Parkinson, Coronavirus y el índice del miedo

De nuevo con vosotros. Estoy aquí como siempre y lo que voy a compartir no se trata de una película de ciencia-ficción, lamentablemente es algo real y que está ocurriendo en el año 2020. 

He leído en un prestigioso medio que el Covid-19 esfuma la confianza inversora y el mercado de capitales (la Bolsa) ha sufrido una abrupta caída durante la última semana, la peor de los últimos diez años.  Sigue diciendo que llevó al índice VIX (al que también se le conoce como índice del miedo), que mide la volatilidad de las bolsas estadounidenses a alcanzar su máximo desde el 2011. El índice VIX es muy importante porque nos está diciendo el sentimiento del mercado sobre las bolsas.  Yo no era consciente hasta hoy de que existiera un indicador de este tipo.

La cotización del petróleo se ha desplomado, se han suspendido algunos macro eventos económicos internacionales, hemos visto ciudades enteras puestas en cuarentena que nos dejaban imágenes como películas de ciencia-ficción, la plaza de San Marcos de Venecia sin un solo ser humano y allí han suprimido el Carnaval (algo que no sucedió ni con la peste de 1300), colegios y universidades cerradas, algunos partidos de fútbol se juegan a puerta cerrada, reducciones del tráfico aéreo, colas en los supermercados, mascarillas y otros productos de desinfección agotados y otras situaciones muy negativas como por ejemplo la reducción de actividad industrial (por los problemas de abastecimiento que puede producir).

Todo como consecuencia de la situación general creada en nuestra sociedad con la llegada de un virus conocido como Coronavirus o como COVID-19 o como SARS-CoV-2

Se ha escrito mucho sobre este tema y se seguirá escribiendo.  Es algo desconocido que en determinados casos produce la muerte y este solo hecho por sí mismo lógicamente genera miedo y en ocasiones pánico. ¿Qué es el miedo?  Es algo que todos hemos tenido, algunos en más ocasiones y otros en menos.

Si vamos a la definición según la Real Academia Española, miedo es una palabra que procede el latín “metus” que traducido literal sería “temor”.  Es la sensación de angustia por un riesgo o daño real o imaginario.  También se define como el recelo o la aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea. Cuando la intensidad es muy alta, puede llegar a anular las facultades humanas de decisión y raciocinio, a limitar nuestra vida cotidiana.

Es una reacción que comienza con un estímulo estresante y termina con la liberación de sustancias químicas que causan, entre otras cosas, que el corazón y la respiración se aceleren o que el cuerpo se ponga tenso. El miedo suele provocar comportamientos propios de la respuesta de estrés y una respuesta conocida como de lucha o huida.  Hay mucha literatura que nos ilustra sobre los distintos tipos de miedo que existen.  Sin entrar más en la teoría, opino que en este tema básicamente se pone de manifiesto el miedo a la incertidumbre y el miedo a la muerte.

El miedo a la incertidumbre también recibe el nombre de miedo a lo desconocido, y está íntimamente relacionado con el desarrollo personal. Cuando una persona siente miedo a la incertidumbre, no sale de lo que se llama “su zona de confort”.  El miedo a la muerte es un tipo de miedo que siente todo el mundo. Es el temor a perder la vida, pues cuando alguien fallece se entiende que desaparece para siempre. Las personas suelen experimentar este miedo de manera puntual o cuando se encuentran en una situación en la que su vida peligra.

Como enfermo de Parkinson, enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, durante los últimos 6 años (desde la fecha de diagnóstico) he sentido y siento miedo en numerosas ocasiones y con distinta intensidad.  Miedo a la incertidumbre, por no ser capaz de visualizar el futuro que querría debido a las grandes incógnitas que a todos los que la padecemos nos depara esta enfermedad.  Y ese miedo me ha generado mucha ansiedad y en muchas ocasiones me ha agarrotado de tal forma que me ha limitado mis actividades diarias.  Para hacer frente a este miedo he luchado y seguiré luchando básicamente de dos formas:  informándome lo mejor posible acerca de la enfermedad y aprendiendo a marchas forzadas a ver el lado positivo de la vida buscando siempre una actitud positiva para adaptarme lo mejor posible a las situaciones que vayan surgiendo.

Pues con este maldito virus que ha aparecido en nuestras vidas, y que está produciendo un efecto terrible desde el punto de vista humano y desde el punto de vista económico y social, opino que deberíamos hacer algo parecido; documentarnos muy bien, hacer caso de las recomendaciones de prevención de la enfermedad y de las recomendaciones en caso de sentirse mal y, sobre todo, no caer en las alarmas y el pánico y, por el contrario, adoptar una forma de actuar positiva, constructiva y solidaria.

