado)

Coming soon……again !!!

Post número 182

De nuevo con vosotros

Por llamarlo de alguna forma, el pasado 29 de marzo empezó mi “tercera vida», con la intervención quirúrgica mediante la que me implantaron un electro estimulador cerebral.


Tuve muchas dudas y miedo los días anteriores a la operación, pero finalmente todo fue bien con relación a la operación en sí misma. Con relación a las expectativas puestas por mi parte en la misma aún no puedo concluir porque considero que estoy en plena fase de regulación.


Tras unos primeros días muy buenos en los que inflamación cerebral post operatoria y la propia energía eléctrica recibida a través del neuro estimulador me fueron suficientes para volver a andar como antes y a poder realizar muchísimas cosas que había olvidado, algunas de estas mejoras han ido desapareciendo progresivamente con el mero paso del tiempo.


Ayer por ejemplo me volví a meter en una piscina para probar si era capaz de nadar y comprobé que la operación no “me ha hecho olvidar” la coordinación necesaria de brazos y piernas para poder nadar.


Las noches han vuelto a ser razonablemente normales no sufriendo aquel trastorno tan brutal con rampas frecuentes («subidas de gemelo» muy dolorosas), constantes insomnios, dificultades para moverme, para levantarme por mí mismo, para ir al lavabo y, por tanto, un trastorno que también afectaba mucho a los míos. Ahora vuelvo a dormir como antes y eso es algo que valoro (valoramos) muchísimo.


En general, voy más lento, se ha reducido el estreñimiento, seguiría durmiendo cada mañana (constante sensación de estar «en letargo»….) y como novedad destacable algunos ya habéis observado que ahora me cuesta vocalizar cuando hablo (parece que haya bebido o tomado algo raro).

Sí, un efecto no deseado de la operación es justamente este problema de comunicación junto con un exceso de salivación y de sudoración y con una incapacidad (casi olvidada) para escribir en mi ordenador con varios dedos al mismo tiempo. Soy o me siento menos dependiente.

Peso más de 100 kilos y eso ya considero que es algo grave, aunque os pueda parecer una tontería de fácil solución.


Antes de operarme subía y bajaba, lo que llamamos «fases de encendido y apagado» y las fases de apagado eran frecuentes diariamente, muy duras e incapacitantes y ahora, después de la operación, diría que estoy en una fase de encendido constante pero no óptima.

Más o menos en lugar de llegar al 90% de mis posibilidades tal y como me ocurría en mis fases de encendido, pues ahora me sitúo de forma constante en un 60% durante todo el día y no tengo prácticamente ninguna fase de apagado.


Lo que más me preocupa es la dificultad de andar bien que como os decía se ha ido degradando y mi cuerpo no responde como antes a la levodopa si bien me tengo que acordar siempre que cuando me tomo la medicación no he de esperar una reacción del 70 o del 80% hacia arriba como antes porque cuando me la tomo ya estoy más o menos al 60% y, por tanto, las mejoras son más sutiles.


Ahora mismi me tomo entre 2 y 3 pastillas de Sinemet de 100 mg al día (y nada más) cuando antes tomaba 5 pastillas de 100 mg al día y una de 200 mg de liberación retardada al acostarme. Con una electroestimulación cerebral constante de 2,7 y 3 voltios en hemicuerpo derecho e izquierdo, respectivamente.


Quiero agradecer las muestras de cariño de la gente que aún se acuerda de mí. Hoy he recibido una nota de uno de vosotros (de un buen amigo) llamada «Nuevos rumbos» explicándome por qué es importante que siga hablando de Parkinson mediante mi testimonio personal y mis vivencias.


Hasta que no me acabe de regular y vea cómo me encuentro no acabaré de decidir qué hago con este blog y con mi dedicación a seguir aportando mis vivencias a la Comunidad de Parkinson como ha hecho hasta ahora.

La nota de Nuevos Rumbos me recordaba que no hemos de volvernos invisibles………me ha servido de gasolina para escribir este breve post !!!


Hasta pronto

Primeros apuntes post intervención quirúrgica

Post numero 181

De nuevo con vosotros.

He tenido muchas dudas sobre si hacer este post, pero finalmente creo que puede ser positivo difundir lo que ha sido mi experiencia personal de una operación de este tipo y por tanto no extrapolable en absoluto confirmándose por enésima vez que una de las complejidades de esta enfermedad viene dada porque cada paciente la padece, convive y evoluciona con ella de una forma única y, por tanto, ni comparable ni extrapolable.


Y digo operación de este tipo porque no es una operación que cura la enfermedad, sino que es una operación que además de ser invasiva y tener cierto riesgo solo supone una mejora temporal de la calidad de vida del enfermo de Parkinson. Mejora temporal de la calidad de vida, por el hecho de estar más tiempo en un “On” sostenido, de dejar “aparcadas” las fluctuaciones del movimiento, los bloqueos y congelaciones de la marcha, por el hecho de poder caminar mejor, de moverse en la cama sin tanto problema; en definitiva, por recuperar autonomía personal. Es algo parecido a comprar tiempo de calidad al tiempo o como esta semana me decía un buen amigo, un renacer (“rebirthday” según sus palabras). No obstante, las mejoras no se pueden predecir porque dependerá de muchos factores durante la operación y del propio enfermo y de su clínica determinada. Como yo le decía a un buen amigo, se trata todo o casi todo del nivel de expectativas reales y sinceras que cada uno tenga con relación a esta intervención.


Existe literatura sobre la existencia de un patrón que debe cumplir el enfermo de Parkinson para ser candidato a esta intervención quirúrgica (implantación de la electroestimulación cerebral profunda) y eso se monitoriza por parte de los especialistas en trastornos del movimiento que finalmente deciden si somos aptos o no somos aptos.


