Parkinson; Ejercicio físico y mental para la gestión de síntomas

Post número 161

De nuevo con vosotros.  Estoy avanzando en varios proyectos e iniciativas relacionadas con lo que os comentaba en el post 159 pero aún no lo tengo suficientemente desarrollado como para compartirlo.

Camino media hora cada mañana hace más de 5 años y lo hago porque estoy convencido que me ayuda a seguir adelante, a no pararme, me ayuda a retrasar (no se si poco o mucho) los efectos de los ataques del “monstruo”. Los últimos dos meses lo estoy pasando especialmente mal. Este blog también me sirve para revisar el pasado reciente y para constatar que lo de pasarlo especialmente mal no es la primera vez ni será la última y para darme cuenta que con determinación, actitud positiva y esfuerzo casi siempre se sale adelante.

Una iniciativa absolutamente imprevista y que aprovecho este post para compartirla es que he iniciado sesiones on line con una neuro fisioterapeuta de la Asociación Catalana de Parkinson (ACAP) para realizar un programa de ejercicio físico con el objetivo de que me ayude a mejorar mi estado físico general y me ayude a gestionar mejor las fluctuaciones de movimiento (congelación de la marcha, episodios “off” muy intensos acompañados de dolor, rigidez muscular especialmente intensa y limitante, etc).

El ejercicio físico ha sido reconocido desde hace tiempo por sus beneficios terapéuticos en el mantenimiento de la movilidad y la función. Sin embargo, en los últimos años ha habido un creciente número de pruebas que demuestran que el ejercicio puede ayudar a “reconfigurar” el cerebro y también podría actuar como neuro protector.

Este programa de ejercicio físico se basa en el llamado PD Warrior (“Guerrero del Parkinson”).

PD Warrior (“Guerrero del Parkinson”) fue creado por dos neuro fisioterapeutas en Australia y lanzado en abril de 2012 en su primera versión. Aunque se ha perfeccionado y mejorado a lo largo de los años, sigue utilizando la combinación de ejercicio físico intensivo junto con algunos ejercicios mentales con los que comenzó.   Aunque es un programa pensado específicamente para personas que padecen Parkinson, es necesario contar con un instructor que pueda adaptar constantemente dicho programa a las posibilidades y condiciones físicas y mentales de cada uno porque ya sabemos que no hay dos enfermos iguales.

Tras una imprescindible evaluación inicial completa de mi estado físico (y emocional) actual, he empezado con la primera sesión del “Reto de las 10 Semanas” on-line. Y me han animado a que haga el programa diariamente durante las 10 semanas del desafío. Hay 10 ejercicios básicos. Aunque se pueden hacer todos, me indicarán los tres ejercicios que me reportarán mayor beneficio. Éstos cambiarán con el tiempo a medida que empiece a moverme mejor y a mejorar.

Y la clave es la intensidad del ejercicio; más vale poco o menos pero intenso. “Con todas las estaciones de ejercicio, excepto el calentamiento y el enfriamiento, el participante debería estar trabajando hacia una tasa de esfuerzo percibido del 80% de esfuerzo máximo”.

 Wow !!, muy cañero lo veo….ya os contaré (espero)si paso de la tercer o cuarta sesión. Lo que ocurrirá es que mi cuerpo, mi mente y mi monstruo se encargarán, sin decirlo, de adaptar el programa (como harían con cualquier programa) a mi condición física y mental y a mis posibilidades. Se trata de hacer ejercicio para intentar mejorar los síntomas y divertirse al mismo tiempo.

Me han incluido ejercicios de boxeo con saco grande. Será divertido.

Primeras sensaciones

Un link a uno de los ejercicios llamado Stop and Squad:

Y otro a un ejercicio llamado TAH DAH:

Son sencillos y breves pero priman la intensidad de los movimientos.

Comparto en este blog personal este programa concreto de ejercicio físico y mental porque es sobre el que podré explicaros mi evolución y mis sensaciones, pero en ningún caso os lo estoy recomendando ni dejándolo de recomendar. Ya me entendéis.

Hasta pronto

Dia Mundial Parkinson. Reflexiones en 2021

Post número 159

De nuevo con vosotros.  Espero que estéis todos muy bien.

Hoy regreso con un doble objetivo: compartir con vosotros mi resumen de los aspectos más relevantes de la jornada virtual organizada por la ACAP con motivo del día mundial del Parkinson y en segundo lugar para dar mi opinión y sensaciones con relación a la situación actual.

Podéis ver toda la jornada en el enlace siguiente:

Breve resumen aspectos más relevantes de la jornada. –

El Conseller de Treball, Afers Socials i Families remarcó que hay un desconocimiento muy profundo sobre la realidad de esta enfermedad tanto para los que la padecemos como para nuestros cuidadores y familiares.   Citó en un par de ocasiones que en Cataluña padecemos la enfermedad 29 mil familias y que, si bien se ha avanzado, debe potenciarse mucho todo lo dirigido a concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la complejidad de la enfermedad y mejorar la comunicación y la ayuda a los nuevos diagnosticados.

Con relación a las intervenciones de los especialistas, en cuanto a la definición de la enfermedad comentaron que cabría añadir la presencia de síntomas no motores que con frecuencia anteceden al comienzo de los síntomas motores clásicos. Es importante que se identifiquen pronto los marcadores que permitan un diagnóstico mucho más precoz, los protocolos que puedan crearse para que esta información no sea específica de los neurólogos o especialistas en los trastornos del movimiento.

Se desconoce (en un 90-95%) de los casos el origen de la enfermedad.  Desconocer el origen dificulta mucho estimar plazos y procedimientos que llevaran a la curación.  Este año nos han explicado que la enfermedad es una sinucleinopatía.

El “monstruo” es una proteína llamada alfa sinucleína que se desconoce el motivo que produce que empiece a agregarse de una forma anormal y cuando ocurre en el cerebro, la anomalía pasa de una neurona a otra produciendo los síntomas y las consecuencias de esta enfermedad.

Un avance importante ha sido verificar que estos agregados anómalos no sólo se encuentran en el cerebro (sistema nervioso central) sino que también se encuentran en el sistema periférico (tubo digestivo, esófago, etc.).  Este descubrimiento está produciendo un giro en cuanto a la posible ubicación del inicio de la enfermedad (hay teorías que mantienen que la enfermedad podría iniciarse en el tejido gastrointestinal y no en el cerebro).

Se comentó que se avanza lentamente, que hacen falta más recursos económicos para la investigación y que se precisa una investigación integrada de todos los interlocutores(“stakeholders”).  Se trata de disponer de más recursos, pero se requiere una mayor coordinación y motivar a los pacientes que puedan ser candidatos para que se apunten y sean sujetos de investigación

En un segundo bloque se trató la situación de los principales ensayos clínicos tanto en la etapa inicial como en la intermedia como en la avanzada.   Hay que destacar que para la etapa inicial del desarrollo de la enfermedad se ha invertido en dos vacunas (inmunoterapia administrando anticuerpos) con resultados negativos. Se comentaron diversas mejoras en las terapias sintomáticas y quizás resaltar que en la etapa avanzada (fluctuaciones motoras, discinesias, síntomas no motores) existen nuevos medicamentos que se han aprobado en USA pero que aún no se comercializan aquí.

En positivo, aunque sólo sintomático tendremos pronto nueva medicación para salir rápido de un “Off” y mejoras como la infusión subcutánea continua de Levodopa ultra concentrada que es menos invasiva que la perfusión de Duodopa al intestino.

