PARKINSON; Cuando el realismo es más negativo que el pesimismo

 

Un nido al descubierto,  falta de protección….

Post nº 151

No lo había previsto porque no hubiera sido lógico plantear un artículo como este el segundo día de un nuevo año. Los que me vais siguiendo sabéis que distingo el tipo de artículo o post, básicamente entre biográfico y esporádico para separar la objetividad y regularidad de la emoción y de la espontaneidad. Pues bien, lo que sigue a continuación lo enmarco en lo biográfico y en lo objetivo.

Creo que después de los siete años transcurridos desde que me detectaron que todos los problemas físicos y emocionales que sufría respondían a una enfermedad muy compleja (a veces entendida como síndrome) llamada Parkinson, soy capaz de entenderla bastante bien a pesar de mi desconocimiento inicial, como el que tiene la mayor parte de nuestra sociedad. Me considero un paciente activo que se ha preocupado de conocer la enfermedad y difundirla con un objetivo de terapia personal y otro más ambicioso como es el de presentar objetivamente una realidad desconocida por la sociedad con la esperanza de encontrar a una persona o grupo de personas, del sector privado o púbico que nos ayudara de una forma diferencial y definitiva a encontrar la tan anhelada curación.

Un ejemplo de las ayudas a las que me refiero lo podemos visualizar con los casi mil millones de dólares que ha aportado a la investigación una Fundación creada en el año 2000 por un actor muy conocido llamado Michael J.Fox.

Este blog funciona desde agosto de 2016, contiene 151 artículos con más de 600 comentarios y más de 75 mil visitas directas y se complementa con la publicación de dos libros. La publicación de mi tercer libro en julio de 2020, tras la primera gran oleada de la pandemia mundial creo honestamente que confirma tanto mi conocimiento como mi objetividad con relación a la enfermedad.

Es una enfermedad durísima, principalmente por ser degenerativa y aún incurable. Progresivamente limitante, incrementando la dependencia consecuencia de la disminución de autonomía personal y eso significa sencillamente la pérdida de un trozo de libertad personal. Depender de otra persona para lo cotidiano significa vivir otra vida totalmente distinta, con el transcurso del tiempo más pasiva que activa. Y en mi opinión, con el avance de la enfermedad, más que vivir lo que hacemos es sobrevivir luchando diariamente y sin tregua, luchando por poder disponer de unos cuidados paliativos que nos permitan seguir con una mínima calidad de vida, tanto para nosotros como para nuestra familia.

Una lucha para adaptarnos, para aceptarla cada nuevo día porque es casi imposible aceptarla para siempre, una lucha para ser capaz de convivir con ella, sin perder la esperanza de que encuentren una curación.

Requiere mucho esfuerzo físico y mental no rendirse cuando nos tenemos que enfrentar a casi 50 síntomas distintos que nos hacen extremadamente vulnerables.

Los síntomas cardinales son la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular y la inestabilidad postural. Otros síntomas mucho menos conocidos son la hiponimia (“cara de póker”), incontinencia urinaria, hipofonía, exceso de salivación, exceso de sudoración, dificultades respiratorias, congelación de la marcha y alteraciones del movimiento (episodios de encendido y apagado, siendo muy difícil o prácticamente imposible moverse durante los episodios de apagado). Síntomas no motores relevantes cabría enumerar los neuropsiquiátricos (trastornos afectivos, ansiedad, depresión, alteraciones cognitivas, trastornos del control de impulsos, alucinaciones y delirios), del sueño (insomnio, sueño fragmentado, somnolencia diurna), autonómicos (hipotensión ortostática, disfunción sexual), digestivos (disfagia, estreñimiento, náuseas, incontinencia digestiva), sensoriales (dolor, alteraciones visuales), etc.

Aproximadamente en un 20% de los casos, los diagnósticos se comunican a pacientes jóvenes, que en ese momento tienen una edad inferior a los 50 años y que generalmente tienen proyectos vitales en curso como pueden ser una carrera profesional, tener y ver crecer una familia, etc como fue mi caso, diagnosticado con 47 años.

Especialmente en estos casos de lo que podríamos denominar Parkinson joven, la evolución de la enfermedad, más o menos rápidamente implica el abandono o la modificación sustancial de los proyectos importantes que podamos tener. Y entonces nos encontramos con la necesidad de gestionar (aceptar, adaptarse, convivir) una realidad para la que no hemos sido ni educados ni preparados. A título de ejemplo, tuve que dejar el trabajo con 49 años y afrontar una vida totalmente distinta con dos hijos menores (mi hija actualmente tiene solo 10 años).

Y es muy difícil por muchos motivos entre los que enumeraría dos o tres que son algunos de los que más daño pueden hacer.

En primer lugar y en mi caso concreto, cada vez es más difícil tener una motivación o un reto lo suficientemente atractivo como para “moverme” diariamente, para sentirme útil, para poder avanzar gestionando unas limitaciones cada vez mayores.

En el caso de mis hijos, por más cariño y amor que le pongan, es desesperante ver a un padre que constantemente se encuentra mal y luego bien y luego mal, y mañana igual o peor que hoy y que ayer sin poder predecirlo en muchas ocasiones, debido a que existen un conjunto de síntomas que con la experiencia se pueden predecir y gestionar razonablemente pero existen otros que casi siempre nos producen una incertidumbre constante y con ello, una dificultad de control y de planificación de actividades individuales y en grupo (con familia, con amigos), frustración y ansiedad….

