Primeros apuntes post intervención quirúrgica

Post numero 181

De nuevo con vosotros.

He tenido muchas dudas sobre si hacer este post, pero finalmente creo que puede ser positivo difundir lo que ha sido mi experiencia personal de una operación de este tipo y por tanto no extrapolable en absoluto confirmándose por enésima vez que una de las complejidades de esta enfermedad viene dada porque cada paciente la padece, convive y evoluciona con ella de una forma única y, por tanto, ni comparable ni extrapolable.


Y digo operación de este tipo porque no es una operación que cura la enfermedad, sino que es una operación que además de ser invasiva y tener cierto riesgo solo supone una mejora temporal de la calidad de vida del enfermo de Parkinson. Mejora temporal de la calidad de vida, por el hecho de estar más tiempo en un “On” sostenido, de dejar “aparcadas” las fluctuaciones del movimiento, los bloqueos y congelaciones de la marcha, por el hecho de poder caminar mejor, de moverse en la cama sin tanto problema; en definitiva, por recuperar autonomía personal. Es algo parecido a comprar tiempo de calidad al tiempo o como esta semana me decía un buen amigo, un renacer (“rebirthday” según sus palabras). No obstante, las mejoras no se pueden predecir porque dependerá de muchos factores durante la operación y del propio enfermo y de su clínica determinada. Como yo le decía a un buen amigo, se trata todo o casi todo del nivel de expectativas reales y sinceras que cada uno tenga con relación a esta intervención.


Existe literatura sobre la existencia de un patrón que debe cumplir el enfermo de Parkinson para ser candidato a esta intervención quirúrgica (implantación de la electroestimulación cerebral profunda) y eso se monitoriza por parte de los especialistas en trastornos del movimiento que finalmente deciden si somos aptos o no somos aptos.


Es muy importante tener buenos “On ’s”, una buena respuesta a la Levodopa, no tener enfermedades adicionales importantes si bien entran otros criterios también a considerar para concluir si se le recomienda o no este tipo de cirugía a un paciente que lo plantee a su neurólogo.


Bueno, pues dicho esto y una vez decidido, el día D para mí fue el 29 de marzo de 2022 ingresando en el hospital a las 17:00 h de la tarde del día anterior con lo que el día D fue el día 28, día que transcurrió bajo una tensa calma hasta que entré en el hospital.


Tengo la costumbre de ser puntual, muy puntual y ese día no iba a ser menos con lo que llegue bastante antes de la hora prevista. Cuando llegamos con mi esposa después de dar unas cuantas vueltas por la inmensidad del Hospital clínico de Barcelona topamos con la puerta definitiva en la que había un letrero bien vistoso que decía que las visitas eran solo de 9:30 h a 10:30 h de la mañana y de 19:30 h a 20:30h de la tarde y que podía venir persona diferente por la mañana que por la tarde. En definitiva, muy mal para alguien que se va a someter a una operación que le causa terror y para cualquier persona que valore el apoyo de la familia y el apoyo del ser querido en unas condiciones seriamente adversas y de gran dificultad.


Se me cayó el mundo encima solo de pensar que entraba a las 17:00 h de la tarde y que hasta las 19:30 h no podía entrar mi mujer. Entré en modo pánico y en una tristeza qué me abrumó. Gracias a las enfermeras y a su enorme empatía, vocación y gran profesionalidad y al hecho de que mi esposa estuvo siempre, y digo siempre !!; al pie del cañón,, contenta, alegre, animándome, apoyándome y dándome un cariño que creo que nunca seré capaz de agradecerlo.


Me senté en una silla; hice una fotografía la habitación, después saludé a mi compañero Jordi quien rápidamente me dijo que no me preocupara, que todo era cuestión de paciencia, que la habían acabado de operar y le habían puesto unos clavos en la espalda y se iba al día siguiente….
Al cabo de nada, vino una enfermera y muy amablemente me pidió que me pusiera el pijama del hospital, la verdad es que en lugar de sentirme bien me sentí como preso como esclavo de un sistema con demasiados protocolos (consecuencias de la pandemia); me costó ver luz en ese túnel si no fuera porque pensaba que estaba en buenas manos, en las mejores y que, lógicamente por su profesionalidad harían lo que tenían que hacer para que todo fuera bien como finalmente así fue.


Pasaron 2 horas y media muy lentamente, no vi la tele, no hice nada, no escuché música, no leí, me encontré transitando vagamente pensando en todo y en nada, fue una situación surrealista que me recordaba las guardias del servicio militar que hace tantísimos años hice en Girona. Últimamente pienso mucho en aquellas guardias de garita, yo conmigo mismo, solo con el fusil y sin nada que hacer sin nadie con quien hablar fumando eso sí fumando mucho y pasaban el tiempo los minutos los segundos los cuartos las medias, hasta completar las 2 horas de rigor.


Llegó la hora de la visita de mi mujer, me sirvieron la cena y esa hora me pasó volando. Ya lo hacen expresamente; lo de hacer coincidir la hora de la visita con la hora de la comida porque entre otras cosas está prohibido salir de la habitación con la visita mientras hay visitas (supongo que por protocolo COVID 19) y llegó la hora entonces de darnos el beso de despedida hasta el día siguiente que nos volveríamos a encontrar a las 8:00 h de la mañana porque me planificaron la operación a las 9h en lugar de a las 8h.

Después vino una enfermera y me puso un gel en la cabeza para desinfectar y para lavar la cabeza me dijo qué me repetiría la operación al día siguiente antes de antes de bajar al quirófano.


Se terminó la comida y la bebida a partir de las 21:30 h de la noche del día 28 y, bueno, la verdad es que dormí bastante bien y recuerdo haber descansado más de lo que pensaba.


Llegó el día 29 por la mañana y, aparte del baño de cabeza, me piden que me duche como ya me había anticipado un compañero que había pasado por la operación y me duché con problemas hasta que una enfermera me vino a ayudar. Acto seguido viene el camillero qué me bajó a quirófano sobre las 9 menos cuarto y me tienen en cola hasta las 9:20 h que me entran en el quirófano definitivamente desde un pasillo en el que éramos cuatro camillas o 5 esperando.


Creo que no es una sala muy grande o no sé si estaba en el propio quirófano o no; lo cierto es que vienen a verme cuatro o 5 enfermeras y los anestesistas; yo preguntaba por el doctor y me decían que estaba aún más arriba, que habían tenido reunión, que no sabían si bajaría ya o no, pero bueno, el anestesista me dijo que me había puesto un “chupito” en la vena y que con el chupito entraría en un estado de tranquilidad / felicidad y no recuerdo más…..