Es muy importante tener buenos “On ’s”, una buena respuesta a la Levodopa, no tener enfermedades adicionales importantes si bien entran otros criterios también a considerar para concluir si se le recomienda o no este tipo de cirugía a un paciente que lo plantee a su neurólogo.


Bueno, pues dicho esto y una vez decidido, el día D para mí fue el 29 de marzo de 2022 ingresando en el hospital a las 17:00 h de la tarde del día anterior con lo que el día D fue el día 28, día que transcurrió bajo una tensa calma hasta que entré en el hospital.


Tengo la costumbre de ser puntual, muy puntual y ese día no iba a ser menos con lo que llegue bastante antes de la hora prevista. Cuando llegamos con mi esposa después de dar unas cuantas vueltas por la inmensidad del Hospital clínico de Barcelona topamos con la puerta definitiva en la que había un letrero bien vistoso que decía que las visitas eran solo de 9:30 h a 10:30 h de la mañana y de 19:30 h a 20:30h de la tarde y que podía venir persona diferente por la mañana que por la tarde. En definitiva, muy mal para alguien que se va a someter a una operación que le causa terror y para cualquier persona que valore el apoyo de la familia y el apoyo del ser querido en unas condiciones seriamente adversas y de gran dificultad.


Se me cayó el mundo encima solo de pensar que entraba a las 17:00 h de la tarde y que hasta las 19:30 h no podía entrar mi mujer. Entré en modo pánico y en una tristeza qué me abrumó. Gracias a las enfermeras y a su enorme empatía, vocación y gran profesionalidad y al hecho de que mi esposa estuvo siempre, y digo siempre !!; al pie del cañón,, contenta, alegre, animándome, apoyándome y dándome un cariño que creo que nunca seré capaz de agradecerlo.


Me senté en una silla; hice una fotografía la habitación, después saludé a mi compañero Jordi quien rápidamente me dijo que no me preocupara, que todo era cuestión de paciencia, que la habían acabado de operar y le habían puesto unos clavos en la espalda y se iba al día siguiente….
Al cabo de nada, vino una enfermera y muy amablemente me pidió que me pusiera el pijama del hospital, la verdad es que en lugar de sentirme bien me sentí como preso como esclavo de un sistema con demasiados protocolos (consecuencias de la pandemia); me costó ver luz en ese túnel si no fuera porque pensaba que estaba en buenas manos, en las mejores y que, lógicamente por su profesionalidad harían lo que tenían que hacer para que todo fuera bien como finalmente así fue.


Pasaron 2 horas y media muy lentamente, no vi la tele, no hice nada, no escuché música, no leí, me encontré transitando vagamente pensando en todo y en nada, fue una situación surrealista que me recordaba las guardias del servicio militar que hace tantísimos años hice en Girona. Últimamente pienso mucho en aquellas guardias de garita, yo conmigo mismo, solo con el fusil y sin nada que hacer sin nadie con quien hablar fumando eso sí fumando mucho y pasaban el tiempo los minutos los segundos los cuartos las medias, hasta completar las 2 horas de rigor.


Llegó la hora de la visita de mi mujer, me sirvieron la cena y esa hora me pasó volando. Ya lo hacen expresamente; lo de hacer coincidir la hora de la visita con la hora de la comida porque entre otras cosas está prohibido salir de la habitación con la visita mientras hay visitas (supongo que por protocolo COVID 19) y llegó la hora entonces de darnos el beso de despedida hasta el día siguiente que nos volveríamos a encontrar a las 8:00 h de la mañana porque me planificaron la operación a las 9h en lugar de a las 8h.

Después vino una enfermera y me puso un gel en la cabeza para desinfectar y para lavar la cabeza me dijo qué me repetiría la operación al día siguiente antes de antes de bajar al quirófano.


Se terminó la comida y la bebida a partir de las 21:30 h de la noche del día 28 y, bueno, la verdad es que dormí bastante bien y recuerdo haber descansado más de lo que pensaba.


Llegó el día 29 por la mañana y, aparte del baño de cabeza, me piden que me duche como ya me había anticipado un compañero que había pasado por la operación y me duché con problemas hasta que una enfermera me vino a ayudar. Acto seguido viene el camillero qué me bajó a quirófano sobre las 9 menos cuarto y me tienen en cola hasta las 9:20 h que me entran en el quirófano definitivamente desde un pasillo en el que éramos cuatro camillas o 5 esperando.


Creo que no es una sala muy grande o no sé si estaba en el propio quirófano o no; lo cierto es que vienen a verme cuatro o 5 enfermeras y los anestesistas; yo preguntaba por el doctor y me decían que estaba aún más arriba, que habían tenido reunión, que no sabían si bajaría ya o no, pero bueno, el anestesista me dijo que me había puesto un “chupito” en la vena y que con el chupito entraría en un estado de tranquilidad / felicidad y no recuerdo más…..


Recuerdo despertarme en una sala muy grande (12-15 boxes) con 15 o 20 personas como yo que acabamos de ser operadas y que teníamos unos que estar más horas que otros de recuperación dependiendo del tipo de operación. En mi caso la operación finalizó sobre las 13:45h y el cirujano estimó que yo tenía que permanecer en Reanimación hasta aproximadamente las 19:30h de la tarde noche.

Fueron estas 4 o 5 horas, las peores de toda esta historia. Ellos dicen que tuve un mal despertar y que estaba más irascible de lo normal (que es uno de los efectos secundarios de las anestesias) y yo creo que quizás tienen parte de razón pero que no fui del todo bien tratado. Permitidme que no me extienda más en este punto….

