Parkinson; cuidemos a nuestro cuidador

Hace días que no escribo.  Ha sido un mes de mayo intenso.

Intenso en la preparación y realización de actividades de difusión y de “fundraising” que empezó con la celebración de una sesión de debate sobre el Parkinson el día 3 en el Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya y que continuó con la representación de una obra teatral benéfica el domingo 12 de mayo. 

Este post lo dedico a todos los cuidadores de personas que sufran cualquier tipo de enfermedad.

Hay muchas definiciones de lo que significa cuidar; según el Libro Blanco de Parkinson:

Cuidadores son las personas (en algunos casos instituciones) que se hacen cargo de otras que tienen algún nivel de dependencia. Son, por tanto, padres, madres, hijos, otros familiares, personal contratado o voluntarios. Suponen un colectivo cada vez más numeroso que realizan una tarea necesaria y que, sin embargo, es poco visible y reconocida socialmente.

Según la encuesta EDAD 200825 (Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, elaborada por el Instituto Nacional de Estadística), el 90% de las personas con Párkinson requiere cuidados personales a diario, con una media de entre diez y catorce horas en las fases más leves. Conforme se desarrolla la enfermedad, el tiempo de cuidados es mayor, y se amplía hasta las 17-18 horas diarias en las fases más avanzadas.

El cuidador apoya a la persona a la que cuida en aquellas actividades necesarias para su bienestar y su calidad de vida que no puede realizar sin ayuda. A grandes rasgos, podrían dividirse en dos tipos: básicas y cotidianas. Las básicas comprenden tareas como bañarse (y otras relacionadas con la higiene), vestirse, comer, acostarse y levantarse de la cama, sentarse y levantarse de un asiento, caminar, subir y bajar escalones… Las cotidianas se refieren a quehaceres como usar el teléfono, ir de compras, cocinar, trabajos domésticos, administrar el dinero, usar medios de transporte, manejar la medicación, hacer gestiones, usar el ordenador…

Por lo general, el perfil de la persona que cuida en nuestro país es el de una mujer (en más de un 80% de los casos), hija de la persona afectada, casada, con dos hijos, ama de casa y que no recibe ayuda de otros familiares.

En cuanto a los recursos de los que disponen los cuidadores, si bien las distintas administraciones públicas (nacionales, autonómicas y locales) ofrecen diversas ayudas y prestaciones, lo cierto es que la lentitud en la tramitación, los requisitos para acceder a ellas, las interminables listas de espera, el desconocimiento y falta de información sobre dichos recursos o la inexperiencia del propio cuidador arrojan un saldo descorazonador en muchas ocasiones, dejándole en situaciones de indefensión y soledad.

(…..)

Aunque no exenta de exigencia y de momentos difíciles, cuidar puede ser una actividad muy gratificante y positiva en la vida de una persona. La sensación de sentirse útil potencia la autoestima. Muchas de las conductas del cuidador se ven recompensadas en el momento y, además, encuentra emociones positivas hacia la persona que cuida que quizás antes no sentía o en las que no había reparado: cariño, complicidad, ternura, amor. Todo ello permite construir una relación más cercana y descubrir valores, comportamientos, actitudes y talento en uno mismo que tal vez de otro modo nunca se hubieran conocido.

No obstante, hay que tener en cuenta que esta actividad puede implicar consecuencias negativas. Ser conscientes de ellas es importante para detectarlas y reaccionar, buscar recursos, herramientas y, en algunos casos, ayuda profesional para afrontarlas.

Cambios en las relaciones familiares

Durante el proceso de adaptación al cuidado de una persona que poco a poco se vuelve más dependiente, se producen muchas alteraciones en la vida familiar y social de la persona con párkinson. Por supuesto, dichos cambios influyen directamente en la vida del cuidador. Uno de los factores más determinantes en cómo se desarrollan estos cambios es la relación previa que el cuidador y la persona con párkinson tuvieran antes del diagnóstico.

La pareja es el cuidador. En esta situación, la persona con Párkinson suele aceptar con mayor facilidad la ayuda de su cónyuge que la de otros miembros de la familia. Sin embargo, la relación de pareja al final deja de ser recíproca.

Si “no se recibe lo que se da” se corre el riesgo de que la relación se rompa o se desequilibre. Las rupturas son más frecuentes en parejas jóvenes y hogares con pocos recursos, porque la falta de medios condiciona el acceso a las ayudas externas. Cuando no se dispone de ellas, no es tan fácil obtener momentos de respiro para desconectar de la situación. Se observa, además, que las mujeres cuidadoras asumen más fácilmente su papel, lo que tiene un reverso negativo: contraen ellas solas todo el trabajo y no suelen aceptar la ayuda de otras personas.  Los cónyuges cuidadores, en cambio, no tienen tan asumido este rol, ya que el varón carece por tradición de experiencia como cuidador, por lo que tiene una mayor necesidad de solicitar recursos de ayuda externa, tales como los servicios de ayuda a domicilio, los centros de día o las residencias.”

Me han parecido párrafos auto explicativos, que hablan por sí mismos, y por ello creo que merece la pena compartirlos.  Bajo mi punto de vista, el cuidar a otra persona es un acto de generosidad, un acto de amor en tanto en cuanto el cuidador continuamente da una parte de sí mismo (físico y mental) a otra persona para que ésta se encuentre bien o se sienta lo mejor posible.  En los casos que no hay remuneración económica (que son la mayoría) está claro y en los casos en que la hay opino que sigue siendo casi lo mismo al ser algo que difícilmente se puede cuantificar para llevarlo al terreno material.

Mi caso no es representativo de todo el conjunto al formar parte del 15% que se nos diagnostica antes de los 50 años (Parkinson joven), pero tiene muchos aspectos comunes al resto.  Mi cuidadora es mi esposa y en ocasiones puntuales mis hijos.  Persona joven que sigue trabajando (menos horas), que tiene dos hijos menores que seguir educando, un hogar que gestionar, unas compras básicas y cotidianas que hacer y unido a todo esto un marido que no trabaja, que tiene problemas importantes de movimiento (y que en muchas ocasiones le impiden vestirse sólo, asearse sólo, andar o salir de casa sólo, acostarse y levantarse sin ayuda) y problemas de estado de ánimo (tristeza, apatía, ansiedad, frustración, miedo, impotencia etc).