Recuerdo despertarme en una sala muy grande (12-15 boxes) con 15 o 20 personas como yo que acabamos de ser operadas y que teníamos unos que estar más horas que otros de recuperación dependiendo del tipo de operación. En mi caso la operación finalizó sobre las 13:45h y el cirujano estimó que yo tenía que permanecer en Reanimación hasta aproximadamente las 19:30h de la tarde noche.

Fueron estas 4 o 5 horas, las peores de toda esta historia. Ellos dicen que tuve un mal despertar y que estaba más irascible de lo normal (que es uno de los efectos secundarios de las anestesias) y yo creo que quizás tienen parte de razón pero que no fui del todo bien tratado. Permitidme que no me extienda más en este punto….

La operación fue muy bien, las heridas muy marcadas pero muy bien cosidas. Me tenían que hacer un TAC de control que me lo hicieron a las 12:00h de la noche del día 29 para verificar que no se habían movido los electrodos del lugar donde debían estar colocados.

Todo el protocolo de la operación transcurrió sin incidencias. Pasaron las primeras 24 horas que son en las que normalmente se podrían producir las temidas hemorragias y otros problemas similares. Me tuve que poner durante toda mi estancia unas medias de compresión y beber agua abundante para evitar riesgo de formación de trombos.


Me dieron el alta el 31 de marzo, me fui tomando exactamente la misma medicación que me tomaba antes de operarme. Me encontraba raro, algo mejor debido, según dicen, a una inflamación transitoria de la zona cerebral intervenida…. Desconectado para dejar cicatrizar bien los puntos de las 49 grapas que conté en mi cabeza. Próxima visita con ingreso hospitalario de 36 horas: martes 5 de abril. Ya era un cyborg pero desconectado, sin batería ni pilas…


El objetivo del 5 y 6 de abril era claro: conectar mi neuro estimulador y suministrar al núcleo subtalámico de mi cerebro la corriente o energía eléctrica que me ofrezca un estado óptimo, un estado «ON sostenido».


Me cargaron con distinta intensidad cada uno de mis dos hemicuerpos y el mismo día 5 noté un cambio espectacular, unas sensaciones de volver a una nueva normalidad que no tenía hacía años. Volví a andar bien, a moverme bien en mi cama, hasta recuperé el olfato parcialmente (sensaciones brutales). Sentía que había valido la pena porque mi caso fue y esta siendo un caso raro en el sentido que no tomo medicación para la enfermedad desde el pasado 4 de abril y “funciono”, de momento, solo con la neuro estimulación.


No es oro todo lo que reluce. Aquel efecto tan extraordinario fue desapareciendo sutilmente con el paso del tiempo, volvió la dificultad de moverme en general, perdía más el equilibrio, me costaba bastante más comunicarme, y entonces……seguí las instrucciones que me dieron cuando el día 6 salí con el alta bajo el brazo. Éstas indicaban que si me fallaba la estimulación antes de tener la próxima visita de “regulación”, me tomara 4 medios sinemets (Levodopa), cosa que hice pero sin notar mejora alguna. Dado que me quedé en una especie de Off sostenido, llamé y logré que me visitaran de urgencias.


Nada científico, somos tod@s distint@s y por tanto no hay reglas, aunque sí ciertos patrones. Me visitaron y subieron significativamente el voltaje, hasta que volví a un “On” sostenido. Me volvieron a dar fecha y hora de visita para seguir “regulándome” o “ajustándome” 8 días después y ésta vez he aguantado muy bien 7 de los 8 días.

Me visité y sigo con un par de décimas adicionales de energía y sin tomar nada de medicación. Muy bien lo de poder aguantar sin medicación (“que me quiten lo bailao”) pero muy preocupado debido a que la Levodopa que me he tomado de forma puntual no me hizo ningún efecto perceptible.

Los compañeros operados hablan, cuentan, dicen más bien poca cosa sobre sus experiencias pero todos coinciden en transmitirme el que necesito tener paciencia porque la regulación o ajuste dura un mes o un mes y medio.


Pues eso, paciencia y buena cara !! y mil gracias a todas y a todos por vuestro ánimo, cariño y determinación durante los últimos meses.

El guerrer del Montseny.

ENCUESTA

Post número 180

Queridos amigos

tengo dudas de continuar con este blog y eso es debido entre otras cosas a que ya han transcurrido casi 6 años desde que lo inicié y en esos años he escrito casi 200 artículos; mi enfermedad de Parkinson ha evolucionado y en las redes hay muchísima más información en cantidad y en calidad que hace que sea mucho más difícil aportar puntos de vista realmente distintos y que difundan claramente la enfermedad y que apoyen a los enfermos recién diagnosticados que puedan buscar fuentes de información en las redes.

Es por ello por lo que ya no sé muy bien de qué hablar debido a que mi día a día es más monótono y la enfermedad modificará sus síntomas por el hecho de haberme sometido el 29 de marzo a la intervención quirúrgica para la implantación de los electrodos y un neuro estimulador. Intervención que ni cura ni interrumpe pero espero que me mejore la calidad de vida.

Voy a aprovechar la tecnología ofimática y hoy lanzo una encuesta para que todo aquel que quiera pueda contestar y expresar sus preferencias con relación a este blog personal.

Cuando tenga los resultados escribiré un pequeño artículo o post explicando los mismos y concluyendo sobre si lo dejo en standby, lo cierro o continúo con una actividad baja o moderada.

Gracias por colaborar porque en vosotros está la razón de ser este blog y por tanto su continuidad.

Hasta pronto

Seguir adelante a pesar de las dificultades !!

Post número 179

La tarde – noche anterior. el tiempo no avanza…..

De nuevo con vosotros y esta vez de forma fugaz solo para deciros que la intervención quirúrgica que me realizaron el pasado 29 de marzo fué bien y que estoy en casa recuperándome con prudencia y atendiendo a las visitas médicas que me van fijando desde el Hospital Clínic de Barcelona.

Escribiré con mayor detalle toda esta experiencia pero no quería dejar de daros ya a tod@s las gracias por vuestro apoyo, fuerza y cariño expresados durante estas dos últimas semanas.

Cicatrizando heridas……….

Parkinson; intervención quirúrgica (DBS)

Post número 178

De nuevo con vosotros,

sin duda para mi este es un post muy especial, es un post único porque significa un punto de inflexión en mi vida como consecuencia de la enfermedad de Parkinson que ya fue un hecho disruptivo hace más de 8 años cuando me la diagnosticaron a la edad de 47 años de forma totalmente inesperada.

Un punto de inflexión porque dentro de un par o tres de días tengo previsto someterme a una intervención quirúrgica conocida como la implantación de la electroestimulación cerebral profunda, intervención que no detiene el curso de la enfermedad (no la cura), pero que estadísticamente mejora la calidad de vida de los pacientes que previamente se concluye que son candidatos para la misma.