La operación fue muy bien, las heridas muy marcadas pero muy bien cosidas. Me tenían que hacer un TAC de control que me lo hicieron a las 12:00h de la noche del día 29 para verificar que no se habían movido los electrodos del lugar donde debían estar colocados.

Todo el protocolo de la operación transcurrió sin incidencias. Pasaron las primeras 24 horas que son en las que normalmente se podrían producir las temidas hemorragias y otros problemas similares. Me tuve que poner durante toda mi estancia unas medias de compresión y beber agua abundante para evitar riesgo de formación de trombos.


Me dieron el alta el 31 de marzo, me fui tomando exactamente la misma medicación que me tomaba antes de operarme. Me encontraba raro, algo mejor debido, según dicen, a una inflamación transitoria de la zona cerebral intervenida…. Desconectado para dejar cicatrizar bien los puntos de las 49 grapas que conté en mi cabeza. Próxima visita con ingreso hospitalario de 36 horas: martes 5 de abril. Ya era un cyborg pero desconectado, sin batería ni pilas…


El objetivo del 5 y 6 de abril era claro: conectar mi neuro estimulador y suministrar al núcleo subtalámico de mi cerebro la corriente o energía eléctrica que me ofrezca un estado óptimo, un estado «ON sostenido».


Me cargaron con distinta intensidad cada uno de mis dos hemicuerpos y el mismo día 5 noté un cambio espectacular, unas sensaciones de volver a una nueva normalidad que no tenía hacía años. Volví a andar bien, a moverme bien en mi cama, hasta recuperé el olfato parcialmente (sensaciones brutales). Sentía que había valido la pena porque mi caso fue y esta siendo un caso raro en el sentido que no tomo medicación para la enfermedad desde el pasado 4 de abril y “funciono”, de momento, solo con la neuro estimulación.


No es oro todo lo que reluce. Aquel efecto tan extraordinario fue desapareciendo sutilmente con el paso del tiempo, volvió la dificultad de moverme en general, perdía más el equilibrio, me costaba bastante más comunicarme, y entonces……seguí las instrucciones que me dieron cuando el día 6 salí con el alta bajo el brazo. Éstas indicaban que si me fallaba la estimulación antes de tener la próxima visita de “regulación”, me tomara 4 medios sinemets (Levodopa), cosa que hice pero sin notar mejora alguna. Dado que me quedé en una especie de Off sostenido, llamé y logré que me visitaran de urgencias.


Nada científico, somos tod@s distint@s y por tanto no hay reglas, aunque sí ciertos patrones. Me visitaron y subieron significativamente el voltaje, hasta que volví a un “On” sostenido. Me volvieron a dar fecha y hora de visita para seguir “regulándome” o “ajustándome” 8 días después y ésta vez he aguantado muy bien 7 de los 8 días.

Me visité y sigo con un par de décimas adicionales de energía y sin tomar nada de medicación. Muy bien lo de poder aguantar sin medicación (“que me quiten lo bailao”) pero muy preocupado debido a que la Levodopa que me he tomado de forma puntual no me hizo ningún efecto perceptible.

Los compañeros operados hablan, cuentan, dicen más bien poca cosa sobre sus experiencias pero todos coinciden en transmitirme el que necesito tener paciencia porque la regulación o ajuste dura un mes o un mes y medio.


Pues eso, paciencia y buena cara !! y mil gracias a todas y a todos por vuestro ánimo, cariño y determinación durante los últimos meses.

El guerrer del Montseny.

ENCUESTA

Post número 180

Queridos amigos

tengo dudas de continuar con este blog y eso es debido entre otras cosas a que ya han transcurrido casi 6 años desde que lo inicié y en esos años he escrito casi 200 artículos; mi enfermedad de Parkinson ha evolucionado y en las redes hay muchísima más información en cantidad y en calidad que hace que sea mucho más difícil aportar puntos de vista realmente distintos y que difundan claramente la enfermedad y que apoyen a los enfermos recién diagnosticados que puedan buscar fuentes de información en las redes.

Es por ello por lo que ya no sé muy bien de qué hablar debido a que mi día a día es más monótono y la enfermedad modificará sus síntomas por el hecho de haberme sometido el 29 de marzo a la intervención quirúrgica para la implantación de los electrodos y un neuro estimulador. Intervención que ni cura ni interrumpe pero espero que me mejore la calidad de vida.

Voy a aprovechar la tecnología ofimática y hoy lanzo una encuesta para que todo aquel que quiera pueda contestar y expresar sus preferencias con relación a este blog personal.

Cuando tenga los resultados escribiré un pequeño artículo o post explicando los mismos y concluyendo sobre si lo dejo en standby, lo cierro o continúo con una actividad baja o moderada.

Gracias por colaborar porque en vosotros está la razón de ser este blog y por tanto su continuidad.

Hasta pronto

Seguir adelante a pesar de las dificultades !!

Post número 179

La tarde – noche anterior. el tiempo no avanza…..

De nuevo con vosotros y esta vez de forma fugaz solo para deciros que la intervención quirúrgica que me realizaron el pasado 29 de marzo fué bien y que estoy en casa recuperándome con prudencia y atendiendo a las visitas médicas que me van fijando desde el Hospital Clínic de Barcelona.

Escribiré con mayor detalle toda esta experiencia pero no quería dejar de daros ya a tod@s las gracias por vuestro apoyo, fuerza y cariño expresados durante estas dos últimas semanas.

Cicatrizando heridas……….

Parkinson; intervención quirúrgica (DBS)

Post número 178

De nuevo con vosotros,

sin duda para mi este es un post muy especial, es un post único porque significa un punto de inflexión en mi vida como consecuencia de la enfermedad de Parkinson que ya fue un hecho disruptivo hace más de 8 años cuando me la diagnosticaron a la edad de 47 años de forma totalmente inesperada.