En cuanto a la COVID19 y las vacunas, el especialista explicó la importancia de vacunarse para una persona que padezca esta enfermedad y suscribió el que nos vacunemos todos y si hay alguna vacuna que nos preocupe nos recomendó que valoremos con nuestro médico hacernos analíticas antes y después de recibir la dosis para ver número de plaquetas, etc.  Me llamó la atención cuando explicó que no tenemos más riesgo de contraer el COVID pero que si lo contraemos tenemos muchos más riesgos de complicaciones y mayores dificultades para recuperarnos.  Siempre he mantenido que somos un colectivo vulnerable, aunque no se nos haya tratado así (p.ej. para el plan de vacunación):

En el apartado de preguntas, a continuación, resumo algunas de ellas:

1) ¿sabemos quiénes somos; quién lo sabe? ¿existe un censo de enfermos de Parkinson? En caso contrario debería empezar a construirse un registro de pacientes.   Respuesta: no existe un censo como tal, es un tema controvertido y difícil por todo lo relativo a la privacidad y protección de los datos.  No obstante, se comentan los avances que están haciendo en USA y en concreto la Fundación Michael J. Fox (donde hay un representante de los pacientes que recoge información que voluntariamente los pacientes le facilitan y se genera una base de datos para facilitar y aumentar el reclutamiento de pacientes que colaboren con proyectos de investigación.  Se llama Fox Insight.  Aquí queda claro que no hay censo ni me parece que sea una prioridad aún y siendo una de las principales recomendaciones del Libro Blanco de Parkinson.  El Conseller ha dicho (dos veces) que somos 29.000.

2) estimación de los expertos sobre por qué número se debería multiplicar la cantidad anual destinada a investigación para la curación de la enfermedad para tenerla de aquí 5 años.  Respuesta: no pueden estimarlo porque ni se conoce de memoria el monto anual mundial dedicado ni consideran que se trate solo de una cuestión de dinero.  Debe coordinarse e integrarse a todos los stakeholders y el papel activo del enfermo participando en los proyectos de investigación es y será muy importante.

3) estimación sobre el tiempo que será necesario para disponer de una DBS con electrodos inteligentes (que puedan detectar zonas en las que hay más o menos intensidad de impulso eléctrico y autorregularse).  Respuesta:  parece no se percibe como algo prioritario si bien se comenta que hay alguna marca internacional que está invirtiendo y que se estima que llegará durante los próximos años.

4) como ven la técnica de ultrasonidos de alta intensidad (HIFU) en cuanto a los candidatos para su aplicación (ahora sólo temblor esencial y afectación unilateral).  Se comenta que es algo que estará en estudio y que ahora su efectividad está demostrada y es muy alta en temblor y afectación unilateral.  Parece que después de verano podría empezar a existir determinada cobertura pública del coste de esta terapia.

Lógicamente, lo anterior es un resumen personal que puede encajar o no encajar con lo que vosotros consideráis por lo que obviamente si tenéis dudas o queréis más información os animo a que veáis íntegramente el programa grabado.

Mi opinión y mis sensaciones. –

Tristeza, decepción y desesperación.

Más de 10 millones de personas en el mundo tienen Parkinson. Es la enfermedad neurológica de más rápido crecimiento en el mundo. Es degenerativo. Está garantizado que el paciente empeorará. Tiene más de cuarenta síntomas posibles de los cuales la Levodopa, el ‘estándar de oro’ del tratamiento, tiene más de 50 años, no es cien por cien efectiva y aún no está disponible para todos (a nivel mundial) los que lo necesiten.

Los mitos sobre la enfermedad siguen presentes en nuestra sociedad. La mayoría de la gente piensa que es solo una mano temblorosa o un caminar dando saltitos o una postura algo encorvada de una persona mayor (más de 65 años) que suele tener al mismo tiempo otras enfermedades distintas al Parkinson.  Y, de hecho, la realidad es que es como una especie de cadena perpetua por estar atrapado en un cuerpo que se niega cada vez más a obedecer órdenes. Una prisión de lentitud y rigidez donde los individuos quedan abandonados con mentes nubladas y voces apagadas; encerrado en el dolor físico y mental, muriendo lenta y silenciosamente.

Solo quienes padecemos la enfermedad de Parkinson sabemos los sufrimientos que conlleva.  Es tan compleja, cambiante y específica (única de cada paciente) que incluso se nos hace difícil a nosotros explicar la evolución de los síntomas al especialista cuando nos vemos o llamamos dos veces al año.  Nuestra motivación está limitada debido a que cuando pasamos varios días realmente mal y nos decidimos llamar al especialista con carácter urgente, la mayor parte de las ocasiones lo que conseguimos es solo, y que no nos falte, otro medicamento, algún consejo y poca esperanza.

Como me comentaba ayer una persona en este blog: “Nuestra voz tendría que ser oída, traducida, o al menos comprendida”.  Me encanta esta frase porque resume prácticamente todo lo que en estas páginas quería expresar

El Parkinson se descubrió hace más de 200 años. Desde entonces, la humanidad ha llevado al hombre a la luna, ha erradicado la poliomielitis, ha cambiado el VIH de una sentencia de muerte a una enfermedad crónica, ha cartografiado el genoma humano y ha descubierto miles de galaxias entre las estrellas; y, sin embargo, ha proporcionado muy poco más allá de esa droga de cincuenta años para la enfermedad de Parkinson.

Yo estoy cansado de eso y creo que la mayoría de los pacientes también lo están.  Se avanza…sí pero muy lentamente.  Opino que se ha producido un hecho inesperado para la comunidad científica y por consiguiente de la sociedad y es el número cada vez más elevado de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s o Parkinson joven).  Cada vez somos más enfermos los que recibimos la comunicación del diagnóstico antes de cumplir los 50 años, cuando nuestros proyectos vitales (formar/consolidar una familia, carrera profesional) están en su momento más importante y bonito. 

Con el diagnóstico empieza otra vida muy distinta en la que más tarde o más pronto conocemos a las Asociaciones de enfermos de Parkinson y también observamos que están volcadas a cubrir las necesidades del 80% de los pacientes, pacientes que tienen una edad media superior a 70 años y que aparte de la enfermedad de Parkinson generalmente sufren otro tipo de enfermedades propias de la edad.

Si nos detenemos aquí, creo que podría decirse que es comprensible que el ritmo de la investigación no haya sido más fuerte y rápido en cuanto a conocer las causas de la enfermedad y en cuanto a investigar para encontrar la curación.

En mi opinión, creo que la realidad está superando a investigadores y a los propios médicos especialistas debido a que el número de personas jóvenes afectadas por el Parkinson en el año 2021 es bastante superior al que se preveía hace 10 años y esa realidad requiere un cambio de enfoque, una priorización muy distinta a la que se estaba realizando hasta el momento y por tanto, requiere que se destinen muchos más recursos económicos para acelerar la investigación en las causas de la enfermedad y en su interrupción y/o curación..

Si coincidimos en lo anterior o en gran parte de lo anterior, ha llegado el momento de que se nos escuche con el objetivo de que se nos comprenda.

Hemos estado demasiado callados durante demasiado tiempo. Debemos convertirnos en una voz fuerte, incómoda y omnipresente que exija un cambio en la forma en que se ve y se trata la enfermedad.

Estoy convencido que el Parkinson se puede eliminar mediante la prevención y la investigación. Hemos de exigir que se asignen mayores recursos y se dé mayor urgencia (priorización) a la erradicación de la enfermedad y la eliminación de los factores desencadenantes provocados por el hombre que la provocan.

¿A quién exigirlo y cómo nos organizamos?

En un próximo post espero daros algunas posibles alternativas.   En el plano internacional ya existe algo parecido; me informaré de las iniciativas que se están desarrollando, hablaré con la Federación Española de Parkinson para conocer en qué punto estamos con relación al Gobierno y a las consignaciones presupuestarias, seguiré reclamando la importancia de disponer de un censo nacional de pacientes (o en su defecto, construir desde ya un Registro de pacientes) y analizaré posibilidades de organizarnos ( no sé si se ha avanzado en la creación y desarrollo de un Centro Nacional de Investigación de enfermedades neurológicas o algo similar, que permita coordinarnos más y mejor). 

Cuando tengamos lo anterior, seguiremos avanzando.

En conclusión:

  • La enfermedad (su origen concreto) sigue sin conocerse y por tanto no se puede priorizar ni medir con lo que los avances son lentos y orientados a tratar los síntomas y no el fondo o las causas (algo que permitiría investigar más para la curación)
  • El volumen de jóvenes diagnosticados cada vez es mayor con lo que aparecen nuevas necesidades para las que el sistema no está preparado.  Se requiere más urgencia para llegar a descubrir la interrupción o curación de la enfermedad.
  • Nos hemos de organizar para ser eficientes (evitar la dispersión), definir formas de reivindicar nuestra situación y ACTUAR para que se nos escuche y se nos comprenda.

Seguro que se os ocurren muchas más cosas !!!

Hasta muy pronto

PARKINSON: Qué hay de nuevo ?