Y en el caso de mi esposa el problema adquiere una dimensión aún más relevante. Hablamos de una persona joven que tiene buena salud y con multitud de proyectos vitales ilusionantes que se cuestionan o modifican de forma totalmente inesperada. Es muy duro, extremadamente duro y muy injusto, porque cuestiona un proyecto de vida, requiriendo una decisión que debe fundamentarse en algo que debe ser o debe parecerse mucho a lo que se entiende como verdadero amor. Teniendo la libertad absoluta para decidir, decide que esta aventura la viviremos juntos y con ello está renunciando anticipadamente a muchas posibilidades, situaciones que no podrá disfrutar y que tratará de sustituir por otras. Es muy fácil decir que hay que ocuparse y centrarse en lo que se puede hacer y no gastar energías en lo que ya no se puede hacer, pero es muy difícil hacerlo sabiendo que el paso del tiempo reduce cada vez más las posibilidades. El tiempo, nunca pensé que pasara a tener tantísima importancia vital, cada minuto, cada segundo……..

Soy consciente de que no tengo la culpa de tener esta enfermedad y no me siento culpable pero cuando me pongo a pensar en los proyectos a los que ya no podemos optar, a las actividades que empezamos pero no podemos acabar porque me empiezo a encontrar mal, a todas las peticiones de ayuda que le traslado a mi mujer en multitud de tareas cotidianas, a la tristeza a veces palpable en la mirada o en las reacciones lógicas que tienen mis hijos ante las incertidumbres, ante las subidas y bajadas, ante los cambios de agenda me planteo dos reflexiones:

La madurez y los cambios de la relación con mi esposa, la valoración de su actitud, el rol de esposa y cuidadora con la dificultad añadida que supone poder cuantificar las necesidades de ayuda recurrentes para iniciar la contratación de un cuidador profesional.

La relación de mis hijos conmigo considerando el cansancio que les produce verme, en algunos momentos de cada uno de los días, con imposibilidad de moverme, cansado, con dolor, triste, sin ganas de hablar o hacer. Y todo ello en un marco de degeneración que perciben de forma clara.

Es muy difícil por no decir casi imposible seguir adelante si uno se detiene y piensa objetivamente en todo lo anterior, mirando si hay atisbos de curación en un futuro cercano o sólo hay determinados avances en el tratamiento de algunos síntomas. Recuerdo a aquel prestigioso nefrólogo que sufría porque no sabía que decirme para animarme porque a los “suyos” al menos les podía ofrecer alguna solución, aunque fuera en forma de trasplante….

Y a todo este caldo de cultivo le unimos de forma extraordinaria el desarrollo de una crisis global consecuencia de una pandemia mundial histórica consecuencia de la aparición de un virus de la familia de los coronavirus que se conoce como COVID19. Confinamiento, incertidumbre, evidenciamos que somos vulnerables, miedo, ansiedad, frustración, apatía, son problemas añadidos relevantes a una situación de debilidad creciente que ya nos produce la enfermedad de Parkinson.  Llueve sobre mojado, y con intensidad….

Una magnífica noticia es el desarrollo de vacunas de una forma mucho más ágil y rápida, convirtiendo los plazos habituales de 3-5 años en 1-2 y todo debido lógicamente a que se trata de un problema urgente, importante, y que afecta a todo el planeta.

Se ha conseguido como consecuencia de la involucración, compromiso, determinación y esfuerzo económico realizado por casi todos los países, dado es una pandemia y eso es consecuencia de que la transmisibilidad de la enfermedad es muy rápida y también con ello su letalidad.

Ahora más que nunca los enfermos de Parkinson precisamos obtener ayuda, porque no sabemos quienes ni cuantos somos (no hay un censo nacional ni un registro de pacientes de Parkinson en España..) pero sí que sabemos que somos muchos y que necesitamos que alguien, administraciones públicas o privadas, personas físicas con un nivel de riqueza relevante aporten fondos de forma significativa y en el corto plazo para poder dar un salto definitivo en la investigación y así poder llegar a una curación lo antes posible.

Sé que la situación actual no es la idónea (Covid19) como para lanzar una llamada de socorro y pedir ayuda urgente.  Pero somos un colectivo numeroso que lo estamos pasando muy mal y necesitamos ayudas para que se aceleren los proyectos de investigación, porque el tiempo nos transcurre más rápido y no podemos aceptar que se nos acabe, sin más…

Actitud positiva y fuerza ? Eso siempre, pero no nos dispensa de hablar claro y de pedirles a nuestros dirigentes el máximo compromiso e involucración  para disponer de un censo nacional completo y actualizado (o en su ausencia, iniciar un registro de pacientes) y en cuanto a la investigación de la curación de nuestra enfermedad pedirles una asignación de recursos financieros significativamente mayor con carácter urgente.

Enviaré este artículo a tres medios de comunicación relevantes con la esperanza que nos ayuden como puedan, debido a su capacidad de llegar a quien y donde yo no puedo ni podré llegar.

Muchas gracias

Lo vimos a la deriva……….