En mi caso espero que esta intervención mejore significativamente mi estado mediante la disminución del número e intensidad de los periodos off (de apagado) diarios y las congelaciones de la marcha que cada vez son más frecuentes, duraderos y por supuesto limitantes para caminar o para realizar tareas cotidianas en casa y con unos efectos negativos en el sueño y el descanso (mío y ajeno) muy relevantes.

Todo indica y aconseja en los casos en los que parece ser que podemos tener una buena respuesta, que nos sometamos la intervención quirúrgica, porque existen unos riesgos conocidos que se ven compensados en cuanto a los beneficios que se espera obtener de la misma.

«Beneficios que se espera obtener» significa expectativas de cada paciente y eso es difícil de medir y de determinar porque cada uno tenemos una enfermedad diferente y somos diferentes a cuánto a edad, clínica y en cuanto a enfocar y valorar nuestra vida en general.

Tengo miedo, pero le supera mis inmensas ganas de vivir y de vivir con una calidad de vida razonable que me permita disfrutar de lo que más quiero; de mi mujer y de mis hijos, de mi familia, mis amigos y de la vida en sí misma.

En conclusión, me voy a poner en manos de un equipo de médicos que están acostumbrados a realizar este tipo de intervención y no solamente hacerla, sino hacerla de forma excepcional siendo pioneros a nivel estatal e incluso mundial con relación a la técnica que utilizan mientras intervienen en el quirófano.  Por tanto, confío en las competencias de estos magníficos profesionales y del centro qué es el hospital Clínic de Barcelona. Además me operarán durante la semana del #CLÍNICResidentFestival, que sin duda es una semana importante y señalada para este centro pionero y de referencia.

No sé qué voy a hacer exactamente una vez me recuperé de esta operación porque dependerá de cómo me encuentre y, como siempre, decidiré sobre la marcha como buen parkinsoniano…

Estos 8 años me he dedicado mucho a la enfermedad, a conocerla, a estudiarla y a divulgarla desde la perspectiva de compartir mi convivencia con la sociedad en general, debido al desconocimiento que existe de esta enfermedad.  Ello me ha permitido seguir hacia delante de una forma razonablemente cómoda debido a que, aunque la evolución de la enfermedad es incontrolable, el hecho de conocerla en profundidad permite limitar algunas incertidumbres y con ello reducir el estrés o la ansiedad que tan negativamente afecta a los impactos de los síntomas de esta.

Siento que cierro una etapa, no sé cómo ni hasta qué nivel de profundidad porque esto lo determinará mi estado físico y mental tras la operación, pero posiblemente me dediqué menos al Parkinson y más otras cosas, aunque ya hace tiempo que lo digo pero no lo hago.

Recuperar viejas aficiones e ilusiones como pueden ser el viajar, ir al fútbol, el aprender a tocar la batería (no me doy por vencido…), escribir otro libro que no tenga que ver con el Parkinson, hacer deporte, y el estar mucho con mis amigos disfrutando de cada día y de cada momento.  Llamar y recuperar viejos amigos y amigas. Salir mucho a pasear, a observar, a respirar…

Es posible que ordene un poco toda la información que tengo en las redes sociales, mi página de Facebook, este blog, Instagram, etc y lo ponga más fácil, que permita su consulta y su disfrute aportando también quizás una presentación, una explicación poco más directa y visual de quién soy y qué carácter tengo, etc.

Y ahora me gustaría escribir algunas frases que pueden resumir partes de lo aprendido con esta nueva experiencia porque, aunque enfermedad es una experiencia vital inesperada y desconocida que me ha obligado a darlo todo, o casi todo….:

El Parkinson no es inmediatamente letal, pero nos acorta la vida y hay estudios que lo ponen de manifiesto.

Es una enfermedad (un síndrome, dicen algunos y será una pandemia según otros) grave, muy seria, incurable y que por tanto nos convierte en enfermos crónicos desde el momento del diagnóstico.  La clave para poder seguir hacia adelante es siempre tener proyectos ilusionantes que nos motiven (muevan) para levantarnos cada día y sobreponernos al sufrir unas limitaciones diarias y cotidianas que suelen incrementar por la característica degenerativa de la enfermedad.  Este punto requiere de herramientas, de capacidades, de aprendizaje, para ser capaces de auto motivarnos o en cualquier caso ser capaces de buscar ayuda especializada para conseguirlo.

Todavía no hay marcadores claros y medibles que puedan asegurar un diagnóstico cien por cien fiable en todos los casos por lo que hay que ser consciente que es necesario un plazo de tres o cuatro años desde el diagnóstico para poder asegurar la validez de este, porque hay casos en los que se ha diagnosticado Parkinson para luego resultar ser otro tipo de enfermedad muy parecida.

Posiblemente estemos delante del inicio de un problema social debido al incremento de diagnósticos en personas jóvenes que están en activo laboralmente y que tienen proyectos de vida por desarrollar; son los (EPIT’S) Enfermos De Parkinson de Inicio Temprano de los que yo soy un caso y que claramente somos un colectivo distinto al habitual (media de edad más elevada) porque tenemos unas necesidades distintas durante muchos más años y además más difíciles de gestionar.  La «muerte laboral», la pérdida de algunos proyectos vitales, la falta de motivación, la apatía, un aislamiento progresivo…..El hecho de que empieza a significar un problema social ya ha sido admitido por algunos neurólogos con los que he tenido la oportunidad de compartirlo y debatirlo.

La comunicación de la enfermedad supone entrar en una fase de duelo y que en mi opinión debe ser específica para cada persona en función de su carácter y de su forma de ser.  Y en cualquier caso, debe ser totalmente respetada. Podría incluso ser objeto de compartirse con terapeutas especializados en función de cómo se esté manifestando su evolución, su duración, etcétera

No hay ninguna regla ni debe haberla sobre cuando a quién y cómo comunicamos que hemos sido diagnosticados de Parkinson.

Es altamente recomendable buscar e inscribirse y asociarse en una asociación de Parkinson cercana.  Existen múltiples beneficios para cada uno siendo el mayor de ellos el hecho de poder compartir nuestros sentimientos, nuestras alegrías, frustraciones, miedos con otras personas que padecen el mismo tipo de enfermedad y por tanto “hablan nuestro idioma”.  Una recomendación para las asociaciones es que no se olviden de que todo lo que hacen tiene que llegar a los socios de una forma o de otra, gestionando las diferencias básicamente de edad, de cultura y de forma de ver las cosas.  Opino que estas instituciones deben estar lideradas y dirigidas por personas que padezcan esta enfermedad, que sepan lo que significa en sus pieles aunque existan momentos en los que debido a fluctuaciones o a complicaciones no puedan estar al 100%.