Post número 158

¿Qué tal estáis?

Espero y deseo que os encontréis bien o al menos como a veces me digo “razonablemente” bien.

Convivir con el Parkinson es difícil y duro o durísimo (son juicios de valor) y si además tenemos la amenaza constante de infectarnos y contraer la COVID19, pues digamos que el panorama se pone muy feo y opino que no se trata ni de pesimismo ni de ver el vaso medio lleno ni tópicos de este estilo sino que se trata de explicitar una realidad que aparte de desconocida me parece que no preocupa y ocupa de la forma necesaria y adecuada a las Instituciones (y personas) que tienen capacidad de acción.  Luego regresaré a este párrafo introductorio.

El título de este post me ha surgido automáticamente cuando he pensado en que estamos en el mes de abril, mes que incluye el día mundial de esta enfermedad y que todos los afectados (pacientes, cuidadores, especialistas en los trastornos del movimiento, neurólogos, neurocirujanos, y todo el personal sanitario que de una forma o de otra se dedica a nuestro cuidado) aprovechamos para reivindicarnos todo lo que podemos y para reunirnos con el objetivo de responder a la pregunta que inmortalizó hace más de 80 años aquel conejo blanco feliz cuando se la formuló por primera vez al cazador Elmer.

Qué hay de nuevo con respecto a esta enfermedad, desde la perspectiva de los avances en medicación cuyo objetivo es mejorar los síntomas y por tanto nuestra calidad de vida y desde la perspectiva no tan esperanzadora (de momento) con relación a los avances para encontrar una interrupción o una curación definitiva. 

Responder a esa última pregunta relacionada con la curación de la enfermedad creo que ya todos hemos oído alguna vez que el asunto es muy complejo porque aún no se conocen las causas exactas y concretas que la provocan ni se dispone de marcadores o indicadores biométricos (o empíricos) para diagnosticarla mucho antes que lo que ocurre actualmente.

Lo que está claro es que no podemos seguir esperando, de forma pasiva, como espectadores, sino que hemos de movernos y pasar a la acción y, entre otras acciones, solicitar a nuestros dirigentes que presten mayor atención y recursos a la investigación encaminada a erradicar esta enfermedad que si nadie hace nada diferencial y urgente se convertirá en una pandemia dentro de muy poco tiempo.

En Estados Unidos está aumentando la sensibilidad y la acción reivindicativa con relación al Parkinson.  Aparte del ya conocido movimiento liderado por la fundación de Michael J. Fox, están potenciándose y apareciendo otros movimientos, entre los que destacaría el impulsado por 4 gurús que han escrito recientemente el superventas “Ending Parkinson’s Disease” y que se basa en una campaña que quiere demostrar al mundo que todos donamos un centavo o un céntimo por el Parkinson, todos juntos a por ello !!!.

En 1938 el presidente Franklin D. Roosevelt y millones de americanos lideraron una marcha histórica para acabar con la enfermedad de la polio y hoy se proponen hacer lo mismo para el Parkinson.  Se han propuesto enviar 100.000 cartas a la Casa Blanca pidiendo que prohíba las sustancias químicas nocivas relacionadas con la enfermedad, solicitando que la cobertura social de la telemedicina sea permanente (porque ha tenido y está teniendo un éxito incuestionable)  y el apartado más importante es el reclamar a sus políticos y dirigentes que aumenten drásticamente el volumen de recursos destinado a la financiación de la investigación. 

Se han propuesto hacer del Parkinson una prioridad !!!!

En mi opinión, independientemente de lo acertado de la campaña mencionada, lo realmente importante, motivador y que me infunde esperanza es ver que cuatro prestigiosos especialistas están convencidos que es posible llegar a la curación de la enfermedad y que fundamentalmente se trata del grado de prioridad que se le otorgue y, en consecuencia, del incremento de los recursos económicos que se asignen para este objetivo dentro de los presupuestos generales del Estado o país que sea.

La pandemia producida por el Covid19 nos está haciendo mucho daño.   Sufrimos (nosotros y los que nos quieren) una enfermedad crónica que nos produce efectos o síntomas que se agravan en frecuencia y en intensidad con todo aquello que nos genere preocupación, estrés, con todo aquello que nos aparte de nuestra zona de confort.  En un estudio reciente realizado sobre unes 500 personas que padecen la enfermedad de Parkinson, un 70% ha contestado que la pandemia les ha producido un empeoramiento de los síntomas.  No solo los motores sino también los relacionados con el estado emocional y si les afecta negativamente entramos en un bucle al que ya me he referido en posts anteriores.

Algunos pensamientos en voz alta o reflexiones para compartir:

Muchas enfermedades son complejas y caras.  Generalmente (no siempre) el volumen de recursos públicos que se destinan a la investigación para encontrar la curación se determina en función de la prevalencia de la enfermedad (sería algo así como el número de habitantes que la sufren en porcentaje sobre el número total de habitantes del país) y su impacto desde varios puntos de vista (sociales, económicos, —).  Este impacto normalmente condiciona el porcentaje anual de recursos públicos que se decide dedicar cada año a la investigación.

Hemos visto atónitos y muy gratamente sorprendidos cómo hemos logrado conseguir una vacuna en un año en lugar de los 3 años aproximadamente que se tenía como tiempo más corto.  La razón es obvia, sin vacuna o con una vacuna al cabo de tres años, el porcentaje de afectados nos hubiera llevado al desastre y todos los gobiernos de todos los países del mundo han visto claro el problema y de una forma o de otra hemos unido esfuerzos y hemos priorizado la investigación en busca de una solución urgente.  No solo 1 vacuna sino varias y con niveles de eficacia que en general son buenos o muy buenos.

Tengo un poco la sensación de que cada año, cuando llegan estas fechas, es como el día de la marmota, se hacen las típicas charlas, conferencias, encuentros en las que, un año más, tendremos algunos avances (y que no falten) sobre nuestro día a día (calidad de vida) pero pocos o ninguno sobre la interrupción o curación de la enfermedad.  La suerte es que, con relación a nuestra actividad, en mi caso observo que cada año hago cosas distintas, muchas de ellas ni imaginadas hace 10 o 15 años y eso gracias a que, en general y sobre todo los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s), somos personas mentalmente muy activas y ello contribuye a que en muchos casos despertemos nuestras habilidades creativas (en la escritura, pintura, música, poesía, baile, etc.) y de alguna forma, tengamos vías adicionales para motivarnos, para seguir adelante, siempre hacia adelante !!. 

Este año estoy muy contento por haber animado a Paqui R. en la creación y puesta en marcha de una ventana especial y específica para que las mujeres con Parkinson puedan hablar, encontrarse, compartir, apoyarse. Se trata de Con P de Parkinson.

Os adjunto link a su blog https://pdeparkinson.blogspot.com/. Me siento y sentiré parte de ello y espero que vayan consolidándose de forma exitosa sin perder nunca de vista la prudencia y el orden.

Volviendo al año que ha transcurrido, si yo me hiciera la pregunta del título de este post, leyendo en diagonal este blog concluyo que está claro que es una enfermedad degenerativa y que estoy peor que hace 4 años cuando nació este blog, pero no lo estoy tanto como me pudiera parecer si no hiciera este esfuerzo de memoria que intento hacer siempre desde que Francesc, mi psicólogo, me recomendó para gestionar la ansiedad.  Estoy peor que hace un año, pero si leo cómo estaba hace dos años, pues estoy prácticamente igual.   Un poco liado o empanado también…Subidas y bajadas dentro de unos rangos razonables (o quiero pensar que son razonables).

Todo esto está muy bien, pero seguimos igual de mal en cuanto a que no existe curación y, salvo que me equivoque (ojalá), no se prevé dar con ella a corto plazo.  No sé, tendremos que hacer algo más contundente como sensibilizar y dar a conocer la enfermedad con una frecuencia y cobertura mucho mayores o definir y realizar acciones para lograr que nuestros dirigentes se detengan unos momentos para entender que nuestro problema apunta a convertirse en pandemia y que de una forma o de otra, logremos que se asigne un presupuesto anual mucho mayor para la investigación cuyo objetivo claro sea dar con una curación lo antes posible.