No soy médico ni persona con conocimientos sanitarios y creo que debe ser muy difícil aclararse rápido y bien con algo de semejante magnitud, pero es urgente que nuestros líderes y referentes unifiquen posiciones y nos expliquen todo lo que se conozca, desde un punto de vista objetivo y realista.  Los rumores infundados, el pesimismo fácil y algunos medios sensacionalistas no nos están ayudando para tener la calma necesaria para hacer lo que los profesionales de la salud nos prescriban.

Cierto es que hemos visto como en algunos lugares ya se han adoptado algunas medidas drásticas para intentar detener la propagación del virus.  Y uno piensa que si se han tomado estas decisiones debe ser porque el problema no es pequeño ni fácil de resolver a corto plazo.  Están muriendo muchas personas, pero también se mueren otras muchas por la gripe tal y como la conocemos, y no nos alarmamos tanto, quizás por el hecho de que aún y también siendo grave, es algo que conocemos y con lo que nos hemos acostumbrado a convivir.

He visto un programa divulgativo enfocado a cómo explicarles a los niños esta nueva situación y decían que la gran mayoría de personas infectadas se curan y que lo más importante es prevenir y ello implica el seguimiento de unas recomendaciones que se incluyen en el siguiente link al Ministerio de Sanidad y Consumo:

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/ciudadania.htm

Adicionalmente, en el link anterior también podréis encontrar un apartado de preguntas y respuestas sobre el Covid-19.

Pues eso, vamos a luchar entre todos para no dejarnos llevar por el miedo, al menos por la parte infundada del mismo, que parece que no es poca.

Justo ahora veo un nuevo artículo en La Vanguardia cuyo titular es “Llegan los primeros fármacos contra el coronavirus”. https://www.lavanguardia.com/ciencia/20200301/473858723587/farmacos-medicamentos-tratamiento-covid-19-coronavirus.html

Muchísimos ánimos a los afectados.  Mis mejores deseos para que tengáis una rápida y buena recuperación !!

Hasta pronto

El ciclo de las emociones del mercado. Fuente: Expansion.com

¿Qué puedo hacer?

Es algo que cada vez me pregunto más.   Tiene que ver con aquello que siempre nos queda, quizás lo único que podemos controlar porque depende únicamente de nosotros.

Es la libertad personal que los seres humanos tenemos y tendremos siempre para decidir con qué actitud nos planteamos o nos enfrentamos a las circunstancias, por muy extrema que sea la circunstancia (recuerdo un post antiguo que hablaba de una persona que se lo planteaba estando en un campo de concentración).

Las circunstancias normalmente nos vienen dadas, es lo que coloquialmente llamaríamos “dato del problema” y no las podemos alterar.  Podemos lamentarnos continuamente gastando gran cantidad de energía y entrar en un modo negativo que nos producirá toxicidad tanto a nosotros como a nuestro entorno (nuestra forma de pensar y hacer, nuestra actitud influye directamente sobre el estado emocional de las personas de nuestro alrededor y normalmente causan una extensión de esa negatividad o positivismo…) o podemos adaptarnos a esos cambios, a esas nuevas circunstancias por muy difícil que nos parezca su gestión al principio o en el momento de conocerlas.  

Adaptarnos es fundamental y complicado o, a veces tremendamente complicado, pero es factible si lo acompañamos de una buena actitud por nuestra parte. 

Una actitud que debe ser positiva, alegre, optimista y ello muchas veces implica ser proactivo pensando y construyendo soluciones. 

Muchas veces me han dicho que no estaba o estoy siendo positivo, que veo el vaso medio lleno y yo respondía “es que yo soy así…” Pues es una auténtica excusa para quedarse en el terreno de la comodidad absoluta, para quedarse en el terreno de los mediocres.  Cada vez más se tiene asumido en neurociencia cuando se habla de la neuro plasticidad del cerebro y conceptos similares que las personas somos o terminamos siendo lo que queremos ser.  No es del todo gratis debido a que hay que entrenarlo y perfeccionarlo puesto que ser positivo, alegre, feliz no es un don o algo que se tenga o se tenga a hacer siendo todos estos conceptos susceptibles de entreno, de práctica y de mejora.

Independientemente de que una persona tenga un problema grave que le suponga un drama diario o no, hay que seguir y no rendirse.  Os explicaba en posts anteriores la importancia crucial de tener ilusiones (grandes, medianas y/o pequeñas) porque significan la motivación que todos necesitamos para levantarnos con las ganas y alegría suficiente que nos permita tener fuerza para ser proactivos,  positivos, amables con los demás y que esa fuerza nos permita avanzar, valorando absolutamente todo lo positivo que ya tenemos (y valorar más aspectos como el sentirse querido o el sentirse valorado que valorar otros aspectos materiales como la casa, el trabajo y el coche).