La enfermedad evoluciona muy lentamente y en ocasiones nosotros queremos correr, avanzar rápido y es importante darse cuenta de que es una guerra formada por muchísimas batallas si bien también se plantea la mayor, es buena idea luchar o enfrentarse? o, por el contrario, debemos mantener un enfoque de “vivir con” o “convivir con”?

Nuestra sociedad aplaude, valora, sigue y premia todo lo positivo, lo optimista y deja a un lado o critica lo que considera negativo, pesimista y tiene un sentido muy práctico debido a que lo positivo llama a más positivo y lo mismo ocurre con lo negativo. En este sentido, respetando siempre todas las opiniones y puntos de vista, me gustaría decir clara y objetivamente que padecer esta enfermedad es horrible, demoledor, cruel, salvaje y requiere de mucha fuerza, capacidad de superación, tesón y esfuerzo y todo ello cada día porque es cada día cuando nos levantamos cuando no tardamos ni 3 minutos en recordar (sin querer) que la padecemos. Tenemos derecho, todo el derecho a decirlo, a exteriorizarlo, a compartirlo porque es una verdad como un templo, tenemos un problema gordo y grave que lidiar cada día y eso no es ninguna tonteria ni ser negativo ni otras consideraciones que pueden hacerses. Efectivamente, tenemos todo nuestro derecho al cabreo, al malestar y al enfado, siempre !!!! Luego con más reposo, reflexión y fuerza, es lógico y conveniente que apliquemos toda la fuerza y actitud positiva para seguir hacia adelante y no mirar hacia detrás, poque no hay alternativa, siempre adelante !!! pero sin pintar de rosa algo que es marron-negro…..supongo que me entendéis.

Ha existido una priorización o concentración de la investigación en fármacos que mejoran nuestra calidad de vida de forma significativa pero no ha habido tanta inversión de investigación sobre el origen ni sobre la curación de la enfermedad, si bien recientemente se está avanzando en varias vías o caminos o alternativas de estudio que sin duda son muy prometedoras y esperanzadoras.

Opino que el rol del paciente debe ser un rol de actor y no tanto de espectador por qué si nos organizamos y coordinamos razonablemente podríamos tener una voz única, alta y clara para dirigirnos a las entidades públicas y privadas en busca de financiación que permita avanzar significativamente la investigación del origen y de la curación.

Tenemos un problema grave de falta de cobertura por parte del Sistema Nacional de Salud de problemas ocasionados por la enfermedad que deberían ser prescritos por especialistas de la misma forma que se diagnostica la enfermedad por parte de una especialista en trastornos del movimiento. Es decir, la fisioterapia, la terapia psicológica y psiquiátrica, la logopedia, así como otras terapias aplicables deben verse como lo que son, terapias necesarias e indispensables para poder mantener el máximo tiempo posible una calidad de vida razonable.  Tiene que ser visto de la misma forma el hecho de someterse a fisioterapia unos días a la semana que el hecho de tomarse diariamente unas pastillas, y no como terapia alternativa, voluntaria o en definitiva, alternativa.

Recientemente se ha aprobado el nuevo baremo de valoración del grado de discapacidad. En mi opinión, urge asegurar la uniformidad de las evaluaciones en todo el territorio y urge que se formen los equipos mulriprofesionales para la aplicación de este nuevo baremo. Cabría aprovechar la oportunidad del cambio para que no sólo se forme con relación a los cambios sino que se trabaje para crear protocolos que aseguren que los evaluadores entienden bien el lenguaje de los informes y documentos que aportan los pacientes en los que especialistas en diversas materias explican lo mejor posible los problemas y la evolución de la salud de los pacientes que se someten a evaluación y a revisión. Opino que es urgente e importante.

Las relaciones de los pacientes con los especialistas y las de los especialistas con los pacientes deben cambiar rápida y profundamente.   Tenemos que valorar si podemos seguir teniendo dos visitas al año o requerimos mayor contacto y cómo debe ser ese contacto, si por videollamada, videoconferencia o incluso por “whatsapp”.  No puede ser que este tipo de enfermedad tan compleja y extensa con efectos importantes en el estado anímico y mental no tenga una forma ágil de localizar a nuestro médico y poder compartir aquello que nos preocupe. 

Algo esencial y que debería ser indispensable para poder obtener la titulación que da derecho a esta practica profesional, es que todos los especialistas que nos supervisan deberían tener mucha empatía, es decir, capacidad de ponerse en el sitio (en la piel) de cada uno de sus pacientes y actuar considerando ese aspecto, para la comunicación de cualquier tipo de información, para su reacción o respuesta tras recibir información de nuestra parte, para apoyar, ayudar, acompañar, animar y dar cariño en lugar dar charlas meramente técnicas o incluso de reñirnos si tal prueba o medicación no nos la hemos comprendido o tomado al pie de la letra.  Aquí también quiero dejar claro que nosotros también tenemos mucho trabajo por hacer, tenemos la obligación o el deber de estudiar o informarnos sobre la enfermedad para poder decidir con nuestro especialista, para poder entender lo máximo posible los distintos síntomas que van apareciendo, etc.  La relación entre especialista y paciente o al revés debe mejorar significativamente y ello significa un esfuerzo y cesiones por parte de las dos partes.

He escrito un libro titulado “Cara a cara con el monstruo” y el paso del tiempo y por tanto, la evolución de la enfermedad me está llevando a enfocarla desde una vivencia, una convivencia pacífica con la misma (o el mismo si me refiero al monstruo) desde el respeto pero con actitud firme y decidida. 

La enfermedad de Parkinson facilita que nos aislemos socialmente, nos quedemos en casa o en nuestra zona de confort debido a que con el paso del tiempo nos sentimos menos cómodos, con un cierto aturdimiento cuando hacemos cosas o visitamos lugares con amigos y ello nos lleva a buscar excusas y justificaciones sutiles para no ir o no hacer.  Hay que estar especialmente atentos a esto para combatirlo tanto como podamos.  Es muy importante tener una “red” de amigos con quien compartir, con quien divertirse, con quien apoyarse, con quien seguir adelante.

Y con esto último cierro este post, debido a que aparte de mi esposa y mis dos hijos, mis amigos han sido y están siendo los pilares de la red que me protege.  Todos necesitamos protección aunque ellos, mis amigos, digan que soy el guerrero del Montseny y especialmente uno de ellos, Jordi, cuando me compuso un poema que transcribo literalmente (no aplica traducir al ser poema) a continuación y con el que cierro este post:

Ja fa masses anys que et va venir a visitar el malaït monstre,

però no has parat de donar-nos exemple empenyent sempre fins el sostre;

has hagut de conviure-hi i lluitar sense parar,

i tot i el dolor i el patiment, sempre mirant d’ajudar.