Disfagia y la enfermedad de Parkinson (II)

Post nº 149

De nuevo con vosotros. Esta vez para continuar con una segunda entrega (el primer post lo publiqué el 2 de junio de 2018 en este blog) sobre uno de los síntomas más peligrosos que la enfermedad de Parkinson puede producir a algunos pacientes: la disfagia.

En el post de junio 2018 os explicaba que “mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos.  Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos”.

Unos meses antes empecé a trabajar con una logopeda, continué un tiempo, luego lo dejé unos cuantos meses y me volví a poner serio cuando conocí y me hice socio de la Asociación Familiars de Malalts d’Alzheimer de Gavà (F.A.G.A). 

Tienen servicio de logopedia y me visita Isabel Pavón para ayudarme a frenar todo que podamos la evolución de mi disfagia.  En relación a esto, actualmente mis síntomas son muy parecidos a los que os explicaba en junio de 2018.Como consecuencia del interés que suscitó y sigue suscitando mi primer post según revelan las estadísticas de vuestras visitas a este blog, le pedí a Isabel que redactara algo complementario o adicional sobre la disfagia y ha tenido la generosidad de escribirnos la siguiente nota:

“Parkinson y disfagia

Entre los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson como son temblores al estar en reposo, lentitud al realizar movimientos, rigidez, trastorno del sueño, ansiedad o depresión, encontramos la disfagia o, lo que es lo mismo, dificultad para comer, masticar o tragar ya sean alimentos sólidos, semisólidos o líquidos. 

La disfagia puede manifestarse en cualquier momento de la enfermedad y se acentúa a medida que ésta se vuelve más severa provocando serias complicaciones, que pueden ir desde la deshidratación y la desnutrición hasta una neumonía por aspiración.

 Hay una serie de señales que son importantes detectar de forma prematura para saber si se tienen problemas para tragar. Estas son: 

  • Lentitud para comer.
  • Pérdida de peso y de apetito.
  • Negativa al consumo de determinados alimentos, como por ejemplo beber líquidos.
  • Sensación de que hay algunos tipos de comidas que se atragantan.
  • Tos o carraspeo durante la comida.
  • Exceso de saliva.
  • Necesidad de tragar varias veces para evitar tener restos de alimentos dentro de la boca.
  • Dificultades para tragar pastillas.
  • Miedo a comer sin que haya otra persona delante.
  • Fiebre repentina sin ninguna causa aparente.
  • Negativa a comer y/o beber.
  • Acidez de estómago o dolor de garganta provocada por la regurgitación de los alimentos.
  • Cambios en la voz tras comer o beber.

Llegados al punto de presentar alguno de estos síntomas, existen algunos hábitos que son recomendables adquirir a modo de prevención: 

  • Establecer los horarios de las comidas en las fases ON de la medicación.
  • Comer despacio, para masticar y formar el bolo alimenticio correctamente, y beber sorbos pequeños para intentar que no se produzcan aspiraciones.
  • Evitar aquellos alimentos que puedan contener trozos. Por ejemplo, fruta con pulpa, este tipo de yogures, etc.
  • Mantener una postura lo más recta posible durante las comidas.
  • Comer menos cantidades y realizar varias comidas al día.
  • Evitar comidas ácidas o condimentadas en exceso para prevenir el reflujo.
  • Una vez finalizadas las comidas, estar sentados unos minutos para favorecer el proceso digestivo y evitar el reflujo gastroesofágico. 

Además de los ejercicios de praxias miofuncionales, que conseguirán controlar y mantener una fuerza precisa a nivel de los órganos que intervienen en el proceso de la deglución y del control respiratorio, hay unas pautas que también ayudarán a que el momento de la comida sea relajado y seguro: 

  • Acompañar el cierre de los labios antes de tragar con los dedos si este es incompleto.
  • Colocar pequeñas cantidades de comida en la boca.
  • Masticar en exceso los alimentos para triturarlos bien.
  • Dedicar todo el tiempo que se considere necesario a saborear las comidas.
  • En el momento de tragar, acercar el mentón al pecho para hacerlo con más fuerza.
  • Toser con fuerzo ante la más mínima sensación de atragantamiento.
  • Revisar la boca después de cada comida para que no queden restos de alimentos en la boca.”

Muchas gracias Isabel !!

Antes de finalizar este post, dado que algunas personas me lo habéis preguntado, vuelvo a indicaros el LINK  para que os podáis comprar (4,99 Eur) y descargar mi tercer y reciente libro en formato ebook titulado “Controlar lo incontrolable” Click (Grupo Planeta).  Cuando empecé a escribirlo aún no se conocía el virus que ha desencadenado una pandemia mundial que esta acabando con cientos de miles de vidas y se está convirtiendo en un hecho disruptivo para millones de personas cuyas vidas en mayor o menor medida ya no serán las mismas.

Hay ciertas similitudes con lo que nos pasa a personas que inesperada y tristemente recibimos un diagnóstico de una enfermedad como es el Parkinson, un hecho disruptivo que nos obliga a replantear nuestras vidas buscando nuevas motivaciones y obligándonos a aceptar (o a adaptarnos) vivir con un plus de incertidumbre vital imposible de controlar.  Actualmente opino que si te animas a adquirir y leer este libro, encontrarás reflexiones y algunas sugerencias que pueden acompañarte y ayudarte en la convivencia con la pandemia y con la época post pandemia.