Reflexiono muchas veces sobre el hecho de que el acto de cuidarnos lo vemos normal y no lo es.  Para nada. Se trata de algo absolutamente extraordinario que afirmo cuando hago el ejercicio saludable de ponerme en su lugar e imaginar qué pensaría yo, qué haría y cómo lo haría, cómo me sentiría.  Cuando necesito su ayuda, aunque no sea para algo urgente e importante, a mi me lo parece y es por el hecho de mi reacción de frustración al tener que haber pedido su ayuda para una actividad o acto que ya no puedo realizar de forma autónoma. Quiero decir con ello que tenemos que ser muy comprensivos y pacientes al pedirles ayuda, para rebajar en la medida de lo posible su grado de hartazgo, cansancio y estrés.  El cuidador debe tener su espacio y su tiempo, su vida profesional y social y si no lo tiene significa que lo estamos haciendo mal y que ambos (cuidador y paciente) hemos de reconducirlo lo antes posible.  Es tan o más importante la salud de nuestro cuidador que la nuestra y esto es algo que siempre hemos de tener presente.

Se me hace muy difícil definir qué ayuda externa necesito en caso de tener o querer descargar de trabajo a mi cuidadora puesto los síntomas no son iguales cada día, ni las noches son iguales. El Parkinson en pura esencia significa vivir y planear vivir siempre “sobre la marcha” y la definición de ayuda externa cuando el cuidador es un familiar y está al límite o casi al límite es un ejemplo de ello.

Para ilustrarlo, tal y como me ocurre al acostarme, me despierto y levanto unas 4 o 5 veces cada noche, la mayor parte con calambres, rampas y dolor en los pies y en las piernas.  Mejor dicho, me levanta mi esposa tras mi exclamación de dolor pidiéndoselo de forma urgente y despertándola de su sueño profundo o su sueño normal.  Necesito masajes 5 o 10 minutos y a veces medicación.  Para una necesidad de este tipo tan fragmentada y puntual es difícil plantearse ayuda externa, con lo que acabamos los dos la noche con una calidad del sueño muy baja que obviamente repercute en nuestro estado físico y mental al día siguiente.

Aparte de los recursos económicos que hemos de destinar a sesiones de fisioterapia, de logopedia y de otras terapias, el hecho de querer o tener que plantearse la contratación de un cuidador externo supone un gasto muy difícil (a veces imposible) de asumir.

Durante este tiempo (recordemos que “vamos sobre la marcha”) se me ocurre que cada uno de nosotros hemos de convivir lo mejor posible con la situación que tengamos en cuanto a nuestro cuidador y siempre agradecer esa generosidad que no se puede pagar con nada material y que, por tanto, debe recompensarse con todo nuestro reconocimiento, respeto, cariño y amor.

Cierro agradeciendo a todos los cuidadores la labor que hacen, minuto a minuto, segundo a segundo, muchas veces desde y en la sombra, pocas veces nombrados y reconocidos en la magnitud que merecen.

Gracias por ayudarnos a vivir mejor, a no sentir tanto miedo, a sentirnos acompañados y porque no, a sentirnos todavía útiles.

De corazón, muchísimas gracias !!

Nueva cita solidaria con el Parkinson

De nuevo con vosotros,  justo después que el pasado viernes celebráramos una sesión divulgativa en el Colegio de Censores Jurados de Cuentas de Cataluña organizada por la Comisión de Seniors de dicho Colegio que trató de cerca la problemática de la enfermedad de Parkinson en la que tuvimos la suerte y el placer de contar con el doctor Jaume Kulisevsky, director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona y también del Instituto de Investigación de este hospital.

Agradezco al Colegio y a su Comisión de seniors su predisposición y su involucración para organizar actos para difundir esta enfermedad y al doctor Kulisevsky y a la directora general de la ACAP su asistencia y participación en este acto.  Y de forma especial doy las gracias a todas las personas que nos acompañasteis durante esta sesión.

El motivo de este post es informaros y también animaros a que, en la medida de lo posible, colaboreis en favor de la investigación del Parkinson asistiendo a una obra de teatro solidaria llamada Konflictes que se celebrará el próximo domingo día 12 de mayo a las 20 horas en la sala Dravet del Liceo Francés de Barcelona y que será representada por la compañía de teatro L’Illa del Aire. 

En su web vemos que dicen que “L’illa de l’aire és un espai d’expressió creativa on es fan tallers de cant, de veu, de música (piano i guitarra), de moviment i de teatre per aficionats de totes les edats. L’objectiu d’aquestes classes lúdiques és estimular la creativitat, l’expressió i el benestar personal”.

Se trata de una función benéfica que tiene como objetivo ayudar a la Fundación Sara y también a la Fundación Clínic para la recerca Biomédica en alguno de sus proyectos relacionados con la enfermedad de Parkinson.

En la web de la Fundación Sara se cita que “la Fundació pretén recordar a la Sara, realitzant activitats culturals i de caràcter benèfic. La Fundación Sara Sánchez Coma és una Fundació que te com a objectiu la concessió de beques d’estudi (per a sufragar totalment o parcialment els estudis al col.legi Liceu Francès de Barcelona) i l’organització de concursos literaris” entre els alumnes de l’esmentat centre educatiu.

La Fundació Clínic tiene como misión ofrecer un servicio de excelencia a la investigación y la innovación que la consolide como referente nacional e internacional. El objetivo es contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de la población a través de la eficiencia, la profesionalidad, un trabajo responsable y una orientación científica y social.

Adjunto el cartel de la función que me han facilitado los organizadores:

HASTA EL DOMINGO !!!!

Hablaremos de Parkinson; te apuntas ?

De nuevo con vosotros después de varias semanas bastante intensas (y positivas) como ocurre cada año durante los meses cercanos al día mundial de la enfermedad de Parkinson.

Cualquier esfuerzo que implique salir de la rutina alimenta al monstruo y hace fuerte a la sintomatología con lo que es necesario que exista una motivación suficiente para equilibrar ese efecto.  Reitero cada día más y más convencido que si hay que mirar continuamente al monstruo cara a cara, el estado de ánimo es absolutamente clave para vivir cada día con la mejor calidad de vida posible, y el estado de ánimo depende del grado de intensidad y de relevancia de las motivaciones que tengamos en cada momento.

