Las asociaciones de Parkinson

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Hola a todos,

como os decía hace pocos días ahora toca el momento de hablar de las Asociaciones, entidades sin ánimo de lucro, cuya existencia y actuación es indispensable para que los enfermos de Parkinson y nuestras familias podamos hacer frente a los síntomas de la enfermedad con la mejor información y con las mejores terapias complementarias a precios o condiciones ventajosas.

Como he hecho en otros posts anteriores, primero voy a extraer la información general sobre el concepto, rol, funciones y características de las Asociaciones de Parkinson para situar bien de qué estamos hablando y lo voy a hacer utilizando, como en otras ocasiones, al Libro Blanco de Parkinson en España.

Una vez situados en el marco general, os explicaré mi experiencia personal con la Associació Catalana per al Parkinson y cuál es mi opinión o recomendaciones al respecto.

Adicionalmente, adjuntaré  una presentación que la Associació Catalana me ha facilitado, con el objetivo de poder ver un ejemplo real y práctico de lo que recientemente (año 2015) hace una asociación.

A continuación, desde el párrafo siguiente y hasta el apartado de mi experiencia, se incluyen distintos extractos de lo publicado en el Libro Blanco de Parkinson en España, en relación con las asociaciones:

Tal y como se explica en el Libro Blanco de Parkinson en España (en adelante, LBP), las asociaciones de Parkinson surgieron por la iniciativa de las propias personas con Parkinson y sus familiares con el propósito de compartir su situación con otras personas en circunstancias similares y defender sus derechos. Con el tiempo, y ante la desprotección (jurídica, administrativa, económica y social), la falta de información y la escasez de recursos, estas personas decidieron organizar sus propios recursos para ofrecer una serie de servicios complementarios de los que carecían las administraciones públicas.

La primera asociación de Parkinson se creó en Barcelona en 1985 y tras ella fueron surgiendo otras en diferentes puntos de España, hasta que, en noviembre de 1996, se constituyó la Federación Española de Parkinson (FEP). En 2014, según el LBP, la FEP cuenta con 45 asociaciones repartidas por toda la geografía española, aglutinando a más de 12.000 asociados.

Desde entonces, estas entidades se han convertido en referencia indispensable para las personas con Parkinson y sus familiares. Desde ellas se ofrece acceso a terapias rehabilitadoras de la mano de profesionales expertos en la enfermedad (fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, terapia ocupacional, etc.) que,  no están cubiertas en su totalidad por el Sistema Nacional de Salud y que mejoran considerablemente la calidad de vida de las personas con esta enfermedad; se brinda información y asesoramiento personalizados; se trabaja en la defensa de derechos y se presta apoyo emocional, ya que se convierten en un espacio idóneo en el que compartir experiencias con personas que se encuentran en la misma situación, fomentando así el sentimiento de pertenencia. Sigue leyendo «Las asociaciones de Parkinson»