PARKINSON: Qué hay de nuevo ?

Post número 158

¿Qué tal estáis?

Espero y deseo que os encontréis bien o al menos como a veces me digo “razonablemente” bien.

Convivir con el Parkinson es difícil y duro o durísimo (son juicios de valor) y si además tenemos la amenaza constante de infectarnos y contraer la COVID19, pues digamos que el panorama se pone muy feo y opino que no se trata ni de pesimismo ni de ver el vaso medio lleno ni tópicos de este estilo sino que se trata de explicitar una realidad que aparte de desconocida me parece que no preocupa y ocupa de la forma necesaria y adecuada a las Instituciones (y personas) que tienen capacidad de acción.  Luego regresaré a este párrafo introductorio.

El título de este post me ha surgido automáticamente cuando he pensado en que estamos en el mes de abril, mes que incluye el día mundial de esta enfermedad y que todos los afectados (pacientes, cuidadores, especialistas en los trastornos del movimiento, neurólogos, neurocirujanos, y todo el personal sanitario que de una forma o de otra se dedica a nuestro cuidado) aprovechamos para reivindicarnos todo lo que podemos y para reunirnos con el objetivo de responder a la pregunta que inmortalizó hace más de 80 años aquel conejo blanco feliz cuando se la formuló por primera vez al cazador Elmer.

Qué hay de nuevo con respecto a esta enfermedad, desde la perspectiva de los avances en medicación cuyo objetivo es mejorar los síntomas y por tanto nuestra calidad de vida y desde la perspectiva no tan esperanzadora (de momento) con relación a los avances para encontrar una interrupción o una curación definitiva. 

Responder a esa última pregunta relacionada con la curación de la enfermedad creo que ya todos hemos oído alguna vez que el asunto es muy complejo porque aún no se conocen las causas exactas y concretas que la provocan ni se dispone de marcadores o indicadores biométricos (o empíricos) para diagnosticarla mucho antes que lo que ocurre actualmente.

Lo que está claro es que no podemos seguir esperando, de forma pasiva, como espectadores, sino que hemos de movernos y pasar a la acción y, entre otras acciones, solicitar a nuestros dirigentes que presten mayor atención y recursos a la investigación encaminada a erradicar esta enfermedad que si nadie hace nada diferencial y urgente se convertirá en una pandemia dentro de muy poco tiempo.

En Estados Unidos está aumentando la sensibilidad y la acción reivindicativa con relación al Parkinson.  Aparte del ya conocido movimiento liderado por la fundación de Michael J. Fox, están potenciándose y apareciendo otros movimientos, entre los que destacaría el impulsado por 4 gurús que han escrito recientemente el superventas “Ending Parkinson’s Disease” y que se basa en una campaña que quiere demostrar al mundo que todos donamos un centavo o un céntimo por el Parkinson, todos juntos a por ello !!!.

En 1938 el presidente Franklin D. Roosevelt y millones de americanos lideraron una marcha histórica para acabar con la enfermedad de la polio y hoy se proponen hacer lo mismo para el Parkinson.  Se han propuesto enviar 100.000 cartas a la Casa Blanca pidiendo que prohíba las sustancias químicas nocivas relacionadas con la enfermedad, solicitando que la cobertura social de la telemedicina sea permanente (porque ha tenido y está teniendo un éxito incuestionable)  y el apartado más importante es el reclamar a sus políticos y dirigentes que aumenten drásticamente el volumen de recursos destinado a la financiación de la investigación. 

Se han propuesto hacer del Parkinson una prioridad !!!!

En mi opinión, independientemente de lo acertado de la campaña mencionada, lo realmente importante, motivador y que me infunde esperanza es ver que cuatro prestigiosos especialistas están convencidos que es posible llegar a la curación de la enfermedad y que fundamentalmente se trata del grado de prioridad que se le otorgue y, en consecuencia, del incremento de los recursos económicos que se asignen para este objetivo dentro de los presupuestos generales del Estado o país que sea.

La pandemia producida por el Covid19 nos está haciendo mucho daño.   Sufrimos (nosotros y los que nos quieren) una enfermedad crónica que nos produce efectos o síntomas que se agravan en frecuencia y en intensidad con todo aquello que nos genere preocupación, estrés, con todo aquello que nos aparte de nuestra zona de confort.  En un estudio reciente realizado sobre unes 500 personas que padecen la enfermedad de Parkinson, un 70% ha contestado que la pandemia les ha producido un empeoramiento de los síntomas.  No solo los motores sino también los relacionados con el estado emocional y si les afecta negativamente entramos en un bucle al que ya me he referido en posts anteriores.