Amb altibaixos i temors, però amb força e iniciativa,

mirant de gaudir mes que mai dels petits bons moments de la vida;

amb una familia entregada sempre al teu costat,

i uns amics que t’estimen i als qui ens tens el cor robat.

Avui volem tots aquí amb tu celebrar amb esperança,

i sense cap mena de por ni recança,

aquest pas que a la fi has decidit donar

i del que no en tenim cap dubte que et farà millorar.

En unes setmanes ho tornarem a festejar:

ja m’ho estic començant a imaginar!!

Estem tots amb tu i volem que estiguis serè,

i no et preocupis més perque tot anirà bé!!

Lluitador, patidor, entusiasta i diligent,

familiar, senzill, gran amic i bona gent,

analitic i cap quadrat, pero sempre amb molt de seny,

així es el nostre guerrer del Montseny!!

Muchas gracias a todos !!! he sentido el apoyo de mucha gente estos últimos días y semanas !!!

Espero ser ese guerrero y estar a la altura.

Hasta pronto

PD. dada la importancia que tiene este post para mi, no quería dejar pasar esta oportunidad para la participación de las MUJERES CON PARKINSON y os indico un link a una encuesta de salud para mujeres con Parkinson diseñada por la asociación «Con P de Parkinson» y el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR, Barcelona, España). Podréis ver en el link toda la información sobre el tipo de encuesta, tratamiento de datos personales, etc. A mi me parece una magnífica e imprescindible oportunidad para poder avanzar en la investigación del Parkinson.

Ver en el LINK:

ENCUESTA SOBRE LA SALUD DE MUJERES CON PARKINSON

Parkinson; punto y aparte


Post número 174

En mi «primera vida»


De nuevo aquí con vosotros y hoy con un post especial. Es verdad que todos son distintos y cuando los he ido escribiendo me parecían especiales o únicos, pero hay algunos entre los que incluyo este que son realmente especiales.


El avance de la severidad de los distintos síntomas de “mi Parkinson” durante los últimos meses me han llevado a un proceso inconsciente y a una situación que podría definir como:


• Aislamiento progresivo. Tengo una sensación de estar más aislado ahora que en plena pandemia y ello es consecuencia de haber perdido autonomía personal y, por tanto, depender de otra/s persona/s para realizar algunas tareas cotidianas y para disfrutar saliendo a dar un paseo, o a comprar o a realizar cualquier gestión.


• La enfermedad ha ocupado demasiado espacio en mi día a día y ello puede haberme perjudicado porque, también de forma inconsciente, no ha quedado espacio suficiente para lo realmente importante (mi familia).


• Estado anímico bajo con mucha tristeza, pena, rabia, frustración, etc y algo que no he experimentado hasta ahora: la apatía.


• Ansiedad más constante y con mayor severidad. Todo está entrelazado y tiene una misma causa: el avance de la enfermedad y la proximidad de la intervención quirúrgica (DBS) me han incrementado la ansiedad y ello a su vez ha ido retroalimentando un avance de los efectos negativos de los síntomas y que a su vez han ido incrementando el miedo a la incertidumbre, a no controlar lo incontrolable.


Estoy involucrado en varios proyectos relacionados con la enfermedad y los que me conocéis sabéis que siempre procuro dar lo máximo, me comprometo muy significativamente; en definitiva, mi grado de autoexigencia es máximo porque no sé actuar de otra forma.


Personas muy cercanas me han comentado que observando mi reacción al pedir ayuda (perdida de autonomía personal) ante el empeoramiento de algunos síntomas (dificultad relevante para caminar, dolores y espasmos musculares que hacen de cada noche un pequeño infierno, dificultades para comer y en ocasiones, para comunicarme) parece como si no hubiese aceptado la enfermedad, aún después de 8 años desde el diagnostico y aún tras haber estudiado y difundido tanto y lo mejor que he sabido esta enfermedad que nos ha tocado. Pues igual tienen razón y eso, a pesar de tanto escribir y hablar, aún no lo he aceptado….


Mi corazón me dice que ha llegado el momento de hacer una parada, unas vacaciones, un break hasta dentro de algunas semanas o meses, no lo sé. Necesito no sentir tan cerca al monstruo, no dejarle tanto espacio reduciendo o apretando yo el mío. La verdad es que una compañera y amiga me dijo hace unas semanas que tanto escribir, hacer, entrevistar, difundir por el Parkinson quizás de forma subconsciente le he dejado más protagonismo, más espacio de actuación al monstruo y ello ha causado y explica mi deterioro sufrido estos últimos meses.


Digo siempre que no hay que ser espectador y hay que intentar (y lograrlo) ser activo y lo mantengo, pero siempre que la salud lo permita.

Y este es nuestro gran problema, el de todos, tener una enfermedad tan compleja, con On’s y Off’s, discinesias, subidas y bajadas de nuestro estado emocional, la mayor parte de las ocasiones nos impiden poder pilotar, liderar, seguir adelante con proyectos relevantes que nos motivan y dan sentido a todo esto.


Ahora mismo estoy con este blog que hace 6 años aproximadamente que funciona y va creciendo.


Con la radio (www.radioparkies.com), muy contento y orgulloso pero cansado porque no es nada fácil encontrar personas de reconocido prestigio que acepten ser entrevistados. Luego hay que editar la entrevista, escoger música buena (variada, que pueda gustar a todas y todos), hacer un breve resumen o dar algún tipo de opinión.

El programa del martes 14 de diciembre fue el número 25 con lo que ya puedo decir que he entrevistado a los “players” más relevantes que intervienen en esta enfermedad: pacientes, especialistas en trastornos del movimiento, neurólogos (nacionales e internacionales) psicólogos, logopedas, psiquiatras, fisioterapeutas, investigadores, enfermería neurológica, sociedad catalana de neurología, empresas que prestan servicios a personas dependientes, fundaciones cuyo objeto o misión es encontrar la curación, la Federación española de Parkinson, etc.


El hecho de haber entrevistado a un abanico tan relevante de personas afectadas de una forma u otra por esta enfermedad opino que ha servido para difundir esta realidad, dar a conocer a la sociedad un poquito más de qué va esto del Parkinson.


Y a mí me ha servido mucho para saber dónde estoy, en que “momentum”, hacerme una composición de lugar y recordar aquella frase que escuché hace años y recién diagnosticado: el Parkinson es una carrera de fondo y no hay que luchar contra ella, hay que planificar cómo convivir con ella lo mejor posible, en el mejor clima de respeto posible. Con todo esto, considero que me queda poco relevante que aportar en estos momentos y, por tanto, en breve, no conozco la fecha, haré un break que no sé si será temporal o definitivo. De momento, el programa del próximo martes 21 de diciembre sigue en pie y posiblemente sea un tributo a la Navidad y a la música tan especial que la rodea y que a todos, con mayor o menor medida, nos gusta.