Adjunto un trocito del prólogo escrito por Rafael Abella:

“Probablemente Artur piense que mis visitas las hago por amistad y porque le aprecio, lo cual es verdad. Incluso piense que lo hago porque siento mucha empatía  por su situación, que también es verdad. Pero Artur no sabe que para mí estas visitas son unas lecciones de vida, de reflexión y de inspiración incomparables.

Porque a través de su sinceridad y  de sus confidencias  me hacen ver lo frágil y lo vulnerables que somos. Cómo pretendemos controlar todos los pasos de nuestra vida y luego es el destino y el azar el que nos marca el paso.

Porque sus dudas me hacen reflexionar continuamente sobre cómo afrontaría yo una enfermedad de este tipo, cómo actuaría yo ante las situaciones que debe hacer frente.”

Hasta pronto

Psiquiatría y psicología: con quién nos visitamos ? cómo nos suelen diagnosticar ?

 

Una mañana otoñal, con poca luz

De nuevo con vosotros.  Esta vez con algo nuevo, algo especial.  Se trata de una nueva categoría o nuevo apartado dentro de este blog que inicia hoy su andadura y que podríamos llamar “Psiquiatría y Psicología”.

Lo diferencial de esta nueva categoría es que los posts o artículos son supervisados por el doctor Víctor Navarro, médico psiquiatra que trabaja en el Hospital Clínico de Barcelona y al que tengo el placer de conocer debido a que ha sido y es el especialista que me ayuda a convivir lo mejor posible con los síntomas que “mi” enfermedad de Parkinson me va produciendo a medida que pasa el tiempo.  Agradezco mucho al doctor su ayuda para supervisar y enriquecer los artículos en los que me he basado en la información incluida en los videos de su canal en YouTube.

Este primer post intenta explicar resumidamente la forma o el procedimiento de realizar un diagnóstico que tienen los psiquiatras y los psicólogos y las similitudes del procedimiento que se utiliza para diagnosticar la enfermedad de ParkinsonY también intentará responder a una duda muy común que nos planteamos cuando sufrimos la aparición y los efectos de determinados síntomas: nos visitamos con un psiquiatra o con un psicólogo?.

Resulta que, de forma muy parecida a lo que nos ocurre con el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, en psiquiatría y en psicología el diagnóstico no se realiza en base a ninguna prueba objetiva (como pueda ser un TAC, un encefalograma o una analítica de sangre), ni tampoco a partir de los distintos test o cuestionarios que podamos rellenar como pacientes.  Se realiza básicamente a partir de una (o varias) entrevistas con el paciente y a veces con personas muy cercanas al mismo y eso provoca que se realice el diagnóstico con subjetividad y que los especialistas no puedan afirmar de forma clara, precisa y demostrable que la enfermedad que se ha diagnosticado es esa y no otra.

El diagnóstico de la enfermedad Parkinson por parte de los neurólogos o por especialistas en los trastornos del movimiento es muy similar puesto que aparte de la entrevista, cuestionarios y alguna prueba para descartar que se trate de otras patologías no hay indicadores objetivos que les permita emitir un diagnóstico con absoluta seguridad.  De hecho, parece que han de pasar cuatro años para saber si un primer diagnóstico de Parkinson se convierte en diagnóstico definitivo (Parkinson idiopático) o, por el contrario, se determina que es otra enfermedad muy similar y con muchos síntomas correspondientes a la enfermedad de Parkinson (lo que se conoce como parkinsonismos).

Cierto es que en el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson el especialista utiliza su experiencia para detectar mediante la observación del paciente en una entrevista (en movimiento y sin movimiento) si presenta de forma visual y auditiva algunos síntomas que sigan patrones que sean propios de la enfermedad de Parkinson (por la forma de caminar, por la rigidez, temblor, por la postura, por la lentitud de los movimientos, por la expresión de la cara, por la forma de hablar y el tono de su voz, etc).  Pero de igual forma tanto el psiquiatra como el psicólogo utilizaran su experiencia durante la visita o entrevistas con el paciente para identificar los síntomas que presente y en función de ello, concluirán de qué enfermedad o tipo de enfermedad se trate.

Como para muchas otras cosas aquí es muy importante la experiencia; han hecho falta muchos profesionales y multitud de entrevistas con muchos pacientes para identificar un conjunto de síntomas que suelen repetirse y de esa forma es con la que psiquiatras y psicólogos han llegado a darle un nombre a las distintas enfermedades. Está claro también que entonces puede ocurrir que un paciente tenga unos cuantos síntomas que claramente lleven al profesional que se trata de una enfermedad determinada y que tenga otros síntomas que no formen parte de esa “agrupación” que se ha convenido para definir esa enfermedad; en este caso, el hecho de no ser algo empírico ni científico facilita el que el profesional tenga la flexibilidad suficiente para seguir aplicando su experiencia y determinar el tratamiento de esos síntomas que no encajan, si son circunstanciales y efímeros o pueden ser incluso una señal de otro tipo de enfermedades que no tengan que ver ni con la psiquiatría ni con la psicología.