Un punto de inflexión porque dentro de un par o tres de días tengo previsto someterme a una intervención quirúrgica conocida como la implantación de la electroestimulación cerebral profunda, intervención que no detiene el curso de la enfermedad (no la cura), pero que estadísticamente mejora la calidad de vida de los pacientes que previamente se concluye que son candidatos para la misma.

En mi caso espero que esta intervención mejore significativamente mi estado mediante la disminución del número e intensidad de los periodos off (de apagado) diarios y las congelaciones de la marcha que cada vez son más frecuentes, duraderos y por supuesto limitantes para caminar o para realizar tareas cotidianas en casa y con unos efectos negativos en el sueño y el descanso (mío y ajeno) muy relevantes.

Todo indica y aconseja en los casos en los que parece ser que podemos tener una buena respuesta, que nos sometamos la intervención quirúrgica, porque existen unos riesgos conocidos que se ven compensados en cuanto a los beneficios que se espera obtener de la misma.

«Beneficios que se espera obtener» significa expectativas de cada paciente y eso es difícil de medir y de determinar porque cada uno tenemos una enfermedad diferente y somos diferentes a cuánto a edad, clínica y en cuanto a enfocar y valorar nuestra vida en general.

Tengo miedo, pero le supera mis inmensas ganas de vivir y de vivir con una calidad de vida razonable que me permita disfrutar de lo que más quiero; de mi mujer y de mis hijos, de mi familia, mis amigos y de la vida en sí misma.

En conclusión, me voy a poner en manos de un equipo de médicos que están acostumbrados a realizar este tipo de intervención y no solamente hacerla, sino hacerla de forma excepcional siendo pioneros a nivel estatal e incluso mundial con relación a la técnica que utilizan mientras intervienen en el quirófano.  Por tanto, confío en las competencias de estos magníficos profesionales y del centro qué es el hospital Clínic de Barcelona. Además me operarán durante la semana del #CLÍNICResidentFestival, que sin duda es una semana importante y señalada para este centro pionero y de referencia.

No sé qué voy a hacer exactamente una vez me recuperé de esta operación porque dependerá de cómo me encuentre y, como siempre, decidiré sobre la marcha como buen parkinsoniano…

Estos 8 años me he dedicado mucho a la enfermedad, a conocerla, a estudiarla y a divulgarla desde la perspectiva de compartir mi convivencia con la sociedad en general, debido al desconocimiento que existe de esta enfermedad.  Ello me ha permitido seguir hacia delante de una forma razonablemente cómoda debido a que, aunque la evolución de la enfermedad es incontrolable, el hecho de conocerla en profundidad permite limitar algunas incertidumbres y con ello reducir el estrés o la ansiedad que tan negativamente afecta a los impactos de los síntomas de esta.

Siento que cierro una etapa, no sé cómo ni hasta qué nivel de profundidad porque esto lo determinará mi estado físico y mental tras la operación, pero posiblemente me dediqué menos al Parkinson y más otras cosas, aunque ya hace tiempo que lo digo pero no lo hago.

Recuperar viejas aficiones e ilusiones como pueden ser el viajar, ir al fútbol, el aprender a tocar la batería (no me doy por vencido…), escribir otro libro que no tenga que ver con el Parkinson, hacer deporte, y el estar mucho con mis amigos disfrutando de cada día y de cada momento.  Llamar y recuperar viejos amigos y amigas. Salir mucho a pasear, a observar, a respirar…

Es posible que ordene un poco toda la información que tengo en las redes sociales, mi página de Facebook, este blog, Instagram, etc y lo ponga más fácil, que permita su consulta y su disfrute aportando también quizás una presentación, una explicación poco más directa y visual de quién soy y qué carácter tengo, etc.

Y ahora me gustaría escribir algunas frases que pueden resumir partes de lo aprendido con esta nueva experiencia porque, aunque enfermedad es una experiencia vital inesperada y desconocida que me ha obligado a darlo todo, o casi todo….:

El Parkinson no es inmediatamente letal, pero nos acorta la vida y hay estudios que lo ponen de manifiesto.

Es una enfermedad (un síndrome, dicen algunos y será una pandemia según otros) grave, muy seria, incurable y que por tanto nos convierte en enfermos crónicos desde el momento del diagnóstico.  La clave para poder seguir hacia adelante es siempre tener proyectos ilusionantes que nos motiven (muevan) para levantarnos cada día y sobreponernos al sufrir unas limitaciones diarias y cotidianas que suelen incrementar por la característica degenerativa de la enfermedad.  Este punto requiere de herramientas, de capacidades, de aprendizaje, para ser capaces de auto motivarnos o en cualquier caso ser capaces de buscar ayuda especializada para conseguirlo.

Todavía no hay marcadores claros y medibles que puedan asegurar un diagnóstico cien por cien fiable en todos los casos por lo que hay que ser consciente que es necesario un plazo de tres o cuatro años desde el diagnóstico para poder asegurar la validez de este, porque hay casos en los que se ha diagnosticado Parkinson para luego resultar ser otro tipo de enfermedad muy parecida.

Posiblemente estemos delante del inicio de un problema social debido al incremento de diagnósticos en personas jóvenes que están en activo laboralmente y que tienen proyectos de vida por desarrollar; son los (EPIT’S) Enfermos De Parkinson de Inicio Temprano de los que yo soy un caso y que claramente somos un colectivo distinto al habitual (media de edad más elevada) porque tenemos unas necesidades distintas durante muchos más años y además más difíciles de gestionar.  La «muerte laboral», la pérdida de algunos proyectos vitales, la falta de motivación, la apatía, un aislamiento progresivo…..El hecho de que empieza a significar un problema social ya ha sido admitido por algunos neurólogos con los que he tenido la oportunidad de compartirlo y debatirlo.