Uno de estos esfuerzos (¡¡¡y gran ilusión y motivación!!!) está siendo la organización de una tertulia o sesión en la que hablaremos y debatiremos sobre la situación actual (y previsiones de futuro) de la enfermedad de Parkinson.

El próximo viernes 3 de mayo de 11:00 a 13:00 h, y dentro del Ciclo “El cerebro humano: el gran desconocido” desarrollaremos una ponencia y debate divulgativos y gratuitos, en el Colegio de Censores Jurados de Cuentas de Cataluña (calle Sor Eulalia de Anzizu, 41 08034 Barcelona), organizada por la Comisión de Seniors de dicho Colegio que tratará muy de cerca la problemática de la enfermedad del Parkinson: dónde estamos hoy y que será impartida por el Doctor Jaume Kulisevsky, un gran especialista en dicha enfermedad.

El Doctor Jaume Kulisevsky es licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Barcelona (1981), especialista en Neurología y Doctor en Medicina (1992) por la Universidad Autónoma de Barcelona. El Dr. Kulisevsky es Profesor Asociado de Neurología de la Universidad Autónoma de Barcelona, Profesor de Investigación en la Universidad Abierta de Cataluña y director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona.  Desde 2008 también el director del Instituto de Investigación de este hospital, y es una autoridad reconocida internacionalmente en la materia.

Tendré el honor y la suerte de acompañar al doctor Kulisevsky en esta sesión para compartir el punto de vista de un paciente (si bien ya sabemos que esta enfermedad es distinta en cada paciente) y tratar de complementar sus explicaciones con la experiencia personal que he acumulado desde aquel enero de 2014 en que me comunicaron el diagnóstico.  Tengo muchas ganas de que el doctor nos explique con cierto detalle qué líneas de investigación se están siguiendo a nivel mundial y sobre todo su valoración acerca del timing de potenciales nuevos medicamentos y tratamientos que mejoren nuestra calidad de vida y su valoración acerca del timing para alcanzar la curación o interrupción de la progresión de esta salvaje enfermedad. Hablaremos de la necesidad de diagnosticar antes, de nuestra necesidad de tener un equipo multidisciplinar accesible en tiempo y en coste, de la necesidad de que se destinen más recursos a la investigación, etc

Para muchos de los que convivimos y miramos cara a cara al monstruo, estás valoraciones efectuadas por expertos de primer nivel reconocidos a nivel mundial como es el caso del doctor Kulisevsky, suponen poder “cuantificar” o medir (ponerle un cierto timing) un poco nuestra esperanza….

La sesión será en formato ponencia con posterior coloquio sobre el diagnóstico, la convivencia y la investigación sobre la enfermedad del Parkinson.  

Podremos charlar, preguntar, debatir todo lo que queráis en un entorno informal y práctico.

Nos acompañará también la Directora General de la Associació catalana per al Parkinson, Laura Morer.

Por favor inscribiros a través de este link : https://www.auditorscensors.com/ca/la-malaltia-del-parkinson-de-ben-aprop-/form

Al finalizar esta sesión de divulgación o difusión tendremos un refrigerio donde aparte de saludarnos y poder charlar, será posible que todo el que tenga interés en adquirir el libro Cara a cara con el monstruo (Editorial Kurere) que he publicado muy recientemente pueda hacerlo allí mismo.

Os animo a que asistáis a este acto.  Compartiremos, aprenderemos, nos motivaremos y, en definitiva, juntos pasaremos un rato muy agradable.

Hasta muy pronto

Nuevo libro sobre PARKINSON: “Cara a cara con el monstruo”

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!!!Ya está aquí !!!!.

Otra gran ilusión que se hace realidad gracias al apoyo de muchas personas y al esfuerzo y tesón que aún logro poner cuando quiero conseguir algo que realmente me motiva y me ilusiona.  Y un esfuerzo relevante cuando escribir cada día cuesta más y cuando las emociones cada vez impactan más en los síntomas aún siendo éstas totalmente positivas.

El “monstruo”….me encanta la portada !! y lo que más me gusta es que, después de todo, cada día está más nervioso y asustado porque nos ve que lo miramos de tú a tú y sin miedo, ocupándonos de cómo acorralarle gracias a una investigación que cada vez avanza de forma más consolidada, a unos profesionales de la sanidad que cada vez le conocen más y mejor y que están apostando para hacer lo posible para prevenir y para alcanzar una solución que deje al monstruo totalmente fuera de juego.

No quiero extenderme, el libro tiene más de 300 páginas y que sea una realidad se debe a Juan, a Covi y a Pepe de Editorial KURERE y a todo el equipo de profesionales que colaboran con su gran proyecto, un proyecto solidario.

Inicié mi colaboración hace meses compartiendo mi testimonio en la web de la asociación Kurere, palabras que curan, www.kurere.org. Un lugar de apoyo emocional, en positivo, donde las personas ya seamos pacientes, entorno cercano o familiares que cuidan, podamos contar, compartir y encontrar testimonios de superación ante la adversidad en la salud.

El lanzamiento “en sociedad” preveo que se hará el viernes 12 de abril con ocasión de la jornada central de celebración del día mundial de la enfermedad de Parkinson, jornada que se celebrará en el precioso Paraninf de la Facultad de Medicina del Hospital Clínic de Barcelona.

Es un libro solidario en tanto que los beneficios de la venta del mismo irán destinados a Asociación KURERE, palabras que curan, a la ACAP (Associació Catalana per al Parkinson) y a la Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica.

El libro se puede adquirir en el siguiente link de la editorial:

compra libro

Seguiré informando a finales de semana

Hasta pronto

Parkinson; Compartiendo esperanza

salida

Regreso cansado pero contento, con aquellas sensaciones tan agradables que tiene uno de notar el cansancio en su cuerpo y saber que ha sido como resultado de una actividad, un evento o cualquier acción que ha producido satisfacción, orgullo, bienestar o sensación de haber realizado un trabajo en equipo bien hecho.

Después de vivir una semana bastante dura que incluso no me permitió (muy a mi pesar) asistir el pasado viernes a un acto de difusión de la enfermedad que habíamos previsto y planeado efectuar en mi colegio (Padre Damián), el sábado descansé y me recuperé para poder asistir (aunque fuera a medio gas) con todo el equipo a esta esperada segunda edición de la Canal Olímpic Walk for Parkinson que celebramos el pasado domingo 7 de abril por la mañana. 