Mi reciente entrada en la Junta Directiva de la ACAP pues es o supone más de lo mismo. Si no me encuentro en condiciones razonables de salud (y digo razonables, no buenas) para poder ayudar, en breve también someteré a replanteamiento inmediato mi continuidad.


Y reitero (porque en algúna ocasión ya he dicho algo similar) que todo esto no es ser ni negativo ni pesimista, es explicar lo mejor posible un estado, un sentimiento, y tratar de ser coherente con mis principios y mi forma de ver las cosas.


Una cosa que sí que haré es leer el último lanzamiento de Michael J.Fox (diagnosticado hace 30 años) No Time Like The Future: An Optimist Considers Mortality; obra en la que nos recuerda que la esperanza es un ejercicio y una disciplina, no solo un sentimiento o incluso un estado mental. Introspectivo y conmovedor,”” No Time Like The Future” es la última entrega de la serie de reflexiones de Fox sobre lo difícil que es ese famoso sentido de la esperanza.


Hasta pronto

PD. Adjunto link a una canción que me gusta, esta vez un cover de la misma, de «Waitin’ on a sunny day».

Parkinson; cuando el dolor llega a aburrir

Post número 173

De nuevo con vosotros,

Desde principios del mes de octubre que no publicaba un post. He estado bastante liado con los programas semanales de Radio Parkies dado que opté por traer semanal o casi semanalmente a un invitado que nos pudiera aportar otra visión de la enfermedad de Parkinson. Y es como muchísimas otras cosas, que cuando las vemos, escuchamos, disfrutamos parece que se hayan hecho o producido en un momento sin caer en la cuenta del trabajo que hay detrás.

Después de casi 25 programas he decidido bajar el ritmo y a partir de ahora hacer programas en los que el peso de la música sea superior y de vez en cuando incluir una entrevista, pero de forma no recurrente.

Dejando aparte lo anterior, compartir con vosotros que estoy aburrido de esta lucha, harto, cansado de que cada día sea una carrera de obstáculos, de los difíciles (por decirlo suave). Hace unas semanas que el monstruo me está apretando muy fuerte.  Y digo apretando por qué mis problemas de parada o congelamiento de la marcha son casi continuos y van acompañadas de una fuerte rigidez que me provoca un dolor hasta ahora desconocido.   Ahora siento una rigidez fuerte (y sensación de picor, hormigueo) en una parte de mi superficie craneal y mi encorvamiento es más severo.   Emocionalmente flojo, creo que hoy es de las poquísimas veces que prefiero no extenderme.  Mi estado de ánimo es muy variable y al no estar fuerte, los síntomas de siempre aprietan más e incluso el monstruo se saca de la chistera alguno que hasta ahora no me había mostrado.

A continuación comparto con vosotros algunas reflexiones (en mi opinión, obviamente y reiterando alguna).

Los enfermos o pacientes de Parkinson podemos ser más o menos activos, más actores que espectadores o más espectadores que actores.  Como la enfermedad, la actitud y forma de afrontar la convivencia con la enfermedad es distinta en cada caso, si bien hay un objetivo o denominador común para todos y es el hecho de querer curarnos lo antes posible, que se descubra el origen concreto de la enfermedad y se pueda interrumpir, regenerar al paciente, curarlo.  Toca hablar entre nosotros, escucharnos, organizarnos, documentarnos, crear una propuesta común y exponerla de forma común a los interlocutores que tengan capacidad para influir en los procedimientos que nos lleven a cumplir nuestros objetivos lo antes posible.  Cada día me doy cuenta que hay más grupos dispersos con muchas ganas de crear, hacer, mejorar, ayudar, susceptibles de que alguna entidad les contacte, los agrupe, los organice…. El caso de Con P de Parkinson es muy alentador y motivador; ¡¡hoy cumplen su primer año, muchas felicidades y todo mi cariño y apoyo hacia ellas!!

La experiencia de participar cuatro pacientes como ponentes en la jornada del SENC en Lleida el 2 de noviembre fue muy positiva porque se constató de forma evidente que hemos de ayudar, informar, trabajar más con los investigadores para que, tal y como nos dijeron allí, conozcan lo mejor posible qué nos preocupa, por qué, cómo nos afecta la enfermedad a medida que avanza, cómo nos sentimos, etc.  No entiendo los congresos, debates, reuniones o eventos similares en los que se hable o trate la enfermedad de Parkinson sin que asistan e intervengan pacientes de esta enfermedad.

Todos sabemos que faltan recursos financieros para que se investigue más, más rápido y mejor, pero existen dificultades arcaicas para soportar algo que es obvio.  En el año 2021, siglo XXI, todavía no tenemos un censo nacional de pacientes con Parkinson.  Penosa (y vergonzosa) realidad que debería cambiar de forma urgente con el apoyo de la Federación Española de Parkinson y el de las numerosas Asociaciones que existen en nuestro país.  Parece que nadie quiere salir de los 160 mil afectados en el país con 10 mil nuevos casos al año….

Tenemos un obstáculo muy relevante que considerar y es que cualquier enfermo de Parkinson que se comprometa con liderar algún proyecto para alcanzar unos objetivos determinados tiene que considerar que la evolución de sus síntomas puede limitar inesperadamente determinadas acciones o proyectos.  Opino que cualquier proyecto significativo (que abarque mucha dedicación o tiempo de ejecución) debe liderarse, organizarse, realizarse por varios pacientes de forma que puedan sustituirse o rotar de forma natural.

Con el avance de la enfermedad y la aparición de limitaciones sobre nuestra autonomía personal que impiden mantener el ritmo como hasta ahora, quizás toca bajar el pie del acelerador, “apartarse” un poco del terreno de juego, y aparecer de forma totalmente esporádica cuando se justifique y realmente se pueda aportar valor o influir en algún proyecto determinado.  Sobre la marcha…. 

Todo llega y todo pasa… Nuestro ritmo cada vez es más lento y diferente al de nuestro entorno.  El tiempo pasa muy rápido, demasiado. Quizás es tiempo de estar / ser activo cuando exista oportunidad, pero también es necesario reducir el tiempo de vida dedicado al Parkinson e incrementar claramente el tiempo destinado a los hijos y a la familia, a los amigos, el tiempo destinado al ocio y al entretenimiento, a los hobbies, a pasarlo bien y, en definitiva, a disfrutar al máximo de cada momento por difícil que a veces sea (o parezca que sea). 