Los más jóvenes hablamos, intentamos organizarnos lo mejor que podemos, hacemos todos lo que podemos para difundir y compartir la realidad de una enfermedad que es mucho más compleja y dura que lo que la sociedad considera, una enfermedad sobre la que existe un mito basado en que solo afecta a personas mayores y ocasionándoles temblor y postura algo encorvada.  Se trata de una desgracia que le puede ocurrir a cualquiera.

Algunos de mis compañeros de este viaje (y en concreto, del grupo PARKIMON y de la Presidencia y Dirección de la ACAP) han intervenido en programas de TV o de radio para explicar nuestra realidad y creo muy oportuno insertar los links para que podáis verlo.   

https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/planta-baixa/el-pitjor-any-pels-malalts-de-parkinson/video/6093510/

https://www.lacalartv.cat/2021/04/07/video-del-dia-mundial-del-parkinson-amb-pepa-martin/

Gracias a Edgar y Pepa (Parkimon) y a Carlos, Laura y Roser (ACAP) por vuestra fuerza y por vuestro testimonio. Y como siempre CON ACTITUD POSITIVA !!!

Los medios de comunicación nos podéis ayudar muchísimo más a amplificar la explicación de una problemática que sigue un camino recto en su amplificación y conversión en pandemia.

Adjunto el VIDEO ROMPIENDO MITOS esperando que sea del interés de los Medios de Comunicación con motivo del Dia Mundial del PARKINSON 2021:

Hasta pronto

La importancia del estado emocional en la enfermedad de Parkinson

Desde otro ángulo

Post nº 156

De nuevo con vosotros.

Este post es emocional, esporádico y una mezcla de sensaciones, algunas buenas y otras no tan buenas.  Hace pocos días tuve la oportunidad de compartir una sesión de videoconferencia en la que varios especialistas del hospital de Sant Pau de Barcelona nos hablaron de Parkinson y de los síntomas no motores (SNM) de la enfermedad.

Comentaron que los estudios informan de que, en promedio, cada paciente tiene o sufre a lo largo de su enfermedad de 8 a 13 SNM.  En los extremos, algunos pacientes informaron haber experimentado más de 30 SNM simultáneamente y, por el contrario, solo un pequeño porcentaje de pacientes (alrededor de un 2,5%) están completamente libres de SNM.

Y otra vez salió a relucir el desconocimiento de este tipo de síntomas por parte de los propios pacientes y de médicos no especialistas en trastornos del movimiento.  Una proporción considerable de SNM no es reconocida por los médicos ni mencionada espontáneamente por los pacientes (pasan desapercibidos hasta que se investigan sistemáticamente).

Hay múltiples listas de estos síntomas en diversos documentos y publicaciones. Hoy me voy a referir a un documento emitido por el Observatorio PARKINSON, creado por la Federación Española de Parkinson como uno de sus objetivos estratégicos en el marco de la innovación social y el apoyo a la investigación.  En el documento emitido por el Observatorio se describen como aquellos en los que se hace referencia a aquellos trastornos que no afectan directamente a la motricidad:

  1. Trastornos autonómicos (estreñimiento, salivación, hipotensión, incontinencia, disfunción eréctil, sudoración, trastornos sexuales, trastornos de la deglución, etc.).
  2. Trastornos neuropsiquiátricos y cognitivos (alucinaciones, ilusiones, ideación delirante, demencia, dificultad para la concentración, para ejecutar tareas cognitivas complejas o realizar varios quehaceres a la vez, etc.).
  3. Trastornos sensoriales (alteraciones visuales, disfunción olfatoria, alteraciones del gusto, hipoacusia y otros trastornos auditivos, así como dolor y síntomas sensitivos asociados).
  4. Trastornos afectivos, emotivos y volitivos (depresión, apatía, ansiedad, trastornos sexuales, etc.).
  5. Trastornos del sueño (alteraciones del sueño en fase REM, insomnio, somnolencia diurna excesiva, etc.).
  6. Trastornos de otros órganos fuera del sistema nervioso central (osteoporosis, dolor de espalda, problemas respiratorios etc.)

Saco a relucir este tema otra vez en este blog porque me parece necesario seguir difundiéndolo y reiterar su importancia en tanto en cuanto este tipo de síntomas son igual o más limitantes que los que afectan directamente a la motricidad.  Y en mi opinión lo que es fundamental es que el paciente y su núcleo de relación más cercano (familia o personas que conviven) tengan presente su existencia y aún más, su relación (en ambas direcciones) con los síntomas que afectan a la motricidad.

Últimamente, durante las últimas tres o cuatro semanas, me encuentro bastante mal debido a los efectos que me están produciendo los trastornos del movimiento y la rigidez muscular.   Estoy refiriéndome a síntomas motores, cada dosis de medicación me produce los efectos esperados pero duran aproximadamente una hora menos y cuando éstos desaparecen (se conoce como “wearing off”) la dificultad para moverme aparece de forma contundente, de golpe y en la práctica totalidad de las ocasiones va acompañada de una rigidez muscular desconocida hasta ahora, que produce dolor intenso en la espalda, abdomen y sobre todo en la zona lumbar.

Y entonces viene cuando uno en lenguaje coloquial “se raya” porque el asunto da miedo, miedo de verdad. Lo “novedoso” es la intensidad del dolor y de la rigidez y la brusquedad de su aparición.  Mi mente se pone en marcha automáticamente, se dispara y empieza a revisar posibles escenarios:

Lo principal es lograr calmarse, relajarse y para ello intento aplicar técnicas relacionadas con la atención plena en mi respiración.   Algunas veces ha funcionado pero lo más común ha sido notar como en cada respiración sentía un dolor intenso en la caja torácica al hincharse y deshincharse.

Cuando con los ejercicios más directos no funciona, empiezo a recordar las técnicas que Francesc (mi psicólogo) me ha enseñado durante años.  Hacer memoria y buscar experiencias iguales o muy similares para recordar que esto ya me ha ocurrido otras veces y que no ha tenido nunca (hasta hoy) consecuencias graves.  Aquí me he dado cuenta de que tengo que volver a visitarle para recordar estas técnicas….

Un tercer bloque incluiría el auto análisis “médico” de estos Offs tan contundentes acompañados de rigidez con dolor intenso.  Me refiero a pensar si es posible que mi cuerpo esté incubando algún resfriado, o alguna infección de garganta, gastrointestinal, una gripe o el Covid19.   Sin fiebre y sin cuadro de problemas gastrointestinales se hace difícil poder concluir sin dejar pasar tres o cuatro días más y ver si hay algo de base que acentúa la severidad del síntoma comentado. Otra posibilidad es que haya aparecido inflamación al haber dejado la dieta tan estricta que he seguido durante varios meses….

Y por último quizás lo más importante y difícil, establecer si tiene relación con algún síntoma de los que no afectan al sistema motor cuya lista de los más relevantes he comentado al inicio de este post.

En este último punto es donde me detengo.  La pandemia nos afecta hace más de un año y creo que nos está haciendo más daño que el que pensaba hace un mes o dos meses.  El otro día escuchaba la radio y decían que todo el mundo ha sentido miedo en alguna ocasión y que una de cada tres personas ha llorado durante este año tan largo.  Los pacientes que tenemos enfermedades crónicas y degenerativas y aún incurables sentimos miedo (cada uno con una frecuencia e intensidad distinta) conforme pasa el tiempo y si a ello le unimos el riesgo latente y constante de poder infectarse, pues transitamos en un ambiente que propicia claramente algunos de los síntomas no motrices como podrían ser la apatía, la tristeza, la ansiedad e incluso la depresión.  

El paso del tiempo también nos desgasta, por sí mismo (agravando más o menos lentamente según cada uno) igual que la duración de esta situación de incertidumbre que provoca la amenaza constante de la pandemia.

Efectivamente, cuando me sobreviene un Off repentino y en pocos segundos una rigidez brutal con un dolor más fuerte que moderado tengo que ser capaz de pensar en si hay razones en las últimas horas o días que me hayan producido un estrés anormal y que puedan explicar esta situación y si no encuentro ninguna explicación entonces me toca ser capaz de autoconvencerme en ese mismo instante de que ese Off rígido y con dolor es accidental y consecuencia de no haber descansado bien, de haber comido mal o de quién sabe qué.  Y tengo que pensar eso para que la situación no me provoque un estrés que justamente retroalimente esta situación provocándome mayores probabilidades de que el próximo Off sea igual o peor.