Las previsiones de asistencia eran buenas; se habían asignado las 165 camisetas patrocinadas por Deloitte y había una lista de espera.  Directa o indirectamente, teníamos entre 200 y 225 confirmados.  Amenazaba lluvia, durante casi toda la semana, hasta llegar al día anterior, que fue cuando las previsiones dieron un cierto vuelco en positivo y todos respiramos aliviados.  Sin duda, aunque convivir cara a cara con el monstruo es mucho más duro que tener que caminar con un paraguas, todos sabemos que la lluvia (en un país que casi no llueve). hubiera tenido un efecto desolador en la asistencia y, por tanto, en la difusión (objetivo de la actividad).

El organizador y el alma de este evento, sin el que su realización no hubiera sido posible, el apreciado y entrañable Juan Crespo, me nombró virtualmente capitán lo que para mi es más que un honor debido a que para ser capitán tiene que existir un equipo y no solo existe sino que es el mejor.  Gracias Juan y gracias a todo el equipo por el compromiso, esfuerzo y solidaridad.

Me levanté con dolores musculares provocados por la rigidez nocturna y matutina de siempre y las ganas de vivir intensamente y de mirar hacia delante.  “Here we go!!!”me dije y puse la primera………..

Y, como en la primera edición, no faltaron los buenos amigos para animar desde la distancia geográfica (que no emocional) y ahí estaba a las 09:00h de la mañana Iñaki  con sus compañeros, los runners de Torrejón, corriendo sus 5, 10, 15 km (cada grupo lo suyo) pensando en nosotros y en nuestro reto de caminar 2,7 km en el Canal.  ¡¡¡Grande Iñaki y runners!!!

A las 10:15h llegamos al Canal, me tomé la medicación, pero, a pesar de estar contento, animado e inquieto, noté que mi cuerpo estaba como muerto, muy cansado y las primeras personas y grupos que saludé me produjeron un cierto aturdimiento que me hizo dudar seriamente sobre qué iba a hacer los próximos 60-90 minutos.   Trabajé mucho mi ansiedad, mi estado de ánimo, me aparté para andar a solas e intentar activar mi cuerpo dado que la Levodopa tenía que hacer su efecto y estaba perdida nadie sabe dónde, sin asomar ni su “patita”.  Casi una hora de pie y saludando a mucha gente que me hizo una ilusión bárbara ver y abrazar, para luego tener que tomar asiento durante unos minutos duros en los que no había consenso en empezar dada la gran cantidad de gente que tenía que recoger sus camisetas, gorras, etc.

Un día radiante, y Juan Crespo (organizador en el sol y en la sombra, y verdadero “presidente” de toda esta magnífica aventura) toca con profesionalidad una bocina manual de aire comprimido y da luz verde a la segunda edición.   Más gente, marea más blanca, invita a soñar todo lo que podemos llegar a hacer los próximos años.  La caminata transcurre de forma agradable y tranquila si bien Ivan y yo concluimos que hay que trotar o correr suavemente un mínimo de dos tramos para que mis endorfinas y sustancias naturales hermanas/amigas ayuden a provocar en mi cuerpo lo que la Levodopa ayer no podía o no quería provocar.  Y efectivamente trotar ayer me sentó bien, llegué a meta, 135 pulsaciones, andamos y recuperamos bien.

¡¡Llegaron bien todos, objetivo cumplido!!

Tocan los parlamentos y las gradas se llenan, bastante más que hace un año; habla Juan, mi estado emocional vuelve positivo y con fuerza, estoy empezando un “On” que no entiendo de donde sale y hablo 5 minutos con el corazón y no con un papel que me había escrito y preparado el día anterior.  Muy buena iniciativa de Juan y de Ivan este año al conseguir que Rosa (de profesión enfermera) hiciera un breve parlamento como cuidadora de su marido enfermo de Parkinson.  Desbordó realismo, emoción y también lucha, actitud positiva, optimismo y esperanza.  Cerró de forma brillante Ivan para luego abrir un turno de preguntas que no pudieron gestionarse demasiado bien porque falló el sonido por la contaminación acústica de un evento deportivo que se estaba realizando al mismo tiempo justo delante de nosotros.   Mejoraremos el apartado del sonido de cara al año que viene, sin duda.

Y luego pudimos hablar y compartir inquietudes. Me llevé grandes recuerdos porque conocí a Sira, a S&M y a su “gladiador” de 72 años que lleva 4 meses operado de DBS y está mejor que yo con 20 años menos, conocí a otra enferma llamada Fina que lleva 6 años diagnosticada y sigue trabajando con la ayuda de un marido con un problema de salud grave pero que emanaba fuerza y optimismo en cada letra y palabra que articulaba.  Comprobé lo que Juan me venía diciendo hacía varios días en relación con las “ramificaciones” que ya había logrado el evento cuando hablé con personas que vinieron porque tenían una enfermedad parecida y se sentían identificados con la “causa”.

En resumen, como nos decían ayer, “ha sido una actividad agradable de la que teníais que haber hecho más publicidad”.  Varias personas me dijeron que el próximo año asistirán con la familia, en fin, mucha gasolina para el corto, pero también para el medio plazo. Ojalá sea así.

Gracias a todos los que vinisteis y también a los que no pudisteis venir.

En mi esfera personal, dejadme dar las gracias a todos los amigos y ex compañeros de Deloitte que vinisteis solos y/o con familia. Me emocionó mucho veros a tantos por motivos obvios.

Seguiremos difundiendo y pensando en mejorar la tercera edición (abril 2020) y dar un salto cualitativo relevante.   Se va consolidando….

¡¡Siempre hacia delante, intentando mejorar!!

grada frontal

 

4..,3..,2..,1…Listos !! ¿Nos acompañas mañana en la caminata por el PARKINSON?

Buenas tardes a todos

Está todo preparado para celebrar mañana la segunda edición del Canal Olímpic Walk for Parkinson.

Recomendamos la llegada a las 1030h; recordad indicar que vais a la caminata para el Parkinson en la garita de entrada a las instalaciones para que os dejen entrar y aparcar gratuitamente. Los primeros 165 inscritos tendréis una camiseta financiada por Deloitte para recoger antes de las 11 horas.