La comunicación de la enfermedad supone entrar en una fase de duelo y que en mi opinión debe ser específica para cada persona en función de su carácter y de su forma de ser.  Y en cualquier caso, debe ser totalmente respetada. Podría incluso ser objeto de compartirse con terapeutas especializados en función de cómo se esté manifestando su evolución, su duración, etcétera

No hay ninguna regla ni debe haberla sobre cuando a quién y cómo comunicamos que hemos sido diagnosticados de Parkinson.

Es altamente recomendable buscar e inscribirse y asociarse en una asociación de Parkinson cercana.  Existen múltiples beneficios para cada uno siendo el mayor de ellos el hecho de poder compartir nuestros sentimientos, nuestras alegrías, frustraciones, miedos con otras personas que padecen el mismo tipo de enfermedad y por tanto “hablan nuestro idioma”.  Una recomendación para las asociaciones es que no se olviden de que todo lo que hacen tiene que llegar a los socios de una forma o de otra, gestionando las diferencias básicamente de edad, de cultura y de forma de ver las cosas.  Opino que estas instituciones deben estar lideradas y dirigidas por personas que padezcan esta enfermedad, que sepan lo que significa en sus pieles aunque existan momentos en los que debido a fluctuaciones o a complicaciones no puedan estar al 100%.

La enfermedad evoluciona muy lentamente y en ocasiones nosotros queremos correr, avanzar rápido y es importante darse cuenta de que es una guerra formada por muchísimas batallas si bien también se plantea la mayor, es buena idea luchar o enfrentarse? o, por el contrario, debemos mantener un enfoque de “vivir con” o “convivir con”?

Nuestra sociedad aplaude, valora, sigue y premia todo lo positivo, lo optimista y deja a un lado o critica lo que considera negativo, pesimista y tiene un sentido muy práctico debido a que lo positivo llama a más positivo y lo mismo ocurre con lo negativo. En este sentido, respetando siempre todas las opiniones y puntos de vista, me gustaría decir clara y objetivamente que padecer esta enfermedad es horrible, demoledor, cruel, salvaje y requiere de mucha fuerza, capacidad de superación, tesón y esfuerzo y todo ello cada día porque es cada día cuando nos levantamos cuando no tardamos ni 3 minutos en recordar (sin querer) que la padecemos. Tenemos derecho, todo el derecho a decirlo, a exteriorizarlo, a compartirlo porque es una verdad como un templo, tenemos un problema gordo y grave que lidiar cada día y eso no es ninguna tonteria ni ser negativo ni otras consideraciones que pueden hacerses. Efectivamente, tenemos todo nuestro derecho al cabreo, al malestar y al enfado, siempre !!!! Luego con más reposo, reflexión y fuerza, es lógico y conveniente que apliquemos toda la fuerza y actitud positiva para seguir hacia adelante y no mirar hacia detrás, poque no hay alternativa, siempre adelante !!! pero sin pintar de rosa algo que es marron-negro…..supongo que me entendéis.

Ha existido una priorización o concentración de la investigación en fármacos que mejoran nuestra calidad de vida de forma significativa pero no ha habido tanta inversión de investigación sobre el origen ni sobre la curación de la enfermedad, si bien recientemente se está avanzando en varias vías o caminos o alternativas de estudio que sin duda son muy prometedoras y esperanzadoras.

Opino que el rol del paciente debe ser un rol de actor y no tanto de espectador por qué si nos organizamos y coordinamos razonablemente podríamos tener una voz única, alta y clara para dirigirnos a las entidades públicas y privadas en busca de financiación que permita avanzar significativamente la investigación del origen y de la curación.

Tenemos un problema grave de falta de cobertura por parte del Sistema Nacional de Salud de problemas ocasionados por la enfermedad que deberían ser prescritos por especialistas de la misma forma que se diagnostica la enfermedad por parte de una especialista en trastornos del movimiento. Es decir, la fisioterapia, la terapia psicológica y psiquiátrica, la logopedia, así como otras terapias aplicables deben verse como lo que son, terapias necesarias e indispensables para poder mantener el máximo tiempo posible una calidad de vida razonable.  Tiene que ser visto de la misma forma el hecho de someterse a fisioterapia unos días a la semana que el hecho de tomarse diariamente unas pastillas, y no como terapia alternativa, voluntaria o en definitiva, alternativa.

Recientemente se ha aprobado el nuevo baremo de valoración del grado de discapacidad. En mi opinión, urge asegurar la uniformidad de las evaluaciones en todo el territorio y urge que se formen los equipos mulriprofesionales para la aplicación de este nuevo baremo. Cabría aprovechar la oportunidad del cambio para que no sólo se forme con relación a los cambios sino que se trabaje para crear protocolos que aseguren que los evaluadores entienden bien el lenguaje de los informes y documentos que aportan los pacientes en los que especialistas en diversas materias explican lo mejor posible los problemas y la evolución de la salud de los pacientes que se someten a evaluación y a revisión. Opino que es urgente e importante.

Las relaciones de los pacientes con los especialistas y las de los especialistas con los pacientes deben cambiar rápida y profundamente.   Tenemos que valorar si podemos seguir teniendo dos visitas al año o requerimos mayor contacto y cómo debe ser ese contacto, si por videollamada, videoconferencia o incluso por “whatsapp”.  No puede ser que este tipo de enfermedad tan compleja y extensa con efectos importantes en el estado anímico y mental no tenga una forma ágil de localizar a nuestro médico y poder compartir aquello que nos preocupe. 