Si va antes el huevo o la gallina, no lo sé, pero sí que cada vez tengo más claro que lo emocional afecta de forma determinante a la evolución de esta maldita enfermedad, a su severidad y como ya me habéis oído decir muchas veces, estoy convencido de que puede acelerar su desarrollo y manifestación.

Actitud positiva, equilibrio mental, fijarse como objetivo estar y hacer lo que nos aísle más y mejor de lo que nos genere preocupación, estrés. Hoy un buen amigo me decía que por intentarlo que no quede (este blog, tres libros, podcast, canciones, caminatas, pintura,..).

Con 54 años y 7 diagnosticado se me ha ocurrido solicitar un seguro de vida a una empresa solvente y de reconocido prestigio.  Aporto los correspondientes informes médicos y en uno de ellos se dice que se percibe un agravamiento de mi salud que recomienda intervención quirúrgica.  La empresa aseguradora no me concede el seguro de vida porque percibe un riesgo relevante y me dicen que la palabra “agravamiento” en un informe aportado es la clave.   Pues sí, una enfermedad degenerativa implica un agravamiento, mas lento o más rápido, dependiendo de la clínica de cada uno y de mil cosas más.  En un primer momento me quedo igual, pero horas después me invade una cierta tristeza, rabia e indignación; moriremos con Parkinson, pero no de Parkinson, pues entonces ¿? Esta claro que estoy sesgado.

Finalizo este post con mucha actitud positiva pensando en que mejor no pensar en nada porque poco o nada arreglaremos, pensando en sustancias que nos ayuden a no pensar (ya se prescriben en determinadas ocasiones) y que al final, podremos decidir, al amparo de la reciente aprobación de una Ley muy difícil y controvertida pero muy necesaria (eutanasia), no sin antes luchar a tope y disfrutar todo lo que podamos y más !!!. 

No me olvido de uno de mis amigos y compañeros de viaje, Victor, quien por cariño y respeto me puso un mensaje privado y no en el post, un poco enfadado por el post número 155 (“el 155”……) en el que según su parecer describo las cosas bañándolas de un color de rosa gratuito y me acuerdo de otro gran amigo, Juan Antonio, al que por culpa de esa rigidez tan intensa no le pude ni devolver la llamada el día que me llamó para invitarme a un desayuno.

Hasta pronto

ROMPIENDO MITOS (PARKINSON)

Post nº 155

De nuevo con vosotros,

Esta vez con un post único y muy especial. 

Falta un mes para que llegue un nuevo 11 de abril, día internacional de la enfermedad de Parkinson, y con ello se celebren conferencias, entrevistas, eventos para actualizar las novedades que puedan existir con relación a medicación, tratamientos, nuevas líneas de investigación y, sobre todo, para difundir a la mayor escala posible la realidad de una enfermedad muy desconocida para nuestra sociedad.

Parkinson no es temblor, andar encorvado y solo propio de ser anciano. Es mucho más complejo y devastador y necesitamos que se conozca para que se nos comprenda mejor y para sentir que no caminamos solos. Mitos y estereotipos que no nos ayudan sino que más bien nos aíslan. La realidad en dos o tres datos:  1 de cada 5 diagnósticos se realizan a personas con menos de 50 años, y de éstos, la mitad tienen menos de 40 años y un 30% de los casos ni tiemblan ni temblarán nunca.

Se desconocen el 90% de los casi 50 síntomas (motores y no motores) de esta enfermedad. A modo meramente ilustrativo a continuación os describo algunos de los síntomas no motores porque quizás son menos conocidos que los motores: hiper salivación, disfagia, nauseas, estreñimiento, incontinencia urinaria, incontinencia fecal, pérdidas de memoria, pérdida de interés y apatía, problemas de concentración, dolor (inexplicado), alucinaciones, tristeza, depresión, ansiedad, disfunción sexual, mareo, excesiva somnolencia diurna, insomnio y trastornos del sueño, pesadillas, incapacidad de alcanzar el sueño profundo, piernas inquietas, visión doble, exceso de sudoración, pérdida de olfato, deterioro cognitivo, cambios en el peso, etc

Parkinson joven, enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPIT), una realidad muy difícil de aceptar, nadie nos prepara para esto, para un hecho disruptivo que nos rompe la vida, nuestros proyectos vitales, nuestras ilusiones………..

De forma espontánea un grupo de pacientes de inicio temprano (PARKIMON) hemos decidido montar este video donde cada participante ha escogido uno de los potenciales síntomas y se ha filmado a si mismo, para ilustrar esa realidad aún muy desconocida, indicándose la edad de cada uno en el momento en el que le fue comunicado el diagnóstico.

A cada paciente le pueden afectar más unos síntomas que otros (algunos síntomas pueden no presentarse nunca), y pueden ir variando en el tiempo y con evolución de la enfermedad. Cada paciente es único, diferente y por tanto, no puede extrapolarse ni inferirse ninguna posibilidad.

Este vídeo no pretende ser ningún listado exhaustivo de todos los síntomas posibles del Parkinson, solamente intentamos mostrar cómo nos afecta de primera mano para de esta manera sensibilizar a la sociedad, dar visibilidad a la enfermedad de Parkinson de inicio temprano y romper algunos mitos.

Gracias Jordi (https://parkimon.wordpress.com/author/parkinsinblog/ )por tu ayuda y por tu ingenio, gracias a todos los compañeros de viaje estéis o no en esta iniciativa, gracias por estar, ayudar y animar, gracias por vuestras lecciones de vida y, en definitiva, gracias a todos y cada uno de vosotros por estar ahí.

COMPARTE / PLEASE, SHARE

Más información sobre el grupo Parkimon en la página web https://parkimon.wordpress.com

Hasta pronto

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There is a month to go until a new April 11th, international day of Parkinson’s disease , arrives, and with it conferences, interviews, events to update the news that may exist in relation to medication, treatments, new lines of research and, above all, to spread the reality of a disease very unknown to our society on the largest possible scale .

Parkinson’s is not tremor and just typical of being an old man. It is much more complex and devastating and we need it to be known so that we are better understood and to feel that we are not walking alone. Myths and stereotypes that do not help us but rather isolate us. The reality in two or three data: 1 in 5 diagnoses are made to people under 50 years of age, and of these, half are under 40 years old and 30% of cases neither tremble nor will ever tremble.

90% of the almost 50 symptoms (motor and non-motor) of this disease are unknown. By way of illustration, below I describe some of the non-motor symptoms because they are perhaps less well known than the motor ones: hyper salivation, dysphagia, nausea, constipation, urinary incontinence, fecal incontinence, memory loss, loss of interest and apathy, problems with concentration, pain (unexplained), hallucinations, sadness, depression, anxiety, sexual dysfunction, dizziness, excessive daytime sleepiness, insomnia and sleep disturbances, nightmares, inability to achieve deep sleep, restless legs, double vision, excessive sweating, loss smell, cognitive impairment, changes in weight, etc.

Young Parkinson’s, early-onset Parkinson’s disease (EPIT), a reality that is very difficult to accept, no one prepares us for this, for a disruptive event that breaks our lives, our vital projects, our illusions ………..

Spontaneously, a group of early-onset patients have decided to mount this video where each participant has chosen one of the potential symptoms and has filmed himself, to illustrate that The reality is still very unknown, indicating the age of each one at the time the diagnosis was communicated.

Each patient may be affected by some symptoms more than others (some symptoms may never appear), and may vary over time and with the evolution of the disease. Each patient is unique, different, and therefore no possibility can be extrapolated or inferred.

This video does not pretend to be an exhaustive list of all the possible symptoms of Parkinson’s, we only try to show how it affects us first-hand in order to raise awareness in society, give visibility early-onset Parkinson’s disease and busting some myths.

Thanks Jordi ( https://parkimon.wordpress.com/author/parkinsinblog/ ) for your help and for your ingenuity, thanks to all your fellow travelers or not in this initiative, thanks for being there, helping and encouraging, thanks for your life lessons and, in short, thanks to each and every one of you for being there.

See you soon

Actitud positiva contra la apatía generada por el Parkinson

Post nº154

De nuevo con vosotros.