Y a las 11:00 horas empezará la caminata, una actividad que no puedes perderte, un encuentro en el que te necesitamos para enseñar al mundo que necesitamos ayuda, necesitamos que se nos tenga en cuenta, que se entienda más y mejor la enfermedad y que se invierta más en la investigación y en mejorar la calidad de vida de los que la sufrimos.

Traer todos una camiseta blanca por si acaso, por favor.  Todos tendréis gorras y otros detalles de la misma forma que el año anterior.  Al finalizar (sobre 1215h) escucharemos unos breves parlamentos y pasaremos a tomar un “picapica” (en un espacio cubierto, por si llovizna…) obsequio de La Torradeta de l’Anec Blau en el que podamos compartir, charlar y, en definitiva, pasar un rato muy agradable.

Todo preparado y con mucha ilusión.  Te animas a acompañarnos?  Hemos de formar una marea humana, una marea blanca que haga resonar la realidad de esta brutal enfermedad más allá del Canal, del día y del momento.

Nos vemos en Avenida del Canal Olímpic, 2. Castelldefels 08860  Teléfono 936362896

Coger un paraguas por si acaso.  La caminata se celebrará independientemente de las condiciones meteorológicas.  Acostumbrados a mirar cara a cara al monstruo, la lluvia es  algo manejable…

Ayer nos invitaron a Radio Castelldefels para hablar brevemente sobre la caminata y sobre el día mundial del Parkinson que se celebrará la próxima semana. Desde aquí reitero mi agradecimiento a la Dirección de este medio y a Ana López por invitarnos por segundo año consecutivo.

Hasta mañana

tigre

Trabajo en equipo del especialista en Parkinson y sus pacientes

camiseta COWFP 2019

He tenido la visita semestral con mi especialista en desordenes del movimiento (neuróloga especialista en determinadas casuísticas entre las que se incluye mi amigo el monstruo, o sea, la enfermedad de Parkinson).  El jueves pasado, el tercer jueves de cada mes, escuché la webinar de la Michael J. Fox Foundation que, como anillo al dedo, trataba de tener mejores comunicaciones y cuidados y en concreto hablaba de cómo los médicos y los pacientes pueden trabajar juntos.

Voy a tratar de comentar algunos aspectos que me parecieron especialmente interesantes para tenerlos en cuenta en nuestras próximas visitas.  De hecho, yo lo tuve presente para preparar la visita que acabo de hacer estos últimos días.

La enfermedad varia cada día y las visitas no son demasiado frecuentes (suelen ser cada seis meses o cada cuatro) con lo que habitualmente tendemos a comentarle a nuestro especialista solo lo que ha ocurrido las tres o cuatro últimas semanas, pudiendo dejar en el tintero aspectos que en ocasiones pueden ser importantes.

Hay síntomas no motores como pueden ser la apatía, la ansiedad, la depresión e incluso la ira, que en ocasiones no son percibidas por el propio paciente y esto otorga al cuidador y a la familia que convive con el paciente una responsabilidad de estar atento y, en su caso, asegurar que esto se comunique adecuadamente en la visita con el especialista.

Para el paciente, a veces es difícil distinguir qué problemas son consecuencia de la enfermedad y cuales son consecuencia de la medicación o incluso de otras dolencias (constipado, gripe, contracturas musculares, gastroenteritis, anginas, y muchas otras más).  En este sentido, es importante explicárselo todo al especialista para que sea el que con su experiencia y conocimientos pueda valorarlo y diferenciar el origen de cada problema.

El vocabulario que utilizan los pacientes normalmente difiere del que utiliza el especialista con lo que es importante aquí que el paciente también haga un esfuerzo en familiarizarse con cierto vocabulario para que sea más fácil asegurar una correcta comunicación de los problemas al especialista (palabras como wearing off, episodios off y on, agonistas, DBS, etc).

Lamentablemente, cuando se prepara en casa la próxima visita, es obligado efectuar un ejercicio de priorización debido a que no se va a disponer del tiempo suficiente para compartir todo lo que al paciente le puede parecer necesario y oportuno compartir.  A veces, empezar la visita diciéndole al especialista que se querría hablar de un número determinado (indicarselo) de temas y enumerarlos con una o dos palabras puede ser una buena estrategia para que al luego priorizar no tener el riesgo de dejarnos algún tema que nosotros creemos poco relevante y en cambio el medico sí que lo considera importante o diferencial.

Recomendaciones para preparar la visita

  • Mantener vivo un diario que enumere los síntomas y otros problemas. No se recomienda un diario exhaustivo en la medida que se llegaría a la visita con demasiada cantidad de información para que pueda ser tratada en el corto espacio de tiempo que éstas suelen durar.  Se recomienda partir del resumen que habremos hecho del resultado de la visita anterior y, en ese resumen, se irá apuntando la evolución de los distintos problemas o síntomas y se documentará la aparición de lo que entendamos pueden ser nuevos problemas o síntomas.  Se trata de manejar un documento no muy extenso, resumido y que refleje una evolución de los temas relevantes tratados y concluidos con el especialista. En resumen, de un documento eficiente y efectivo.
  • Tal y como decía antes, incluso es recomendable pararse a priorizar los distintos problemas y preparar una lista de aspectos a comentar / problemas a solucionar que llevaremos a la visita.
  • Completar lo anterior preguntándoles a cuidadores y personas queridas del núcleo familiar si perciben que nos hemos dejado algún síntoma, problema o aspecto que debiera incluirse en la lista para comentarlo el día de la visita.

Recomendaciones para la visita

  • Invitar a que nos acompañe el cuidador y/o familiar que conviva con nosotros para que pueda trasladarle al médico su percepción de nuestros problemas y para que contemos con otra persona que habrá estado en la misma reunión y que nos puede trasladar su percepción de lo que ha explicado y concluido el médico especialista y con ello ayudarnos (al estar obviamente mucho menos sesgadas).
  • Empezar con lo que nos provoque mayores problemas en nuestro día a día, con lo que nos limite más y nos reste autonomía.
  • Compartir cualquier nuevo síntoma, sensación o problema tanto si estamos seguros como si no de que esté asociado al Parkinson.
  • Tomar nota de lo que nos vayan diciendo y vayamos acordando para podernos referir a ello posterior y lógicamente para poder seguirlo y ejecutarlo.
  • Es relevante determinar/saber qué es lo importante para la vida de cada paciente, para ser feliz. Así si lo importante es trabajar y seguir haciéndolo el máximo número de años posibles, el especialista podría tomar esto en consideración para elegir el tipo de tratamiento a seguir y las dosis a prescribir una vez decidido el tipo de tratamiento que se aplicará; si lo importante para el paciente es poder viajar pues el tipo de tratamiento y medicación podría ser distinto.  Aquí es dónde se recuerda que hoy por hoy (esperemos que por muy poco tiempo más) el tratamiento de la enfermedad es un tratamiento paliativo y, por tanto, en ocasiones podrá ir dirigido a mejorar lo que para cada uno sea importante (lo que para cada uno signifique tener “su” calidad de vida mejor).   Depende totalmente de cada médico pero creo que es una reflexión interesante y positiva que como equipo cabe compartir.
  • Deberíamos ver al especialista en desordenes del movimiento como mínimo una vez al año, siendo un objetivo mínimo recomendable el vernos dos veces (cada semestre)