Algo esencial y que debería ser indispensable para poder obtener la titulación que da derecho a esta practica profesional, es que todos los especialistas que nos supervisan deberían tener mucha empatía, es decir, capacidad de ponerse en el sitio (en la piel) de cada uno de sus pacientes y actuar considerando ese aspecto, para la comunicación de cualquier tipo de información, para su reacción o respuesta tras recibir información de nuestra parte, para apoyar, ayudar, acompañar, animar y dar cariño en lugar dar charlas meramente técnicas o incluso de reñirnos si tal prueba o medicación no nos la hemos comprendido o tomado al pie de la letra.  Aquí también quiero dejar claro que nosotros también tenemos mucho trabajo por hacer, tenemos la obligación o el deber de estudiar o informarnos sobre la enfermedad para poder decidir con nuestro especialista, para poder entender lo máximo posible los distintos síntomas que van apareciendo, etc.  La relación entre especialista y paciente o al revés debe mejorar significativamente y ello significa un esfuerzo y cesiones por parte de las dos partes.

He escrito un libro titulado “Cara a cara con el monstruo” y el paso del tiempo y por tanto, la evolución de la enfermedad me está llevando a enfocarla desde una vivencia, una convivencia pacífica con la misma (o el mismo si me refiero al monstruo) desde el respeto pero con actitud firme y decidida. 

La enfermedad de Parkinson facilita que nos aislemos socialmente, nos quedemos en casa o en nuestra zona de confort debido a que con el paso del tiempo nos sentimos menos cómodos, con un cierto aturdimiento cuando hacemos cosas o visitamos lugares con amigos y ello nos lleva a buscar excusas y justificaciones sutiles para no ir o no hacer.  Hay que estar especialmente atentos a esto para combatirlo tanto como podamos.  Es muy importante tener una “red” de amigos con quien compartir, con quien divertirse, con quien apoyarse, con quien seguir adelante.

Y con esto último cierro este post, debido a que aparte de mi esposa y mis dos hijos, mis amigos han sido y están siendo los pilares de la red que me protege.  Todos necesitamos protección aunque ellos, mis amigos, digan que soy el guerrero del Montseny y especialmente uno de ellos, Jordi, cuando me compuso un poema que transcribo literalmente (no aplica traducir al ser poema) a continuación y con el que cierro este post:

Ja fa masses anys que et va venir a visitar el malaït monstre,

però no has parat de donar-nos exemple empenyent sempre fins el sostre;

has hagut de conviure-hi i lluitar sense parar,

i tot i el dolor i el patiment, sempre mirant d’ajudar.

Amb altibaixos i temors, però amb força e iniciativa,

mirant de gaudir mes que mai dels petits bons moments de la vida;

amb una familia entregada sempre al teu costat,

i uns amics que t’estimen i als qui ens tens el cor robat.

Avui volem tots aquí amb tu celebrar amb esperança,

i sense cap mena de por ni recança,

aquest pas que a la fi has decidit donar

i del que no en tenim cap dubte que et farà millorar.

En unes setmanes ho tornarem a festejar:

ja m’ho estic començant a imaginar!!

Estem tots amb tu i volem que estiguis serè,

i no et preocupis més perque tot anirà bé!!

Lluitador, patidor, entusiasta i diligent,

familiar, senzill, gran amic i bona gent,

analitic i cap quadrat, pero sempre amb molt de seny,

així es el nostre guerrer del Montseny!!

Muchas gracias a todos !!! he sentido el apoyo de mucha gente estos últimos días y semanas !!!

Espero ser ese guerrero y estar a la altura.

Hasta pronto

PD. dada la importancia que tiene este post para mi, no quería dejar pasar esta oportunidad para la participación de las MUJERES CON PARKINSON y os indico un link a una encuesta de salud para mujeres con Parkinson diseñada por la asociación «Con P de Parkinson» y el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR, Barcelona, España). Podréis ver en el link toda la información sobre el tipo de encuesta, tratamiento de datos personales, etc. A mi me parece una magnífica e imprescindible oportunidad para poder avanzar en la investigación del Parkinson.

Ver en el LINK:

ENCUESTA SOBRE LA SALUD DE MUJERES CON PARKINSON

Parkinson; punto y aparte


Post número 174

En mi «primera vida»


De nuevo aquí con vosotros y hoy con un post especial. Es verdad que todos son distintos y cuando los he ido escribiendo me parecían especiales o únicos, pero hay algunos entre los que incluyo este que son realmente especiales.


El avance de la severidad de los distintos síntomas de “mi Parkinson” durante los últimos meses me han llevado a un proceso inconsciente y a una situación que podría definir como:


• Aislamiento progresivo. Tengo una sensación de estar más aislado ahora que en plena pandemia y ello es consecuencia de haber perdido autonomía personal y, por tanto, depender de otra/s persona/s para realizar algunas tareas cotidianas y para disfrutar saliendo a dar un paseo, o a comprar o a realizar cualquier gestión.


• La enfermedad ha ocupado demasiado espacio en mi día a día y ello puede haberme perjudicado porque, también de forma inconsciente, no ha quedado espacio suficiente para lo realmente importante (mi familia).


• Estado anímico bajo con mucha tristeza, pena, rabia, frustración, etc y algo que no he experimentado hasta ahora: la apatía.


• Ansiedad más constante y con mayor severidad. Todo está entrelazado y tiene una misma causa: el avance de la enfermedad y la proximidad de la intervención quirúrgica (DBS) me han incrementado la ansiedad y ello a su vez ha ido retroalimentando un avance de los efectos negativos de los síntomas y que a su vez han ido incrementando el miedo a la incertidumbre, a no controlar lo incontrolable.