Algunos pensamientos en voz alta o reflexiones para compartir:

Muchas enfermedades son complejas y caras.  Generalmente (no siempre) el volumen de recursos públicos que se destinan a la investigación para encontrar la curación se determina en función de la prevalencia de la enfermedad (sería algo así como el número de habitantes que la sufren en porcentaje sobre el número total de habitantes del país) y su impacto desde varios puntos de vista (sociales, económicos, —).  Este impacto normalmente condiciona el porcentaje anual de recursos públicos que se decide dedicar cada año a la investigación.

Hemos visto atónitos y muy gratamente sorprendidos cómo hemos logrado conseguir una vacuna en un año en lugar de los 3 años aproximadamente que se tenía como tiempo más corto.  La razón es obvia, sin vacuna o con una vacuna al cabo de tres años, el porcentaje de afectados nos hubiera llevado al desastre y todos los gobiernos de todos los países del mundo han visto claro el problema y de una forma o de otra hemos unido esfuerzos y hemos priorizado la investigación en busca de una solución urgente.  No solo 1 vacuna sino varias y con niveles de eficacia que en general son buenos o muy buenos.

Tengo un poco la sensación de que cada año, cuando llegan estas fechas, es como el día de la marmota, se hacen las típicas charlas, conferencias, encuentros en las que, un año más, tendremos algunos avances (y que no falten) sobre nuestro día a día (calidad de vida) pero pocos o ninguno sobre la interrupción o curación de la enfermedad.  La suerte es que, con relación a nuestra actividad, en mi caso observo que cada año hago cosas distintas, muchas de ellas ni imaginadas hace 10 o 15 años y eso gracias a que, en general y sobre todo los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s), somos personas mentalmente muy activas y ello contribuye a que en muchos casos despertemos nuestras habilidades creativas (en la escritura, pintura, música, poesía, baile, etc.) y de alguna forma, tengamos vías adicionales para motivarnos, para seguir adelante, siempre hacia adelante !!. 

Este año estoy muy contento por haber animado a Paqui R. en la creación y puesta en marcha de una ventana especial y específica para que las mujeres con Parkinson puedan hablar, encontrarse, compartir, apoyarse. Se trata de Con P de Parkinson.

Os adjunto link a su blog https://pdeparkinson.blogspot.com/. Me siento y sentiré parte de ello y espero que vayan consolidándose de forma exitosa sin perder nunca de vista la prudencia y el orden.

Volviendo al año que ha transcurrido, si yo me hiciera la pregunta del título de este post, leyendo en diagonal este blog concluyo que está claro que es una enfermedad degenerativa y que estoy peor que hace 4 años cuando nació este blog, pero no lo estoy tanto como me pudiera parecer si no hiciera este esfuerzo de memoria que intento hacer siempre desde que Francesc, mi psicólogo, me recomendó para gestionar la ansiedad.  Estoy peor que hace un año, pero si leo cómo estaba hace dos años, pues estoy prácticamente igual.   Un poco liado o empanado también…Subidas y bajadas dentro de unos rangos razonables (o quiero pensar que son razonables).

Todo esto está muy bien, pero seguimos igual de mal en cuanto a que no existe curación y, salvo que me equivoque (ojalá), no se prevé dar con ella a corto plazo.  No sé, tendremos que hacer algo más contundente como sensibilizar y dar a conocer la enfermedad con una frecuencia y cobertura mucho mayores o definir y realizar acciones para lograr que nuestros dirigentes se detengan unos momentos para entender que nuestro problema apunta a convertirse en pandemia y que de una forma o de otra, logremos que se asigne un presupuesto anual mucho mayor para la investigación cuyo objetivo claro sea dar con una curación lo antes posible.

Los más jóvenes hablamos, intentamos organizarnos lo mejor que podemos, hacemos todos lo que podemos para difundir y compartir la realidad de una enfermedad que es mucho más compleja y dura que lo que la sociedad considera, una enfermedad sobre la que existe un mito basado en que solo afecta a personas mayores y ocasionándoles temblor y postura algo encorvada.  Se trata de una desgracia que le puede ocurrir a cualquiera.

Algunos de mis compañeros de este viaje (y en concreto, del grupo PARKIMON y de la Presidencia y Dirección de la ACAP) han intervenido en programas de TV o de radio para explicar nuestra realidad y creo muy oportuno insertar los links para que podáis verlo.   

https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/planta-baixa/el-pitjor-any-pels-malalts-de-parkinson/video/6093510/

https://www.lacalartv.cat/2021/04/07/video-del-dia-mundial-del-parkinson-amb-pepa-martin/

Gracias a Edgar y Pepa (Parkimon) y a Carlos, Laura y Roser (ACAP) por vuestra fuerza y por vuestro testimonio. Y como siempre CON ACTITUD POSITIVA !!!

Los medios de comunicación nos podéis ayudar muchísimo más a amplificar la explicación de una problemática que sigue un camino recto en su amplificación y conversión en pandemia.