Posibilidad de cambiar el tratamiento

Si los síntomas que tenemos nos incapacitan para realizar determinadas tareas que necesitamos hacer o que queremos hacer, nuestro especialista deberia trabajar con nosotros para evaluar y concluir si:

  • Ajustar la dosis y la frecuencia de la medicación que estemos tomando
  • Añadir otro tipo de terapia como podría ser (únicamente a modo de ejemplo ilustrativo ) una terapia basada en la actividad física
  • Cambiar nuestra medicación y añadir otro tipo de productos, con sus dosis y frecuencias

Y siempre hemos de hablar, compartir y entender cuáles son los beneficios y los efectos secundarios que pueden producirse ante cualquier cambio en nuestra medicación.

Para cerrar la reflexión, quizás queda reflexionar y considerar la enfermedad de forma holística y con el tiempo y, dependiendo siempre del caso individual y concreto de cada uno, ir disponiendo de un equipo multidisciplinar que nos trate de forma óptima.  Así, nos deberíamos plantear disponer de la ayuda profesional de un neurólogo (mejor si está especializado en desordenes del movimiento), un médico de atención primaria, un terapeuta ocupacional, un osteópata o fisioterapeuta, de un psiquiatra y/o psicólogo, de un logopeda, de un terapeuta ocupacional, de un nutricionista, etc.  Se recomienda que uno de ellos ejerza una labor de centralización o coordinación (en el webinar se dice textualmente que ejerza de ”quarterback”).

Esta pesadilla de enfermedad incapacitante hay que afrontarla y gestionarla con la máxima fuerza, ilusión y optimismo posibles y siempre suma y ayuda enfocar el trabajo con el especialista como un verdadero trabajo en equipo.  La confianza y complicidad que hemos de tener con dicho especialista debe ser máxima para que todo esto tenga sentido y sea algo más fácil.

Mi visita considero ha ido bien, muy bien.  Muy bien porque esta vez al entrar en el despacho directamente nos esperaba la doctora.  Me ha parecido que la visita ha durado más de lo normal, quizás porque le he comunicado que no me visualizo (aún) operandome, y que aparte del miedo que pueda tener, “me tengo que ver”.  La previsión (siempre sujeta a cambios) es que me operen en enero o febrero del 2020 y, de momento, hemos concluido no tocar nada puesto que en Parkinson 9 meses es un espacio de tiempo en el que podrían pasar muchas cosas.  Visita después de verano y revaluación de la situación.  En él mientras tanto, un pequeño ajuste en la medicación para ver si no me apreta tanto el monstruo y, sobre todo, para ver si puedo descansar un poco mejor por las noches.  Salimos razonablemente contentos y con algo menos de “presión”.

Cierro recordando a todos que espero veros en la segunda edición de la Canal Olímpic Walk for Parkinson que celebraremos el próximo domingo día 7 de abril a las 11.00h en el Canal Olímpic de Catalunya situado en Castelldefels, a tan solo 20 km de Barcelona.  Os ruego que os inscribáis, indicando nombre y apellidos y talla de camiseta que queréis enviando un email a la dirección siguiente:

activitats.cbjc@gmail.com

Tengo muchas ganas de compatir ese evento con vosotros y espero de verdad que seamos muchos para que de esta forma se nos note y se nos oiga y con ello, le pongan cara y voz a nuestra realidad y, sobre todo, poco a poco la entiendan mucho mejor.

Hasta pronto

2ª edición Canal Olímpic Walk for Parkinson; #ParkinsonsAwarenessMonth

y con la primavera, llegó el POST Nº 100 !!!!!!!

 

 

Para celebrar el post número 100 de este blog y para anunciaros la celebración de esta SEGUNDA EDICIÓN el domingo 7 de abril de 2019 a las 11 horas en el Canal Olímpic de Catalunya, gracias a la generosidad de las entidades públicas propietarias y/o que gestionan esta instalación, al Club Bàsquet Joventut de Castelldefels como entidad organizadora (volcada siempre con el deporte y los eventos solidarios), a Deloitte (siempre en mi corazón) por patrocinar 150 camisetas para los primeros inscritos.  Y a la participación del bar restaurante La Torradeta del centro comercial Ànec Blau a quien también mostramos nuestro agradecimiento dada la importancia del espacio en el que colabora (pica pica).

Inscripción gratuita en:

activitats.cbjc@gmail.com o en

Facebook:  caminata por el parkinson 2019 2ª Edición

Será un acto gratuito, acceso en coche y parking dentro del recinto (avisad en la garita de entrada que asistís al evento), ganas de pasarlo muy bien, ganas de andar  unos 2.700 metros aproximadamente y sobretodo, muchas ganas de compartir y difundir la enfermedad de Parkinson, de que seamos cada vez más para que se nos escuche, y ganas de ir consolidando cada año esta caminata como un CLÁSICO del mes de ABRIL de CADA AÑO.

Como el vocablo “clásico” suena más bien al de nuestro deporte rey, le he comentado a “nuestro” pistolero, a uno de los mejores “9” del mundo, le he comentado a Luis Suárez la organización de esta segunda edición y no ha dudado en poner su granito de arena para la difusión de su celebración. Otra vez más y ya van unas cuantas, le agradezco su predisposición y generosidad para ayudarnos.  Es un luchador incansable y un auténtico crack dentro y fuera de la “cancha”. Gracias Luis !!

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Segunda edición Canal Olimpic Walk for Parkinson (7 abril 2019 a las 1100h)

 

No olvidéis inscribiros !!!