Siempre podemos hacer algo.  Por extremas que sean las condiciones, esa libertad de decidir qué actitud vamos a tener y a aplicar, sólo depende de nosotros si bien es cierto que esto es algo que por inmaterial (cualitativo) que sea, no es fácil ni directo con lo que el esfuerzo y el entreno son necesarios para llegar a que esto sea un procedimiento cada vez más rutinario.

Hoy he dormido sólo 3 horas y media, me he levantado a las 5 am con una rigidez importante y dolores en los músculos de ambas piernas y en la zona lumbar. He descansado unos minutos y andando como he podido me he ido hasta la cinta de caminar dónde antes de empezar a 2 km por hora, he hecho un repaso de todas las actividades que hemos planificado para el día viendo todo lo positivo de las mismas y extrayendo toda la ilusión posible de las mismas.  Como ejemplo comparto con vosotros que estoy valorando escribir algo parecido a un libro (podría ser un ensayo) y cuando he leído esta misma mañana la prensa he visto que está muy de moda el coaching ejecutivo ante lo que me he planteado unos minutos si convierto la temática del posible ensayo en un documento de superación y de coaching digamos que vital.

Acto seguido he pensado que dada mi dilatada experiencia profesional y todo lo que he aprendido y he tenido que aplicar en esta segunda vida después del factor imprevisto y disruptivo que significó el diagnostico de esta enfermedad, podría ofrecer de forma altruista algo de mi tiempo para ayudar como coacher.  Lo valoraré.  Igual es descabellado, pero es algo que me ha insuflado esa motivación que necesitamos todos para seguir adelante……

Esa motivación producida por esa ilusión me ha facilitado dejar atrás los dolores y pasar al modo alegre y para consolidar ese estado de ánimo positivo y esa actitud, pues he pensando en la persona que más quiero en este mundo (mi esposa) y en otra gran pasión (la música) y me he acercado con un pequeño altavoz portátil al lugar dónde estaba en ese momento y le he pedido un baile, un baile de una balada preciosa (Bruce Springsteen – Save The Last Dance for Me) en la que un miembro de la pareja le dice al otro que le guarde el último baile para él, pase lo que pase y baile con quien baile, el último baile siempre será para él….

Después, seguiré leyendo sobre psicología positiva….

Feliz semana !!!

Parkinson en agosto

Agosto pasó como casi siempre, rápido, demasiado rápido.  Incluso para los que tenemos vacaciones permanentes y como buenos parkinsonianos, a la que nos acaloramos y empezamos a sudar, no paramos hasta quien sabe cuándo.

Yo opino (y sólo es mi opinión) que el mes de agosto no es especialmente bueno o agradable para los que convivimos con el monstruo. Y no lo es por múltiples razones, pero la principal es que hacemos actividades y nos movemos de una forma distinta a la del resto del año y eso, salir de nuestra rutina y nuestra “zona de confort” normalmente significa una eclosión mayor de la sintomatología de la enfermedad.  Viajar, comer diferente, dormir (o intentarlo) en un colchón y cama diferentes, en general caminar y moverse más, suponen alterar la regulación que tanto nos cuesta alcanzar.  Pero sin duda, la motivación, las ventajas y el placer consecuencia de esas mismas actividades compensan y me atrevería a decir que incluso más en lo mental (y estado de ánimo) que en lo meramente físico.

Es un tiempo ideal para aquello de intentar cumplir viejas ilusiones, antiguos sueños.  En cualquier caso, es tiempo para activar el modo desconectar y el modo disfrutar.

Es tiempo de hablar durante más  tiempo y de más cosas con la familia, de consolidar voluntades y de prepararse juntos para el nuevo curso que está a punto de empezar.  Y no olvidemos lo más importante (que por desgracia yo a fecha actual aún no tengo del todo resuelto). Me refiero a tener una motivación yo diría que vital, que nos genere mucha fuerza, ánimo y determinación, que nos tape cualquier obstáculo y dificultad por duro y difícil que sea.

En mi caso, lo más importante es encontrarme y sentirme lo menos mal posible durante el máximo tiempo.  Parece que con la medicación no lo estoy consiguiendo, las fluctuaciones del movimiento son numerosas y brutales (los “Off’s” son más contundentes).  A medida que transcurren los días y las horas, noto más el síntoma de fin de dosis, me quedo más (rápido) veces congelado sin poder moverme, me atrevo menos a salir y hacer cosas solo, dependo más en general durante el día y la noche.  Y esto me lleva a pensar en que efectivamente la DBS, operación quirúrgica, prevista probablemente para el primer trimestre de 2020, es lo que toca, la mejor alternativa existente atendiendo a mi cuadro clínico y en definitiva tiene que ser mi motivación vital, a lo que agarrarme igual que cuando uno se agarra a un clavo ardiendo.