Otra cuestión que quizás es obvia pero que merece la pena recordar es que para pensar en la posibilidad de concretar una cita con el psiquiatra o con el psicólogo, los síntomas que se presenten tengan una intensidad, duración y frecuencia lo suficientemente relevantes como para impedirnos relacionarnos o trabajar o simplemente encontrarnos bien.

En segundo lugar, voy a describir algunos ejemplos y situaciones que pueden ayudar a tener más información para responder a una duda muy común que nos planteamos cuando sufrimos la aparición y los efectos de determinados síntomas: ¿nos visitamos con un psiquiatra, o con un psicólogo?.

Vamos a tratar de responder a esta duda, si bien ya sabéis que cada paciente de Parkinson tiene una enfermedad única y por tanto no se puede extrapolar lo que aquí describamos de forma general, puesto que además lo explicamos con un objetivo meramente de carácter divulgativo. Cada persona es distinta y siempre debe consultar individualmente al profesional oportuno.

En primer lugar, procede conocer las principales diferencias que existen entre un psiquiatra y un psicólogo.  Si bien parece que ambos especialistas tienen conocimientos suficientes y, por tanto, están capacitados para hacer un buen diagnóstico, la psiquiatría es una especialidad de la medicina con lo que los psiquiatras son médicos y, a priori, empiezan con unos conocimientos más amplios que le permiten aislar determinados síntomas (principalmente los de tipo físico) porque son capaces de atribuirlos a otro tipo de enfermedad de tipo coronario o de tipo endocrinológico o de otro tipo, y/o de referir al paciente al especialista adecuado para que le trate esos síntomas complementarios.

La diferencia fundamental entre psiquiatra y psicólogo es el tipo de tratamiento que prescriben.  Normalmente, el psiquiatra prescribe medicación y el psicólogo ofrece herramientas para modificar ciertas conductas o hábitos que tiene o ha adquirido el paciente y que le están afectando muy negativamente a sus actividades vitales (trabajo, familia, etc).

Para ejemplificarlo vamos a comentar algunos síntomas que el psicólogo podrá tratar de forma eficaz:

  1. Apreciaciones subjetivas. Un ejemplo: cuando el paciente ha hablado en público y ha visto una cara sonriente y ello le ha llevado a pensar y a concluir que se estaban riendo de él.  A partir de entonces y ante una nueva ocasión en la que tenga que volver a hablar en público, es muy probable que el paciente sufra ansiedad e incluso episodios de pánico, llegando a evitar asistir y/o realizar de nuevo esa actividad que le desencadenó este estado.  Aquí parece que el psicólogo podrá tratar eficazmente este síntoma mediante técnicas de entrenamiento conductual, etc
  2. Malestar emocional. Cuando estamos tristes, enfadados, o alegres de forma más acentuada de lo que parecería lógico.  El psicólogo puede ayudarnos a identificar esas emociones y a mitigar en lo posible su intensidad.
  3. Conductas disruptivas. Cuando presentamos conductas que pueden afectarnos negativamente en nuestro día a día. Se pueden ver en el contexto de trastornos del estado de ánimo, cuando, por ejemplo, alguien está muy convencido que todo va a salir bien, y sus conductas le llevan a expresarse mucho más que lo normal y habitual.  También son importantes en las crisis de ansiedad o de pánico; el psicólogo puede ayudar a evitar las conductas derivadas de ese miedo irracional.
  4. Ansiedad cognitiva. Se asocia a cuando experimentamos un exceso de preocupación. No podemos pensar en otra cosa, “rumiamos” todo el día alrededor de esa preocupación y no podemos realizar las actividades del día a día con normalidad.
  5. Ansiedad física. Síntomas físicos (palpitaciones, sudoraciones, falta de aire y sensación de ahogo, sensación de mareo, etc) por somatización.  El psicólogo nos puede ayudar a identificar la aparición de estos síntomas para que los asociemos a un estado de preocupación excesiva y con ello no pensemos que nos va a ocurrir algo grave y por tanto, logremos cortar ese bucle tan peligroso de ansiedad—síntomas físicos por somatización—mayor ansiedad—mayor virulencia de los síntomas  que puede desencadenar una crisis de pánico o bloquearnos  y limitarnos de tal forma que no podamos continuar con las actividades (de cualquier tipo) planificadas para ese día.

Por otro lado, existen otros síntomas que pueden tratarse eficazmente con medicación prescrita por un profesional de la psiquiatría:

  1. Alucinaciones e ideas delirantes. Son trastornos psicóticos.
  2. Cambio del estado de ánimo que hace que no nos interese ni motive con algo que pase a nuestro alrededor (es característico del estado depresivo) o, por el contrario, cuando nos sentimos excesivamente auto confiados y nos parece todo más fácil de lo que es.
  3. Ideas recurrentes que el individuo no puede frenar y que se van repitiendo sin cesar. Se dan en los episodios obsesivos compulsivos, en trastornos de ansiedad y en algunos cuadros de depresión.
  4. Una elevada y molesta irritabilidad, entre otros también se da en trastornos de ansiedad.
  5. Dificultad para reprimir el lloro.  Entre otros, se da en trastornos depresivos.
  6. Dificultad para mantener la atención en algo que nos interesa y nos motiva.
  7. Insomnio entendido como cuando, a pesar de no dormir durante el día, no se consigue dormir durante la noche de una forma relativamente estable.