Traeros todos una camiseta blanca por si no hay suficientes.  Espero que “rompamos stocks” porque significará que desbordamos la previsión y vamos logrando cada vez mayor y mayor difusión, que al final es de lo que se trata conseguir con este evento solidario, deportivo y lúdico.

Hasta muy  pronto

Una cara amable del “monstruo”

grupo

De nuevo con vosotros, y últimamente de forma bastante seguida.  Supongo que debe ser consecuencia de que se va acercando el día mundial de la enfermedad y también debido a que el que os escribe ya lleva más de 5 años diagnosticado y eso parece que ya me va “consolidando” en el mundo del “monstruo”.

Pues bien, de la misma forma que en distintas ocasiones os he relatado cómo después de la tormenta viene siempre (o casi siempre) la calma o cómo después de un “Off” siempre (y que dure mucho….) aparece un “On” también quiero compartir con vosotros que hay alguna cara amable de la convivencia con el  monstruo.

Si repasamos en este mismo blog encontraremos que existe un post o artículo de fecha 23 de noviembre de 2016 (bastante antiguo) en el que os hablaba de la existencia y el rol de  las Asociaciones dedicadas al Parkinson y su importancia.

Entre otras cosas, os explicaba cuales eran normalmente sus objetivos, sus recursos, su misión y la importancia de conocerlas y, en la medida de lo posible, convertirse en socio de éstas para poder beneficiarse de determinados servicios complementarios (fisioterapia, logopedia, psicología, etc.)  generalmente no cubiertos por la Administración Pública a unos precios algo más asequibles que los precios de esos mismos servicios contratados de forma individual.  Aparte os comentaba que, además de poder optar a servicios complementarios a precios más económicos existen factores cualitativos enormemente positivos como son mantener vivo el sentido de pertenencia, la posibilidad de compartir preocupaciones y dudas con personas que están en una situación digamos que similar, mitigar o evitar situaciones de soledad y, en definitiva, tener la posibilidad de compartir el día a día con nuevos compañeros de este viaje y que en muchas ocasiones se convierten en nuevos buenos amigos.

En dicho post también comentaba la dificultad de muchos pacientes para asociarse, por desconocimiento de la existencia y ubicación de la Asociación más cercana, por la dificultad de desplazarse hasta su ubicación, porque hay personas que necesitan un determinado tiempo para asimilar el diagnóstico y compartir su situación con otras personas y porque hay personas que, por las razones que sea, no lo perciben como oportuno, conveniente o necesario.  Mi conclusión era y sigue siendo la misma, desde el máximo respeto (es obvio) a la voluntad y decisión de cada uno, sí que animo a todos los que no están aún asociados a interesarse por la asociación más cercana y como mínimo mantener una primera reunión con su Dirección para posteriormente poder valorar mejor la decisión de si asociarse o no.

Pues bien, me parece oportuno y positivo compartir con vosotros un ejemplo (la práctica) de lo que os decía (la teoría).

El pasado sábado 9 nos reunimos entre 30 y 40 personas afectadas por la enfermedad (básicamente Parkinson joven) en la casa de una de las personas que muy generosamente organizó esta reunión. También significaba, en algunos casos en los que nos conocíamos sólo a través de un chat, pasar de la realidad virtual a la realidad terrenal.  Un grupo nacido básicamente gracias a nuestra pertenencia a la Asociación Catalana de Parkinson (y en algunos casos gracias al “boca a boca”).

Efectivamente, mi opinión es que estos encuentros son positivos y se agradecen mucho.  Hemos compartido en innumerables ocasiones que la enfermedad de Parkinson es muy compleja, desconocida para la Sociedad y con el agravante que es distinta en cada persona que lo sufre con lo que es casi imposible extrapolar o comparar.  Esta complejidad, heterogeneidad también motiva que muchas veces son sintamos un poco (o bastante) incomprendidos.  Excepto cuando por el motivo que sea (reuniones quincenales en la Asociación Catalana de Parkinson, en un evento o jornada cercanos al día mundial del Parkinson) nos reunimos enfermos y otras personas afectadas (sean cuidadores o familiar directo). Podemos hablar de muchos síntomas específicos de la enfermedad, de efectos secundarios de la medicación, de miedos, de ansiedades, de tristezas y también de alegrías y nos sentimos escuchados, comprendidos y apoyados.   Es terapéutico, te vienes arriba y piensas que no estoy tan mal, que Parkinson somos todos, y vas encontrando sentido a una segunda vida que en sí misma casi no lo tiene.

Podría explicaros muchas anécdotas e historias, pero entenderéis que las mantenga en el baúl de los recuerdos de mis experiencias vitales con los que son mis actuales compañeros de viaje.

Quiero reiterar que existen muchos más aspectos positivos que negativos en el hecho de asumir la enfermedad con naturalidad y compartirla de una forma u de otra con otras personas que también estén pasando por lo mismo.  Y tanto lo digo para el enfermo o enferma como por los cuidadores o cuidadoras y como por la familia directa que convive con el paciente.  Un encuentro es o puede ser tan o más importante para el cuidador  y/o núcleo familiar que para el propio paciente.

La foto en color incluida al inicio de este post la realizó Monica.  Monica esta completando un proyecto llamado “Alone with Parkinson” (A solas con el Parkinson), proyecto fotográfico que ofrece la oportunidad de dar voz y presencia a pacientes, familias y médicos que sufren directa o indirectamente la enfermedad de Parkinson,  Adjunto link a la página web (work in progress…) del proyecto Proyecto “Alone with Parkinson” .

 

Hasta pronto

Difundiendo el Parkinson a pequeña escala, pero a gran nivel

hopeHace pocos días tuve una experiencia muy positiva que me está haciendo reflexionar sobre mis proyectos a corto y medio plazo.

Gerard Fuster, profesor del colegio Xaloc (Hospitalet del Llobregat, Barcelona) me invitó, a través de mi buen amigo Francesc Ballbé, a una tertulia que se celebró en Hospitalet con un foro de unes 15-20 personas de aproximadamente 40-60 años.

El objetivo era exponerles y compartir con ellos mi experiencia vital, mi convivencia con la enfermedad de Parkinson desde que me lo diagnosticaran hace 5 años y me partió la vida en dos y me la destrozó como un monstruo sin piedad, con la idea de generar una cierta reflexión y debate con toda la sala.