En mi caso particular a lo anterior hay que añadir que estoy finalizando las pruebas preoperatorias para la intervención quirúrgica llamada DBS (electroestimulación cerebral profunda), que podría tener lugar durante el primer cuatrimestre de 2022 y ello implica acabar de valorarlo lo mejor posible.  Toca decidir y quizás antes toca pensar que tenemos suerte de llegar a este punto de poder decidir porque significa que existen alternativas para, en principio, mejorar significativamente nuestra calidad de vida durante unos cuantos años.  Aunque tenga kilos de dudas y toneladas de miedo, o “tengamos”……y no acabe de ver el motivo por el que no pueden retrasármelo…

Otoño y sus distintos colores

Antes de despedirme me gustaría compartir con vosotros el prometedor y esperanzador trabajo para lograr la curación de la enfermedad que están llevando a cabo equipos apoyados por el compromiso y tesón del presidente de la fundación Degen.  Os invito a que visitéis su web http://www.fundaciondegen.org para más información y, en su caso, colaboración.

Hasta pronto

Maestro Yoda. Dedicado a mi psicólogo

RADIO PARKIES («deja que tu voz sea escuchada»)

Post número 167

De nuevo con vosotros.

Hace pocas horas os comentaba que estaba a punto de comprometerme con un proyecto y aquí estoy para compartirlo. Durante algunas horas del día no me encuentro bien debido a las fluctuaciones, pero este nuevo proyecto me gusta especialmente (implica una dedicación asumible) y me motiva con lo que voy adelante con ello.

He tenido la oportunidad de convertirme en el «nuevo DJ o locutor» de RADIO PARKIES en Barcelona y en España gracias a JEAN-PAUL DE CREMER (Radio Parkies BÉLGICA) y a FULVIO CAPITANIO (a quien muchos conocéis y quien fue locutor hace un tiempo).

Pero, ¿qué es RADIO PARKIES? https://www.radioparkies.com/

Radio Parkies se lanzó oficialmente el 15 de septiembre de 2010 en Meise, Bélgica.

La idea surgió 9 meses antes en una típica noche de insomnio del fundador de la empresa, Jean-Paul De Cremer, quien sigue emitiendo shows como DJ.

Comenzó con 8 DJ’s en Bélgica y 5 años después se dio entrada a DJ’s de otros países.

Y ahora colaboran de forma voluntaria unos +/- 30 DJ’s de 10 países incluyendo, entre otros, a UK, USA y Australia .

Los que me conocéis más sabéis que la música es una de mis grandes pasiones y junto con los temas generales de actualidad y con temas relacionados con la salud y en particular con enfermedad de Parkinson dará forma a mi programa semanal en Radio Parkies, en directo los martes a las 14:00h hasta aprox 15:00h donde espero entrevistar a compañeros que también conviven con el “monstruo”, a especialistas en trastornos del movimiento, a científicos e investigadores, cuidadores, figuras públicas de la salud, etc. Se podrá escuchar siempre a la carta a través de Mixcloud.

El martes 15 de junio entrevistaré al Doctor Francesc Valldeoriola, especialista en Neurología, Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento, Hospital Clínico de Barcelona. Coordinador del programa de estimulación cerebral profunda para trastornos del movimiento. Profesor asociado de la Universidad de Barcelona.

El martes 22 de junio tendré el honor, placer y suerte de contar con otro crack, persona entrañable, un amigo, de lo poquito bueno que me ha traído el monstruo. Siempre positivo y luchador, de nombre Iñaki.

Y RADIO PARKIES BARCELONA será la encargada de seguir, comentar y explicar todo lo relevante relacionado con el CONGRESO MUNDIAL DE PARKINSON que se celebrará en junio de 2022 aquí, en BARCELONA (fecha sujeta a la evolución de las vacunaciones y de la pandemia a nivel global, en todo el planeta). Estoy contento de poder explicar lo que está pasando, mezclándolo con entrevistas enriquecedoras, buen humor, actitud positiva y siempre con esperanza.

Voy a concentrar mis fuerzas en este nuevo proyecto que me ilusiona y me motiva.

Pero sin dejar otros proyectos para impulsar la investigación y para seguir haciendo advocacy (defender los derechos de los enfermos de Parkinson).

Hasta pronto

FLUCTUACIONES SEVERAS; No Surrender !!

Post número 166

De nuevo con vosotros.

Los que habéis estado más en contacto conmigo ya lo habréis notado y para los que no han tenido relación conmigo me gustaría compartir que otra vez más (van ya unas cuantas y espero que queden otras tantas) durante las últimas semanas me he encontrado peor. Es lo que tiene el padecer esta enfermedad….

Sabéis que cuando nos paramos a pensar y ya no digo a escribir cómo estamos y qué es lo que nos ocurre, la complejidad se manifiesta en cada ocasión siendo realmente muy difícil (y no es un tópico) explicarlo para que se nos comprenda. Me canso a mi mismo de repetir, reiterar que la sociedad no conoce a la enfermedad y que hemos de divulgar, difundir, sensibilizar, hacer que se visualice, y resulta que en muchas ocasiones tengo problemas para explicar qué es lo que me está ocurriendo.

Aunque valoramos un mismo problema y aunque existe una estrecha y obvia interrelación hemos de partirlo en dos grandes problemas, los síntomas motores y los no motores.

Síntomas Motores:  francamente estoy peor debido a que me dura menos el efecto de las dosis de Levodopa (las tres horas se han convertido entre 2 y 2,5) y la entrada en estado “off” es mucho más rápida que antes y como novedad, casi siempre acompañada de un intenso dolor en la espalda y riñones. 

Si antes las fluctuaciones del movimiento ya me ponían bastante difícil organizar mi agenda ahora mi progresivo aislamiento es un hecho.  Se han reducido mucho las comidas, los desayunos y los paseos con mis amigos (aparte de los producidos por la pandemia).  Comidas que «me he quedado sin batería» antes de los postres, paseos al lado del mar que no se parecían en nada a lo que se considera un paseo agradable, cancelaciones por dolor o por bloqueos…..

Los bloqueos de la marcha, la congelación del movimiento, la sensación de tener las dos piernas dentro de bloques de cemento se ha multiplicado por mucho.  Necesito ayuda para levantarme de la cama, para vestirme y en muchas ocasiones para ducharme porque últimamente, mi cuerpo ignora demasiadas veces las órdenes que le da mi cerebro.  Se terminó hace semanas el salir solo a la calle independientemente del motivo.  Lo de ir de compras creo que a partir de ahora será algo excepcional y solo si soy necesario (o sea, nunca o nunca).