En la mayor parte de ocasiones nos encontraremos con situaciones que los dos especialistas nos pueden ayudar, cada uno por su lado, pero trabajando en conjunto.

Como siempre, voy a tratar de aplicar lo descrito anteriormente, a mi caso particular y empiezo por el final, o mejor dicho suscribiendo que los dos especialistas nos pueden ayudar, cada uno de una forma distinta, pero complementándose y sumando.

En mi caso tomo medicación prescrita por mi psiquiatra para ayudarme a elevar el umbral de mi sensibilidad, y ello me ayuda a percibir lo que ocurre con una menor intensidad (de forma más normal) y en consecuencia, puedo gestionar la dificultad para reprimir el lloro, la tristeza y, sobre todo, me ayuda a poder evitar ideas recurrentes y, por tanto, a no perder constantemente la concentración durante la realización de cualquier tarea y a realizarla más contento.  Sin duda, opino que me ayuda a no entrar en un estado de depresión.

También me ayuda con otro tipo medicación para la ansiedad física.

Y el psicólogo me ayuda en casi todo, debido a que la práctica totalidad de lo que me ocurre se puede mitigar mucho aplicando distintas técnicas y entrenando (para relativizar las cosas, positivizarlas y para adquirir la rutina adecuada).  Lo que quizá más he utilizado tiene que ver con la memoria y es la realización de un ejercicio retrospectivo para identificar otras situaciones pasadas iguales o muy parecidas a la situación que ahora me provoca el problema para recordar que en su momento no me ocurrió nada negativo (cuando obviamente sea el caso) y también ciertas técnicas de relajación como la respiración consciente y la meditación.

En mi caso, en muchas ocasiones (no siempre se puede) he podido recibir ayuda de un equipo multidisciplinar, cada uno con su especialidad, complementándose casi siempre de forma ordenada y eficiente.

Hasta aquí el primer post.  Tengo la intención de ir cubriendo en posts posteriores cada uno de los síntomas no motores que nos afectan a los que convivimos con el monstruo.  Algunos ya los he tocado de alguna forma en posts anteriores (como la ansiedad, la depresión, la apatía, etc) y ahora con la ayuda del doctor hablaremos otra vez de ellos para enriquecer la parte más teórica y para actualizar la evolución de mi estado de ánimo durante estos últimos años.

 

Hasta pronto.

Mismo lugar y mismo día, aumenta la claridad

Llueve sobre mojado (con el Parkinson confinado)

Las últimas semanas estamos sometidos a una situación nueva y extraordinaria como es el estado de alarma sanitaria y el confinamiento en nuestras casas como consecuencia de la pandemia producida por el COVID-19.


Es un hecho extraordinario, atípico, histórico y sin precedentes; es algo que si nos lo hubieran dicho hace tres meses no nos lo hubiéramos creído. Posiblemente este 2020 pasará a la historia como el año de la gran pandemia.


Lo realmente trágico es que como consecuencia de este nuevo virus están muriendo decenas de miles de personas y eso es lo realmente importante que nunca hemos de perder de vista. El objetivo es cortar lo antes posible las cadenas de transmisión, para que no haya contagios (y sin contagios no hay enfermedad).

Está siendo muy complicado para todos vivir confinados mientras día tras día no paramos de escuchar el número de muertes, mientras nos asusta el riesgo de ponernos enfermos y nos preocupa la incertidumbre de la duración de toda esta tragedia.

Luego también podríamos hablar sobre muchos temas relacionados, sobre el origen y primeras transmisiones del virus, sobre cómo reaccionaron los primeros países en los que hubo contagios, sobre como reaccionó y qué hizo nuestro Gobierno, sobre lo que se sabe exactamente del virus después de cuatro meses, sobre lo que dicen los mejores especialistas del mundo sobre la situación actual y sobre lo que debería hacerse a corto, medio y largo plazo, sobre la planificación, sobre la seguridad de todos los que de una forma o de otra están a primera línea, sobre el material y su acopio y distribución, y sobre muchas otras cuestiones a cual más importante.


Pero yo, como casi 200.000 familias en nuestro país, desde hace ya más de seis años tengo un problema de salud grave que como sabéis es la enfermedad de Parkinson y ahora más que nunca, pienso que se nos debe considerar y escuchar. Hablamos de un virus convertido en pandemia y yo hablaré un poco de los enormes y graves problemas que padecemos las personas que tenemos una enfermedad aún demasiado desconocida para la mayor parte de nuestra sociedad y que en cambio, los expertos ya la están considerando como otra pandemia. Se estima que los 7 millones de afectados por el Parkinson a nivel mundial se duplicarán en tan solo 15-20 años debido a muchos factores entre los que destaca el aumento de longevidad. Cada vez se diagnostica a más personas jóvenes, si bien es verdad que el avance científico y tecnológico ayuda a que cada vez se diagnostique antes. Un diagnóstico inesperado pero que cada vez más, le puede pasar a cualquiera.