Me hizo ilusión desde el primer día que Francesc me lo planteó y me preparé una pequeña presentación que titulé “Cuando tiemblan nuestros cimientos”.  La verdad es que cuando llegó el día de la tertulia, me volvió a inundar una sensación casi olvidada, muy parecida a las que tenía cuando faltaban pocas horas para exponer alguna de las muchas presentaciones que tuve oportunidad de preparar y presentar en mi etapa profesional.  Física y mentalmente, al llegar a la sala, me sentía bien, en “On” y debería mantener su efecto un par de horas, pero cuando tenemos presión, ansiedad, o sencillamente estamos nerviosos, la medicación reduce drásticamente el poder (tanto en fuerza como en duración) de sus efectos. Les pedí empezar tan pronto pudiéramos y tuve una sensación muy agradable, muy buena, al sentir la necesidad de empezar a hablar sin necesidad de mirar ni consultar nada. Sin duda, el ambiente me inspiraba confianza y empatía visual.

Uno de los grandes cambios como consecuencia de la aparición de este monstruo despiadado, tiene que ver con la relativización que se hace de la percepción social y profesional que mi entorno directo e indirecto tiene y va a tener de mí. A principios de 2016 tuve que parar y dejarlo absolutamente todo, ya no trabajo ni podré hacerlo nunca, no reporto nada ni a nadie, no tengo que “hacer currículum”, con lo que le doy mucha menos importancia a lo que la gente piense de mí y, no hace falta decir que, sin esa tensión, uno se puede explicar mejor y sin limitaciones ni censuras autoimpuestas.

No tardaron en aparecer las dudas sobre la enfermedad (resueltas creo que en un porcentaje muy razonable) ni sobre sus impactos y consecuencias emocionales y personales (y aquí no hay “solución modelo” sino cientos de miles de experiencias individuales que no pueden compararse entre sí ni con otras):

¿Qué hubiera hecho si hubiera sabido que iba a desarrollar Parkinson antes de los 50 años?

¿qué decisiones hubiera cambiado?

¿qué les diría ahora a los jovenes ejecutivos que están girando en la rueda de los objetivos, la evaluación profesional recurrente y la promoción anual ens su organización?

¿era feliz antes del diagnóstico?

y ahora, ¿soy feliz?

¿qué siento y por qué estoy en la sala haciendo lo que estoy haciendo?

¿realmente me gusta y me motiva y por qué?

¿Qué es lo que me ayuda a poner buena cara cada día?

¿Me ha fallado algún amigo?

¿cómo lo gestiono con mi esposa?

¿y con mis dos hijos?, etc…….

En fin, muchas inquietudes, todas ellas con mucha carga emocional, a las que respondí como venía hablando, con el corazón en la mano, sin trampa ni cartón, sin rodeos, sin perderme o esconderme en las minucias, ¡¡¡expresando lo que siento y cómo lo siento!!!

A continuación, he traducido del catalán una pequeña nota que Gerard me escribió después, nota que le agradezco muchísimo por la fuerza que me insufla, porque da sentido a lo que hago, me motiva y en una simple palabra me ayuda a gestionar un poco mejor esta maldita pesadilla.

“El pasado jueves tuvimos de tertulia a Artur. Hay que decir que desde el primer momento nos cautivó, es decir, cuando nos dijo, que tenía que empezar a hablar inmediatamente debido a que en cualquier momento podía empezar a experimentar una caída de los efectos de la medicación. Sin embargo, dejó de lado las diapositivas que tenía preparadas para la conferencia para comenzar a hablar -dialogar diría- con el corazón en la mano, dando un testimonio muy valioso de cómo le ha cambiado la vida.

Todos agradecíamos que hablara sin tapujos, con naturalidad, … incluso con cierta crudeza, que es realismo. En todo momento, huyó de los tópicos que puede decir cualquier persona que se encuentra en esta situación extraordinaria. Después de todo, logró lo más difícil: que nos pusiéramos en su piel a partir del momento en que le diagnosticaron la temida enfermedad del Parkinson.

Con pelos y señales, que obedece a su estructura mental analítica, nos fue describiendo los síntomas que sufre desde entonces, tanto de orden físico como psíquico, sin suavizarlos. La ansiedad y la depresión forman parte de su día a día, con las consecuencias de visión pesimista que conllevan.

Nos sorprendió los recursos que emplea para vencer esta degradación, sobre todo mental, que puede afectar a las persones que padecen esta enfermedad. Ante la pregunta de uno de los asistentes, nos dijo que le servían las motivaciones pequeñas del día a día, como la de aquel amigo suyo neurólogo que le había asegurado que, si Artur terminaba su segundo libro, él le escribiría el prólogo. O también motivaciones de mayor alcance, como la de ver crecer a sus dos hijos, aunque él se sintiera un peso inerte para la familia.

En este sentido, después de ver un Artur luchador, salimos de la conferencia esperanzados, con un buen sabor de boca, pero no debido a que él hubiera dicho lo que todos esperábamos oír, sino porque en sus palabras se traslucía una determinación para seguir luchando.

También puso mucho énfasis en su carácter social, que le ha llevado a no recluirse dentro de su habitación, como cualquier otro en sus mismas condiciones hubiera hecho, sino a intentar seguir en contacto con mucha gente, aunque de veces les falla porque no tiene su día: está en “Off”. Tiende a disculpar, a no guardar rencores, a algunas personas que no han estado a la altura con él.

Se conmovió -es un hombre de corazón- cuando uno de los asistentes, Enric, le recomendó que se operara todo pensando en lo que hubiera pasado si su madre hubiera tenido esta oportunidad.”

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Yo me quedó con todo lo que expresa Gerard cuando dice: “En este sentido, después de ver un Artur luchador, salimos de la conferencia esperanzados, con un buen sabor de boca, pero no debido a que él hubiera dicho lo que todos esperábamos oír, sino porque en sus palabras se traslucía una determinación para seguir luchando.

Gracias Gerard, gracias Francesc, gracias a todos los tertulianos y, sobre todo, muchas gracias a todos los que me seguís por cualquiera de los medios!!. Esa fuerza es la que me ayuda para continuar.

Ojalá tenga la oportunidad de participar en muchas más tertulias similares. ¡¡A vuestra disposición para los que lo estiméis conveniente!!

Hasta muy pronto

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