Han hecho falta casi 5 años escribiendo en este blog y más de 150 artículos para compartir con vosotros que hay momentos y ahora es uno de ellos en que me siento un paciente mediocre.

Mediocre (me gusta más “chusquero”) indica algo o alguien que no presenta la calidad ni el valor que considera mínimamente aceptable para su entorno. La palabra mediocre proviene del latín mediocris que significa “medio” o “común”.

Quizás es una reacción ante la desesperación, la frustración o la rabia de no saber hacer aquello que realmente contribuya a mejorar la calidad de vida de todas las familias y amigos cercanos a las personas jóvenes, no tan jóvenes y seniors que tenemos la desgracia de sufrir esta enfermedad.

Probablemente me siento de esta forma como consecuencia de que estoy funcionando en “modo” apatía, es decir, un estado emocional en el que te da igual todo y no tienes ganas de nada, incluso a ratos ni de estar con otras personas.  Diréis, este vuelve a estar flojo, y quizás tengáis razón, subidas y bajadas, desmotivación y euforia, doctor Jeckyll y Mr. Hyde y otras combinaciones de antónimos que podrían ejemplificar lo complicado que es convivir con estos estados emocionales tan contradictorios, sobre todo para los que viven con nosotros y afortunadamente no están enfermos.

Cuando tocamos el tema de moverse, hacer, organizar, liderar, surge la cruda realidad que nos impone esta enfermedad en el sentido que unos ratos sí (y casi otros también aunque menos) nos limita para movernos, para prestar atención y concentrarnos durante un espacio corto de tiempo y para bastantes actividades cotidianas más.   En momentos normales o momentos de subida nos fijamos metas, retos, objetivos que luego en momentos semi normales, de bajada o de suelo, se convierten en montañas y a veces en ocho miles……

En mi opinión (y solo es eso, una opinión personal) no vale aquello de decir que es por culpa de otros, que nuestros dirigentes son ineptos o no lo suficientemente brillantes como para organizarse y priorizar mejor, y mejor significa lo mejor para el colectivo, para el pueblo que representan.  Cada uno de nosotros debemos ser perseverantes en empujar fuerte para que esto se solucione más pronto.

Hay que revolverse y pegarle un grito descomunal a la apatía y mandarla bien lejos.  Reponerse, resetearse, actuar, positivizar, en una palabra, hay que actuar.

No me vale seguir diciendo que no es una enfermedad sino un síndrome o un conjunto de enfermedades muy complejas que hacen muy difícil acertar en encontrar unos biomarcadores objetivos que al menos permitan su detección temprana, que hacen difícil acertar en los caminos que realmente nos llevaran a encontrar la curación.  Es aquello de que el cerebro es muy complicado y los tratamientos /intervenciones son muy caras para el sistema.  Los que aún tenemos las facultades mentales razonablemente bien hemos de mover ficha y lograr llegar dónde debe llegarse y argumentar en forma de petición nuestras necesidades más acuciantes.

Ahora viene (el 11 de abril) el día mundial del Parkinson y es “el día” del año en que los medios de comunicación nos hacen un poquito de caso, pero siempre dependiendo de la importancia del resto de las noticias del día.   Necesitamos el apoyo de nuestros neurólogos y de nuestros médicos de atención primaria para que el altavoz de nuestras necesidades llegue mucho más lejos, para que lleguemos a ser escuchados por los que deciden el reparto de cromos del momento, las consignaciones presupuestarias, las prioridades del momento.  

Con ayuda de compañeros que también fueron diagnosticados a una edad temprana y con quienes comparto algo más que un chat seguiremos luchando para que nos hagan caso, para que los medios nos ayuden como altavoces sensacionales a difundir más y mejor la realidad de una enfermedad que se conoce muy poco por parte de toda nuestra sociedad.  

Porque se trata de difundir a la sociedad para que mejoremos nuestro grado de integración (con una mejor comprensión de los casi 50 síntomas de la enfermedad, eliminado o al menos reduciendo estigmas, etc) y para establecer unos objetivos concretos para discutirlos con nuestros dirigentes políticos y económicos y esto último pensando en grande y levantando el foco, con el objetivo claro de que nuestro Gobierno destine mayores recursos para una investigación más rápida y eficaz (abriendo nuevos caminos si ello es necesario).   Un video especial, entrevistas, acciones con otros países, definir y realizar cualquier acción cuyo resultado sea una mayor sensibilización y entendimiento de la enfermedad por parte de nuestra sociedad. 

Aparte de mis compañeros más cercanos, de vez en cuando también tengo la oportunidad de hablar con otros pacientes brillantes, que se han sobrepuesto a la apatía y otros síntomas y que se han organizado y se han movido y se están moviendo para conseguir cumplir unos objetivos exigentes.

Ayer volví a hablar con R.Dorsey (uno de los autores del best seller “Ending Parkinson’s Disease”), en este caso un doctor y profesor brillante y le expliqué mis sensaciones, le expliqué que me gustaría hacer un post que actualizara dónde está en este momento el pipeline, en qué estadio se encuentra la investigación, qué porcentaje se dedica a investigar soluciones para mejorar nuestra calidad de vida y qué porcentaje se dedica a investigar “la solución”, la curación.

No dudó ni un segundo y me dijo lo mismo que mis compañeros me habían dicho la semana pasada, no te preocupes por esto que, si descubren cualquier medicación nueva, seremos los primeros en saberlo, y acto seguido el doctor me dijo que ya tienen una “hoja de ruta” (y que obviamente, puede haber otras) para trabajar coordinados con el objetivo único de encontrar la curación y erradicar esta enfermedad.

Una hoja de ruta….una hoja positiva, que manda la apatía muy lejos y que nos “llega”, nos “toca” y nos “mueve”.

  • Prohibir pesticidas y plaguicidas perjudiciales para nuestra salud
  • Prohibir el disolvente TCE (trichloroethylene), un líquido incoloro usado como solvente para limpiar metales.
  • Acelerar la limpieza de terrenos contaminados
  • Utilizar filtros para el agua que consumimos
  • Proteger a todos los trabajadores que están en contacto con pesticidas, evitando o minimizando su exposición a productos neurológicamente tóxicos.
  • Comida saludable. Dieta mediterránea.
  • Minimizar el consumo de alimentos que hayan podido estar expuestos a pesticidas.
  • Hacer ejercicio físico recurrente y controlado.
  • Evitar toda actividad que suponga riesgos de traumatismo craneal.
  • Reivindicar y conseguir mayores recursos de la Seguridad Social para que nos cubran tratamientos necesarios, pero hasta ahora no cubiertos (fisioterapia, rehabilitación, logopedia, etc)
  • Se prevé que esta enfermedad se convierta en una pandemia.  Lograr que la industria farmacéutica recapacite y vuelva a invertir y aumente el volumen invertido.
  • Ayudar económicamente a nuestras Asociaciones. Ahora mismo lo están pasando muy mal (económica y financieramente hablando).  Las necesitamos y nos necesitan.
  • Ser fuertes, organizarnos y lograr que se nos escuche.
  • Motivar e incentivar para que tengamos más especialistas y formar a la primaria y a otros especialistas (trauma, digestivo, otorrino, psiquiatras etc) para evitar o disminuir el infra diagnóstico.
  • Asegurar y mejorar el acceso de todos los pacientes a un especialista.
  • Implantar gradualmente la telemedicina y herramientas similares
  • Facilitar una tecnología que ayude a mejorar la calidad de vida
  • Agilizar el acceso a nuevos sustitutos de la dopamina
  • Participar en estudios y proyectos de investigación
  • Estudiar un número mayor de personas diagnosticadas a una edad temprana (pacientes jóvenes) y a personas que se identifique que tienen un riesgo alto de contraer la enfermedad (ej, agricultores en contacto frecuente con determinados pesticidas o plaguicidas)
  • La lista está abierta…..

Apatía ¿?  Es muy común (y limitante) entre nosotros. De la misma forma es un estado emocional importante del que generalmente (no siempre) podremos salir con una adecuada planificación y, sobre todo, con mucha determinación, convicción y actitud POSITIVA.

Siempre mirando hacia adelante !!

Hasta pronto

Quién cuida de quién ?

Noche de Champions !!!! Guanyarem !!!