Estoy involucrado en varios proyectos relacionados con la enfermedad y los que me conocéis sabéis que siempre procuro dar lo máximo, me comprometo muy significativamente; en definitiva, mi grado de autoexigencia es máximo porque no sé actuar de otra forma.


Personas muy cercanas me han comentado que observando mi reacción al pedir ayuda (perdida de autonomía personal) ante el empeoramiento de algunos síntomas (dificultad relevante para caminar, dolores y espasmos musculares que hacen de cada noche un pequeño infierno, dificultades para comer y en ocasiones, para comunicarme) parece como si no hubiese aceptado la enfermedad, aún después de 8 años desde el diagnostico y aún tras haber estudiado y difundido tanto y lo mejor que he sabido esta enfermedad que nos ha tocado. Pues igual tienen razón y eso, a pesar de tanto escribir y hablar, aún no lo he aceptado….


Mi corazón me dice que ha llegado el momento de hacer una parada, unas vacaciones, un break hasta dentro de algunas semanas o meses, no lo sé. Necesito no sentir tan cerca al monstruo, no dejarle tanto espacio reduciendo o apretando yo el mío. La verdad es que una compañera y amiga me dijo hace unas semanas que tanto escribir, hacer, entrevistar, difundir por el Parkinson quizás de forma subconsciente le he dejado más protagonismo, más espacio de actuación al monstruo y ello ha causado y explica mi deterioro sufrido estos últimos meses.


Digo siempre que no hay que ser espectador y hay que intentar (y lograrlo) ser activo y lo mantengo, pero siempre que la salud lo permita.

Y este es nuestro gran problema, el de todos, tener una enfermedad tan compleja, con On’s y Off’s, discinesias, subidas y bajadas de nuestro estado emocional, la mayor parte de las ocasiones nos impiden poder pilotar, liderar, seguir adelante con proyectos relevantes que nos motivan y dan sentido a todo esto.


Ahora mismo estoy con este blog que hace 6 años aproximadamente que funciona y va creciendo.


Con la radio (www.radioparkies.com), muy contento y orgulloso pero cansado porque no es nada fácil encontrar personas de reconocido prestigio que acepten ser entrevistados. Luego hay que editar la entrevista, escoger música buena (variada, que pueda gustar a todas y todos), hacer un breve resumen o dar algún tipo de opinión.

El programa del martes 14 de diciembre fue el número 25 con lo que ya puedo decir que he entrevistado a los “players” más relevantes que intervienen en esta enfermedad: pacientes, especialistas en trastornos del movimiento, neurólogos (nacionales e internacionales) psicólogos, logopedas, psiquiatras, fisioterapeutas, investigadores, enfermería neurológica, sociedad catalana de neurología, empresas que prestan servicios a personas dependientes, fundaciones cuyo objeto o misión es encontrar la curación, la Federación española de Parkinson, etc.


El hecho de haber entrevistado a un abanico tan relevante de personas afectadas de una forma u otra por esta enfermedad opino que ha servido para difundir esta realidad, dar a conocer a la sociedad un poquito más de qué va esto del Parkinson.


Y a mí me ha servido mucho para saber dónde estoy, en que “momentum”, hacerme una composición de lugar y recordar aquella frase que escuché hace años y recién diagnosticado: el Parkinson es una carrera de fondo y no hay que luchar contra ella, hay que planificar cómo convivir con ella lo mejor posible, en el mejor clima de respeto posible. Con todo esto, considero que me queda poco relevante que aportar en estos momentos y, por tanto, en breve, no conozco la fecha, haré un break que no sé si será temporal o definitivo. De momento, el programa del próximo martes 21 de diciembre sigue en pie y posiblemente sea un tributo a la Navidad y a la música tan especial que la rodea y que a todos, con mayor o menor medida, nos gusta.


Mi reciente entrada en la Junta Directiva de la ACAP pues es o supone más de lo mismo. Si no me encuentro en condiciones razonables de salud (y digo razonables, no buenas) para poder ayudar, en breve también someteré a replanteamiento inmediato mi continuidad.


Y reitero (porque en algúna ocasión ya he dicho algo similar) que todo esto no es ser ni negativo ni pesimista, es explicar lo mejor posible un estado, un sentimiento, y tratar de ser coherente con mis principios y mi forma de ver las cosas.


Una cosa que sí que haré es leer el último lanzamiento de Michael J.Fox (diagnosticado hace 30 años) No Time Like The Future: An Optimist Considers Mortality; obra en la que nos recuerda que la esperanza es un ejercicio y una disciplina, no solo un sentimiento o incluso un estado mental. Introspectivo y conmovedor,”” No Time Like The Future” es la última entrega de la serie de reflexiones de Fox sobre lo difícil que es ese famoso sentido de la esperanza.


Hasta pronto

PD. Adjunto link a una canción que me gusta, esta vez un cover de la misma, de «Waitin’ on a sunny day».

Parkinson; cuando el dolor llega a aburrir

Post número 173

De nuevo con vosotros,

Desde principios del mes de octubre que no publicaba un post. He estado bastante liado con los programas semanales de Radio Parkies dado que opté por traer semanal o casi semanalmente a un invitado que nos pudiera aportar otra visión de la enfermedad de Parkinson. Y es como muchísimas otras cosas, que cuando las vemos, escuchamos, disfrutamos parece que se hayan hecho o producido en un momento sin caer en la cuenta del trabajo que hay detrás.

Después de casi 25 programas he decidido bajar el ritmo y a partir de ahora hacer programas en los que el peso de la música sea superior y de vez en cuando incluir una entrevista, pero de forma no recurrente.