Y el Síntoma No Motor más limitante esta siendo el infierno diario de irse a dormir (o a descansar..).  Me ayudan a acostarme y entonces normalmente me duermo un par de horas hasta que me despierto con la sensación (y la realidad) de que no puedo moverme, y con un dolor importante en todo mi tronco provocado por una rigidez muscular y visceral que me asusta cada noche.  Aunque me tomo medicación, mi estado no es bueno y aparecen el miedo, la angustia, la ansiedad, la desesperación y la tristeza.  Lo normal es que me acabe durmiendo un par de horas más y el efecto de todo esto durante el día siguiente es demoledor con anécdotas como quedarme dormido comiendo o en cualquier momento y postura que o imaginéis.

Cuando a las dos o a las tres de la madrugada estoy tieso sin poder relajarme, notando que los músculos (y vísceras) del estómago, esófago, diafragma, y todo lo que exista por esta zona frontal, no se pueden extender ni relajar, y me he tomado la medicación correspondiente para estos casos (relajante muscular, analgésicos, etc) sólo queda esperar a que baje la intensidad y para ello creo que únicamente me ayuda no pensar en nada. No pensar en nada lo consigo de vez en cuando practicando lo que se conoce como respiración consciente (concentrarme totalmente en mi respiración).

El progresivo aislamiento, la ansiedad y un montón de excusas hacen que mis comidas sean demasiado copiosas y menos saludables con lo que mi logro de haber bajado de 92,5 kgr a 87 kgr se ha esfumado y lo que es peor, que mi masa muscular se ha deteriorado.  He parado y pospuesto el recién iniciado programa de ejercicio físico intenso llamado PD Warrior porque entre otros motivos dentro de un par o tres de días vuelve a casa durante unas semanas el fisioterapeuta para rehabilitación. Empezar proyectos, tener que parar y posponer o modificar o abandonar y buscar otros….esto es Parkinson en esencia.

Tal y como comentaba, la rigidez ha incrementado su intensidad de forma notable y mi encorvamiento ha empezado a ser un problema en el sentido que en algunas ocasiones (40-50%)  no puedo comer sentado en una silla y en la mesa porque literalmente no puedo poner mi cabeza en posición vertical. Ahora que estoy en ON y escribiendo me parece surrealista lo que acabo de explicar pero lamentablemente es así.

Y escribir en un ordenador se ha vuelto complicado y casi siempre tiene como consecuencia el dolor por el hecho de haber estado luchando contra una rigidez demasiado constante. El problema de la postura, la fatiga extrema y la sensación de pérdida de equilibrio inminente hacen que en bastantes ocasiones no sea posible mantenerme sentado en la mesa almorzando o cenando con mi familia.

Necesitaríamos contratar a un cuidador, pero mi falta de autonomía es demasiado cambiante e impredecible tanto en el cuándo y para cada necesidad el durante cuánto. Consideramos que aún podemos tirar adelante con cansancio y sueño.    

Me ha pasado varias veces por mi cabeza la idea de dejarlo todo, y de no levantarme más

PERO….

Me han sucedido algunas cosas positivas, casualidades o recompensas al haber buscado motivaciones,….no lo sé, pero me han animado lo justito para seguir adelante.

Mi proyecto de divulgar la enfermedad en los medios de comunicación ha sufrido vaivenes generadores de demasiada tensión.  Nos invitó Badalona TV, ninguna radio de ciudad importante nos ha concretado con lo que IÑAKI y un servidor nos pusimos manos a la obra y emitimos el primer capítulo del programa que bautizamos como «El Rincón del Parkinson Joven».  Todo el mérito es de Iñaki por las horas que no lucen pero que son imprescindibles para que una emisión de este tipo salga razonablemente bien. Haremos un break hasta septiembre y volveremos con las fuerzas renovadas.

Por otra parte espero anunciaros de forma inminente el inicio de un nuevo proyecto, que junto el apoyo de mi familia es lo que me mueve a seguir adelante con el convencimiento (supongo) que las cosas mejoraran. Siempre positivo, no surrender !!!!!!!!!!

Hasta pronto

Pd. Esperemos que no se vuelva a tardar 200 años en cambiar esta imagen y que en ella aparezca la palabra curación:

Los neurólogos de la Universidad de Florida Melissa Armstrong, MD y Michael S. Okun, MD han trabajado con un ilustrador médico para crear una representación nueva y más diversa de quiénes se ven afectados por la enfermedad de Parkinson y cómo. La imagen se dio a conocer en un artículo publicado por JAMA Neurology.

Badalona Televisión nos invita para difundir PARKINSON

Post número 165

De nuevo con vosotros.

Muchas gracias a la televisión de Badalona y a su programa BadalonaTres60 https://www.bdncom.cat/badalonatres60 y a mi compañera Sira por hacer posible esta nueva difusión de esta enfermedad.

Es muy difícil lograr que medios de comunicación importantes hagan un hueco en sus parrillas de programación para que hablemos de la realidad de auténticos dramas que afectan a decenas de miles de personas en nuestro país y que son consecuencia de enfermedades incurables, degenerativas y desconocidas para la sociedad como lo es la enfermedad de Parkinson.

El hecho de que un 1 de cada 5 nuevos diagnósticos se comuniquen a personas jóvenes ( menos de 50 años) esta empezando a generar un problema social porque ni los expertos podían imaginarlo.

Necesitamos CURARNOS y para ello debe descubrirse el ORIGEN de una enfermedad multicausal y multifactorial y para ello hay que DESTINAR MAS DINERO A LA INVESTIGACION y para ello DEBE SER UN TEMA PRIORITARIO y para que algo sea prioritario antes debe CONOCERSE y para ello lo hemos de DIFUNDIR Y EXPLICAR en TODOS LOS MEDIOS a nuestro alcance.

GRACIAS BDN TV !!!

Hasta pronto

Parkinson y COVID19

Post número 163

Post especial.

De nuevo con vosotros.

Esta vez para darle toda NUESTRA fuerza, ánimos y cariño a nuestra compañera Yolanda, paciente diagnosticada de Parkinson hace unos 10 años cuando aún no había cumplido los 50. 

Lleva varios días ingresada por COVID19, se encuentra razonablemente bien y hoy nos dice que es uno de aquellos días en que las cosas pueden girar y también nos dice que esto acabará pronto.

Tener Parkinson es duro, muy duro. Si le añadimos COVID19 y ello implica aislamiento, no sé con qué adjetivo describirlo.

Todos estamos seguros de que las cosas no girarán y que saldrás en breve, POR TU FUERZA, optimismo, actitud positiva y capacidad de lucha y también porque todos empujamos y empujaremos para que te recuperes muy rápido.

Y también estamos tranquilos porque los expertos no consideran que los enfermos de Parkinson tengamos riesgos adicionales con relación al COVID19 y por ello no han priorizado nuestra vacunación.

Te vemos en muy pocos días !!!! Muchos ánimos Yolanda !!! Estamos todos contigo !!!

Un fuerte abrazo