No obstante, los que me conocéis mejor sabéis que soy un hipocondríaco desde la cabeza hasta los pies y que, entre otras cosas, me gusta tener controlado lo que pasa a mi alrededor y lo que me afecta o puede afectar.

He escrito más de cien artículos, he publicado dos libros, han pasado casi seis años desde el día en que me dijeron que tenía Parkinson pero no me dijeron desde cuándo y sigo sin aceptar que tengo (y para rato) esta maldita enfermedad.  Y he llegado a la conclusión que no la vale la pena esforzarse, nunca la aceptaré, siempre me enfadaré e indignaré por el hecho de que la enfermedad exista y de que yo la haya contraído sin que nadie sepa explicarme dónde, cuándo y por qué, eso y estando cerca del año 2020….y digo esto último porque hace 30 años yo me imaginaba que en el 2020 algunos coches volarían y que no existirían o se curarían la mayor parte de las enfermedades que entonces se conocían……

Pues no, ni hemos avanzado tanto ni tengo un pañuelo en los ojos que no me deje mirar y observar.  Y nadie ha sabido demostrarnos (sí contarnos) por qué estamos aquí, por qué enfermamos unos y no otros, qué sentido tiene todo esto y qué pasa cuando nos morimos si es que pasa algo aparte del apagón total que entiendo que se produce.

En relación con mi motivación, para operarme y que vaya todo muy bien, tengo que trabajar duro y dejarme ayudar por mi psicólogo con el objetivo de visionarme operado, “verme” operado, algo que hoy aún no ocurre y se trata de un tipo de intervención (como ocurre en muchas otras) para la que es esencial, indispensable que uno mismo se vea operándose y operado.  Todos los que de alguna forma están conmigo en esta aventura me razonan y algunos con su propio testimonio de recién operados que no hay vuelta de hoja. Que me va a resultar muy positiva, bla positivo, bla positivo, bla positivo…..y que deje de pensar y pensar en ello. Pues a por ello !!!

En otro orden y pasando a lo más terrenal, recordaros que aún hay tiempo para inscribirse al encuentro que organiza Unidos contra el Parkinson en Castelldefels (24 al 27 de octubre) y deciros que en próximos posts anunciaremos el programa definitivo y la ubicación. Ver información sobre el hotel y las reservas en mi post anterior.

Con vistas al próximo día mundial (21 de septiembre) os animo a todos los que queráis caminar por el Alzheimer a una caminata solidaria que saldrá de Gavá el próximo 15 de septiembre en el acto organizado por las FAGA de dicha población (ver en mi post anterior):

Y por último,  invitaros al XPATIENT BARCELONA CONGRESS que tendrá lugar el 17 y 18 de septiembre en el Hospital Clínic y en CaixaForum respectivamente y al que he sido invitado como ponente en la sesión que empezará a las 13 horas del miércoles día 18 en el CaixaForum y en la que debatiremos el papel de paciente activo en un modelo de salud colaborativo.

Hasta muy pronto.

Actitud en relación con la enfermedad (ejemplos)

luces-bruce
Emociones, vibraciones, actitudes…

Hola a todos,

estoy redactando un post biográfico en relación a la medicación y me está dando un poco de “guerra” dado que es un terreno que ni domino ni pretendo hacerlo.

Mientras tanto, he ido consultando distintas webs y en la web de Parkinson´s UK he visto un video que me ha gustado y que creo que vale la pena compartir.

Se trata de las primeras reacciones de una mujer joven que acaba de recibir la comunicación del diagnóstico de la enfermedad.   En ese momento expresa sentimientos reactivos y más bien negativos, yo diría que muy comunes entre los que hemos pasado por ello.

Comenta que hay días que el cuerpo no hace lo que su mente quiere, que su cuerpo ya nunca hará lo mismo, que pensará de forma distinta, etc. Podríamos decir que en ese momento lo percibe con una visión más bien negativa.

Dos años después, la misma persona enferma (y algo más enferma por el paso del tiempo), comenta sus sentimientos y su percepción de lo que ahora ve en ese video, de lo que comentó ella misma dos años atrás, recién diagnosticada.  Dice que sus comentarios reflejan incertidumbre, falta de información, sentimientos  de enfado, falta de aceptación del diagnóstico que le han comunicado, etc  Sigue leyendo “Actitud en relación con la enfermedad (ejemplos)”