Dejando aparte lo anterior, compartir con vosotros que estoy aburrido de esta lucha, harto, cansado de que cada día sea una carrera de obstáculos, de los difíciles (por decirlo suave). Hace unas semanas que el monstruo me está apretando muy fuerte.  Y digo apretando por qué mis problemas de parada o congelamiento de la marcha son casi continuos y van acompañadas de una fuerte rigidez que me provoca un dolor hasta ahora desconocido.   Ahora siento una rigidez fuerte (y sensación de picor, hormigueo) en una parte de mi superficie craneal y mi encorvamiento es más severo.   Emocionalmente flojo, creo que hoy es de las poquísimas veces que prefiero no extenderme.  Mi estado de ánimo es muy variable y al no estar fuerte, los síntomas de siempre aprietan más e incluso el monstruo se saca de la chistera alguno que hasta ahora no me había mostrado.

A continuación comparto con vosotros algunas reflexiones (en mi opinión, obviamente y reiterando alguna).

Los enfermos o pacientes de Parkinson podemos ser más o menos activos, más actores que espectadores o más espectadores que actores.  Como la enfermedad, la actitud y forma de afrontar la convivencia con la enfermedad es distinta en cada caso, si bien hay un objetivo o denominador común para todos y es el hecho de querer curarnos lo antes posible, que se descubra el origen concreto de la enfermedad y se pueda interrumpir, regenerar al paciente, curarlo.  Toca hablar entre nosotros, escucharnos, organizarnos, documentarnos, crear una propuesta común y exponerla de forma común a los interlocutores que tengan capacidad para influir en los procedimientos que nos lleven a cumplir nuestros objetivos lo antes posible.  Cada día me doy cuenta que hay más grupos dispersos con muchas ganas de crear, hacer, mejorar, ayudar, susceptibles de que alguna entidad les contacte, los agrupe, los organice…. El caso de Con P de Parkinson es muy alentador y motivador; ¡¡hoy cumplen su primer año, muchas felicidades y todo mi cariño y apoyo hacia ellas!!

La experiencia de participar cuatro pacientes como ponentes en la jornada del SENC en Lleida el 2 de noviembre fue muy positiva porque se constató de forma evidente que hemos de ayudar, informar, trabajar más con los investigadores para que, tal y como nos dijeron allí, conozcan lo mejor posible qué nos preocupa, por qué, cómo nos afecta la enfermedad a medida que avanza, cómo nos sentimos, etc.  No entiendo los congresos, debates, reuniones o eventos similares en los que se hable o trate la enfermedad de Parkinson sin que asistan e intervengan pacientes de esta enfermedad.

Todos sabemos que faltan recursos financieros para que se investigue más, más rápido y mejor, pero existen dificultades arcaicas para soportar algo que es obvio.  En el año 2021, siglo XXI, todavía no tenemos un censo nacional de pacientes con Parkinson.  Penosa (y vergonzosa) realidad que debería cambiar de forma urgente con el apoyo de la Federación Española de Parkinson y el de las numerosas Asociaciones que existen en nuestro país.  Parece que nadie quiere salir de los 160 mil afectados en el país con 10 mil nuevos casos al año….

Tenemos un obstáculo muy relevante que considerar y es que cualquier enfermo de Parkinson que se comprometa con liderar algún proyecto para alcanzar unos objetivos determinados tiene que considerar que la evolución de sus síntomas puede limitar inesperadamente determinadas acciones o proyectos.  Opino que cualquier proyecto significativo (que abarque mucha dedicación o tiempo de ejecución) debe liderarse, organizarse, realizarse por varios pacientes de forma que puedan sustituirse o rotar de forma natural.

Con el avance de la enfermedad y la aparición de limitaciones sobre nuestra autonomía personal que impiden mantener el ritmo como hasta ahora, quizás toca bajar el pie del acelerador, “apartarse” un poco del terreno de juego, y aparecer de forma totalmente esporádica cuando se justifique y realmente se pueda aportar valor o influir en algún proyecto determinado.  Sobre la marcha…. 

Todo llega y todo pasa… Nuestro ritmo cada vez es más lento y diferente al de nuestro entorno.  El tiempo pasa muy rápido, demasiado. Quizás es tiempo de estar / ser activo cuando exista oportunidad, pero también es necesario reducir el tiempo de vida dedicado al Parkinson e incrementar claramente el tiempo destinado a los hijos y a la familia, a los amigos, el tiempo destinado al ocio y al entretenimiento, a los hobbies, a pasarlo bien y, en definitiva, a disfrutar al máximo de cada momento por difícil que a veces sea (o parezca que sea). 

En mi caso particular a lo anterior hay que añadir que estoy finalizando las pruebas preoperatorias para la intervención quirúrgica llamada DBS (electroestimulación cerebral profunda), que podría tener lugar durante el primer cuatrimestre de 2022 y ello implica acabar de valorarlo lo mejor posible.  Toca decidir y quizás antes toca pensar que tenemos suerte de llegar a este punto de poder decidir porque significa que existen alternativas para, en principio, mejorar significativamente nuestra calidad de vida durante unos cuantos años.  Aunque tenga kilos de dudas y toneladas de miedo, o “tengamos”……y no acabe de ver el motivo por el que no pueden retrasármelo…

Otoño y sus distintos colores

Antes de despedirme me gustaría compartir con vosotros el prometedor y esperanzador trabajo para lograr la curación de la enfermedad que están llevando a cabo equipos apoyados por el compromiso y tesón del presidente de la fundación Degen.  Os invito a que visitéis su web http://www.fundaciondegen.org para más información y, en su caso, colaboración.

Hasta pronto

Maestro Yoda. Dedicado a mi psicólogo