Adjunto el VIDEO ROMPIENDO MITOS esperando que sea del interés de los Medios de Comunicación con motivo del Dia Mundial del PARKINSON 2021:

Hasta pronto

La importancia del estado emocional en la enfermedad de Parkinson

Desde otro ángulo

Post nº 156

De nuevo con vosotros.

Este post es emocional, esporádico y una mezcla de sensaciones, algunas buenas y otras no tan buenas.  Hace pocos días tuve la oportunidad de compartir una sesión de videoconferencia en la que varios especialistas del hospital de Sant Pau de Barcelona nos hablaron de Parkinson y de los síntomas no motores (SNM) de la enfermedad.

Comentaron que los estudios informan de que, en promedio, cada paciente tiene o sufre a lo largo de su enfermedad de 8 a 13 SNM.  En los extremos, algunos pacientes informaron haber experimentado más de 30 SNM simultáneamente y, por el contrario, solo un pequeño porcentaje de pacientes (alrededor de un 2,5%) están completamente libres de SNM.

Y otra vez salió a relucir el desconocimiento de este tipo de síntomas por parte de los propios pacientes y de médicos no especialistas en trastornos del movimiento.  Una proporción considerable de SNM no es reconocida por los médicos ni mencionada espontáneamente por los pacientes (pasan desapercibidos hasta que se investigan sistemáticamente).

Hay múltiples listas de estos síntomas en diversos documentos y publicaciones. Hoy me voy a referir a un documento emitido por el Observatorio PARKINSON, creado por la Federación Española de Parkinson como uno de sus objetivos estratégicos en el marco de la innovación social y el apoyo a la investigación.  En el documento emitido por el Observatorio se describen como aquellos en los que se hace referencia a aquellos trastornos que no afectan directamente a la motricidad:

  1. Trastornos autonómicos (estreñimiento, salivación, hipotensión, incontinencia, disfunción eréctil, sudoración, trastornos sexuales, trastornos de la deglución, etc.).
  2. Trastornos neuropsiquiátricos y cognitivos (alucinaciones, ilusiones, ideación delirante, demencia, dificultad para la concentración, para ejecutar tareas cognitivas complejas o realizar varios quehaceres a la vez, etc.).
  3. Trastornos sensoriales (alteraciones visuales, disfunción olfatoria, alteraciones del gusto, hipoacusia y otros trastornos auditivos, así como dolor y síntomas sensitivos asociados).
  4. Trastornos afectivos, emotivos y volitivos (depresión, apatía, ansiedad, trastornos sexuales, etc.).
  5. Trastornos del sueño (alteraciones del sueño en fase REM, insomnio, somnolencia diurna excesiva, etc.).
  6. Trastornos de otros órganos fuera del sistema nervioso central (osteoporosis, dolor de espalda, problemas respiratorios etc.)

Saco a relucir este tema otra vez en este blog porque me parece necesario seguir difundiéndolo y reiterar su importancia en tanto en cuanto este tipo de síntomas son igual o más limitantes que los que afectan directamente a la motricidad.  Y en mi opinión lo que es fundamental es que el paciente y su núcleo de relación más cercano (familia o personas que conviven) tengan presente su existencia y aún más, su relación (en ambas direcciones) con los síntomas que afectan a la motricidad.

Últimamente, durante las últimas tres o cuatro semanas, me encuentro bastante mal debido a los efectos que me están produciendo los trastornos del movimiento y la rigidez muscular.   Estoy refiriéndome a síntomas motores, cada dosis de medicación me produce los efectos esperados pero duran aproximadamente una hora menos y cuando éstos desaparecen (se conoce como “wearing off”) la dificultad para moverme aparece de forma contundente, de golpe y en la práctica totalidad de las ocasiones va acompañada de una rigidez muscular desconocida hasta ahora, que produce dolor intenso en la espalda, abdomen y sobre todo en la zona lumbar.

Y entonces viene cuando uno en lenguaje coloquial “se raya” porque el asunto da miedo, miedo de verdad. Lo “novedoso” es la intensidad del dolor y de la rigidez y la brusquedad de su aparición.  Mi mente se pone en marcha automáticamente, se dispara y empieza a revisar posibles escenarios:

Lo principal es lograr calmarse, relajarse y para ello intento aplicar técnicas relacionadas con la atención plena en mi respiración.   Algunas veces ha funcionado pero lo más común ha sido notar como en cada respiración sentía un dolor intenso en la caja torácica al hincharse y deshincharse.

Cuando con los ejercicios más directos no funciona, empiezo a recordar las técnicas que Francesc (mi psicólogo) me ha enseñado durante años.  Hacer memoria y buscar experiencias iguales o muy similares para recordar que esto ya me ha ocurrido otras veces y que no ha tenido nunca (hasta hoy) consecuencias graves.  Aquí me he dado cuenta de que tengo que volver a visitarle para recordar estas técnicas….