Podrá pareceros que exagero la carga de mis reflexiones, pero os aseguro que voy a ser totalmente objetivo. Somos enfermos crónicos, nuestras funciones motoras y no motoras degeneran con el tiempo (y aparte del paso del tiempo también puede influir un estrés extraordinario consecuencia de impactos emocionales significativos) y aún no existe curación. NO mejoramos como tal, opino que mejoramos si logramos ralentizar (mucho o poco) la degeneración. Estamos y recibimos cuidados paliativos.


Para poder estar lo mejor posible, nos medicamos y necesitamos recibir terapias complementarias como fisioterapia, terapia psicológica, logopedia, terapia ocupacional etc. Es muy importante que estemos lo menos nerviosos, estresados o angustiados posible debido a que esto tiene un gran impacto en nuestra calidad de vida. El Estado nos cubre el coste de facultativos y medicamentos, pero NO nos cubre las terapias complementarias.

Podemos sufrir hasta casi 50 síntomas distintos. Voy a enumerar solo los más importantes, los que empeoran muy significativamente con el confinamiento y nos ponen en una situación realmente complicada:

Incrementan mucho la rigidez muscular y los temblores. Decrementa significativamente nuestro grado de autonomía y aparece mucho más frecuentemente el dolor muscular/esquelético. Entre otros factores, esto debe al estrés que nos produce la situación de alarma sanitaria (incertidumbre) y al no poder disponer de terapias como la fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional.


Se agudizan mucho los trastornos significativos del sueño. Dormimos menos, peor y molestamos más a los nuestros. Ayer varios compañeros compartíamos que tenemos muchas más pesadillas y nos despertamos gritando a cualquier hora de la madrugada. Durante el día la apatía, la fatiga, el sueño nos impiden mejorar física y anímicamente. Entramos muy fácilmente en un bucle negativo.


• La incertidumbre que vivimos con la pandemia y nuestro “sitio” en ella (nos ven y vemos como colectivo vulnerable, de alto riesgo) nos aumenta significativamente nuestro nivel de ansiedad. La ansiedad nos hace empeorar muchos síntomas y al encontrarnos peor aumentamos aún más la ansiedad y continuamos con los bucles. Incrementa la tristeza y es bastante más probable entrar en una depresión. La pandemia hace que nos sea mucho más difícil, por no decir que imposible, dejar de pensar que padecemos Parkinson. Nos sentimos más frágiles, vulnerables y más incomprendidos (en general).


• Tenemos trastornos del movimiento, la enfermedad detiene la velocidad de lo que nos da vida y energía y para combatirlo necesitamos movernos y caminar diariamente en un espacio abierto porque necesitamos aire puro, sol y mucha vitamina D que tanto nos falta. Estar parados nos incrementa la rigidez, las distonías y nos facilita la apatía y la fatiga. Movernos nos ayuda a generar dopamina y otras sustancias que nos ayudan a estar mejor anímicamente y nos hace más flexibles físicamente.


• La situación de excepcionalidad y de alejamiento conceptual de nuestra zona de confort nos produce una alteración o empeoramiento de otros síntomas menos conocidos:

o Problemas de equilibrio y riesgo de caídas.
o Mayores problemas para tragar (disfagia)
o Sensaciones parecidas a las náuseas
o Alteraciones de la presión sanguínea y sensación de mareo
o Digestiones mucho más complicadas por un mayor enlentecimiento del tracto intestinal
o Sensación de aislamiento, soledad e incomprensión
o irritabilidad
o palpitaciones, sudoración excesiva
o incontinencia urinaria
o trastornos de la visión, dificultad de enfoque, visión doble

Si alguien me escuchara, ¿qué le diría?

En la estrategia del desconfinamiento debería de tratarse a nuestro colectivo de forma parecida a cómo se está planteando para los niños, dado que tanto mentalmente como físicamente necesitamos salir y poder andar y pasear.

Si somos colectivo vulnerable (no hay duda de ello) deberíamos tener acceso prioritario a un test urgente de Covid-19. Sabríamos dónde estamos y se podría monitorizar mejor al colectivo por parte de la Administración. Es algo importante y urgente.

Deberíamos tener acceso telefónico (telemático) tanto con nuestro médico de familia como con nuestro especialista de trastornos del movimiento.

Necesitamos poder recibir terapias complementarias. Gran parte de nuestro colectivo no podemos estar sin recibir estas terapias durante tanto tiempo. Yo he podido hacer terapia psicológica online y en su momento también hice sesiones de logopedia, ambas me ayudaron mucho.

En fisioterapia tengo (me imagino igual que muchas otras personas) un problema, porque necesito a un profesional que me pueda tratar no los 4 o 5 días semanales que me trataba hasta el 13 de marzo, pero sí al menos 2 veces por semana. En estos momentos llevaré casi 40 días sin tratarme y, aparte de sentir dolor con mayor frecuencia e intensidad, empiezo a empeorar significativamente mi rigidez muscular, incrementan dolores en la espalda, abdomen, pericardio, lumbar, etc, e incrementa mi dificultad para estar recto, para andar, para moverme.


En Nota de prensa del 3 de abril de 2020, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España respondían al Ministerio de Sanidad diciendo que ”a la vista de la respuesta de la Dirección General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) paraliza los trámites judiciales con respecto a la solicitud de acceso a EPIS y suspensión de la actividad por entender en la respuesta recibida que se nos informa de la suspensión y el cierre de los servicios de fisioterapia a excepción de las urgencias imprescindibles e inexcusables”.