Post nº 154

De nuevo con vosotros

Este es un post esporádico y por ello breve consecuencia de mi propia experiencia con mi madre y de conversaciones mantenidos con compañeros enfermos igual que yo de esta enfermedad crónica y degenerativa.

Mucho se habla y se escribe de la longevidad, de los avances científicos que hacen que podamos disfrutar de una vida más larga y ese es el objetivo quizás más perseguido. Opino que la vida tiene sentido cuando se vive con una cierta calidad que, entre otras cosas, implica tener autonomía funcional, lucidez mental, capacidad de comunicarse, capacidad de descansar, de disfrutar, de amar y ser amado.

Si envejecemos estando razonablemente bien de salud, en general podremos disfrutar de nuestra familia y eso casi todos coincidimos en que se trata de lo principal. O no ?

Los enfermos de Parkinson diagnosticados de forma temprana y que ahora tenemos entre 50 y 60 o incluso 65 años, en general tenemos en vida a nuestros padres o a uno de los dos. Es muy complicado para nuestra esposa o esposo e hijos adaptarse y convivir con nosotros y la enfermedad; si además nuestra madre o padre tiene problemas de salud (que les hagan ser dependientes) el problema se puede convertir o se convierte en un auténtico drama.

Nosotros tenemos una enfermedad grave que progresivamente nos resta autonomía y fuerza para poderlos atender y cuidar como lo haríamos en situaciones normales. Y lo que es peor es que, dependiendo de los problemas de salud que tengan, no nos entienden y se producen situaciones penosas consecuencia de una falta de comprensión, frustración, rabia, impotencia, soledad emocional, etc.

Si la sociedad desconoce gran parte de los síntomas y consecuencias del maldito Parkinson pues imaginaros nuestros padres………..
Pensar en un apoyo para mi madre, con problemas asociados a su edad cada vez más serios, cuando ella no lo percibe así no es nada fácil para ambos cuando yo (no tengo hermanos), el teóricamente joven y fuerte me bloqueo ( clavado en el suelo, literalmente) delante de los problemas debido a que se convierten en montañas.

Mucho cariño, mucho amor, mucho de todo, sin duda alguna….

Pero dejadme decir que esto es una gran putada y que me gustaría conocer y hablar con quién repartió la baraja.

Ya os indicaba que es un post emocional.

Hasta pronto

Impulse Control Disorders and Parkinson’s

Os presento a nuestro cachorro adoptado en una protectora de Parets del Vallés

 

Post nº 153

De nuevo con vosotros.

Esta vez para compartir uno de los riesgos más importantes que la mayoría de nosotros constantemente hemos de vigilar en la evolución de esta enfermedad.

Me refiero a un grupo de medicamentos denominados agonistas dopaminérgicos, que estimulan los receptores de la dopamina en el cerebro.  La estimulación de los receptores dopaminérgicos desencadena impulsos nerviosos en el cerebro que ayudan a controlar los movimientos del cuerpo.  Normalmente estos medicamentos pueden utilizarse solos o en combinación con la levodopa y será siempre el especialista en trastornos del movimiento el que, en caso de que lo valore adecuado, nos lo prescriba.

Los riesgos de este tipo de medicación se detallan en su prospecto y hacen referencia a los efectos secundarios que puede producir.  Formado parte de la lista de esos potenciales efectos, a continuación, describo literalmente un par de párrafos de un prospecto de uno de estos medicamentos y que hace referencia a un subconjunto de potenciales efectos, que me parecen especialmente relevantes:

“Informe a su médico si usted, su familia o cuidadores notan que usted está desarrollando impulsos o ansias de comportarse de forma inusual en usted y que no puede resistirse al impulso, instinto o tentación de llevar a cabo ciertas actividades que pueden dañarle a usted o a otros. Esto se denomina trastorno del control de impulsos y puede incluir comportamientos como adicción al juego, ingesta o gasto excesivo, apetito sexual anormalmente alto o preocupación por un aumento de los pensamientos y sentimientos sexuales.  Podría ser necesario que su médico ajuste o interrumpa la dosis.

Informe a su médico si usted, su familia o cuidadores notan que usted está desarrollando manía (agitación, sentirse exaltado o sobreexcitado) o delirio (disminución de la conciencia, confusión, pérdida de contacto con la realidad). Podría ser necesario que su médico ajuste o interrumpa su dosis.

Siempre he resaltado y reiterado la importancia que tiene el apuntarse en algún papel o libreta todos aquellos síntomas que vayan surgiendo o modificándose entre cada visita de control con el especialista con el objetivo de poderle explicar todos los cambios experimentados tanto a nivel físico como mental.  Con la pandemia esto aún adquiere mayor importancia dado que es muy probable que las visitas sean on-line, mediante videollamada o simplemente como me ha ocurrido hace unos días, mediante una llamada telefónica.  Es importante que nuestro cuidador y la familia o personas que convivan con nosotros también participen en este análisis continuo de nuestro estado físico y emocional.

He conocido a personas con Parkinson (alguna de ellas muy joven) que han sufrido alguno de estos efectos secundarios hasta tal punto de quedarse sin recursos económicos o sin familia o casi sin vida.  Mi experiencia (y es sólo eso, una opinión) me hace pensar que las consecuencias de la adicción al juego, los gastos excesivos y la hipersexualidad quizás son las más dañinas porque pueden convertir al enfermo de Parkinson en una persona totalmente vulnerable y desprotegida.

Un caso que se publicó en prensa fue el de una persona joven que empezó a apostar algunos días y poco importe.  No pudo controlar sus impulsos y el problema fue a más sin compartirlo, hasta que fue demasiado tarde.  Lo perdió todo y su matrimonio se rompió.  Con un hijo y con la enfermedad de Parkinson avanzando.  Extraordinariamente duro y complejo.  O el de una chica joven que recién le diagnosticaron empezó a medicarse y se obsesionó en ordenar la ropa de los armarios y cajones de su casa, cada día, hasta las 4 o las 5 de la mañana y luego empezó a gastar compulsivamente, tanto en ropa y otros complementos como invitando constantemente a amigos y conocidos.

A mí también me ocurrió algo relacionado con este riesgo, pero tuve la suerte de darme cuenta y poder frenarlo a tiempo.   Me tomaba más de 2 miligramos de uno de estos fármacos (agonistas dopaminérgicos) y noté que durante el descanso del partido de fútbol del fin de semana empezaba a prestar demasiada atención a lo que explicaban sobre determinadas apuestas con relación a la parte pendiente del partido que estaba viendo o incluso de otros partidos que se tenían que celebrar en días posteriores.  Era muy sutil pero lo suficiente para darme cuenta de que aquello no era normal y que podía ir a más.

Lo hablé con la familia y lo compartí con la doctora especialista en desordenes del movimiento que me controla.   Me rebajó a la mitad la dosis diaria supliendo esa reducción con un aumento en otro tipo de medicación que me tomo y estuvo monitorizando que respondiera bien al cambio.

Por otro lado en lenguaje coloquial os diría que cada vez me ofusco (me obsesiono) más con cualquier tarea o actividad que decido empezar.  Muchos días tras descansar entre 4 y 5 horas con varias interrupciones del sueño y sin haber podido dormir lo suficiente como para reparar el déficit de descanso, me levanto a las 6:30 horas y tras desayunar, caminar en la cinta media hora y ducharme, me siento en la mesa con mi ordenador y me pongo con alguno de los temas que tengo pendientes o en curso de la lista de tareas pendientes que tengo y que voy actualizando.  Y soy capaz de estar con alguna gestión o actividad pendiente casi todo el día sin detenerme para nada excepto una hora para comer con la familia.  Noto que no es normal, a veces me quedo dormido literalmente delante de la pantalla del ordenador, en otras ocasiones como consecuencia de estar tantas horas sentado y casi seguro que muchas en una mala posición no me puedo ni levantar de la silla y menos caminar hacia el sofá o hacia la cama.

Cuando la familia me explica cosas y noto que me cuesta escucharles con una atención normal, cuando después de las comidas noto el cansancio típico del momento que nos recuerda nuestra oportuna siesta pero mi cabeza está pensando en que tengo que seguir y seguir con lo que estaba haciendo, aunque ello no sea urgente ni importante o cuando me plantean salir a caminar un poco, a pasear y mi atención no es capaz de despegarse de lo que estaba haciendo hasta ese momento, significa que hay que levantar la mano y pedir ayuda.  Como mínimo ayuda para compartirlo y ver cómo lo ven y nos ven aquellos que conviven con nosotros.  Lo compartiré todo con mi psicólogo y os diré en qué hemos quedado.