Un tercer bloque incluiría el auto análisis “médico” de estos Offs tan contundentes acompañados de rigidez con dolor intenso.  Me refiero a pensar si es posible que mi cuerpo esté incubando algún resfriado, o alguna infección de garganta, gastrointestinal, una gripe o el Covid19.   Sin fiebre y sin cuadro de problemas gastrointestinales se hace difícil poder concluir sin dejar pasar tres o cuatro días más y ver si hay algo de base que acentúa la severidad del síntoma comentado. Otra posibilidad es que haya aparecido inflamación al haber dejado la dieta tan estricta que he seguido durante varios meses….

Y por último quizás lo más importante y difícil, establecer si tiene relación con algún síntoma de los que no afectan al sistema motor cuya lista de los más relevantes he comentado al inicio de este post.

En este último punto es donde me detengo.  La pandemia nos afecta hace más de un año y creo que nos está haciendo más daño que el que pensaba hace un mes o dos meses.  El otro día escuchaba la radio y decían que todo el mundo ha sentido miedo en alguna ocasión y que una de cada tres personas ha llorado durante este año tan largo.  Los pacientes que tenemos enfermedades crónicas y degenerativas y aún incurables sentimos miedo (cada uno con una frecuencia e intensidad distinta) conforme pasa el tiempo y si a ello le unimos el riesgo latente y constante de poder infectarse, pues transitamos en un ambiente que propicia claramente algunos de los síntomas no motrices como podrían ser la apatía, la tristeza, la ansiedad e incluso la depresión.  

El paso del tiempo también nos desgasta, por sí mismo (agravando más o menos lentamente según cada uno) igual que la duración de esta situación de incertidumbre que provoca la amenaza constante de la pandemia.

Efectivamente, cuando me sobreviene un Off repentino y en pocos segundos una rigidez brutal con un dolor más fuerte que moderado tengo que ser capaz de pensar en si hay razones en las últimas horas o días que me hayan producido un estrés anormal y que puedan explicar esta situación y si no encuentro ninguna explicación entonces me toca ser capaz de autoconvencerme en ese mismo instante de que ese Off rígido y con dolor es accidental y consecuencia de no haber descansado bien, de haber comido mal o de quién sabe qué.  Y tengo que pensar eso para que la situación no me provoque un estrés que justamente retroalimente esta situación provocándome mayores probabilidades de que el próximo Off sea igual o peor.

Si va antes el huevo o la gallina, no lo sé, pero sí que cada vez tengo más claro que lo emocional afecta de forma determinante a la evolución de esta maldita enfermedad, a su severidad y como ya me habéis oído decir muchas veces, estoy convencido de que puede acelerar su desarrollo y manifestación.

Actitud positiva, equilibrio mental, fijarse como objetivo estar y hacer lo que nos aísle más y mejor de lo que nos genere preocupación, estrés. Hoy un buen amigo me decía que por intentarlo que no quede (este blog, tres libros, podcast, canciones, caminatas, pintura,..).

Con 54 años y 7 diagnosticado se me ha ocurrido solicitar un seguro de vida a una empresa solvente y de reconocido prestigio.  Aporto los correspondientes informes médicos y en uno de ellos se dice que se percibe un agravamiento de mi salud que recomienda intervención quirúrgica.  La empresa aseguradora no me concede el seguro de vida porque percibe un riesgo relevante y me dicen que la palabra “agravamiento” en un informe aportado es la clave.   Pues sí, una enfermedad degenerativa implica un agravamiento, mas lento o más rápido, dependiendo de la clínica de cada uno y de mil cosas más.  En un primer momento me quedo igual, pero horas después me invade una cierta tristeza, rabia e indignación; moriremos con Parkinson, pero no de Parkinson, pues entonces ¿? Esta claro que estoy sesgado.

Finalizo este post con mucha actitud positiva pensando en que mejor no pensar en nada porque poco o nada arreglaremos, pensando en sustancias que nos ayuden a no pensar (ya se prescriben en determinadas ocasiones) y que al final, podremos decidir, al amparo de la reciente aprobación de una Ley muy difícil y controvertida pero muy necesaria (eutanasia), no sin antes luchar a tope y disfrutar todo lo que podamos y más !!!. 

No me olvido de uno de mis amigos y compañeros de viaje, Victor, quien por cariño y respeto me puso un mensaje privado y no en el post, un poco enfadado por el post número 155 (“el 155”……) en el que según su parecer describo las cosas bañándolas de un color de rosa gratuito y me acuerdo de otro gran amigo, Juan Antonio, al que por culpa de esa rigidez tan intensa no le pude ni devolver la llamada el día que me llamó para invitarme a un desayuno.

Hasta pronto