Me parece muy correcto todo lo que dicen y piden los fisioterapeutas, con relación a su seguridad y a la de sus pacientes y dejan la puerta abierta a la posibilidad de atender casos urgentes cuando dicen “a excepción de urgencias imprescindibles e inexcusables”. A mi modo de ver, si cualquiera de nosotros tuviera un problema serio durante los próximos días, deberíamos de poder dirigirnos a estos profesionales solicitando ayuda. Otro tema es que ellos tengan el material de protección adecuado y nos puedan atender y dónde. De tener el material, lo lógico es que atiendan a urgencias en su clínica o centro debido al protocolo de desinfección que tiene que haber antes y después de tratar a un paciente.

Pues eso, que nuestros dirigentes se acuerden de nosotros, nos ubiquen donde debemos estar porque nos “llueve sobre un terreno que ya está mojado”, que ya ha recibido y recibirá mucha agua y granizo producto de una enfermedad salvaje como pocas que esperamos que cada vez se conozca y sobretodo, que se comprenda más y mejor.

Y antes de cerrar, parte de los enfermos de Parkinson no tenemos más de 60 años por lo que se nos considera vulnerables o grupo de riesgo porque se estima que tenemos mayor probabilidad de que, en caso de infección, desarrollemos una enfermedad más severa y más complicada. En mi caso y supongo que en el del resto, sabemos lo que nos jugamos si en el desconfinamiento salimos sin extremar (y resalto “extremar”) todas las medidas de seguridad que nos prescriban. Es un tema de supervivencia... y seguro que entre todos, lo conseguiremos !!!


Hasta pronto

Reto Coronavirus: #QuedateEnCasa

De nuevo con vosotros.

Vamos bien pero aún falta MAYOR DETERMINACIÓN para CONTENER al virus y para ERRADICARLO..

La fórmula es AISLARLO y entre TODOS podemos hacerlo ANULANDO las transmisiones y el CONTAGIO.

Hemos de COLABORAR y AYUDAR para que puedan atendernos si lo precisamos. NO hemos de COLAPSAR el sistema sanitario solo por el hecho de sentir miedo.

YO también tengo MIEDO. Hace 6 años que lucho con OTRO MONSTRUO: el PARKINSON y sigo adelante debido a que hago caso de lo que me dicen los que saben y pueden ayudarme (los medicos y personal sanitario) y porque no me rindo y siempre lucho con ACTITUD POSITIVA.

HAY QUE SEGUIR SIEMPRE las instrucciones y recomendaciones publicadas por el Ministerio o Conselleria de SANIDAD en el caso de sentirse mal.

SUMATE AL RETO que nos proponen nuestros médicos.

GRACIAS POR TU ESFUERZO !!!!!!

Hasta pronto

Nueva cita solidaria con el Parkinson

De nuevo con vosotros,  justo después que el pasado viernes celebráramos una sesión divulgativa en el Colegio de Censores Jurados de Cuentas de Cataluña organizada por la Comisión de Seniors de dicho Colegio que trató de cerca la problemática de la enfermedad de Parkinson en la que tuvimos la suerte y el placer de contar con el doctor Jaume Kulisevsky, director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona y también del Instituto de Investigación de este hospital.

Agradezco al Colegio y a su Comisión de seniors su predisposición y su involucración para organizar actos para difundir esta enfermedad y al doctor Kulisevsky y a la directora general de la ACAP su asistencia y participación en este acto.  Y de forma especial doy las gracias a todas las personas que nos acompañasteis durante esta sesión.

El motivo de este post es informaros y también animaros a que, en la medida de lo posible, colaboreis en favor de la investigación del Parkinson asistiendo a una obra de teatro solidaria llamada Konflictes que se celebrará el próximo domingo día 12 de mayo a las 20 horas en la sala Dravet del Liceo Francés de Barcelona y que será representada por la compañía de teatro L’Illa del Aire. 

En su web vemos que dicen que “L’illa de l’aire és un espai d’expressió creativa on es fan tallers de cant, de veu, de música (piano i guitarra), de moviment i de teatre per aficionats de totes les edats. L’objectiu d’aquestes classes lúdiques és estimular la creativitat, l’expressió i el benestar personal”.

Se trata de una función benéfica que tiene como objetivo ayudar a la Fundación Sara y también a la Fundación Clínic para la recerca Biomédica en alguno de sus proyectos relacionados con la enfermedad de Parkinson.

En la web de la Fundación Sara se cita que “la Fundació pretén recordar a la Sara, realitzant activitats culturals i de caràcter benèfic. La Fundación Sara Sánchez Coma és una Fundació que te com a objectiu la concessió de beques d’estudi (per a sufragar totalment o parcialment els estudis al col.legi Liceu Francès de Barcelona) i l’organització de concursos literaris” entre els alumnes de l’esmentat centre educatiu.

La Fundació Clínic tiene como misión ofrecer un servicio de excelencia a la investigación y la innovación que la consolide como referente nacional e internacional. El objetivo es contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de la población a través de la eficiencia, la profesionalidad, un trabajo responsable y una orientación científica y social.

Adjunto el cartel de la función que me han facilitado los organizadores:

HASTA EL DOMINGO !!!!