Os adjunto un link  Impulse Control Disorders and Parkinson’s   a un magnífico video sobre el tema en el que uno de los panelistas es el Dr. Bas Bloem, un referente mundial en lo que a la enfermedad de Parkinson se refiere.

Entre otras cosas, explica que los trastornos del control de impulsos son más comunes de lo que la gente pensaría. Aproximadamente hace 20 años, cuando esto se descubrió por primera vez nadie se había imaginado que esto podía formar parte de la enfermedad de Parkinson. No es un síntoma de la enfermedad por si sola; es un efecto secundario del medicamento.  Los trastornos del control de impulsos se refieren a la pérdida de la habilidad de suprimir nuestros impulsos, y es común en los hombres, aunque las mujeres también pueden ser afectadas. Es particularmente común en pacientes jóvenes, aunque también ocurre en pacientes mayores.  Piensan que es por lo menos del 6% al 10%.  Creen que es la punta del iceberg, porque los pacientes normalmente no lo reportan.  Llega insidiosamente, como si fuera un ladrón en la noche, así que tenemos que ser muy cuidadosos y monitorear esto.  De otra manera, puede que no nos demos cuenta.  Explican también lo difícil que muchas veces les resulta el sustituir la medicación por otra, parcial o totalmente.  Os animo a ver el video y a que os abráis la transcripción en castellano con un click en los tres puntitos horizontales situados encima del botón rojo de suscripción al canal de YouTube.

Pienso en positivo y he redactado este post con el único objetivo de volver a recordar algo muy concreto, para que nadie baje la guardia, para que todos nos ayudemos si vemos algo extraño y para ser capaces de identificar un potencial problema cuando se empieza producir y aún no es demasiado tarde.

Quiero aclarar que el tipo de medicación a la que me he referido NO produce efectos secundarios a todos los pacientes que la toman.  Cada paciente es distinto y no se debe ni puede comparar. Son advertencias y precauciones que deben conocerse antes de tomar la medicación, tal y como se desglosa en el prospecto correspondiente.

Hasta pronto

PD. Aprovecho para informaros que dentro de unos días probablemente nacerá mi segundo blog  FUTBOLPASION.ORG

 

 

La dureza de la enfermedad a través del testimonio de Carolina (casi 23 años con Parkinson)

Post nº 152

De nuevo con vosotros.

Vuelvo con un post de la categoría “Otras experiencias con la enfermedad” en el que una compañera que conozco gracias a un chat de amigos que convivimos con el Parkinson que creó uno de ellos, compartirá con todos vosotros su experiencia con la enfermedad de Parkinson después de casi 23 años de vivir con ella.  Carolina nos resume cómo ha sido “su” año 2020.

Su testimonio habla por sí mismo, todos tenemos una enfermedad de Parkinson distinta aunque los síntomas llamados “cardinales” nos puedan agrupar.  Conozco varias personas que conviven con esta salvajada de enfermedad más de 30 años, más de 20, más de 15 y sin duda tienen muchos valores y capacidades comunes que los definen, entre otra cosas, como personas con una capacidad de sacrificio y de lucha muy diferenciales, muy resilientes y también muy positivos y optimistas.

Os dejo con la lectura pausada de lo que nos explica Carolina sobre la despedida de este año 2020 tan difícil y distinto para todos y especialmente para personas que están o estamos en una situación parecida a la suya.

A por un 2021 mucho mejor

 

“Hola,

Qué ganas tenía de que se acabase el 2020. Un número tan bonito… pero ¡vaya desastre!

Yo que no sé lo que es el aburrimiento y soy siempre tan activa y positiva, me vi inmersa en una espiral de apatía y desesperación. Prácticamente desaparecida del mapa, hubo gente seriamente preocupada, pero… estoy viva.

Aquí un resumen de mi 2020:

 

No cabe la menor duda que a todos les está afectando la situación que vivimos, pero con casi 23 años en compañía del Parkinson, presenté unos síntomas difíciles de sobrellevar:

– SUDORACIÓN FORTÍSIMA – 4 camisetas empapadas en 2 horas
– TERRIBLES ANGUSTIAS – varias horas… y eso casi a diario
– PÉRDIDA DE PESO – 14 kg en 2 meses

Además, justo había comenzado el confinamiento cuando me lastimé el codo derecho. Sin embargo, no hubo forma humana de conseguir cita con un médico. Sólo existía la Covid-19.

Y la gota que colmó el vaso… en junio tuve un par de caídas serias y el codo se puso como una patata!! Levantarme del sofá o ir al lavabo, una auténtica epopeya. Y entre antibióticos y Paracetamoles… amén de todo lo que tomo habitualmente, iba zombie perdida. Más desequilibrio, más inseguridad. Sentía miedo y sólo me movía arrastrándome por el suelo.

La empresa de ayuda domiciliaria insistió que la chica ya hacía el máximo de horas que me corresponden. Vale, ¿pero era tan difícil de comprender que en esta situación especial 1 ½ hora no era nada? Y el finde toda sola. ¡Horrible!!! Avisé que otro finde así, y el lunes no haría falta que me buscaran, no lo sobreviviría. No soy quejica pero fue un verdadero suplicio y llegué a pensar en la “muerte digna”. 

Por fin… un médico. Diagnóstico: bursitis aguda (acumulación de líquidos). La doctora del CAP consideró que además convendría investigar los síntomas del Parkinson y decidió enviarme a un centro socio-sanitario. Los amigos recomendaron tomarlo como unas vacaciones, descansar y dejar que me cuidasen. Y sí, he descansado, pero sinceramente, no fue tan maravilloso….

REHABILITACIÓN Y CONFINAMIENTO NO CASAN MUY BIEN.  Los dos meses (agosto y septiembre) parecían una eternidad. Estar encerrado ya es desagradable, pero encima en un hospital… Y con muy pocas visitas… fue durillo.

La mayoría de pacientes eran “ictus” que rondaban los 85. Añádele media docena de “bi-polares” o algo parecido que lloraban o gritaban a cualquier hora del día o de la noche, y tienes un cuadro más bien deprimente. Yo fui la única paciente con Parkinson  y constaté que los conocimientos sobre esta enfermedad eran muy deficientes. No sé qué me molestaba más… la falta de conocimiento o el hecho de que yo les explicaba cosas pero ellos no me hicieron demasiado caso.

El neurólogo del Hospital Clínico dictaminó que a estas alturas ya no se consigue gran cosa con pastillas y recomendó la bomba de duodopa, este aparato que se conecta a través de un tubo directamente al estómago. Estuve tope “nervi” y sentí miedo pero mi estado ya es muy avanzado y me lancé para al menos probarlo. A mitades de noviembre ingresé en el Hospital Clínico para 4 días. Una pifia en la sala de operaciones convirtió la estancia en 2 semanas. En el TAC también se produjeron errores.  Francamente, estoy hasta los mismísimos de hospitales. 

¿Y el resultado? Varios efectos secundarios han mejorado considerablemente:

– Apenas angustias
– Menos discinesias
– Apenas calambres
– Expresión de la cara mucho mejor
– Habla mucho más claro
– Los fuertes dolores al esperar el efecto de una dosis han desaparecido casi totalmente

Lo que NO se ha producido es una mejora a la hora de andar. No camino ni un paso más que antes. Y siguen los desequilibrios. Para evitar tantas caídas, me han recomendado usar silla de ruedas. Estuvieron extrañados porque allí me vieron andar. Lo que olvidan es que ir por un pasillo ancho, recto y sin obstáculos y moverse por el mundo son dos cosas muy diferentes. Dijeron que con ejercicio y la cita semanal con mi fisio recuperaré masa muscular y de este modo probablemente mejorará la cosa.

Y aquí me encuentro con la pregunta del millón. ¿Debo valorar mi estado actual como un exitazo o puedo esperar algo más? Por lo pronto me gustaría que levantara los ánimos.

Y eso lo deseo a todos para el 2021 !!!

Carolina

 

Muchas gracias por tu testimonio, Carolina.

Hasta pronto